小鱼儿成长录

JJmum

小鱼竟然去看阿凡达, 厉害厉害!我们家那个不说阿凡达那种感观刺激那么强的片, 就是麦兜我还没敢带他去呢!小鱼很棒!

pastryjing

我的小鱼，过来亲亲你，然后就走，满心欢喜

小小鱼儿

闻到花香比穿珠子重要
       ——关于提升孤独症父母生活和生命质量的思考
陈  洪
    在我以前写的文章的网页留言里，常常看见这样的话：我不想生第二个孩子，我对孤独症的孩子充满了希望，我们父母将终生为其奋斗。我真的感动父母们的坚强信念及伟大的牺牲精神，但感动之余，我竟自推测留言的家长，可能孩子年龄都尚小。大年龄孩子家长发表意见的声音太少听到了，然而恰恰是他们对孩子的认识看法，可能更全面、更成熟与理智。

     我结识不少有才学、有生活情趣的大年龄的家长，他们看问题的角度很有创造性，理解问题也很实事求是。在这里，我更愿意代表他们表达一些问题的看法，意在引起大家关注，甚至争鸣。

    我的孩子今年十三岁了，从诊断为孤独症到现在，已近九个年头了，孩子小时，无论家长怎样痛苦，心里还松着一口气。毕竟孩子还小嘛，还有希望的空间。然而，随着孩子逐渐长大，个子也变得如成年人般，这时做父母的压力越来越大。尤其是当孩子的行为问题日益突出时，父母的痛苦也到了苦不堪言的地步了。

    这也迫便我思考更深层的问题：今后孩子的生活肯定是很严峻的，我们怎样才能真正地提高孩子的生活和生命质量呢？其关键又在什么地方呢。

    这样想，是因为基于这样一个事实：到目前为止，中国的孤独症患者，没有一例真正地走进社会。即使高智商的孤独症，无论在情感方面、行为方式与沟通方面都与正常人存在着很大的差异。孩子年龄越大，生存就会遇到越多的困境。

    当我写完这些文字后，肯定有的家长大发雷霆，肯定会责问：孤独症状就没有好的吗？如你所说，我们还用大量的时间与精力训练孩子干什么呢，孤独症孩子还有存在意义吗？

    首先，据我知道，以国内目前医学标准诊断的孤独症患者，确没有真正融入社会的报道。如果提父母没有必要救孩子，那就大错特错了。我们的孩子所做的一切都源于我们的爱与责任，源于道义，更源于法律。天下的父母，谁不在付出呢！投入大量的时间与精力训练孩子，是必须的，这是提高孩子以后生活质量关键的一个环节。至于孩子存在的意义，我认为在于：有生命缺陷的孩子，更能使我们懂得生命的意义及懂得我们生命的尊严。

    其实，我写这些文字的根本目的，并不是让大家悲观与绝望。我仅是希望，我们面对孤独症这一疾病时要有一个正确地、清醒地认识。以使我们能更科学、更合理地安排孩子的生活，也能更合理地安排我们自身的生活。我现在刚刚意识到，其实当我的孩子被诊断孤独症那一时刻起。孩子的一生与我的一生都已然有了重大的改变。我也才意识到，我们与孤独症的抗争将是伴随我们一生一世。

    如果当时有位家长能告诉我，今后会可能发生什么，又该有多好，我肯定受益非浅。仅是后来我有机会，接触许多老家长时，才使我对孩子今后的生活及对我们的生活，有了更深地认识。我接触的许多家长真是优秀非凡的人，他们的人品、才学都让我钦佩。

     这里我愿介绍一位对我帮助最大，同时也是一位最创造性的家长。他就是我们协会的副会长，清华大学教授，全国知名画家李木先生。李木的儿子李昂，今年二十多岁了，大家都熟识了。李木走了近二十年的艰难路程，然而他却没有被苦难击倒。他却从更广泛的角度来思考孤独症，认识孤独症。他甚至从艺术角度，哲学角度，人道主义角度来看待我们的孩子，这都给我们以极大的启迪。

    李木曾讲过这样的话：我们只能认识世界，而不能创造世界。看似悲观，实则寓意深刻。过去我们常常认为，我们能与天斗，能与地斗，也能与人斗，我们定能胜天；我们极少讲要尊重我们这个世界。只是最近，我们才提出“合谐社会”理论，这合谐理论难道不是对过去我们的做法的修正吗！和谐理论不就是要我们人要尊重自然，尊重人，协调我们之间关系的理论吗！我们更应该学会尊重与协调的思维模式。这正如我们身为父母的，可以改变孩子的一些模式，但你绝不可能创造一个你想像中的生命模式，这是违备自然法则的。李木话中的深刻思想就在这里。

     李木也在一次家长联谊会上，讲过：孤独症孩子的问题，最终都是家长自身的问题。真是精彩！但事后有不少家长表示不理解或反对，这说明我们并没有真正理解李木话中的意思。如果说孤独症是一种不可治愈的疾病，如果说我们的孩子无法改变他的生命模式，那么，要改变认识模式和思维模式的，只能是我们父母自己了。正如世界不能改变，能改变的是自己这个道理一样。当我们能真正认清这点时，我们才能真正地尊重孩子，学会理解孩子生命模式存在的合理性。从这个意义上说，的确孤独症孩子所存在的问题都是家长自身的问题。做家长的认为错都在孩子，孩子的一切都是不正常的，难道这种思维是正确的吗！我们的孩子没有问题，因为他即使有问题，他也无法改变，所以他没有问题了。这就是要求我解决我们父母自身存在的问题了。

    于是我们可以得出这样的结论：提高孤独症孩子生活与生命质量唯一方法，其实就是提高我们父母自身的生活和生命质量。只有家长得到拯救，才能拯救孩子。

    可以这样认为：只有精神世界充满了快乐，充满了幸福的父母，只有乐观，坚忍不拔的父母，只有懂得生命意义的父母，才能把快乐与幸福传递到孩子心里。也只有这样的父母，才能使孩子活得有意义，有尊严。从这层意义上讲，孩子的生命质量高低直接取决于父母的生命质量的高低。

    所以，我认为有的孤独症父母，放弃事业，来挽救自己的孩子，这种做法是错误的。我们与孤独症的斗争是一生一世，如果你自己生命质量的下降最终必然导致孩子生命质量的下降。毕成功于一役，那是一种肤浅。

    也有的父母，口口声声地提：我要拯救我的孩子。然而，如果我们父母没有人生价值的追求，没有人生的核心价值体系，没有生命意义的认同，我们又谈何拯救我们的孩子。我们连自己都拯救不了，我们又能拯救谁呢！我们真的该静下来，独自想思精神世界的觅处。
“闻到花香，比穿珠子重要”，这是一位老师在七、八年前对我说过的话。我现在正悟出其中的深意了。

    其实，放下珠子，又岂止是孩子，我们父母不更应该放下手中的珠子吗，去仰望天空，去闻花香才是。

小小鱼儿

从依依那转来“闻到花香比穿珠子重要”写的很好！如果看了觉得心凉，说明从一开始就没认识到自闭症的发展模式，没把问题作最坏打算。从一开始就学习认识自闭症，看到最坏的情况，朝着这个方向做打算。随着孩子的能力逐渐提高，渐渐调整好心态，从最低谷往上走循序渐进，逐渐往高处走，希望之光会越来越多。这样会比下面另一种情况要好很多：随着年龄增长才逐渐深入认识自闭的问题，从一个坑到一个更深的坑，，，，，最后才发现还有更深的深渊。 还有我觉得父母家长和孩子的生活质量在理想的状态是互相促进共同进步。 呵呵不知道鱼爸鱼妈自己有没有看到那个最最最深的深渊。

IBelieve

小鱼能看阿凡达，太强了！

小小鱼儿

小鱼能看阿凡达里面的色彩奇妙的动物植物，呵呵，这和能看阿凡达的剧情有本质区别，但是即便这样也算是有所收获了，我记得小时候看的剧场或电影现在也还能回忆起当时的经典场面，尽管当时我也看不明白，现在联想起来无非是好人经过千难万险战胜了困难打败了坏人过上了幸福美满的生活，呵呵，我们大家的希望也就是这样吧，所以多看看给自己鼓鼓劲加加油。
    鱼爸鱼妈的美好愿望是美好的，不过，小鱼更关心给他手里的葡萄干，关心前排叔叔阿姨的头发，还要关心隔着鱼妈座位的漂亮小姐姐，还得关心隔着鱼爸座位的那个不认识的时髦小妞，，，可惜每个人都在关心电影，这和小鱼吸引更多眼球的愿望是相矛盾的。小鱼吸引来鱼爸的眼球，鱼爸眼睛喷出愤怒的火焰，鱼妈作为调停者和谈判员向敌对双方空投零食，，，最后，小鱼也喷出胃里的熔岩流以示抗议。然后鱼爸把小鱼请出电影院，小鱼觉得这下连电影也没得看了，很伤心，哭着说“我要看电影！”，鱼爸说“你不乖，你不好好看电影！你不安静！”，，，哎，小鱼以后要是有正常的心智一定会讽刺鱼爸“我不乖？！真是好笑！你们当爹当妈的把我生成这样养成这样教育成这样，怎么能怪我不乖呢？还不如说你们自己不乖！”鱼爸也知道小鱼无辜，不过还是得说！不说小鱼就更加不知道习惯规矩制度法律！

小小鱼儿

这两天的进步
会自己整理书包了，早上出门，自己会在包里塞了一盒儿童牛奶，晚上回家，当我问他在幼儿园情况时，他自己打开书包，把亲师本打开给我们看。
反应似乎灵敏了许多，最明显的是在街上玩打地鼠的游戏机时候，打的数量多了，在家不好好吃饭爸爸伸出手来想纠他耳朵的时候，他能迅速躲开了。
会真正的玩“石头剪刀布”游戏了，懂得规则了，玩得很开心，没人玩的时候自己一个人左右手也能一起玩，这个可以同时锻炼左右脑吧。

有趣的一段
昨晚我让鱼爸陪他睡觉
小鱼看到鱼爸先躺在他平常睡的位置上了，很恼火。
小鱼：“爸爸你起来，你出去吧”
爸爸：“我不出去”
小鱼有点着急了：“爸爸，你走，你走”
爸爸：“我不走，我就在这里睡”
小鱼想拉爸爸起来，拉不动。
坐在那想了两三秒，就跟我说：“妈妈，你把爸爸打出去抓羊吧”
爸爸：“什么？你想挑拨爸爸妈妈打架”

。。。。。。

[EM05]呵呵，小鱼哪里会挑拨，他只是暂且把我们当成灰太狼夫妇，希望这个灰太狼爸爸被红太狼妈妈赶出门抓羊，别霸着他的床。

JJmum

小鱼儿好可爱啊!已经是个可爱小男孩的样!羡慕啊!

小小鱼儿

小鱼不会问为什么，甚至不会问这是什么那是什么，五个W一个H,WHO\WHAT\WHEN\WHERE\WHY\HOW（什么人？发生什么？什么时间？什么地点？怎么发生？为什么发生？即描述事件六要素）小鱼一个也不会！这个问题困扰鱼爸鱼妈很久。今天我们突然想到：我们不能等待他问，等待结果有可能就发生不好的结果，鱼爸鱼妈为什么不能自问自答呢？鱼爸鱼妈自问自答可以作为引导小鱼的问句。今天我们在吃饭时加入这个试验。鱼爸问：这碗菜叫什么呢？鱼妈答：这叫（是)包菜。我们不知道这套问答有没有在小鱼的脑袋中产生任何生化反应。睡前鱼爸又在故事里添加许多“为什么”。或许鱼爸鱼妈平时没有注意这些问题，很少设计问答，，，，，鱼爸鱼妈必须增加这五个W一个H,这或许是小鱼进入语言世界的一把关键钥匙吧。

JJmum

上面应该是鱼爸写的吧. 我们刚开始的时候也是这样设计问句的.爸爸买了礼物回来, 妈妈在旁边帮俊旁白:"这是什么啊?" 慢慢他就会了.

xiaobaihe

学习了

小小鱼儿

鱼爸鱼妈果然愚钝，早该这么想

pastryjing

呵呵 有个前提  前提就是，小鱼会对人很关注  关注别人的行为。这样的参照就有效了

小小鱼儿

小依依和小JJ会关注别人吗

小小鱼儿

小鱼也只是对自己感兴趣的领域关注颇多，模仿能力和一般孩子无异，所以这更考验我们做父母的言行以及他周围的环境，最近最让人头疼的模仿就是乱拍别人的屁股，被严厉训斥几次后这两天好多了。

自言自语的情况还是经常出现，开始重复问问题了，不管认不认识都要问问别人的名字，每天接他，他的第一句就是：“妈妈来了，妈妈你叫什么名字”我只能看着老师尴尬地笑笑。

睡眠最近一直都不太好，在幼儿园老师的评价也是比别人难入睡，在家也是23点以后才睡着，而且半夜我稍有动静他就
醒来叫妈妈了。

从两幅画中找不同，注意力只能维持三张图片，第四张开始就眼神空洞不知道神游哪儿去了，注意力集中的时候还是能很快找出不同处并简单描述出来。

外出的路上，总是被小鱼拉着停下来读广告牌上的汉字，读店名，对汉字还是保持着浓厚的兴趣，希望认字多了，能早日开始独自阅读。

JJmum

小鱼的社会性一直是我最羡慕的.俊对人的关注还是较少, 除了家人外. 注意力方面小鱼和俊是难兄难弟.认字比俊强多了!

pastryjing

下面引用由[U]小小鱼儿[/U]发表的内容：

小依依和小JJ会关注别人吗

我想我可以说会关注，但很显然此会非彼会。和普通孩子的那种关注是有本质的区别的。所以更准确要说有没有共同注意力，或这方面是否正常。
说到这儿，依的能力就差的不是一两点了，是质的区别。

对于依来讲，能看着大人间的对答来学会对答是不可能的。  这还涉及模仿能力。对于依来讲，这不是我近几年的目标 。

如果这样可以完成，那就大大省心了。 再过渡到看录像看电视也能学到行为规范，参照同伴的表现去约束言行，这就离普通孩子没多远了 。 小鱼的能力是可以向这方面迈进的。

小小鱼儿

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

上面应该是鱼爸写的吧. 我们刚开始的时候也是这样设计问句的.爸爸买了礼物回来, 妈妈在旁边帮俊旁白:"这是什么啊?" 慢慢他就会了.

JJ会用5W1H啦，真棒！

小小鱼儿

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

小鱼的社会性一直是我最羡慕的.俊对人的关注还是较少, 除了家人外. 注意力方面小鱼和俊是难兄难弟.认字比俊强多了!

我觉得情景教育之所以效果好就是因为实情实景的社会场景中有丰富的信息，而这些信息是彼此相关彼此联系彼此可以相互印证的事物，同时也调动各种感觉感官去感知情景中的事物，这会形成良性的化学反应。认字小鱼比JJ强吗？也确有小鱼伯母说小鱼认字比她家的强（小鱼堂哥大8个月，但在鱼爸鱼妈眼里已经具有成人的智商和情商），小鱼对巧虎教汉字很感兴趣，别说小鱼感兴趣了，甚至鱼爸鱼妈也觉得巧虎教汉字很有一套，简单易学，充分利用汉字的象形会意之优势。这还真得感谢伟大的祖先，从5000年前就开始研究汉字而且一直传承和进化，一直到现在从不间断。

小小鱼儿

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

  
我想我可以说会关注，但很显然此会非彼会。和普通孩子的那种关注是有本质的区别的。所以更准确要说有没有共同注意力，或这方面是否正常。
说到这儿，依的能力就差的不是一两点了，是质的区别。

对于...

依依的短板是注意力，还是认知？社会性？还是有其他方面？其实有时候这些方面也会相互影响互拖后腿，如果不能确定哪方面是短板，那就各方面都进步，因为理论上平衡发展所达到的进步合力是最强的。但每个时段的人力物力时间是有限的，所以用毛主席的话说就要“集中优势兵力各个击破”，每个时段选一个方向进行突破，做到集中优势兵力补缺补漏补短板。比如练精细的同时可以达到培养专注力的效果，一举两得，效率很高，何乐不为。