走进青春期

vincent

好好，‘这是生活，不是ABA' 的名句创始人来了，这下把老Q这个前‘首席科学家’通吃了。

zchi_su

呵呵，吃人家嘴短呐，本来你要多请两顿酒，这句就转让给你了。

燕原

我又去翻了翻 wiki，发现这个家长作者也偷懒了，或者没钱了，FC那一页基本就是 wiki 上的话。
我强烈要求看维基泄露版。

zchi_su

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

我真搞不懂怎么今天的FC连声响也没了,总有一部分人,还不止是重度的自闭症,还应该还有其它的人,可能一辈子就是没语言,你也不能就让他们手语或者嚎叫一辈子吧,而且现在的科技手段和十年二十年前不可同日而语了...

ＦＣ　好像是希望退居其次，让位于所有其他沟通手段的，就是说，你要能写就写，能用手语就用手语，实在不行了，再来试ＦＣ。这个开发软件的例子，还真不知道，看具体怎么使用的了。

祝颐晖

我是搬这小板凳来学习的。呵呵！

燕原

妞妞妈提到 Autism life skill  by Chantal Sicile-Kira，我说我写过，翻了半天，是 1021楼。

这本是2008年出版的，我最近在看她2006年那本关于青春期的，虽然有些说法有些过时，不过大部分很值得参考。这位妈妈很能写，不知道下面计划写什么。

她家孩子是低功能，现在应当是21岁了，表达语言不多，但是高中课程有辅助老师帮助可以听，我想这个孩子的青春期的经验可能对大部分家长有用，哪怕是高功能的心里也可以有个准备。

翻回去年这个时候，我就在到处想语言思维的问题，不过更多是个人体会和普通教育书上的常识，还有就是看见T版的微弱天生社会性能力和强大语言思维能力，结合导致了复杂的社会性功能，让我很入迷，感觉是个训练出路。回头得把去年的思路重新整理一下，再看看专业的语言训练手法，决定大都这里到底应当怎么做。

今年大都在语言思维上碎片还是明显，不过因为看得书多了，刻板性有改善。 比如那套 Diary of a Wimpy Kid，我老早就买了头两本在家，小都追着让我讲了不少，大都就从来不感兴趣。上周他没书看了，我就找出来推荐，他犹豫了一周，昨天终于开始看，笑了一个晚上。

燕原

QBB和T版相反，有强大的天生社会性，和刻板的AS思维方式，语言表达上比较碎片，所以妞妞妈说基本看不懂QBB的帖子逻辑是啥；
云兄老说自己是AS，不过他表面和思维都很NT，就不知道AS在哪儿了，估计是文人清高的一面，心目中必须要做AS才能平衡入世和出世；
我这个AS，典型的特征是情感少，非语言表达不会，TOM很费脑子，思维不是很碎片，所以也不会很刻板，正在学习逻辑思维方式，希望在不远的将来，能学成一个强大男性理性思维核心和假装逼真女性感性外表。

准AS都这么复杂，典型AS大概就更复杂了，我看了不少AS自传，还没看见谁和谁是一样的，本质不一样，青春期这个复杂时期的表现就不一样，见招拆招，镇定不慌，是家长需要修炼的功夫。

燕原

姥姥说小都同学这学期明显长大，自己负责自己的事情，很有主意，希望像大孩子一样表现，如果不是学校门口车多混乱，其实可以放心自己上下学。

NT的成长一个重要要素是环境。只要是民主开明的家庭，有勤奋认真的榜样，有同类孩子做朋友，对养男孩子来说还是挺省心的，小都心目中的哥哥，将慢慢不再是榜样了，哥哥怪异儿童化的举动，已经被他评论为大小人。据说是一本书上，有一个个子高高的小小孩儿，叫大小人。


也许是时候，要和小都和大都慢慢灌输不同人脑子有不同的结构，而大都这种比较少见，所以需要特殊形式的教育。

燕原

What Makes a Good Parent? by Robert Epstein (11月 Scientific American Mind 杂志)
http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=what-makes-a-good-parent

据说是分析了几千本市面上的家长指导书后，统计的优先顺序结果：

1。爱和关注 -- 支持和接纳孩子，用行动表达爱，给与足够一对一的有质量相处时间
2。压力管理 -- 对自己和对孩子，实施放松技巧，积极面对问题
3。关系技巧 -- 包括通过健康的夫妻关系，健康的其他人际关系树立榜样
4。自治和独立能力 -- 尊重和鼓励孩子的独立性
5。教育和学习 -- 提供合适的教育，做学习榜样
6。生活技能 -- 能维持独立生活的基本能力和技术，对未来的计划
7。行为管理 -- 正确的奖励和惩罚体制
8。健康 -- 做健康生活习惯的榜样，包括锻炼和营养习惯
9。信仰 -- 精神或宗教追求
10。安全 -- 保证孩子活动和交友的安全

zchi_su

和燕原一起来表演一下AS的自说自话啊。感性认识 FC 先：

[IMGA=0,absMiddle]http://uploads.neatorama.com/wp-content/uploads/2010/02/Rom-Houben-and-facilitator.jpg[/IMGA]


咦，这么容易，一贴就上去了？要是我电脑 file 里的图怎么贴啊？还没整明白呢

燕原

TEACCH 说，他们和一个公司正在研制一种帮助成年ASD自我管理的 PDA，估计FC的影子也会有。
如果基本是图片管理和交流，还不用学打字了。
我去翻了翻现在TEACCH的项目，除了诊断，研究，家长支持，早期干预，社交小组，他们还有大量成人独立训练和工作训练，以及职业介绍，这些项目对北卡居民都是免费的，因为TEACCH算州政府项目。

电脑里面的图需要上传到图片网，比如 flickr，不过国内有时候看不到。
或者给俺们志愿者，可以每天上传5张图到论坛自己的空间。

zchi_su

对FC的最大争议在于它的有效性（validity）：通过辅助表达出来的文字内容到底是谁的？是有沟通障碍的人在打字还是辅助者借助被辅助者在打字？辅助者是否在无意识地控制或左右打出的内容？

前面提到过FC 创始人是澳大利亚的 Rosemary Crossley。她于 70年代在St. Nicholas  Hospital （相当于咱们的福利院？）教育看护脑瘫病人时试用并发展了辅助交流法。她最早的辅助对象叫Anne McDonald。 而第一例有关FC 有效性的司法案例就是Anne 为争取自由独立生活 与医院之间打的一场官司。Anne自出生便患有痉挛性脑瘫(athetoid cerebral palsy ,ACP) 并被诊断为重度智力障碍，3岁就被放到这家医院。1979年 Anne 18岁时想离开医院和 Crossley住在一起，但省健康委员会不同意。由于Anne不会说话，法庭必须证明这些是不是她个人意愿。

法官开始怀疑辅助交流法，认为Rosemary Crossley 在辅助时无意识地影响了Anne。 影响法官判断的一位重要人物是Dr. McGinn。 这位精神科医生兼儿科医生在Anne 住院期间一直服务于此，他认为Anne 不但患有痉挛性脑瘫且同时伴有双侧偏瘫（bilateral hemiplegia），坚信这极有可能导致严重的智力障碍，所以他不相信Anne具备通过拼写进行交流的能力。但最终由于本院另一位儿科医生Dr Graves的证词，声称Anne 并没有患有bilateral hemiplegia，因而智力并无受损，导致法官判决Anne胜诉。

但几个月后Anne 不得不再次出庭，证明她有自主思维能力并可以通过FC与他人进行有效的沟通。这次是因为Anne与Rosemary 合作将她在St Nicholas Hospital 十几年的经历著述成书(Annie’s Coming Out)，而她必须证明她是否有资质作为合著者与出版社签署合约。

这次法庭做了一个简单的测试，就是在Ms Crossley不在场的情况下向Anne出示几个单词，然后由Ms Crossley 回来辅助Anne 打出这几个字。

结果不用说啦，要不然FC也不会风行至美国了。但有意思的是过程。。。先去饭啊，回来再接着扯

binfeng2000

这让我想起了原来CAN!的发起人的儿子,是借用了那个印度母亲的作法,拿一块字母板,让儿子点着字母来拼字,结果是这样来了"语言",  那本书叫"strange son".

zchi_su

确实是有这种现象，有些 FC user 以前本没有语言，但通过 FC 实现沟通后，开始出现语言。 但是，出的是什么样的语言是需要考察的。Jamie Burke，FC 圈子里比较著名的一位，写过很多文章，现在在SU 上大学。他也是使用FC几年之后出了语言：他可以大声念出他自己打出的文字或是他人的文字，但他并没有主动语言。他自己说，如果不先把内容打出来，让他直接说出来，他会感到很困难。他可以独立打字，但是如果别人辅助的话，速度会快一些。　所以，有些时候人们会把 FC 误认为是一种治疗方法，以为通过 FC 的训练可以练出语言，但最后往往会很失望。

张雁

美女博士也来了。鼓掌！

zchi_su

你要真是位男士，我就能乐上3天了。断背一下也知足了，嘿嘿。

云鹣

自从某“悍妇”出场，这楼里的电影就很好看。
来来，接着来。

zchi_su

我以为上头有方姐罩着，不会“悍”的很突出呢，咳。。。嗯，也好，先给自己定了个调子，回头没人敢惹俺。


。。。打住！看热闹的都不许灌水了啊。。。除非会化骨绵掌的来我才接招儿呢

云鹣

楼上当年是一帖定乾坤。

zchi_su

测试过程：

Rosemary Crossley 先行回避，测试者给Anne McDonald 显示测试题目。Rosemary 回来，Anne面前已摆好了字母板。Rosemary手托Anne的手肘进行辅助。Anne 拼写出一句话：“Ｉdon’t like anyone suggesting that my communications are not mine”(我不喜欢别人认为我交流的内容都不是我自己的)。这个回答和测试者的问题毫无关系。测试失败。

第二天再次测试，结果与第一天相仿。第三天，测试者在测试前与Anne 单独谈了话，告诉她测试的必要性。 测试者后来在递交法庭的报告中说，谈话后Anne用舌头来表示听懂了他在说什么。然而当测试开始时，她仍然不太合作，看上去好像在犹豫是不是要配合。许久，她缓慢地拼写出头三个字母，然后停下来。最终，她在 Ms Crossley　的辅助下拼写完第一个单词和第二个单词。看到答案，在场的人都确信了Anne的沟通能力和智力水平。

Anne  被测试者要求拼写的两个词是“string”（绳子）和“quince”（一种植物的名称）。Anne 打出的两个词是“string ”和“quit”(退出) 。法庭认为这一结果足以证明了Anne可以通过　FC　进行有效沟通。

测试者Senior Master Jacob 和Anne 的谈话在这个试验中起了决定作用。他告诉Anne，他本人知道Anne是个具有聪明才智的人，他也理解在这个测试中她必须面临的感情困扰，的确，这样的测试要求会令人感到有辱人格。但他请Anne考虑她的态度会给Ms Crossley的信誉带来怎样不利的影响。

Anne 在后来回顾那些验证她智力和能力的试验以及自己当年的态度时说：“It was foolish but not being sleek and fat I had only my pride to live for”（谁来帮忙给翻翻这句？）。她后来从夜校拿到高中同等学历毕业文凭，并于1993年完成Deakin University 的人类学本科学业。Anne 离开St Nicholas Hospital 后一直同Ms Crossley一家住在一起，直到 两个月前因突发性心脏病离世。