走进青春期

燕原

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我也订了这本书了,看到了AMAZON说,那已经是最后库存的一本了.

要不要接着翻译，这个很通俗，赶紧就出版了，呵呵。

燕原

教育方面，最大的进展是认识到所有ASD孩子的独特性，特殊教育开始个体化。
但是ASD方面的特教老师的培训，就是在条件最好的国家，都远远不能满足需要。美国至今也没有专门的自闭症领域的学位。

对成人的帮助很少，可能是因为在很多国家，80年代才开始少量诊断，大部分ASD成人不了解自己的情况。

很多家长虽然有钱，但是找不到合适的资源，不用说大多数没钱的家庭了。

还有一个争论的焦点是融合教育，政府认为，ASD孩子应当在主流环境中受教育；但是在现实中，因为师资问题，环境导致的感官问题，教育NT孩子理解ASD孩子的难度，导致少量ASD孩子在大量NT孩子的环境中融合困难。有人建议说，我们可以反融合，在特殊学校中引进少量NT孩子，随着ASD孩子能力的增加，增加NT孩子的数量。

秋爸爸

燕原这些读书笔记写的好，大信息量的八卦，开眼，很好，慢慢读。
也夹杂有燕原自己的理解评论，如果加上“燕喷”的前缀，提个醒就好了，我就敢挑刺了。
嘿嘿，不挑刺，我还能侃啥啊，不挑刺，也不出点击量啊。等着。

燕原

这就结尾，我还和张雁说呢，找了半天，也没看见R&F，QBB这下高兴了。
我最近忙，都是大概，只有楼老是很仔细地照着书抄的，就防着你鸡蛋找骨头。

Gary Mesibov，TEACCH 现在的头儿，认为对待ASD，应当像对待其他发育障碍一样（比如阅读障碍），像目前这样大量的基因，大脑和药物研究，是研究基因治疗和药物治疗的路子，虽然有帮助，但是近期没有啥实际意义。而目前最重要的还是教育领域，包括学生，青少年，成人，而这项任务没有被国家重视。也许因为教育并不让孩子康复，就永远是一个二流地位。

Simon Baron-Cohen 对时代周刊说，ASD思维方式和数字时代，也许是一个最好的吻合，对下一代ASD孩子来说，他们应当更有机会找到自己的位置。


给钱的基金会是 Dame Stephanie Shirley 创办，英国著名女企业家，基金会是为了她35岁去世的自闭儿子 Giles 成立，赞助ASD研究和教育。她相信ASD puzzle正在慢慢被解开，虽然有些地方不如我们期望那样快，但是我们的信心在不断增加。

秋爸爸

其实我昨天读贴的时候就挑了一些，就提到过那个好ToM好天才论的英国佬见到镜像神经元的兴奋劲儿，可惜一时网络不畅，没贴上。

燕原

话语权的问题，英国人写的书，英国人给的钱，不过美国圈内还真的认这个，大牛实验室里都是Simon Baron-Cohen 的后代们。

圈外就另说，谁能把美国人平均花的那每年五万搞到手，谁就是牛人。

最后感觉还是教育的那些东西靠谱，什么科学都是空中楼阁。

秋爸爸

心理学对生物学或医学，有文科pk理科的味道，所以那5万块钱，心理学那边能拿5千就很牛了。
尽管从基因从医学药物上短期内不可能有突破，但给钱的（赞，国会讲科学）知道，这是一步一个脚印的扎实理科，文科的或者心理学的步伐，就一定不是这样了。这也正是对老V讲的那个“世界是谁的”说辞的批判。

燕原

我是 TEACCH 这边的，不把钱花在教育上，实在说不过去。


基因治疗，面对多少人权问题还说不定呢。第一个基因药物是2012年底临床吧，好像是针对啥癌症的。这个没人权问题。

我这里就使劲砸你们首席科学家饭碗，呵呵，养你们两个的钱，能养多少以琳的老师啊。

秋爸爸

美国科学如niuniuma永远的真首席。俺们都忽悠混饭吃的，虽然爱号称“国际率先...”，但实际上比不过山西煤老板或浙江做打火机的福建做鞋的，人家才是真给力GDP的。
基因治疗，中国早就“率先了”，有世界第一个审批的治疗肿瘤的临床应用的p53基因药物，快成笑话了。

燕原

那五万块钱不是国家资金，是统计的家长自己每年掏腰包的钱，咋就这么多阿，我懒得翻书了，明天找个单子来看看圈外花钱的地方。

圈内花的主要是国家的钱，也就是大家的钱，2009年的报告中，美国ASD研究经费每年是 $225,000,000.

其中2/3来自国家，1/3 来自私人（包括西门子基金会，Autism Speaks 等）
分钱项目有六类：

I. When Should I Be Concerned?  （13%）
II. How Can I Understand What Is Happening? （18%）
III. What Caused This To Happen And Can This Be Prevented? （37%）
IV. Which Treatments And Interventions Will Help?    （24%）
V. Where Can I Turn For Services?  （1%）
VI. What Does The Future Hold?     （5%）   


不明白啥意思，科学家给解释解释，还有里面有啥潜规则不。

daluobo

我看帖的速度远远跟不上这里更新的速度，真是汗颜啊，很多术语俺都看不懂。

JJmum

燕原的贴,是首席科学家们, ABA高手们辩论的地方,真插不上嘴,  但很爱看. 总能学到不少东西!

niuniuma

就不用复印寄了，怪麻烦的，不过还是谢谢。

圈内圈外是啥意思？

I. When Should I Be Concerned?  （13%）
这是普及知识？

II. How Can I Understand What Is Happening? （18%）
III. What Caused This To Happen And Can This Be Prevented? （37%）
这两个是研究机理？（也就是空中阁楼的科学）

IV. Which Treatments And Interventions Will Help?    （24%）
这是基础研究加临床研究？包括像证明xx行为方法，xx药物有用的试验。

V. Where Can I Turn For Services?  （1%）
VI. What Does The Future Hold?     （5%）
文科方面的。

这么多的钱，看似很多，实际上也没有多少。不要心疼，反正搞教育的还有心理实战的，都是市场调节着，用不到要用基金。

只有这个科研，吃金子还不下蛋的，才要用到基金。

至于心理学方面的研究（不是实战），应属和临床试验挂上钩，也是要从基金里出的。

都是公平竞争，一个申请7%的命中率。

niuniuma

基因治疗不现实。象秋爸爸说的p53的例子。

x脆性，雷特症，还有另几个染色体病，都能并发自闭症。这方面研究的进展较多。还有如大规模的基因数据分析，发现染色体16p11.2的缺失，导致1～2%的自闭症，这也是一个里程碑，虽然只有区区的1%，这个16p11.2已经可以和x脆性，雷特症一样，可以要求临床医生找实验室测量。这些有已知染色体变异的疾病，加起来，能占自闭症的10%了。也就是说剩下的90%还是不知。从这个角度，自闭症的基因研究没有真正的进展。

现在临床试验的药物，如mGluR5拮抗剂，还有Ampakine，针对x脆性；IGF-1针对雷特，都还很遥远。但是人不能停止梦想，是不是。

vincent

我就觉得妞妈这个‘首席科学家’是真货，不像XBB带了个‘科学’的帽子。说的尽是文科的话。

不是恭维啊，我觉得燕原不仅读书能力强，表述的也清晰，而且其思想也develop的越来越完整。

秋爸爸

那个I应该大头也是临床诊断方面的，算理科。这样加起来理科94%，文科6%，嘿，世界是文科的，钱是理科的。

燕原

妞妈说的好，很解惑。
扫描Email，不麻烦，你给我个邮箱。

楼上只看到了圈内，下面的钱就是圈外了，文科的，以美国有一百万ASD孩子，每家每年花五万来算，就是五百亿，基金的两亿算啥呢。

另一本书：Cutting-Edge Therapies for Autism 2010-2011，作者是两位家长，孩子都是退化型的，我感觉这样的家长最努力，因为两岁以前就是好好的啊。
他们打算每年都出一本，介绍市场上的训练手段，给家长做参考。
他们给出的统计平均花费是6万到10万，如果上私校，很容易就20万了，看来5万还是保守统计。

市场上的训练手段，以字母顺序。列了69项，除ABA是大多数州认可的训练方法，可能可以找到保险报销，其他都是自费，也就是说可能有风险，可能就是安慰剂，家长自己掌握。
但是既然这些方法在市场上都能立足，就说明的确能吸引到家长，无论是用啥文科道理，

所以文科是理科的250倍。

燕原

1。针对ASD的过敏治疗 -- 我还真有点动心，因为我家大都过敏的厉害，不过我看了之后，感觉基本就是测试和脱敏疗法，不知是不是加上ASD就要额外收钱，等我有钱了研究研究。

2。动物疗法  -- 养狗养小动物，特别是温柔的金毛，反正美国人几乎都要养，那就听训练师的，挑一个社会性好的温柔动物来养。

3。人智教育机构和社会性训练 (anthroposophical) -- 据说是1924年成立的，有一套教育理念，现在进入ASD领域，我没仔细看，下面基本就写个题目，因为太多了。

4。 抗酵素 （antiepileptic）

5。 抗真菌疗法 （antifungal treatment)

6. ABA

7. 水疗法，可能也包括海豚

8。艺术疗法

9。biofilm protocol, 不懂，针对免疫系统的？

10。biomolecular nutrigenomics: nutrigenomic DNA testing and RNA-based nutrition 听着就高级，然后就糊涂了

燕原

11。CARD 一个教育机构，1990年成立的，目前美国有17个分部。

12。Munroe-Meyer Institute 另一个教育机构，2006年成立的，感觉挺正规的。

13。排毒

14。计算机辅助干预

15。Craniosacral and Chiropractic therapy 听着也很高级，好像是按摩脊椎特定部位就刺激大脑的按摩法，赶明儿我得学学，和洗脚一个道理

16。舞蹈，运动疗法

17。DIR

18。禁食

19 戏剧疗法

20 ESDM（Early start Denver Model) 1981年建立的一种教育体系，好像更多针对婴儿，我有空看看

燕原

21。Enhansa: Enhanced curcumin supplement 姜黄?

22. Enzymes for digestive support in autism

23。马术 -- 这个我喜欢，赶明儿打着训练我自己的目的去玩

24。FMRI-guided transcranial direct current stimulation to restore language 有个图片，孩子带着一个电极帽子，然后学语言

25。针对挑食的治疗 PEDP（pediatric feeding disorders program)

26。针对肠胃紊乱的治疗

27。针对肠道寄生虫的治疗

28。HANDLE（the Holistic approach to neurodevelopment and learning efficiency) 感觉是个更复杂化的感统训练

29。高压氧

30。IGP(integrated play groups) 一种社交训练吧。