走进青春期

燕原

那团啥啥的肯定里面就有青春期八卦，我最喜欢看了。

燕原

虽然学术界一直对ASD有研究，但是大量系统的研究是从抛弃冰箱妈妈理论开始的。

70年代，随着心理学，生物神经，药物等方面的研究越来越深入，ASD 的本质也越来越复杂，没有人再认为这是一种疾病，也没有人认为一个帽子或者一种疗法就可以概括所有孩子。甚至有人认为，我们能够分出十几大类，100多种小项，而的确有人仔细地分出了70个小项。

ASD的本质到底是什么，成了学术界的首要问题，怎么诊断，什么样的治疗策略规范能作为临床医生的指导手册，怎么制定政策。在越深入了解，就发现谱系越复杂的时候，各种声音，各种观点，各种门派，搞得这个圈子本身也无比复杂起来。有人说，这个圈子的政治太复杂了，而这个复杂性突出体现在美国。

在学术圈之外，很多工作也在同时进行，教育界人士和家长等不及学术吵架出来的结果，马上就开始了各种实践，第一个ASD寄宿学校在英国建立，家长出资买了楼，开始了特殊教育工作。1975年，在英国和美国，特殊教育方案中都加入了ASD，福利政策，成人就业指导这些具体的国家政策和私立机构，都在70年代开始蓬勃发展。虽然对ASD的了解还不够，但是这些孩子终于有了一个受教育和被社会接受的环境。

燕原

1980年，ASD领域的创始人，阿斯伯格和肯纳先后去世。

和大众想象的不一样，不是阿斯伯格发现的AS，肯纳发现的ZB，他们几乎同时，或者说阿斯伯格要更早一些，发现有这样一群孩子，智商正常，行为古怪，有感官问题，不会交朋友。他们不约而同地，在文章中，用autism来定义这些孩子，认为这是一种新的儿童精神问题。

汉斯。阿斯伯格，1906年生于维也纳郊区，以现在的诊断标准，应当能够被归入谱系。他一直在维也纳工作，纳粹期间保护了很多医院中的唐式儿不被盖世太保抓去被毁灭。他的助手，创建了第一个ASD儿童教育中心，用戏剧来培养孩子的社交能力。他的所有文章都以德文发表，直到去世之后被英国科学家们翻译成英文，才为更多人了解。

Leo Kanner，1894年生于奥地利，犹太人，父亲可能是AS，本人也许有AS特征，不过社会性非常好，待人热情温暖。二战期间，他们出逃美国，还帮助了大量犹太人逃往美国。
肯纳后来发表的文章，能看到有不少阿斯伯格文章的影子，但是他从来没有提到过阿斯伯格的工作，在阿斯伯格60年代访美期间，两个人也没有见过面。以他的母语为德语的事实，这个现象让后来人不解。

肯纳86岁高龄去世，名誉载身，自闭症之父；阿斯伯格在去世后被后人研究，追认为另一位先驱。
所以在自闭症发展历史上，随着AS这个名称被错误地建立，在DCM-V中将被同化的时候，阿斯伯格本人的名字，将永远和肯纳一起，被公认为ASD之父，永远传递下去。

非常想提议，ASD的中文名称，就叫做阿斯伯格-肯纳谱系综合征。

燕原

随着美国的学术政治复杂化，当我们看到，在80年代，最好的学术研究出现在英国，应当不会太奇怪。

80年代，是一个在大量研究数据上推出理论的年代，而最著名的研究出自 Uta Frith 的TOM和Weak central coherence。她有三个目前世界级著名的学生：Simon Baron-Cohen, Tony Attwood, Digby Tantam。 后两位开创了AS领域的临床和研究工作。

80到90年代，重要的神经心理学理论研究领域有：
Theory of mind
Weak central coherence
Executive dysfunction
Joint attention
Language abnormalities

TOM理论为深入理解ASD孩子社会性缺失的本性起了关键作用。这个理论刚被提出来的时候，受到了广泛质疑，Simon Baron-Cohen当时正在做博士论文，他回忆说，太多对实验方法的质疑，面对一个质疑，我们就要设计新的实验方法，包括大量的进化心理学针对动物的方法，每项后续研究都证明我们的结论是正确的。这样，TOM理论才被真正认同，而且目前不限于ASD领域，在大量其他领域都发展起来了。

对于高功能的ASD孩子，后天能够用智力训练来弥补天生TOM功能不足，Simon Baron-Cohen 表示认同。

燕原

以上对各前辈的评论都是书中原话，这本书的作者Adam Feinstein，英国著名家长，是一个基金会出资让他环游世界，会见所有著名圈内人士，包括一些有代表性的发展中国家，然后写一本最权威的历史书。特意挑了一位著名家长来写，感觉也是为了公正性吧。

燕原

Weak central coherence，就是只见树木不见森林的本质，在大都身上有明显特征。

Uta Frith 需要给大众解释很多遍，说这个名词很中性，不要看到 WEAK 就认为是负面特征。
这个特征在很多ASD孩子身上表现出来的是突出的强项，特别是在某些项目的智商测试上，只有 Weak central coherence 才能得高分。

我得去先学习学习，书上这个理论没细讲。

还有就是这个名词的中文翻译一直没有定论，如果是中性的话，可能中央弱统合比较合适，对应的是大多数NT的中央强统合，都是中性词，不说明谁才是缺损。
而且如果人类都是完美中央强统合的话，天才就没了，吵架都吵不起来，就像天宝说的，现在人类还在洞里住着快乐地跳舞呢。

niuniuma

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

下面引用由sxy发表的内容：
你们都是好孩子,俺青春期来的早,七岁就倒追男孩子,班里有个帅哥长得很像阿童木,俺整天拿着糖瓜啥的跑人家门口堵他,他妈不喜欢俺,因为俺成绩差,老往外赶俺,俺不舍弃,有次...

谢谢大s和柴火的分享。俺认真一下，这是青春前期。我小学的时候，也是7，8岁的时候，班里同学老是诬蔑我和某某男生好，手拉手上学，我就不忿的和大家说，“他那么难看，我才不喜欢他呢。其实我喜欢的是谁谁，他长得象英雄杨子荣！”

这先说明了我们的偶像不同，有10年左右的代沟；还说明了，真正到了青春期，心思复杂了，怎么就开始躲着男孩了。

这几天这么一回忆，这青春期可真就是11岁开始的阿。可不是危言耸听，我家的马上就奔9岁了。还有两年我要好好珍惜。

燕原

Executive dysfunction 是90年代开始发展的认知研究领域，试图了解ASD孩子较差的执行能力的来源，到目前没有一个明确的定论。

目前认为，孩子的重复刻板行为的来源也是执行力的不足，其他受影响的能力还包括语言能力，日常生活中的计划管理能力，主动性缺乏，没有目的性，游戏和与人交往，心理灵活性等。
研究执行力，需要研究计划调节能力，工作记忆容量，对未来的预计等，因为情况复杂，行为表现多样，近期有大量的研究成果，但是可以应用的策略还不多。

测量心理灵活性有一个例子叫做卡片分类，朱老师在QBB家观察小都整理牌的时候特地指给我看，对NT孩子来说，到一定岁数，这种解决问题的能力是天生具备的。对ASD孩子，卡片分类任务需要确定的规则，通常他们需要指令来明确规则，然后完成任务，中间出现矛盾不能自己解决；而NT孩子，自己会制定灵活的规则，在指令之外遇到问题，也会自己想出规则来解决，观察他们分类卡片的过程，能够看出他们的思考过程，纠错过程，重新制定规则过程，脑子动，手不停，这些小都同学都表现出来了。

通过训练语言思维能力，能否改善执行力，有研究表明有相关性，看来我的计划有理论指导，下面要研究语言智力了。


执行力缺损也会出现在ADHD，OCD儿童方面（感觉和闻森差不多），是不是执行力缺损能够反应ASD的本质问题，现在也有争论。

燕原

Joint attention,共同注意力，也可以被归为 TOM 的一个模式。（如果这样说，大都的共同注意力只能说有社会性基础，在 TOM 跟随他人方面，还需要智力发展来弥补。）
还有最近发展的镜像元理论，都是研究热点。
还有我以前提过的两种模仿学习，imitation 这种人类特有的进化出来的模仿学习，是社会联系和文化形成的基础，但是在ASD中普遍有缺损。

如果用行为和意识的因果理论，是无法解释这些复杂现象的，这是为什么行为心理学派体系中，从来就没有意识和思维。
但是随着神经研究的发展，认知心理学，发展心理学和进化心理学领域，大量的研究必须去探讨人类大脑进化，发育和结构对于人类认知，思维和行为的影响，以及更深远的社会性，文化，政治，商业方面的影响。

如果说认知科学家们在80年代，还希望找到ASD最本质的神经起源的话，那么他们现在已经认为，哪怕一个简单的刻板行为，后面都是大量复杂机制共同起作用的结果。（所以ABA依然大量在应用中起作用，但是谁也不能保证，解决了这个刻板行为，就不会出现下一个刻板行为）

blackeye

在Adam Feinstein组织的自闭症网络年会里，很有几个自闭症研究的大腕级人物的文章（比如Simon Baron-Cohen），还有一些知名的自闭症人士的文章（比如Donna Williams, Wendy Lawson)。看到燕原提到central coherence，我又跑回去重读Wendy Lawson的文章，因为我记得她在里面讲了对这个问题的见解。

Lawson认为AS们不是中央统合能力弱，而是获取需要统合的信息的能力弱，也就是说AS们在统合不完整的信息，所以无法看到整体画面是什么。就像一个视觉有缺陷的人，必须用其他的办法比如听觉触觉来帮助他‘看’。Lawson认为对AS来说，就需要利用他们特殊的兴趣和高度专注的优势，尽量把各种信息转换成他们能接受的方式让他们学习。她把AS的学习方式称为single attention and associated cognition in autism或SAACA，就是每一时刻只能专注于一件事，而他们感兴趣的东西最容易抓住他们的注意力，所以应当从兴趣入手使他们有动力去学习和探索。 AS们也只有在他们所专注的事情上才会努力地去组织去计划去使用他们的执行能力。她认为AS们的中央统合能力不弱。

燕原

Language abnormalities

语言问题是否ASD的核心问题一直有争论，在谱系中，有一直没语言的，也有知名作家。
最近研究表明，谱系中基本语言功能正常的大概占1/4。但是交流语言问题，因为结合社会性问题，是普遍存在的。

80年代开始的其他研究领域还有神经病理学研究，对怀孕和生产过程的研究，对家族AS特征的研究，社会学的研究等。

在训练方法上，70年代的楼式ABA和TEACCH开始向世界扩展，特别是发展中国家，不过这个领域的研究并没有停止。
比较流行的是大量各种各样的语言训练，希望借助语言思维能力的发展，提高其它能力，不过专家指出，如果就是把传统的语言研究领域的成果拿来应用，那么对ASD孩子的作用不明显。 而教孩子说话的各种方式，也不能解决他们的ASD核心问题。

关于MMR疫苗是否导致ASD，是90年代到现在的热点。不导致方有大量研究，包括180个国家医院里无数的数据，和不打麻疹疫苗导致更多公共危险的研究；导致方有大量家长团体和一些研究结果，证明在某些特定的条件下，疫苗可能导致引发大脑功能异常。

引起酣然大波的1998年柳叶刀文章在2010年被撤下，但是主要作者 Wakefield 依然是众多家长心目中的英雄。

想起九月份中国强制儿童打麻疹疫苗的情况，就是因为这十年来，麻疹发病率明显上升，不符合国际卫生组织的消灭麻疹计划，不过我家小都也没打。在学术界没吵完架之前，家长选择的都是最保险的方式。

燕原

中央统合能力我感觉和执行能力还不太一样，你说的好像更多是执行能力。

比如智商测验中的积木问题，ASD通常回答的很好，而NT一般就不行，这个是天生中央统合能力强或者弱导致的，弱反而可能智商高，还有很多几何问题也同理。大都比小都测验智商高，几乎就是中央弱统合的贡献，但是其它地方就不行了。

我原来对中央统合能力的理解也不是这样的，但是举智商的例子，我有点明白了，还得去再看书，这个能力应当是人类进化分支出来的，和大多数智商能力一样，是不能通过训练提高的。

很多 Savant 有明显的特异能力，可能也和这个有关。

燕原

对于执行能力来说，辅助是很好的办法。
比如大都那道举三个节水行为的题，如果纯用语言交流，他很快就跑题了，如果用图形辅助，先把题目焦点画出来，他就会更关注。

这样的辅助有利于做题，但是不利于语言思维整体化，所以做题的时候可以辅助，但是语言训练还得做。

燕原

书里专门有一章是发展中国家，中国占了很大篇幅。
作者只去了北京，明显被田老师魅力吸引，才扬扬洒洒写了这么多。其他国家地区我没看，有印度，非洲，中东，东欧，和拉美。

ASD在没在冰箱妈妈时代进入中国，所以郭老师说，我们和家长的关系从一开始就很好。其他吃饭的应当还有贾老师，刘老师等。在参观五彩鹿的时候，作者也采访了孙敦科老师和孙主任。

对中国政府的评价，除了郭老师介绍的政策，基本其他都由田老师代表大家发言了，说的很好，作者作为家长，肯定也更相信家长的评价，以及对未来的展望。

blackeye

又回去检查一遍，Lawson是这样定义中央统合的：

Central Coherence (CC) is the activity of the brain to:

    *   draw all the bits of information together in order to create a fuller picture.

她说AS的执行能力是弱的，但中央统合不弱。我也搞不清了，还是你来吧。

燕原

进入21世纪，随着人类基因组的完成，基因研究开始火热，这方面我们有两位首席科学家，特别是妞妞妈就是做ASD基因研究的，我打算不说啥了，抄点其他方面的。

作者说，在他环游世界的时候，感触最深的是家长的失望，特别是看到一些孩子康复了，而自己还在绝望地寻找治疗方法的时候。那么，我们比1940年到底多知道了些什么呢，就我们知道的这些东西来说，能帮到家长的有哪些呢。

就专家们的展望来说，也有两个阵营，乐观的和悲观的。

最大的变化，是人数的增长，ASD从几个稀有的病例变成影响1%儿童的广泛谱系，这里更多的因素是诊断手段的普及，环境和其它因素的影响还没有确定科学研究证实。
人数的增长，就加大了复杂性，我们能否把ASD分成100多个小分支，而每个分支的孩子对应一类更有效的治疗方法呢。
不过也有很多临床医生不同意，他们说，对比NT孩子，这些孩子的共同点大于细微的区别，如果有区别也是程度的不同，不是本质的不同。

如果学术研究就集中在起因和分类上，而且一吵架就是十年的话，家长肯定失望到底了，应用呢，治疗方案呢，专家们必须回答家长作者的问题。但是作为严肃的科学家们，他们只能说，我们的确获得了很多成果，但是是否能应用到防止ASD产生和治疗上，现在还不知道。

面对学术圈外大量没有经过严格科学研究的治疗方法，美国家长每年平均要花五万美元去尝试。一些大量被尝试的方法，比如禁食，已经进入研究领域开始深入研究，但是更多方法没有经过严格系统的科学研究，还处在可能带来危险的地步，比如排毒，高压氧，荷尔蒙。。。

在大众方面，因为科学家拿不出cure的方案，越来越多的成年ASD组成团体开始反对cure，寻找自己的文化和人权。在30年前，家长通过艰苦努力，把ASD当作残疾写入政策，而30年后，长大的孩子们要求他们不再被视为残疾人。我们怎么重新看待ASD，是否每个人基因里面都潜在着ASD的根源。

如果基因研究有了突破，胎儿筛检是否可行，估计是一个需要更长期争论的敏感话题，Simon Baron-Cohen 说：We would risk screening out talents as well as disabilities, we would be discriminating against those with disabilities; and we would be implying that people with autism are of less value.

niuniuma

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

进入21世纪，随着人类基因组的完成，基因研究开始火热，这方面我们有两位首席科学家，特别是妞妞妈就是做ASD基因研究的，我打算不说啥了，抄点其他方面的。

作者说，在他环游世界的时候，感触最深的是家...

如果书中有写，那还是说一些吧！我很想看看书中写了什么，学习学习。

binfeng2000

我也订了这本书了,看到了AMAZON说,那已经是最后库存的一本了.

燕原

随着仪器的进步，新世纪对大脑的研究也进入了一个新的阶段，人类对自身的好奇心，人工智能和商业利益的要求，刺激着这个领域的发展，对于异常大脑的理解也带来了好处。

比如2008年的一项对成人AS的下棋的大脑扫描非常有趣，被 Uta Frith 称为一个激动人心的发现。研究发现成人 AS 和对方（人或计算机）下棋，同成人 NT和计算机下棋的大脑活跃区域一致，而成人 NT 和人下棋，要多一个自我特征信号。 （鉴于大都和人下棋也是和计算机下棋，我们还是不去和人下棋了，改和人打麻将吧；或者说，以后反正啥都计算机化了，NT的自我信号功能可能就退化了也说不准，嘻嘻）

还有比较重要的研究就是ASD大脑的短程链接好，长程链接不好，对于ASD的早期大脑扫描诊断或者药物应用可能指出了方向。

大脑扫描也可以对镜像元机制进行研究，更深入了解TOM的机制。不过目前的研究结果有分歧，吵架还没完。

一些孩子2-3岁有明显ASD特征，但是7-8岁的时候完全消失，这种情况也引起广泛注意，值得深入研究，不过 Cathy Lord 说，她认为明显进步存在，但是完全消失是不可能的，总有一些特征保留了下来。
有一些机构以完全康复的例子来吸引家长，而的确这些例子是存在的。那么是否ASD有一个开关，在某些条件下大脑发育逆转了，目前还没有研究结果。

对于2-3岁退化的研究也很少，机制不明。比如通过家庭录像，可以看出婴儿在6个月时有很好的眼神接触，对人微笑，但是后来慢慢消失了，给人的感觉就是在6-36个月发生了退化。而大部分ZB，从两个月开始，眼神接触就不好。
Autism Speaks 首席科学家，原华盛顿大学教授 Geraldine Dawson 说，我们目前相信，谱系中属于退化的儿童大约有10%，他们在正常发育过程中，突然丧失了一些重要功能。

燕原

基因啊，我怕哪句话翻译的不对，QBB马上就跳起来了，一共三页半，我给你扫描了发过去吧，这个反正刚起步，对家长还没现实意义。