特殊孩子的平常事

kwenma2

Thank you , little Koala!
I used to use Dr. Rimland's tool to evaluate him. It's very useful. I just want to see how CARS looks like :-)

BTW, recently, they changed the web address. So here's the link for ATEC:
http://www.autism.com/ari/atec/atec_form.pdf

kwenma2

BTW, I put full info of ATEC in my BBS for tracking purpose:
http://www.elimautism.org/leadbbs/announce/announce.asp?BoardID=12&ID=196967&Aupflag=1&Anum=1

LittleKoala

曾经在一本书上看到，自闭孩子在3岁左右会有一个很大的倒退。我仔细看了上下文和那本书，也没有发现它指的是啥，依据是什么，孩子在此之前是否接受了干预。那本书的几个作者好象还是牛津Radcliffe医院的。

LittleKoala

非常感谢你的贴子。非常有道理，真是说到我们心坎上了。我们也在不停地观察和分析，的的确确是“欲速则不达”，只好“温柔地坚持”了。

LittleKoala

“No one knows the cause. There is no cure. But there is hope!”

oy

小考拉妈妈：

你的每两个小时的训练是怎么操作的呢？孩子一直坐在桌子旁边的吗？还是桌子边工作一会儿然后地面上一会儿？为什么会有那么惨烈的情景呢：-)？

孩子的个性不同，可能父母的手段也许不同吧。我孩子其实性格很温和，我们一直心疼他好脾气，所以很少为难他。我们对孩子一直很温柔，我们给孩子用ABA就象Catherine Maurice对她孩子在生活中训练那样(Let Me Hear Your Voice)。效果还是很有一些的。

但是，对一些疑难问题，我们就束手无策：比如在外面乱跑不听指令；比如吃饭等生活自理能力的培养等。。。你们是怎么训练这些方面的呢？

总之，谢谢你的分享。

光锐

想知道Asperger 和 Autism的区别,我觉得我的孩子智力发育一直很迟缓,没有出现过明显的倒退,也没有特别强烈的情绪问题.和我们同时训练的一个小姑娘今年三岁,据说2岁之前发育正常,2岁后开始倒退,现在基本没有语言.我想他们俩的病因应该是不相同的.我儿子从来不会用手指他感兴趣的东西给我看,所以你的问题我也很想知道该如何解决.

LittleKoala

小考拉参加的ABA与传统的Lovaas方法略有不同，孩子一旦到桌子边坐下，就得坐满40-45分钟。可以玩玩具，可以看书，可以吃东西，就是不能走。所以，很多斗争发生在他试图逃离座位的时候。在过去的3个月他基本没问题，有时候坐过1小时或更多。只是最近，才有了问题。当然，一个主要原因也是他病了（stomach flu + fever)，训练不得不中断几天。另外一个原因就是wenwenma说的阶段性的积累的情绪问题。很难处理，但我们已经看到他缓慢地，逐步地在改善。

在他2岁8个月参加ABA项目以前，他很少发脾气(tantrums)，他的幼儿园老师评价是"always peaceful and gentle“。参加项目之初，我不停地夸他，项目主管就指出：一他想要什么，你尽量满足了他的要求；二是你没有要求或强迫他完成任务，所以他没发脾气。果然，一旦要他坐下来，火山就开始爆发了。至少从书上看，缺乏compliance 和 attending skills是他们共同的问题，但程度可能各有不同。早解决比晚解决好，因为外面的世界没人会替他考虑，而且进入学校，他也必须每次坐满45分钟。所以，虽然艰苦，我们还得坚持。

Hi 光锐：

请看我和melon妈妈以前的贴子，不要担心孩子的智力问题，一是没有好的测量方法，二是没有有效的教育方法，请看Dr Lovaas的名言。Asperger 和 Autism的主要区别：一是前者在3岁以前说话（meaningful)；二是动作不够协调，此外，他们还容易沉迷一些事情。与后者一样，他们的情感和社会交往方面同样有缺陷。但比较起来，超过半数的他们将来能够独立生活，很多人在工程，计算机方面就业。

小考拉花了2个多月的时间学会指东西，1个多月理解了意思。主要就是physicla prompt，东西不要直接给，帮助他把手形成指的形状，同时说“指”，要有经常接受火山爆发的思想准备。

LittleKoala

小考拉已经原地踏步很久了,虽然有时很着急,可也没有什么好的办法,只能耐心加耐心,"温柔地坚持"了.

在他接受训练3个月以后,进入了快速进步期.翻看记录,有一个月的时间,他特别配合,一告诉他"It's learning time".他就很高兴地跑到桌子边坐下.那时候,他几乎是每天都认识很多东西(实物或图片),每两天学会一个动作或技能,而且在行为方面(如tantrum 和对声音的敏感等)也有很大提高.随着他的进步,我们的要求也提高了,不断增加要求.结果,突然有一天,他反抗了,不再高兴地坐下,而是有意识地逃避;即使坐下了,也是中间经常发脾气.经过咨询学校的同事和查阅Lovaas的书,发现这也是训练中的常见问题.解决办法就是退回几步,从复习他已经掌握的技能开始,增强他的信心,同时大大减少他的学习强度.这么一来,他进步的速度大大地减慢了.这就是典型的"欲速则不达"!

就在他逐步加速的时候,他又感染了肠胃炎(stomach flu),又是呕吐,又是发烧,训练只好暂停几天.这到不重要,关键是疾病似乎极大影响了他的性格,很可能是他有不舒服的地方,可是又无法表达.有好长一段时间,他变得非常脆弱,动不动就哭,而以前他总是很高兴;同时脾气极大,弄得我们很长时间没法进行训练.还好,在他偶尔高兴的时候,我们测试一下,发现他以前掌握的东西似乎还没丢.

前一段时间,先生和我先后外出,正好给他放了大假.回来以后,他的情绪基本恢复正常,又象以前一样高兴了.我们开始给他训练,刚开始反抗强烈,但很快就接受了.目前,虽然逐步走向正轨,但训练的强度仍然不能与两个月前比.没办法,只好一步一步来了.

光锐

这么久没看见你更新贴子,还在猜测原因.原来是孩子病了.等他身体彻底复原后他还会加速进步的.

oy

我真是佩服你们自己每天８小时亲自给孩子做ABA.真的需要很好的心态。

melon

考拉Mom,

Just FYI, our ABA doesn't usually require Melon to stay at the table for 45 minutes. We usually do it during the worksheet time, playdoh time etc which usually last for about 20-30minutes. And Melon doesn't usually have problem sitting down as long as it's an activity that he enjoys, which of course, is not always the case. When he has trouble to be compliant, we use visual timer and sticker to keep him informed about how much longer he has to stay there. And of course, when he successfully stayed for x minutes, we deliver strong reinforcer to him.

Talking about trantrum, we had similar experience as you do. Melon is an extremely gentle and sensitive child (he is still like that now), so while other parents complained to me how much trantrum their kids had, I always feel lucky that Melon is not like that. But later on, he started to express his unhappiness about the therapy both verbally('I'm all done', 'I never ever want to play with xxx again') and physically (trantrum). Depends on what he does, we have tried to distract him, verbally correct him (if he says something not nice), and make the therapy more fun. Overall, it does sound like we are just 温柔地坚持.

Sometimes a break is nice --

Like the travel we had this time, we were able to get away from typical everyday routine, check out a new city, eat different food and see new people. Melon truly enjoyed spending time with us and travel to a new place, and it was nice to me to forget ABA for a few days, eat an ice cream by the beach, listen to the seagull and watch the sunset.

So every once awhile, refill yourself so you can have better mileage to work with little Koala. It's an extremely hard work to do it with him as a full time job, don't burn yourself out...

吉吉妈

非常感谢考拉妈妈的贴子,吉吉也是送机构后我们自己从指物开始训练,还有以前发音过的单词入手,和考拉的办法一样,继续关注,小考拉加油,吉吉以小考拉为榜样,他05年4月底生的,2YS5个月被诊断为典型自闭症,

LittleKoala

谢谢大家的鼓励!我们没有做到每天8个小时,那是我们原来的奋斗目标.最好的时候,我们做到一天6个小时(很少几次),每周(6天)32小时.现在的状态是离原来的目标更远了一些.但我们准备接受melon妈妈的建议,逐步加大其他活动时间的份量.

翻看以前的记录,真有"辛辛苦苦数十年,一夜回到解放前"的感觉.以下是最近4天的记录:
周六:刚从国内回来,只在晚上做了30分钟的训练.很明显,我们都在测试对方,一告诉他"It's learning time",小爷就就地一躺开始大哭.不理他,过了几分钟,他觉得没有意思,被我放在椅子上,开始合作.我也不敢强迫他做任务,只是让他玩各种玩具和看书,似乎很平稳.

周日: 9:30开始.一说"It's learning time",依然是就地大哭.等他好一些,扶起来,没想到小子咬了我一口.说no的同时,打了他小手一下.没想到这下子捅了马蜂窝,火山大爆发,持续了40多分钟,然后归于平静.训练了15分钟,休息.11:00开始第二个session,很顺从,大家合作愉快,在模仿摇头方面进步很大(其实以前已经掌握了).回想起来,有点后悔,明知道惩罚没有用,还是没忍住.以后要多提醒自己.

周一: 上午9:30-11;30,下午12:30-1:30,2:30-4:00午休,晚上9:00-10:00,共4个小时,大家合作愉快.逐步加大他的工作量,似乎能够容忍.以做他父母多年的经验,避免了几次火山爆发.

周二(今天):请的senior therapist到家里来做.似乎受到小考拉昨天进步的鼓舞,一开始就要求做任务.小子不服,想跑,不让,结果战斗开始.整个上午2小时的训练,主要就是战斗和我们想办法平息战火.我的胳膊上被留下牙痕6次.中午,我自己做了30分钟,还很配合,我是小心翼翼配着笑脸,随时送吃送喝送好听的,只要他有一点点小的进步.午睡后,又进行了45分钟的训练,结果前10分钟又是战斗,小子在我上午的一个伤痕上又追加了一口.疼在身上,可真正疼的在心上.不过随后的30分钟,大家依然合作愉快.

晚上还想再给他训练1小时,不知道会是什么样的情况.

读Let Me hear Your Voice,Catherine说她的两个孩子刚训练的时候依然持续退步,但一旦真正开始进步以后,似乎没有再退步.原以为小考拉在6月份迈个那道坎之后,路就会好走多了.没有想到,翻过了一座山,结果前面还有一座山,也不知道后面还有多少座山.

读了那么多书,总算明白了,没有magic, 没有overnight breakthrough,只有hard work.也才明白Lovaas老先生为什么一直强调要每天8小时,每周40小时,还得不间断坚持2年以上.现在才明白了什么是endless war.难啊难!

melon

Koala Mom,

Yes it is extremely hard, since few kids can keep making progress every  day. And I have to agree with you that there is no silver bullet -- all
the progress Melon made was from our hard work day in and day out.

And this is why I feel hiring good therapist is so important. It's really hard to find good ones, not to say their schedule have to match your schedule. But if you can, try to find them so you can have a break.

When Melon was newly diagnosed, I thought about quit my job so I can work with him everyday on my own. I am glad I didn't do it, since financially, I'm making important money for the family ( and we need that since the therapies are SO EXPENSIVE!), and also, going to work give me a time to sit down and think something different.

So find the help if possible, otherwise you can exhaust yourself both emotionally and physically...

Thanks for remembering Melon's birthday -- he is very happy about that!

下面引用由LittleKoala发表的内容：
读了那么多书,总算明白了,没有magic, 没有overnight breakthrough,只有hard work.也才明白Lovaas老先生为什么一直强调要每天8小时,每周40小时,还得不间断坚持2年以上.现在才明白了什么是endless war.难啊难!

LittleKoala

昨天晚上,不知道小子哪根神经搭对了,又变得很配合.为了这,做了很多准备工作,晚饭上让他吃了最爱吃的薯条和土豆泥,然后又带他去学校操场跑了好半天,情绪一直很好.我们在8:00-9:00给他做了一个table top,合作愉快.现在基本学会了一个手势:I want (拍拍胸) xxx(用手指).我们正在思考是否引进PECS,至少是几种基本的交流方法,避免不必要的tantrums.

昨天另外两个进步有:一是开始喝果汁了,这可弥补他吃水果少的不足.一开始我们在他水里掺一点,逐步加大比重,结果他很喜欢.二是成功地转换了他用的杯子.上一次转换发生在干预项目之前,花了一天多的时间.这一次,小子直接就接受了.其实,这个杯子一年前就买了,试验了N次,都不接受,只好打入冷宫.没想到今日一下子得宠.

LittleKoala

谢谢melon妈妈.是的,我们已经请了一个senior therapist,原来在美国CARD澳洲分部工作,现在是每周4小时.似乎很有经验,但小考拉还在考验她.

选therapist对我们是一个dilemma,首先是市场紧俏,不知道这边发病率为什么这么高,有点训练的都被请走了.二是一般的junior还不如我们自己,经验也不多,更不了解我们的孩子.在参加干预项目的时候,我们就发现,很多没经验的人很死板,只会死守ABA教条,远不如senior的灵活.三是受过一般训练的都这样,我们就更不愿自己再训练别人了.有这工夫,已经给孩子做了几个session了.

谢谢你的关心,我们会努力调适自己!

kwenma2

下面引用由LittleKoala发表的内容：

昨天晚上,不知道小子哪根神经搭对了,又变得很配合.为了这,做了很多准备工作,晚饭上让他吃了最爱吃的薯条和土豆泥,然后又带他去学校操场跑了好半天,情绪一直很好.我们在8:00-9:00给他做了一个tab...

你可以试试每天做ABA前，带他运动一下，让他的SENSORY处于好的状态，他自然愿意
配合一些，训练效果也要好些。这叫“SENSORY DIET”。

LittleKoala

迈阿密大学Dr Peter Mandy等人的历时跟踪研究提供确切的证据表明joint attention和语言发展的关系.经过反复训练,小考拉的joint attention水平很好.

Joint Attention Drills:
Level 3: Response to showing of object
While the child is playing with one toy, show them a different one for up to 5 seconds.  The child should play with or look at new toy for at least 5 seconds.
Level 4a: Following a point (proximal)
While the child is looking through a picture book, establish eye contact, then turn your head and  point to a picture in the book (2-3cm away).       The child should turn eyes and head towards the correct picture.
Level 4b: Following a point (distal)
While the child is playing with another toy, establish eyecontact,then turn your head and point to an object in the room.   The child should turn head in the same direction as experimenter.
Level 5: Following a gaze
While the child is playing with another toy, establish eye contact,  then turn your head and look  at an object in the room whilst feigning surprise/interest. The child should turn head in the same direction as experimenter.