种瓜得瓜－－在美国跟Lovaas作ABA

oy

LittleKoala:

你真的很看重这个４０小时／周的说法吗？

说句实在话，我曾经为了给孩子多要时间，给州里官员写信时，她给了我一个建议： “Please think of Wen's well-being, and focus on him, not on some hoped for number”。

我尽管嘴上不同意，但是内心里还是赞成她的看法的。孩子如果被勉强工作４０小时／周，身心都累，积极性不会好，训练效果更打折扣。

训练多少时间，还是看孩子自身的承受能力吧？我的一点愚见。



－OY

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LittleKoala

谢谢OY!

时间很重要,且不论发表的研究成果,仅从我们自身的经验已有很深的体会.在参加大学干预项目的家庭中, 我们是唯一一家能坚持每周30小时(而且是左右)的.很多家庭连15小时也做不到.

但是从结果看,别的孩子都是在两周大学集中强化干预期间进步很快,但是在以后的18周只能保持原来的进步.而小考拉在初始的两周,除了斗争就是斗争(暴力反抗),进步极小.他的进步都是在以后的时间,特别是在一个月之后才显现的.从开始不会模仿,到后来花几周,再到花几天学会一个动作,到现在一天或多一点就能学会一个动作了.

当然, 随着他的进步,我们对他的期望也高了,也犯过欲速则不达的错误.好在我们自己意识到,也从 Dr Lovaas 的书中找到了答案,及时得以纠正并保持进步的势头 (以后再聊这个话题).

如何保持强度,又能维持孩子的兴趣,的确是一个很困难的挑战.有时候真有筋疲力尽,坚持不下去的感觉.

melon

考拉妈妈，你问的是个好问题！对３岁以上的孩子，Lovaas的确是推荐３５小时以上的高强度训练。小考拉上幼儿园时有人陪伴／引导吗？如果有的话，那些小时数也是算到ABA时间里面去的。所以这样算你就够了吧？[em07]

下面引用由LittleKoala发表的内容：

Melon 妈妈

知道你很忙,有不少问题想请教,一直不好意思打扰,等以后慢慢再聊.我们是把 Melon 的进步作为 Little Koala 好好努力的目标.所以每次看到 Melon 的故事, ...

melon

我们的经验教训吧－－

１ － 睡不说午觉取决于孩子。我们家甜瓜现在都要睡，习惯了。而且中午给他一个break他下午表现也好一些。

２ － 如果睡午觉，那规定时间。到时候就得睡，到点就要起。有难度，尤其在家里，但尽量坚持，孩子做的到。

３ － 不要单纯追求时间，质量也很重要。但是，每个星期１５个小时是万万不够的（对大多数孩子来说），怎么也得２５－３０个小时。

４ － 非常佩服你们天天自己给孩子做。我觉得我上班比在家给他做therapy容易多了。但每个人的能量都有限，不要把自己累坏了。记住，对大多数家长来说，这是个长期斗争。给自己留一点空间很重要。

５ － 甜瓜以前是上下午各３小时（每周６天，有时周末出去玩，不做）。外加我晚上和他玩，参加各种游戏课，体操课，音乐课等等。别忘了他还有speech, OT，所以全部加一起，我觉得总有４０+小时。这就足够了。

melon

这个星期完全是在从上个星期的困境中慢慢往外拔－－
星期一甜瓜完全不愿意去上学，好不容易把他弄到学校以后，发现他的老师休假还没有回来，结果他在学校基本哭了一个上午（下去个训师去了，他就没事了）。星期二仍然不愿意去上学，自己找各种理由－－一会儿说他发烧了，还自己去那药吃，一会儿又说他自己肚子疼。直到我告诉他个训师会去，他马上去拿鞋子表示要去上学。看来是在学校缺乏安全感。那天虽然老师回来了，甜瓜上午还是哭，但有下午没事。星期三上学就容易些了，自己去了教室，偶尔有哭。今天基本正常了，除了告别的时候瘪瘪嘴，听说后来都还好了。Cross my fingers,  下个星期能够彻底回复。

晚上和老公一起躺甜瓜床上跟他亲亲，聊聊。老公突然让他讲个故事，甜瓜就说开了－－

Once upon a time, there was a corduroy bear. He lives in the store with other toys. At night, the door is locked and Corduroy wants to go out. (Mom's note -- ehn? how does he go out when the door is locked?) He decided to go to the pumpkin patch... he put his costume on and went trick or treat. The end.

从前有个灯芯绒小熊。他和其他玩具一起住在商店里。晚上，商店的门关了，但是灯芯绒小熊想出去。（甜瓜妈妈注：关了门还怎么出的去呢？）它决定去南瓜地。结果他穿着他的万圣节衣服去要糖了。故事完了。

灯芯绒小熊是我们读过的一本书，万圣节下个星期就是，甜瓜已经等了很久了。看来人家两个都喜欢，就一块编到故事里面去了。

oy

甜瓜的语言能力很不错！他是什么时候会自己组合句子并且有想象编故事的能力的呢？你们用什么方式慢慢扩展他的语言能力的？

有的时候我觉得自己的英语口语很贫乏(其实别人说了我也明白，但是就是自己和孩子说时想不起来可以怎么怎么说，毕竟不是自己的母语，没有那么手到擒来丰富多变的感觉)，教给孩子的句子很单一。直接导致孩子会的更单一了。请问你知道有什么好的课本教小孩平常交流说话的吗？

总觉得你的经验很丰富，所以总想从你这里取经，希望你不觉得太过份，呵呵。

谢谢。

LittleKoala

我们决定从下周起不送孩子去幼儿园了,在家天天训练.我们想抓住3岁半以前的黄金时间强化一下,争取打个好的基础.

melon

我觉得多读故事书对甜瓜的语言帮助很大的。他２，３岁的时候是非常厌恶读书的，我想是因为他不明白，所以也没有兴趣。后来我们就投其所好，转捡他喜欢的东西。比如说'Good night Moon'，我们读了３个月。他喜欢那些silly的东西，我们就读了很多Dr. Seuss的书。而且读的时候用夸张的语调来激发他的兴趣。同时不能急于求成，要循序渐进，持之以恒。他真正开始热爱读书是他４岁以后，我给他前后买了不下１００本书吧，有的还买了DVD什么的，这样读了书还能看DVD，加深理解和兴趣。

总之是投资不小，但是看到他愿意读书了，而且读书的兴趣面逐渐扩大，还是很高兴的。

下面引用由oy发表的内容：

甜瓜的语言能力很不错！他是什么时候会自己组合句子并且有想象编故事的能力的呢？你们用什么方式慢慢扩展他的语言能力的？

有的时候我觉得自己的英语口语很贫乏(其实别人说了我也明白，但是就是自己和孩子说...

melon

上个星期去教会的时候，碰到甜瓜以前幼儿园的同学C姑娘的妈妈。她邀请甜瓜本周日去他们家Play Date，同时还有另外一个小朋友G姑娘也会去。这两个美国小姑娘都是来我们家玩过好几次的，所以这次算她回请吧。说好先是大家一起做pizza,然后玩游戏手工啥的。

甜瓜酷爱做饭，所以这个活动是安排到他心坎上了。自从我告诉他以后就乐得不行，恨不得马上就去。今天一早起来以后就问，是不是可以去C姑娘家。我说时间还早呢，得等中午呢，人家就盯准了钟，一会儿问一次（他自己也大致能看时间了）。

上午过的很快，我们读读书，做做游戏就差不多到时间了。按照约会的时间来到C姑娘家，小朋友见了面还是比较亲热的。甜瓜去了C姑娘的闺房，勉强找到几个不是公主的玩具玩了一气。

该做pizza了，甜瓜一马当先，因为他对做pizza的程序一清二楚。好笑的是，在往pizza上摆pepperoni的时候，孩子们一边摆就一边吃上了（熟的）。三个小朋友系着围裙，戴着厨师帽，专著着做pizza，看着真可爱。

总结今天的活动，甜瓜有几个地方值得表扬－－
１－－会告状了
妈妈们在楼下厨房聊天的时候，甜瓜跑来跟C姑娘的妈妈说‘C姑娘不跟我玩’。我听了吃了一惊，这个是新本领，以前没有干过。
２ －－学以致用，而且灵活应用
我们最近读了一本书，叫'Baker baker cookie maker',甜瓜百读不厌。今天正在做pizza，他突然冒出来一句'Baker baker pizza maker'， ‘Mommy, look we are pizza makers'。
3 -- 70%左右的时间能自己和另外两个小姑娘互动。他不太initiate（可能因为今天的玩具多半是女孩的），但能follow. 跟几个妈妈的互动更好，基本是有问有答。情绪高涨，整个活动期间很兴奋，看得出他玩的还是很开心的。

活动结束后本来准备回家睡觉的，但甜瓜表示不要睡觉，要去公园玩。看到今天风和日丽，也就答应他了。中午playdate的好心情似乎被他带到了下午，今天在公园玩的比上个星期要好的多。爬绳索塔，rock climbing, 荡秋千，做滑梯，基本都玩到了。偶而我不放心和他一起爬到上面，他还说’Mommy, don't climb with me. I want you to watch me outside.' OK,既然他这么说那我就在外面等着吧。他还是不愿意做tube slide,而且动作比起其他孩子明显要慢一些。所以以后还要经常来玩。大家有什么其他好办法也请告诉我。

最近其他的现象－－
甜瓜不要自己睡觉，千方百计想跟姥姥或者妈妈睡。怎么办？一方面说明他感情上越来越依赖我们（是好事吧？），可另一方面快５岁的男孩子应该自己睡觉吧？他从小一直是自己睡的呢。

跟姥姥亲的很（从小带大的），经常搂着姥姥说‘姥姥我爱你’，很真情实意的。有时姥姥不在家，也要问很多次，姥姥去哪里了？有时他不听话，我教育他，人家马上眼泪一抹，‘I want my grandma'.

我有希望

下面引用由melon发表的内容：

我女儿也有一本GOODNIGHT MOON的书,刚开始是非常喜欢的,现在爱看别的书.你儿子的语言能力真的很好了. 你每天晚上都给他讲故事吗? 你们是怎么帮助他分清你我他的呢? 我女儿现在还是经常学舌,但是这并不影响她回答问题,她经常的会重复我们的问话,然后在把答案给出来.不知道怎么样才能帮助她不要学舌? 还有如果你把头故意放在你儿子面前,他会注视着你还是头会转开看别处?

melon

我有希望，

我们每天都读书，至少半个小时，现在往往要读个１个多小时－－不是我要他读这么久，是他自己要读。我们现在还在读preschool这个年龄段的书，像什么Clifford the big red dog, Sesame Street, Pooh bear and friends, Dora & Diego 什么都在读。不过我感觉他的程度比同龄孩子还是要低一点的。具体表现就是他对故事下面将要发生什么的预见性不行，而其他孩子根据已经发生了什么，往往能猜到下面会怎么样了。我仔细想想觉得还是没有彻底理解故事。不过从他已经取得的进步来看，除了多读多讲，没有办法,希望他能慢慢找到感觉。

语言表达也是同样。他的进步是明显的，可是跟同龄孩子比就差的多了－－从语言的主动性，多样性，说话时与说话对象的非语言交流等等。我觉得没有别的办法，就是创作机会让他多练吧。他说的越好，就越有兴趣说，我们就当他最忠实的听众吧。


你孩子总是重复问题再回答问题吗？你有没有试过告诉她，直接回答问题，不要重复问题？如果做过但是没有用，我会在她下次重复问题的时候直接把答案说出来。比如说，她手上有个苹果，你问他，’你手上有什么？‘，如果你感觉她又要重复你的问题，在她重复以前（或刚刚开始的时候），就告诉她，‘say I have an apple'. 这么多来几次看看怎么样。还有一种可能性是你小孩需要重复一次问题来帮她process这个问题 --it could be simply takes her a little longer to process/understand it. 你感觉会是哪种情况？

下面引用由我有希望发表的内容：
她经常的会重复我们的问话,然后在把答案给出来.

我有希望

MELON,我觉得是后者. 因为在她重复的时候,我可以感觉到她在思考.但是应该怎么训练她能让她给出答案的时间缩短呢.

我有希望

你儿子自己会读书吗还是你给他读? 会不会中途他就想做别的事情去了? 我觉得我女儿现在读书的能力也挺差,只能理解图片表面的意思,却不会理解故事中的意思.是不是要多给她读? 还有就是读着读着女儿就不想听了,或者看别的书.不过对书感兴趣也是4岁以后的事情.我给她买了很多书,放在她的书架里.所以每天她想读书,就去那翻她自己喜欢的书. 真的是越来越觉得MELON不像是自闭孩子,MELON妈妈感觉很欣慰了把?

melon

前几天去’小考拉的家‘，看到小考拉妈妈提到一篇文章  --

"一个母亲讲述了他们如何坚持2年每周40小时ABA,成功使她儿子得以康复.很令人感动,个中艰辛恐怕只有我们这样有类似经历的人才能体会.wenwenma妈妈以前在这个网站上贴过这个故事,我再把链结放在下面:http://abcnews.go.com/Nightline/story?id=128884&page=1"

今天得空一读，却发现这是一篇旧文，我两，三年前便读过，里面孩子在２岁生日时躺在家门前车道上的细节一下便勾起了我的回忆。

旧文重读，感触良多。她里面描写的很多东西，我看起来就像在写我自己。甜瓜刚诊断的时候，我的心里乱极了，一方面做母亲的爱心给了我无穷的勇气和决心，另一方面心里的确没底，不知道将来会是怎样。那时的我，在电话的这一端－－听到一个母亲跟我介绍她的孩子做了２年半ABA以后，再做评估已经基本正常是，我满心羡慕，像在听一个神话。３年后的今天，我仿佛站到了电话线的这一端。甜瓜的进步是明显的，那个当初我觉得只要能叫妈妈就会让我乐的发狂的孩子，今天可以和我谈话了。

可是，这是康复吗？完全不是（而且原文中写的那个孩子按她写的情况，也还会在以后的生活中有很多挑战）。像很多家长一样，我拿着放大镜看他的每一个进步，他的问题呢，不计其数，我只是’视而不见‘而已。看看方静老师写的石头现在遇到的问题，我心里隐隐的痛，因为我们的孩子可能多半都会经历类似的过程。

不敢想。我还是做我现在能做的，尽全力给他创造条件，锻炼各方面的能力吧。

melon

Typically I read it to him fist and then he will read on his own. Yes, if your daughter only understand the superficial part of the story, you need to read more to her and help her to understand it. And follow her lead, let her to pick the book that she'd like to read, and if the story is too long, modify it to keep it within her ability.

For long processing time, I'd simply give her that time first. Once she get used to it (it may take quite awhile though), she should get better on her own.

下面引用由我有希望发表的内容：

你儿子自己会读书吗还是你给他读? 会不会中途他就想做别的事情去了? 我觉得我女儿现在读书的能力也挺差,只能理解图片表面的意思,却不会理解故事中的意思.是不是要多给她读? 还有就是读着读着女儿就不想听了...

niuniu2007

甜瓜的laydate玩得真好。恭喜！
真会想办法啊，做pizza就把这玩儿给打发了，好主意。怪不得一般派队都有一个主题，让主人客人都有点中心事件做。

LittleKoala

Melon 妈妈

相信你一定读过 Catherine Maurice 的 Let Me Your Voice,也许你还记得最后一章她对自己在孩子"康复"后的心理状态的描写,你会发现很多共同点.在她那本书发表的时候,两个孩子刚刚上小学.我看过她2001年的一个演讲,毫无疑问,她的两个孩子象所有其他的teenager一样很快乐地正常生活.

自从Kanner作出首例诊断以后的几十年来,无数科学家的不懈努力,既没搞清楚病因,也没有发现任何医学上可靠的手段可以检测.目前,所有的结论只能主要依靠观测到一系列“异常”的行为.可是,一方面,所有正常的儿童都会有这样那样具有自闭特征的行为;另一方面,尽管自闭儿童曾经有很多"不正常"的行为,如果经过密集的早期干预,这些行为消失了,我们为什么一定要认识定他们是自闭呢?作为父母,我们知道孩子走过的每一步.可是,如果我们把"康复"后的孩子送到没人知道他历史的学校,老师和同学又如何判定他呢?

自闭行为特征的出现是由于大脑神经结构方面的缺陷.无数的心理学和医学研究证明,人类的大脑具有极大的可塑性,而且具有自我修复的功能.如果大脑特定区域的功能因为某种原因丧失,其他部分经过努力完全可以承担这方面的功能.特别是对于3岁半以前的孩子,大脑发育尚未完全定型,可塑性极大.所以有些心理学家,好象包括 Dr Lovaas, 认为只要尽早实施密集的ABA干预,大脑神经完全可以重新联结(rewire).Melon 过去三年的进步已经验证了ABA, 相信他将来一定会完全证明这些理论.

自闭与正常孩子最大的区别不在智力,而是在学习能力.正常孩子随时随地都在学习,而自闭孩子在初期需要我们教他一切.而ABA最主要的任务是教给孩子学习的能力, 即 learn how to learn. 象Melon 这样已经具备正常的学习能力,你完全有理由放宽心.

谈到正常,又有什么标准判断正常呢?即使大多数的孩子生来有正常的生理基础和早期教育,他们就一定会最大程度地发挥潜力吗?看看这个社会上,并不是所有人都能接受高等教育,更少的部分有很好的职业,极少的部分才能有突出的成就,就更不用提很多tennager早早就走上了弯路.几个月前看到英国一本80年代出版的书,其中谈到自闭孩子的预后,提到他们在青春期的问题很少,这何尝不是一件好事.

作为父母,我们当然希望给孩子创造一个完美的起点.象我们这样走过特殊路径,经过艰难跋涉才能让孩子达到或接近大多数普通孩子的起点,个中艰辛只有我们才知道. 对他们的成绩用放大镜来看,而对问题视而不见绝对是ABA在实践中最好的应用.

我们早就把 Melon现在的进步当作LittleKoala 努力的目标了.请告诉Melon, 他已经有小"粉丝"了!

melon

Last week was another busy week for us, so I didn't get to come here often.

Little Koala - thanks for the encouragements! But to be objective, there are still lots of road blocks ahead of us -- Melon's social skill is still not solid. We went to a birthday party for a 6-yr-old over the weekend, and he was clearly out of the group. Other boys were fancinated by toys like transformer, while he is still happy with playing the little trains. He had a hard time to fit in the group, so all he did was parallel play instead of coordinated play -- I can see those boys (age 4-7) already started to pick on him :-(

On the other side, Melon had a wonderful Halloween! For the first time, I think he truly understand it, very much looked forward for that and performed really well -- running between the houses, shouted out 'treat or treat', picked the candy that he likes, said 'Thank you' most of the time. What's funny is that after we visited 3 streets in our neighborhood (about 30 houses), he said he wanted to go home so he can eat the Candy :-) He even opened one before we got home, and he told me 'Mommy don't eat my candy' when I promised to hold it for him so he can do more 'trick or treat'.

We'll be out of town this week to visit San Francisco. Melon has been waiting for long -- he wanted so much to ride the airplane.

Will keep you all posted on the trip when we come back!

kwenma2

Have a nice trip!

We'll go to Orlando, Florida next month during the Christmas too! Also will take airplane and my son is looking forward too!

LittleKoala

很久没有看到melon的消息了.你们从旧金山回去了吗?能介绍一下melon的状况吗?他一定很高兴.

去年这时候,我们带小考拉坐飞机外出(那时我们还不知道他的问题),在机场和飞机上他一直很高兴,很听话,只是在飞机降落的时候,他似乎比我们更早感受到,很难受,大哭.3个月前,我们开车带他到海边的一个小镇玩,他也很开心,比在家还听话,让我们很高兴.好多家长推荐说,经常带孩子出去走走,会很有帮助.