家有阿斯伯格

点点繁星

儿子2岁半你就知道AS，你很幸运！我知道时儿子已十岁了。想想以前错怪了儿子并错过最佳教育时期，心好痛……

天马2010

一口气看完这帖子,上.妞妞,感谢您打开了这片天!
就像一个革命者找到了一个好组织!

妞妞

孤独症与遗传变异的联系文章来源：Lansin.com  文章作者：  发布时间：2007-05-23　  



     近年来对孤独症的研究非常热门，科学家从心理学、行为学、遗传学和神经科学的多种角度对这一病症展开研究。最近的两项研究则揭示了孤独症与遗传缺陷可能的联系。

　　“好像突然之间，孤独症和相关病症的案例急速增加，并且没有人能提出合理的解释。”去年5月15日出刊的《时代》杂志的封面文章《探秘孤独症患者心智》曾这样写道。这也许只是因为评鉴标准发生了变化，但是由于人们急于知道答案，大量研究迅速涌入这个领域――翻查近期的顶级学术杂志，孤独症的身影随处可见。

　　3月13日的《自然-遗传学》杂志发表了耶鲁大学的两位科学家的论文，他们报道了两个可能与孤独症相关的基因：一个与神经递质谷氨酸相关的基因(neurexin　1)，以及一个位于11号染色体上的基因。而三天后发表在《科学》杂志上的一篇来自纽约冷泉港实验室的论文则认为，自发产生的基因“拷贝数变异”会增加人们罹患孤独症的风险。这些突变在不同的患者身上影响不同的基因，这意味着，尽管不同的孤独症患者拥有近似的症状，但在背后起作用的，可能是不同的遗传缺陷。

　　这两项研究均属于2002年启动的孤独症基因组计划，当时，由一个非赢利组织“孤独症如是说(Autism　Speaks)”组织和美国国立卫生研究院资助，超过50个机构的120名以上的科学家决定通力合作，共享他们收集的样本、数据和技术，试图找到孤独症易感基因。

　　如此大规模的投入和研究，是因为孤独症已经被认为不是一种罕见的疾病。难以学会说话，沟通障碍，不爱搭理人，是大多数人对孤独症患者的印象，这种病症常在10岁以下的孩童身上发现，严重者在成年后依然存在社交困难，他们独来独往，沉默寡言，就像被施了魔咒，被禁锢在自己的世界里，无法逃脱。以前的研究认为，大约有0.4%的人患有孤独症，但是，新的计算方法将艾斯伯格症候群(Asperger　syndrome)等类似的病症归为泛孤独症障碍(autism　spectrumdi　sorders，ASDs)，这些病症患者未必有语言障碍，却一样遭遇社交困难的尴尬。研究者认为，孤独症和艾斯伯格症候群等类似疾病实际上是一类复杂病症的多个层面。去年6月14日发表在《柳叶刀》的一项研究认为，可能有超过1％的人患有泛孤独症障碍。

　　狭义上的孤独症的发现可追溯到1938年。当时，美国精神科医生Leo　Kanner观察到一个5岁的男孩出现非常诡异的症状：他似乎生活在自己独有的世界里，不能与人正常对话，却记忆力惊人，两岁半时就能背诵《圣经》23节以及美国历届正副总统的名字，并迷恋于旋转木棍、平锅和其他圆形物体。后来，Kanner又陆续观察到10例类似的孩子，1943年他报道了这一病症。而1944年，奥地利儿科医生Hans　Asperger报道了艾斯伯格症候群――这些孩童社交能力笨拙，有怪异的执着行为，但是没有语言障碍，而且显得相当聪明。的确，在泛孤独症障碍患者中，有10%拥有特殊的才能，他们被称为白痴学者，常常表现出惊人的记忆力，或出色的艺术创造力――这个比例远高于一般的智能障碍者。

　　近年来，对孤独症的研究非常热门，科学家从心理学、行为学、遗传学和神经科学的多种角度对这一病症展开研究，出现了许多理论，例如有学说认为孤独症可能与MMR疫苗注射有关，而新鲜的镜像神经元假说则认为孤独症可能源于脑内镜像神经元系统的发育异常。

　　不过，去年发表在《自然-神经科学》的一篇评论认为，应该放弃寻找孤独症的单一解释，这一复杂病症需要从基因、行为和神经认知等多个层面来综合研究。伦敦国王学院的这位作者写道，如果不同特征的孤独症是由不同的基因引起，并且关系到不同的脑区，又与不同类型的认知损伤有关，那么在治疗上，也应当施以不同的方法。按照他的观点，孤独症基因组计划是远不能解决问题的。

　　耶鲁医学院的自闭症专家Fred  Volkmar和Ami  Klin确定了可能导致儿童罹患自闭症的基因和发生缺陷的染色体位置。   

　　这些研究结果发表于Nature  Genetics中。这是一项规模最大的自闭症患者基因组扫描研究。来自50多个研究所的120多位科学家参与了这项研究，这50多个研究所组成了自闭症基因组计划。   

　　这项计划始于2002年，当时，来自世界各地的研究人员决定合作，共用收集到的样本、资料和技术，目的就是为了找到自闭症的易感性基因。这项研究由Autism  Speaks组织和美国国立卫生研究院资助。   

　　研究人员利用基因芯片技术，从来自大约1200个家庭的自闭症患者中，寻找遗传上的相似处。他们还针对患者的DNA进行了扫描而找出neurexin  1变异与自闭症有关。   

　　研究人员还在11号染色体上找到了一种基因，这种基因也可能与自闭症的易感性有关，但是目前还未确认是哪个基因。而研究人员推测，可能有5到6种重要的基因和多达30种其他的基因与自闭症有关。如果一个小孩带有这些基因，那么他天生患有自闭症的机率较高。   

　　自闭症是一种复杂的大脑疾病，它会抑制一个人与他人沟通、建立社交关系的能力，而且经常伴有过于偏激的行为。在美国，在150名儿童中就有1人诊断出患有泛自闭症障碍，而男孩患自闭症的几率是女孩的4倍。

妞妞

染色体异常致自闭症高发
文章来源：解放网  文章作者：  发布时间：2008-01-25        


    自闭症，是一种很难及时诊断的终身疾病，如今这种病的基因缺陷已被找到。在最新一期的国际权威医学刊物《新英格兰医学杂志》上，刊登了哈佛大学儿童医院研究员、复旦大学兼职教授吴柏林等人的成果，他们发现，人类染色体16p11.2区域重复发生的小片段异常，导致自闭症发病风险急剧增高。据悉，该成果将应用于新生儿的自闭症筛查和产前诊断，目前，吴教授正和复旦合作，将在复旦附属儿科医院开展自闭症基因诊断。
　　自闭症是一种以交流障碍为主的发育行为异常疾病，通常发生于3岁前，患者通常在两至三岁时仍不会说话，喜欢独自玩耍，对父母的指令充耳不闻，但约10%的患者会智力超常。这些症状从婴儿期开始并延续至终身，大多数患者的诊断年龄在8岁，基本上失去了早期干预治疗的机会。

　　自闭症与遗传因素高度相关，但此前科学界对与该疾病相关的基因异常知之甚少。吴柏林教授、旅美学者沈亦平研究员和美国同行的研究，则在该领域取得突破。在分析了大量的自闭症患者和家属的基因后，该团队发现了13例缺失和11例重复，这些异常都发生在16号染色体的同一位点。这段区域包含25个基因，为进一步的自闭症基因研究指明了方向。

　　复旦附属儿科医院院长黄国英教授表示，今后通过基因诊断，就能早期筛查出患自闭症的婴幼儿，并采取相应的干预措施，这对自闭症治疗是非常有意义的。这个成果还可能催生出一种产前诊断方法，避免下一代患上自闭症。据吴柏林教授透露，他们正在和复旦大学合作，进一步研究自闭症遗传病因，并将在复旦儿科医院率先开展对自闭症患者的基因诊断。(记者俞陶然)

妞妞

     感谢大家的支持与陪伴，其实一直以来都是在强打精神扮演孩子的同伴，扮演家挺中任何一个角色，他在一天天成长，我们也在一天天变老，有朝一日，能看着他成为一个心理和心智都接近健康的人就很欣慰了。

    接下来说说小杰的近况。
    小杰最近开始有了明显的情绪焦虑症状，之前也有了心理准备，该来的逃避不得，这学期以来几乎是每周会被放主任“传讯”两次，由开始的心惊胆战，到目前的随遇而安，倒不是学习成绩问题，而是面对同学及老师批评或语言茅盾时，他会“嚎哭”----真的是大声地痛哭那一种。
    侧面，我也找同学以及家长仔细地了解情况，与他们说明了小杰的特殊情况，别一方面也明显地感觉到，班主任对我所说的小杰的AS情况并不了解（似乎也不太愿意去了解）这是我们沟通上的一大问题（小杰四年级开始换了班主任）。这里就有了前面提到的“随遇而安”了，我试过很多次，她真的不愿意管AS是什么。我是用极大的耐心听完老师的抱怨的，回到家我并不去责怪小杰，我清楚地知道那是他情绪失控得到的结果，虽然很着急，四年级的高个子帅哥在课堂上嚎哭的确很不像话，这说明他的确很不开心了，学校没有给他带来安全感，和认同感，他得不到激励和认可，回到家再和他过多的说道理自然会让他更感孤独。今天班主任建议我们带小杰去医院做一下“精神方面的检查”----其实我听明白她是想说：去经神病中心检查一下。
    还着郁闷，我们口头上答应了，但我们同时也很失望：如果一个了解AS症状的老师，一个了解如何教育及开导AS情绪处于焦虑状态的AS儿，绝不会提出这样的疑问和建议。
    普通小学的教育啊，远达不到这种水准。
    原因很简单，小杰是最不喜欢听到“活该”二字的，今天碰巧老师再一次这样说他，激怒他。
   
    回家路上我直在想一个问题，中国那么多孤独症，那么多AS儿，难道真的没有一个学校适合他们成长吗？他们的闪光点老师就不能不再吝啬多加鼓励并激发他们的才能吗？想法虽然有点儿自私，但也是众多我这样的家长每天都在感叹的事情。
    平息了怒火，我回到家后像什么也不曾发生那样，但小杰躲在卧室门背后，像个做错事的孩子一个低着头，他清楚地知道自己的问题在哪儿，他只是一时间很难控制在课堂嚎哭，我并没有责怪他什么，我只是像平常每天下班回家时一样，抱抱他，摸摸他的头，说一声“HI，我的好儿子！”。。。
    [EM14]

何子

特别特别理解你，因为正在经历和曾经经历的，学校的老师同学真的不知道如何面对AS。

孩子长大了，自己的感受特别多了。在一群不能理解和接纳自己的同伴中，真的特别痛苦。

这样的学校有吗？或者真的需要自己去造一个梦。

妞妞

   每一天的结束，睡前，我都必须给他新的一天的在校提示，我觉得每个家长都很有必要不厌其烦地提前关照好要面对的事情，包括学校的安排老师通常会发信息给我，每次活动没按前一天的进程进行，他都有一种上当和受骗的感觉，这也促使他有“这个学校爱骗人，老师说话不算话”的失望。还有一次老师安排，第二天如果天气好就统一看戏，天气不好正常上课，因此而发生了没按原计划进行他发脾气大声说学校说话不算话，他受骗了。所以对于这样的临时变更事宜，一定要提前告诉孩子，堤防他在学校闹情绪。

   像我们的AS孩子一直在矛盾着，比如人际方面，我建议他既然与个别顽皮的同学不能友好相处，那就下课的时候自己做自己的作业，
他说：“他们会让我把写的擦掉”
我说：“因为他们没有你优秀，所以他们希望你和他们一样顽皮，如果你不按他们说的做，你就是个好孩子”、
他说：“那他们又会在一旁捣乱，不让我好好写下去”
：“那你可以去老师办公室写啊，我都和老师说好了下班你去她办公室写，她只会觉得你是个好孩子，不会批评你的”
他说：“每节倮下课都去老师办公室，很麻烦的”
我说：“君子动口不动手，谁先打人就是谁的错，我们要讲道理，打人是没素质的人干的事儿”----因为小杰四年级开始学会还手了，只是为了防御自已受到伤害，但绝不主张我们先动力打人。
他说：“他就是喜欢没理由地惹我我也没办法”
我说：“如果他拿你的书，你就告诉他不还给你你去找老师要。如果他拿你的文具，你就说如果你买不起我就送给你。如果他再说你活该你千万别哭，哭了你就中计了，他的目的就达到了。如果他们骂你神经病，你就说，我神，而不经病！。。。”
下课的时间那么短，其实这样做也是有一定难度的，但为了避免顽皮生远端骚扰他，我也只有和老师商量这样的对策。

同时我也觉得，小杰很渴望融入顽皮孩子的世界，但又掌握不了适当的方式，这是回到家怎么教也没有用的，他们班上有一个多动症男孩子，每天都要惹小杰哭，小杰即使不再理他了，他还是会主动来招惹小杰，这是我目前最头疼的问题，也私下找这位同学谈过，但收效甚微，孩子的爸爸似乎也管不了，会很凶狠地打孩子，我看还是不必要再找家长了。老师水平有限，家长和孩子的素质水平也有高低，社会上行行色色的人都有，我知道我很残酷，眼睁睁看着他每天目睹和接触这个大染缸，但将来他一样要接触啊，逃避不了的，就勇敢面对吧，也只有这样。

但现在是这个孩子不主动动手打他了，会指使其他孩子欺负小杰，这是小杰远达不到的交际水平。

妞妞

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：


特别特别理解你，因为正在经历和曾经经历的，学校的老师同学真的不知道如何面对AS。

孩子长大了，自己的感受特别多了。在一群不能理解和接纳自己的同伴中，真的特别痛苦。

这样的学校有吗？...

何子老师，

我也感叹没有这样的针对AS孩子的学校，他们是优秀的聪明的未来战士，普通学校会扼杀他们的闪光点，特殊学校也一样不适合他们的发展，或许能在特校里找一丝自信，但走入社会呢还是一样要面临很多困扰，每次看他做数学，每次回答他的科学问题，我都为他骄傲，他们有同龄孩子所没有的认知，欠缺同龄孩子所拥有的圆滑手腕。纯真的他们，如何找到一个可以发挥自己长处的圣地，我感觉普校不是孩子的摇篮，看到一些丑恶的社会现象在教师中蔓延，看到无知的孩子们正接受着他们的熏陶，看到我们的将来将要被这样一群园丁涂改，有时候无比痛心。
好老师真的太少了，像小杰的马老师这样的好教师实在太少了。许多老师也因社会原因下海经商了，转形赚大钱去了，我们的孩子唯一可以依赖的老师只有我们。
坚持！！

overgame

学会还手比等着别人来欺负强多了，女孩子可能要斗嘴，男孩最后还得要动手解决问题，我儿子说他学过空手道，所以一般熟悉他的同学不敢欺负他。呵呵，其实他只不过是喜欢动手而已，我不鼓励孩子动手动脚的，但动嘴又不是他们的长处，唉，一句话，难！！

aspiee

我儿子快十四岁了，艾斯伯格所有的症状他都有，我不用去确诊就可以认定他就是个aspie.事实上我第一次听说这个病症就是儿子告诉我的，他也觉得自己太像了。他出生的时候有过缺血缺氧的经历，我一直担心他会得脑瘫。提心吊胆的一直到他三岁，除了语言表达较差外，身体并没有什么缺陷。但这时他就表现出一些很奇怪的特点，如对所有的标志图形很感兴趣，喜欢看电器说明书上的电路图，对一切电器，机械类的东西入迷，这么小的年纪带他到动物园，他对动物的兴趣不大，反而被里面的一个水车吸引住了，站在那里看了十分钟。七八岁的时候突然就迷上了电脑，他在自学的情况下掌握了大量的电脑知识，11岁就用英文考过了两门微软的认证考试，这可是一般人在毕业前为了求职才考得证书啊。上初中后又突然迷上了电与磁等等物理知识及很高深的数学概念。但他在人际交往方面完全没有技巧，加上兴趣及其狭窄，他要说的别人都听不懂，别人说的话他也没兴趣也完全不懂，所以有交友的愿望但始终交不到朋友。现在除了上学就完全把自己锁在房间里，连出来上一下卫生间也要把门锁上，搞卫生都也不让进，整个房间堆满垃圾，书籍，他做实验的零件，简直跟垃圾堆无异了。
我没有意识到他的行为是有缺陷造成，近段时间指责他多了一点，现在他把父母当成仇人一样，再也不想跟我们说话了。
这两天上网查了不少资料，儿子已经过了最佳的干预期，而且现在对父母这么抗拒，想到他很可能会孤独终老，我心都碎了。我本身就有抑郁焦虑，一直靠药物维持，现在这种情况真要让我崩溃了，我真希望有同病相怜的家长可以聊聊，缓解一下压力啊。

binfeng2000

阿斯伯格症，即使是自闭症，并不是说过了所谓的最佳干预期就没指望了，干预是终身的，干预是建立在理解的基础上的，作为一个家长，如果不去理解孩子，就帮不了孩子，反而适得其反。

铜人

准备专门开贴，所以删除，谢谢。

朗爸爸

铜人，你可以另外开个帖子吧？我个人感觉你孩子很像AS

铜人

抱歉,我应该另开一贴.我看能不能请版主删掉.

妞妞

下面引用由[U]铜人[/U]发表的内容：

我的孩子三岁九个月，我现在日益怀疑他是AS，请各位妈妈帮我看看：
1、他运动一直落后。六个月翻身，十个月会爬，一岁三个月独立行走，三岁才会双脚跳。现在不会骑车，不会拍球，根本不愿意学。在幼儿园显得身...

铜人妈妈，你好：
看了小家伙的情况，不敢随便断言，但是他在幼儿园的情况和小杰有点儿相似，生长发育情况也近似，但也不能就肯定就是AS了,这样对你对他都很不公平.只是,你意识到他与别人的不同之处,并引起了你对孩子的特别关注.孩子的语文方面很突出啊,这是小杰远远不及的.如果你很看重结果,不防去医院查一下,让自己心定一点也应该的,但那个结果并不能防碍你对孩子的早期干预,你依然需要面对他目前出现的一些问题.
小铜的社交能力与其他孩子不同,不知道会不会与从小不与外界接触所造成?三岁的话应该刚刚进幼儿园,对幼儿园的一切都很陌生,对别的小朋友的存在没有什么特别的感觉,如果你特别引导一下,让他与其他孩子做一些有效互动,发动周围其他孩子,引发一下他们对你儿子的关注呢?再或者请别的孩子来你家玩耍,通过游戏关注一下你孩子的一举一动,如果没有对视,对外界给予他的一切刺激没有反应,有问题不求助与你,不求助任何人,只对特定的事物异常关注,强制于自己所定的游戏规则,那就需要引起你的注意了.
铜人妈妈我还是不希望妈妈们给自己的孩子贴标签,以我个人的经验,那样对你对他都不公平,你会因此而更焦虑,孩子也因此压力更大,AS的孩子们比我们想像的更为敏感更怕失败.这个社会是不会去适应AS孩子们的,只有我们通过不断努力有高度的责任心和信心,使小AS们去适应社会.不管孩子是不是AS,都需要我们耐心的,不厌其烦的去引导.

妞妞

我帮小杰报名参加“龅牙兔情商训练营”了，五月十五号开课，每周日上两节课，学期一年。
因为上海好像也只有这一家比较对口了。
不知道效果如何。拭目以待吧，我也会将他在这个训练营里学的一些东西来向大家汇报一番，希望能帮助到大家！

binfeng2000

下面引用由[U]铜人[/U]发表的内容：

抱歉,我应该另开一贴.我看能不能请版主删掉.

你可以留着，也可以拷贝过去自己再开一贴。

妞妞

    对小杰的鼓励一直没有间断过，即使看到了同其他孩子的差距，也从来不当他面做比较，这样会大大地打击他的信心。我们只要求他今天比昨天好，明天比今天好，从不吝啬表扬----他在学校已经很少受老师表扬了，回到家，一定要多鼓励，多表扬，少否定。

   小杰在体育锻炼上小有进步了，三年级他学会了骑自行车，四年级学会了活上车，最近更有进步的是终于学会了跳绳，以前最多只能连跳两个，在学校考试跳绳从来都不及格，一气之下他连跳绳碰也不愿意去碰一下。

   我们下了狠心一定要找窍门教会他，先是让他空手练动作原地跳，待手脚动作协调后我们将跳绳递给他，实际操作还有点困难，但他一下连跳了三个，这下让他有点信心了，连跳三个后一直没能多跳几下，总会到第四下时绊着脚，不是跳起过早，就是过晚，绳子好像在和他捉迷藏。这样坚持了半个小时，终于累到气喘吁吁，我们就此停顿了一天，约定到了周末继续练跳绳。
   周末小杰爸爸一早就和小杰两人下楼练习了，好在天气不错，不一会儿就传来楼下的欢呼声，他能连跳五个了，小杰在楼下开心的叫我下楼看他表演，我于是参加了跳绳练习的队伍中。不久他在我们的鼓励下一下子就可以连跳八个了，这下他信心更足了，好像忘记了自己说过的“我这种人是永远学不会跳绳的”，似乎看到了“只要愿意，只要努力，任何困难都是可以克服的”。到了昨天，他已经可以连跳三十三个了，我们一家人在门口开心地抱在一团，让他也感受到我们都在为他高兴。

燕原

真是不错呀。

我们也不能偷懒了，小都可以跳50多个了，大都还是一个都不行，我们怕伤他自尊心，一直都回避。
回避不能解决问题，还是要想办法让他跳起来。

妞妞

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

真是不错呀。

我们也不能偷懒了，小都可以跳50多个了，大都还是一个都不行，我们怕伤他自尊心，一直都回避。
回避不能解决问题，还是要想办法让他跳起来。

小都可真厉害，我们要像他看齐呢～
不过我试过找一个很会跳绳的小朋友教小杰，反倒很打击他，让他更不愿意学，我觉得还是单独教大都，只要开个头，他自己看到进步时，你让他不要跳他可能还不肯呢。[EM01]