自闭之魔

我的野蛮儿子

  我想起来了,去年的时候,我在杭州,我儿子也是要盯着显示屏看。在超市里，不管老妈在干什么，他都不管，只要有显示屏就行了，怎么抱都抱不走。害得我每过5秒就看下。那时我尽量带他出去玩，可是带他就象是带头牛。每次都是累死，心里紧张之极。就怕一不小心儿子就走丢了。我姐和我出去玩一次，回来和我说叫我不要带儿子出门了．
　　可是现在，我现在和他去超市，他把小手放到你的手里，看不见你了，就回到你以前的位置找你，再不见，就“妈妈”“妈妈”大声喊你。叫他不要拿什么，说什么不能吃的，他就重复下“不能吃的”就乖乖的放回去。
　　去年的时候是两岁多一点，所以，相信吧，你宝宝也会好起来的，说这些也是鼓励自己，明年儿子会更好的。

kwenma2

下面引用由oy发表的内容：


宝贝最近表现很不好，核心问题是：attention span short， no motivation in many things， bad joint attention。

ABA还停留...

Hi Oy,

I think you can contact the ABA therapist's supervisor (each kid has a supervisor, right?) to talk about parent concern. It need some communications between each other. I think face to face talk is better. With parent inside, the main purpose is to teach parent how to do ABA, to let parent know what kinds of contents they teach in a day so that the parent can help child in home, and therapist and parent shall be one team, bla bla... So the main purpose is to work together to help Wen make progress. I think you shall talk from this point of view. Maybe you already did.

When my son is in EI, my parent were always in the same room until the session  moved to bedroom and we agreed to move parent out. The supervisor agreed to have parent to watch.

Now since we have private therapist, so every day we can record. Recently, we started to record the sessions. I did couple of records for each therapist and pointed out some concerns. It's easily to handle private therapists.

Ean妈妈

OY: 不让家长参与太过分，能不能换一个Program？保险报的话，不一定要用Free 的。
得找到最适合Wen的方式！

5i52

好一个细心的妈妈！

oy

Ean妈妈：

我们州保险是不报销ABA，Floortime训练的。只是Speech, OT有可能通过保险报销。

现在再换机构，是不可能的了，也没有可换的对象。

ABA，Floortime训练是通过早期干预服务（EI)提供的,在我们这一片，只有三家机构和EI有合同：两家ABA,一家Floortime。其中一个ABA机构允许家长参与，但是他们嫌我们家太远，送训练师上门服务不方便不合算。拒绝和我们达成协议。最终我们没有挑选的余地，只好和现在的这家ABA机构合作 －－－尽管从一开始我们就不喜欢它的拒绝父母入内的政策。

所以说，以后如果万一要搬家，一定搬到可以报销ABA，Floortime训练费用的州。



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下面引用由Ean妈妈发表的内容：

OY: 不让家长参与太过分，能不能换一个Program？保险报的话，不一定要用Free 的。
得找到最适合Wen的方式！

oy

Kwenma2:

和therapist's supervisor 说过很多次了，一个半月前她也考察了，她也承认宝贝Ready了，只是，新项目迟迟出不了台。

不让父母参与训练，那是他们机构的政策。签合同之初就说明了的。

oy

谢谢大家的建议与安慰。

凭良心说，比起国内家长全靠自己打拼承担（经济上，体力上。。。），我还是很感谢美国的体制的。只是，免费的，还是很有些不那么尽如人意。我一直觉得，美国的这个体制，就象一口井，里面还是有些油的。会榨的人，取之不尽。不会的人，无能为力的人，分得一点羹，然后只能兴叹。

记得我刚刚开始面对自闭时，有个美国自闭儿家长对我说，在这个国家，如何为孩子advocate，比对付自闭更难。在她儿子接受近２０年的教育中，很多时候，她不惜动用律师。

后来又认识了一个家长，她的孩子，在外面接受private therapy,但是却是由他们的学区与保险完全支付。问起她诀窍，她说了advocate和Lawyer.我把她的策略转告给一个网友，网友告诉我，他们也试过这些，都不起作用。最终，他们放弃了，把钱转投向自己雇请私人的训练师了。－－－－－于是，我意识到，事情不再是advocate和Lawyer那么简单，也许，让人们买你的帐，除了那两样，还需要有power和networking.

前些天参加一个讲座，一个女士把她的down syndrome的儿子培养到了Community college(对这个孩子，这是很了不起的）。她也提到了她们怎么advocate，她说她的孩子有IEP meeting时，她就召集了一二十人代表她们参加，和学校谈判。为了让那个大学接受她的孩子，她给那所学校拉到了一笔可观的funding，成为她孩子获得入学资格的交换。

当听到这时，我的泪水，止不住涌上来。为我可怜的孩子，为自己的无能为力，势单力薄。我知道，以我的EQ和IQ,做到这一切，很难很难。

我的宝贝，我能拿什么来保护你，帮助你？





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binfeng2000

我现在刚知道"Social Security Administration"是可以接受美国自闭症孩子作为"Disability"的.还可以申请"Medicaid",本来以为这只是给低收入家庭的,所以一直没去打听,现在听说这和家庭收入无关.我在十二月九号和S社安局有个预约,不知道其他的美国家长有没有这个经验,大家来交流一下?

女儿是天使

虽然我不在美国，但经历了和瑞士残疾保障部门的面谈，也小有体会，不管各国家体制和国情有何不同，我以为核心起来就一句话，强调孩子的DISABILITY。

当初我们交谈时，政府的人问，孩子会不会自己穿鞋子，我说不会，她紧跟着问，那我们帮她穿鞋时她会不会伸着脚配合，我说会。这配合和不配合，在他们看来是不同的；政府的人问，孩子有没有语言，我说没有，她紧跟着问，那会不会说爸爸妈妈，我说会。这想必在他们看来也是不同的；还有一件什么事我说孩子以前不会，训练开始以后就可以了，本意我想表达的是这个训练多么的有必要，结果那人说，也有可能是孩子自己发展了。最后我们申请的残疾津贴被拒绝了，答复是8个月之后再看。

现在想来可能我的回答挺失误的，可我也想不好，即使重来一次能怎么说呢？

哈哈月亮

我也是在OH打听了一圈，我们这个城市资源很有限，因为家庭收入超过贫困线，所以很多免费的不能享受，而ABA，地板时光都不能被报销。保险只COVER一年60小时的治疗费用，真是杯水抽薪啊，感觉像我们这些外国人也不容易充分利用到这里的资源。以后如果上学，公立的很多学校配备的特教老师据说也就一天半个小时辅导，很多并不会针对孩子做特别的关注，私立的根本就读不起，看来一切还是只能靠父母。所有的WAITING LIST都长长的，医院办事效率也不高，就留下我们这些可怜的父母每天自己摸索中爬行，又生怕方法不得当耽误了孩子。每天晚上睡觉前都会想，又过了一天，今天好像又没有什么好进步。

oy

FengBing:

I don't know this thing. Please keep us updated if you know something after your meeting with SSA. Thanks

--OY

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我现在刚知道"Social Security Administration"是可以接受美国自闭症孩子作为"Disability"的.还可以申请"Medicaid",本来以为这只是给低收入家庭的,所以一...

oy

为什么宝贝最近会进入一个“平台期”（plateau）呢？在 joint attention方面甚至有些下降？我仔细反思了一下。

１。前段时间身体状态不好。导致人不精神。天气太冷，我们没有什么户外活动了，kwenma2提到“sensory diet"，我自己深有体会。以前天气好，我们总带孩子去公园玩，活动后的宝贝精神状况好，训练也顺利一些。

２。Sensory issue.我们家里二楼的暖气口全是从房顶上走的。在宝贝房间就有两个”vent"。宝贝小些时很害怕它们，看了都不愿意在房间睡觉。我们于是用纸把通风口密封了，可是现在天气冷，暖气打开了，把那纸吹得直响，宝贝害怕。我们只好把纸取下来了，宝贝看见vent，再不象小些时哭了，但是也是害怕。于是又开始喜欢看东西眯眼睛，用手揉眼睛。eye contact就是这段时间显著下降。－－－－－我们很苦恼，这供暖结构不是能很简单装修改变的吧？房子，也不能因此而卖了吧？真希望宝贝能够慢慢自己适应。

３。Get bored.刚开始训练时，宝贝对很多东西新鲜感兴趣，比如我们给他唱歌作手势，各种各样的新鲜玩具。现在，宝贝对这些都熟悉了。训练师带来的玩具也总就那么几样，也都玩够了。宝贝对这些强化物不再那么有反应。于是对指令不遵从了。

４。训练强度不够。训练中有些闲散，drill做的不多。而训练之外，我和老公基本没有正经地用ABA锻炼他。我自己本身不是一个很好的ABA训练师。太宠孩子，不firm,不consistent,基本没有限制孩子对强化物的获取，想要就可以得到。

或许有其他？

先作个自我检讨，看我能怎么更有效地帮宝贝。。。

kwenma2

下面引用由oy发表的内容：


为什么宝贝最近会进入一个“平台期”（plateau）呢？在 joint attention方面甚至有些下降？我仔细反思了一下。

１。前段时间身体状态不好。导致人不精神。天气太冷，我们没有什么...

Two points:
(1) Can you change a training room which is better and less-distraction?
(2) The reinforcement needs to be changed. I found same issue when my son was under EI. They has no new toys. Can you ask the supervisor that your son need new reinforcement because current ones did not work? Or you may find something new (toys or food) by yourself and provide to therapists?

melon

我们州有Autism Waiver,是属于medicaid的一部分，一年大概有１到２万块的福利，可以用于治疗等。可是你知道要等多久吗？十年以上！而且这个随着州里每年的预算而变化。我们州这几年不往里面多投钱，所以这个等待名单已经很久没有往前移了。所以这个真是指望不上的。或许纽约会好一些。

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我现在刚知道"Social Security Administration"是可以接受美国自闭症孩子作为"Disability"的.还可以申请"Medicaid",本来以为这只是给低收入家庭的,所以一...

Ean妈妈

ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ不用排队！高收入的家庭要交月费。ＭＡ　ｃｏｖｅｒ　ＡＢＡ　
在我们这个州是这样的。和Ｃｏｕｎｔｙ的人去了解你的月费。

Ean妈妈

ＭＡ还Ｃｏｖｅｒ　Ｆｌｏｏｒ　Ｔｉｍｅ　和　ＲＤＩ

oy

EAN妈妈：

请问你在哪儿看到ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ 报销　ＡＢＡ，Ｆｌｏｏｒ　Ｔｉｍｅ　和　ＲＤＩ？是不是每个州另有规定？在我们州，有MassHealth，我google了一下，好象是ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ在我们州的叫法（是不是ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ 在每个洲另有名字？）。里面提到了报销speech, OT,没有说报销其他。

我下周会问问相关部门。　

我不相信它会报销。因为，前一阵子我们州也出来了一个Autism Waiver（见我前面的帖子），我也以为只有很低收入的才能申请。可是不久，我们这边几个机构给我们发信，让我们不管收入如何都要去申请。－－－－不知道是不是这些机构准备向政府施加压力，反正人很多，就我们这一片据说就有５９家申请了。

但愿我们州能尽快通过法律，以后ＡＢＡ，Ｆｌｏｏｒ　Ｔｉｍｅ　和　ＲＤＩ都能报销就好了。



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Ean妈妈

我们州是可报的。MA和某些ABA机构有合约，这些机构就向MA收费。某些机构和MA没有合约，有MA也没用。 目前我联系的几个机构都MA都接受，所以很好用。Including Lovaas 在我们州的机构。是Lovaas的人建议我买MA，但是我还在指望老公公司的保险报所以得费用。我们买MA会很贵，但如果我的指望落空也只好卖MA
我不知道别的州，但是我们这是这样，不止一家机构叫我买MA了。而且我也和County的Socical Worker开会了。 Floor Time he RDI  need to be "in net work"

oy

看来即使是ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ，也是不同州再设有不同规矩。
我们这肯定是不报销的。谢谢你提供的信息。

oy

宝贝今天摔了一大跤。从客厅的沙发上摔下来，碰在很sharp的壁炉边上。半边脸全摔青了，皮肤也擦破了一大块。我们都吓傻了。很心疼。

最近宝贝真是见东西就爬，沙发上，椅子上，桌子上。。。。。。我们想，他没有什么户外运动，就让他在家里活动活动吧。所以没有怎么干涉。只是在沙发边摆放了一个又一个的垫子作保护。并且时时告诉他，有些东西坚决不能爬，比如桌子；有些东西，爬时要小心又小心，不要站立，不要倒翻。可是，费尽口舌，宝贝也没有听进去多少，保护措施虽然有，也总是防不胜防。-----事故终于还是发生了。----我们该怎么办？很困惑。

宝贝摔下来了，我赶快抢去抱他，老公生气地把我掀开了，不让抱。我问他为什么对我这样？他怪我离宝贝近，没有保护好他，他怪我整天愁眉苦脸，没有带好孩子。。。我也很伤心生气，告诉他即使我有了忧郁症，有了伤口，只可能自己慢慢疗伤，也不可能从他那儿得到安慰，相反他只是会进一步把我踩一脚，把我推向深渊。我本是一个很小心很overprotect的妈妈，每天看着两个很active的孩子，我的神经绷得紧紧的。即使有三头六臂，也照顾不过来。

摊上这种生活，几败俱伤。他觉得委屈，我觉得委屈，孩子们也委屈。绝望无助承受到了极限的时候，真的想自己一死了之。可是除了说说，还得自己再慢慢调整自己活下去。有的时候，抱着孩子，给他们唱“世上只有妈妈好”，唱着唱着自己就会泪流满面。

生活，就这样继续下去。不知道哪天，会怎么样结束。