自闭之魔

niuniu2007

下面引用由binfeng2000发表的内容：

对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,这些才能能不能最终变成有意义的,他们能够得以养活自己?我们能不能把那些才分转变为有意义的有价值的才能呢?

可能很多人会举出天宝的例子来,但你知道吗天宝小时

其实天宝也并不完美。她好像是没有爱情的，没有婚姻的。
G博士不是说了吗，很多高能自闭症都上了大学，但保住工作的比例很低。这是很难的，太难了。
不要说不是爱因斯坦，就是是，意味着个人幸福吗？爱因斯坦把他的第一个老婆逼疯了。谁不宁可做一个普通的人？
其实，我认为高功能自闭的最大的隐患还不是工作，养活自己。因为择业的时候可以注意选择不要人际交往很多的工作（如。。。管理图书？）。更难的是他们的生活是否幸福。是他们的精神健康。是否有朋友。如果结婚了，是否夫妻感情好，生活融洽。

在上学阶段，有特长是很有实际意义的。尤其是到了中学，在美国，各种兴趣小组很多。 我的老板说他孩子小的时候他们曾经带着孩子去参加外面的socialgroup. 带着孩子社交。孩子上了中学，是在科学兴趣小组里结交朋友，锻炼交往能力的。
还认识一个孩子，12岁，埃斯伯格正。同学都觉得他怪异。问问题唐突。不礼貌。但是他的地理非常好，学校的地理队的队长。因为这个，获得同学的尊敬，还维持了一定的朋友。这对这样的孩子来讲，是非常珍贵的。

女儿是天使

不是每个特殊的孩子都能成天才，可是每个天才小时候都挺特殊的，不是吗？他们身边的人从没有放弃努力想让他们过和正常人一样的日子，可是失败了。

下面引用由binfeng2000发表的内容：

对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,这些才能能不能最终变成有意义的,他们能够得以养活自己?我们能不能把那些才分转变为有意义的有价值的才能呢?

梵高一生都没有得到社会的认可，不能养活自己，也毫无幸福可言，可是能说它最终没有意义吗？或者我们反过来说，他的才能那么有意义有价值，但一生悲苦。

下面引用由niuniu2007发表的内容：

其实天宝也并不完美。她好像是没有爱情的，没有婚姻的。

不知天宝是怎么想的。但看看身边那些内向的人，孤僻的人，有这样那样交往障碍的人，他们不会因为缺少爱情和婚姻而不快乐，不会因为说话少或没有朋友而不快乐，相反，如果外界给他们婚姻和家庭的压力，总是劝他们去社交和聚会，他们会不快乐。

Ean妈妈

OY：你有没有给孩子做生物疗治疗？我给Ean去医生那儿做诊断了。布知道以后会不会有生物干预？

oy

Ean妈妈：

我没有给孩子做生物疗法。其实我很想试的，只是我家孩子吃饭实在太挑剔，给他喂药也非常困难。曾经给他试过GFCF DIET，最后的结果是他不好好吃饭，走路都发飘了，人也很没有精神。我只好知难而退。放弃了。现在每次给孩子面食奶制品，我心里总觉得
GUILTY。总觉得在害他。－－－－不过，在我看来，保证孩子身体健康,精神愉快比治疗好自闭更重要。我就不折腾他了吧。

如果你家宝宝吃饭不挑，喂药不是那么难，你可以试试。kwenma2是一个很好的榜样。

gmom

I think you can go to wholefood to buy rice milk. This is CF milk. For CF/GF diet, get rid of CF that is milk first. After several weeks or serveral months, you can try to get rid of wheat. The book 'starving brain' has introduced how to try CF/GF diet and why you need to try. I bought the book from amazon.

oy

Yes, we bought rice milk and almond milk from whole food. but my son refused to drink them. It is very hard to implement CF/GF diet on him. I tried and then
gave up, maybe I will try again later on.

If my son is not so picky in eating, and not so sensitive in taking medicine ---He will vomit everything out if we give him just one drop of medicine. So far,
we can only give medicine to him through the bottom ----, I  will
definitely give biomedical intervention a try.

gmom

My son's DAN! doctor said, if a kid really abdicts to milk or wheat, then the CF/GF diet should be tried. The abnormal mercury level of the body causes the kid only drink milk or eat wheat. I think you had better see a DAN! doctor and get some advice.

oy

文文又学会了一些新词汇，比如：

computer

calendar

Big (bigger)

Banana

Bread

Cherrios

Rice

Swing

I am fine

I am two

Seven months

Mobile (on)

Wake up

Arm up

Music on

Door

Phone

Numbers

Moon

Bathtub

Turtle

Boys

Girls

Bye-bye Everyone

School bus

In
go
poo-poo

blocks
puzzle
drum
brown
stickers
spin

egg
home
noodle
step
where is my phone?
are you all done?

pants
shoes
cat
[A- Z] (pronunciation good: L, M, N,O, S,T,X,Z)

吃啊巴巴

不吃不喝

尾巴

耳朵



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加上以前会说的一些单词：

Star

Stop

Sky

Bus


Bubbles


All Done (All gone)


up


cup


six


book


boots


apple


car


baba


mom


ball


equl (arc)


plus
(didi)


(more)


are


help


[1-10]


[brush]


Oops


Crash


Open,


Help


park


on

Off


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总共有将近５０－６０个单词了！！

想当初，Joyce来和妈妈一起给宝贝定教育计划时，妈妈愁眉苦脸，担心宝贝一辈子也不会说话。Joyce说她相信宝贝会开口的，而且她的目标是宝贝三岁时将会１５０个单词。

１５０？真的吗？可能吗？

“No problem. He will!" Joyce很肯定地说。

看见她这么肯定，妈妈仰慕地看着Joyce,如同看着一个神。。。。

而现在，宝贝竟然已经会了１／３。

妈妈是否可以把梦想延伸一点点呢。什么时候，宝贝可以和爸爸妈妈弟弟理性地对话啊，哪怕是吵架也行啊？

求上天保佑我的宝贝！

oy

今天开了小组会议.下面是爸爸妈妈准备的总结：

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Wen’s Progress
·The biggest improvement is in speech. Has more babbling, and able to say around 50 words
·Improvement in immitation (OK, depending on his interest)
·Improvement in joint attention (OK, depending on his interest and mood)

Wen’s challenges
·Attention span is short (in sessions always saying “all done”)
·Limited interests and little pretend play
·Seldom follow orders (directions)
·No basic self-help skills
·Unable to sit beside the table to finish a meal
·Many sensory problems, such as frightened by certain sounds, not like touching food, not like mouth being touched, puzzled by wind blowing trees…..

Expectation from the parents
We would like to see improvement on Wen in Joint attention, Knowledge, Behavior, Speech and Communication Skills. To be more specifically, we wish Wen can:
·Speak, speak, speak!!! Communicate with people through language, signs
·Has more interests and able to focus on those activities
·Response to his name and Follow directions
·Has basic self-help skills, such as self-feeding
·Sit still beside the table to do some table work
·Desensitize many sensory inputs

Questions from the parents
·Parent support (Joyce)
·Can we get more time from Floortime?
·Playgroup: Can Floortime assign us a tutor there?
·Basic self-help skills, such as self-feeding (sensory issue) or dressing (Immitation: put clothes on doll?)
·How to deal with Wen’s avoidance in the session? (always says “all done” and not focuses on activities)
·How to generalize Wen’s skills? We ask Wen to do the things that ABA has taught him, but many times he won’t do that.  ---- This way, How to evaluate his progress?
·How to desensitize Wen’s sensory problems? (O.T)
. Floortime: How to expand Wen's interests and make him more motivated in the
play?

binfeng2000

看了你们的报告,真让我汗颜!我当初是太无知了.但是现在有时候也可以以过来人的身份提点建议,不知你们愿不愿意听?

提到sensory的时候,最好是把每一项列出来,而其中我觉得很重要的,但往往被人忽略的是"皮肤的触觉敏感",因为怕和人接触,孩子可能在上课是出现行为问题,还有社交等.

oy

Binfeng:

Thank you very much for your suggestions.
We will try to make the report more detailed in the future.

-oy

oy

今天，爸爸带宝贝去看了测试食物过敏的专家。妈妈因为要在家照顾弟弟，没有一起去。测试的具体情况不是很清楚。只是听说在宝贝皮肤上涂一些红色点点，然后做对比试验。最后结果显示，宝贝对什么食品也不过敏，包括奶制品与面制品。医生也给宝贝抽血了，测试看宝贝是否对gluten,casein过敏，结果要等几天才能出来。

爸爸直夸宝贝变乖了不少。爸爸给了一个手机，宝贝专心玩，护士抽血时，宝贝一点也没有哭闹。（嗯，是不是好事情呢？妈妈总觉得宝贝对疼痛好像不是那么敏感？）－－－－不过，也发生了一件事情，让他们吓了一大跳：护士正专心给宝贝抽血时，宝贝冷不防地用另外一只手把针管拔下来了，胳膊上都刺伤了一条线。好在护士已经收集了足够多的血样，没有让宝宝重新再挨一针。

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其实我们也预测宝贝应该对这些食物不会过敏。从小到现在，宝贝皮肤从来就没有出过rash。除了偶尔便秘外，肠胃方面也没有什么毛病。做这个试验，也是想核实一下是否真这样。

最后结果这样，我们是否完全不需要禁食呢？真是拿不准。

现在GFCF DIET以及生物疗法这么流行，很多家长试验后也很推崇。是不是它们也有它们存在的道理？爸爸妈妈不试试这条道路，总是惶惶然，害怕若干年后，人们发现生物疗法真的是治疗自闭的正路， 如果我们现在不试，以后会很后悔很后悔。试验吧，冲着宝贝挑食以及喝药就呕吐这两桩，爸爸妈妈也只能望洋兴叹。－－－怎么把那些药给宝贝灌下去呢？即使强行灌下去，每天强行灌几次，宝贝会被折磨成什么样子？如果这样，我们又能坚持多久？－－－如果真有定论，生物疗法是唯一的出路，我们上刀山下火海也认了。可是，它们是不是真的很有效呢？何去何从啊？

不管怎么样，边走边看吧。先做过敏试验，然后考虑是否约个医生测试一下宝贝的体内的各种重金属元素含量。。。。。。

唉，什么时候人们才能找到治疗好自闭的灵丹妙药啊？



以上文本借助www.InputKing.com在线中文输入法输入

oy

http://www.oprah.com/tows/pastshows/200709/tows_past_20070918_c1.jhtml

Biomedical Steps I took with Evan…

#1: Food allergy blood test, which is called IGG food allergy test. Many kids come back negative on gluten, including Evan. That's okay. I still needed to remove gluten from his diet and other foods I found out he was allergic to.

#2 Got a D.A.N doctor. I went to www.autism.com.

#3 GF/CF diet and started supplements from Kirkman laboratories, especially Super Nu-Thera multi-vitamin.

#4 Starting anti-fungal meds to kill Candida/fungus. Meds like Diflucan, Nystatin. Evan started to come out of autism completely after I killed CANDIDA!!!

#5 Besides GF/CF I also started sugar-free and yeast-free diet. No fruit or sugar.

#6 No artificial coloring, like RED dye in anything!!! Caused crazy EVAN!!!!!!

#7 Evan is still on the GFCF and IF I take him off or feed him sugars his candida comes back and so do old autism characteristics.

Ean妈妈

Oy：你在家带俩个孩子吗？
Wen 的进步很大呀！你在家会TRAIN他吗？
我正捉摸这自己也TRAIN Ean 呢。

oy

Ean妈 妈 ：

是 的 。 我 目 前 没 有 工 作 ， 在 家 带 两 个 孩 子 。-  OY

oy

宝贝会说一点点两三个单词的简单短句,句式很单一雷同。不过，宝贝也是在尽力而为了。

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1. 用得最熟练的，就是all done了。

吃饭时，什么东西不想吃了，就说all done 。。。，比如:

All done rice,

all done banana,

........

在训练中，什么玩具不想完了，也会说all done 。

有的时候，宝贝还会在前面加上”I am",比如：

I am all done apple.

也有的时候，宝贝自认为All done了，就会反过来以我们的口气说：

“are you all done?"

"are you all done poo-poo?"

晚上说梦话，竟然也是“all done"-----有时候还带着哭腔（可怜的宝贝，训练对他来说，看来就是折磨啊）。

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２。 其次，宝贝说得很多的有： Open ...

Open door,

open gate,

open car,

open cup,

open phone,

open computer,

有的时候，宝贝也会在前面加上”爸爸“：

爸爸，Open door,”

爸爸，open car,

。。。。。

（很奇怪，宝贝把爸爸喊爸爸，把妈妈也喊爸爸。其实很早的时候他是会喊妈妈的，他也会说“mom"这个词，但是最近很长一段时间，爸爸妈妈都成了爸爸。纠正他让他喊“妈妈”，他也不听）

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3.让人打开/关某种东西： "xxx on/off"

Music on/off;

Mobil on/off;

Computer on／off

有的时候，宝贝也会在前面加“爸爸”

爸爸，Music on；

。。。。。

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４。 go xxx：

go home;

go park;

爸爸 go get xxxx

比如： 爸爸 go get numbers;

爸爸 go get phone;

.............

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不想穿鞋子了，就跟妈妈说：“爸爸， off shoes”

打开电脑，想让爸爸妈妈把字体调大一些，就会说“make bigger".

想进弟弟的小床，就对爸爸妈妈说: in crib

和 妈 妈 一 起 玩 假 想 游 戏 ， 妈 妈 假 装 睡 觉 打 鼾 ， 宝 贝 不 喜 欢 听 打 鼾 的 声 音 ， 会 对 妈 妈 说 ， “stop!",妈 妈 不 理 睬 ， 故 意 睡 觉 打 鼾 ， 宝 贝 于 是 会 说 ， ”爸 爸 ， wake up!"

看见黄色的校车经过，就会自己说： "school bus"

开车经过家门口，自己会说：“home".

不想玩翘翘板了，就是："all done stop ..."

(好像他明白all done与stop异曲同工了）

离开家时，会说”bye bye home",回家了，会说"we are home"

离开公园时，会说：”bye bye park, bye bye boys, bye bye girls, bye bye bus..."

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

我们例行的对话：

wenwen, how are you? (are you OK?)

" I am fine"

How old are you?

"I am two"

How old is 弟弟？

“７ months"

What is 弟弟's name?

"Eric"?

what is your name?

"Eric ....?"
(这个名字，怎么也教不会。他是真傻还是假傻？真让我们困惑！）

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以上内容都能根据具体场景情况自觉主动说出来。

仿说的话有：where is XXX

比如：where is my phone?

kwenma2

Big progress in speech!!
Typical kids in 24 months is also only in two words stage.
Keep working!

bluelove

to:oy
看起来你的宝宝只说英文,不知你们决定给孩子放弃中文了吗?我儿子白天在daycare老师讲英文,回家后我们说中文,我觉得他语言进步很慢,还是不说,我也在考虑是否只教他一门语言

Ean妈妈

OY: 我还在问，Why　ｍｅ　的Ｑｕｅｓｔｉｏｎ，　看见别的孩子都那么灵，心碎了。
目前我把老二托给邻居带。我专带老大。一个人带俩个是很难。尤其我的Ｅａｎ不喜欢妈妈抱弟弟，有时会哭，又是示意妈妈把他弟弟放下。劳公要是出差，那简直是三人一起哭。

oy

bluelove:

现 在 我 们 和 孩 子 是 只 讲 英 文 了 。 但 是 我 们 是 否 会 真 的 永 远 彻 底 放 弃 中 文 呢 ？ 那 是 我 们 的 根 ， 我 内 心 深 处 是 不 想 放 弃 的。

从 长 远 看 ， 我 们 会 根 据 孩 子 的 自 身 发 展 能 力 来 权 衡 ， 先 让 孩 子 基 本 掌 握 英 语， 如 果 他 的 语 言 ， 理 解 等 方 面 慢 慢 发 展 尚 可 ，我 们 或 许 会 慢 慢 给 他 介 绍 中 文 。-----其 实 对 于 我 们 的 下 一 代 ， 即 使 他 们 是 “TYPICAL KIDS“， 要 他 们 学 好 中 文 都 很 难 ， 更 何 况 我 们 的 ”星 儿 “？  

网 上 也 有 几 个 家 长 的 孩 子 很 成 功 地 掌 握 了 两 种 语 言 ， 比 如 ：   bingfen2000, kwenma2 。 你 可 以 和 他 们 探 讨 一 下 他 们 是 怎 么 做 的 。

-OY

下面引用由bluelove发表的内容：

to:oy
看起来你的宝宝只说英文,不知你们决定给孩子放弃中文了吗?我儿子白天在daycare老师讲英文,回家后我们说中文,我觉得他语言进步很慢,还是不说,我也在考虑是否只教他一门语言