家有帅哥初长成(2003年8月)

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    今天是我家帅哥4岁的生日,4岁了,他曾经给我们带来那么多欢乐和幸福,1岁就会说话,2岁就能认很多字,能说很多成语,会背唐诗,小区里认识我们的不多,但没有不认识帅帅的,我们自我介绍都说:"我们是帅帅的妈妈(爸爸、姥姥、姥爷）”,但是自从上了幼儿园,我们发现他的与众不同,他从不和小朋友玩,不会像其他孩子喜欢自我表现,上课擅自离开座位,不会玩过家家等游戏,看不懂简单的动画片等等,当得知这些都是孤独症的表现时,我大病了一场,随之而来是失眠,心情低落到极点,8月14日,我们到北京六院找贾美香大夫看后印象为孤独症倾向,虽有心理准备,但还是很难受,难受过后必须坚强地承受,想必这里的每个家长都经过这样的心路历程,我已经在以琳排队了,也购买了以琳的资料,在六院也买了一些资料,学习,训练这将是我生活的重心,但愿我家帅帅总有一天会好起来!

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当得知儿子有孤独症倾向时,就疯狂在网上查相关资料,上班第一件事就是上以琳网(我们上班有宽带),从早8点到晚8点,只要一有空就在以琳网上看资料,比当年上学都认真,什么ABA、RDI、地板时间、结构法等等,也许悟性不够,还是让我云里雾里的,很羡慕冯斌、秋爸爸等高手,说什么都头头是道的,看来还得向他们多学习学习,也许也是多年的媳妇熬成了婆了吧,唉!只要孩子有进步比什么都强啊!

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星期五,小家伙从北京回来,问他去了哪些地方,他说:"天安门,北海,天坛"一股脑全报出来,可问他哪好玩就不知道了,但看照片能回忆一些东西来,这些孩子就是不会绘声绘色给家人描述.慢慢来吧.

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妈妈:去了北京哪些公园?
帅帅:北海公园,颐和园公园,天坛公园
妈妈:哪个公园好玩?
帅帅:北海公园,颐和园公园,天坛公园
晕!

帅帅:姥姥去过那里没有(指着前面的农业银行)
妈妈:去过吗?
帅帅:去过
妈妈:干嘛?
帅帅:去取钱.
(不错,知道银行的用处)

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昨天,儿子的爸爸出差要回来,儿子知道后,不断地说"爸爸要回来,爸爸要回来"晚上11点半,电话响了,儿子马上从床上起来说"爸爸来电话了"看来儿子对爸爸还是很依恋

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我们把儿子送回奶奶家了,一来是奶奶得知孙子有问题,十分着急,想看看到底怎么回事,二来是奶奶家住在一所小学校里,儿子的姑姑是这所小学的语文老师,周围差不多大小的孩子比较多,可以让他在孩子堆里与小朋友多接触一些,加上姑姑的引导,希望他能有些进步.但不足之处就是离我们太远了,奶奶家离我们这有200公里,我们不能随时关注他的表现,所以我写了一些他目前存在的问题给奶奶和姑姑看,希望她们能多了解一些儿子的情况,有针对性地加以干预.毕竟她们对自闭症还是陌生的.

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这是我给奶奶写的信,表述了儿子目前的一些问题,让她们对儿子的情况有所了解,能客观地认识到儿子的与众不同.
帅帅的问题

8月14日到北京大学附属六院，诊断为孤独症倾向，孤独症是一种与生俱来的疾病，是一种发育障碍，核心问题是社会交往能力差，当然还有很多与之相关的行为问题，目前世界上还没有找到病因，因此不能用药物来治疗，只能用干预的手段来控制其行为问题，而且必须长期干预，或者说要有一生的时间来干预他，使他能够回归主流社会。
目前帅帅的问题主要有：
   
    1．分不清你我他等人称代词。正常儿童一般三岁左右分得清你我他人称代词，知道什么时候用什么代词，但帅帅目前还经常混淆，常常把“给我”说成“给你”，这是由于孤独症小孩理解能力达不到所致，所以要常常给他纠正，但最主要的还是要让他明白“你的、我的、他的”的意思，只有真正懂得意思才能会使用。

    2．注意力不集中。这是帅帅最大的问题，如果处理不好，将影响他上学，他在幼儿园里最喜欢擅自离位，有时即使座在位子上，也是心不在焉，因此培养他的注意力是当务之急，我们在家一般都是让他座在专用位子上（为此我们给他买了一套儿童用桌椅）看书，规定一定时间（一般是10分钟），然后回答与书上内容相关的问题，如果坐住了和答对了，就奖励他喜欢的东西，并一定非要是吃的，只要是他喜欢的就行，有时奖励他看一小会动画片。但切忌不能让他看太多电视，在家一般控制在一天半小时左右。

    3．没有危险感，喜欢乱跑。这也是一个比较棘手的问题，帅帅从小就没有危险感，小时候对家人没有依恋感，表现出对什么事都无所谓，现在大一些对家人有了明显的依恋情节，但危险感还不是很明确，喜欢乱跑，所以在危险的地段和人多的地方必须牵着手，否则容易出事，在不危险或人较少的地方可以放手，但眼睛都必须盯着他，如果他跑远了，就大声说“帅帅回来”，如果他不听就说“再不回来，我们就走了”，一般情况下他会跑回来，并且注意平时要常跟他讲出门会遇到危险，要听大人的听等道理，但切忌老吓唬他。一般带他出门是件比较累人的事，需要充沛的体力和精神上的高度集中，否则会有一定危险。

    4．喜欢自言自语，交流性语言欠缺。这是孤独症的特征之一，帅帅语言还不错，但主动交流的语言欠缺，比如正常4岁的孩子看到一件东西很好，会和家长交流说“我喜欢这样东西，他漂亮等等，但帅帅在掌握形容词和表述性语言还很差，使他与人交流造成了一定的障碍，有时感觉跟家里人还不错，但和外人一交流就不行，不能和外人产生一对一的交流性语言，弥补这些不足，需要不停跟他说，教他如何和人打交道，提高他的理解能力，这是一个漫长的过程，需要不懈的努力，他才能有一定的进步。还有提高交流能力就是要经常带他出去与人接触，参与不同的事情，只要他能做的，我们都会鼓励他去做，比如：我们带他到超市买东西，先跟他说好，我们要买什么，然后在超市里带着他一样一样去挑选，当然最后还要买件他喜欢的东西，并教他排队付钱，让他明白只有付了钱才能把东西拿走，否则不行，这也是经过训练，刚开始到了超市看到自己喜欢的东西撕开就往嘴里放，引起超市服务员的不满，后来我们训练他买了东西要付钱才行，一次我让他自己去买一支冰棍（当然我在远处一直盯着），他到冰柜拿了冰棍自己跑到收银台准备给钱，当时我很高兴。现在还有一个行为问题就是不会在厕所里蹲着大便，他对厕所有恐惧感，所以还没教会，希望你们能教会他在厕所里蹲着大便。平时不要太迁就他，只要能做的都让他去做，做不好没关系，告诉他怎样能做好，晚上睡觉喊他自己起来小便，不用把他，家里都是这样的。

    5．不懂游戏规则，容不进儿童中去。由于不理解游戏规则，常常被小孩子拒绝一起玩，这是由于他的模仿能力和理解力达不到所致，这就只能让他多和小朋友接触，在大人引导下和小朋友一起玩，给他讲规则，带他们一起玩，所以一直希望有一个懂事的小朋友能带他一起玩，建立一定的友谊，这对帅帅来说很关键，让小朋友的行为来引导他，改变他。

    6．看不懂动画片，听不懂故事。这也是理解能力达不到所致，就只能多和他讲故事，当他能听懂，还可以利用生活上行为结合故事讲给他听，只能潜移默化、循序渐进。

    7．运动能力差，运动不协调。这也是让人头疼的问题，帅帅现在走路还要摔跤，也不会骑自行车，不会用筷子，运动协调能力比同龄人差距太大，必须加强他的体育锻炼，大城市有类似的孩子都要到专门的机构做感统训练，我们没有这个条件，就只能经常带他出来玩，或去儿童游乐园去玩大型的玩具，像翻斗乐等，训练他摸爬滚打和平衡的能力，只有加大运动量才能有提高，有条件可以多带他出去玩，去跑、去跳、骑自行车也是一项很好锻炼。同时可以训练他用筷子吃饭，这对他来说很有好处。

    总之，帅帅的问题较多，需要家长用心去教，但我想只要努力他会好起来的，虽然书上说孤独症是伴随一生的疾病，我们要有最坏的打算，同时也必须朝着最好的方向去努力，如果家长都退缩了，孩子就更没救了，我们打算十一期间带他到青岛（一家全国顶尖的训练机构）做一次全面评估，用科学的手段评测一下他的能力，以便我们更有针对性地训练他。好了先写这么多吧，写这些也是希望你们能对帅帅的问题有正确的认识并加以重视，希望全家人来帮助他进步！切忌要让做他能作的一切事情，千万不能包办，而且必须在他有请求语言的前提下来帮助他，比如他想喝水，他必须说：“奶奶，我想喝水。”后才能满足他，因为主动性语言对孤独症孩子是至关重要的。同时在他喝水的时间给他说：“因为人口渴了所以才会想喝水”等等这些含有因果关系的句子，提高他的语言能力。

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在与儿子告别时,我心里很痛,我说"妈妈,爸爸要回家了,你一个人在奶奶家好吗?"儿子一个劲地说"好,好",一点依恋感都没有,要知道这可是4年来他第一次离开我们,独自在一个比较陌生的环境里,可他一点分别的感觉都没有,就想让爷爷带他到街上去玩,一个劲地给我们说再见,真让人心痛!在回来的路上我也在想,是不是他害怕上汽车的原固,才与我们着急地说再见,因为他晕车很利害,坐很短的路都要晕车,因为他很怕坐车,也许他看着我们上了车,怕我们再把他拉上车,所以很着急地给我们说再见的原因吧!当然他没有依恋感确实也存在,也许两方面的原因都有吧!
第两天给奶奶打电话,询问情况,奶奶说"昨晚我们走后,过了一个多小时,缓过劲来了,开始想爸爸,妈妈了,扑门说我要回家,我要爸爸,妈妈.晚上哭闹了40多分钟,说要回家,要爸爸,妈妈."听后,我心里真是打翻的五味瓶,一方面认为他还是有一些情感的,不那么冷陌和自闭.一方面又是心疼,孩子毕竟头一回离开我们,不是因为他有些问题,让他能在孩子多的环境里进步,我们才不会这么狠心把他一个人丢在奶奶家,可怜天下父母心!

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    昨天晚上和今天中午分别看了两档节目，感触很深。一个是昨晚的《艺术人生》中对春晚小品导演娄迺鸣的专访；一个是今天中午看的《财富故事会》中讲述一名农村长大的女大学生的创业故事。娄迺鸣天生一个乐天派，有男人般的豪爽，一付天马行空，我行我素的气概。但就是这么一个女人37岁结婚，38岁生小孩，41岁当全总文工团团长，44岁被查出患有乳腺癌。在得知患有乳腺癌时，也曾经被击倒，但凭着天生豁达和开朗，苦中作乐，认为得癌症给了她另外一种享受人生的经历，减轻周围亲人的心理负担，获得了朋友的顶力支持和帮助，终于走出的癌症的阴影。她说：“人生有太多的痛苦与磨难，都是那么的刻骨铭心，我的使命就是用一生的时间来编导喜剧，让人们走进剧场时就可以会心欢笑，虽然欢笑也许很短暂，但他们毕竟经曾笑过。”太感人了。《财富故事会》所讲述的女大学生大学毕业后，放弃了留校任教的机会，向老师借了3万元钱从卖猪饲料起家，一路坎坷，一路艰辛走来，经历了成功——失败——再成功的经历。她说：“在任何时候我都没有想到过放弃，包括在最难的时候，我想的只是用什么办法去克服眼前困难，用什么途径达到自己的目标，其他的我想得很少。”

    回想得知儿子有问题的3个多月来，我是这么的痛不欲生，看着满大街正常的孩子，看着自己孩子种种与众不同的表现，那么与周围世界格格不入，我不知这少次对着天空呐喊“为什么是我，为什么偏偏是我的儿子”我和我老公的身体是那么健康，我们两方家族从来没有患自闭症的亲戚，儿子是我们的第一胎，怀孕到生产都十分顺利，足月生产，生命最初的三年也很正常，一岁会说话，一岁多就能识字，认颜色，认形状，认水果，认蔬菜，能按顺序背出中央政治局常委的姓名、清朝十二帝的年号，能分辨出男女老少，按自己的理解来叫“爷爷，奶奶、叔叔、阿姨”二岁多带他去超市，能认完商品上全部的汉字，而且说话很清楚，让许多人大吃一惊，大呼“这孩子是天才”问我们是怎么教小孩的，当时我们是多么自豪。

    可是三岁半以后，我们发现孩子上幼儿园后不合群，别的孩子都坐在位子上认真地看动画片，而我儿子却在教室里从这头跑到那头，来回不停地跑，别得孩子会绘声绘给妈妈讲幼儿园发生的事，或是在幼儿园受了欺负会向妈妈诉苦，而我儿子从不说幼儿园的事，别的孩子会向老师展示自己的作品，会讨好老师，会和小朋友做游戏，而我儿子上幼儿园就如进了监狱，虽然老师对他爱护有加，但他一点也找不到快乐，总是独自一边喃喃自语一边玩别人不玩的玩具，好像自己不属于这个世界一样，看到这种情况我的心很痛很痛，后来我知道我儿子有可能得的是孤独症后，“为什么是我，为什么是我儿子”不停地在心里呐喊，可是除了痛苦还是痛苦，经过一段时间的调整，我认识到我不能这样，痛苦除了折磨自己以外，别无其他任何用处，我要趁着孩子还小，积极干预他，虽然做为一名星妈我的时间还不长，没有任何的经验和干预的手段，对自闭症的认识还很有限，但我不能因为不懂就放弃对孩子的干预，我不断地在以琳网上汲取营养，虽然很多理解和认识还不到位，但我必须对孩子加以干预，白天我必须上班，只有晚上我和孩子一起玩，一起闹，尽量不让他一个人沉尽在自己的世界里，我每天带他出去玩，虽然他不会和小朋友玩，也有很多家长看出他的不同，投来异样的眼光，但是我还是不能放弃，每天把他带到人堆里，让他跑、让他跳，带他去超市，教他如何买东西，如何排队，如何给我们提要求，如何表达自己的想法，带他到北京玩，出去开阔眼界，虽然这些不能立竿见影看到效果，但我必须坚持，尽力把他拉回现实的世界里来。

    有时想想上天既然给了我们这样的孩子，也许是对我们的一种考验，认为我们应该再豁达一些，再宽容一些，再聪明一些，再执着一些，正因为我们不能放弃孩子，我们必须竭尽全力坚持下来，像娄迺鸣那样乐观一些看待生活中的挫折，像女大学生一样少想放弃多想办法，若干年以后，当我的孩子能容入这个世界的时候，我们会释然，我们的努力没有白费，既便最坏的情况孩子与这个世界还有距离，我们也能说“我竭尽了全力了，我努力了，我此生无憾了”

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    看报纸上说现在“我——有——钱”已成替代“茄子”、“田七”最时髦的照相喊话，我儿子照相的喊话却是“万——岁”，也不知是哪里学的，很逗。

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昨天给帅帅打电话，问他想不想回家，他说：“想！想回家”，有时他还跟爷爷、奶奶念叨“我不在这呆了，我要回家”看来小家伙还是有点恋家情节。
奶奶说，帅帅不喜欢和小朋友玩，但喜欢小朋友的妈妈，这几天特别喜欢坐在别人身上，搂着阿姨，虽然他也才认识这些阿姨。这让我想起帅帅在上幼儿园时，也特别粘他们班的老师，不喜欢和小朋友玩，但却是老师的跟屁虫。
昨天打电话时，他还是不跟着我们思路走，总是说自己喜欢的问题，他问我“水到0度下以变什么？”我回问“什么”他说“冰噻！”一个喜欢自言自语的小家伙

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国庆节把儿子从奶奶那里接回来，一个月未见儿子，感觉变化挺大：
1．对父母和家人的依恋感明显增强。目前对我们和从小带他的姥姥和姥爷特别的依恋，经常说“喜欢爸爸，喜欢妈妈”，“爸爸妈妈一块陪我睡觉”等等。
2．上街不乱跑了。奶奶家时在超市曾经跑丢，对他触动很大，现在上街偶尔会跑开，但很快就会跑回来，只要一会看不见我们就着急。现在带他上街很省心，基本不担心他会走丢。
3．人称代词使用有进步。现在使用我作主语的句子已没有问题，比如我想、我不要、我喜欢等句式运用得基本没有问题，但我作宾语的句式有时还要混淆，给我有时还是要说成给你。他的使用很好，理解也很到位。
4．主动言语增多。要想吃什么，喝什么，玩什么，想到哪里都会和我们交流，而且每次都会叫“妈妈（爸爸）我要……”

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陪读生活开始

    今天，姥姥陪帅帅开始上幼儿园了，帅帅的心理压力明显释放了一些。
    由于前段时间我们对孤独症的不了解，一直认为帅帅不适应幼儿园的生活是时间问题，只要时间长，帅帅是能够自己适应幼儿园的生活，所以一直逼着他上幼儿园。但是了解孤独症后，我认为前段时间一直逼着他上幼儿园是多么的错误和愚蠢，让孩子承受了他不该承受的心理压力和精神负担，给他造成的心理阴影是如此的严重，因此这学期我决定让姥姥陪读，并且只上半天幼儿园。其目的有三：
1．减轻儿子对幼儿园的恐惧感，让他认为幼儿园是安全的，是可以给他带来快乐的。
2．学习一些规矩，懂得遵守纪律的含义，能够明白要听从老师的指令。
3．有意识引导模仿小朋友的行为和动作，从模仿做起建立一些沟通和交流，我知道这很难，所以只有循序渐进，慢慢来吧！
   我不知道这样陪读会持续多久，但我知道现在的陪读就是为了将来不用陪读，所以我也一直在和姥姥沟通，让她只做好儿子上幼儿园的精神支柱，其他方面尽量让儿子通过老师的语言和同学的动作去理解。
   第一天回来，儿子的情绪还可以，姥姥说除了多动，注意力不集中，老想去玩玩具以外，其他方面没有大的问题。

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有了一些自我意识

    最近发现儿子有了一些自我意识，只要他喜欢吃的和玩的东西要抢他的，他会说“这是我的”，并且抢不走。要赶紧强化巩固。


不喜欢别人到家里来
   儿子这些日子很不喜欢别人来家里作客，国庆期间朋友带孩子到家里来玩，开始儿子不说什么，虽不和小朋友玩，但不撵人走，可一小时后，突然就说“和弟弟再见，让弟弟走”，我说“弟弟要在我们家吃饭”，儿子着急了“这是我家，不是弟弟家，弟弟要回弟弟家，弟弟不在我们家了”这让我很尴尬，朋友却说“没什么小孩子谁没个性呢”但只有我明白儿子是个自闭儿。

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倒垃圾

晚上散步时，让帅帅把门口的垃圾拿到楼下倒掉，小家伙非常听话，提着垃圾袋（估计有5斤左右），虽有些费劲，但坚持从6楼走到1楼，没有象以前提东西那样，提一段距离就丢掉不管了，并且一手提垃圾袋一手打开了底楼的单元防盗门，等我出去后，才关门。出门后我说“妈妈站在这里等你，你去把垃圾倒了”，小家伙随即将垃圾丢到离我大约有20米左右的垃圾箱内，然后又跑回来找我，表现得非常准确和到位，我赶紧给个香吻强化强化。看来孺子可教也！

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你们骗我

今天姥姥陪儿子上幼儿园，中途有点事离开了一小会，儿子见姥姥不在了，十分着急，大声喊“姥姥”，老师过来哄他“姥姥办点事，一会就回来！”儿子竟说“你们骗我，你们骗我”。儿子竟然会说骗字让我大吃一惊，儿子希望你以后总能给妈妈带来惊喜！

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玩电脑游戏

昨晚，让帅帅玩快乐小鱼提供的电脑游戏，其中有一个游戏是捉迷藏，内容是玩具变成小星星藏在屋内的各个部位，电脑通过语言来提示，让小朋友通过鼠标来点击，儿子玩这个游戏很到位，刚开始对鼠标使用不熟悉，在我的辅助下，学会移动点击鼠标了，几个回合后，儿子就能独立使用鼠标了，而且对小星星藏的位置理解到位，比如沙发下面，枕头前面等方位都能理解，儿子你越来越棒了！

在此谢谢快乐小鱼提供电脑资源.

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我要当车头

今天在幼儿园里玩开火车的游戏，儿子跟其他小朋友争着当车头，表现很积极，和过去相比有天壤之别，儿子过去什么都无所谓，没有竞争的意识，虽然我也知道儿子今天的表现是偶尔现象，并且姥姥在旁边，他的心理包袱轻，所以对儿子竞争意识的培养还要努力才行。

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两个星期来的总结

帅帅从10月9日开始上午半天上幼儿园，午饭后接回家，在家睡午觉，下午在家进行训练。从10月9日到今天（10月23日）正好两个星期，感觉他比较适应这样的生活，对于我来说是一个良好的开端，总结起来主要有以下几方面的改进。

1．情绪很稳定，并且不排斥上幼儿园。这让我们全家都很高兴，第一周姥姥陪了一周，第二周姥姥没陪了，每天送进去陪他吃完早饭就走，帅帅能主动和姥姥说再见。有时晚上散步时，路过幼儿园他还让我们带他到幼儿园里玩，幼儿园管教育的老师也跟我们说：这孩子在幼儿园挺好的，你们完全可以全天放在这。虽然我们听了很欣慰，但我们知道这样孩子不能全天在幼儿园里，下午的个训对他很重要。

2．依恋情节越来越强烈。帅帅对家人的依恋情节是越来越强烈，出门就像一个小跟屁虫一样跟着我们，有时他在前面跑一会，就会看看我们在不在后面，只要一会看不到我们就会找，由于姥姥一直带他，他和姥姥的感情很深，晚上睡觉一定要姥姥陪。

3．会察言观色了。近期，老师说儿子可会察言观色了，只要老师一瞪眼，儿子就很快安静下来，听老师的指令。在家儿子也会看我脸色，只要我一生气，儿子就会说：妈妈不生气，妈妈不着急。

当然，这是儿子纵向比的进步，但他横向和其他的小朋友比差距还很大，主要问题：

1．注意力超级不集中。儿子的注意力不集中是我一直很头痛的问题，他干任何事情的专注力超不过5分钟，而且经常发呆，不知在想什么，想到高兴的事情还要发笑。由于注意力不集中，造成他干什么事情都很慢，很磨蹭，每次出去玩让他换鞋，他边换边想别的事，如果不干预他，他能换半个小时，有时干脆换了一只鞋就跑到一边玩其他的玩具了。这只是一个例子，儿子干什么事情都是这样，看到他磨磨蹭蹭的，我心里很着急，忍不住对他吼，有时拿个小棍子威胁他，可事后又很后悔，但也找不到其他更好的办法。

2．动作协调性很差，精细动作差。儿子到现在走路还要摔跤，平衡能力很差，现在还不会用剪刀，握笔也不行，连线和写字都不行。

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看电影

星期天，单位发了几张电影票，带儿子看了场电影，由于儿子第一次看电影，原想儿子肯定看不了多久就会嚷着要出来，或者是在放映厅里乱跑，影响别人看电影，只能把他带出来，所以我们等电影放了一半才进去，给他买了一杯热橙汁一桶爆米花进去，没想到儿子进了放映厅很老实，一边喝橙汁一边看电影，还不时问我：他们在干什么？中间他跟我说要尿尿，我带他到厕所尿完后，他一个人又跑回放映厅老老实实看电影，一边看一边还模仿电影里的台词，一直比较老实地看完电影，看完后还意犹未尽说：我还想看电影。