小不点长大了

niuniuma

我之所以把别的神经疾病也搬过来，是想这些疾病多少有相同的地方吧。这样的生理问题看清楚了，我会更容易同情孩子，为她设身处地的想。这些生理问题很concrete,使我更容易同情同理她。那个经典的自闭三大障碍我反而不太容易去同情同理。目的是为了和孩子bonding.

运动神经元疾病是标准的神经坏死。多发性硬化是标准的免疫系统侵犯神经系统。和当代的自闭症揣测的机理似乎是一致的。所以我认为有些表现可以借鉴一下。

以前大天使就说过，感统的问题不只是靠感统训练才可以解决的，行为训练也可以。我慢慢体会并赞同。我现在为了“同情同理”孩子，我把感觉感知的问题当作第一个，充分的理解心疼孩子。然后才是三大自闭核心。除了感统训练和体育锻炼，自身发育更加成熟，行为训练也可以让孩子更好的控制自己，学会在感觉不适的情况下，仍能尽量做社会能接受的， 对自己也有利的行为。

湘云mm,我也不喜欢盯着人眼睛看，挺不好意思的。我也经常看鼻子，这好像也是哪个小报上看来的招。理解你时不时的想闭关，压力多大啊。想和你说，有时累了，闭闭关，我会想你，别忘了再出来就是了。

火绒草

我现在为了“同情同理”孩子，我把感觉感知的问题当作第一个，充分的理解心疼孩子。然后才是三大自闭核心。-----是滴是滴。你想那马斯洛把人的需求分五个层次。如果一个人的基本生理需要得不到满足，你非要他去实现“归属与爱的需要”和“被承认的需要”，当然是会有障碍的。

老公问题和孩子问题哪个更让人头疼呢？都头疼。-----建议版主开一栏“我家老公进步了”，就有的写了。

niuniuma

不可能，老公是成年人，哪里来的进步，不用开了，答案也很清楚了，哪个更头疼。

火绒草

对，对，头疼。独自在外，没娘家，没闺密，想坐上火车闹回离家出走吧，又放不下孩子，没到火车站就能折回来。
NIUNIUMA，其实你若是有段时间不出现，我们也是十分想念的。

kwenma2

"NIUNIUMA，其实你若是有段时间不出现，我们也是十分想念的。"

对头，对头！同感，同感！

而且我特赞同那个感统障碍，所以要“以人为本”地帮助孩子。当然也要“以事为本”，行为问题也要纠正，不然如何融入这个社会？所以这个两方面“度”的问题的掌握要恰到好处。事实上ABA等行为训练在一定程度上也就是PUSH孩子的承受度，让他们的“阈值”能够变化为不那么敏感，落入正常的范畴。当然我还是认为有针对性的感统训练和体育运动会更对感统障碍有针对性，效果更好。这是ASD小孩普遍存在的问题，是一层外衣。我几乎不相信哪个ASD小孩没有感统方面的问题，只是没有明显的感统问题而已(比如不断摆手，寻求VISUAL刺激，触觉过份敏感等等)，但是肯定有感统方面的问题。所以家长不能掉以轻心。我们当初没有觉得小子有感统问题，结果一评估，才发觉有这样那样的问题。试想一想，如果小孩真的没有感统的问题，那么他们的感觉随时处于正常的范畴，那么很多显示出的ZB表面现象就不会存在了。本人愚见和体会。

vivian

下面引用由[U]火绒草[/U]发表的内容：
对，对，头疼。独自在外，没娘家，没闺密，想坐上火车闹回离家出走吧，又放不下孩子，没到火车站就能折回来。

像我们这类三四人的核心家庭真的没资本耍性子闹别扭，不是爱的不够深，而是实在没精力。我个人的经验，培养夫妻感情解决夫妻矛盾最好的方法是聊天。给自己定个基本量，如同孩子的训练安排。我们现在每天至少聊天一个小时，多的时候可以达到三四个小时，什么都聊。感觉很亲，还可以顺便练习对视：=）

女儿是天使

KWENMA讲得好！拍手。“我们当初没有觉得小子有感统问题，结果一评估，才发觉有这样那样的问题。”请问KWENMA，你们都做什么评估了？

“我们现在每天至少聊天一个小时，多的时候可以达到三四个小时，什么都聊。”奢侈的生活呀。

vivian

嘟嘟妈，不奢侈。我们不是坐在那儿喝茶聊天，而是习惯性见面就聊天：吃完饭让孩子们去休息，两人多坐十五分钟；孩子们睡下后，一个人干家务，另一个可以帮忙或坐在一旁吃些零食陪着说说话；早晚一起去浴室刷牙洗脸聊天；白天可以通一两次电话，说些废话；晚上可以相互监督早睡觉，一起聊天催眠。。。点滴加起来就够了。这就是生活自然聊天法。

binfeng2000

你们谈老公谈够了吗?好象是的,那我也来凑凑热闹.

我对"三大核心"的理论,也不是衷心拥护,可能在临床上有它的科学意义,但是实际情况下,好象我们大家都逃不了这个"感觉异常"的问题,当然这还有个"鸡和蛋"的疑问,到底是这些直接的感觉系统出了问题呢?还是本身感觉系统没问题,但是大脑处理感觉系统的那部分出了问题?谁决定了谁,好象没人说得清.

所以,对我来说,我更喜欢Teresa Bolick所说的,(也就是我在"教育"版里引用的"注意力和执行能力"一书中,她列出的人类知觉认识的楼层图,这地下层就是感觉了,而"三个核心"其实在楼上面好几层了.但是好象我没那个福气,我得从地下层一步步地往上爬,即使现在可以爬上很高楼层了,但是有时候还需要重温一下地下层.

比如说,闻森的感觉问题中,有听觉的问题,还有点视觉地问题,但是最主要的是触觉,而这一点,现在回头看,是影响到了他的生活,行为,情绪,社交,学习等等几乎所有的方面,确实象妞妈讲的,让我们心存恻隐之心,于心不忍,但是我也不知道有没有更好的办法,所谓的"感统训练",久久得不到论证,自然式的训练,两天打鱼三天晒网,KENMA2的观点也很对,所谓的ABA等方法,也是在一定程度上训练他们对感觉的忍耐度和适应性.

燕原

两天打鱼三天晒网，我觉得也不能说不对，没有纷乱的感觉干扰，大脑可以充分地休息一下。 如果让我每天和人打交道，我就觉得用脑过度，情绪也跟着受影响，所以我完全理解孩子不时想自己关起门来看书。

我说过我小的时候，感觉系统偶尔会进入一个自己控制不了的状态，我觉得一些ZB孩子可能随时都处在那种状态中，很痛苦。 我在那种状态下，听觉，视觉，触觉，完全变得不一样，光线变的特别亮，人说话声音像是从很远的地方来的，空间距离感很模糊，不想让任何东西碰到，和人说话的时候，自己的声音都不像是自己说的，感觉大脑是一种分离状态。 我的好处是大脑还有一部分比较清醒，知道这个状态一会儿会过去，所以可以保持机器人的样子不发疯，但是不能做任何复杂的事情。

我不知道训练对这种状态有没有用，我自己是十岁以后就慢慢好多了，现在非常稀少的情况下才会有那种感觉。 觉得像是一种系统的问题，很大程度上影响了大脑的工作，不单单是某一个感觉的问题。

kwenma2

嗯，燕原姐姐的描述给我的感触很深。所以我们在处理孩子问题时，除了要包容他，还要帮助他。如何帮助？我昨天忘提了在日常训练中，ABA等行为训练可以PUSH他们的忍耐力，其实地板时光是最考虑这一点的。因为在他们的地板时光的训练中，SENSORY PLAY(感统的玩耍)是一个基础点。如果孩子的状态不好，就要降低训练的LEVEL(格林斯攀的六个发育LEVEL)转而进入SENSORY PLAY (SENSORY DIET)来辅助他们感统方面的需要。如果看看地板时光学校的幼龄儿童的安排，SENSORY PLAY就首当其冲，然后才是正式训练高级的LEVEL，因为SENSORY 处于比较好的AROUSAL LEVEL后，小孩的状态就容易提高到高级的LEVEL了。同时如果小孩有一些感统问题也可以开始通过培养他们的忍耐力，正确的处理方式，EMOTIONAL REGULATION等方法来REGULATE他们。另外地板时光中的REPLAY也就是专门设计好的针对某一种行为(受一些感统方面的影响or not)所做的“脱敏”的处理过程。

kwenma2

下面引用由女儿是天使发表的内容：

KWENMA讲得好！拍手。“我们当初没有觉得小子有感统问题，结果一评估，才发觉有这样那样的问题。”请问KWENMA，你们都做什么评估了？

“我们现在每天至少聊天一个小时，多的时候可以达到三四个小...

一般就是针对触觉，视觉，听觉，大运动，精细，动作执行能力，ORAL MOTOR， 协调性，前庭等等。。。他们有用专门的测试手册。

语晨313

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

一般就是针对触觉，视觉，听觉，大运动，精细，动作执行能力，ORAL MOTOR， 协调性，前庭等等。。。他们有用专门的测试手册。

同意KWEN妈的观点.对有些孩子来说, 感统问题有可能是ASD或者疑似症状的根源.比如晨宝,在家里比较简单和结构化的环境,跟小人精似的,出门整个人都呆掉. 除了感统问题我想不出其他的原因.

niuniuma

各位的讨论满精彩的，我也受益了。感想很多，不知从哪说起。简单些，就是孩子不容易，而且是终生的，像燕原那样十多岁就自然好了，实属幸运。感统训练有帮助，行为训练也有帮助。

我倒是坚信了自闭症受损的都是实打实的物件啊，训练只是modify。不能根治。只是这医学疗法现在没有，将来不可知。

昨天又去观摩了女儿的音乐课，走神啊走神，别的孩子都目光盯着老师，一应一答，互动盎然，女儿手里捏了一个小东西，在左脸上蹭蹭，右脸上蹭蹭，好像上课老师都和自己无关似的。我使劲在窗外使眼色，做手势，希望她能看见，规范自己，可是又想，这有什么用呢？即使她因为怕我说她，而规范了，还是不enjoy,还是没有眼睛里的光，还是没有笑容。她和这个世界就是这样若即若离的分着，她会说话，会做事，会写作业，在学校有特教老师时时刻刻陪着她，督促她学习，可是她结束了一天回到家，还是累得半死。眼睛里没有光彩，学习的事一点也不想再碰，只想自己逃离到自己心爱的宁静的形状和色彩的动物世界里。我可以给她讲很多故事，讲心理活动，讲事情的来龙去脉，讲这句话那句话的真正含义，但是底线是，当没有人督促的时候，她基本上还是一个不能从外界自然学习的孩子。而且她不喜欢别人让她做的事情。

木头木脑的，昨天上完课，人不多了，老师说再见妞妞。女儿就如同没听见的自顾的走了。我追上去说，没听见老师说goobye,nn吗？她说我听见了。我说听见了为什么不回答。她说我忘了。我知道，她的反应也就只有这么慢，很多东西她知道要反应，但是要她反应的太多，她就干脆都不反应了，变成不应状态。我知道这都是她的生理缘故，和她的走神一样。这种时候要求她这样那样做，她的反应就是哭，因为要求太多了。

我要继续努力，要时时刻刻的和她玩，和她讲事情，目的是为了让她真正的享受，而不是为了完成任务。我们还要时时刻刻的作身体的锻炼，体育感统游戏都要做。总之这个孩子一刻不能离人，否则就陷入自闭的深渊。还要把她的感觉sensory放在第一位，她累的时候，走神的时候，都要以sensory diet来解决低级的问题，不能要求上层的东西。（比如她除了上学，大部分时间都是处于需要sensory diet的时候。这就使她玩别的东西如上音乐课的时候一点也不享受，而是负担）。还要见缝插针，进行情绪和心理的教育。我就是应该变成为她而存在，我可以偷点闲，但是不能偷太多的闲。我还要继续关注生物疗法。这么一个孩子，了解了她，怎么做去爱她也就清楚了。

melon

谢谢妞妈分享，我觉得你做的很棒了，妞妞对科学的兴趣更让我望其项背。我们都是上班的人，除了孩子以外工作还一堆事情，所以难免着急，可是真的不该沮丧－－比如你说妞妞“当没有人督促的时候，她基本上还是一个不能从外界自然学习的孩子”。在我看来有点言过了－－感觉你说的主要是妞妞不太会自己在自然环境里学社交，因为她其实从学校也好，音乐课也好，学到了很多知识，对吧？非常理解你的心情，虽然我觉得妞妞在这个群体里是领先的，但是家长总希望他／她们都赶上正常孩子。关于社交，除了自己家playdate外，你能不能和学校谈一下，让他们固定安排／帮助妞妞和别的孩子一起玩？

你说的孩子上学回来累的不行，我也深有体会。甜瓜也是经常放学回家，双眼无神，而且又困又累。他晚上的确睡的不算多，不过质量还不错，按说不应该这么累的。这个问题OT的解释是，很多别的孩子自然而然的反应对于我们的孩子来说是需要‘处理’以后才能做出反应。这样以来，他们自然比别的孩子累。OT现在的努力方向就是帮他建立越来越多的自然反应，减少／降低‘处理’过程。

还有这个感统的事情我一直都在自己观察，和OT交流，但是到目前为止，没有一个明确答案。为什么这么说呢？一方面我的确观察到甜瓜在外面环境纷杂的时候表现不如家里好，对于他来说，就是去寻求感知刺激（电梯，交通等），而这就会导致对‘正事’的注意力下降。可是，如果他是和别的喜欢的小朋友一起去，那么他的注意力又会好一些，人会‘活’很多。所以就是说，外界的刺激对他的表现有影响，但他（在合适的干预下）有克服的能力。

再说眼神对视的问题。甜瓜在想要和你交流的时候，眼神的对视几乎总是完美的，就是说，他知道怎么用眼神对视来吸引你的注意力。可是，在你需要他的注意力的时候，他往往就不看人了，即使他的语言回答完全正确恰当。这个怎么解释呢？说他看别人时害怕，我觉得不全是，因为他在需要‘求人’时不害怕。ABA很多时候的确是在挑战这个感觉阈值，但是从一个learned behavior到natural behavior, 这个过程也是需要经过DT再泛化，也不是快／简单的过程。

还有跟人谈话的时候不用从头到尾都盯着别人看吧？那还不把人给看毛了？可是很多关键时候我们自然而然会用眼神辅助，以确认对方听懂了。是吧？

我的问题和２分钱。

星星_月亮

下面引用由[U]melon[/U]发表的内容：

甜瓜在想要和你交流的时候，眼神的对视几乎总是完美的，就是说，他知道怎么用眼神对视来吸引你的注意力。可是，在你需要他的注意力的时候，他往往就不看人了，即使他的语言回答完全正确恰当。

睿睿也有同样的问题，不知道该如何做才能让他做的更好些。

niuniuma

没想到，这里成了宝藏。我开始只是想分析一下自己为什么和儿子bonding得这么好，和女儿就难。有一阵子我觉得我们没问题了，可是后来发现还是很薄弱。我不怕吃苦也不是非要女儿和正常孩子比，其实我儿子问题也很多。我只是觉得这个和孩子之间亲密无间的感觉非常非常重要，没有它，我几乎不能只靠责任感来爱孩子，做不到。它决定了我们的生活每个片刻的快乐与否，决定了我们这一辈子能否作真正的亲子，朋友。

我迷迷糊糊的挖掘出这个感觉的问题，结果抛砖引玉，引来很多宝藏。你们的话有很多令我有顿悟的感觉。佩服得我！

燕原

很精彩的讨论，把大天使的也加上就完整了。

一样的，我和老大bonding好，和老二就弱一些，主要是非语言和思维方式。

大人去就孩子毕竟好做，让孩子去就社会就难了。

kwenma2

下面引用由melon发表的内容：
还有这个感统的事情我一直都在自己观察，和OT交流，但是到目前为止，没有一个明确答案。为什么这么说呢？一方面我的确观察到甜瓜在外面环境纷杂的时候表现不如家里好，对于他来说，就是去寻求感知刺激（电梯，交通等），而这就会导致对‘正事’的注意力下降。可是，如果他是和别的喜欢的小朋友一起去，那么他的注意力又会好一些，人会‘活’很多。所以就是说，外界的刺激对他的表现有影响，但他（在合适的干预下）有克服的能力。

..

我觉得这个跟SENSORY MODULATION和SELF REGULATION之间的某种联系有关。我们小子也有这种现象。比如在感统室内，他本来还是“呆”的，但是他可能因为感统师的一句非常幽默的一句话或者一个单词或者一个动作等惹得他大笑而高兴从而顿时180度大转弯，他的心扉顿时打开，什么SOCIAL，FLEXIBILITY，眼神，语言等等到了几乎完全正常的状态。上次他的新OT第一次观摩他的PT给他上课，就是因为这个原因，后来下课后OT问PT小子是什么问题？当得知是ZB，OT连连说不相信，因为他当时一个小时的课简直看不出什么SOCIAL，眼神，语言，交流等方面的问题。我们这个PT就发现小子有这个特点，所以上课就尽量采用高AFFECT的手段来调节他的情绪，弄得小子开心，什么都愿意做(即使平时不喜欢的)，交流也非常开心。所以当小孩处于一种能够让自己特别开心的状态时，这种状态又同时SELF REGULATE他，让他的AROUSAL LEVEL达到合理的状态，从而在这时对SENSORY 方面INPUT的反应的LEVEL得到调节，而随之合理。而不像平时对那些刺激产生比常人更强烈，更长久，更快速的反应，而这种反应就是不正常的反应，超过了正常值的范畴。也就是说这种有内在MOTIVATION类似的东西能够SELF REGULATE他们。那么在他们的感统反应不是非常偏离正常AROUSAL LEVEL的状态下，如果行为干预和其他教育/心理的训练能够让小孩自身能够控制自己，SELF REGULATE自己，那么他们的反应也就会相应落入正常范围。这也是地板时光为什么老是强调AFFECT and SENSORY 的原因之一。当然这个当中OT本身的训练也起关键的作用，因为OT本身训练的目的就是对他们感统信息处理的能力进行挑战从而达到改善他们SENSORY INFORMATION PROCESSING的能力。这是我的2分钱！

binfeng2000

其实,回到妞妈当初的念头,我想其中之一就是想要搞明白为什么就对动物情有独钟吧?

我们知道有从脑科学角度的三个理论,(或称假使),从不同的角度可以来解释一些自闭现象,我们在这里讲得多的是"心智论"(TOM),但是还有两个,一个是"theory of weak central coherence",一个是"theory of impaired execution function",这第二个理论就是用来解释为什么不少的自闭症孩子会对某一事物有特别强烈的兴趣,还有特别出色的天才,TOM理论比较流行,后面两个现在不大听人说起,但是说不定能给我们一些新的视角,我到是很建议妞妈去找找这方面的文章,我自己想看,但是很多的大脑术语严重地干扰了我对猪头肉的爱好,我估计学不了多少,所以建议象你那样有专业背景的高级知识分子们钻研一下,再给我们科普科普.

我有一本<<Autism: Explaining the enigma>>,Uta Frith写在1989,2003年再版,绝对的老老前辈,书里一半是实验数据,快快去买,买不到我把我的送你用功.