小不点长大了

燕原

对我家孩子，焦虑的确是靠知识缓解的。 前一阵子他想的事情是，人死的时候会不会痛苦，还是就像睡着了一样。

这种时候，感情用事作用不大，要用特别科学和确定的语言和他讨论。 我说已经死了的人我们不知道，不过有人假死又活过来的，说不痛苦，身子变轻，有亮光什么的。

这些话我都不太确定，不过他听了定心多了，也就不再想了。

niuniuma

谢谢燕原和斑竹。

最近女儿特别worry各种各样的事情，我也在想怎么变成闻森了，以前什么都不过脑子，根本不worry,忽然变成这个样子了。我的分析是

生病（尤其是拉肚子）生够了，为了这个，我们大张旗鼓的去看dan医生，禁面食，吃各种补品，都和她说为了治拉肚子，加重了她的负担，有一阵子天天问我，一天能不能拉三次巴巴，我有时开玩笑的说，不拉你憋得住吗？反映了我和她对这个受够了！！

另外一个原因大概是长大了，有了自己的想法，所以不愿轻易相信我说的话。

我也曾想过“越细越深越具体越联系实际",其实也就是这样做的，可是不甘心。因为不到7岁的孩子干嘛要搞懂这些东西，而且，我也不知道，医生也不知道她为什么拉肚子不停，当一个问题无解的时候，就只有一个希望了，就是心！快乐的心，安心的心，worry-free的心。我首先从自己做起，不再把她拉肚子当成负担，至少轻描淡写，不挂在嘴边，糊弄她和自己：没事！并带希望她能信任我，如果能学会信任就有了一个金手指，而不是有很多金砖。另外一个，可能这和迷恋一件事（如画画)是一样的,就是反复想一件事，不能跳出来，所以我有空还是要和她多讲讲作一作别的事情，跳出这个圈外。

宝贝贝

可气的是dan医生还非要把药做成suspension (compounding),本来保险可以报的也报不了了。没事找事。好在不太贵。上回妞妞用药的两周，非常aggression，曾被勒令回家。但是当时她也大病了一场，发烧中耳炎。所以我这次是也是战战兢兢的。密切注意。医生开了两轮药，每轮十天，也就是10天x2，每天200mg.然后她说要给我卖非处方的抗酵母菌，也就是GSE之类的。

niuniuma
compounding  的药有可能GFCF，对禁食的孩子很重要。另外不会有防腐剂之类的。但医生都用compounding


还想记录一下，女儿现在不象前一阵子那么喜欢傻笑了。算是进步吧。
这是DIFLUCAN 起作用了。，YEAST控制住了。恭喜。你的两轮中间隔多久吗，你的但医生是否给了益生菌？

你的SUPPLEMENT里是否有高剂量的VC。这也会造成拉稀。我儿子最近也拉稀。但其他方面状态很好。你家妞妞肚子疼吗。你在TEXAS吧，去看DR KRIGSMAN。他是全美数一数二的肠胃专家。
也许会有新发现

niuniuma

关于compounding说的有道理，只是我们不禁食了，所以好处发挥不出来。

两轮中各了一个月，因为这一个月我们都分别得感冒和流感，所以时间长些。益生菌我们没有在吃。因为生病，所有的都停了。

supplement中没有高计量VC,因为我看了说明表上只有100%的剂量。

现在不拉肚子了！！！ knock on wood, hold breath,keep finger crossed....希望这次是真的根治了。

宝贝贝

现在不拉肚子了！！！ knock on wood, hold breath,keep finger crossed....希望这次是真的根治了。
看来这拉肚子是酵母菌死亡反应了。纽纽拉肚子是在开始服药后多久，拉了多久后停止的？两轮用药中都拉了吗？停药期间是否不拉稀？妞妞妈总结一下规律，万一将来再服药，拉肚子就不紧张。（不过， knock on wood,希望这次是真的根治了）

另外DIFLUCAN 会把肠道内有益菌落也杀死。有益菌落和酵母菌是一种平衡。有益菌落少了，酵母菌就容易猖獗起来。个人认为益生菌还是要快跟上。

janehuang

Hi，niuniu好，niuniuma好！

niuniuma

先回宝贝贝，女儿是先拉肚子拉了断断续续有半年吧，才开始服抗酵母菌的药的。现在好了，我愿意归功为抗酵母菌的药，和心情上的解放，（不把它当成什么大事，不紧张），和体育锻炼。

我不认为diflucan能杀死细菌类的有益菌落，因为它是抗真菌的。但是S,Boudi..的真菌类益生菌会被杀死。

这次第二轮的diflucan终于吃完了，女儿总体来讲还是有变化的，情绪上比较急躁，爱哭，爱发脾气。吃药的第5天，老师打电话说，妞妞一个月来好好的，怎么着个星期有点off,今天还打人了。我想，这可能不是所谓的die-off现象，更像是药的副作用！好在接下来是长周末，这个星期好歹混到周五了，药也没了，算是没有大事故，我也不打算吃了，dan医生也说不吃了，跟上一些自然的补剂营养剂，安全系数高些！

除此之外，还是尽量的陪他们玩，陪他们读书，和他们建立良好的情感关系情感上的往来。

宝贝贝

DIFLUCAN 会把肠道内有益菌落也杀死。
did not say this clearly. 应加上间接二字。found i had a hard time to explain things clearly in both chinese and english.

以下是dan医生强调的。
”有益菌落和酵母菌是一种平衡。有益菌落少了，酵母菌就容易猖獗起来。“

niuniuma

停了diflucan后，3周多了，女儿没有大的意外，焦虑有所改善。但是总体表现仍然不好。怎么不好法呢？

首先，每天还是都没有精神的样子，好像总是无精打采，我问，你饿了，困了，不舒服，还是怎样，大部分的答案是饿了，可是吃完饭还是一样无精打采的，身体，身体！自闭症的生理基础！女儿的生理基础很不好，总是这样没有精力，感觉她要动脑子有动的能力，但是没有动的能量似的。搞得我也不好和她“therapy"啥的，因为她真地提不起劲。搞“自闭”如一个人（不动脑子似懂非懂的仅限于欣赏画面的）看看电视，画画，是她最快乐的最惬意最放松的时光，我都不忍给她剥夺。

在学校学了很多的东西，什么总统阿，故事啊，体育课啊，但没有分享性的东西。不给我介绍学校的情况。好的坏的，高兴的难过的，都不讲。问了也能说，但是没有情绪，回到家好像只是想吃饭，想画画，交流欲望几乎为零。有一些主动提问，她的提问限制与科学上factual的问题，什么时候种种子，昆虫有静脉动脉吗？墙的原料是什么，金属是地下来的，塑料是哪来的？轮到我提问她，她回答问题很慢，很简洁，很不达意。

看到她除了画画和factual问题别的都提不起劲的样子，我都不知道该怎么办？很迷茫，我和她走在不同的路上，没有情感的交集，因为她对画画和factual的事情以外的东西没有乐趣，没有办法分享。越大她对我的依赖更少，好像只有吃饭是她需要我的时候。怎么办，怎样才能让她享受别的事情，和别人因为共同享受别的事情而有情感交流；或者玩游戏时能露个笑脸，而不只是完成任务。

感觉方面还是成问题，目中无人，和她去学校搞大型娱乐募捐活动，从头到尾，都是同班同学眼尖，喊她，greet她，但是她一点反应也没有，杂乱的环境下，让她完全shutdown,主动认人，或者回答别人的greeting,想都别想。天气热了，问她小朋友穿长袖还是短袖，答曰没看见。

niuniuma

前几天发现她不会开瓶装水的盖子。（要扭开的）。决定教她。才发现在学校都是老师代劳。才发现这个也要教才会。不仅仅是没有力气，是她不知道要手指捏瓶盖后再扭。这个“捏住”再“扭”是要分解教的。她原来不知道要捏住，只是手象征性的套在了连瓶盖和瓶子上面的外面而已。开始还哭，说学不会，抵制，学会了就笑了。

zzl0207

niuniuma ，你好！
  既然niuniuma 对画画和factual问题有兴趣，能提起精神，那你就把这两项作为切入点，做floortime。跟她一起找些画画的书和Video，一起学画画，画得过程中自然要有交流或制造交流机会，那怕向她要根红色的marker也可以交流的；或带她去图书馆找那些她感兴趣的factual问题的书和DVD，与她一起看、讨论学习。我相信：你做她同样的事，她就比较容易与你“贴心”，也会慢慢靠近你。一旦她高兴了，自然会来和你交流！

继续加油！
小P妈

niuniuma

这也正是我迷惑的地方。孩子已经7岁了，很多微妙的变化在产生，坛子里圈子里很多的教育训练时不是针对5岁以下的更贴切，是不是对“高功能”的不适用？我的迷惑来自于此。如果看看他们上学学的东西，真得很高层了，如果只是限于交换一个marker的交流，是在不符合对她的要求。我并不觉得她是真正的“高”功能，语言和智力在这个圈子里是高的，理解力是中等的，但是她的兴趣狭隘则在这个圈子里算是最严重的，这一点很致命。看过aj立方的博克，她那么庆幸自己的孩子没有任何偏向和特长，我很赞同。越有特长和偏科的孩子在高功能自闭里是越不幸的。简直没有办法纠正。

我前一段时间完全不知道该怎么做了，我想，我还是要有创造力才行。不能照搬那些针对幼龄孩子的训练了。生活自理，独立性，挑战智力，挖掘思考，都要上来了。也许要向郭爸学习，针对孩子的问题，自我创新，缺啥补啥。比如今天上学前给孩子布置的任务就是回家后要向我汇报小朋友穿啥衣服了。

燕原

我最近也在大方向上比较迷惑，觉得自己做的没到最要害的点子上。 孩子今后最困难的地方会是什么，是不是应当从这里入手。

kwenma2

我理解ＮＩＵＮＩＵ妈妈的想法和难处。但是可能因为很小的时候有些基础没有打好导致目前的一些问题，总觉得这也缺块砖，那也缺块砖。所以我觉得ＲＤＩ（郭爸）的方法加小Ｐ妈的地板时光方法是可以结合起来用到她们生活中的方方面面的。主要教孩子的思维。一点感想。

niuniuma

知道一定能得到小p妈和可文妈的指点。嘿嘿。还有燕原的同“情”。你们如知心妹妹一样。当然是我努力不够。只是看到有些缺陷，要向无底洞一样去填塞，放下去多少砖也不够。孩子大了，让她做什么她基本都能做到，但是她没有喜悦，因为这些我让她做的事她没有乐趣。可以讲道理，可是能凡事都靠推理后才结论说我有乐趣吗。

身体也是一大问题，为什么每天都眼中没有光彩？好像很suffer的样子。会去看dan医生打mb-12? 重新禁食？

兴趣狭隘，表现是什么，就是没有笑容。两个孩子一起学游泳，儿子很胆小，但是是笑着和教练学。女儿规规矩矩，没有笑容。上音乐课，可以和小朋友做很多游戏了，也可以弹很多曲子，但是仍没有笑容。真很少看到她开心的享受。作业的负担很重，既然以前小的时候基础没打好，现在又要上这么重的功课，更没有时间补以前的基础了。留级又不甘心。儿子也兴趣窄，喜欢数字钟表，也有社交问题，但是让他作别的玩别的他也笑着玩啊。我在院子里剪花除草施肥，屋里洗尘洗衣，他都喜欢跟着看，不请自来。而女儿就喜欢躲在一边，让她来，让她看，她也能看，但是没有笑容，对我做的事真的一点也不感兴趣。

燕原

回过头又看了一下，我觉得小p妈的建议很对，还是要从画画入手来拓展。  先发展出孩子和你的感情，让她觉得自己一个人不好玩，和你在一起才好玩。

这个我也在努力中，每天最愁的就是没有那么多精力。 看着大都一个人自得其乐，第一步，我得迫使自己去加入他，而不是让他主动对我们有兴趣，他做不到的。

ttmm06

"首先，每天还是都没有精神的样子，好像总是无精打采，我问，你饿了，困了，不舒服，还是怎样，大部分的答案是饿了，可是吃完饭还是一样无精打采的，身体，身体！自闭症的生理基础...."

niuniuma, 看了你的这段话，感觉好像niuniu的arousal level 有些问题，她可能需要一些感觉统合的therapy. 我家老二的感统师曾经给了我一些资料，先把其中的一段摘抄在这里，供你参考。

1. Assess the child's current state of arousal, by observing motor behaviour: under-aroused, over-aroused, or calm alert. calm alert is used to refer to the optimal state of arousal to perform work.

2.If under-aroused (not shutdown) impose excitatory proprioceptive activities, monitor child-driven excitatory vestibular input, provide a stimulatory environment.

3.if over-aroused, provide calming proprioceptive activities and /or calming vestibular activities and/or firm pressure touch protocol.

4. If in shutdown, impose calming proprioceptive and /or calming vestibular input. Remember, if unsure if child is under-aroused or in shut down impose calming activities first and then reassess the state of the nervous system.

niuniuma

ttmm，谢谢你的资料。争取照着做。

儿子不太喜欢玩玩具。总是要玩钟表，日历等有一定逻辑数字的东西。从最简单的做起吧，我们在玩具堆里，我拿一个，告诉它这个玩具怎么玩，（如，这是小桥，这个是小车，小车要过桥了，然后就去停车场，先上电梯，然后趴车）（这个一个运动员，他在打球，你学学他拿球跑的样子）（这个是娃娃，她喜欢推小推车，里面有婴儿）。效果不错，儿子面带笑容。可能就是要教一下就行了。

昨天女儿放学问她小朋友穿什么衣服了，答曰长袖。问有没有穿外套，想了想后说有。昨天眼光好些，可能是早晨让她多睡了二十分钟吧。

今天的任务是告诉她早晨在车上，在学校里看到的老师小朋友，都要说“hello,(name)". 放学后准备考问看看有没有说。

昨天还和他们一起洗衣服，怎么开关，怎么倒洗洁精。儿子霸占了开关部分，女儿倒洗洁精，倒的战战兢兢的，还漏，不过教生活技能很有趣也实用。还告诉他们家用电器都有一定的危险，要学会用，但是现在要在妈妈在的时候才能自己操作。

晚上和他们一起搭积木，儿子和女儿抢，最近的趋势是儿子喜欢欺负人，女儿急的哭，比他大两岁却没有能力招架他。儿子也太不与人为善了，不好。我让他们take turn,后来儿子玩别的了，我去做饭了，结果女儿把门关上，偷偷的画画，看我来“检查”，神色慌张的，不想让我发现她又画画去了。后来就赶作业直到睡觉。

jtbb

楼主的文字好，叙事能力强，不知道讲故事怎么样？有一本书叫ready to tell tales, by david holt and bill mooney. 里边的故事很好，可以一试。

niuniuma

LQ害我呢，我最不会讲故事。以前每天晚上最怕给孩子讲故事，可真boring啊，尤其是孩子根本听不懂的时候，可能对牛弹琴的感觉就是这样。那时候不知道自闭，以为带个孩子成长多浪漫多轻松呢。自我检讨不是一个mothery的人，有小孩前，最怕逗别人的孩子。这本书我相信应该很好，我在网上查了一下，好像是chapter book啊，连插图都没有，可能对我和孩子都太难了。但是我会去搞一本，不能错过好书！

昨天女儿汇报说她没有和别人说“hi".只好继续要求了。

今天游泳课，我昨天就和他们说好要和教练同学说hello,bye, thank you.女儿都说了，但是教练没听见。因为时机和场景都抓不住。再练吧。

后来吃麦当劳，也是昨天就排练好的，这个他们动力十足，女儿自己order,声音小，但是还是达意了，儿子也急得说我也要一样的，我让他讲英语，总算也是自己说的。还让女儿学刷卡。后来让他们自己接饮料，结果女儿盖盖子的时候只先压一边，力气过大，杯子倒了饮料撒了一地，我说要两边一起压下去。她才会了。很多这样的小动作小事情，她好像不会无师自通。不动脑子的结果。后来吃完了让他们自己收拾。后来购物让女儿自己推购物车，感觉自己以前包办太多，现在这样我挺懒的。

玩牌了，玩拖拉机，就是一个个排列，一样的收走。还有比大。

还给女儿布置画画的任务，拔萝卜，（不好意思全是抄来的）。她眼睛里放光，很愿意。当然重点是体会情绪，期待，高兴，沮丧，team work. 顺便再练练写句子。我们计划画8个连环画，女儿不假思索的就画一个小方块，我看了，知道她没有布局的观念，这个方块太小了，一张纸够画30幅了，我就教他怎样把纸分成2，4，8份，她很高兴，因为更大气又规范。希望她能学会有全局的观念，就从这个画画学起。