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清清的成长点滴----折翼天使的飞天梦

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发表于 2006-12-14 18:42:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好!我是一名南京的自闭症家长,有一对双胞胎女儿,2002年7月出生,足月剖腹产。老二扬扬,出生时体重5斤8两,生下来就有缺陷:双侧唇腭裂;老大即清清,出生时体重7斤。由于扬扬要做唇腭裂修补手术(先后已做了三次),我们在她们5个月大的时候含泪将清清送回了老家,由爷爷奶奶照顾,一直到3岁多(2005年5月)才接回南京。中间也短暂团聚过,时间不超过3个月。孩子在爷爷奶奶家被照顾得很好,甚至是溺爱,孩子也长得壮壮的。2005年5月接回南京后,由于孩子的妈妈是一名幼儿教师,她首先发现了清清可能有问题:缺乏目光对视,叫她的时候不回答,随地大小便,语言有,但很机械,分不清你、我、他,虽然会唱许多首歌曲、会背许多首儿歌和不少首唐诗,但是不会回答问题。2005年5月南京脑科医院初诊,为广泛性发育障碍--自闭症疑似。
得知清清得了自闭症,我和孩子的妈妈觉得万念俱灰:扬扬刚刚做完腭裂修补手术,我们才喘了一口气,一家人刚刚团聚,本来以为可以好好地享受一下天伦之乐,哪曾想,那么漂亮、可爱的孩子却得了自闭症(清清非常漂亮,白白胖胖,人见人爱),一时间想死的心都有。
生活欺骗了我们,考验了我们。眼泪能表达忧伤,但是不能解决问题。我和孩子妈妈很快从消沉中走出来,到处求医问药,查阅资料。在让孩子进入幼儿园学习的同时,2005年下半年,我们带孩子去南京脑科医院进行了三个多月的感统训练,同时妈妈也在家对她进行训练教育,每天1-2个小时。应该说,经过长期坚持,清清的进步还是很大的。
清清目前的状态:语言交流方面,对我和妈妈讲话时有目光对视,大人的指令(如老师、父母)一般可以接受、执行,知道表示“我想吃、喝、玩玩具、大小便”等需求,但是与小朋友(包括妹妹)建立不起来有效的交流。认知方面:认识数字1-100甚至更多,认识一百多个汉字,能分辨图形、颜色,认识亲戚等人物,但是相互关系(如婆婆是妈妈的妈妈等)搞不清楚。遵守纪律方面还不太行,在幼儿园上课的时候有时还会下位乱跑,但比刚进园时好了许多。讲故事是个大难题,逻辑思维较差。社会交往很差,不会玩游戏。生活自理方面:能自己吃饭,在家长的帮助下穿脱衣服和裤子(正反面搞不清),自己会穿脱袜子(比妹妹慢不少)、扣扣子,自己大小便。
清清的进步是微小的,但是也是弥足珍贵的。以下是一些片段:
2006年8月,在南京樱铁村幼儿园上专家示范课时,老师在桌子上摆了许多插板玩具,问:都有些什么颜色呀?清清回答:有红色、绿色、蓝色。老师又问:还有什么颜色呀?清清蹦出来一句:五颜六色。当时许多旁听的家长和老师,大家哄堂大笑。
2006年9月升入了小班,老师教了几句英语,清清学会了YELLOW、BLUE、GREEN、RED、ORANGE,回家后,问我们:红色是什么呀?我们反问她:是什么呀?回答:RED,再问:绿色什么呀?我们再反问,再回答:GREEN(有一个头疼的问题:不会主动提问,凡是问我们的问题她都是知道答案的问题,现在正在想办法)
前段时间,由于清清不大听妈妈的话,妈妈有点生气,也有点累了,就让我来带清清训练(一直是妈妈带的),我让清清说出几种交通工具,她说出了汽车、电动自行车、公共汽车等,在我的提示下又说出了飞机(天上飞的是什么)、船(水里跑的是什么),自己又冒出来一句:地铁,当时我自己都没想到,真的非常惊喜。
从10月份开始,扬扬上钢琴班,一周5次,晚上6点到7点,回家后扬扬在客厅练琴,一般从7点半练到8点;清清则是由妈妈带着在饭厅训练,一般从6点多到8点,8点之后就看会儿电视,中央少儿频道,最近在看“海棉宝宝”。有一天晚上,扬扬练完了琴在玩玩具,钢琴没有合上,我和妈妈在收拾,就听见有人弹琴,虽然弹得断断续续,听得出来就是扬扬刚刚弹的曲子的开头,我和妈妈一看,是清清!惊喜交加之下,妈妈冲昏了头脑,开始教清清弹琴,结果,妈妈和清清都大吃苦头!教的累,学的也累!(关键还在理解能力差)
清清有一个毛病:喜欢照镜子,而且一照就是半天,对着镜子比比划划。妈妈担心形成刻板行为,严厉禁止,一发现她去照镜子(有时对着电视机照)就制止,并且也动手打过。一开始时候反抗得挺激烈,这几天逐渐好转。今天早晨起床后,妈妈代她们扎好了辫子,清清提出:妈妈我想照镜子,妈妈还在犹豫,我就答应她了。她跑到她和妹妹住的小房间,打开衣橱的门(镜子镶在门后),照了照镜子,然后又把橱门合上,跑会饭厅吃早饭,没有象以往那样照个不歇。
就在前几天,妹妹被爸爸妈妈狠狠地批评了一顿,妹妹号啕大哭,清清跑过来,抱了抱妹妹,并且还给妹妹擦眼泪。虽然不会用言语表达,但是关心妹妹的意愿很明显。当时我突然也想哭--孩子知道关心别人了!
 楼主| 发表于 2006-12-15 10:23:24 | 显示全部楼层

re:昨天晚上回家有些迟了,清清正在和妈妈训练...

昨天晚上回家有些迟了,清清正在和妈妈训练,内容是看图并正确选择悲伤、生气、惊喜、高兴四种表情填空:小鸟要飞到南方去了,它的朋友小兔子很();爸爸妈妈给小红过生日,小红看到大大的生日蛋糕很();小明把镜子打碎了,妈妈很();小华会骑自行车了,爸爸妈妈很()。清清对于悲伤、生气选择是正确的,而惊喜和高兴有点分不清。
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 楼主| 发表于 2006-12-17 16:39:02 | 显示全部楼层

re:在以琳自闭症论坛,我们切实感受到,广大自...

在以琳自闭症论坛,我们切实感受到,广大自闭症家长“同呼吸,共命运”。在这里,我们倾诉哀愁,倾听安慰;交汇心灵,交流心得;收拾心情,收获希望。
谢谢以琳!谢谢方老师!!
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 楼主| 发表于 2006-12-20 15:01:17 | 显示全部楼层

re:2006年12月18日上午,我陪清清去夫...

2006年12月18日上午,我陪清清去夫子庙玩(妹妹不想去,妈妈留在家陪妹妹),在回家的公共汽车上,她兴致勃勃,东张西望。她想和我讲话,我一时走神没在意,清清突然冒出来一句“爸爸,我跟你讲喔”,我真的是非常开心!
清清原来拍球不行,一开始只能拍2、3个,而且眼睛根本不看球。经过长期的训练,现在她拍球一次能拍2、30个了。最多的一次,拍到了78个。而且拍球时注意力高度集中,还学会救球了。
每周六上午,清清和妹妹一起上美术班,妈妈一直陪着她们(主要是监督提醒清清),已经有3个月了。据妈妈讲,原来上课时清清常常走神,时刻需要提醒,画画时(特别是涂色)还要妈妈动手帮忙,现在妈妈只要在旁边看着她画,用语言提醒她一下,自己能够比较顺利地完成一幅画了。
原来清清和扬扬睡觉时两个人睡在小房间,一个在上铺、一个在下铺,我和妈妈轮流打地铺,陪着她们睡。大约一个月前,由于我和妈妈都感冒,就试着让清清和扬扬自己睡,我们只是在半夜去给她们掖掖被子。清清一开始常常哭闹要我陪,现在已经比较适应自己睡了。
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发表于 2006-12-20 15:37:03 | 显示全部楼层

re:清清真是自閉症嗎?感覺不是哦,進步很快哦...

清清真是自閉症嗎?感覺不是哦,進步很快哦!
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 楼主| 发表于 2006-12-20 16:26:49 | 显示全部楼层

re:我是2005年5月带孩子到南京脑科医院,...

我是2005年5月带孩子到南京脑科医院,先看的陈一心副主任,做了量表,跟医生(我记得好象有邹医生和杭医生)面对面测评,医生的诊断是“广泛性发育障碍”,2005年及今年初又先后去几4次,医生讲得很委婉,也很慎重,表示6岁前不会给孩子确诊,但核心的意思我们还是理解,孩子是自闭症(疑似),高端。另外医生还推荐了一本书,如何认识自闭症,湖南湘雅医学院出的。
其实,我们家长心目中又何尝想承认孩子有病?
另外,帖子的主题是“我家宝贝进步了”,因此我写的重点在表现好的、进步的一方面。另一方面,她的问题还很多,特别是她和妹妹随着年龄的增长,差距越来越大。问题主要集中在社会交往和语言,真正是个难题。
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 楼主| 发表于 2006-12-20 17:46:29 | 显示全部楼层

re:清清有几个问题,困扰我们已经很长时间了:...

清清有几个问题,困扰我们已经很长时间了:不会打电话,但是喜欢拿别的东西冒充电话放在耳朵边;看电视时莫名其妙地害怕一些声音或画面,如非常害怕《焦点访谈》特别是片首曲;害怕一些广告,如旺仔牛奶,但是旺仔QQ糖的广告却不怕,还很喜欢,吃东西时还会问“你想吃一颗吗?”;喜欢摸表面疙疙瘩瘩的东西,如起球的旧衣服、旧枕套等,一摸就唆嘴……还有注意力不集中;不会玩游戏;不知道竞争、竞赛;不会讲故事……
一句话:进步不小,但是问题更多!
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发表于 2006-12-20 18:00:09 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]jh...

下面引用由jhm1973发表的内容:

清清有几个问题,困扰我们已经很长时间了:不会打电话,但是喜欢拿别的东西冒充电话放在耳朵边;看电视时莫名其妙地害怕一些声音或画面,如非常害怕《焦点访谈》特别是片首曲;害怕一些广告,如旺仔牛奶,但是旺仔Q...



我家小瑜也是莫名其妙的怕一些声音,最怕“天线宝宝”里边那个话筒出现的时候,咝咝的声音,以致现在一说看天线宝宝就哭。
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发表于 2006-12-21 08:37:00 | 显示全部楼层

re:我感覺文文能听到很低很低的聲音,不知如果...

我感覺文文能听到很低很低的聲音,不知如果我們認為的大聲對他來說是不是噪聲?比如說:在游戲廳有很多機器發出很雜的聲音,小孩子們打游戲槍炮轟轟聲、還有幼兒坐的搖擺機唱歌聲 雜音很多很亂,可文文直接就拉我去听可以抓香煙 玩偶類的機器旁,而且讓我俯著頭聽下面極小聲的音樂聲,我爬在小音箱旁不仔細是聽不到的,可他就直接走那兒去听了。我總覺得他的听力可以听到我們聽不到的低聲,或者是有選擇的聽到某個頻段的聲音。你們的孩子在聽力方面再有哪些不同呢?
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 楼主| 发表于 2006-12-21 09:17:09 | 显示全部楼层

re:我感觉,第一,清清的听力没有问题。第二,...

我感觉,第一,清清的听力没有问题。第二,她是一种有选择性地听,她感兴趣的东西,再远她也听得见,比如她在客厅里玩,如果我在别的房间说一声:“谁要吃巧克力”,马上就回答“我”跑过来;而问她一些她不感兴趣的问题时,面对面她都“听而不闻”。第三,我们宝贝这类孩子多数属敏感型,对某些东西可能过敏。比如我家清清就是皮肤过于敏感。
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发表于 2006-12-21 09:53:06 | 显示全部楼层

re:關於能聽到感興趣的語言,我估計是他懂得這...

關於能聽到感興趣的語言,我估計是他懂得這個東西有什麼作用,比如說巧克力,他就知道有它就可以吃了,而對於你面對面的教他知識,他沒有內心的驅動力想要得到,只是你要教他的,不是他想要學習的,因為他不知道學那有什麼用。好象照這個理來說你必須用強化物來強化。讓她知道做這些都是有好處的。
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 楼主| 发表于 2006-12-26 10:40:36 | 显示全部楼层

re:2006年12月23日晚上,幼儿园大三班...

2006年12月23日晚上,幼儿园大三班开圣诞晚会,我和妈妈带着清清扬扬也去看。清清在看她喜欢看的节目的时候,注意力还不错,但有时也走神。后来,大三班的老师来让她和妹妹一起上台表演舞蹈“劳动最光荣”,清清跳得很好,面对台下上百个家长和小朋友也不怯场。
2006年12月24日,平安夜晚上,妈妈和同事们有活动,我带清清、扬扬去外婆家,吃完饭后与姨妈的孩子表姐君君(比她们大5个月)一起玩。在表演节目(唱歌、跳舞)时,清清的表现都是不错的,但是接下来玩游戏时清清就有差距了。玩动作游戏(如城门城门几丈高)时还能跟得上,但是玩角色扮演(如小袋鼠、小白兔和大灰狼、小老鼠偷油、大姑和小姑等)时就出现状况:自如地扮演角色、语言交流、处理情况等都不足。
不过,她在了解规则方面有了一些进步。并且还知道分配角色:我当小袋鼠,爸爸当大灰狼。当我问“妹妹当什么”,她想了想,回答“当袋鼠妹妹”。
妹妹提议玩“白雪公主”的游戏,清清、扬扬、君君三个人都要当“白雪公主”,都不想当“老妖婆(王后)”,结果就不玩了,换别的。
晚上回自己家后,我带着清清和扬扬玩电脑小游戏“小熊分饼干”,清清注意力始终很集中,能正确回答电脑提出的部分问题。第二天晚上,我在上网时,清清自己跑过来,要求玩小熊吃饼干的游戏。
12月26日,南京下大雾,我早晨上班时提前了十分钟出发,就没有陪她们上幼儿园(以往都大约在早晨7点40分左右我们一家四口一起出发,送她们3人上幼儿园后我再搭公交车。幼儿园离我们家很近,200米远)。清清见我要走,就说:“爸爸坐下来,陪我上幼儿园”。我和妈妈解释,今天下雾,爸爸要早点上班,不然会迟到。清清表情还算平静,对我说“爸爸早点回来”,又回头看看墙上的钟说:“爸爸11点就回来”
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发表于 2006-12-26 10:59:06 | 显示全部楼层

re:我的孩子以前踮着脚尖走路,看一些电视镜头...

我的孩子以前踮着脚尖走路,看一些电视镜头会害怕或过分高兴,不爱看动画片,不爱、不接触小动物,可伴随着训练,他在一点点进步,这些症状慢慢消除了。这是否说明他不自闭了?他可以成为正常人?
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 楼主| 发表于 2006-12-26 15:45:13 | 显示全部楼层

re:我的孩子以前踮着脚尖走路,看一些电视镜头...

我的孩子以前踮着脚尖走路,看一些电视镜头会害怕或过分高兴,不爱看动画片,不爱、不接触小动物,可伴随着训练,他在一点点进步,这些症状慢慢消除了。这是否说明他不自闭了?他可以成为正常人?
回答楼上的:首先,我想你应该先带孩子去权威医院或机构评估,看属于哪种状况、是否是自闭症;其次,如果孩子确诊了,就积极教育、训练、治疗;第三,要现实些,做好面对“惨痛的人生”的准备,咬牙坚持;要有改善孩子状况的信心,但不要心存幻想。
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 楼主| 发表于 2006-12-26 23:10:21 | 显示全部楼层

re:一件让我哭笑不得的事情今天晚上我下班...

一件让我哭笑不得的事情
今天晚上我下班到家时候6点45分,清清刚刚吃完饭(每星期二和星期五,下午5点到6点妈妈陪清清上幼儿园的舞蹈班,吃晚饭较迟),妈妈就带着她训练,我则抓紧时间吃晚饭。妈妈开始训练的内容是复习舞蹈,据妈妈讲今天上舞蹈课不大认真,动作做得不到位,回家后要多跳两遍,动作要有力度。跳了不一会儿,清清来状况了:“妈妈,我要大便”。妈妈一怔,清清又接着说:“我放P了”自己跑到厕所蹲马桶去也。
坐在马桶上,清清接着叫“爸爸进来陪我大便”。我正在吃晚饭,于是妈妈教育她:你在大便,很臭很臭,爸爸在吃饭,不能闻臭味,爸爸吃完饭再陪你。她老实了一阵子,不一会儿隔着厕所的拉门又喊:“爸爸,你吃完了没有呀?”还要我抱抱她。
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 楼主| 发表于 2006-12-29 16:00:24 | 显示全部楼层

re:2006年12月28日下午带着清清去...

2006年12月28日
下午带着清清去南京市脑科医院儿童心理门诊去复诊,在医院里清清表现得过分活跃、多动,我在向医生咨询,她在旁边一刻不歇,动来动去。看到医生(一个比较年轻的女医生,姓王),她先去看看医生的胸牌,然后要与医生玩看病的游戏:“王医生,我生病了,肚子发烧了”。医生正在和我交谈,就对清清说:“你先过去,数300下,再过来玩”。清清想了想,说:“不行不行,我数60下”就站在那儿数数,数到60,就又跑来跑去。
医生观察了一会儿,表示孩子语言、运动、认知等方面都还不错,与同龄孩子相差不大;但是自闭的特征还是很明显:社会交往缺失,过于多动。
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 楼主| 发表于 2006-12-30 22:38:36 | 显示全部楼层

re:2006年12月30日,我一个同事结婚,...

2006年12月30日,我一个同事结婚,去喝喜酒,回到家已经快9点了。回家时,妹妹在喝奶,妈妈和清清在玩“看病”的游戏,妈妈当病人,清清当医生。妈妈制造各种情况,如喊疼、哭等,让清清处理。我观察到,清清的表现还是挺好的,如当妈妈说腿破了的时候,清清拿着根荧光棒,在桌子上做出蘸药水的动作,并给妈妈擦药水;当妈妈喊“疼”的时候,她用手摸摸妈妈疼的地方,说“不疼了不疼了”;当妈妈“哭”的时候,清清拿起一本杂志,对妈妈说:“别哭了,给你看书”。但是,如果妈妈再深入地问问题时,她就会走神,我估计超出了她的能力,注意力就分散。
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 楼主| 发表于 2006-12-31 22:55:00 | 显示全部楼层

re:恭祝所有的朋友新年快乐!大吉大利!恭...

恭祝所有的朋友新年快乐!大吉大利!
恭祝所有的孩子和家长们新年都有新气象!有新进步!
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 楼主| 发表于 2007-1-1 21:08:26 | 显示全部楼层

re:今天是元旦节。下午妈妈带妹妹去听一个学生...

今天是元旦节。下午妈妈带妹妹去听一个学生考级音乐会(钢琴班派发的票),我带着清清在家睡觉。5点钟妈妈和扬扬回家后,大家一起吃橘子,妈妈让清清自己剥。突然清清对妈妈讲了很长的一句话:“妈妈,橘子皮的水嗤到我眼睛里了”。妈妈问“感觉怎么样?”清清回答:“有点迷。”
晚饭后我们一家四口出去散步,在超市里买了两盒小零食,回家路上两个人先把清清那一盒吃掉了。回家后,我们上网玩完儿童游戏,妈妈说休息一会儿,清清拿着剩下的一盒点心对我和妈妈说:“我要吃”,并且对妹妹说:“妹妹你快点来吃吧!”
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 楼主| 发表于 2007-1-2 22:55:06 | 显示全部楼层

re:今天下午起床时,爸爸说:“去把妹妹和妈妈...

今天下午起床时,爸爸说:“去把妹妹和妈妈叫起来。”之后清清很快来到妈妈和妹妹的床前说:“妈妈妹妹快起床了。我和爸爸都起来了。”回来的路上,碰到了他们的同学,很高兴的和同学打了招呼,在车上还和同学玩了躲猫猫的游戏。晚上睡觉前,妹妹和清清玩了一个接说句子的游戏。妹妹让清清接儿歌句子的最后一个字。虽然清清一开始有点反应不过来,可是每每再三提醒下终于玩了起来。
晚上训练的较顺利。我们的心情也很愉快。睡看来家长的心情对孩子的训练效果乃至成长都很重要。给自己一个好心情把这样孩子的紧不会很快的。
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