清清的成长点滴----折翼天使的飞天梦

jhm1973

大家好！我是一名南京的自闭症家长,有一对双胞胎女儿,2002年7月出生，足月剖腹产。老二扬扬，出生时体重5斤8两，生下来就有缺陷：双侧唇腭裂；老大即清清，出生时体重7斤。由于扬扬要做唇腭裂修补手术（先后已做了三次），我们在她们5个月大的时候含泪将清清送回了老家，由爷爷奶奶照顾，一直到3岁多（2005年5月）才接回南京。中间也短暂团聚过，时间不超过3个月。孩子在爷爷奶奶家被照顾得很好，甚至是溺爱，孩子也长得壮壮的。2005年5月接回南京后，由于孩子的妈妈是一名幼儿教师，她首先发现了清清可能有问题：缺乏目光对视，叫她的时候不回答，随地大小便，语言有，但很机械，分不清你、我、他，虽然会唱许多首歌曲、会背许多首儿歌和不少首唐诗，但是不会回答问题。2005年5月南京脑科医院初诊，为广泛性发育障碍--自闭症疑似。
得知清清得了自闭症，我和孩子的妈妈觉得万念俱灰：扬扬刚刚做完腭裂修补手术，我们才喘了一口气，一家人刚刚团聚，本来以为可以好好地享受一下天伦之乐，哪曾想，那么漂亮、可爱的孩子却得了自闭症（清清非常漂亮，白白胖胖，人见人爱），一时间想死的心都有。
生活欺骗了我们，考验了我们。眼泪能表达忧伤，但是不能解决问题。我和孩子妈妈很快从消沉中走出来，到处求医问药，查阅资料。在让孩子进入幼儿园学习的同时，2005年下半年，我们带孩子去南京脑科医院进行了三个多月的感统训练，同时妈妈也在家对她进行训练教育，每天1-2个小时。应该说，经过长期坚持，清清的进步还是很大的。
清清目前的状态：语言交流方面，对我和妈妈讲话时有目光对视，大人的指令（如老师、父母）一般可以接受、执行，知道表示“我想吃、喝、玩玩具、大小便”等需求，但是与小朋友（包括妹妹）建立不起来有效的交流。认知方面：认识数字1-100甚至更多，认识一百多个汉字，能分辨图形、颜色，认识亲戚等人物，但是相互关系（如婆婆是妈妈的妈妈等）搞不清楚。遵守纪律方面还不太行，在幼儿园上课的时候有时还会下位乱跑，但比刚进园时好了许多。讲故事是个大难题，逻辑思维较差。社会交往很差，不会玩游戏。生活自理方面：能自己吃饭，在家长的帮助下穿脱衣服和裤子（正反面搞不清），自己会穿脱袜子（比妹妹慢不少）、扣扣子，自己大小便。
清清的进步是微小的，但是也是弥足珍贵的。以下是一些片段：
2006年8月，在南京樱铁村幼儿园上专家示范课时，老师在桌子上摆了许多插板玩具，问：都有些什么颜色呀？清清回答：有红色、绿色、蓝色。老师又问：还有什么颜色呀？清清蹦出来一句：五颜六色。当时许多旁听的家长和老师，大家哄堂大笑。
2006年9月升入了小班，老师教了几句英语，清清学会了YELLOW、BLUE、GREEN、RED、ORANGE，回家后，问我们：红色是什么呀？我们反问她：是什么呀？回答：RED，再问：绿色什么呀？我们再反问，再回答：GREEN（有一个头疼的问题：不会主动提问，凡是问我们的问题她都是知道答案的问题，现在正在想办法）
前段时间，由于清清不大听妈妈的话，妈妈有点生气，也有点累了，就让我来带清清训练（一直是妈妈带的），我让清清说出几种交通工具，她说出了汽车、电动自行车、公共汽车等，在我的提示下又说出了飞机（天上飞的是什么）、船（水里跑的是什么），自己又冒出来一句：地铁，当时我自己都没想到，真的非常惊喜。
从10月份开始，扬扬上钢琴班，一周5次，晚上6点到7点，回家后扬扬在客厅练琴，一般从7点半练到8点；清清则是由妈妈带着在饭厅训练，一般从6点多到8点，8点之后就看会儿电视，中央少儿频道，最近在看“海棉宝宝”。有一天晚上，扬扬练完了琴在玩玩具，钢琴没有合上，我和妈妈在收拾，就听见有人弹琴，虽然弹得断断续续，听得出来就是扬扬刚刚弹的曲子的开头，我和妈妈一看，是清清！惊喜交加之下，妈妈冲昏了头脑，开始教清清弹琴，结果，妈妈和清清都大吃苦头！教的累，学的也累！（关键还在理解能力差）
清清有一个毛病：喜欢照镜子，而且一照就是半天，对着镜子比比划划。妈妈担心形成刻板行为，严厉禁止，一发现她去照镜子（有时对着电视机照）就制止，并且也动手打过。一开始时候反抗得挺激烈，这几天逐渐好转。今天早晨起床后，妈妈代她们扎好了辫子，清清提出：妈妈我想照镜子，妈妈还在犹豫，我就答应她了。她跑到她和妹妹住的小房间，打开衣橱的门（镜子镶在门后），照了照镜子，然后又把橱门合上，跑会饭厅吃早饭，没有象以往那样照个不歇。
就在前几天，妹妹被爸爸妈妈狠狠地批评了一顿，妹妹号啕大哭，清清跑过来，抱了抱妹妹，并且还给妹妹擦眼泪。虽然不会用言语表达，但是关心妹妹的意愿很明显。当时我突然也想哭--孩子知道关心别人了！

jhm1973

昨天晚上回家有些迟了，清清正在和妈妈训练，内容是看图并正确选择悲伤、生气、惊喜、高兴四种表情填空：小鸟要飞到南方去了，它的朋友小兔子很（）；爸爸妈妈给小红过生日，小红看到大大的生日蛋糕很（）；小明把镜子打碎了，妈妈很（）；小华会骑自行车了，爸爸妈妈很（）。清清对于悲伤、生气选择是正确的，而惊喜和高兴有点分不清。

jhm1973

在以琳自闭症论坛，我们切实感受到，广大自闭症家长“同呼吸，共命运”。在这里，我们倾诉哀愁，倾听安慰；交汇心灵，交流心得；收拾心情，收获希望。
谢谢以琳！谢谢方老师！！

jhm1973

2006年12月18日上午,我陪清清去夫子庙玩（妹妹不想去，妈妈留在家陪妹妹），在回家的公共汽车上，她兴致勃勃，东张西望。她想和我讲话，我一时走神没在意，清清突然冒出来一句“爸爸，我跟你讲喔”，我真的是非常开心！
清清原来拍球不行，一开始只能拍2、3个，而且眼睛根本不看球。经过长期的训练，现在她拍球一次能拍2、30个了。最多的一次，拍到了78个。而且拍球时注意力高度集中，还学会救球了。
每周六上午，清清和妹妹一起上美术班，妈妈一直陪着她们（主要是监督提醒清清），已经有3个月了。据妈妈讲，原来上课时清清常常走神，时刻需要提醒，画画时（特别是涂色）还要妈妈动手帮忙，现在妈妈只要在旁边看着她画，用语言提醒她一下，自己能够比较顺利地完成一幅画了。
原来清清和扬扬睡觉时两个人睡在小房间，一个在上铺、一个在下铺，我和妈妈轮流打地铺，陪着她们睡。大约一个月前，由于我和妈妈都感冒，就试着让清清和扬扬自己睡，我们只是在半夜去给她们掖掖被子。清清一开始常常哭闹要我陪，现在已经比较适应自己睡了。

文文媽媽

清清真是自閉症嗎？感覺不是哦，進步很快哦！

jhm1973

我是2005年5月带孩子到南京脑科医院，先看的陈一心副主任，做了量表，跟医生（我记得好象有邹医生和杭医生）面对面测评，医生的诊断是“广泛性发育障碍”，2005年及今年初又先后去几4次，医生讲得很委婉，也很慎重，表示6岁前不会给孩子确诊，但核心的意思我们还是理解，孩子是自闭症（疑似），高端。另外医生还推荐了一本书，如何认识自闭症，湖南湘雅医学院出的。
其实，我们家长心目中又何尝想承认孩子有病？
另外，帖子的主题是“我家宝贝进步了”，因此我写的重点在表现好的、进步的一方面。另一方面，她的问题还很多，特别是她和妹妹随着年龄的增长，差距越来越大。问题主要集中在社会交往和语言，真正是个难题。

jhm1973

清清有几个问题，困扰我们已经很长时间了：不会打电话，但是喜欢拿别的东西冒充电话放在耳朵边；看电视时莫名其妙地害怕一些声音或画面，如非常害怕《焦点访谈》特别是片首曲；害怕一些广告，如旺仔牛奶，但是旺仔QQ糖的广告却不怕，还很喜欢，吃东西时还会问“你想吃一颗吗？”；喜欢摸表面疙疙瘩瘩的东西，如起球的旧衣服、旧枕套等，一摸就唆嘴……还有注意力不集中；不会玩游戏；不知道竞争、竞赛；不会讲故事……
一句话：进步不小，但是问题更多！

小瑜妈妈

下面引用由jhm1973发表的内容：

清清有几个问题，困扰我们已经很长时间了：不会打电话，但是喜欢拿别的东西冒充电话放在耳朵边；看电视时莫名其妙地害怕一些声音或画面，如非常害怕《焦点访谈》特别是片首曲；害怕一些广告，如旺仔牛奶，但是旺仔Q...

我家小瑜也是莫名其妙的怕一些声音，最怕“天线宝宝”里边那个话筒出现的时候，咝咝的声音，以致现在一说看天线宝宝就哭。

文文媽媽

我感覺文文能听到很低很低的聲音，不知如果我們認為的大聲對他來說是不是噪聲？比如說：在游戲廳有很多機器發出很雜的聲音，小孩子們打游戲槍炮轟轟聲、還有幼兒坐的搖擺機唱歌聲 雜音很多很亂，可文文直接就拉我去听可以抓香煙 玩偶類的機器旁，而且讓我俯著頭聽下面極小聲的音樂聲，我爬在小音箱旁不仔細是聽不到的，可他就直接走那兒去听了。我總覺得他的听力可以听到我們聽不到的低聲，或者是有選擇的聽到某個頻段的聲音。你們的孩子在聽力方面再有哪些不同呢？

jhm1973

我感觉，第一，清清的听力没有问题。第二，她是一种有选择性地听，她感兴趣的东西，再远她也听得见，比如她在客厅里玩，如果我在别的房间说一声：“谁要吃巧克力”，马上就回答“我”跑过来；而问她一些她不感兴趣的问题时，面对面她都“听而不闻”。第三，我们宝贝这类孩子多数属敏感型，对某些东西可能过敏。比如我家清清就是皮肤过于敏感。

文文媽媽

關於能聽到感興趣的語言，我估計是他懂得這個東西有什麼作用，比如說巧克力，他就知道有它就可以吃了，而對於你面對面的教他知識，他沒有內心的驅動力想要得到，只是你要教他的，不是他想要學習的，因為他不知道學那有什麼用。好象照這個理來說你必須用強化物來強化。讓她知道做這些都是有好處的。

jhm1973

2006年12月23日晚上，幼儿园大三班开圣诞晚会，我和妈妈带着清清扬扬也去看。清清在看她喜欢看的节目的时候，注意力还不错，但有时也走神。后来，大三班的老师来让她和妹妹一起上台表演舞蹈“劳动最光荣”，清清跳得很好，面对台下上百个家长和小朋友也不怯场。
2006年12月24日，平安夜晚上，妈妈和同事们有活动，我带清清、扬扬去外婆家，吃完饭后与姨妈的孩子表姐君君（比她们大5个月）一起玩。在表演节目（唱歌、跳舞）时，清清的表现都是不错的，但是接下来玩游戏时清清就有差距了。玩动作游戏（如城门城门几丈高）时还能跟得上，但是玩角色扮演（如小袋鼠、小白兔和大灰狼、小老鼠偷油、大姑和小姑等）时就出现状况：自如地扮演角色、语言交流、处理情况等都不足。
不过，她在了解规则方面有了一些进步。并且还知道分配角色：我当小袋鼠，爸爸当大灰狼。当我问“妹妹当什么”，她想了想，回答“当袋鼠妹妹”。
妹妹提议玩“白雪公主”的游戏，清清、扬扬、君君三个人都要当“白雪公主”，都不想当“老妖婆（王后）”，结果就不玩了，换别的。
晚上回自己家后，我带着清清和扬扬玩电脑小游戏“小熊分饼干”，清清注意力始终很集中，能正确回答电脑提出的部分问题。第二天晚上，我在上网时，清清自己跑过来，要求玩小熊吃饼干的游戏。
12月26日，南京下大雾，我早晨上班时提前了十分钟出发，就没有陪她们上幼儿园（以往都大约在早晨7点40分左右我们一家四口一起出发，送她们3人上幼儿园后我再搭公交车。幼儿园离我们家很近，200米远）。清清见我要走，就说：“爸爸坐下来，陪我上幼儿园”。我和妈妈解释，今天下雾，爸爸要早点上班，不然会迟到。清清表情还算平静，对我说“爸爸早点回来”，又回头看看墙上的钟说：“爸爸11点就回来”

rachel

我的孩子以前踮着脚尖走路，看一些电视镜头会害怕或过分高兴，不爱看动画片，不爱、不接触小动物，可伴随着训练，他在一点点进步，这些症状慢慢消除了。这是否说明他不自闭了？他可以成为正常人？

jhm1973

我的孩子以前踮着脚尖走路，看一些电视镜头会害怕或过分高兴，不爱看动画片，不爱、不接触小动物，可伴随着训练，他在一点点进步，这些症状慢慢消除了。这是否说明他不自闭了？他可以成为正常人？
回答楼上的：首先,我想你应该先带孩子去权威医院或机构评估，看属于哪种状况、是否是自闭症；其次，如果孩子确诊了，就积极教育、训练、治疗；第三，要现实些，做好面对“惨痛的人生”的准备，咬牙坚持；要有改善孩子状况的信心，但不要心存幻想。

jhm1973

一件让我哭笑不得的事情
今天晚上我下班到家时候6点45分，清清刚刚吃完饭（每星期二和星期五，下午5点到6点妈妈陪清清上幼儿园的舞蹈班，吃晚饭较迟），妈妈就带着她训练，我则抓紧时间吃晚饭。妈妈开始训练的内容是复习舞蹈，据妈妈讲今天上舞蹈课不大认真，动作做得不到位，回家后要多跳两遍，动作要有力度。跳了不一会儿，清清来状况了：“妈妈，我要大便”。妈妈一怔，清清又接着说：“我放P了”自己跑到厕所蹲马桶去也。
坐在马桶上，清清接着叫“爸爸进来陪我大便”。我正在吃晚饭，于是妈妈教育她：你在大便，很臭很臭，爸爸在吃饭，不能闻臭味，爸爸吃完饭再陪你。她老实了一阵子，不一会儿隔着厕所的拉门又喊：“爸爸，你吃完了没有呀？”还要我抱抱她。

jhm1973

2006年12月28日
下午带着清清去南京市脑科医院儿童心理门诊去复诊，在医院里清清表现得过分活跃、多动，我在向医生咨询，她在旁边一刻不歇，动来动去。看到医生（一个比较年轻的女医生，姓王），她先去看看医生的胸牌，然后要与医生玩看病的游戏：“王医生，我生病了，肚子发烧了”。医生正在和我交谈，就对清清说：“你先过去，数300下，再过来玩”。清清想了想，说：“不行不行，我数60下”就站在那儿数数，数到60，就又跑来跑去。
医生观察了一会儿，表示孩子语言、运动、认知等方面都还不错，与同龄孩子相差不大；但是自闭的特征还是很明显：社会交往缺失，过于多动。

jhm1973

2006年12月30日，我一个同事结婚，去喝喜酒，回到家已经快9点了。回家时，妹妹在喝奶，妈妈和清清在玩“看病”的游戏，妈妈当病人，清清当医生。妈妈制造各种情况，如喊疼、哭等，让清清处理。我观察到，清清的表现还是挺好的，如当妈妈说腿破了的时候，清清拿着根荧光棒，在桌子上做出蘸药水的动作，并给妈妈擦药水；当妈妈喊“疼”的时候，她用手摸摸妈妈疼的地方，说“不疼了不疼了”；当妈妈“哭”的时候，清清拿起一本杂志，对妈妈说：“别哭了，给你看书”。但是，如果妈妈再深入地问问题时，她就会走神，我估计超出了她的能力，注意力就分散。

jhm1973

恭祝所有的朋友新年快乐!大吉大利!
恭祝所有的孩子和家长们新年都有新气象!有新进步!

jhm1973

今天是元旦节。下午妈妈带妹妹去听一个学生考级音乐会（钢琴班派发的票），我带着清清在家睡觉。5点钟妈妈和扬扬回家后，大家一起吃橘子，妈妈让清清自己剥。突然清清对妈妈讲了很长的一句话：“妈妈，橘子皮的水嗤到我眼睛里了”。妈妈问“感觉怎么样?”清清回答：“有点迷。”
晚饭后我们一家四口出去散步，在超市里买了两盒小零食，回家路上两个人先把清清那一盒吃掉了。回家后，我们上网玩完儿童游戏，妈妈说休息一会儿，清清拿着剩下的一盒点心对我和妈妈说:“我要吃”，并且对妹妹说：“妹妹你快点来吃吧！”

jhm1973

今天下午起床时，爸爸说：“去把妹妹和妈妈叫起来。”之后清清很快来到妈妈和妹妹的床前说：“妈妈妹妹快起床了。我和爸爸都起来了。”回来的路上，碰到了他们的同学，很高兴的和同学打了招呼，在车上还和同学玩了躲猫猫的游戏。晚上睡觉前，妹妹和清清玩了一个接说句子的游戏。妹妹让清清接儿歌句子的最后一个字。虽然清清一开始有点反应不过来，可是每每再三提醒下终于玩了起来。
晚上训练的较顺利。我们的心情也很愉快。睡看来家长的心情对孩子的训练效果乃至成长都很重要。给自己一个好心情把这样孩子的紧不会很快的。