苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

却上心头

求教K妈：禁食牛奶，低过敏奶粉可以食用么？如纽康特？
现在开始给孩子做禁食，不知道从何开始，不知道什么能禁，头大啊，希望能得到些指导，哪些东西比较有益处呢？椰浆，我昨天在超市看了，象什么椰子汁啊，杏仁露一般那些里面有乳化剂，这种成份的东西孩子能吃么？唉，真是难做啊！

JJmum

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

小Ｋ当时是做了很多测试，然后医生根据情况给的一些方案。但是也有一些不见得准，他吃了反应不好，所以我一般是仔细观察，然后慢慢试，逐渐得出一些规律。时间越长对他的生理方面的了解就越多，观察也越准确。当然一...

谢谢! 看来我也要去做个依妈那样的表, 每天详细记录吃的药和食品, 然后再总结出对孩子有益的药物和食物.

快乐小鱼

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

"小鱼的DMG因为睡眠问题暂停了一个月，这几天又加了回来。我只是给他喝2ml。感觉他头二天有点兴奋，而这二天，自言自语则很多。我需要停吗？"
----看看自言自语有没有可能是食物的因素？另外酵母菌是...

    亲爱的K师父，真的非常感谢你。我们国内资源太贫乏，而去香港呢，经济上又觉得压力太大，还好有你。
    我还想请教一下，VC一天一粒会不会量多了？牛磺酸吃哪一种比较好？谢谢！
    对了，还想跟你再确认一下。小鱼喜欢踮脚走路，喜欢躺，摔跤呢一般般，坐下来常常双腿摊开双脚脚底相对，这应该就是是肌张力低吧？（杨教授是曾经说过小鱼肌张力低）
    水果类，小鱼不是很喜欢吃，夏天，通常吃火龙果，冬天，他最近爱上了奇异果。请问，这二种水果是不是都可以吃？
    K师父啊，对你无限的敬仰和感激！我无以回报，如果可以，我真想以身相许啊。。。。

   
   

kwenma2

下面引用由却上心头发表的内容：

求教K妈：禁食牛奶，低过敏奶粉可以食用么？如纽康特？
现在开始给孩子做禁食，不知道从何开始，不知道什么能禁，头大啊，希望能得到些指导，哪些东西比较有益处呢？椰浆，我昨天在超市看了，象什么椰子汁啊，...

纽康特:
http://www.51bangde.com/product-6703.html


Neocate(纽康特)是目前有奶，麦，豆奶过敏的小孩的最佳奶粉。其中含有玉米的ＳＹＲＵＰ，但是它也可以安全地被玉米过敏孩子食用。而ＧＭＯ－ＦＲＥＥ的。在美国这边属于医用营养食物。

---by Julia Matthew

I was relieved to find out that Neocate products are GMO-free and safe with corn allergies!  

Children with gastrointestinal impairment (and those who often don't eat adequate solid foods to meet their nutritional needs) often benefit from Neocate Junior.  It is a "hypoallergenic amino acid-based medical food" (a powdered formula) that is gluten-, casein-, and soy-free.  Because it contains free amino acids and not larger proteins, it is tolerated by most children with GI inflammation and food intolerances.

However, many parents have concerns because it contains corn syrup solids as a main ingredient.  As a nutrition consultant, my concern with corn is that corn is often genetically modified and a common allergen. For more on the dangers of GMO (genetically modified organisms), see the following article.

Recently, I learned out that Neocate products are indeed, GMO-free!  Here is a statement from Nutricia, the company who makes Neocate: "The corn syrup solids found in Nutricia North America's Neocate products are derived from native, or non-GMO, corn sources.

Neocate contains only very highly refined ingredients and contains only corn syrup solids as an ingredient that has been derived from corn. All corn syrup solids used in Neocate are derived from native corn (non-genetically modified or traditional). The corn is subject to control measures to ensure that it is segregated at all points of production from genetically modified varieties to limit cross- contamination."

Additionally, Neocate is safe for use with a corn allergy according to the company.  Nutricia states Neocate, "is appropriate and often used for kids with corn allergies. It has no whole proteins or even peptides so it is safe for kids with very extensive food allergies. The CSS are simply the glucose naturally found in corn and serve as the carbohydrate component. There are no corn proteins included which makes Neocate safe for a child with an allergy to corn."

While I prefer whole nutritious foods, often medical nutrition products like Neocate are necessary for children with multiple food sensitivities, inflammed/impaired gastrointestinal system, and as a way to round out and ensure good nutritional intake while following an autism diet.  It's good to know that the corn in Neocate should be tolerated by most children.

kwenma2

注意，注意！如果椰奶不是纯的，含有乳化剂或者牛奶，糖等外加成分就不要买。纯椰子汁液可以。另外，椰子油效果更好（烤饼干等用）。

kwenma2

下面引用由快乐小鱼发表的内容：
    亲爱的K师父，真的非常感谢你。我们国内资源太贫乏，而去香港呢，经济上又觉得压力太大，还好有你。
    我还想请教一下，VC一天一粒会不会量多了？牛磺酸吃哪一种比较好？谢谢！
    对了，还想跟你再确认一下。小鱼喜欢踮脚走路，喜欢躺，摔跤呢一般般，坐下来常常双腿摊开双脚脚底相对，这应该就是是肌张力低吧？（杨教授是曾经说过小鱼肌张力低）
    水果类，小鱼不是很喜欢吃，夏天，通常吃火龙果，冬天，他最近爱上了奇异果。请问，这二种水果是不是都可以吃？
    K师父啊，对你无限的敬仰和感激！我无以回报，如果可以，我真想以身相许啊。。。。

...

VC一天一粒会不会量多了？
---- 　多少毫克一粒？一般吃到他不拉稀之前的那个剂量都可以。ＶＣ是水溶性的，所以多了，会随尿液排出。没有什么问题，很安全。一般可以上到１０００ＭＧ没有问题。但是各个孩子还是不一样。所以自己慢慢试吧。

牛磺酸吃哪一种比较好？
--- 买科克曼的就行了。为什么给小鱼吃牛磺酸?

坐下来常常双腿摊开双脚脚底相对.
--- 双腿呈Ｗ形吗？就是像跪姿，不过屁股着地，两腿向外分开，整个看来如同Ｗ。如果是Ｗ形，这是低肌肉张力的一个显著特征。

---- 垫脚走，感觉是小腿和脚处的肌肉张力过高。

---- 他如果成天像没有劲，容易躺，浑身无力，（小时候小Ｋ如同没有骨架的一堆软肉一般），你摸摸他的上肢肌肉感觉是否较松。他可能是ＴＲＵＮＫ（身体主干）的肌肉还没有ＢＵＩＬＤ　ＵＰ起来。

---- 摔跤有可能有低肌肉张力的原因，也可能是平衡协调不好，也可能是视觉系统对深度感不好，可能看见的还是二维图像不是三维，等等。

水果类，小鱼不是很喜欢吃，夏天，通常吃火龙果，冬天，他最近爱上了奇异果。请问，这二种水果是不是都可以吃？
----火龙果不错，但是一次不能吃得太多，注意他的大便，因为火龙果有轻泻的功能。当然可能对便秘的有好处。奇异果，我不知道是啥东西，给我上个链接？

如果可以，我真想以身相许啊。。。。
--- 哈哈，等我变成一个男生再说吧？[EM15]
    不过鱼妈对小鱼真的很努力，很佩服！

kwenma2

把今天早上的讨论汇总在这里，希望对别的家长有参考作用。

ＦＡＱ　（ＦＲＥＱＵＥＮＴＬＹ　ＡＳＫ　ＱＵＥＳＴＩＯＮＳ）
=====================================================================================================
依妈：禁食不能吃豆类。鱼 虾  蛋  糖  奶  麦 这些都是依只吃的东西  而这些都禁了，依就完了。不知道能吃什么了。只能吃土豆。感谢上帝还有土豆可以吃  白菜    肉类   鸡肉类    西兰花菜   我几乎觉得她以后可以成仙儿了。

ＫＷＥＮＭＡ２：
亲爱的依妈，其实眼睛放到她可以吃的东西上面，还是很多的。就说菜，肉，水果等品种挺多的。在加上烹调方式不同，出来的菜口味也不一样。排列组合一把，还是２０－３０种吧？

从开始禁食时最好玉米不要上。孩子是可伶，我非常理解，但是没有办法。如果真的有食物对她产生不好的影响，那她更可伶！试着严格禁食一段时间，我们来看看如何？

另外酱油，醋，味精要禁食。

如果你的基础做得好，那么她的状态会较快进入到一个稳定状态，到时候你在慢慢加入一些诸如玉米，鸡蛋，等。不要难过，你现在试还算容易，因为你还有能力控制她的吃喝，所以你还能够实施。要是孩子再大了，你连禁食都没有办法进行下去了。

另外，尽快先把锌上上去，会帮助你的禁食流程，因为她的挑食就会改善。钙镁－维Ｄ合剂上去，以免禁食而这些方面欠缺。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝=========================================

ＪＪＭＵＭ：
依妈,俊现在吃的零食也只有韩国紫菜, 还有一些低盐米饼.现在去超市, 就拼命的看成分表.希望能挖掘到一些可吃的东西.鱼难道完全不能能吃吗, 一星期一次应该还可以吧?小鱼妈提到苹果要蒸熟了, 不能生吃,为什么?

快乐小鱼：
依妈啊，鸡精不就是味精的精华版咯，还加啊。我们全家现在煮菜只加油和盐，还尽量的少放。其他调料都不加啦。

那个师妹，苹果吃了啥会升高，我实在记不住。问问我们师傅去。

海产品均受到严重重金属污染啊，我们孩子排毒能力本来就差。饲养的呢，我听在一家大型饲养公司的朋友说，她自己从不吃。所以，我们的孩子更不能吃。

我给小鱼的零售几乎为零。出门带炒饭和自制南瓜饼，幼儿园放点煮好晒干的花生，有时候吃点坚果这样。其实，只要我们下定决心，根本就不困难，最多麻烦一点点。


＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝==============================================

ＪＪＭＵＭ：
鱼妈, 我查了苹果中含有phenols(酚类),对自闭儿童不好.

ＫＷＥＮＭＡ２：
苹果中含阿拉伯果糖，容易搅起酵母菌。但是蒸熟了，它的很多东西就容易消化。小Ｋ吃生苹果，下去后一般状态就不是很好。关键是容易拉如同苹果泥一样不成形的大便。但是他现在天天吃蒸熟的果泥，没有什么问题。


================================================＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

ＪＪＭＵＭ：
很多水果里都有酚类物质啊, 红葡萄,香蕉等

ＫＷＥＮＭＡ２：
是的。如果你发现他对酚类不受加一点ＫＩＲＫＭＡＮ的ＰＨＥＮＯＬ　ＡＳＳＩＳＳＴＡＮＴ消化酶就行了。也许１／７粒就可以了，这是小Ｋ的最优化量。

=====================================================================================================================

柴火

看了以上讨论，正式决定本帖子改名“为人民服务”！

快乐小鱼

     亲爱的K师父，实在太感谢你了，实在太爱你了。你真的太棒了，什么都能讲的头头是道，让人信服至极。
     吃牛磺酸是因为看到这句话‘牛黄酸是形成胆汁盐所必需的；胆汁盐促进维生素A和D等油脂质的吸收；维生素D促进钙的同化。’所以也想给小鱼试试。不知是否有这个必要？
     小鱼小时候常常是W坐姿，现在好很多。另外他的肌肉就是有点松弛呢。
     关于踮脚，老郭教了我按摩和拉筋，我发现他已经好很多了。我现在还每天在下午放学回来的时候，往他书包里装东西。他可怜啊，背着一个重重的书包，走半个小时的路，再爬六层楼。每次看他的背影，我都有点担心他会不会被压矮了。（他爸爸个子矮，老是抱怨说是因为从小挑担挑多了的缘故。）
     奇异果是什么呢？呵呵，不给你链接，让你也来猜一猜。个子很小，皮有绿色有黄色，还有毛，果肉有绿色的也有淡黄色的，还有一粒粒黑色的籽儿。吃起来酸酸甜甜。
     再次感谢亲爱的K师父！

binfeng2000

奇异果，那是洋名儿，俺老家叫“弥猴桃”。

语晨313

热心助人的老K，让小K成为我们的祝福，他一定会越来越好的。

却上心头

谢K妈答复，我看K妈的专业程度，都可以挂牌当医生了！！！
继续麻烦您帮忙啦，我儿子有个不是刻意的手部动作，手上扬，指头搓动一下，还有最近有了斜视的现象，请教成因及改善方法！谢谢啦！！！

快乐小鱼

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

奇异果，那是洋名儿，俺老家叫“弥猴桃”。

     F版真不好玩，这么快就给出答案啦。

pastryjing

W 形坐，哎，我家依是。一直是。 问了上次的台湾医生，她说也没什么专门的好办法。因为依的股张力低并没有真正影响到生活，还谈不到治疗的地步。所以只要在生活中加大下肢的锻炼，其实说白了就是多做些针对性的体能锻炼就是。   不知道有没有什么其他方法去可以帮助到她？   

pastryjing

来这儿请教问题了。
周四
食物：早餐 地瓜粥   猪肉松  榨菜  小黄豆 （？）  雪里红   
       中餐：  鸡翅（？带酱油。幼儿园的，以后让阿姨不给吃了）、南瓜，胡萝卜、豆角。    猪肉沫     
       晚餐  ：鸡蛋（？ 刚知道也要禁。哎，亲爱的依，这是你最后一餐鸡蛋，从此就要告别）  土豆丝  猪肉   黄瓜 花菜
      零食： 山楂片（？ ） 薯片 阿胶蜜枣（？）   
  
补充剂：ＤＭＧ，一天一颗（胶囊）。妈咪爱二条  鱼肝油一颗（伊可欣）   增加消化酶一粒。     Super Nu-Thera  5CC     


睡眠：正常  8分
情绪：娇气。基本正常。  7分
注意力：下午注意力退步 晚上尚可。   5分
大便：1次 正常。（我们大便一般都正常，顶多有时是两天一次。稍干）
自我刺激：7分
自言自语：增加 8分。 中午退步，晚上尚可。


问题：  1 中午比晚上情况差，是因为酱油吗？
        2 吃了不能吃的东西马上吃消化酶可以吗？是否可以帮助她？
        3 一般来说如果是严重影响的食物是不是会马上后马上情况变差呢？
        4 打问号的食物是都不可以吃，要全部当成最后一餐去告别是吗？
        5 关于糖类，天然的不是可以吗，那葡萄干，枣，蜜类，是不是可以呢？  看到你说不能吃土豆片，为什么？
        6 亲爱的K妈，啵啵~~

kwenma2

下面引用由却上心头发表的内容：

谢K妈答复，我看K妈的专业程度，都可以挂牌当医生了！！！
继续麻烦您帮忙啦，我儿子有个不是刻意的手部动作，手上扬，指头搓动一下，还有最近有了斜视的现象，请教成因及改善方法！谢谢啦！！！

我不是医生，所以很多问题我也回答不了。特别是“请教成因及改善方法”。仅就我知道的答一二：
（１）我儿子有个不是刻意的手部动作，手上扬，指头搓动一下：　我还是不太理解你说的这个具体动作。是手指与手指之间搓吗，还是手指像笊子一样地弯曲，如同产生痉挛？
（２）斜视：缺乏维生素Ａ，有可能产生斜视，所以可以补充ＫＩＲＫＭＡＮ的ＣＯＤ　ＬＩＶＥＲ　ＯＩＬ；另外，应该多做穿越身体中线的运动，改善大脑和神经方面对眼睛的控制，从而改善斜视。另外，眼睛神经和肌肉方面的训练也要上。

kwenma2

下面引用由快乐小鱼发表的内容：
     吃牛磺酸是因为看到这句话‘牛黄酸是形成胆汁盐所必需的；胆汁盐促进维生素A和D等油脂质的吸收；维生素D促进钙的同化。’所以也想给小鱼试试。不知是否有这个必要？
     小鱼小时候常常是W坐姿，现在好很多。另外他的肌肉就是有点松弛呢。
     关于踮脚，老郭教了我按摩和拉筋，我发现他已经好很多了。我现在还每天在下午放学回来的时候，往他书包里装东西。他可怜啊，背着一个重重的书包，走半个小时的路，再爬六层楼。每次看他的背影，我都有点担心他会不会被压矮了。（他爸爸个子矮，老是抱怨说是因为从小挑担挑多了的缘故。）

如果你觉得他的大便比较浅黄那么说明胆汁分泌不足，可以考虑。如果睡眠时间不够长也可以考虑；还有一些原因，去翻一下生物疗法那本书。很多ＺＢ小朋友缺这个。


低肌肉张力，小Ｋ得益最大地是吃ＣＯＱ－１０，几乎没有副作用。促使他大运动时愿意动，游泳时手愿意滑水。这是小Ｋ的一个转折点。低肌肉张力的孩子都应该试一试。

背书包：小Ｋ每天背大书包，手上还拿ＣＯＯＬＥＲ，回国时在青岛，很多家长（素不相识）见了提我意见。不过这个正是锻炼他身体躯干肌肉张力的机会。我理解你的感受。

kwenma2

下面引用由pastryjing发表的内容：

W 形坐，哎，我家依是。一直是。 问了上次的台湾医生，她说也没什么专门的好办法。因为依的股张力低并没有真正影响到生活，还谈不到治疗的地步。所以只要在生活中加大下肢的锻炼，其实说白了就是多做些针对性的体...

看１７１７楼。理论上是就增强大运动，但是要让低肌肉张力的孩子完成那些大运动有多难？如同背了沙袋让你跑步。收效慢，不是说这个方法不好，而是实施起来折扣大大的。因为他的生理基础跟不上。如果稍稍辅助一下生理方面的东西，他的运动方面就容易一些，这样运动反过来实际上也就是促进了神经和肌肉的发展。这样良性循环上去，身体肌肉和体制上去了，再撤除这些辅助营养补充物（比如ＣＯＱ－１０）就是了。这是我在低肌肉张力方面的个人想法。

kwenma2

下面引用由binfeng2000发表的内容：

奇异果，那是洋名儿，俺老家叫“弥猴桃”。

还是Ｆ版厉害，我看了还是没有想到。天生就不会猜谜语，唉。。。。

另外，这个东西是好东西，ＶＣ含量相当高！

kwenma2

下面引用由pastryjing发表的内容：

来这儿请教问题了。
周四
食物：早餐 地瓜粥   猪肉松  榨菜  小黄豆 （？）  雪里红   
       中餐：  鸡翅（？带酱油。幼儿园的，以后让阿姨不给吃了）、南瓜，胡萝卜、豆角。...

问题：  1 中午比晚上情况差，是因为酱油吗？
        2 吃了不能吃的东西马上吃消化酶可以吗？是否可以帮助她？
        3 一般来说如果是严重影响的食物是不是会马上后马上情况变差呢？
        4 打问号的食物是都不可以吃，要全部当成最后一餐去告别是吗？
        5 关于糖类，天然的不是可以吗，那葡萄干，枣，蜜类，是不是可以呢？  看到你说不能吃土豆片，为什么？
        6 亲爱的K妈，啵啵~~

（１）希望你的行为记录，比如不好的出现的时间是在哪顿饭后面一定要记清楚，这样好跟食物对应；
（２）说老实话你的食物品种很多，除去自然的蔬菜外，比如地瓜粥   猪肉松  榨菜  小黄豆 等有无其他可能违禁物质在里面，一定要查看好了。
（３）酱油肯定该断掉；
（４）吃了不能吃的东西马上吃消化酶可以吗？是否可以帮助她？－－－　ＹＥＳ！最好先吃一部份消化酶。
（５）一般来说如果是严重影响的食物是不是会马上后马上情况变差呢？－－－　饭后２小时到３天内可能会产生影响。所以这就是说，你最开始不确信哪种食物肯定没有问题时，不要多种不确信食物三天之内一起上。所以用轮翻饮食法。安排一下，同时同样的食物最好隔至少４天再上。这个非常重要。
（６）打问号的食物是都不可以吃，要全部当成最后一餐去告别是吗？－－－暂时告别吧！
（７）关于糖类，天然的不是可以吗，那葡萄干，枣，蜜类，是不是可以呢？－－－　你尝一尝那些东西甜不甜糖份在含量表里面有几克？我买的东西都是低于１０克糖。而且小Ｋ在５岁半以前平时几乎没有任何零食。生的南瓜籽很好可以作为零食。
（８） 看到你说不能吃土豆片，为什么？－－－烘烤的东西，他们容易吃了不受。先暂时ＢＹＥ－ＢＹＥ。

禁食最初一定要严格，这样你才有清晰的底线（ＢＡＳＥＬＩＮＥ），他的状况才会尽快稳定。那么当你再往里面加任何食物时你就较容易看出问题。否则你不会看出什么来最后无疾而终，很可能认为禁食没有用但事实上是我们的方法没对。