以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: kwenma2
打印 上一主题 下一主题

苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

[复制链接]
1261#
发表于 2009-7-31 14:58:52 | 只看该作者

re:小K妈,您的帖子我还没拜读完,看了您在1...

小K妈,您的帖子我还没拜读完,看了您在1242楼的最后一句话,我的理解是:睡眠不好,比如睡眠过程中辗转反侧是肠胃道不好的一个表现,不知我的理解是否片面?

我孩子的睡眠和饮食一直不太好,睡眠不好表现在晚上一觉加起来勉强有8个小时,(晚上9点多多,早上5点不到就醒),睡眠过程中满床滚,一直不安分。饮食方面,他对任何食物都没有兴趣,我可以毫不夸张的说,我到现在都没发现他感兴趣或比较喜欢的某种食物。这是否说明孩子的肠胃道不好,应该如何改善?

我想您的帖子里肯定有这方面的信息,但我还没读完,所以心急的问问您,请不吝赐教!多谢!
回复

使用道具 举报

1262#
 楼主| 发表于 2009-8-1 03:23:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]春暖...

下面引用由春暖花开时发表的内容:

小K妈,您的帖子我还没拜读完,看了您在1242楼的最后一句话,我的理解是:睡眠不好,比如睡眠过程中辗转反侧是肠胃道不好的一个表现,不知我的理解是否片面?

我孩子的睡眠和饮食一直不太好,睡眠不好表...

准确地说: 睡眠不好,比如睡眠过程中辗转反侧极大可能性是肠胃道不好(胃酸反流,溃疡和其他消化道疾病等)的一个表现。同时注意观察他大便如何(软硬,颜色,气味,有无不消化的东西,成形否,次数,是否浮在水面上等等)?可以去医院看一下医生,咨询一下。

你的小孩总是早醒,很可能跟胃酸分泌多导致他难受有关。我们小K就是这个问题,同时这个问题导致他十二指肠溃疡(2岁多时发现的)。
回复

使用道具 举报

1263#
发表于 2009-8-2 17:39:10 | 只看该作者

re:以前我一直比较排斥吃药什么的, 看了您的...

以前我一直比较排斥吃药什么的, 看了您的帖子, 受益非浅, 后序也计划从生理的方面给孩子一些治疗. 现在能看到的问题有:
1,孩子从小就是能吃能睡, 中医大夫总说他食火大. 睡眠至少10个小时以上. 问题是大便老是干, 我们经常给他吃香蕉什么的, 改善不大.
2,过敏体质, 化验过一次, 对霉菌过敏. 轻微哮喘, 4岁了已经喘过五次.
3, 血铅高,100多一点(医生说不用治疗. 同样的环境污染, 我们的就高, 应该说明他的代谢能力不好.
4, 现在吃的, 喝的, 没有干净的, 农药,色素,污染, 是现在无法控制的.
5, 感统方面肯定有问题, 三岁多了, 才会双脚跳的, 以前没有特意训练过他, 尤其以前给人的感觉就是特别懒那种人似的.

下一步能想到的计划:
1, 评估和检测. 国内现在是困难了点, 没有地方能对孩子的全面成长做一个评估和检测, 这个只能逐渐想办法了.
2, 禁食. 这个也很难. 把牛奶禁了还有可能, 面食太难了.
3, 补充一些维生素和营养品. 有一些邻居向我们推荐安利的东西, 我们对传销比较反感, 一直没有吃. 但是现在的污染确实太严重, 吃的东西已经不是原来的那个东西了, 计划找一些好的营养品给孩子吃一些, 也可能从任何地方买. 包括益生菌, 国内的就听说合生元, 结果还有人说是骗人的.   
4, 感统训练. 约了火马八月份的评估, 根据评估结果再针对性训练.

国内没医生, 就只能把kwen妈当医生咨询了, 诊疗的费用, 您要是能来北京的话, 我们连本代利一次付清, 呵呵!
回复

使用道具 举报

1264#
 楼主| 发表于 2009-8-4 00:24:24 | 只看该作者

re:宝贝爸, 说说我的想法吧:首先我...

宝贝爸, 说说我的想法吧:

首先我只是一个小孩的妈妈,碰巧给小K做了一些生物疗法的东西,有一些收获和体会。我所知道的也是围绕小K的情况所得到的一些实际经验。我不是医生,所以我从来不敢或者是不愿意说你的小孩应该吃什么补充剂。况且ZB的孩子情况都不一样,所以在这个问题上我还是十分的保守的。当然我在生物疗法中处理自己的孩子方面的一些经验,我也愿意跟大家分享。家长看什么东西都要辨证一些,别人的东西可能适合自己的孩子,但是也可能不合适。自己多观察自己的孩子,总结他的情况,这样才能够做到有的放矢。

针对你的孩子的情况,我说一些我的想法:
(1)禁食,不管再难,也要试一下。“难”不是借口 -- 这是当初我们医生给我的一句话。越小禁食,大人越容易控制。如果禁“面食”6个月还没有效果,你可以开禁对比一下。注意:禁食一点是严格禁食,包括零食里面是否含有麦,酱油(含麦的),醋,味精等等。另外甜食一定要控制,很多孩子容易发脾气,多动或者人很呆很呆等跟甜食关系很大。控制人工色素,防腐剂的食品。总之一个原则,给孩子尽量健康的食品。
(2)安利的东西 -- 我还真没有听说过。也许我孤陋寡闻吧。
(3)国内的益生菌比较好的我知道的是“妈咪爱”和“合生元”。两种所含的菌好象不一样。对于不同的孩子,由于他们自身体内菌群情况不一样,所以上述两种产品对他们的效果可能不一样。小K曾经试过“合生元”,吃了之后“死亡反应”厉害,当时我们不懂,一看没有往好的方向走,吓得三天之后停了。后来了解了,才知道那是“死亡反应”,说明益生菌对他体内的菌在起作用了。“妈咪爱”有些小朋友吃了还有一些效果。总之对他们的肠胃道的菌群失调和紊乱(DYSFUNCTION)有帮助。
(4)感统训练一定要有针对性地做,一定要坚持做。一般而言,这些孩子多多少少都有感统的问题,只不过是严重还是轻微罢了。看见你们要找陈医生评估,我想他能够给予你们一些建设性的意见和指导方针。
(5)另外一个有趣的事情是小K有一次几天没有大便,结果医生叫喝酸莓果汁兑水喝。我们说给他吃了香蕉,怎么没有效果。医生居然说香蕉非但不能有帮助,还有反作用。我们都懵了,因为从来都觉得香蕉是润便,帮助排便的。也不知道谁对谁错?

先说这些好吗?到时候真要到北京,很希望和大家聚聚,大家都是“战友”, 呵呵。。。
回复

使用道具 举报

1265#
发表于 2009-8-4 00:41:27 | 只看该作者

re:我一直认为香蕉是润便的,从小就知道,可老...

我一直认为香蕉是润便的,从小就知道,可老公非说是反的,也说从小就知道,为这个问题我们争论了好些年。后来得知了一个说法,自然熟的香蕉是帮助排便的,没有熟就摘下来放到熟的香蕉就是反作用的。可能我小时吃的都是自然熟,老公和瑞士人吃的香蕉都是搁熟的,呵呵。别说,在瑞士吃香蕉还真没觉着润肠。
回复

使用道具 举报

1266#
发表于 2009-8-4 01:56:43 | 只看该作者

re:我也欢迎k姐来北京。希望能够当面请教!

我也欢迎k姐来北京。希望能够当面请教!
回复

使用道具 举报

1267#
 楼主| 发表于 2009-8-5 01:15:08 | 只看该作者

re:[b]游泳--池中拾物[/b]每...

游泳--池中拾物

每次扔在游泳池中的小玩具,慢慢沉到水底,他很喜欢去拣。一般他会动作快一点,趁小东西还落得不太深的时候去拣;或者手够不着的时候,他会用脚去勾住或者夹住小玩具让其浮高一些,再用手拣;或者我们用力按一下他的身体,他就可以自己潜水下去拣。可是昨天就不一样了。我没有下水,小玩具在水底,他很想拣,于是试着拣。今天没有妈妈帮忙,水底又有些深,上面的用脚的方法不管用,于是他试着自己拣。一次,两次,有时候接近目标,但是他的身体还是不容易完全沉下去,老是容易浮起来。每次他TRY,我就回报“NICE TRYING”,于是那次他连续潜水10多次去拣他的玩具,最后成功的捡起,我惊呼,他露出了笑容。在这个过程中间,我本来以为他会放弃,但是他锲而不舍,不断地重复去试,十多次啊,最后成功。老实说,我都有些感动了,因为我第一次在儿子身上看见了一种好的“坚持”,不达目的不罢休的精神。后来我又让他重复演练,熟悉潜水的感觉。到后来他能够一次就潜水成功,池中拾物。胜利的喜悦感染了他自己,趁机教他什么事情都要坚持锻炼,最后会越来越会成功的理念。
回复

使用道具 举报

1268#
发表于 2009-8-6 11:38:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

准确地说: 睡眠不好,比如睡眠过程中辗转反侧极大可能性是肠胃道不好(胃酸反流,溃疡和其他消化道疾病等)的一个表现。同时注意观察他大便如何(软硬,颜色,气味,有无不消化的东西,成形否,次数,是否浮在水面...


谢谢小K妈的答复。想再请教一下:我宝宝每天都有排便,一次到两次,性状还好,就是颜色偏暗偏黑。这是否也是一个病征。另外您提到小K两岁时发现十二指肠溃疡,在这点上,小K有哪些不适表现或是您现在回想起来不太对劲的地方呢?
再谢!
回复

使用道具 举报

1269#
 楼主| 发表于 2009-8-6 23:51:17 | 只看该作者

re:十二指肠溃疡: 小K睡眠过程中辗转反侧极...

十二指肠溃疡: 小K睡眠过程中辗转反侧极大.每天晚上固定时间接近3点就开始不停地翻,可以从我身体的左边翻到右边,幅度很大,好象用劲也很猛似的,而且频率极高,几分钟一次,至少要到5-6点钟才降低次数,可以再睡一会。但是那是有早醒厉害。所以每天晚上我挨着他睡,基本上从半夜2点半开始,我就无法睡觉了。另外大便一直有不消化的食物很多,大便不成形。有一天下午2点吃的兰莓,晚上7点就拉出来一颗一颗的。感觉他那时食物根本没有消化,出来得太快了,就像滑肠而过似的。

回复

使用道具 举报

1270#
 楼主| 发表于 2009-8-7 00:44:20 | 只看该作者

re:[b]Progress[/b]可...

Progress

可以直接拿手拿着排骨了;
我用湿润的手摸他的后脖子和手臂,他说:“不在乎”。
回复

使用道具 举报

1271#
发表于 2009-8-7 15:31:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

十二指肠溃疡: 小K睡眠过程中辗转反侧极大.每天晚上固定时间接近3点就开始不停地翻,可以从我身体的左边翻到右边,幅度很大,好象用劲也很猛似的,而且频率极高,几分钟一次,至少要到5-6点钟才降低次数,可...


谢谢回复。我们的孩子在睡眠方面很相似。前半夜还行,后半夜大概2、3点就开始满床转,我就要紧着盯着他,免得他跌下床。到了快6点,他又消停下来,安静的再睡大概一刻钟。上周可能因为打了一针流脑,他每天早上不到5点就醒,把我整得快崩溃了。也应验了医生的话,有脑损伤的孩子不能打流脑、乙脑。

你说的便便的情况,我会仔细再观察一下。多谢!

回复

使用道具 举报

1272#
 楼主| 发表于 2009-8-8 00:42:48 | 只看该作者

re:[b]MANNERS MODEL---行...

MANNERS MODEL---行为示范员

每天老师都要给每个小朋友派任务,比如:天气预报员,日历汇报员,5分钟提前警报员,带队员,行为示范员,唱歌起头员,浇花的,拿杯子的,擦桌子的,放好椅子的等等。小子最近迷上当行为示范员。其实我知道,他喜欢当行为示范员,并不是他多么想当模范,而是当行为示范员是坐在一个半月形桌子的中间的一个特殊位置,面对其他坐在外圆形边的其他小朋友。而且还有一点是小B也喜欢这个工作,所以他们两个要真着当这个行为示范员。

行为示范员的任务是你在吃零食的时间做在这个特殊的位置,然后吃东西的整个过程要表现得特别好,不能有饮料滴在桌子上,不能有食物残渣掉在桌子上,吃东西要尽量闭着嘴巴,不能一边咬东西一边高谈阔论,反正就是要特别表现得有礼节。


那么每天是如何确定谁当行为示范员的呢?那是老师在每天早上的CIRCLE TIME就要分配任务给每个小朋友。小朋友可以在10多个任务中间任选。那么最近的物体就是小B和我们小K互不相让,如果谁被点名,如果当时行为示范员还没有被其他小朋友选,那他们两个肯定就要选行为示范员。这样如果小K选上了行为示范员,小B就会在会后要求小K第二天把机会让给他;如果小B选了行为示范员,小K就会不高兴,叫小B不要选行为示范员。当然如果被其他小朋友先选了,他们两个也不争,相安无事。总之,最近他们两个对这个行为示范员很看重,情况就是这样。

借助小K对这个行为示范员感兴趣的机会,当然趁机教他如何处理和小B抢这个工作的问题。可以轮流来,另外他们也可以选取一些其他自己感兴趣的工作任务。另外老师也注意不要让他们两个有抢的机会。所以老师尽量让别的小朋友先挑任务。

话说今天小K当行为示范员,自然是高兴无比。只见他自己拎着他的LUNCH BOX,顺手抬了一把椅子到了行为示范员的特定位置。然后自己很优雅地吃自己的SNACK。同时还看别的小朋友是否是MOUTH STUFFING。还要给别人提意见:“小A,你又MOUTH STUFFING了。你又张开嘴巴吃东西了。”同时,还要拿着小纸杯问其他小朋友要不要纸杯喝水。一路问下来也训练他的基本点。然后自己吃完了,用NAPKIN擦了桌子,出去放LUNCHBOX时,还专门问老师我可不可以出去放LUNCHBOX(要放在楼道上,小朋友出教室门必须要老师允许的)。总之表现得很好,自己努力做到MODEL。
回复

使用道具 举报

1273#
发表于 2009-8-8 14:19:57 | 只看该作者

re:有个问题困扰我一阵子了,或许你有什么经验...

有个问题困扰我一阵子了,或许你有什么经验:妞妞去年今年都出现过这样的症状,而且持续几个月,就是,老拉稀,即使不拉稀,便便能勉强成型,也会漂在水上,不下沉,如果哪段时间吃肉很多,吃菜少了,便便才能下沉。

这个漂在水上是什么意思?不消化?我看了没有整块的蔬菜和其它食品。(不好意思啊,讨论db).

k妈啥时回国轮剑,好羡慕鸥。
回复

使用道具 举报

1274#
发表于 2009-8-9 22:39:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

宝贝爸, 说说我的想法吧:

首先我只是一个小孩的妈妈,碰巧给小K做了一些生物疗法的东西,有一些收获和体会。我所知道的也是围绕小K的情况所得到的一些实际经验。我不是医生,所以我从来不敢或者是不愿意...



感谢感谢, 我做事情会非常谨慎和小心的,孩子的眼睛当时有一只弱视, 我们都是跑两家医院, 他们的建议相同时, 我们才按照他们的要求去做. 主要就就是想特别听到您的看法和建议.
昨天在陈医生那里评估完了, 还没有结论, 但是因为没有刻板行为和重复语言, 兴趣也不狭隘, ZB在他这里应该是排除的, 他的理论中, ZB的几个核心症状都存在时, 才能认为是. 我们孩子有一个特殊的地方, 我一直没有找到答案, 但是陈医生的一个解释给了我一个很好的答案, 就是他的神经兴奋的阀值比较高, 平常比较难进入, 而且, 跌落的速度比别的孩子快. 这样, 就造成他对社会的感知是片断的. 这样就解释了为什么他高兴的时候, 状态很好. 另外, 和您孩子一样, 肌张力比较低. 具体的东西要等评估结果出来以后再详细咨询.
可以肯定的讲, 孩子在生理方面肯定是有障碍的, 需要有科学的方法找出来并加以提高. 只是国内环境这方面的研究和治疗都太落后了, 只能家长自己想办法了.
回复

使用道具 举报

1275#
发表于 2009-8-9 22:45:21 | 只看该作者

re:另外, 您要是有机会能来北京的话, 那真...

另外, 您要是有机会能来北京的话, 那真是太好了, 引用老人家的话, "我们都是来自五湖四海, 为了一个共同的目标, 走到一起来了". 哈哈!
回复

使用道具 举报

1276#
 楼主| 发表于 2009-8-11 03:32:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由niuniuma发表的内容:

有个问题困扰我一阵子了,或许你有什么经验:妞妞去年今年都出现过这样的症状,而且持续几个月,就是,老拉稀,即使不拉稀,便便能勉强成型,也会漂在水上,不下沉,如果哪段时间吃肉很多,吃菜少了,便便才能下沉。...

will call you!
回复

使用道具 举报

1277#
 楼主| 发表于 2009-8-11 05:14:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宝贝...

下面引用由宝贝爸发表的内容:




感谢感谢, 我做事情会非常谨慎和小心的,孩子的眼睛当时有一只弱视, 我们都是跑两家医院, 他们的建议相同时, 我们才按照他们的要求去做. 主要就就是想特别听到您的看法和建议.
具体的东西要等评估结果出来以后再详细咨询.

陈医生的结果出来后,别忘了来分享哦!
回复

使用道具 举报

1278#
发表于 2009-8-12 15:43:02 | 只看该作者

re:陈医生的自闭诊断下得很谨慎的,是那种类似...

陈医生的自闭诊断下得很谨慎的,是那种类似可以启动福利保障的结论。
大多孩子的诊断都是PDD,非特定型的。这批在以琳评估的孩子80%以上都是。不过PDD中也有好有坏,具体还应该看量表。更好的诊断是感统失调或是正常(当然)。
因为现在这些诊断都是症状诊断,不是病理性的诊断,所以存在偏差是肯定的。
元元就是PDD,有强项,也有弱项,其实用手的最弱,认知操作啊,自理都弱,陈医生说目前还没有大的影响,对学龄的儿童影响大,因为要写字、桌面学习啊。

乱说几句,仅供参考啊。
回复

使用道具 举报

1279#
发表于 2009-8-12 16:56:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ni...

下面引用由[U]niuniuma[/U]发表的内容:

有个问题困扰我一阵子了,或许你有什么经验:妞妞去年今年都出现过这样的症状,而且持续几个月,就是,老拉稀,即使不拉稀,便便能勉强成型,也会漂在水上,不下沉,如果哪段时间吃肉很多,吃菜少了,便便才能下沉。...


呵呵,讨论db(在我的工作范围内这个缩写就是DataBase,呵呵)很正常啊。

新鲜的、标准的db,基本上都是可以浮的,因为比较疏松、含有很多气泡,这才是好db呢。隔夜之后的,基本就沉底了。
回复

使用道具 举报

1280#
发表于 2009-8-13 00:07:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]th...

下面引用由thankstoyilin发表的内容:



呵呵,讨论db(在我的工作范围内这个缩写就是DataBase,呵呵)很正常啊。

新鲜的、标准的db,基本上都是可以浮的,因为比较疏松、含有很多气泡,这才是好db呢。隔夜之后的,基本就沉...

yuk,yuk!

但是,疏松有气泡真的很准确,气泡也提醒了我。 也的确新鲜,因为在肠子里呆不住嘛!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-26 01:29

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表