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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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1241#
 楼主| 发表于 2009-7-19 11:19:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由niuniuma发表的内容:

了解。舍不得他长大,又希望他快快长大,以后回报父母之恩,社会之恩。

还是妞妞妈了解我的心,说出了我的心里话,知音啊!妞妞妈还是多冒点泡吧,我常常会想你的。。。
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1242#
 楼主| 发表于 2009-7-19 11:33:52 | 只看该作者

re:[b]汇报表现[/b]昨晚第一次...

汇报表现

昨晚第一次自己睡觉表现如下:
我关了灯陪了他1-2分钟,于是撤出来,那是因为热,他什么都没有盖。15分钟后去看他已经睡着,身上搭着毛巾被(早上问他为什么,说是觉得有点冷);半夜看过他几次,一次看他没有盖毛巾被了,不过那时候一点都不冷,所以我也没有管他,人睡横过来了;后来凌晨又看他,人又睡正了,毛巾被又盖好了;早上8点看他,依然睡得好。早上8:25,听见他在外面高兴地喊:“妈妈,都8点25啦!”于是我开门,高兴地抱起他问他晚上睡得好不好。他回答说好,还说他一觉睡过了8点,所以他过来喊我们了。于是我们大力赞扬他自己完成了自己一个人睡觉,我们都为他感到骄傲等等,并且赞扬他张大了。看来他自己睡觉不成问题了。想想就是2-3个月前早上我早起他醒来没有看见我,就会大哭,而现在是知道来找我,并且很开心了。我悬着的心放下来了。我对老公说,偶尔我晚上还是要去陪他睡一下,主要去感觉和观察他半夜睡觉的质量和翻身的次数和频率,因为这些是他肠胃道正常与否的晴雨表。
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1243#
 楼主| 发表于 2009-7-21 03:30:35 | 只看该作者

re:[b]弹钢琴[/b]现在小K真的...

弹钢琴

现在小K真的很喜欢谈钢琴了。每天有空的时候而我没有空的时候,就叫他练琴。或者我不在家,自己都要主动练琴。到了老师那里,更是迫不急待开始弹琴,毕竟老师家的是钢琴,俺们家的是MUSIC KEYBOARD(类似小型电子琴,特便宜,才10几刀)。昨天小K还问我为什么老师家底是钢琴,我们家用MUSICKEYBOARD?话说他谈琴,我在后面看,只见小腰挺起,手翘起放在钢琴上面,眼睛看着老师准备开始。期间小腰板直,很有模样。眼睛看谱,小手谈琴,还要跟老师一边唱。我在后面看,禁不住觉得他的可爱。老师说,我们现在就是要练习他这些,整个一个感统!我说对,他就是这方面差。
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1244#
发表于 2009-7-22 15:41:12 | 只看该作者

re:Cathy, 给儿子诊断的心理学家推荐了...

Cathy, 给儿子诊断的心理学家推荐了一个好网站:http://www.rethinkautism.com/,可以根据孩子的情况,制定相应的训练项目。项目的设计者是Bridget Taylor,即是当年训练《Let Me Hear Your Voice》作者Catherine Maurice两个孩子的训练师。

没有专业团队,我们很长一段时间已经是摸着石头过河了。看了看他们的sample program,感觉不错,只是要按月订阅,要花每月100刀的银子,成本太高,想听听朋友们的意见。
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1245#
 楼主| 发表于 2009-7-22 23:10:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Li...

下面引用由LittleKoala发表的内容:

Cathy, 给儿子诊断的心理学家推荐了一个好网站:http://www.rethinkautism.com/,可以根据孩子的情况,制定相应的训练项目。项目的设计者是Bridget Taylor,即是...

考拉妈妈,

你可以看一下下面这个网站 http://www.autismpro.com,是Dr. Kathleen Ann Quill 主要参与,她就是Do-Watch-Listen-Say 的作者。这本书是很多ABA老师用的,主要是在孩子社交方面的项目。她是搞语言的训练师。去年我去听一天的WORKSHOP,就是她主讲。以琳上的《复杂的自闭症》》就是出自她的书Do-Watch-Listen-Say。上面那个网站我曾经观摩过,里面根据孩子的具体情况填表,可以决定孩子到底属于用哪种模式比较好---是发育模式(DIR/FLOORTIME, RDI,SCERTS)还是行为模式(ABA)还是处于中间的结构化的两者都有的模式(HANEN汉恩)。然后里面有很多GOAL和活动是根据孩子的模式来做的,一层一层的,非常不错。如果家长可以FOLLOW,同时你的训练师也可以FOLLOW,那么对于家庭训练来说还是一个相当理想的模式。看看这个,跟你的那个比较一下。同样的,也是每个月要花银子。澳大利亚有分站: http://www.autismpro.com.au/site/

我记得它也有“咨询”的服务在里面,所以不是单向的,是双向的:
The AutismPro Support Service is a package designed in consultation with parents. Families can choose from the following list of services;

    *       Development of an individual service plan
    *       Telephone and e-mail consultations
    *       Face to face consultations and support
    *       Individual consultations at the Autism Spectrum Australia (Aspect) Sydney Office
    *       Online training
    *       Access to resources and information such as useful websites
    *       Development of practical tools including visual supports, sensory supports and communication aids
    *       Video banking to enable AutismPro Support Service to view the child and provide ideas for strategies and supports
    *       Pre-school, school and community setting observations and training
    *       Regional and Sydney based workshops
    *       Other options will be considered to fit within the families needs. This will be negotiable based on resources.  

而且它的每一个活动都教你如何做,什么时候停,等待,什么时候给予奖励,如何勾他的眼神,非常详细。对家长来说,辅导很到位。总共有5000个活动吧。关键是这些活动不光是训练时用,它还有很多生活中的例子,比如如何在吃饭的时候教请求(步骤全部在那里)。也有录像让你看训练师的一个活动是如何做这个项目(GOAL)的。
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1246#
发表于 2009-7-23 16:06:05 | 只看该作者

re:非常感谢小K妈!我还真不知道这个...

非常感谢小K妈!

我还真不知道这个网站,多谢你做了这么仔细的研究。我查了一下,在澳洲,政府可以支付部分使用他们服务的费用,真是太好了。
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1247#
 楼主| 发表于 2009-7-24 00:27:48 | 只看该作者

re:[b]吃排骨[/b]以前吃排骨,...

吃排骨

以前吃排骨,奶奶会把排骨上的肉给他下下来,这个属于过渡保护的问题。于是他自己吃,也是如法炮制,丧失了天生的感统机会。第一,手拿排骨吃,练习手眼协调;第二,排骨上有一些黏呼呼的肉,油,锻炼他的触觉敏感。最近一周开始拿着排骨啃了,但是他还是敏感手被弄脏,所以要拿一张餐巾纸垫在中间。偶尔可以直接用手拿。所以最近开展针对他的触觉的“刷子”协议。

这几天重新开始“刷子”方案,针对他的触觉敏感的问题。自己觉得有点愧疚,因为做的事情太多,这两年停了他的“刷子”方案。以前没有意识到他的触觉敏感有这么严重。他目前如果你用湿润的手摸他的手臂和后脖子,他非常忌讳,情绪容易上来。发现他对湿润,对水温度比较敏感。比如下游泳池,每次要折腾好一会才愿意下去,总爱抱怨水冷,容忍度低。每次我们都要以戏耍的方式来调节,让他适应再下来。这个如何让他能够比较干脆地下游泳池,也是我近期工作的一个要点。总之,什么事情都是“现在开始,为时不晚,贵在坚持”,这个就来勉励自己一下吧!

话说“刷子”方案一上,没有想到他无比地喜欢。我的时间也不多,不可能做到每两个小时一次,我就只能做到早晚各一次。做了3天,他超级喜欢。希望见效,对他有帮助。
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1248#
发表于 2009-7-25 00:12:32 | 只看该作者

re:您好!我也想了解FLOORTIM...

您好!

我也想了解FLOORTIME, 我的邮箱是297636788@qq.com,  十分感谢!
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1249#
 楼主| 发表于 2009-7-25 03:12:48 | 只看该作者

re:[QUOTE]下面引用由维尼爱妈妈发...

下面引用由维尼爱妈妈发表的内容:
孩子对牛奶和鸡蛋非常敏感,所以连小百肽也不喝了。该喝小米粥和豆浆。

提醒你注意一下,小米虽然在网上查出是GLUTEN FREE(不是麦类)的东西,但是当初我给小子吃,每次他吃了后反应都不好(脾气大等) -- 当时我们用的是轮番食物法,每隔一周才吃同样一种食物,所以比较精确地知道可能是什么食物造成他的问题。后来一年后我去我的DAN医生的办公室发现她的 FLYER上面写了一下关于GLUTEN的食物,其中最后一个就是小米。当时我是恍然大悟。

另外,他们这种小孩除了对麦类,牛奶等过敏外,其他几个对较多小孩过敏的是鸡蛋,豆奶,玉米。所以要注意观察这些食品对孩子的影响。
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1250#
发表于 2009-7-25 04:49:36 | 只看该作者

re:非常感谢!我们是这条路上的新人,希望您多...

非常感谢!我们是这条路上的新人,希望您多指点!
您有新的治疗指南吗?
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1251#
发表于 2009-7-27 23:02:32 | 只看该作者

re:您好! 我也想了解FLOORT...

您好!

我也想了解FLOORTIME,  邮箱xiaoxiang0733@126.com    qq号475695473  十分感谢!
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1252#
 楼主| 发表于 2009-7-28 02:45:50 | 只看该作者

re:[b]洗头[/b]上周洗头可以一...

洗头

上周洗头可以一直把头放在淋浴头下达半分钟之久,不再是不断劝说,然后洗几秒钟,然后出来,再洗几秒钟了。所以洗头一下全部完成,轻松容易了。
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1253#
发表于 2009-7-28 10:05:19 | 只看该作者

re:我一只在关注你的帖子。很受益。谢谢!!!

我一只在关注你的帖子。很受益。谢谢!!!
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1254#
 楼主| 发表于 2009-7-29 00:10:04 | 只看该作者

re:谢谢楼上的鼓励!

谢谢楼上的鼓励!
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1255#
 楼主| 发表于 2009-7-29 00:15:37 | 只看该作者

re:[b]训练中的生活--生活中的训练[/b...

训练中的生活--生活中的训练

关于感统,最近是深刻认识到自己以前所花的功夫不够,所以暗暗下决心要每天坚持,长年累月地坚持!

小K是属于精细好的孩子。但是这两年我们没有刻意去训练他的精细,因为他需要训练的项目太多了。结果最近我发现他手指的力量简直就不行。后来跟PT一沟通,她说小K手上操作的能力可以,就是小手指的力量不行。我觉得不仅小手指力气小,连这个手都属于力气小。于是下定决心最近要整治这一点,我就从生活中做起吧:
(1)每周我的汽车要加一次油,其他的所有步骤包括打开加油的盖子,刷信用卡,选择油的品种,把加油枪放在加油口里面等等他都可以独立完成。唯独手握加油枪加油这个过程他不行,手劲太小。于是最近开始让他来加油。小手握住加油枪,实在有些小,但是还是可以胜任的。加过油的人都知道,当加油到后来,你需要越来越大的力气握住加油枪才有油出来。开始尝试,利用加油显示的正在加的多少加仑的油来作为他的动力(毕竟是数字嘛)。小K握住加油枪,我在旁边鼓励他, “哇,加了2加仑了!”,过了一会,“哇,3加仑啦!”如此,地一次他总共能够做到5加仑,于是很兴奋地赞扬他,搞得他很有自信似的。第二次,我说你要破你上次的纪录哦。于是他坚持住,超过了5加仑,我说:“你破纪录啦!”只见他笑眯眯的继续。6,7,8,9,10加仑,时间一点一点过去,小K还笑眯眯地坚持着。我说:“我简直不敢相信我的眼睛,你可以做到,你可以坚持住。”小子得意了。还是坚持,于是我对他说“坚持就是胜利!”鼓励着他,结果15加仑的油全部由他加完了,他得意极了。自此以后,我和他爸车子的加油任务就由他完成了。
(2)最近每天吃豆奶的酸奶。要打开酸奶的盖子,就是那种软塑料纸强力沾在酸奶盒四周,你必须用力撕开。一般我都要费劲,因为的确沾得紧。不同的品牌还不一样。于是这个任务也给他了。最近训练了一下,他这方面好多了。昨天我们三个的酸奶都是他开的。
(3)锻炼他的口腔肌肉,吃酸奶时自然不放过这个机会。吸管吸酸奶。为了他,我跟他一块做。我自己都觉得脸部 肌肉和嘴皮还真有点酸了。一起吸酸奶,可跟他互动。一会说我吸了一个大洞洞;一会说几个洞洞;一会说我的吸管堵住了,因为那头吸起来一个兰莓;比赛看谁的洞吸得大,他还要来捏我的酸奶瓶把洞洞全部消灭掉等等。其中反正一直两人互动。用吸管吸酸奶还有一个好处是针对他眼球的近距离聚焦有问题来训练他近距离聚焦的。
(4)经常有益生菌的小口袋需要撕开,交给他,他现在能够撕开了。
(5)有待发掘的更多的生活中的锻炼机会。。。。

针对本体也有每天早上刚起床的玩耍来做一些:
(1)早上我全身伏在他身上,说做“PANCAKE”(双层饼)游戏---挤压的作用;
(2)然后顺带按摩一下他的大肌肉和关节挤压;
(3)然后是拖“小懒猪”起床,费劲拉他的双手,他费劲的不起来,多个回合;
(4)接着做“摇小船”手拉手唱歌,轮流起身,对本体和前庭有好处;
(5)然后他仰卧起坐10个;
(6)接下来他和我用手和脚“顶牛牛”,相当于看谁能够推倒谁,帮助本体感,也相当于关节挤压;
(7)然后让他从床上那头到这头,一般引诱他前滚翻数个;
(8)当他来到床边,我倒挂他当“钟摆”,摇摇数个,他要求饶;
(9)上面(8)自然过渡到“推小车”几十个(50个),每天数目在上升,因为他想破纪录;
(10)于是我“装傻”说“螃蟹走路”我最不行,比不过他,于是母子两个开始“螃蟹”比赛(四肢撑地,面朝上),今天他做了50个;
(11)然后我去比赛的起点做好“小熊走路”的准备,小K马上过来比赛,今天他做了90个。

短短的10多分钟,小K的情绪被调得开心极了,自己称“我更强壮了!”。这个东西随时戏可以做,每天应该多次做,这是我的目标。目前每天晚上VISION THERAPY加前庭训练总共40-50分钟,所以没有多少时间。
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1256#
发表于 2009-7-29 08:20:15 | 只看该作者

re:宝藏啊宝藏,又要唱起歌了- K姐...

宝藏啊宝藏,又要唱起歌了-

K姐地里全是宝,全是宝!
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1257#
发表于 2009-7-29 08:32:17 | 只看该作者

re:有道理,绝对有道理, 宝啊

有道理,绝对有道理, 宝啊
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1258#
发表于 2009-7-29 12:14:06 | 只看该作者

re:实在是佩服你能设计出来这么多的好的运动方...

实在是佩服你能设计出来这么多的好的运动方案, 还能坚持下去.

最为你高兴的还是小K能独立睡觉了, 希望你自己能休息得更好些, 每天就都会精力充沛, 心情舒畅了!
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1259#
发表于 2009-7-29 18:42:13 | 只看该作者

re:可以给我FLOORTIME 的资料吗?我...

可以给我FLOORTIME 的资料吗?我的邮箱menglibanjiu001@163.com
一个好心的朋友给我寄来KIRKMAN的DMG和P5P,他说是非处方药。我不知道该给多少量孩子吃,是先吃DMG吗?P5P是起什么作用的呢?麻烦告诉我。谢谢!!!
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1260#
发表于 2009-7-30 01:03:07 | 只看该作者

re:针对本体也有每天早上刚起床的玩耍来做一些...

针对本体也有每天早上刚起床的玩耍来做一些:
(1)早上我全身伏在他身上,说做“PANCAKE”(双层饼)游戏---挤压的作用;
(2)然后顺带按摩一下他的大肌肉和关节挤压;
(3)然后是拖“小懒猪”起床,费劲拉他的双手,他费劲的不起来,多个回合;
(4)接着做“摇小船”手拉手唱歌,轮流起身,对本体和前庭有好处;
(5)然后他仰卧起坐10个;
(6)接下来他和我用手和脚“顶牛牛”,相当于看谁能够推倒谁,帮助本体感,也相当于关节挤压;
(7)然后让他从床上那头到这头,一般引诱他前滚翻数个;
(8)当他来到床边,我倒挂他当“钟摆”,摇摇数个,他要求饶;
(9)上面(8)自然过渡到“推小车”几十个(50个),每天数目在上升,因为他想破纪录;
(10)于是我“装傻”说“螃蟹走路”我最不行,比不过他,于是母子两个开始“螃蟹”比赛(四肢撑地,面朝上),今天他做了50个;
(11)然后我去比赛的起点做好“小熊走路”的准备,小K马上过来比赛,今天他做了90个。

真是太好了,收藏了。妈妈真有心。这样的亲子活动多有趣。发现你真的很会教导孩子,以后少不了向你请教,我是最近才投入儿子的训练中去的,还是新手上路,每天看资料看得我头晕,令到我都不知道怎么办好了
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