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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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1041#
发表于 2009-4-16 11:48:07 | 只看该作者

re:我们也在为明年的学年操心,没经验我帮不上...

我们也在为明年的学年操心,没经验我帮不上。就想说你们做的太好了,分析的那么周到。我也很受启发。感觉社会性仍然是最最重要的。
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1042#
 楼主| 发表于 2009-4-17 00:10:11 | 只看该作者

re:[b]VISION THERAPY[/b...

VISION THERAPY

前两天去看ZB眼科医生--就是一个月前委婉教训了我一顿的那个医生。去了那里,小子先进门,他很温和的对着医生说了句“HI”,不想医生正被对着我们打电话呢。医生听见他的HI,叫我们到旁边那间屋去等一下。于是我们进去,他玩了一下那里的玩具。看见秘书从我们屋里往医生那间屋走去了,小子跟在后面,站在门口,又轻声地说“HI”,一声没有回答,小子继续。第二声,医生说:“进来吧。”于是小子进去。我赶忙从这边过去,秘书说:“你们小子很可爱啊。”于是医生开始检查,叫他这样那样,他都很好配合,我不用插嘴了。后来医生问我他戴眼镜有什么问题吗?我说就是容易耷拉下来到鼻子处,眼睛就容易从眼镜什么看,像老奶奶一样。小子马上说:“看,就像这样。”只见他鼻子往上一翘,眼镜一下就耷拉下来,然后他的眼睛从眼镜上方看我们两个。把我和医生都逗乐了。好象他最近在跟随/注意我们大人谈话方面要好些了。后来医生说我们到另外那间屋吧?医生就率先往外走,小子“噌,噌”地从高椅子上面下来,紧随其后。还一边走一边马上问:“是不是去我们上次二月份进去的那间屋?”医生没有听见,他又重复了一次。感觉他现在在GAIN LISTENER ATTENTION方面进步大些了。比如玩耍时,他跟别人说话,别人没有听见,他现在会重复,想让你的确听见并且有反应。而不像以前说了别人听没有听见,他就不说了。后来医生又做了一些运动方面的测试,最后告诉我她希望开始给小子做VISION THERAPY。每周去一次一个小时,总共12次。但是可以先作6次看。她说,这一个月小子戴眼镜,眼睛方面还是有进步的,有些测试可以反应出来。然后她说:“他上次来爱去摸这摸那,这次好多了。另外上次他来,眼睛不知往哪里看;这次看我看得多了好了。”我听了挺费解。当时也没有说什么。后来她说让秘书跟我约时间。我们要走了,她跟小子BYE,小子跟她BYE,然后小子问她:“我们下次什么时候再来?”医生说:“等跟秘书约。”小子问:“是下个月吗?”医生说:“应该是的。”

总结最近小子出门跟别人打招呼和攀谈,觉得好了很多。感觉他自然了,有分寸了,不像3-4岁去抱着小朋友说HI,也不像半年前给小朋友说HI时声音那么大了(不正常的大了一点),现在感觉非常有礼貌,准确地说应该是处理得很“恰当”的感觉(APPROPRIATELY)。这一点是最近两三周发现的进步。

对于医生的话,我还是不太理解。我没有觉得小子的眼睛不知往哪里看呀?后来她问我小子现在的标签,我告诉她是ZB,她说觉得小子很快会去掉标签的。她说小子的眼睛视觉问题会随着VISION THERAPY有很大进展。看她信心满满,我都不知道说什么?真有那么大的效果吗?视觉方面的好转会有多大帮助呢?这些帮助对他整个处理外界的信息的帮助又有多大呢?这些信息处理带来的好处又将对他的交流,社交,固执行为等又会有多大的影响呢?LG说,既然她是我们州有ZB小孩20多年经验的医生,那我们就相信她,试试看吧。不过我预料如果有效果的话,最直接的效果就是他的视觉方面会改变只见树木,不见森林的状况;眼睛的神经肌肉的配合会好转(眼睛的视觉跟踪和跳跃);对三维空间的感觉会正常化一些;眼睛聚焦方面会有好转;视觉空间处理会变好。当然这些方面的好转会对他处理视觉信息会很有帮助。 

后来我到PT那里,我的PT刚跟这个眼科医生就小子的问题通了电话。我问PT,医生说小子原来眼睛不知道往哪里放,说这次好些了是什么意思啊?PT说,她的意思是你们小子原来看你一眼或者几秒钟,眼睛就容易飘了;现在能够更长久的静静地注视着你。我心里想:弄了半天就是个眼神SUSTAIN的长久问题。的确,上个星期六我倒是有这方面的感觉,因为他跟我说他玩WII的事情时,眼睛真的是一秒钟都没有飘逸。跟我说了5句话。当时我压根没有想到这个眼神问题跟这个眼镜的问题联系起来。试试看,看看过两三个月小子的视觉方面会有多大改观?
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1043#
发表于 2009-4-17 04:10:07 | 只看该作者

re:Kwenma2: 刚看完你的帖子,你...

Kwenma2:
刚看完你的帖子,你的儿子进步真快,能不能告诉我你儿子的DAN!医生的情况。我在美国西部,如果看医生,是不是要飞到他那里去,还是可以远程看。
另外,能否email 我一份"地板时光"的资料?我的信箱是:jianghp@yahoo.com

多谢.


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1044#
发表于 2009-4-17 08:07:51 | 只看该作者

re:我没太看懂这个vision therap...

我没太看懂这个vision therapy,是一种特殊的眼镜?

我家小子和我说话的时候,眼睛也是不稳定,经常需要我提醒。 我觉得他是不知道应当看哪里,如果单单看人他也看不出什么。 如果我一定要求他看人鼻子,他就刻板了。

他现在正满屋子打一个苍蝇呢,视力绝对没问题,就是看人的时候,他找不到标准。

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1045#
发表于 2009-4-17 15:46:38 | 只看该作者

re:燕原,看看这个(我现在是Wiki迷):...

燕原,看看这个(我现在是Wiki迷):
http://en.wikipedia.org/wiki/Vision_therapy

勤儿月初去Orthoptist哪儿做了测试,是语言医生建议我们去的。我们六月份开始训练session,每周二十分钟。勤儿阅读时跳越得很厉害,focus点用的不好,另外就是阅读策略比较差(比如一句话看不懂时不知道回头重读一遍。)。。。。我们也是抱着尝试的态度。测试的时候我在一旁,勤儿和Orthoptist的互动很不错。我想单单从人际交流角度考虑,勤儿都会受益。
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1046#
发表于 2009-4-17 20:08:58 | 只看该作者

re:谢谢,我最近是光聊天没读书来着,等游泳池...

谢谢,我最近是光聊天没读书来着,等游泳池开了,接着开始阅读计划。

保险不好,搞得我做什么都特慎重,反复打听,还有就是觉得这个州的整体水平不行,我们这个区,连AS的support group都没有,苦闷。

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1047#
 楼主| 发表于 2009-4-17 23:35:56 | 只看该作者

re:是一种特殊的眼镜(是Vision The...

是一种特殊的眼镜(是Vision Therapy的一种仪器吧),也就是眼镜中的一种。一般叫PRIZM。

这种孩子的视力是没有问题的。问题是他们眼睛的肌肉和神经的统合不好,因此他们的视觉方面达不到正常人的效果。一般有如下问题以及老V说的阅读方面的问题可以通过这个VISION THERAPY有帮助。
"视觉方面会改变只见树木,不见森林的状况;眼睛的神经肌肉的配合会好转(眼睛的视觉跟踪和跳跃);对三维空间的感觉会正常化一些;眼睛聚焦方面会有好转;视觉空间处理会变好。"

所以通过VISION THERAPY,希望对如上问题起改善作用,相应的对社交等肯定也有好处的,因为基本的视觉功能改善了。
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1048#
发表于 2009-4-20 00:29:09 | 只看该作者

re:KWENMA2: 我怎么好久...

KWENMA2:
     我怎么好久没有见小P妈现身了呢?  他们都好吗?
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1049#
 楼主| 发表于 2009-4-20 11:04:12 | 只看该作者

re:方姐姐,谢谢你对小P全家的关心,...

方姐姐,

谢谢你对小P全家的关心,他们现在都很好.小P妈妈目前暂时闭关了,不过她还是心系以琳,时常关心着以琳的.

我会把你的关心和问候转达给他们.
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1050#
发表于 2009-4-21 23:03:49 | 只看该作者

请教KWENMA2:


我家栋栋25个月,刚刚确诊为自闭症不久,现在在杭州的省儿童孤独症康复中心治疗,这段时间我看了很多资料和帖子,在这里有一个问题想请教各位专家老师和有经验的家长,禁食是针对所有的自闭症孩子,还是主要针对那些在胃口,睡眠,情绪等方面有问题的孩子的,我儿子在生长发育,睡眠和吃饭,以及情绪方面都很正常,需要禁食吗?以前对自闭症一无所知,所以问题比较多,呵呵。。。
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1051#
发表于 2009-4-21 23:10:28 | 只看该作者

re:请教KWENMA2:我儿子平时胃口很好,...

请教KWENMA2:我儿子平时胃口很好,饭量比他妈妈还大,而且吃饭很乖,速度也蛮快的,大小便也有规律,晚上睡觉也不会翻来翻去的,睡得蛮深的,情绪比较安静,象这种情况要禁食吗?
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1052#
 楼主| 发表于 2009-4-22 01:49:22 | 只看该作者

re:禁食一般对大多数ZB孩子都有帮助的。这可...

禁食一般对大多数ZB孩子都有帮助的。这可以去测试(食物过敏测试IGG--延迟性过敏的测试)。但是测试也不完全准,只能作为参考。家长实验很重要。注意,一定要严格禁食,否则禁一部分等于白禁。很多零食,调料(酱油)等都要禁。他们一般对含麦,牛奶制品过敏,同时大豆,玉米,鸡蛋也是很多孩子易过敏的。另外人造味道,人造色素等对孩子都不好,有些孩子吃含糖的东西会有各种反应(易怒,傻笑,等等);有些孩子对含PHENOL高的也有不良反应等等。

对于测试,一般是分为不过敏,轻度过敏,中度过敏和严重过敏四类。所以就我们的分类而言,我们这里营养师建议过严重过敏和中度过敏的就暂时不要吃,轻度过敏的可以间或试着吃,但是一般每周吃一次,不要太频繁。轻度过敏的试着不觉得,那就可以慢慢增加频率。如果轻度过敏的都不吃,那么她可吃的就太少了。而且食物过敏测试还并不是完全准确,所以这也需要家长自己试着来,仔细观察和记录总结。

提醒一点,一种食物过敏,如果是延迟性过敏,可以发生在吃食物2小时到3天以内,所以如果试给食物,一定注意要分开给,一样一样试。而且食物过敏的表现有很多,不一定一样。仔细观察和记录总结非常重要,否则你根本搞不懂孩子对各种食物的反应和哪些食物对他不利。那样你很可能得出禁食对我小孩没有作用的结论。个人意见,仅供参考。
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1053#
发表于 2009-4-22 05:13:24 | 只看该作者

re:KKWENMA你好,方姐问的也是我这两天...

KKWENMA你好,方姐问的也是我这两天在想着的,知道小P妈一家安好很高兴。也烦请你方便时代向她问好。
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1054#
 楼主| 发表于 2009-4-23 00:27:43 | 只看该作者

re:[b]锻炼片段[/b]晚上例行的...

锻炼片段

晚上例行的仰望起坐,今天小子好象很高兴。以往一般做60-70个,姿势正确的最多做1-2个。今天首先姿势正确地做了5个正宗的仰卧起坐,就被我们两个好好地夸了一下。
妈妈:“哦,今天正宗的仰卧起坐都做了5个,真了不起!”
爸爸:“比前几天都作得好!”
小子脸上洋溢着微笑:“我破记录了!”
妈妈:“就是,就是。。。那我们看今天晚上到底能做多少个?”(当然后来的是不正宗的,有他姿势正确但是爸爸要在他起身时,在他的后背辅助用力一下;或者后来他两只手握住爸爸的一只手做,当然爸爸在用力方面要尽量少,主要由小子自己用劲)
小子一片阳光灿烂中,已经数到了25个了。
妈妈:“噢,爸爸才只做了31个。”
小子:“那是爸爸的纪录。”
妈妈:“就是,就是,肯定超过爸爸。”
小子继续着,眼看已经超过30了,
妈妈:“要知道,妈妈的纪录可是40个哦!”
小子听了,努力继续着。40个了,妈妈:“哇,这下超过妈妈了,看来今天你是肯定想当冠军。”
小子微笑着继续: “我今天得金牌。”
接近50个了,妈妈:“噢,马上就要50了。100的一半哦?”
小子超过了50个。继续在努力。。。。
妈妈:“妈妈和爸爸做的总数是31加40个,总共是71个。爸爸,我觉得他今天要超过我们两个的总数。”
小子心中又有了新的目标。赫吃赫吃地努力。。。
71个超过了,他还是没有停,还是很高兴似的继续着。
我睁大眼睛,故意说:“哇,比爸爸妈妈的总数还多。难道要上80个?”
小子笑了,继续。。。80个也突破了。。。
妈妈:“爸爸,我简直不敢相信这是真的,90,90马上就要来了!”故作兴奋状!
小子突破了90,妈妈:“OH, MY GOD! 要突破100大关啦!我不敢相信啊!UNBELIEVABLE!!”
继续上升,超过了100。。。
妈妈:“100啦,太了不起了!等等,爸爸,他还不停耶?!”
小子脸泛红光,继续做着。
妈妈:“OH, NO! 他还要做!简直就是SUPERMAN(超人)啊!”
小子努力着,继续努力着,直到120个停下来。
小子:“妈妈,我又创了新的纪录,120个!”
妈妈:“宝贝,我太为你骄傲了!你太能干了!” 于是给他HIGH FIVE击掌。
爸爸:“来,祝贺你!你是一个GREAT BOY!”
妈妈:“宝贝,看,你原来最开始只能做30个,现在能做120个,简直是AMAZING!你知道你为什么现在能做那么多吗?”
小子:“要不断的练习!”
妈妈:“对啦!多练习会使你更强壮的。以前困难的事情,现在就变得容易了,是吧?”
小子:“是的。”
老妈最后还是省不了要给他来个总结,呵呵。。。看来即时鼓励和夸张地“戴高帽”还很见效嘛,老妈私下里琢磨着,嘻嘻。。。[em04]

悄悄地问一下,在以琳三岁多的孩子做仰卧起坐,是真的按照标准要做50个吗?有那么厉害吗?是在规定时间内做完的?多长的时间?
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1055#
发表于 2009-4-23 09:53:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容: 悄悄地问一下,在以琳三岁多的孩子做仰卧起坐,是真的按照标准要做50个吗?有那么厉害吗?是在规定时间内做完的?多长的时间?
...

我在以琳半年,没听说过50个仰卧起坐的标准哦?以琳的大感统通常分大垫、滑板和悬挂三个区,70分钟的感统时间三个区都要轮换训练到。仰卧起坐是在悬挂区做的,但也只是其中的一项,悬挂区还有大龙球、悬挂、秋千、大陀螺等,我们橙子每次也就做大约30个,就该换项目了。
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1056#
发表于 2009-4-23 10:13:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

锻炼片段

晚上例行的仰望起坐,今天小子好象很高兴。以往一般做60-70个,姿势正确的最多做1-2个。今天首先姿势正确地做了5个正宗的仰卧起坐,就被我们两个好好地夸了一下。
妈妈:“哦,今天正宗...


OMG,虽然很高兴,可是我还是有点担心小K的小腰骨啊!100个,我都做不了.
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1057#
 楼主| 发表于 2009-4-23 10:36:30 | 只看该作者

re:晨妈,不用担心,他是从来不会让自...

晨妈,

不用担心,他是从来不会让自己累着的人,只有偷懒的份。这不,只有前5个是正宗的,后面都是“放水”了的,呵呵。。。
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1058#
 楼主| 发表于 2009-4-23 10:41:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]蜜橙...

下面引用由蜜橙妈妈发表的内容:
我在以琳半年,没听说过50个仰卧起坐的标准哦?以琳的大感统通常分大垫、滑板和悬挂三个区,70分钟的感统时间三个区都要轮换训练到。仰卧起坐是在悬挂区做的,但也只是其中的一项,悬挂区还有大龙球、悬挂、秋千、大陀螺等,我们橙子每次也就做大约30个,就该换项目了。

蜜妈,橙子可以作30个“正宗”的仰卧起坐?OMG!!看来还要多PUSH小子了。我们感统的量比以琳差远了。还有什么?大笼球多少个?秋千多少?滑板多少?悬挂多少?大垫干什么?是前滚翻吗?看来我得到以琳取经。
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1059#
发表于 2009-4-23 11:10:09 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

晨妈,

不用担心,他是从来不会让自己累着的人,只有偷懒的份。这不,只有前5个是正宗的,后面都是“放水”了的,呵呵。。。


看小K这心机!

方姐海外代言人,可以给我们些有关提升分享式注意力的心得吗?晨宝现在"CHECK ATTENTION"这部分很差,基本是自说自话.深圳几个高功能小孩子比如晨宝,TIGER,鹏仔都有这个问题的.
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1060#
发表于 2009-4-23 11:17:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

蜜妈,橙子可以作30个“正宗”的仰卧起坐?OMG!!看来还要多PUSH小子了。我们感统的量比以琳差远了。还有什么?大笼球多少个?秋千多少?滑板多少?悬挂多少?大垫干什么?是前滚翻吗?看来我得到以琳取经...

哈哈,你忘了我家橙子“瘫”的底子了,开始都是大人拉着2只手硬拉30个,后来是拉一只手,然后自己拽着衣服。。。这也都在平躺的状态。正宗的?屈膝抱头,那是我们橙子奋斗的目标。
大垫区主要是一些感统的组合器械,比如体能综合训练组合、步行道、触觉板、梅花桩。。。个人感觉,参加以琳的家长培训受益匪浅。你说的那些项目,据我所知,没有硬性指标,在一节课的分区训练时间段内,家长按照老师的指令,自己掌握。
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