苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

老虎娘

真是太过分了呀，到处宣传自己是方姐的经纪人，分明是想先“造势”做成既成事实，哼哼哼！

qinxirong

聂老师你好！
  我的手机号码是13066997096。我是秦希铭的家长。

kwenma2

ＩＥＰ会议

一年一度的ＩＥＰ会议开了两次，分布在两个星期。今天总算结束了。会议讨论小子九月份上ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ（相当于学前班）的事情和他的服务问题。

首先第一个问题是最好的选择是否是上学前班，还是继续留在ＰＲＥ─Ｋ补他的社交技能。其实学校根本没有考虑这个问题，他们完全是觉得小子肯定就是上ＫＩＮＧＤＥＲＧＡＲＴＥＮ。而我们有一些想法，觉得小子属于那种发展很不平衡的。他的认知和学业方面的技能早就超过了ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ的水平，但是他的社交还不行，虽然进步不小。ＫＩＮＧＤＥＲＧＡＲＴＥＮ的课程设计会更偏重于结构化的课程方面，也就是认知和学业方面，而在社交和自由玩耍方面感觉没有ＰＲＥ－Ｋ多。那么摆在面前的路是到底继续，还是停一下？

再读一年ＰＲＥ－Ｋ？因为小子的年龄偏小，如果继续，那么当他上小学一年级是才不到６岁半。所以我觉得我们可以多读一年ＰＲＥ－Ｋ来弥补社交方面的不足，所以在年龄方面我们没有问题。但是，让他再读一年ＰＲＥ－Ｋ对他来说可能也不太适合，因为ＰＲＥ─Ｋ的认知方面的东西他都懂，让他ＣＩＲＣＬＥ　ＴＩＭＥ还学这些东西对他是一种折磨，他会没有兴趣的，这样会导致他上课不想上。因为我们发现他喜欢那些带有挑战性一点的知识点。但是ＰＲＥ－Ｋ老师也不可能照顾给你特殊的课程（ＥＮＲＩＣＨＥＤ　ＪＯＢ），而且目前的班主任不是特教老师，所以一些特教理念方面的问题不容易沟通。　

上ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ吧？主要怕他的社交机会在学校期间变少，而没有多少机会来训练他来弥补这个不足。那么很可能社交方面的差距会越来越大。等到真正上小学了，阅读和语言理解方面的东西扑来，那更没有多少时间来照顾这块了。而且怕他KＩＮＧＤＥＧＡＲＴEＮ的课不怎么坐得久？担心他的低肌肉张力和注意力的问题。我们还不太了解他们学校ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴEＮ的课程时间安排会不会像我们国内的小学生一样上午几节课，下午几节课？而且非得一直坐在那里听？怕他ＯＶＥＲＷＨＥＬＭＩＮＧ。这是我们最大的一个顾虑。

所以经过两周问了学校和我们私人老师的建议，决定先要去ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ看一下学生上课的情况。我和ＳＵＳＡＮ都要去看。如果像他们说的不是那种严格地上多少课的状况，那么问题可能好办得多。目前学校和私人老师都有一个共同的看法就是希望通过他的认知和学业方面的强项来带动他的其它方面的不足。让他在班上有展示他强项的机会，让他感到自豪，从而促进他其它方面的发展。观摩课要到四月底之后才能去看，所以目前还有点拿不定主意。有经验的家长献计献策啊！？

特别是这边的家长－－－ＭＥＬＯＮ妈，燕原，ＭＡＮＹＯＵ，ＮＩＵＮＩＵＭＡ等等谈谈你们的看法和对ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ的看法呢？

这次ＩＥＰ给予下一年的服务计划：ＯＴ（２次／周，一次个人，一次教室），ＰＴ（一次／周，因为有了体育课，所以说减了一次），ＳＬＰ（语言，４次／周，教室）。另外家长可以随时去观摩小子上课，不限次数，也不让我们填表，只是需要事先给学校发一个时间安排。也可以让我们的咨询师随时去观摩。

melon

觉得你们学区很慷慨啊，光语言一个星期就有４次。每次多久？ ２０－２５分钟？

我觉得学前班没有多少课（structured learning time)，自由玩的机会还是挺多的。听说到一年级就会变很多。这个妞妈有经验。就我们学校来说，每天都有室内室外自由活动的时间，外加音乐体育艺术课，上‘正课’的时间很少的。早上８点去，下午３点就回来了。如果你有可能，还可以安排课后的playdate. 划片分区的好处就是一个学校的孩子都住的比较近，容易社交。

my 2 cents....

燕原

我家孩子的一些表现，供参考：

我家老二现在在Kingdergarten， 虽然是好学区，不过认知教的不多，第二学期才有一点作业。 老师主要是教规矩，讲故事，很基础的其他知识点，然后观察各个孩子的长处和问题。 社交方面的学习还是很多的，难点可能还是思维和理解。

Kingdergarten 的一般孩子，没太多心眼，一切以老师为主，所以还是比较好交往的，也许女孩子可能心眼多一点，不过比一二年级纯真多了。 如果Kingdergarten是融合班，还有特教辅助的话，我觉得关键搞定老师就行了。

我觉得一年级课都不重，二年级多一些，三年级有很大变化，比较像我们小学的时候了。  一般男孩子的社交智力，从六岁到八岁，有一个飞跃，我家大都这方面发展晚两三年左右，如果学校社交方面辅助的不好，他在二年级自己会明显感到和其他孩子的距离。

燕原

让老师辅助友谊，我觉得是不可能的，大人控制不了孩子的圈子。  老师能保证没有teasing就是底线了。

老师自然会希望孩子认知和理解好，这样讲道理可以听，情绪和行为问题可控，如果孩子做到这样，老师是会建议继续升班的。  

如果有很负责的特教老师，能随时给他讲解问题，告诉他怎么想，怎么做，那就最好了；就怕他们只是解决问题，让孩子不发情绪问题就万事大吉，那就没太大用处。

kwenma2

回ＭＥＬＯＮ妈妈:
我们的语言课每次３０分钟，由语言老师来教室给小子上。形式为小子和其它１－３个小朋友玩，老师辅助。所以只有这个时候我放心，就相当于自由玩耍时有faciliation（辅助）。其它时候就只有靠ＡＩＤＥ（助理）。如果ＡＩＤＥ上心，可以把faciliation作得好；如果只是那种保证你们孩子不出事的，那就没有指望啦。

回燕原姐：
他们ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ班总共有四个，每个班的班主任都是普教老师，每个班大约２０个孩子，外加一个助理。由於小子有ＩＥＰ，所以他所在的班学校要多派一个助理去。所以总共一个老师，两个助理。我对班主任没有多高的期望，毕竟是搞普教的。如果她能多懂一些特教尤其是ＡＳＤ方面的东西更好。我最在乎这个老师是否是固执己见，不愿意采纳任何意见？班主任最重要的是能够比较灵活，愿意采纳意见和实施，即使她不懂，只要愿意学。以前碰见过一些好老师，态度很端正，愿意学，有学习的动力。可是两次都是２个月就换走了。但是这学期的班主任不懂，还不愿意学，还拒绝各种建议，所以工作不好做。沟通了无穷次，人本性如此，没有办法。好在这学期的语言老师很配合，只是教室内其它时候的ＳＵＰＰＯＲＴ没有跟上，更不必说按照ＧＯＡＬ来设计泛化的ＯＰＰＯＲＴＵＮＩＴＹ（机会）了。以前配合的老师还主动设计各种泛化的机会在每天的上学时间。

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：

如果有很负责的特教老师，能随时给他讲解问题，告诉他怎么想，怎么做，那就最好了；就怕他们只是解决问题，让孩子不发情绪问题就万事大吉，那就没太大用处。

我也希望能够碰上一个负责的老师。

好在下学期的ＫＩＮＤＥＲＧＡＲＴＥＮ还设了一个特教教室，那个教室的老师是一个特教老师。目前把小子下学期的ＣＡＳＥ放给她和将来的班主任共同来管。ＩＥＰ会议她也来了，感觉很对路，她说的我们觉得很靠谱；我们和ＳＵＳＡＮ说的她完全理解。更为重要的是她的女儿就是ＡＳＤ。会后我写了一封ＥＭＡＩＬ去感谢她，欢迎她加入小子的ＩＥＰ队伍，然后给她提供了两次培训的信息，她马上反应积极地向特教头去要ＢＵＤＧＥＴ（经费）。今天我去学校观摩碰见她，她告诉我要去其中一个培训，那正好是ＳＵＳＡＮ的方向。希望她今后跟ＳＵＳＡＮ能够有更多的共同语言，这样才有利于合作。这个老师多少给我一点希望.....

niuniuma

学业重不重不要以我家的为标准，我们的认知和academic一直就挺坎坷的，分分秒秒都赶作业了，因为差啊。你家小子都乘法了。明白你的考虑可是我真帮不上忙。男孩子晚上学倒是真没什么大不了的。但是academic的东西也有很多语言理解和表达的要求，甚至很多！还有social study学社会政治传统文化！并不只是学字母和数字。

kwenma2

谢谢Niuniumama的提醒，即使上ＫＩＮＧＤＥＲＧＡＲＴＥＮ，也要多抓他的语言理解和表达，最近我觉得越来越感觉到表达的欠缺的问题。ＳＯＣＩＡＬ　ＳＴＵＤＹ的学习我还没有经验，到时候看他是否感兴趣再看怎么弄。

kwenma2

抱怨

那天打ＷＩＩ玩保龄球，他现在已经能够打得很好了。但是今天我觉得他不容易打ＳＴＲＩＫＥ，于是告诉他略微调整方向再打。其中有一次他按我的说法打出去，不想球滚着滚着就偏了，只打掉了三瓶。于是他侧过头来抱怨我：“妈妈，你整我冤枉！（你故意教我打得不好的意思）”，我们都笑了。自己打不好，还要说别人是别人的原因。我于是说：“嘿，你打得不好，还怪我！”爸爸马上跳出来说：“妈妈教你是对了的，只是你这次的力量小了一些，所以球就慢慢滚偏了。”儿子立即就臣服了。我说：“你刚才扔球没有扔起来，所以扔出去的球的力量就不大，下次好好扔。”　嘿，这小子会抱怨了，还会找谁的责任啦！看来这种类似的场景和机会还要多多创造，让他能够更多地动脑筋说出他的感觉和讲道理，锻炼他的思维。这是他目前相当欠缺的部分。

语晨313

不得不说-

KWEN妈地里都是宝
全是我们的好参考

guaiguai

KWEN妈地里都是宝
全是我们的好参考  说的太对了。我有时间的时候反复阅读KWEN妈的帖子，每次都有新的收获。

以前我曾经问过您用oxygen concentrator的事，它是通过管子连到一个MASK上的，可是我们的孩子就是不肯带，请问KWEN睡着后是带面罩吸氧的吗？还是你们直接把氧气打进去CHAMBER里呢？

kwenma2

KWEN睡着后是带面罩吸氧的吗？

Answer: yes.

kwenma2

三月总结

一晃三月过去了，春天来到了！

这一个月觉得他最大的进步是人很平静，变得更听话了，讲道理更能接受，固执刻板方面好了很多。即使我批评他，他也不像以前那样一下子就不高兴，容易发脾气。现在对你批评等负面的东西能平静地接受，不哭不闹了。

固执刻板方面：
  -如果以前，比如他下棋要按照这个规矩走，那就难以改变；现在，每次我们改变规矩，他都没有问题。如果他有异议，不太愿意，我们解释一下就基本搞定。

脾气：
   -人温和很多，在家对每个人都很和气了。回家饭前洗手的问题再也不跟奶奶闹了。我批评他，没有任何负面情绪。

社交：
　 - 在外面打招呼，举止恰当。开始和别人在外面攀谈了。

情感：　
   - 情感分享进一步最多，有什么事情需要我出面或者他要问我，会从楼下跑来找我，问我。
   - 负面情绪的ＲＥＧＵＬＡＴＩＯＮ增强：比如：如果我当时不能给他满意的答复，他也不会不高兴，负面情绪的ＲＥＧＵＬＡＴＩＯＮ方面有进步，容易从中得到安慰而使自己趋于平静了。比如，我早上还在睡觉，他跑上来找我，问我新买的棋怎么下？他说爷爷不会。我说我也不会。等妈妈看了说明，晚上下班再教你，好吗？他答应了，乖乖下楼找爷爷去了。要是以前，肯定是“不”，我现在就要。
   - 跟我的ＢＯＮＤＩＮＧ好象更好了。每天不知要说多少次“妈妈，我爱你！”　“妈妈，我最爱你了。””妈妈，你陪我两分钟嘛。”－－晚上睡觉前陪他两分钟时。“妈妈。我还要你多陪我一会。”　“妈妈，抱抱。”　“妈妈。再抱我紧一点。”　早上一睁开眼，看见我笑，然后马上亲吻。高兴了，自己就唱“世上只有妈妈好”，还点评说“幸福用不完！”
   - 学会安慰自己了：
       * 那天爸爸打了他一下手，没有哭闹，他立即转向我，说：“妈妈，安慰我一下。”让我帮他揉手。
       * 下跳棋，没有好的棋走了，听他说：“算了算了，走一步算一步。”　更好笑的是，走一步的棋（不太好），对我说：“主要还要看下一步好不好。”原来这步棋是为下一步作准备的。

运动方面：
    - 游泳可以一小时总共游１５０米以上了；
    - 开始喜欢球类运动。跟我们玩球，很高兴。玩球时，爸爸作各种假动作，融入ＲＤＩ的ＧＯＡＬ，结果他里马效仿来逗大人。
    - ＷＩＩ的网球进步了，原来从来打不了两个球，现在可以五打三胜了。说明他的ＭＯＴＯＲ　ＰＬＡＮＮＩＮＧ进步了（因为ＷＩＩ中间这个网球比较考ＭＯＴＯＲ　ＰＬＡＮＮＩＮＧ　－－　执行能力，要掌握好时间和方位才能打好球）


对新事物的接受：
   - 这个一部分是因为不那么刻板了，所以容易接受新鲜事物；
   - 另外一方面觉得他接受新事物快了，容易对新鲜事物感兴趣了。那天在ＧＹＭ电视里面正在播放水球比赛，于是我叫他看，一边讲解，他立即就理解了规则，然后看得目不转睛。过了三分钟我说走，还有点念念不舍的。

头脑复杂化：
   - 最近觉得他的小脑袋瓜要复杂一些了。不像以前觉得是白纸一张。思维的成分多了。有时候说出的理由和话是我们没有想到的。那天早上他觉得没有睡够，起来后不高兴，还想睡。爸爸说了他两句，他回道：“爸爸让我更累了，今天去学校我又得叫“休息”了。”　－－　休息是如果他觉得上课太累，他没有办法集中精力，老师会让他“休息”一会儿，有时候他也要自己叫休息。但是我批评过他要像其它小朋友一样表现好，要避免叫“休息”。

讲道理：
   - 开始学会讲道理了。那天爷爷跟他下棋，我听见爷爷说：“你不许动我的棋。”我以为又是他想耍赖，我就在这边屋说：“不许耍赖哦。”于是爷爷又把棋放到他认为该去的地方。小子说：“不是。”于是又去拿棋。我怕他起争端，就过去，说：“怎么啦？”小子大喊：“妈妈，妈妈！”意思是快过来。于是我过去，我说：“妈妈来当裁判。”小子说：“爷爷乱走棋。”爷爷说，“是应该这样走嘛。。”一边说一边跳棋。小子说：“不是，不是，应该这样走”一边示范爷爷。好的地方是，爷爷乱走棋，他没有闹；跟爷爷讲道理；同时知道搬救兵，找妈妈帮忙（解决问题的能力－－格林斯潘提到的三角形思维）。

生活方面：
   - 多次我周末早上睡懒觉，叫他自己起床，穿衣，刷牙，洗脸，全部自己搞定，然后自己下楼找爷爷奶奶吃早饭。
   - 会自己啃瓜子了。教了１－２次，掌握得很好。就当让他练习精细。

最近我打算多跟他操练“找道理”，遇到问题，启发他对每个问题找出他自己合理的地方，同时用语言来说出来，这样他的情绪会得到平息，而不会产生因为说不出来导致的情绪问题。这相当于学习为自己辩解的能力（ＡＳＳＥＲＴＩＶＥ），否则在学校有什么事，就不会说两句，只好呆呆地不回话。虽然目前如果小朋友拿他玩的玩具，他会回应：“这是我的。不许拿我的。”但是遇到进一步的其它问题，就没有进一步的思维和语言了。另外我觉得还有一个好处就是通过这个练习，让他懂得什么事情都要讲道理，要看谁的道理好，我们觉得有理，我们就听从；如果都有道理，那么如何学会全面思维，找出一个最佳方案。当然这是后话，更进一步的要求。

另外设计场景锻炼他的控制能力.

哈哈月亮

昨天电话挂了还在想：你小子这两年的进步真是太神速了。觉得妈妈还是能决定小子大部分干预效果的，我们把他路子选对了，带着宽容的心一步一步走，他的前景就乐观些。你小子现在和两年前已经判若两人了，希望哈哈明年这个时候也和现在有大大的不同。我老想到你说儿子前几天讨好了爸爸，看你这里哼唧，又来转口风的样子，太可爱了。
最近在给哈哈讲简单的情感故事。 感觉哈哈还是比较难以深层的理解，那些东西对他来说真的太不容易了，他现在连我们的情感还摸的不透，要想让他换位去体会别人的感觉真是太了。慢慢努力吧

kwenma2

讨好

看哈哈妈妈提到小子讨好爸爸的事情，就索性贴在这里。小子平时很喜欢计算机，所以那天我和他走进那间房间，看见爸爸正在上机。我躺倒床上。只见他眼睛闪亮，我想他肯定又想去玩计算机了。于是他靠近爸爸，故意先问：“爸爸，你在干什么？”
爸爸：“我在上机。”
小子两眼非常真情地看着爸爸(那时爸爸的眼睛还在计算机上)，特别讨好地说：“爸爸，我最爱最爱你呢！” 要知道，这句话可是我的专利，这些天每天都要给我说的，从来没有给别人说过。
爸爸一听，就像打了强行针，太惊喜了，马上侧过头抱住小子说：“爸爸也最爱你。”
我在这边就开始嗯嗯唧唧了，我没有说任何话，只是嗯唧了两声，爸爸说：“噢--噢！”
小子马上跑过来对我说：“妈妈，我最爱你了！”
我说：“我也最爱你。你知道妈妈刚才的感觉吗？”
小子说：“嫉妒！”
我说：“对啦！”
小子还问我：“妈妈， 你爱爸爸吗？”Oh my god,居然问我这个问题，
我说：“当然了，我们是一家人，一家人就是要相互爱，是吧！”
小子跑回爸爸那边，爸爸问：“你想干什么？想玩计算机？”
小子的小手又缩了回来(因为平时我说过那台计算机他不能随便动，是妈妈工作的机器)，说：“我想站在这里看。”我心里想，还比较自觉。也看得出来他还是开始有一定的控制能力了。

想起昨天，我的计算机摆在沙发上，他爸爸回来看见了，就问爷爷白天小子动过计算机没有？爷爷还没有回答完，小子在这边，马上回过头对爸爸说：“不是我，我没有动过计算机。”非常清楚地证明自己。自从最近我告诉他不准白天碰计算机以来，他真的没有动过了。我还跟他爸爸说，我最近要开始把计算机放到他容易看见的地方，考验他的自控能力，当然是逐步的方式。

kwenma2

下面引用由哈哈月亮发表的内容：

昨天电话挂了还在想：你小子这两年的进步真是太神速了。觉得妈妈还是能决定小子大部分干预效果的，我们把他路子选对了，带着宽容的心一步一步走，他的前景就乐观些。你小子现在和两年前已经判若两人了，希望哈哈明年...

哈哈进步非常大了。我们小子一年前才达到他现在的地步。所以我很看好哈哈的。你们哈哈第一年的进步就比我们小子大得多。主要我觉得是你们干预得好。看着吧，明年的哈哈肯定让我们刮目相看的！

guaiguai

11/13/06： 开始吃抗酵母菌的处方药Sporanox，并且开始EDTA肛拴排毒。

当您开始给孩子用EDTA肛拴排毒时，用多少MG 的suppository. 我们家乖乖 24LB（11KG）不知用多少 CaEDTA suppository 才合适啊？

希望每个星儿都能象KWEN一样康复。

kwenma2

我记不清楚了。我又查了一下医生的记录，只是说一周3-4天，并且注意补充MINERALL。 我记得是医生打电话给HOPEWELL PHARMACY告诉了剂量，然后药业公司直接寄给我们的。