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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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441#
 楼主| 发表于 2008-4-28 23:03:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

听觉美文Summary(2)

关于听觉美文,我发现还有两个重要变化:
(1) OT老师反应几周前,感觉他的前庭方面有一个飞跃,一下上了一个台阶。OT老师认为肯定是LISA的DLS起的作用;
...

顺便说一下,免得误会:在听力美文总结(2)里面,我们小子最近由于听力的进步是从(C)到(D),而不是从(A)到(D)。我后来发现容易让大家误解。如果真是那样,不好意思。小子从(A)到(B)的进步是在2-3岁之间,从(B)到(C)是在半年前,这次是从(C)到(D)的变化。
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442#
 楼主| 发表于 2008-4-29 01:38:31 | 只看该作者

re:[B]生活自理(2)[/B][B...

生活自理(2)

洗头和游戏:小子现在洗澡是洗淋浴。他最怕洗澡时给他洗头,原因是水流进眼睛。爸爸给他买了一个专门在洗澡时给孩子戴的帽子,这样水就被挡住了,在帽沿上形成水帘,而不会进眼睛了。以前试过让他戴帽子,他不愿意。前几天,说要洗头,告诉他戴了帽子就不会有水进眼睛了。小子同意了,但是我知道他还是表现出不安,眼睛马上就眯起。于是我们就只给他冲了两下。冲的时候还唧唧呀呀,好像水又进去了似的。我们停了后,马上告诉他,看水被帽子挡住了,他睁眼一看,果然是这样,问他水进眼睛没有。他说没有。于是我们就此打住。主要是让他有这样一个感觉,就是洗头不用怕,因为水不会进眼睛了。果然,完了后,问他:“还怕不怕洗头?” 答:“不怕”。 第二天跟他玩,我就发起了游戏,只是在小熊头上洗头,他来给小熊洗头,我当小熊,学他洗头时喊:“不洗头,不洗头,水水进眼睛了。。”小子乐得不断给小熊洗头。我和他边玩边对话,他又去把帽子拿来给小熊戴上,最后我说:“我再也不怕洗头了”而结束。再次加深他的“不怕”洗头的印象。现在给他洗头,基本上没有什么问题了,只是你冲头久了,他就有点不乐意了,所以每次我就马上停住。但是每次都要延长一点时间。到现在试过三次后,洗头再也不抱怨了,轻松完成。

理发:上次理发是三个月前,用社交故事加放映DVD,给好吃的东西,不断鼓励总算搞定,没有哭。周末又理发了,这次之前两天,给他来了一个真正的VIDEO MODELING。他爸爸带着他到理发店去,他爸爸理发。他在旁边看。看完的效果是小子同意5岁到理发店理发(因为现在还有点怕),现在就在家里理发,而且周末就理发。于是到了周末,我还是准备了他喜欢的水果。我抱着他,他爸爸给他理发,前面支撑了一面小镜子,在他的好奇和愉快的心情中理发顺利完成。而且在剪耳朵旁边的头发时,小子还说:“A LITTLE BIT TICKLING”(有点痒)。这次是真正自觉自愿和心情愉快的状态下进行的,当时连水果都没有用上。完了以后不免大加表扬。理发完毕,立即上楼洗头洗澡,顺利完成。。。我不断地给他强化,当着他的面跟他爸爸说小子今天表现好,理发洗头顺利达标,最后才给他吃了水果。

擦屁股:大便后擦屁股的事我们没有刻意教他,因为他的手实在有些够不着。但是他们老师半年前就说了要小子自己擦屁股,言外之意就是在学校要小子自己擦。当时奶奶就哼哼,才三岁多的小孩就要求自己擦屁股,老师干嘛去了!!说实话,我们后来也教了,但是小子的肚子有些大,弯着身体也很难,他的手又不够长,的确难度系数大。好在他每天基本上是在家大号,可能一个月最多有一次在学校大号吧?我想他可能就是自己擦的屁股,因为每逢那时,屁股擦得很不干净,回来直嚷嚷屁股丫丫痛。我想可能等他再大一些再严格教他吧。
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443#
发表于 2008-4-29 10:32:05 | 只看该作者

re:加入鱼油的当天上午,ABA老师打电话告诉...

加入鱼油的当天上午,ABA老师打电话告诉我孩子当天2小时的ABA课上有50多次眼神对视(平时最多10多次),欣喜的她给我汇报 并且问我作了什么?我说不知道,后来想起加了鱼油,于是说:“难道是鱼油?”。。。
________________________________________________________
Kwenma  你说的鱼油是“鱼肝油”吗? 市面上有卖吗? 我想试试。 谢谢!
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444#
发表于 2008-4-29 15:42:05 | 只看该作者

re:开句玩笑,楼上说的效果是不是太快太显著了...

开句玩笑,楼上说的效果是不是太快太显著了一些?我们这位从去年就开始吃鱼油,不是“鱼肝油”,是正宗的提炼的Omega 3,而且是澳大利亚本地产。要说在儿子身上一年来的效果,我看主要还是教育训练。
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445#
发表于 2008-4-29 21:14:09 | 只看该作者

re:kwenma的儿子真是幸运。好像他对很多...

kwenma的儿子真是幸运。好像他对很多药物/therapy(比如听统)的反应都是立竿见影的。我家儿子和考拉一样啦,比如用了DMG,语言发展上看不出任何变化。用了益生菌,现在也看不出什么变化。

我和另外一个也作生物疗法的妈妈交谈,她说她孩子用这些也没有很明显效果,但是,当她全面引进各种药物之后(孩子每天服用的药物多达20多种!),时隔半年之后,回头看,孩子还是有明显进步的。

不是对生物疗法有足够的faith,怎么能坚持下来?

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446#
 楼主| 发表于 2008-4-30 00:43:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Su...

下面引用由Sunrain发表的内容:

加入鱼油的当天上午,ABA老师打电话告诉我孩子当天2小时的ABA课上有50多次眼神对视(平时最多10多次),欣喜的她给我汇报 并且问我作了什么?我说不知道,后来想起加了鱼油,于是说:“难道是鱼油?”。...

当时的鱼油指的是鱼肝油(Cod liver oil),是Nordic生产的,一般最好买这个牌子,据说比较纯,不含重金属。Now you can buy it from kirkmanlabs.
http://www.kirkmanlabs.com/products/vitamins/nordic_n/Nordic_Cod_Oil_L_8_822.html

因为汞是最容易在鱼的身上累计的。鱼越大,汞累计得越多。有专门的网站提供各种鱼体内含汞量的比例。

而且Cod liver oil与一般的Omega-3鱼油的区别是Cod liver oil含有天然的维生素A,D,E;而Omega-3只含维生素E。恰恰维生素A是对眼睛对视有很好的作用(better eye rod function)。
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447#
 楼主| 发表于 2008-4-30 00:48:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Li...

下面引用由LittleKoala发表的内容:

开句玩笑,楼上说的效果是不是太快太显著了一些?我们这位从去年就开始吃鱼油,不是“鱼肝油”,是正宗的提炼的Omega 3,而且是澳大利亚本地产。要说在儿子身上一年来的效果,我看主要还是教育训练。


其实在加入鱼肝油之前,我们也没有想到会有什么效果,只是听DAN!医生的介绍,于是就试试。没有想到当天ABA老师就兴奋地给我电话。我想,各个孩子的情况不一样,饮食方面(禁食)等也不一样,因此效果就很可能不同吧。如果有兴趣,可以去如下网页看一下,一般是那些东西对多大比例的孩子有好/坏的影响。
http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm#biomedical
由上面网站信息可见,每种不同的补充物都有可能对有些孩子有益,有些孩子无用,有些孩子有不好的影响。

当然我也遇到过另外一位妈妈,她的小子好像任何补充物都没有效果。最近她开始用YASKO的方案(也有一点DAN!的方案吧),孩子在有些方面开始有一些进展了。比如在补充了某些东西后,孩子不那么Foggy了。所以各个孩子的情况真是不一样,而且在用量方面各个孩子的情况也不一样。ZB太复杂了。我们小子也有很多对他不起作用的。比如叶酸,他用了的三天内,天天发脾气。我赶紧给他停掉了。这个跟治疗多动症时有些补充物,你非要去试才能知道那种对他合适。比如DMG,他就是合适。去掉DMG三天,他就是无精打采,无力,我又赶快给他加回来。但是有些小孩非要DMG加叶酸才有效果。每个孩子的身体对不同东西的反应的确不一样,这也决定了生物疗法的个体的复杂性。就说过敏,那种延迟性过敏,可能发生在食物后2小时到两天的时间范围内。而且过敏的症状不一样。有些孩子耳朵/脸颊发红,有些孩子脾气变大,有些孩子身上涨RASH,有些孩子莫名其妙地傻笑,等等。要家长能准确的判断是否是食物过敏还是其它因素是有一定难度的。当然也有可能,就是严格准确的记录等方法来帮助父母准确地筛选出问题的根源。如果孩子天天都有那种食物,那就很难确定是哪种了,所以爸爸妈妈要对孩子的食谱了解,一样一样的试。比如麦类,可能引起我们小子特爱发愣发呆,眼睛对视不好。而要去除麦类来观察效果,有些小孩至少要禁食3-6个月,甚至更长时间。

生物疗法要谈的太多,的确没有时间。只是希望通过小子的生物疗法方面的记录让大家了解到世界上还有这么一种方法可以对我们的孩子有帮助,而且这种方法越来越Popular。 当然因为ZB毕竟是世界难题,目前还没有一种有效的药物对ZB孩子能有Magic的作用。但是我相信生物疗法对肌体方面的改善肯定能有效的促进教育方面的效果。我相信随着各种干预措施(包括教育干预为主)应用在我们的孩子身上,他们的预后效果肯定比以前的ZB孩子好,他们的机会也比其它以前的ZB孩子多。
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448#
 楼主| 发表于 2008-4-30 01:22:56 | 只看该作者

re:我知道有些父母因为孩子过分挑食(每天只吃...

我知道有些父母因为孩子过分挑食(每天只吃有限的几种食物)而一愁莫展。恰巧看见这篇文章,贴在这里。希望有所帮助。

The Picky Eater

Written by Kelly Dorfman, M.S.

Developmental delays and picky eating frequently occur together. Generally, neither clever recipes nor attempts to hide healthy foods in "accepted" ones will correct poor intake. Better to determine the cause and correct the problem from the inside out.

Problem 1: Sensory Misreading in the Mouth or Poor Oral-Motor Skills. A child with tactile defensiveness often exhibits hypersensitivity in the mouth and/or craves oral stimulation, such as chewing on his clothes. Low muscle tone in both mouth and face often coexists with deeper oral-motor issues. Poor sucking, chewing and swallowing skills can cause gagging or terror by merely being near food. Passing a medical swallow study does not guarantee that a child can chew and swallow consistently and has the stamina to consume an entire meal.

Possible Solutions for Problems in the Mouth. A speech or occupational therapist with oral-motor training can help. Teaching the child to use an electric toothbrush to massage (desensitize) the mouth or to drink from a straw can strengthen oral-motor skills and greatly reduce eating anxiety. Helpful books are Progress with Puppets and Out of the Mouths of Babes.

Problem 2: Nutritional Deficiency. Poor eating creates nutritional imbalances, which further reduce appetite or increase carbohydrates cravings. Deficiencies in zinc and vitamin B-1 contribute to anorexia, but a specific nutrient deficiency need not be present. General malnutrition can contribute to disinterest in food, leading to further mal-nutrition, reducing appetite increasingly over time.

Possible Solutions for Nutritional Deficiencies. Children cannot be forced to eat the necessary diet to correct mal-nutrition. Once they become malnourished, diet alone may not correct the deficiencies, particularly if children have poor absorption or delivery of nutrients. Best to use nutrient supplements with moderate levels of a broad range of vitamins (C, E, and B-6) and minerals (magnesium, molybdenum, chromium and selenium) that are most deficient in an overly processed diet. Liquid nutrients are available for children who refuse chewables. Pills ground up in a mortar and pastel can be mixed with frozen grape juice concentrate, applesauce, strained pears, or, in desperate cases, chocolate syrup.

Problem 3: Weak Digestive Function. Children with a history of reflux, colic, frequent antibiotic use, allergies, diarrhea, constipation, and low tone, often have a digestive system that is immature, inflamed or inefficient. Most cases are subtle, with a heavy or sinking feeling accompanying eating. These youngsters are uncomfortable and tend to avoid eating, becoming high risk for malnutrition. They do not know how a happy tummy feels, from lack of comparison.

Possible Solutions for Weak Digestive Functions. The Comprehensive Digestive Stool Analysis by Great Smoky Labs is one of the several tests that evaluate subtle digestive issues. A physician must order these tests.

Another solution may be digestive tonics. A traditional remedy for weak digestion and internal inflammation is ginger tea, made by boiling peeled root slices, then cooled and served a few teaspoons at a time (possibly with honey for children older than one), several times per day.

Digestive enzymes in small amounts may increase appetite, but, if used in excess, can loosen stools or cause intestinal cramping. Digestive capacity diminishes as the day progresses, so, if trying enzymes, always start at the most problematic meal for poor digesters.

Problem 4: Drug Side Effects. Stimulants such as Ritalin and Dexedrine decrease appetite. Antibiotics can also reduce appetite by increasing yeast overgrowth and damaging the intestine's lining. Yeast overgrowth can turn the intestines into a fermentation machine. When yeast digest sugars, the intestines bloat, sending either a "full" signal or a call for more carbohydrates.

Possible Solutions for Drug Side Effects. If stimulants severely affect the appetite, re-evaluate the side-effect/benefit ratio. Stimulants are controlled substances, and their use in a young child should yield huge benefits to justify the long-term costs (both known and unknown). If stimulants are deemed absolutely necessary, feed the child dinner foods for breakfast, because he will eat little while the drug is in the system. After school, when the medicine is breaking down, feed a second dinner, rather than snacks. Then at 7:00 p.m., bring out the low-sugar cereal, toast and snacks.

Although picky eating can be interpreted as a behavioral issue and treated with behavioral modification, it frequently has nutritional causes. By playing detective, parents can determine which solution is right for an individual.
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449#
发表于 2008-4-30 11:57:31 | 只看该作者

re:kwenma,玩笑话,其实我与oy一样是...

kwenma,玩笑话,其实我与oy一样是挺羡慕的,你们儿子反应那么好,进步又那么快。

我们家儿子,除了每天吃omega 3,也补充多重维生素。还吃牛油果(avocado),这后者是好东西,富含omega 3和各种维生素。不过看得见的效果还是吃好,睡好和训练。:-)
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450#
发表于 2008-4-30 17:04:38 | 只看该作者

re:谢谢Kwenma 谢谢各位的讨论,我还是...

谢谢Kwenma 谢谢各位的讨论,我还是要试一下了
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451#
 楼主| 发表于 2008-5-1 03:52:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Li...

下面引用由LittleKoala发表的内容:

kwenma,玩笑话,其实我与oy一样是挺羡慕的,你们儿子反应那么好,进步又那么快。

我们家儿子,除了每天吃omega 3,也补充多重维生素。还吃牛油果(avocado),这后者是好东西,富含o...

LittleKoala, as for 牛油果(avocado), my DAN! 医生也建议我们给小子吃,但是我买了后,不知道该怎么吃。生吃?好像味道不好?什么颜色的才算熟了?
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452#
发表于 2008-5-1 04:31:02 | 只看该作者

re:再加一个羡慕的吧!我看着生物治疗...

再加一个羡慕的吧!

我看着生物治疗头就大(自己不懂嘛),老公对生物治疗的态度更是旗帜鲜明的反对(除了补充维生素,避免会造成孩子过敏的食物以外)。他好歹在中美都受过专业训练,我当面和他辩论,背后想想觉得他讲的也有道理。不过尽管如此,也不耽误我们羡慕不是?可是我再羡慕也觉得自己顾不过来(光是生物治疗需要投入的时间精力都让我却步),而且周围的例子也没有让我有再怎么样也要试试的冲动。

说起牛油果,很简单,切开把核去掉以后用勺子挖着吃就可以。我很喜欢,就是太肥了 ;-)

下面引用由LittleKoala发表的内容:

kwenma,玩笑话,其实我与oy一样是挺羡慕的,你们儿子反应那么好,进步又那么快。

我们家儿子,除了每天吃omega 3,也补充多重维生素。还吃牛油果(avocado),这后者是好东西,富含o...

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453#
 楼主| 发表于 2008-5-1 04:39:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...

下面引用由janehuang发表的内容:

谢谢kwenma的听觉美文。豆豆的复杂的听力问题,我已经给tomatis发了邮件询问,还没有收到回复。谢谢你提醒了我。
我记得你在前文里曾经说到有便携的TOMATIS的仪器和CD,能详细介绍一下吗?


豆妈,前几天没有回你的话是因为我在等ILS电邮的反馈信息。今天收到电邮,所以才回复在这里。iLS 是目前小子在做的DLS-- TOMATIS方案。 See http://www.integratedlistening.com/
其中有家庭可以用的器材。Home System($549), Focus($1695).

iLs Focus

The Focus is delivered via an 80GB Pod and can be used either in a home, school or professional environment. It is a versatile system including bone conduction headphones, five complete programs (each unit comes with all 5 programs), and a mini-amplifier to power and control air and bone conduction volumes. There are a number of differences between the Focus and iLs Pro or 1000, the most important being a) the Focus does not include the Expressive Language phase and Listening Test, both of which are inherent to the Tomatis Method and require more extensive training, and b) the frequency filtration is 0-3kHz while the professional systems are 0-8kHz.

    * 80 GB iPod containing 5 complete programs with specific applications; each Focus unit comes with all 5 programs, and there are no usage fees or time limits for accessing all programs:
         1. Sensory Motor: 30-hour program
         2. Reading/Phonemic Awareness & Auditory Processing: 30-hour program
         3. Concentration & Attention: 30-hour program
         4. Teen/Adult Optimal Performance: 24-hour program
         5. Spectrum Protocol: 60-hour program
    * Custom-fitted Sennheiser E-350 bone conduction headphones with adjustable air volume, fixed bone conduction volume
    * Frequency filtration from 0-3k Hz; dynamically controlled gating
    * Includes Integration Kit and Playbook for visual motor and balance activities
    * Custom rechargeable amplifier for up to 8 hours of continual use
    * Beltpack - adjustable for children and adults

iLs Home System

The Home System is designed for home use as a follow-up, or supplement, to clinic programs.

    * 12-CD set, progressing gradually through the sensory motor, speech/language, and creative bandwidths
    * Portable Sony CD player
    * Sennheiser EH-350 air conduction headphones
    * Integration Kit for visual motor and balance activities while listening; Playbook user guide includes graphics and descriptions to help users do the movement activities that complement the listening component
    * Frequency filtration progression is gradual and safe

Integration Kit & Playbook: Each iLs system includes equipment for the balance and visual program which is done simultaneous to listening, as well as a Playbook that guides the user through the activities.

Int Kit low res

These enhance the efficacy of the listening component, and in the case of the Home System provide important vestibular stimulation which is not provided by the headsets. (All iLs systems except the Home System have bone conduction, an effective vestibular stimulator, built into the headsets. The balance activities help compensate for the lack of bone conduction in the Home System, improving results significantly. Sold only in conjunction with iLs listening systems, not available separately.


希望对你有所帮助!
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454#
 楼主| 发表于 2008-5-1 05:04:24 | 只看该作者

re:另外niuniu妈妈今天恰巧跟我交流了听...

另外niuniu妈妈今天恰巧跟我交流了听统方面的信息。她正好买了TLP的家庭用的器材(也是Tomatis的方案)。我就借花献佛了。她买的产品见:
http://www.rmlearning.com/TLPpurchase.htm

另外关于Tomatis的频率和作用,恰好TLP网站上有,现在贴于此:  
http://www.thelisteningprogram.com/How_TLP_Works_Ear_Brain_Connection.asp
                     
Zone One
Sensory Integration(lower frequency sounds)        
ò Balance
ò Rhythm
ò Coordination
ò Muscle Tone
ò Body Awareness        
ò Sense of Direction
ò Laterality
ò Right/Left Discrimination                  

Zone Two
Speech and Language (mid and higher frequency sounds)
ò Memory
ò Concentration
ò Attention        
ò Speech
ò Language
ò Vocal Control                     
         
Zone Three
High Spectrum
(higher frequency sounds)
ò Energy
ò Intuition
ò Ideas
ò Ideals
ò Spirituality
ò Creativity
ò Auditory Cohesion

另外我查了一下Practitioner(香港的)信息,送到你的信箱。如下是三种方案的practitioner的信息。有兴趣的可以去找看谁是合格的practitioner.

DLS practitioner:
http://www.awakenlistening.com/html/body_dls_practitioners.html#

iLs practitioner:
http://www.integratedlistening.com/practitioners/

TLP practitioner:
http://www.thelisteningprogram.com/Provider_Locator.asp
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455#
发表于 2008-5-1 07:27:58 | 只看该作者

re:感谢的话,在这里还是要再说一遍,呵呵...

感谢的话,在这里还是要再说一遍,呵呵
我是不管三七二十一,凡是有网址有邮箱的,先发一封邮件过去探探路,凯妈给的也发了,你给的也发了。现在正焦急地等待9点钟,大家都上班的时候,好打个电话过去。
也许,在这些治疗声音敏感的孩子的经验里,会有那么一些医生对豆豆这样声音迟钝的特殊孩子也会有一鳞半抓的经验。比如温哥华的TOMATIS的医生怀疑的“the muscles on the hammer and stirup in the middle ear are too weak”
看你的帖子收获真是不小,这tomatis的鱼饵就是从你这发现的,我现在是广撒网,希望能钓一条大鱼,嘿嘿
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456#
发表于 2008-5-1 09:54:54 | 只看该作者

re:我对tomatis也很有兴趣,谢谢Kew...

我对tomatis也很有兴趣,谢谢Kewenma提供的信息,也麻烦豆妈给我们国内的家长探探路,有什么信息别忘了告诉大家,如需购买设备也可团购呀(不在同一城市不知可否团购),我在上海,有什么需要出力的尽管说,只是英语不太好。反正大家一条心,都为了孩子能快快进步!
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457#
发表于 2008-5-1 15:18:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]me...

下面引用由melon发表的内容:
说起牛油果,很简单,切开把核去掉以后用勺子挖着吃就可以。

是的。除此之外,可以用它拌沙拉吃,也可以用它做其他的菜(可能主要是烤),可以上网搜一些菜谱。
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458#
发表于 2008-5-1 21:28:41 | 只看该作者

re:还能做寿司吧.

还能做寿司吧.
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459#
 楼主| 发表于 2008-5-1 22:00:03 | 只看该作者

re:冯版这一说我想起来了,在SUSHI里面有...

冯版这一说我想起来了,在SUSHI里面有一种绿色的东西,一直没有弄懂是什么。原来是牛油果。但是牛油果什么时候才是熟了呢?是要变软了吗?
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460#
 楼主| 发表于 2008-5-1 22:08:45 | 只看该作者

re:关于疫苗的补充:每一年的FLU SHO...

关于疫苗的补充:每一年的FLU  SHOT(流感疫苗)还是含有汞的。美国CDC(疾病防疫中心)有这方面的材料。只是从2007-2008年度开始有厂家生产只含trace thimerosal。但是trace thimerosal也有可能对ZB的孩子来说太多了。
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