苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

晚上回家后，吃完饭叫他骑三轮车。很久他都不愿骑了，于是我用加分制，促成了这次骑车。但是让我没有想到的是，他主动发起了游戏。他对我说：“妈妈当NURSE，我当CURIOUS GEORGE”然后他在前面开始骑车，我在后面追。原来是模仿故事中的情节。我们不断地重演这个故事，他高兴的发疯。总共玩了30分钟。AFFECT好极了。

我给学校的特教头写了一封电邮，意思是小子在转班过程中他们的人手不够，也没有处理这种事情的经验，是否可以让Susan帮忙， 当然我们付钱。于是她答应了。现在Susan已经能一周去学校两天了，希望对小子在学校的教育计划有帮助。从今天开始，Susan在学校开始给小子组织Social Language Group， 现在Susan已经成功渗透进去，成为了IEP的一员。明天又是新一年的IEP会了。小子的Social方面的Goal是由Susan提出的。明天会是一个硬骨头，因为不知到学校的人员对Susan的提议能接受多少，会不会有抗拒心理(因为她们的质量不行，当然就不想外来的私人老师介入)。学校的语言老师上学期给小子的语言课缺席了很多， 她说原因是Susan的进入。我已经写了信给她们头，表明她随意缺课是违反法律的，我可以去告州教育部。一般来说，学校怕这个。当然，为了安定团结，和睦共处，我说希望大事化小，小事化了，她必须补课或者以一定的方式解决问题(因为她已经想在新的IEP中给小子减少服务了，这是我们不愿意的。) 所以还要斗争啊！一个字：“难”！

oy

你们能争取到让SUSAN去学校两次，已经很难得了！很佩服你们的沟通能力。。。
希望你们明天的IEP会议进展顺利！

kwenma2

Thank  you, Oy!

IEP(个人教育计划)会议开完了，结果还有一半的东西没有讨论。又订好下周继续。1对1服务，OT想又两次减成一次Social OT group。我表示Social OT group是一个好的主意，except social OT group, 但是1对1还是需要一周一次。我提出孩子的Visual方面的问题不是Social OT group 方式能解决的，因为这是孩子的特殊需求，要Intensive的Treatment。同时他的这方面的问题影响他的社交部分。他们答应给小子作一个测试(Visual方面)看他是否需要1对1的OT。 PT没来，(据我所知PT想将小子的PT全砍)。于是我把我准备的小子PT方面什么没有达标念了一遍(总共10多项)，他们头说看跟PT商量到底是一周两次还是一次。去年小子IEP上写了每周两次，但是他们每周只上了一次。所以事先我给他们头提出来了。他们理亏，所以这次他们头总体还配合。语言老师在IEP开会前几分钟刚看了我给他们头的电邮，知道自己理亏，于是在会上表现不错，尽量说小子的语言服务要保持原样不变，还是1周5次(每次30分钟)。并且提出一部分是1对1的形式，1部分是和另外一个小孩玩的形式。表现是历来IEP会上最好的一次。希望她能在小子的语言和社交组的Goal方面与Susan配合。另外提出让Susan带小子两个下午去学校，让他们提供小孩跟小子配对玩，Susan指导。这个有点难是因为他们的Preschool的孩子要睡午觉，时间跟Susan带小子去的时间有冲突，但是他们说去看一下有没有小孩不睡觉，或者找大班的孩子。这是我要争取的关键部分，因为Playdates太难找。(老格上次说要给孩子找PLaydates达到一周至少四次，每次两小时。在美国这个地方，难啊！！要是在中国，可不愁这个)。

总之，今天的会还行，下周会集中到具体的下一年的IEP Goal(包括社交，语言，OT 和PT)。我看中的是社交方面的Goal，我们决定在学校下一年的学习(Academic)方面不设Goal，因为小子这方面已经达到Kindergarden的水准了。另外一块硬骨头是要学校在夏天放假期间提供每天2小时的ABA(理想模式：他们付费，我们找人)，这个指望不是那么大(去年他们提供了部分吧)。但是还得提并且争取，能拿到最好。Tough！！

niuniuma

我觉得你们做得很好。孩子虽小，但家长的行动是超前的。谢谢分享。

请问各位，脑力激荡一下，playdate玩什么？我请人来没问题，可是每次来了，都不知道让他们干什么？我的童心早忘了，女儿又不会玩，别的孩子又拘束。像我观察了一下，孩子玩得都太随机，随机虽然好，对正常孩子没问题，对我们的孩子（我的孩子）来讲就跟不上了。象有一次看到甜瓜妈妈说让孩子们做皮萨饼，真是好主意。有一个主题，即使孩子不和别人玩，也不至于冷场。有点半结构化的让孩子们玩。我这帖子也贴到教育版去了，有志者也可到那去出出点子。

kwenma2

我认为Playdates玩基本分两大类：
(1)孩子自由玩耍，大人在中间在合适的时候帮助，提醒，协调(Facilitate)。 如果孩子能玩得好大人可以走开，根据需要，帮多帮少。但是原则是不要由你做主导。
(2)结构性玩耍：大人订下主题，设计好框架和规则，带着她们玩，中间让她们之间要有互动。但是如果她们能玩得好，大人可以把主导位置放轻，淡出一些，只是参与的份，反正得随时调整。

欢迎大家献计献策啊！谈谈你们的实践和运作。

kwenma2

注意爸爸的语言
那天他正在偷偷玩计算机，爸爸进去，说：“不要乱动”， 他马上看一下爸爸， 有一点畏惧的神情， 然后双手马上放下，老老实实的。我们被他的神情给逗乐了。

儿子认字
讲CURIOUS GEORGE时，有一段他特别感兴趣，于是手指一个字，眼睛就盯着我让我教他念。他能把第一页上面的至少40多个字组成的5句话全部照着念出来。


儿子讲故事
开始尝试让儿子给我讲故事，当然是他最喜欢的CURIOUS GEORGE GOES TO THE HOSPITAL。 他基本能把每一页的内容讲出来，当然是看见图画用最简单的一两句话完成。他讲得不全的，我补充。前天让他第一次讲过后，昨天我翻开书正要跟他开始讲GEORGE的另外一个故事，结果他对我说：“怎么今天是妈妈讲故事呢？”哦，原来他想讲。于是我说：“那你想讲故事？”他说是。于是我说：“这样吧，你讲一页，妈妈讲一页，我们轮流讲。”于是我们开始了故事。轮流讲一页的好处是，他不仅要注意他讲，还要注意听我的，中间涉及到切换的问题，而且我用眼神表示我讲完了，该他讲了，他得看我，读我的表情。而且我还要他注意妈妈是否讲错了，如果没有讲对，让他用摇头表示；如果他讲完了那一页，让他看我，只有得到我的点头，才表示他讲对了；如果我摇头，则表示他讲错了，妈妈不同意。但是我的摇头可能是虚假的，所以他要分辨我是装疯还是他真讲错了。或者我故意说他应该那么那么，装成小学生一样不懂，问一些SILLY的问题。总之增加互动CIRCLE，这样又有一点RDI的游戏方式。

Ean妈妈

这个讲故事的主意真好，非常RDI。我越来越能体会你当初说的那番话了。再次谢谢你。

kwenma2

上次看OY问孩子从开始有一点主动语言到能说得不错要多长时间。我觉得这个问题是我们都关注的。就我认为，需要的时间远远长于正常孩子。正常孩子一旦开口， 当能说句子，到什么话都能说，大概就几个月时间吧。而我们的孩子去需要以年来计算。我的儿子一年半前主动开口叫妈妈，到一年前说2-3个词，到半年前4-5个词的句子，到现在问各种问题(what, why, where, etc...)，而且现在的语言还是有很多问题(比如发音，更复杂的句型， 想说要时间组织，想说不一定说得出等等)，所以这是一个漫长的过程。别的小孩也许3-5个月能解决的问题，我们的孩子要2-3年，甚至更长。不知其它小孩如何，这就是我们小孩的情况。毕竟他们的基础太差，从一岁的语言基础开始，还伴随这信息处理特慢以及各种感统方面的问题。

kwenma2

儿子妙语

上次他生病了，我说不去游泳了，因为你有点感冒了，再游泳，鼻子更堵了。这周我问他：“去游泳吗？”，他直接回答我：“妈妈，我的鼻子堵住了”。

看见他的脚指甲长了，想给他剪，他不太愿意。我知道他的脚拇指有些敏感。于是我说：“那你说星期几剪？”他想了一下说：“星期八！” 我一怔， 说：“星期八？”， 看见他笑了。

kwenma2

小偷

去玩具店，我拿了一个他最喜欢的GAME，然后他过来，看见老师跟他玩的另外一个
GAME，于是对我说：“我要买这个。”
我说：“我们只买一个。是买这个呢还是买那个？”
儿子说：“我们买这个，也买那个”
儿子拿起GAME对我说：“我们去刷卡”
于是只好跟着他。
我问：“如果我们不交钱，就拿回家，行不行？”
儿子说：“不行”
我问：“Why? ...那我们就变成什么了？”
儿子眨眼两下，说：“小偷！”
Laugh together ...

看了大头儿子和小头爸爸，这个小偷的概念大概是懂了。否则在我们这里，很难实际教他。(说实在的，每次我上街，钱包放在大包里，大包从来不拉拉练，随手就能拿着钱包。有时候去我们那里的儿童乐园，包放在一处，人走开去跟小子玩也没有事)

kwenma2

今天继续IEP会议。OT和PT都没有来因为有MCAS的任务。但是她们都提供了IEP的GOAL和服务的次数。OT保持了一周两次(一次SOCIAL GROUP ACTIVITY， 一次1对1的服务.我给OT写了一个电邮，列出了私人OT的建议和小子在感统方面的问题，而且附上了一篇关于前庭和视觉关系的文章)。PT没有全部砍掉，还是保持一周两次。语言课保持一周5次1对1，其中三次在教室和1-2个小朋友互动的语言课有三次，其余两次是1对1。关于社交的GOAL，SUSAN将汇总。关于下午SUSAN带小子去学校的事：SUSAN将带小子中午去学校半个小时和大班的孩子玩。可惜只有半个小时，因为大班的孩子
1点要吃饭。但是从9月开始，她们PRESCHOOL要加下午班这样至少12：00-1：00时可以让SUSAN去。我们目前不想改变下午的家庭训练，所以这样也大致达到我们的目标。只是不太完美。关于夏天学校放假的ABA，将在五月谈因为她们的放假计划有改变，目前放案还没有出来。

kwenma2

妈妈的悄悄话

那天突然用很小声的话告诉儿子一件事情，完了后说：“刚才妈妈给你说的是悄悄话。只有你能听见，奶奶在旁边都听不见。”于是儿子马上明白了“悄悄话”的意思。立马凑到我的耳朵边说：“妈妈，我们说悄悄话。不让奶奶听见”我一下笑起来了。

后来，有时候他就要对我说悄悄话了。睡觉时，关了灯，他知道不能大声说话了，但是又想说话，他就对我说：“妈妈，我们说悄悄话吧。” 如果我关了灯没有说悄悄话，有时他会说：“妈妈，你没有说悄悄话，应该扣分！”

昨天我们吃饭时，他突然小声的说话，然后笑了，我在他旁边，然后他离开他的位子，抱住我悄悄说：“妈妈，刚才我说的是悄悄话。”我于是对着他的耳朵轻声说：“你刚才没有对着我的耳朵说，但是我听见你刚才的话了的。那不是悄悄话。”于是儿子对着我的耳朵悄悄说：“我们现在说悄悄话，好吧？”

kwenma2

明天要去参加一个培训会议，是一个ASD团体组织的，邀请Kathleen Quill 来作报告。Kathleen Quill就是写<<DO了WATCH LISTEN SAY>>这本书的。以琳网上的<<复杂的自闭症>>和另外一篇文章就来自于她的书。她是一个经验丰富的educator, 她对ASD理解非常到位。希望明天的讲座能有收获。

kwenma2

Conference

今天的会议从Kathleen Quill 具体的教育方案到最近基因方面的进展，再到州内的ASD的福利(让大家给州政府打电话，推进许多关于给ASD家庭和特教方面的投资以及设立给ASD孩子的雇佣机会的议案，希望政府同意)。

基因方面，通过测试，可以看出特定基因突变，则有100倍高的机率患ASD。这对刚出生的婴儿有很重要的意义。更早期的预测和干预成为可能。

Kathleen Quill的讲座集中在各种干预方法的综合应用，不同的孩子应用不同的方法(行为法，Developmental，还是Social法)每一种方法下有不同的干预方案。讲了如何应用她们设计的软件来制订孩子的干预计划(also can be IEP -- that's for the school educator)，每个孩子的计划是不同的。每一个计划和项目都设计有活动项目，而且还能跟踪孩子的进度。比较有意思! 我当时就想，要是方老师能将以琳的经验做成一个类似的产品，那会很不错的。她们的设计非常不错。

会议的个人收获是:全面了解各种干预方法以及如何在家庭中根据孩子的具体情况全面平衡实施的可能性。另外就是认识了两个人，可能愿意给小子提供BCBA的资询和帮助。还要跟他们具体联系。他们是给我们家附近的公立学校特教班的3-7岁ASD小孩咨询和制订ABA计划的人。

kwenma2

妈妈开会

昨天就给小子说妈妈明天走得很早，要去开会，所以你醒来的时候看不见妈妈了，会是奶奶在那里。主要担心他醒来看不见我会不习惯，怕他闹。今天早上我起来时，他刚好翻身，看来有些浅睡眠状态了。果然，奶奶睡下，我正要走，只见他坐起来，眼睛眯着还想强力睁开，喊我：“妈妈！”， 我连忙说：“乖乖，妈妈开会，你睡觉？”并且亲了他一口。于是他马上睡下去了，没有闹，我大舒了一口气。小子听话着呢！[em04]

宝贝贝

Hi, Kwenma,

I am also dealing with IEP meetings now. Very stressful. Apologies I could not send you the VB info sooner.(I admire you. You can still come here to write) I will do this morning. check your email this afternoon. About ABA hours in summer, We just got the same amount of hours as usual. It is a lot of fight. I paid a lot to a locally famous advocate. But It is worth it.  

I will also send you a list of personal hygine products which contain no Dioxane, which is carcinogenic. I just bought it from Whole foods for my son. ASD kids have fragile system. So it is worth being extra cautious.

Which days are you attending the DAN conference? I am trying to work out sth. At least attending the two day weekends would be better than none.

kwenma2

宝贝贝：整个DAN!会议我都要参加的。如果你要参加，给我留言，到时好联系。同时希望你的IEP顺利。

关于环境/家庭产品的方面的信息，我们可以多交流。这也是DAN！会议每次都有的主题。我们家也采取了很多措施，因为孩子的免疫系统太不行。我们都是尽量给孩子吃Whole Food的Organic产品，另外家庭的供水系统也加了特有的产品(一般市场上的净化器作用不大)，而且也买了HEPA空气净化器(一定要HEPA的，才对空气中的有害物质起作用)等等。HEPA好像对环境过敏的人也有好处。

期待你的关于个人卫生用品方面(洗涤剂，清洁剂等等)的信息！

kwenma2

妈妈小心开车

下了雪，开车有点打滑，我说：“车子有点打滑”， 儿子马上说：“妈妈，慢点开”。我赶忙说：“还要说妈妈小心开车”。 儿子连忙补上。于是问他：“为什么要打滑呢？”儿子说：“因为路上有冰”呵呵，老妈总是抓紧一切机会让他的脑袋不闲着。现在有时候开车开快了，小子也会主动叫我： “妈妈，小心开车！”

kwenma2

GPS

在车上，GPS要说话，他要跟着学。GPS说：“ARRIVING DESTINATION ON LEFT”。儿子发不出DESTINATION的四个音节，于是他说：“GPS 说：ARRIVING DES。。DA。。 DA。。 DA。。ON  LEFT”。说得我们全笑了。那时是在佛罗里达，现在3个月过去了，他已经能清晰地发这个字的音了。

前两天在车上，正在回家，前面基本上是一条直路，只是向右弯了一点点(15 degree)，但还是在主路上,只是旁边左边有一条小叉路，于是GPS说：“TURN RIGHT IN 0.2 MILE”。于是听见他问我：“WHY GPS SAY TURN RIGHT？” 是啊， 明明是主路上，GPS为什么叫我们转右呢？我以前也曾经问过老公这个疑问？老公说：“这个GPS在这种情况下，做得很STUPID，他就是这么说的”。听见儿子问我，我赶忙说：“你是不是觉得我们走的是主路，又没有转右？”儿子说：“是”。看来他的小脑袋瓜子还是在动的。

kwenma2

转弯灯

那天爸爸开车下高速，没有打右边的灯。小子问：“爸爸，你怎么没有打灯就下高速了呢？”爸爸赶快说：“哦，爸爸忘了！” 开始给我们挑毛病了。[em08]