苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

lilili

K妈一如既往的乐于助人.我们这次Disney之行就得益于K妈无私的大量信息提供.特意到这来说声谢谢!

kwenma2

楼上的，你客气啦，瞧，这下我需要你的信息了。[EM15]下周长周末，我们去千岛湖和尼亚加拉大瀑布，会过加拿大边境线到你们那边，有啥建议？另外你们离得近的话，我们可以一起玩。

Strongsmile

Hi Kwenma2,

Would you mind sharing your DAN! doctor information?

uncbird@yahoo.com

Thanks a lot

lilili

悄你了!

kwenma2

夏游

小K这两周参加的是学校组织的夏令营。每周有一个FIELD TRIP，就是相当于我们小时候的春游之类的，到相当于黄浦江去坐游船，去类似DISNEY的游乐园玩。今天是去大型游乐园玩。他早早地就企盼了，非常兴奋。形容今天是WACKY AND WONDERFUL DAY。统一的夏令营服装，统一的夏令营背包，坐着校车奔驰1个小时到游乐园。别说，我心里还是有些不放心。那么多孩子，就几个老师，我是怕万一在那种喧闹的场合走掉了怎么办？所以我对小K是千叮咛万嘱咐，一定不要自己想玩什么就玩什么，一定要跟队伍。嗯，也是锻炼机会。去年和上周去的地方虽然是外面，但是没有这么喧闹的场合，所以相对放心一些。今天的确有点忐忑不安的。也许我多虑？ CROSS MY FINGER！[EM14]

Strongsmile

你在原来的贴子中提到，＂我晚上还是要去陪他睡一下，主要去感觉和观察他半夜睡觉的质量和翻身的次数和频率，因为这些是他肠胃道正常与否的晴雨表＂

我儿子晚上睡觉一直很不好，小时候也经常会吐很多，现在一岁多了还是不好，经常哭叫。最近我发现他在我哄他睡时手或脚某处会不自主地动，好象婴儿时的小SPASM，于是这两天也会陪睡，才发现他睡觉极不安稳，老是在动，自己也很困，不知道你儿子小时候有这样的情况吗，你有什么好的建议吗？我上次跟我儿子的儿医讲过，但她没一点建议。如同别的主流医生，他不建议我找DAN！DOC。

自从朋友介绍你的地盘后，我每天都来看，真的很佩服你的用心和智慧，尤其是跟着各种前沿方法帮助孩子。我孩子最近诊断出ZB，我还处于GREVIENG PROCESS中，感觉天都要蹋下来，不知道以后要如何走下去。看了你的经历，很鼓舞我。我现在才看到第５６页，你家儿子真的进步很多，我要把你做为ROLE MODEL 了。

最近在看大脑饥饿的小孩一书，上面的HYPOTHESIS和症状很和我儿子的相符。我自己也是做科研的，所以觉得很多东西MAKE SENSE。但是我们地方小，在美国东岸，找到两个DAN！DOC，不知如何，很想向你讨教一下经验。如果你的DAN！DOC 不远，或在我有朋友在的城市，我也很想带儿子去。还有，我儿子月子里就开始有吐很多奶现象，１０个月牙齿上长了块斑，一直大便很臭，还有睡觉问题。我也想带他去找DR。TIM BUIE看。很多问题都想请教你。

能麻烦你把你的DAN！DOC的信息发我信箱吗？uncbird@yahoo.com

希望有机会和你交流。

kwenma2

楼上的妈妈，别着急，看你孩子才一岁多，你们干预很早，很好。

每个孩子都有希望的，真的，关键是要找准点。每个孩子的点也不同，所以家长要多去研究，open mind, 而且关键要自己去实践，仔细的观察和正确的操作才会让你一层一层地把孩子身上“ZB”的皮剥下来，从而少走弯路。不是我抱怨主流，当初我们孩子在半岁打了各种疫苗后，开始出现不断地吐奶以及每晚上每个小时醒的情况，去看了儿医，儿医也不知道怎么办，就说没有什么大问题，等大点就好了。但是我深深知道这不对劲，但是就是不知道哪点不对劲？就想当初去诊断后，我问医生怎么办？医生说：“仅仅ABA训练！”感谢上帝，我没有听她们的话，否则小K现在绝对不是这样！因为我清晰地知道各种疗法(不管教育(ABA，RDI，地板时光，SCERTS，等等)和生物疗法)在小K身上起的作用的比例是多少。

欢迎你(虽然我们每个人都不希望来ZB论坛)并且祝福你和你的孩子！

另外，我昨天就给你发了email了。

Strongsmile

已经看到１００页了，K妈有如一个电视剧人物，栩栩如生，一点一滴地把小K的治疗和生活带给我们，很感谢有您这样一位前辈这么尽心地为我们指点。

我受到您的EMAIL了，谢谢

Strongsmile

当初我们孩子在半岁打了各种疫苗后，开始出现不断地吐奶以及每晚上每个小时醒的情况，去看了儿医，儿医也不知道怎么办，就说没有什么大问题，等大点就好了

This is so true.  My son started to wake up exactly every hour after his 6-months check up with multi-vaccine. Each time I had to rock him (even though he resisted) and try to feed him and put him back to sleep.  Once I just lied down, almost fell asleep, he started to cry again.  

However, I was not so smart as you.  I did bring my son to see his ped, who told us to sleep-train my son.  Then we tried to sleep-train him using the cry-it-out method.  Now I think back, so stupid!

Thank you for your wishes.  I will keep learning.

kwenma2

嗯，你们孩子跟我们孩子在疫苗后一样的反应啊！！我们后来就只好坐在椅子上抱着他睡，一般从半夜3点开始到天亮。哎，真的很辛苦，就是当初不知道是什么问题。

阿力妈妈

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

嗯，你们孩子跟我们孩子在疫苗后一样的反应啊！！我们后来就只好坐在椅子上抱着他睡，一般从半夜3点开始到天亮。哎，真的很辛苦，就是当初不知道是什么问题。

对，我们这些孩子大都经历过这个阶段，其实就是身体快速走向恶化的阶段，孩子的心，肝，胆和肺都出现了问题，所以没有办法睡觉快，睡不安稳，在特定时间醒来，造血严重不足，不能满足这个时期身体快速生长的需要。所以当孩子有入睡困难，定时醒来的问题时，就需要立刻干预。这些可惜我们当初都不懂，孩子和大人都辛苦，还耽误了孩子的最佳干预时间，不过迟做总比不做好。

kwenma2

阿力妈妈，是的，做比不做好！it's better than nothing :-)

kwenma2

夏游续

小K昨天玩得很开心，没有丢哦！去接他，他兴奋得告诉我当天是他历史上最好的一天，马上叫嚷着让我再带他去。原因是小K实现了一个大的突破----就是那种游乐场最大的高空翻转车，小K昨天把那里最大的两个都坐了！！拍手鼓掌，[EM41]，我是这辈子都不敢坐的，感觉人倒翻的那时特吓人，估计心脏受不了。方妈妈肯定也不敢，因为太高了；LISA阿姨也不敢，恐高，呵呵。。。



这下小K开始兴奋了，因为回头去迪斯尼，海洋公园可以去玩这个项目了，很刺激哦！

顺便说一下，昨天下午下雨，小朋友都全身淋湿了，回到学校，我去接他，身上的衣服下半截还湿的，球鞋里面全是水。这样过了3-4小时。我晕，老师说每个孩子都这样的。早上我还对老师说带伞和多的衣服，老师说没有问题，她们会处理。嗯，就是这样处理的。老美带孩子就是这样带的。我真的担心小K生病。还好，一夜无恙。嗯，明白了为什么老美有那么多人有风湿关节炎了。

lilili

小K真勇敢!阿姨给你拍手鼓掌!
悄悄地告诉你吧,这么高的东东,我们家J哥哥都不敢坐,恐高.
还有K妈说"明白了为什么老美有那么多人有风湿关节炎了''我笑了,加拿大也有很多人有关节炎,是因为淋雨吗?我还一直以为是饮食的原因.

jimmy

K妈妈好，生物疗法初哥来请教了。

自从今年2月底开始在香港接受生物疗法。头几个月调节肠胃，6月中开始DMSG排毒. 第一个月疗程后体检，医生说中性粒细胞绝对数（NEUT#）是1.9低于2，要停一月，结果8月份测该数值只得1.6，更低。医生说要继续停两个月才继续排毒。请问美国那边医生排毒是否也没月监控血常规水平而实施？小K排毒持续了多长时间？观察孩子排毒反应应多注意哪些方面表现？

谢谢！

阿力妈妈

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

夏游续
  
小K昨天玩得很开心，没有丢哦！去接他，他兴奋得告诉我当天是他历史上最好的一天，马上叫嚷着让我再带他去。原因是小K实现了一个大的突破----就是那种游乐场最大的高空翻转车，小K昨天把那里...

上次在游乐园Alex也很想坐这个，我坚决不同意。一方面我不放心让他单独上去，而我自己没有胆量坐这个，下来以后估计得让人抬着走了，另一方面我也害怕他坐了这个以后心跳过快。。。。。总之找了很多理由没给他坐。小K真的很棒啊！

轩轩妈

K妈你好，我一直潜水学习，最近对生物疗法感兴趣，你可发我些基础的理论学习，我的邮箱是121634462@qq.com，谢谢

kwenma2

下面引用由阿力妈妈发表的内容：



上次在游乐园Alex也很想坐这个，我坚决不同意。一方面我不放心让他单独上去，而我自己没有胆量坐这个，下来以后估计得让人抬着走了，另一方面我也害怕他坐了这个以后心跳过快。。。。。总之找了很多理...

是啊，我真没有想到他敢坐那个东东？而且是最高的那个也坐了。[EM15]

kwenma2

下面引用由jimmy发表的内容：

K妈妈好，生物疗法初哥来请教了。

自从今年2月底开始在香港接受生物疗法。头几个月调节肠胃，6月中开始DMSG排毒. 第一个月疗程后体检，医生说中性粒细胞绝对数（NEUT#）是1.9低于2，要停一...

中性粒细胞指标低，是绝对不能排毒的！不要盲目排毒，不要为了排毒而排毒，这些都是家长要注意的，所以排毒一定要谨慎！我说一个观点，即使孩子的肝肾功能指标检测出来没有问题，有时也不能排毒，因为你还要从其他方面来看孩子身体的状况，各个孩子情况会不一样的。

kwenma2

飓风IRENE

我们明天等飓风IRENE来，必要时奔地下室睡觉，我们家不怕洪水，怕树倒。但是靠海边的那部分地方，绝对怕洪水，所以城区已经贴出了疏散路线。岛上的居民前两天就开始疏散了。不知道这一夜纽约曼哈顿会不会淹？

小K已经跟踪这个飓风的路线几天了。今天我们把院子里面被风吹的东西都放到车库了。然后去购物，储存东西以防断电断水。一切都让小K参与。空气好象很紧张似的，希望大自然母亲仅仅给我们开开玩笑，吹点小风，浇点小雨水。不过今天下午的雨就开始有点大了。