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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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2781#
 楼主| 发表于 2010-12-9 00:58:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]青山...

下面引用由青山化桥发表的内容:

这怎么好像是象我等屡战屡败,屡败屡战后才发出的感慨呢?象您经历过柳暗花明又一村的人应该是咏叹花正红,天更蓝才是呀

All seriousness aside, you have achieved the unachievable, and have gone through an amazing journey! You have ample reason to be very proud of yourself as you greet your new birthday.  And the part I admire you most is that you have been helping so many kids and families to find their new life. Have a great belated birthday !

青山化桥:

真的很喜欢你送我的这段英文,谢谢你!

我为什么发这段感叹呢,是有原因的?

(1)最近几个月在小K身体方面我在进行一些尝试。我曾经去掉所有的补充剂,包括消化酶。在没有任何药物的情况下,在坚持GFCF禁食的情况下,看他如何?同时有一些中医的调理。但是在那种情况下,在食物零食品种繁多的情况下,好的我看到的是他对水杨酸(PHENOL)和糖份的过敏好多了,以前一吃这些东西,肯定会发脾气;现在吃了,即使不用消化酶也没有问题。而且大便也比较正常规律;但是不好的是他对草酸盐的过敏仍然存在,当然程度好了很多。但是这说明他的身体的免疫和代谢还是有问题,没有完全恢复。所以当我发觉他的状态下降后,把一些必要的补充剂加入后,他的状态又恢复了。这些孩子的身体,真的很敏感,需要长期地调养,这是一个长期的过程。

(2)我发现目前小K的情况是一般人看不出问题,但是我觉得要恢复得好关键是看思维了。思维决定一切。他们的思维是跟NT有差别的。除了帮助他的生理感统方面来消除不良因素(因为生理原因导致的感统(五官感应)不同而导致的社交障碍影响思维)外,目前侧重思维方面的教育。一个真正恢复的孩子是要看什么?那就是他的思维如何?那么将来恋爱,结婚,工作等才是真正的试金石!看了一些资料和跟一些人的攀谈后,我发现要改变这些思维很难,每天的一点一滴都得进行这方面的训练。他们什么都得反反复复地教,尤其是社交方面的思维。所以从这个角度说,感觉很遥远,路很长,不免有些唠叨了。

当然唠叨归唠叨,行动归行动,该怎么做还是要努力和坚持不懈地去做,生活中RDI教思维的东西最近想好好研究一些,看他那些基础方面薄弱,好对应有效地干预。对小K的CASE:还是一句话,越早干预(生物和教育)越好,任何时候都不迟!
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2782#
发表于 2010-12-9 01:52:47 | 只看该作者

re:真的是好感谢K妈,给了版上无数妈妈帮助和...

真的是好感谢K妈,给了版上无数妈妈帮助和信心.能够做你的朋友,真的好开心.
也希望小K天天进步,K妈天天开心
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2783#
 楼主| 发表于 2010-12-9 02:17:29 | 只看该作者

re: [EM15]


[EM15]
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2784#
 楼主| 发表于 2010-12-9 02:17:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]JJ...

下面引用由JJH发表的内容:

真的是好感谢K妈,给了版上无数妈妈帮助和信心.能够做你的朋友,真的好开心.
也希望小K天天进步,K妈天天开心

谢谢JJH!这里的父母太无助了!我们一起加油!!
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2785#
发表于 2010-12-9 10:32:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

青山化桥:

真的很喜欢你送我的这段英文,谢谢你!

我为什么发这段感叹呢,是有原因的?

(1)最近几个月在小K身体方面我在进行一些尝试。我曾经去掉所有的补充剂,包括消化酶。在没有任何药...


K妈, 其实那天也看到你的一些感慨, 相信你是在前进的路途中遇到了一些挫折. 但是我觉得,小K绝对是这里少数的幸运儿, 强大的妈妈+聪明的孩子,所以才能康复的那么好. 相信继续调养身体+RDI+思维训练, 小K最终会完全走出来.加油!
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2786#
发表于 2010-12-10 03:12:22 | 只看该作者

re:给K妈送上迟到的生日祝福,希望你保持永远...

给K妈送上迟到的生日祝福,希望你保持永远年轻美丽!小K越来越棒!
谢谢你给我提供的建议,推荐了那么好的医生,对我这样一头雾水的妈妈来说真是雪中送炭.
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2787#
发表于 2010-12-10 11:27:07 | 只看该作者

re:原来K妈过生日了。看过一本小说,说,...

原来K妈过生日了。
看过一本小说,说,美女是属蝴蝶的,所有永远不要告诉她有多大。
蝴蝶姐姐,祝天天开心。
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2788#
 楼主| 发表于 2010-12-13 23:41:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]适彼...

下面引用由适彼乐土发表的内容:

原来K妈过生日了。
看过一本小说,说,美女是属蝴蝶的,所有永远不要告诉她有多大。
蝴蝶姐姐,祝天天开心。

谢谢你,蝴蝶妹妹![EM14]
另外多找哈妈玩啊。。。。
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2789#
 楼主| 发表于 2010-12-13 23:42:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容:

给K妈送上迟到的生日祝福,希望你保持永远年轻美丽!小K越来越棒!
谢谢你给我提供的建议,推荐了那么好的医生,对我这样一头雾水的妈妈来说真是雪中送炭.

谢谢小牛妈妈!你是聪明的妈妈,希望少走弯路,尽快上手。
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2790#
 楼主| 发表于 2010-12-13 23:44:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]JJ...

下面引用由JJmum发表的内容:



K妈, 其实那天也看到你的一些感慨, 相信你是在前进的路途中遇到了一些挫折. 但是我觉得,小K绝对是这里少数的幸运儿, 强大的妈妈+聪明的孩子,所以才能康复的那么好. 相信继续调养身体+RD...


JJMUM,
谢谢你ALWAYS支持我!有你就有力啊!
圣诞快到了,俊俊要礼物了吗?
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2791#
 楼主| 发表于 2010-12-14 00:01:05 | 只看该作者

re:圣诞礼物说真的,这个圣诞系列还真...

圣诞礼物

说真的,这个圣诞系列还真的让孩子信以为真!小K今年到了信这个的时候了。相信圣诞老人会在圣诞前夜骑着鹿来发礼物,而且是把礼物从烟囱丢下来。表现得好的孩子才能够得到他梦想的礼物,表现得不好的孩子就没戏。因为圣诞老人很神的,啥都知道。于是在学校个个小朋友都争取不犯错,争取当好孩子。嘿,这一招还真能唬住他们耶!?以前我们都没有买圣诞礼物的习惯,去年和前年找了理由说我们在外地度假,圣诞老人找不到我们了,所以没有给家里放礼物,呵呵。。。今年在家过圣诞,看来今年得给他买了,否则他会很失望的。

看他那么信,于是我们就套他的话,你希望圣诞老人给你什么礼物啊?小K咪着眼睛,双手合十,轻轻说出了他的愿望。我和他爸在旁边抿嘴笑。这下我们知道买什么了,哈哈!看他那一本正经地跟圣诞老人说话的小样,还挺真的,难得有梦,就让孩子的这个梦延续下去吧。

这些天在家里,动不动就唱那些圣诞的歌曲,是他们老师教的,下周还要带孩子们去给老年人公寓的人演唱,去做义务活动,培养他们的爱心。有时候想,这边的政治思想教育还是常常有的。每天早上要站立右手放在左胸处跟着说爱国之类的话语。就像我们小时候一周一次的升旗仪式。
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2792#
发表于 2010-12-16 00:21:20 | 只看该作者

re:呵呵, 圣诞老人讲话很管用的,我们家现在...

呵呵, 圣诞老人讲话很管用的,我们家现在动不动就是你再不好好表现, 圣诞老人就不给你礼物了, 效果立竿见影。小K的visual therapy 怎么样了?我们上次看一个眼科医生, 结果让我们做好排完毒再去做visual therapy, 还得换一家。
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2793#
 楼主| 发表于 2010-12-16 01:04:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小城...

下面引用由小城故事发表的内容:

呵呵, 圣诞老人讲话很管用的,我们家现在动不动就是你再不好好表现, 圣诞老人就不给你礼物了, 效果立竿见影。小K的visual therapy 怎么样了?我们上次看一个眼科医生, 结果让我们做好排完毒...

啊,你们VISUAL THERAPY的眼科医生还知道排毒?

我们第一期的VISUAL THERAPY做完了,准备要第二期的项目。但是估计到一月份了,我得把第一期的录像送去才行。
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2794#
发表于 2010-12-16 01:19:28 | 只看该作者

re:是啊, 那位医生看来是个老江湖, 说起来...

是啊, 那位医生看来是个老江湖, 说起来一套一套的。 他把我们推到DAN!那儿去了。 说不排毒做这个没太大效果。 可要等我们这位排完毒还不知要等到猴年马月去了。 小K做visual therapy效果明显么?
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2795#
 楼主| 发表于 2010-12-16 02:45:39 | 只看该作者

re:去年做VISION THERAPY效果明...

去年做VISION THERAPY效果明显。原来眼睛是不能固定,也就是说老是瞟一眼眼睛就瞟走了,做了后,眼神比较固定了,眼睛那方面的生理问题(FIXATION)解决了。但是二维/三维的问题只解决了一半。所以我们这次换到这个著名医生那里就是为了解决更多的遗留问题。

这个视觉问题最本质还是生理问题。所以当身体各方面调节好了,协同供给足够的营养,那么再从眼睛肌肉和神经的训练如手,当然疗效会更佳。所以看来他还是了解一些东西的,呵呵。。。[EM15]
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2796#
发表于 2010-12-16 22:33:14 | 只看该作者

re:小k妈,上次在凯妈地里看你说也给小K吃过...

小k妈,上次在凯妈地里看你说也给小K吃过大麦嫩苗粉,想向您咨询下:
情况:我年初买了一直没给儿子吃。上个月儿子第三次手术,术后肠胃功能很差,大便4,5天拉一些次,还要依靠开塞露(成份是甘油)。基本每次都要用,我给他吃了妈咪爱,感觉也没用。我上周开始给儿子吃大麦嫩苗粉,他会1-2天拉一次,前面几次很硬,这几天感觉软下来了。但昨天没拉,他嘴巴里非常臭,入睡很长时间,差不多3个小时才睡着,半夜又醒来1个小时。今天他拉了两次,第一次前面很硬,后面软便成形的。第二次时,他竟然拉在裤子里了,(他有能力自己去坐马桶的)他大叫让我帮忙把大便拿掉。这次的大便在点稀,便也还成形的。
问题:
1。吃了大麦嫩苗粉后,他的大便刚开始几次还是黄色和绿色相间。今天全部都是绿色的了。这是否正常?是我给他过量了?吃这个会引起腹泻吗?我按照说明用配套的小勺3勺。
2。这个是否可以持续这样吃?因为我儿子在术前大便也2-3天拉一次,入睡也很困难。基本上8点多上床,要到10点才睡,早上7点叫醒,中午不睡。
3。题外话:顺便一起问,呵呵。我儿子小便也是比较频,差不多半小时到40分钟一次,如果没怎么喝的话,能坚持到60分钟。到现在我还在纠结他自己主动表达小便的问题,因为他经常是等到裤子有点湿了,他才去厕所。但他大便没问题,他能自己全部解决。医生也说不出个所以然。想着再去看看医生。您觉得这个小便问题和睡眠有关系吗?睡眠少所以引起小便多?控制不牢?
谢谢。
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2797#
发表于 2010-12-16 23:55:58 | 只看该作者

re:谢谢K妈。 对, 我越来越觉得这类孩子很...

谢谢K妈。 对, 我越来越觉得这类孩子很多是生理问题, 包括肠胃和神经系统。那个医生的意思就是先把身体搞好了, 再来做这些额外的训练。 但小城情况情况有些特殊,太容易生病,生物疗法没法快速做。所以我还是想同时做做感统, 只不过把速度放慢, 只要方向对了,哪怕比别人晚几年都没关系。就是不知效果如何。
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2798#
 楼主| 发表于 2010-12-17 01:12:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小虾...

下面引用由小虾发表的内容:

小k妈,上次在凯妈地里看你说也给小K吃过大麦嫩苗粉,想向您咨询下:
情况:我年初买了一直没给儿子吃。上个月儿子第三次手术,术后肠胃功能很差,大便4,5天拉一些次,还要依靠开塞露(成份是甘油)。基本每...

大麦嫩苗粉用量按照说明用。但是有时候也要根据个体情况。大便绿色,表示消化不太好。大麦嫩苗粉有排毒的作用,所以可能肝的负荷较大,胆汁分泌不充分也有可能。你把量降一点,降到一个平衡点,既解决他的便秘,又有较好的大便。

关于入睡,还是生理问题,比较复杂。有很多办法来帮助的,从按摩,到泡脚,到补充褪黑素等等。

关于尿,也是身体问题,要么可能是肾有问题,导致尿频;也可能是神经控制的问题,等等。具体问题具体分析,情况可能不一样。
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2799#
发表于 2010-12-17 01:43:59 | 只看该作者

re:关于大麦苗粉,我有一个问题,中文听起来是...

关于大麦苗粉,我有一个问题,中文听起来是大麦(wheat),如果是Wheat我儿是不能吃的。但英文说是Gluten Free,我不知道能不能吃。谢谢K妈妈。
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2800#
发表于 2010-12-17 01:52:57 | 只看该作者

re:我家小J的便秘也很严重.这都3天了,还没...

我家小J的便秘也很严重.这都3天了,还没动静.上两次拉的都是小豆豆.愁啊.
小J的湿疹冒似也很严重,皮肤跟老树皮似的,每天晚上半夜醒来,就在那抓啊抓,有时拉着我的手让我给他抓.奇怪的是,在上海住的时候就一点湿疹也没有.是不是湿度不够呢?
这大麦粉是什么,在那儿买呢.
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