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楼主: 信信
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你叫什么名字?

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41#
 楼主| 发表于 2006-10-13 17:04:23 | 只看该作者

re:谢谢你,兰真妈妈。通过这一段时间...

谢谢你,兰真妈妈。

通过这一段时间,真是觉得自己和家人以及孩子的身体健康是做一切事情的基础。

祝福你们,周末愉快!!!
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42#
 楼主| 发表于 2006-10-13 17:13:16 | 只看该作者

re:二哥二姐:我给你们发电子邮件了,不知...

二哥二姐:
我给你们发电子邮件了,不知道你们去了新的地方,原学校的邮箱还继续使用吗?
主要是听说GUANYU考虑去瑞读高中,我也想了解一下,是我自己替LW的侄子着急,看看他能否也走这条路。
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43#
发表于 2006-10-13 17:24:27 | 只看该作者

re:We follow your writi...

We follow your writing all the time. We share your happiness of Xin's every progress and the pain that you and Xin suffer.We apreciate your patients to Xin. Nobody else can do it better than you, as Xin's mother.Her situation now is very promissing.Just be patient and put more efforts on her.We all see her progress, and she will be better and better, and catch up the others. That will be the best reward to you. We all care you and Xin very much.
Have a good weekend!!!
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44#
发表于 2006-10-13 17:33:28 | 只看该作者

re:I got your e-mail to...

I got your e-mail to the previous university. Several days ago I sent you a e-mail using my new e-mail address. You can check you e-mail and from now using the new one. About the possiblity of studying here,JX has asked related places and she may talk to you and TJ later about the it.
Best wishes!
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45#
 楼主| 发表于 2006-10-16 16:03:13 | 只看该作者

re:二哥:还没有收到你的新邮件。咨询高中的事...

二哥:还没有收到你的新邮件。咨询高中的事情不着急。Take care.


信这几天的表现:

1、你叫什么名字?你几岁了?
对于“你叫什么名字”和“你几岁了”这两个经典问题,我有一段时间没有“逼问”信了。说是“逼问”,是因为她总是重复我的问话,问到后来,她一听到这两句就表现很烦了。近日,偶尔又问起来,发现她虽然还是重复我的问话,但是随后能跟上正确的答案了。

问:你叫什么名字?
信:(小声,快速地)你叫什么名字?(大声、强调语气地)信 信!
问:你几岁了?
信:(小声,快速地)你几岁了?(大声、强调语气地,同时伸出两根手指)2 岁 !

她是否还没有“开窍”,只是因为老师或者我们在家教多了,她把问题和答案都记住了,同时记住了应该伸出两个手指头来?!就像记住了一首只有两句话的儿歌。我提第一句,她就把整个儿歌都说一遍?!


2、这是什么?
信会这样自发自问自答,同时用手去指或者去摸正确的东西:
“这是什么?妈妈裤子”
“这是什么?爸爸裤子”
“这是什么?信信裤子”

或者躺在床上,在我的脸上指点江山:“眼睛,嘴巴,鼻子,眉毛,头发。。。。。”

我指着她的脚上的拖鞋问:“信,这是什么?”
信说:“这是什么?小脚丫。”可爱的孩子,慢慢来,把你的第一句重复的话去掉,你就是真正棒棒棒了。


3、信玩着玩着,不知想起了什么,站在客厅的中央,四处张望着,拖着腔调说:“姥姥,你在哪儿啊?”又拉长音:“姥姥-----姥姥------”莫非她的小脑袋里,此时真得想起了国庆假期回家看到的姥姥?


4、信的主动语言
车正在拐弯,信说:“拐弯了。”
车颠簸了一下,我哎吆了一声,下意识扶紧她,信说:“小心点儿”。
信拉着我的手,示意要坐到扭扭车上,说:“帮帮我”。(有时帮帮你,帮帮我混着用)
给她什么东西,有些时候她会主动地来一句:“谢谢妈妈啊。”
信说了一句话,我没及时反应,信来了一句:“听不懂啊”,把我和信爸笑坏了。信现在对一些新学的句子,从有时运用的火候看,你还真不敢小瞧她。她越看到我们高兴的反应,就越对这句话感兴趣。


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46#
发表于 2006-10-16 16:25:44 | 只看该作者

re:信才两岁就这么好,以后一定会更好,相信你...

信才两岁就这么好,以后一定会更好,相信你为信信做的一切都会有回报
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47#
发表于 2006-10-16 16:41:46 | 只看该作者

re:Very glad to know th...

Very glad to know that Xin has been better and better.The mutual communication is very important for her, and that can be done by playing some intresting games suitable for her age. Let the training to be done in a way that she enjoy it, not by  pussing her too much so that she will refuse to accept whatever the information you give her. Anyhow Xin has been in great progress due to your efforts.
JX has been in home last week, and now is on her way to Upsalla and will be back on Friday.Take care Xin and yourself!
   
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48#
 楼主| 发表于 2006-10-17 12:26:10 | 只看该作者

re:谢谢小瑜妈妈为我们打气。我是一直只记录她...

谢谢小瑜妈妈为我们打气。我是一直只记录她好的方面,近来越来越频繁的小脾气,真是让我们摸不着头脑。
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49#
 楼主| 发表于 2006-10-17 12:56:47 | 只看该作者

re:二哥好!你的话一直在支撑着我,鼓励着我。...

二哥好!你的话一直在支撑着我,鼓励着我。自从十一放假后到新机构,她有了这样一种情况:就是会每天晚上回家会突然进入一个情绪期,可以持续几分钟或者十几分钟。在这段时间里,她决绝你的任何建议,给她换衣服,不换,怎么哄都不换。喝水,不喝,怎么哄都不喝。表情特别烦躁。以前不是这样的。以前可以整晚上都是高高兴兴的我们在一起玩。现在是每天晚上回家的一段时间,每天早上起来,都特别难合作,简直就是不合作。但是又会不知怎的,又突然好了,有说有笑,一切正常。


以前早上,她会笑嘻嘻的醒来,看着你。有时还说:你醒了。我站在床下,伸出双臂,她就乐不可支地一骨碌爬起来,向我奔来。


但今天早上,信醒来就开始咧咧着吆喝。脱尿裤、换衣服,准备出门,整个一套全是在她惊天动地的哭声中过来的。结果,出门,上车。把她的那种情绪打断了,什么事儿都没了。自顾自地开始说话:“上车了。拐弯了。小心点。妈妈打喷嚏”

奇怪的是,机构的老师说,白天很好,没有这样。

信现在一天在那里的时间是11个小时,算上中午睡觉的时间。早上我们7点十分出家门送她去机构,晚上六点多才去接她出来,到家也就七点以后了。

我们分析:对于一个两岁的孩子,在一个空间局促(机构条件所限)、周围都是大人、大孩子(五六岁、六七岁)的环境中,一天呆11个小时,离家时间是12个小时,是否会造成她不放松、得不到缓解、脾气不好?像我们大人一天在外12个小时才回到家,也是疲累之极了。

现在是到新机构第二个周。这种现象就是从入机构开始的。到上周五晚上,我们特别明显地感觉到了,因为天天晚上如此了。然后周六周日两天没去,我们带她随意玩,发现到周日,她一天几乎没有再进入那种情绪,一直高高兴兴的。但是到了这个周一,又是如此。

感觉又要做决定了。先继续观察下去。



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50#
 楼主| 发表于 2006-10-17 14:56:09 | 只看该作者

re:这一栏专门做个信信用药的记录吧,待添加整...

这一栏专门做个信信用药的记录吧,待添加整理。

神经康复科:
赖氨肌醇B12口服溶液---浙江迪耳制药有限公司(断断续续喝着,大夫说,不连着喝是没用的)
脑复活(不愿吃,多半就扔掉了)




皮肤科(湿疹):
已经不吃海鲜等,可是湿疹还是时好时坏。要做过敏性测试?汗。

炉甘石洗剂:使用炉甘石洗剂每天宜3~6次,可根据病情酌情加减,如次数过多或皮疹快痊愈时,皮肤特别是脸部皮肤会感到很紧绷,可适当减少次数或停用,适当涂用甘油以缓解皮肤紧绷;冷天可适当减少使用次数;毛发部位不宜使用,以防毛发块;大量渗出、糜烂、结痂部位不宜使用。只要皮疹无水疱、无渗液、无糜烂就可以经常使用,有收敛、消炎、保护的作用。(被推荐,待考:可润、紫草油、炉甘石洗剂、舒肤特洗剂、艾洛松、郁美净、铍宝、艾洛松、俄罗纳英膏)   

氧化锌硼酸糊
尤卓尔(含激素,近来不敢给她用了)

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51#
发表于 2006-10-17 15:01:59 | 只看该作者

re:To me it is still a...

To me it is still a question whether all the problems are due to delayed education and communication in home or from minor brain damage. If it is more due to delayed education in her early time, all the phenomena expressed by her now should be dealed as normal personalities. Then your education method should not be the same as those for elimautis. To me the so-called "bad behavior" recently on her in the mornings and nights could be completly normal since it could also happen on a completly normal baby. If it is impossible to give her a right diagnose now by expert, you at least may not neccessarily push her too much on those " small items", like drinking, changing and so on, so that both you and she could be in a good mode and easy to communicate.Give her more time to adapt to the new environment, even for adult it is not so easy. Also the communication  between you and Xin should go in a way of more "naturly", to follow her willingness, not yours. I am not sure what I said, but you could think about it.
Best wishes!
JG   
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52#
 楼主| 发表于 2006-10-18 16:50:50 | 只看该作者

re:二哥:看到你说的naturely,的确让...

二哥:看到你说的naturely,的确让我开始重新梳理一下思路。

昨晚上回家是十天以来最早的一天:六点五十。没大干涉信的活动,任她自己,爱干什么就干什么。我跟随着她玩,而不是我领着她玩。一晚上没有那种烦躁。信最近的舞蹈动作很笑人,由以前的高频、小幅摆动,变成了现在的低频、大幅摆动。遗憾的是没有摄像机,那可爱之极的一举一动只能深深地刻在我们的脑海里了。
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53#
发表于 2006-10-18 18:32:58 | 只看该作者

re:Very glad to hear th...

Very glad to hear that you follow her, not lead by you, or disturb her. Of course to follow her is not just "follow" or "passive", it is an active following, to be involved in her playing or your are part of her games, but you use oral language, body language to communicat with her, and and even without language but you two understand each other, the thought-communication.Whatever,to keep her in a good mode will let the night work with her much easier and education more effective. That is the aim of your playing with her.
Best wishes
JG   
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54#
 楼主| 发表于 2006-10-19 09:22:00 | 只看该作者

re:信自己伸出两只小手:“手脏不脏?脏!”...

信自己伸出两只小手:“手脏不脏?脏!”

我对恶作剧在马路上扫灰尘的人说:“别扫了,太脏了!”信紧接着说:“脏死了。”

信拿着手机,放在耳朵边,像模像样打电话:“喂,你是xx吗?”“喂,你是mm吗?”xx和mm是信在第一个幼儿园时的小小班的伙伴。那一个小小班,仅有三个小朋友。三个保育老师,真正一对一。

信特别爱玩笔。昨晚,突然想起找笔:“我要笔。找找笔。笔在哪儿啊。”自己去找了。

我无意把房间灯关上了,信马上说:“我要开灯。”

信从客厅走到卧室找到我,过来拉我的手,说:“帮帮我。”我被她牵着手,走到客厅的扭扭车边上,信的身体语言表示要我帮她上车。

信对扭扭车掌握越来越好、自如了。
我说:“拐弯了。”
信果真掌握着方向拐向旁边的房间了。

信允许我坐在她身后的位置,说:“妈妈坐。”
信一边推我下车,一边说:“自己扭。”
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55#
发表于 2006-10-19 14:53:35 | 只看该作者

re:I am so so gald for...

I am so so gald for the progress of Xin!!! The way that she behaves seems to me that she has not problem, at least not so serious as we thought earlier. Luckily you realized that it is high time to send her to kingdergarden, and you began to help her early.  Deal the period of every night of playing with her as the best time of the day, then both you and Xin would enjoy the time.
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56#
 楼主| 发表于 2006-10-20 12:36:15 | 只看该作者

re:二哥:通过我描述的语言情况,可能会使外人...

二哥:通过我描述的语言情况,可能会使外人觉得她的情况不错或者很好。但是,就像现在带信的w老师所说:感觉信的说话方式与别人不一样。怎么不一样呢?图个省事,借用以琳网上别的妈妈描述的困惑,我略作修改,这也是我对信的感觉:

1、      有主动语言,会讲句子,是她自己说的,没有一点提示的, 可是总是觉得有些不一样。很多情况下,除了她要求我做什么,好像不是跟我或者是跟某个人说话,只是把她看到的情景描述一遍
2、同样的话,用同一个句型,不会自己改句型。但最近开始有点泛化语言。
3、发觉只要教得好象她会记住,没教的她就不知道了
4、重复别人的话。昨晚w老师和她再见,w老师说:“再见,孩子。”信说:“再见,孩子。”这说明,还是在理解力上有很大欠缺。
4、在家的时候信很不错,可是到了外面,跟别的孩子比,运动、交流方面还是有差距。

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57#
 楼主| 发表于 2006-10-20 12:56:41 | 只看该作者

re:晚饭。我问:“你饱不饱?”信拍拍...

晚饭。
我问:“你饱不饱?”
信拍拍自己的肚子:“肚子饱了。”
然后拍拍我的肚子“妈妈饱了。”

周围发生异常响声,信会说:“什么声音?”

我给信洗澡
我说:“洗完澡,睡觉了。”
信说:“洗澡睡觉。MM睡觉了。XX睡觉了。”(她可真记住她的两个伙伴的名字了。不知脑海里会不会有她们的形象)
我问:“G老师睡了吗?”
信一连串自顾自地说:“G老师睡觉了。舅舅睡觉了。大爸爸(信的伯父)睡觉了。爸爸睡觉了。爸爸盖被子。”

今早,信干了件丢人的事,躺在被子上大小便了。我没发觉之前,只听到她在那里一遍遍重复说:“哎吆,怎么回事?哎吆,怎么回事?”是不是自己也觉得出人意料?

还要赶紧赶时间上路呢。我连忙收拾战场,并放水给她洗澡,大便后臭味难免弥漫全身,去幼儿园老师会闻到,多不好。忙活中,坐在澡盆中的信慢悠悠、并没有什么表情地吐出了五个字,让我恍惚在梦中。信说:“妈妈辛苦了。”

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58#
发表于 2006-10-20 15:02:15 | 只看该作者

re:Only you have the po...

Only you have the possibility to be with her so long and so close to evaluate her situation. I just do not want you to be over-reacted or too sensitive.From your writing sometimes she do has some creative reactions to the specific situation. From that sense she is completely normal.
Whatever now the question is should she stay in the new place or go back to the old one. That depend on whether this new place is helpfull or not, and whether Xin can be even better to stay with those developed-normal children.That need your own judgment, and may need more time to eveluate.
Have a good weekend. JX will be back after lunch. Hello to LW!   
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59#
 楼主| 发表于 2006-10-20 15:09:59 | 只看该作者

re:Wish you three a...


Wish you three a  nice weekend!
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60#
 楼主| 发表于 2006-10-23 12:51:13 | 只看该作者

re:信从上新幼儿园第二个周的周二晚上开始,在...

信从上新幼儿园第二个周的周二晚上开始,在家的时间里,恢复了以往的愉悦的情绪。

周末发现她能够自己拿着小杯子喝水了,没有漏水。

周五晚饭。信特别爱吃肉,有肉就不吃菜了。我就特意挟菜给她。信用手拦住送到她嘴边的勺子中的菜,一字一字清晰地说:“妈 妈 你 吃 吧。”语气中透着婉拒。惊得对面正埋头吃饭的信爸愕然抬头:“啊!你能说出这句话来!”我也是为这句话回味良久。

吃完饭,我收走了信正在玩弄的碗筷,信对碗底的菜汤耿耿于怀,看着我收走的碗大呼:“我要喝点汤!”

周日晚,信的伯父伯母来。开始的时间里,信又是有些扭捏,不愿出来到客厅,自己躲到卧室里、阳台上。半个小时甚至一个小时后,慢慢进入状态,逐渐愿意与人互动,在五个大人围坐一圈的场景下,她开始有些舞动的动作,但还是不如没有外人的时候完全放松。会在大家的注视下玩球、骑扭扭车,把小椅子搬过来,自己坐上,然后说:“上课了!”把大家笑做一团。


信的表现一番过后,大家的评价:
信伯父说:“两个月的时间,变了一个孩子。”(他的原话)
信奶奶说:“多亏了那时候是我生病才考虑让信上了幼儿园。这样等三岁正式入园,她就什么都会了(把差距补上来了)。要不在家呆一年真会得孤独症。”

聪明的奶奶。我们从未和她谈过孤独症的事。




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