以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 何子
打印 上一主题 下一主题

坐看云起

[复制链接]
61#
 楼主| 发表于 2006-9-17 14:45:46 | 只看该作者

越越小时候----出生

    越越去爬山了,我想写写越越小时候的故事。
    越越是我第二次怀上的孩子,第一个孩子因为在深圳打拼太辛苦了,我又太年轻,不懂事,放弃掉了。不想,这次手术给我造成了很大的伤害。
    越越在肚子里近二个月,我就不能上班了,因为有先兆流产的迹象,我就保胎了。我像生了一场大病,我觉得怀孕是件痛着并快乐着的事。
    到了四五个月,我就回了老家了。因为越越的爸爸要跳槽,他说不知道怎么照顾我,我知道其实是因为他从来没有管过生活上的事,我就回到浙江。
    我们一直以为会生个女孩,就先取了小名叫“月月”。后来因为是男孩,就改成了“越越”。

    我的睡姿很不好,一直是右侧睡的,或仰着,书上说易造成左脑缺氧,可是我怎么也倒不过来,往左侧时,人就仰,不然,无法躺下。或者是我不对,在你很小的时候,就右卧了。对不起,越越,如果我知道世界是有自闭症,我一定没有怀孕就学习左侧睡。

    到了预产期前半个月,去找一个熟识的医生,她检查后说:肯定会延迟,好像头都没有长满,是不是左脑没有长满,至今让我怀疑。

    像是前世的缘分,原来7月底出生的越越,到8月21日才出生,晚了3周。而这一天刚好是爸爸妈妈结婚的纪念日,我们结婚没有任何仪式,法律登记而已,但越越却帮我们记住了它。
    用了器械才吸出来的越越,头变得很长,像一个烟囱帽。出来时,越越是紫的,呛了羊水。护士赶紧用吸管去吸,越越响亮地哭了。7斤6两,不轻了,外公因为又有了一个外孙,高兴不已。越越的爸爸刚好在生之前的3小时赶到,真是巧得很,我可是晚产的呀,我想,这就叫前世有缘!
    我似乎不相信自己的儿子就是这样,很难看,像个老头,但心里爱着,这就是今生今世的情结。
   
   
回复

使用道具 举报

62#
发表于 2006-9-20 09:52:09 | 只看该作者

re:很喜欢你的帖子,更喜欢你笔下的越越,期待...

很喜欢你的帖子,更喜欢你笔下的越越,期待我家的俞宇能像哥哥这么棒!
回复

使用道具 举报

63#
发表于 2006-9-20 10:22:18 | 只看该作者

re:真的很感动,越越能有这样已经很好了,孩子...

真的很感动,越越能有这样已经很好了,孩子需要父母和大家的帮助,也希望我们做父母的永远身体健康,心情开朗,为了孩子,加油!
回复

使用道具 举报

64#
 楼主| 发表于 2006-9-20 11:01:13 | 只看该作者

越越小时候----婴儿

  谢谢wyy1999、难妈妈。
   越越小时候就对牛奶过敏,长了一身的奶癣,常常痒得不能睡觉。因为我身体不太好,又不太懂,看了些书本,但到了实战时对着哇哇乱哭的儿子就全没有用了。最后我们用豆浆喂大了越越。
   我是过敏性的体质,为了这些,爷爷奶奶真是气儿子没有找好媳妇。
   2个月,越越望着大姨妈会笑了,8个月时去保健院检查,一切正常,越越还能跟着医生模仿积木对对碰。当然检查是简单的,谁会想到有问题呢。越越会躲猫猫,嘴巴也无意识的有些发音。如果说与我带过的外甥比,他更安静,爬得很少,因为他这段时间都在过冬天,南京挺冷的。在奶奶家的日子真安静,也很有规律,不像在外婆家,孩子一大堆,姨妈们都会来逗小孩。
    后来是我自己一人在深圳带越越的,很少有邻居,因为住在新造的宿舍里。经常放音乐给越越听,我就安心地做家务。越越听音乐是痴迷的。随着音乐身体还会发颤,眼睛一转一转的。站立行走的发育都正常,但发现儿子越来越不对劲,他对人没有兴趣,他的视线不会在别人的脸上停留一秒钟。只是不停地忙碌,听音乐、看汽车、看风扇,一动不动。会走以后自己到处跑,很好奇地看楼道,看单元的防盗网,那种认真,让人伤心。明显的发育不良是不会说话,这世上的一切似乎与他无关。
    我说越越有问题,与大多数家庭很相似的,外婆说我是神经病,一岁半男孩不说话有什么问题。我说可是越越不会用手指东西,跟我的小外甥(长一岁)一点不同。她说各人各人的样子,是小外甥过份能说话了。
    因为生计的问题,我请了一个保姆,准备上班。保姆是不会说普通话的,用浙江话来说但人很保险。我想这又是我的一个错了。我先上了一个半班,上午走中午回。我不放心孩子。
    自从觉得越越有问题,我就开始所谓的校正了。见人就说,见物就指给他看,嘴巴是不停的,越越没有反应,就拨着他的脸,像个疯子。玩具摆开来,一样一样地试,甚至把家里的东西一样、一样地摆弄着,或出声或变大变小,希望引起他的注意,不过我绝对不会想到世界是还有“自闭症”这三个字。
    我看到几个门之隔的小女孩,她被客家的奶奶用绳子拴着,因为奶奶要忙家务,还不像我会抱得很远去小公园玩,但我路过的时候,那双眼睛是紧盯着我的。婴儿对陌生人的脸应当会优先注视的,但越越只是低头奔跑,奔向他心爱的阳台,看路上的汽车。
    这时已是二岁半了,我所做的只是带他去公园玩孩子的秋千、滑梯,摆他在孩子中间,每天都去。然后回家摆弄那些玩具、凳子和塑料桶。
我去图书馆借了一本书,好像叫《儿童精神病理学》,翻出了这个疾病“自闭症”。然后我们一家去了康宁,和医生讨论半天,也只有这样初诊了,医生建议去南京。
    我带越越去医院做了脑部的ECT,结果是后脑萎缩,左脑明显血流不足…..,建议高压氧和活血素治疗。我站在街上悄然落泪。
    过了几个月,我们决定去南京。我带儿子去的。我没敢住越越的爷爷奶奶家,因为怕他们伤心,他们只有这一个孙子,对他寄予了很大的希望。
    我见到了陆汝文医生,他领我跨进了认识自闭症的大门。我不能留在那里训练,因为没有住处,我和陆医生约好通过书信来指导训练,我有了第一份杂志是台湾的〈牵引〉。这一次南京之行,我发现越越很怕我离开,他是不会说话的,但医生说妈妈没有了,他就出来找,而且哭了。我记得对陆医生说他会哭,他应当不会太严重吧。因为是二地交流,我并没有按陆医生的教学项目做,但我学会了如何把目标分解,使越越更容易完成。
    因为保姆没有文化,我把越越送进了幼儿园小小班,上半天。不满三岁,不会叫爸爸妈妈,他上学了。这是非常有爱心的幼儿园,而且刚开张。老师知道他不会说话,特别关照他。尽管只上了三个月,每天早上我去送越越,越越就哭,但车子一动他就看车去了。如果保姆送,越越就不会哭。越越是有感情的,当时我就这样想。
    越越在幼儿园之所以能呆,因为他喜欢老师弹琴,老师说越越总是坐在门口,门一开,他就出去。但老师一弹琴,越越就把凳子拿到琴那里,很安静地听。越越脸园园的,很可爱,又安静,老师一拉他,他马上就跟着老师,所以老师还很喜欢他。其实我知道他心里是害怕的。
    越越每天中午要哭,不能睡,所以我只好每天中午就带他回来。越越在那里重要的是学会了小便,老师是很规律教他们的,先喝水,每隔多少分钟去一次厕所,按在那里,小朋友很容易学会。

    我们每天给他念卡片,他并不喜欢那些人的卡片,他喜欢摄影出来的图片,我们不是读单字,我们必须读“蜘蛛,蜘蛛网苍蝇”类似这样的图片,他喜欢。他终于开口仿说“饼干”。这是他第一次说话,后来很快他会叫妈妈了,而且是有意识的。

    我们终于分到了房子。因为先生老是出差,我不得不全力去装修房子,真的那段时间很对不起越越。

    我们住进了自己的家,越越也到了3岁,他必须上幼儿园小班了。令人惊奇的是,住进新房的第一周,越越居然表示大小便了。我也有了正式的工作,所以保姆奶奶说这房子风水真好!


   
   
回复

使用道具 举报

65#
发表于 2006-9-20 14:35:07 | 只看该作者

re:看了何子的文章,真是喜忧参半,喜的是越越...

看了何子的文章,真是喜忧参半,喜的是越越的进步,忧的是孩子还面临更大更多的问题,看到越越的出色表现真担心我的孩子的将来,很多越越已经解决的问题,我的孩子还刚刚起步,真的很着急,我们道路太坎坷了
回复

使用道具 举报

66#
发表于 2006-9-20 22:37:37 | 只看该作者

re:何子的娓娓道来,细细述说,感动又伤感。值...

何子的娓娓道来,细细述说,感动又伤感。值得高兴的是越越的今天让我们大家都看到了希望,妈妈的付出总有收获。
何子,这份回忆,我理解为忆苦思甜,不知对不对。
祝福越越
回复

使用道具 举报

67#
 楼主| 发表于 2006-9-22 09:53:12 | 只看该作者

越越小时候----幼儿

写得太多了,不知怎么的,可能自己的世界真的太小了,小到只有儿子。
谢谢zouwen和tmn,我也是想籍此,让自己满足,不再过份的要求。
      
    越越这次是要上正规的幼儿园了。为了适应,我送他去上暑假班,每天半天左右,车接车送,而且主要的活动是听音乐、活动。这个老师很好,甜甜的嗓子,因为孩子不多,大小十几个,让小姐姐带着越越,越越很受宠。

    真的是因为搬家吗?从一房无厅的小宿舍(以至于越越爸不得不借住到同事那里)到90平米的三房,厅是一个超大活动室。是不是越越也像我一样觉得太幸福了。

    那二周越越的表现真是让我晕,我以为他根本不是自闭症。因为姨妈来玩了,几件事的刺激,越越很兴奋,居然给我们学幼儿园的歌,发音不清楚,但有动作。也开始仿说,开始说简单的需要,一二个字的。我们给他鼓掌,他脸上的兴奋让我觉得他要起飞了,根本不是自闭症。尽管我与陆医生联系,但时间较短,我甚至连感统失调都不知道。

    这是我们每天固定时间给他念书的结果吗?他三岁了,有些发音还是不全的,我们每天晚上一个人守住书房门,一个人坐在越越对面。因为越越注视时间很短,念的东西必须他有兴趣如汽车、小花猫、火车等,念的时间必须短,念必须有节奏,有时,越越也偏爱男声。这时我就强迫越越爸来念上几句。

    但一切都是昙花一现,很快越越就如常了。他不再唱歌,而又去玩自己的东西了。
   
    我上班很远,为了稳定下来,越越必须送幼儿园。我换了一个能说普通话的保姆,但是她的心情很不好,不过我实在没有更好的选择了。每天我盼望着下班,带越越去活动,或让邻居的小孩们到我们家玩。反正我们家的家俱都是玩具。所有的家具上都贴上了字以让越越耳濡目染。小孩们也是很好奇的。

    越越不能去商场,不能去人多的地方,不能上家和幼儿园以外的厕所,这让我很伤脑筋。在幼儿园里,他在没人照顾的情况下,并不愉快。他上课坐不住、不会说话、我行我素。好在他有危险感,不然,老师是不会留他的。

    越越的涂、画都很差,一点都不行。到4岁,他还捏不住任何笔,手是松的。还有眼睛和手不能把笔对上小圈,我甚至用西瓜诱惑他,用电脑打了几个圈子在白纸上,他用手沾红墨,按上圈子,他按的时候眼睛必须离开手,偏向一边。

    越越的脾气开始变大,在幼儿园推同学,其实他也想与同学玩,但实在不懂。活动能力强了之后,我们都变成了长跑运动员,跟着他是件很累的事。

    听说北京有听力治疗,看了一点资料就决定北上了。我带他去了北京,做了听力。越越做听力是最省心的,因为他真的喜欢听,根本不用担心他会不听话。每一次外出,孩子都是有进步。越越在外地很听话,跟着我,生怕我离开。我买了一盒塑料积木,因为宾馆里太无聊了,没有想到越越就爱上了积木,我想他的小手因为这盒积木而巧了不少。从简单到复杂,玩了很多年,这盒积木现在还在家,越越处理了其它所有的玩具,但这个玩具还留着。是不是有太多的感情呢?

    这次回家,大家都发现越越进步多了。说话还是要逼的,等着他说出来,大人很累,但很值。

    越越在家学会骑车,这是我在他后面跑二个月的结果,他喜欢在风中的感觉,他现在还喜欢骑车。多了自己喜欢的东西,就可以作为奖励了。

    五岁多,我又带越越去了北京,这次我把他留在北京参加训练了。贾美香大夫说越越能力不错,但很刻板,想让他在小朋友中当个头,带动一下他,很难。她说不怕孩子闹,就怕孩子静静的,懒懒的。越越是有些这样,好像常在想什么难题一样。

    爷爷和外公外婆都知道了越越的情况,他们认为我们应当尽量去挣钱,爷爷来了一趟,希望我再生一个孩子或者领养一个,我很难过。在当时,越越的情况不知道前途如何?不会主动交流,不会写字,到处奔走,旁若无人,已经让老人们觉得无望了。

    我把越越放在北京后,才发现自己已经没有假期了。但我还是想试试。毕竟是家人,老人们都赶到北京了,租好了房子,越越完成了三个月的训练,这三个月让我看到了训练的价值和孩子的希望。

    在北京,越越拿住了筷子,开始学习写字,会思念深圳了,接了我的电话号陶大哭。
因为北京的冬天要到了,我担心老人们身体不行,所以越越只训练了3个月,其实我是多么想让他多练一段时间呀。

    我感谢老人们的支持,毕竟是血浓于水。感谢贾大夫,她给了我很多建议,我参加了北京的协会,得到了更多的信息。还有训练的老师,对付越越的懒,她们付出的很多。

    北京回来后,我也认识了更多的家长。后来我们自己打造了滑梯和器具,开始在家里统合训练,尽管没有机构那么完美,但比起从前的空白,还是让我安心不少。保姆也换成了年轻的,并且去幼儿园全陪。爷爷不时过来帮我们完成保姆的过渡,这是一段很忙碌的日子,一回家一般是问:“今天滑了几个?抛了多少个?拍了多少下?”客厅已经真的变成活动室了。

    认知上越越进步很快,幼儿园都的课程除了语言和画画,越越都可以做一些,有的完成得还不错,像分类和配对等。

    日子飞快地过去,经过二年,越越已经可以跳绳了。我们面临上小学的挑战。越越的主动表达还是留在自己的要求上,偶尔有些火花。你我他到学前班开始分清了。最头疼的还是写汉字,一次只能写一行,再多就会哭闹。还有,他的情绪更大了,可能他的想法也更多了,只是表达不出来。期间不知有多少次被他刻板的问题问到气绝,但你还不能停止,必须想办法把他转移了才行。

    他可以上小学吗?能,不能?我在心里撕着数着命运的花瓣,是单是双?学前的训练我有些重在学业上,知识上来说越越基本可以满足了。他是7岁上学的,因为刚好8月出生,其实他可以6岁上,但我想他需要时间再读一年学前,不能去做班上的小弟弟。

    我和越越爸这段时间开始有矛盾,我觉得他应当把同学关系用起来,找一个有关系的学校,而他是最讨厌做这种事的人,而且潜意识里,还觉得儿子这样自己没有什么面子。上学区小学还是别的小学?上学区,我不放心。于是我也变得前所未有的强硬和执拗,二人无法沟通,因为有保姆,要吵还要装作出去散步,真的很累。

    我不知道我已经生病了,只知道自己好像越来越容易发火了,像一只要爆炸的气球。越越爸是书生,他不跟我吵,但会生气,这让我更加怒火中烧。面对越越我不发火,可能我把火都给了越越爸了。人失去了健康,就不容易控制情绪,我现在知道我那段时间是不正常的。

    也许是上天的开恩,我居然找到一个家长,她是一位老师,她的同学在松坪小学当政教主任。我就找了她。而越越爸看到老婆的脸色异常,也只好去找人开了一份跨区的证明。这样,越越就上了这所小学,一所让我终身要感谢的学校。

   

   
回复

使用道具 举报

68#
发表于 2006-9-22 12:10:29 | 只看该作者

re: 越越是幸运的,有一位能干...

  
    越越是幸运的,有一位能干的妈妈,上学也碰到了那么好的机遇。真是太难得了,但越越入学时的能力也是边缘的,这跟发现和干预早有关。
    淇淇5岁诊断,我下来认真管,确切说我的真正的重视是孩子8岁才开始的。6岁、7岁,即使找了关系也没用的,我和淇淇爸爸也很清楚,差得太远。所以,机会是给有心人,也是给了有了基础的人的。是我耽误了孩子。
    向你学习,何子。
回复

使用道具 举报

69#
发表于 2006-9-22 13:05:38 | 只看该作者

re:何子,忍不住说:写得真好~.这些...

何子,忍不住说:写得真好~.

这些回忆对后来者是很有价值的,谢谢你

期待下文
回复

使用道具 举报

70#
发表于 2006-9-22 14:03:56 | 只看该作者

re:真的太象忆苦思甜了..."我们坐...

真的太象忆苦思甜了...

"我们坐在高高的谷堆上面
听谁谁谁的妈妈(或爸爸)讲过去的事情...."
回复

使用道具 举报

71#
 楼主| 发表于 2006-9-22 14:54:22 | 只看该作者

re: 真的是忆苦思甜就好了,毕竟已...


    真的是忆苦思甜就好了,毕竟已经甜了,可现在还只是青涩的小果呢。而且----

还要经过秋,经过冬,要如何地小心着意,才能领受到果实的美呢。

    留些过去的故事在这里,也算是整理一下自己,鼓励一下自己,好再坚持下去。

   

   
回复

使用道具 举报

72#
发表于 2006-9-22 15:00:00 | 只看该作者

re:期待!

期待!
回复

使用道具 举报

73#
发表于 2006-9-22 18:33:56 | 只看该作者

re:听何子姐姐将往事从头说起,可谓是倍受感动...

听何子姐姐将往事从头说起,可谓是倍受感动啊!当然,感动之余,呵呵,也收获颇多哦!
回复

使用道具 举报

74#
发表于 2006-9-22 20:08:09 | 只看该作者

re:看着何子把日历一页一页地往回翻,仔细读下...

看着何子把日历一页一页地往回翻,仔细读下来,真是百感交集。
回复

使用道具 举报

75#
发表于 2006-9-22 21:20:44 | 只看该作者

。。。。。。

很喜欢看
回复

使用道具 举报

76#
发表于 2006-9-22 21:25:03 | 只看该作者

。。。。。。

期待中
回复

使用道具 举报

77#
发表于 2006-9-22 21:27:05 | 只看该作者

re:正是有了何子点点滴滴的付出,越越才有了今...

正是有了何子点点滴滴的付出,越越才有了今天,越越还会有更好的明天的.
回复

使用道具 举报

78#
发表于 2006-9-23 01:17:17 | 只看该作者

re:看《越越小时候的故事》就象在看离自己迄今...

看《越越小时候的故事》就象在看离自己迄今不远却不敢回顾回想的某一片断,希望有朝一日可以收拾旧心情把它记下来,当然前提必须是象何子一样,革命取得成效,胜利就在不远处招手。前进,向何子同志靠拢!
回复

使用道具 举报

79#
 楼主| 发表于 2006-9-23 20:55:23 | 只看该作者

三人出行

    今天越越跟同伴一大早就起床了,他们自己外出去锻炼。
    因为同伴约好了10点去看昆虫展(其实都是想外出放风),而他约的同学太多,也不太合适越越,非常活跃,在一起海阔天空的,所以越越早上就在作业中度过了。因为有一张手抄报要设计,使我们周六早上扫清作业的梦想落空。

    下午,另二个同伴一起去了书城。这次我给了越越吃晚饭的钱,让他请二位同伴吃饭。因为这二位都是我希望能长期在一起的同学,所以让他们走得近些。一个是同桌,一个是干女儿,我比较放心他们俩。

    三个人去了书城,4点到8点钟才回,吃的是麦当劳。7点半越越打电话来问有没有车接他们,正好车子公干去了,我让他们自己返回。8点钟,他们就回来了。

    越越和同伴在一起很快乐。比如:三同伴在我家茶几上打乒乓,越越也去打了。平时你想把这变成固定的训练,那是不可能的,但有同伴就可以。早上的锻炼,他俩来回踢足球,这在平时也不可能,但与同伴在一起,越越就有了动力。

    差距在哪里:不能判断同伴的话意,比如同伴说:“我爸不同意我到外面吃饭。”越越应当说:“那我请你,你看你爸同不同意?”但实际上越越说的是:“那让我爸先接你回家吧。”(想着自己有吃的就行了。)
    另一个同伴说:“我爸是一定同意的,可惜我没有钱。”越越不明白是想让他请客的意思。后来我把他叫到一边,跟他说了,他才明白。好在是同伴!还有处理的时间。

    当然越越是没有经验的,但显然他的理解语言是从自己的感受出发的。这种场景对他来说是难了点。回家后,我们又分别说了一遍,算是为以后积累点吧。

    还有回家后,和一个同伴在一起说起外出的事。越越对226路公车很在意,对公车他是偏爱的。同伴说下次我们再去看展览,越越马上说:“下次我们要坐单层的226去,单层的舒服些。”同伴说双层的好,二人最后达成意见是:去坐单层,回坐双层。我看同伴也给绕进去了,但比我耐心,把无趣的谈话变得有意思了。

    同睡的同伴已经回家了,越越遗憾地告诉我:“妈,要是小L星期天也在家就好了。”是的,我看到了,早上二人分酸奶的时候,越越把多的一杯给了同伴。买面包的时候听从了同伴的意见,没有买自己最爱吃的。我想我这个老妈有我希望被淘汰了。

    可是越越必须要懂得再多一些,理解得更深一些,才能自如地与同伴相处。所以我们要加油。

回复

使用道具 举报

80#
发表于 2006-9-23 21:04:07 | 只看该作者

re:看见孩子和同学的交往记录,我知道我应该做...

看见孩子和同学的交往记录,我知道我应该做什么了,谢谢何子
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-26 12:50

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表