家有自闭症宝宝的育儿经历

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                                            引言

  我是第一次上此网站，我们生活在美国的麻州，最近几乎是呕心沥血地写了几个帖子发在北美的文学城网站上（http://blog.wenxuecity.com/myindex.php?blogID=38414，国内可能上不了这个网站）。我的儿子去年三月（快4岁半了）才被诊断出来，我们家庭和学区对他进行了很强化的干涉，进步很大。很多自闭症孩子父母看了我的帖子很有启发，所以我想到我的祖国同胞们也许会有用。

   按照“哈哈月亮”的建议把我的帖子移到这个栏目下。

                            家有自闭症宝宝的育儿经历之一


         先说说儿子的语言。去年3月被诊断出来时，已近4岁半，虽然能听懂很多，但是只会说很有限的几句最长不超过5个字的短句，而且那些句子都是从父母，姐姐，电视，计算机游戏或小儿书上copy的。自己不会造句，但是很会copy.不管中文英文都象学二外，进步极缓慢。分不清“你，我，他”；最会说的一句是 “It’s mine!”(那也是从姐姐那儿copy的)；经常echo,不管是实时的还是delay的都有，实时的：我说“你要吃饭吗？”，他马上来一句“你要吃饭吗？”；delay 的：把我和他或姐姐的对话大约一两星期前的都可以背下来或者把他好多天前看的Thomas火车video里的对话或者计算机游戏里的对话整段都背诵下来。见人从不主动打招呼，每次我在后面提醒他“说hi”，他不是细如蚊声地说“hi”就是干脆不说。公园碰上同龄人，有共同兴趣的比如都拿着火车汽车玩，他会在旁边一起玩，几乎没有主动说的，有孩子问他，偶尔也会回答一两个字；没有共同兴趣的干脆就视而不见。在学校，他熟悉的朋友，他会copy他熟悉的朋友们 pillow fight,看他的眼神特想跟别人玩，硬是不知道如何开口邀请他们一起玩，但也会copy 他感兴趣的几个单词“pizza, potato, peach”自言自语地。他们学校有一个program是：让孩子讲故事，老师帮着记下来。他其中有一个故事只一个单词green写了几十遍；有一个是 “Ｌａｆａｙｅ”( 另一个孩子的last name)也是几十遍，还有一个算是有两句话“What’s this? It’s that.”。4岁半孩子的语言就这个水平。

          作为母亲，那段时间每天都啃那些Autism 和Speech Therapy的书。发现Autism孩子之所以语言这么delay ,是他的脑部结构与正常儿童不一样。所以，我们得静下心来想办法：如何让他在宽松愉悦的环境气氛中学习很重要。记得，那时，几乎每周都带他们去湾边骑自行车和picnic,这两项是他当时的最爱。每次回来，他都非常happy.然后，我们一家人开始玩game.在玩game的过程中，他就开始有要表达的欲望了。印象最深的事，每天都要玩那同一个memory game，而且表达最强烈的是：爸爸要在他的左边，妈妈要在他的右边，姐姐一定要在他对面。每天我们的位置都要“各就各位”，否则就来个tantrum. 无论怎样，在玩耍的过程中，渐渐地开始话多了。所以，这个family time绝对重要！有一天，我和儿子坐下来玩那个game。我突发奇想地拿了当时她和姐姐非常疯狂地Perler Beads做的两个小熊,一只pink，一只brown。我告诉他：假装pink的小熊是姐姐，brown 的小熊是爸爸。我按他的要求把他们都“定位”，然后开始用手指着我自己教他“I”；用手摸摸他说“you ”；再用手摸摸pink 小熊说“she”；最后摸摸brown 小熊说“he”。我重复了五遍。他看看小熊又瞧瞧我。突然，他摸着“pink”很大声地说“she”，又摸着”brown”说“he”，再用手touch 了我的头说“you ”，最后还拍了拍自己的腿说“I”。我拥抱着他喜极而泣。第二天，再接再励，如法炮制，定位后开始玩game.。轮到我时，我又拍了拍我的手（引起他的注意）指着我的胸说“my turn”；轮到他了，我拍拍他的腿说“your turn”; 轮到pink小熊，我把小熊扔到空中扔了几次（也是引起他的注意）大声地说“her turn”;再轮到brown 小熊,我又在空中扔了几次大声地说“his  turn”。如此反复了一上午，他乐此不疲地玩着那不知玩了多少遍的game。第三天，第四天…….持续了两星期，终于有一天轮到他时，居然自言自语地说“my turn”我及时地说“your turn”他很疑惑地看了我一下，又说“my turn”我马上用手指着他说“your turn”.他接着玩。下一次，又轮到我，我指着自己说“my turn”又拿起他的手指着我的胸提醒他说“your turn”他居然马上copy了一遍。我立刻hug了他，并对着他耳朵说“Right! You did great job!”不知他有无听懂，那已经不重要了。因为接下去，他给了我更大的惊喜：居然指着“pink”和“brown”主动说“her turn”“his turn”还抬头看看我，似乎要得到我的肯定。我的幸福在那一刻得到圆满！我抱起他在空中转了几圈。他好像也得到了鼓舞，在接下去的game，他全说对了，而且每次都会象我教他的一样，用手指着大声说出。我怕他不能generalize，拉上爸爸和姐姐坐下来玩，居然也可以准确无误的说出来。不到三星期的努力，终于把“你，我，他”这个问题解决了。从此，我开始信心大增！认识到：这种孩子只要想出适合他的方法，一定能教，只是学得较慢而已。千万不能把他跟别的孩子比，只能自己跟自己比！后来，我们抓住这一原则，总想方设法让他处在身心愉悦的状态下，教他新东西，屡试不爽！

          如何让他处在身心愉悦的状态下的确是一个难题。我的办法是“顺情而化”：即先顺着他，他要干什么就先让他干什么（只要不是危险的事，哪怕是很weird的但没有危险性也无妨）。比如前面提到过的Perler Beads的小熊。有一阵子，他特着迷。每天要做同样的小熊连选的颜色都要一样的，无论姐姐在旁边一会儿做轮船一会儿做颗心变着花样色彩，他照样一如既往地做着那呆板不变的小熊。我就让他做了足有十天半月。有一天，爸爸知道他着迷Thomas火车，很creative地为他做了一个Thomas火车。他在旁边目睹了整个过程，等熨斗熨完，他简直爱不释手，连睡觉都要放在枕头边才肯入睡。第二天，他又要做小熊。我就拍拍他的肩膀说“儿子，你看daddy可以用这些beads做出Thomas火车。你知道Thomas火车几岁了吗？也许，他和你一样4岁，我们今天做个小熊送给Thomas火车好不好？”他马上说“好！”我在他做了一半的时候，对他说“你这个小熊已经有好多个了，Thomas火车也许不喜欢。因为他不special,今天我们来做一个带有‘4’ 的小熊，因为他和你一样4岁了。”结果，我成功地引导他改变了那个一成不变的模式。这个胸前带“4”的小熊也成了他的枕边之物。以后的日子，要改变他就比较容易了。今天做一个带项链的小熊，明天又做一个有pink 纽扣的小熊，直至把那5000粒beads做完。至今，我们家仍然还保留着两大袋的各式小熊。我们经常用它们做pretend的游戏，是最好的道具。我和儿子女儿三人通常在被窝里，每人拿一两只小熊。拿着小熊爸爸的就学爸爸的声音说话，拿着小熊妈妈的就学妈妈的声音说话，还有Sister bear, Brother bear, Sam bear  ,Panda bear……就像puppet show一样可以随心所欲地编故事。非常锻炼他们的口头表达能力。儿子，一开始基本上没有什么idea，总是在“鹦鹉学舌” 地copy一些句子。可我已经满足了，即使他不造句，至少他脑子里储存了越来越多的句子。半年后，我看到了Greenspan的floor time,我才意识到：原来我对儿子的“顺情而化”就是floor time 的精华！他的基本思想就是由孩子先来lead你，一旦他能和你能engage了，就由你来lead他，你就可以教他新的东西。渐渐地，他的echo现象越来越少，我也可以和他有conversation了。如今，他会经常initiate 一个话题，可以focus在一个话题至少有5分钟。他的语言仍然是copy来的居多，但他已经懂得替换某些代词名词的。只要他会用的句子绝对地道。昨天，我和女儿大声地唱歌，因为他有sensory的问题（怕吵），他一边捂着耳朵，一边说“You guys drive me crazy!”把我和女儿笑得滚到地上。

         对于他的语言学习，我老公下了很多功夫。儿子的visual 能力特强，只要让他见过的实物，图片，video.他对其中的细节记得一清二楚。针对他的这一强项，我们决定用他这一优势来弥补他的弱项：语言。老公把他喜欢的video的声音文件写成CD。先让他看几遍video,然后在他玩的时候，给他播放CD,一直重复，反正他也喜欢重复，喜欢的东西百听不厌。过一阵子，又给他看video（复习对照）,几遍之后，又给他听CD 。Franklin那只小乌龟系列是他的最爱，他对里面的台词经常可以背出来，学以致用，而且用得恰到好处！我特感谢这只可爱的小乌龟，他还教会了我儿子很多social的规则。

          再一点就是给他大量的阅读！每星期六，我们都去一次library。每次，我都会借不下50本，要用带轮子的大袋子去拉回来。因为我没法知道他对那些东西感兴趣，多借一些试着给他读。碰上他喜欢的就留下，只要别人不hold，我都会续借两次，差不多有两个月可读。很多书，两个月后，他都可以背下来或读下来了。有时，他会特别喜欢某个作者的书，我会尽我所能把这位作者所有的书都找来给他读。最近，他迷上了Amelia  Bedelia系列(作者是Peggy Parish)这大约是小学二年级学生的阅读书籍。主人翁Amelia  Bedelia，有人就说她带有Autism.。因为她对于多义字的理解必是错位理解（多义字，俚语，对有Autism 的人来说是最难的）。比如：“Catch the train!”她真的会理解成去抓住火车，她回答了一句让人捧腹大笑的话“Be sure to use both hands. Trains are heavy.”儿子一开始不能理解这种幽默，因为他也象Amelia  Bedelia一样来理解，经过我几次的解释后，他开始觉得主人翁很silly,每次读到silly的部分，他会笑得倒地。女儿还经常说“弟弟跟 Amelia  Bedelia很象！”昨天傍晚，他俩在玩”Simon says”的game..当时刚好夕阳照进窗台，轮到儿子当Simon.。他跟姐姐说“Simon says：Stand in the light!”女儿噌地一下就跑到我的台灯旁。儿子却大喊“姐姐是Amelia  Bedelia！”我还没有回过神来，我女儿大叫“Unfair!你说的light是sunlight,不能省掉sun!”我也因此笑岔了气。多么能 “活学活用”啊！去年的今日，儿子还不让我读新书，每次只读那几本favorite：  “Three Little Pigs”; “Little Red Hen”; “Little red Riding　Hood” ;”Gingerbread Man”.当时，我就利用他喜欢重复，喜欢数字，喜欢pizza,cookie，每次去library,就拼命地搜索这一类的书，他才渐渐地开始接受新书（也是投其所好，顺情而化），大大地扩展了他的视野。因此，特别感激美国的library，儿童书籍什么都能找到，无奇不有，真的要好好利用它！如今，他仍然喜欢有重复内容的书，但我给他读新书已经不会抗议了。在此介绍一本有关metaphor（隐喻，暗喻）的书，我个人认为受益很大的书，我给我女儿也读：书名“What did you say? What do you mean?”作者是Jude Welton.

           至于学写字，我的经验也是“顺情而化”。儿子外出时，总爱读sight words No Parking, Don’t walk, ONE　ＷＡＹ ,STOP…….”他每看必读。抓住这一点，我就让他“trace”这些sight words。每次trace完了，他还会乐陶陶地念他几遍，很有成就感。他喜欢各式的sticker,等他完成了trace，我会让他choose一个他喜欢的sticker贴在他刚描完的那一页上，还写上“Very Good! Great Job!”，还要给他一个big hug,,再把那页纸贴在他随处可见的地方。他的阅读能力因此而迅速提高！他的handwriting比我二年级的女儿还漂亮！如今，他可以做一年级水平的ｗｏｒｄ　ｓｅａｒｃｈ和ｓｐｅｌｌｎｇ　ｓｈｅｅｔｓ。放学回来第一件事就是做这些所谓的ｈｏｍｅｗｏｒｋ，然后玩他最喜欢的计算机游戏（Ｒｅａｄｅｒ　ｒａｂｂｉｔ，Ｊｕｍｐｓｔａｒ．．．）每次玩３０－４０分钟，用ｔｉｍｅｒ来控制他。一年前，每次玩得不肯下机，哭天抢地的发脾气，实在是我们没有找到好方法来训练他。当然，他对非常着迷的Ｈａｒｒｙ　Ｐｏｔｔｅｒ　ｇａｍｅ也曾玩得每次下来都要发脾气，我老公决定藏起来，告诉他要等到ｔｅｅｎ　ａｇｅ才能玩，他找不到也就接受了。我们已经藏了很多他特着迷的玩具，书什么的，就是不想让他ｓｔｕｃｋ在那个同一模式里面，打破他的重复僵局，就需要采用这种方法！

　　　我的打字速度太慢，文章也太长了。谨以此文和我至诚之心献给所有Ａｕｔｉｓｍ宝宝的父母！！！

kwenma2

Welcome!

You can put all of your post under one topic.

Your experiences are very impressive and hope to get more experiences from you!

Thanks for sharing!

张春华

(田田妈,我将你的几个帖子转移到一起吧):   

         家有自闭症宝宝育儿经历之二

   接着说说儿子的某些行为表现：喜欢重复，不接受新事物是最主要的行为特征，其次是根本不关心别人的情感。记得他在一岁半后，总喜欢把他的火车，汽车排成一条长龙，来来回回地推着走，从客厅到厨房再到客厅绕着圈推，非常安静地推上几个小时也不腻。我还以为他是我最乖的宝贝，从不来打扰我。渐渐地，只听一两首歌，我们要出远门的话，一路只能听他的那一两首（两百多首的MP3中，他可以准确地告诉你他要第几首），无论姐姐在旁边抱怨多么的boring，他依然百听不厌。看书也只看那几本，重复read.。看video也只看Thomas火车，同一个video也可以重复看几十遍，不加控制的话，可以静静地看几个小时。玩计算机游戏，也只玩同一个game。玩卡片game也只玩那个玩了成千上百遍的memory game。渐渐地吃东西也只限于几种，曾经有一阵，每天早餐必须是一片toast，一杯牛奶，一直持续到我了解了Autism 的机理干涉他为止。不关心别人的情感表现为：从不知道爸爸妈妈姐姐是生气还是高兴，根本不care！有一次，我从椅子上不小心摔下来，摔得我直不起腰来，姐姐马上跑过来很关心地问“Mummy, Are you OK?”儿子却在旁边哈哈大笑。去 年夏天，他愤怒的时候还咬过我三次。


     有了Autism的background后，针对他的重复行为，我们的原则是既要“利用”它又要“改变”它。“利用”它，比如看书，读到他喜欢的书，允许他重复读，但同一本每天控制在三遍以内；第二天，第三天仍然可以重复读，凭着他惊人的记忆力，几天下来，就可以完全背下来，这样他可以储存越来越多的句子。一旦他完全可以背诵后，就把此书还掉或藏起来。Video也是允许重复看两遍，但一天内必须分两次看，每次不超过30-40分钟。记得曾经一度每天连续要看Thomas火车2-3小时，爸爸把所有的电源unplug掉三个多月（大家都不看电视），三个多月不能看video,他开始知道我们的坚决了。有一天，爸爸对他说“如果你要看，一天只能看两次，一次不能超过40分钟。你要遵守这个rule，否则daddy还要拔掉电源不能看！”当时，他点头答应。结果，他遵守得很好，每次去library，借video他都会看上面有多长时间，只要数字大于40的主动不借。有一天，我借了一个Franklin（那只绿色小乌龟）VHS。我先跟姐姐说“我们一起来看Franklin吧，弟弟，不看算了，反正他只看Thomas!”我瞟了儿子一眼，看他没反应。我自顾自地拉着姐姐坐下来看，一开始他马上大叫“关掉！”我若无其事地跟他说“你去玩你的Thomas火车吧，你不看没关系，我和姐姐看！”他真的开始玩火车了。但那只可爱的小乌龟，非常引人注目，还有那只beaver的声音甜美极了。我和姐姐看得津津有味。儿子时不时地抬头看看，我相信他一直在聆听。第二天，我又跟姐姐和爸爸说“我们三个看Franklin小乌龟吧，弟弟让他玩火车。”这回，他终于抵制不住诱惑，一起看了一遍，以后的日子，每天都要看这只小乌龟。因为这一系列有很多，而且还有配套的故事书。给他看完vhs，就借相同内容的书给他讲，他越听越喜欢。以至于后来也没要求看Thomas(也许是因为后来我们搬了家，不能再每天去library借，屏蔽了诱惑！)从此，他的世界别开生面！渐渐地，我又适时地介绍了Stan and Jan Berenstain的系列给他看，再给他讲配套的书，他又一次无法自拔地喜欢上了那对可爱的兄妹：Brother Bear, Sister Bear。而后，我又开始介绍Marc Brown 的Arthur 系列，那也是一对栩栩如生的兄妹形象：Arthur, DW.。他们的故事非常引人入胜，姐姐也很喜欢。总是姐弟两个人一起并排坐着看，非常享受！弟弟每次一定要姐姐陪着看，还说“一个人看boring!”后来，爸爸都把这三个系列的声音文件写成了CD,无论在家玩，还是出去玩的车上都会给他们重复播放。后来又安装了Franklin和Arthur的计算机 game。儿子对Thomas火车再也不着迷了，我私下跟老公说“儿子的Thomas 世界崩溃了！”老公说“那玩意儿太baby了，儿子已经长大！”非常感激Franklin这只小乌龟，他使儿子走出了“孤独的天空”。


     再说他重复同一首歌的僵局。只记得，有一段时间，我在车里老播放梵音“心经”和“南无观世音菩萨”那张CD,里面的歌大部分是印度的梵语，根本一句也听不懂。一开始，他老喊“换掉，换掉！”我把CD盒给他看里面一张CD也没有（都被我藏起来了）。他只好接受这张“不速之音”。重复听了足有半月，他居然很喜欢了。一播，他就跟着唱，而且唱的是梵语，一字不差！我大喜过望，在车里大喊“南无观世音菩萨”。接着那首刚好是“南无南海观世音”，儿子居然也唱“南无南海观世音”。这一刻，我心底真正涌起对观世音菩萨的感激和敬畏之心，冥冥之中，救苦救难的观世音菩萨一直在聆听我得祷告！从此，他再也不听那一两首了。姐弟俩至今都能用梵语唱“心经”。

     至于那个玩上百遍也不厌的memory game是一个恐龙的match game,它的功劳大大的，在上一贴写过了。它让我教会他“你，我，他”的问题，也是“利用”了重复，而“改变”了他的语言问题。这个game 至今仍保存着，它在儿子的成长里程碑上画上了漂亮的一笔！

   吃重复东西的问题比较严重，化了九牛二虎之力，收效还算可以。首先，单调的早餐僵局成了首要解决的问题。我当时相信：只要打破这个僵局，一定能把他的饮食习惯改过来。看了有关ABA的资料，就着手用这一干涉方法的精华：采用reward。那时，他对蛋糕特疯狂。我自己就动手烤了两个蛋糕，一个切成很小的 piece，一个切较大的piece。摆在桌上让他看见，作为“诱饵”，对儿子说“今天早餐，你只吃半片toast的话，妈妈就给你一小块蛋糕。”他很快就上钩了，我只给他半片toast,一小块蛋糕全都一扫而空。第二天，我跟他说“如果你不吃toast，妈妈就给你一块大蛋糕！”他毫无抵抗力，乖乖地投降了。第三天，我说“如果你吃一小碗稀饭，妈妈就再给你两块蛋糕，一块小的，一块大的，好不好？”他欣然同意！第四天，我说“如果你能吃一个包子，再吃一小片梨（当时他不吃梨）的话，妈妈再给两块大蛋糕！”他非常高兴地吃掉了。那片梨，他是皱着眉头开吃，舒展着眉头吃完。那是“质”的飞跃啊！大约有两年半，他没吃过一口梨。就这样，后来改用别的reward，如pizza, cookie，当时也是他的最爱。我就把它们切成很小块。每次只要他尝试一种新食物，就给他一个reward.。百试百成！有一些水果，是在朋友家开吃的。记得，orange就是在一位朋友家的生日party 上，看到六七个小孩都在吃，他看了很久。我才问他“你要不要试试？你看，你的friends吃得好开心！”他答应了，我切了一小片给他，结果，从此爱上了 orange。至今，每天会向我要。水果比较容易，最难的是蔬菜了。那些纤维多的蔬菜尤其难，比如西芹，cabbage（紫的，绿的都不吃），香菇，黑木耳。去年，我们向他学校提出，帮忙训练。他们每次开party会让他试吃。试吃之前，每次都会说“Just try one bite.If you like it, keep eating! If you don’t like it, just one bite!”在众目睽睽之下，儿子很勇敢地try 西芹（生的），他每次都只吃一小口，老师都会hug他，大加表扬。他很自豪，也很努力。回到家，我就再给他吃他在party try过的东西，进展不小。有许多他开始喜欢吃了，如胡萝卜，生菜等。但西芹，cabbage他仍然不喜欢。我就把这些不喜欢的菜剁得碎碎得包进包子饺子里面，让他吃，他都可以接受。今年一月开始，每星期我都要包一两次饺子给他当午餐。也因此，我学会了包饺子（从和面到煮完）。以前，每次包饺子都要等老公，只有逢年过节才会包。为了儿子，我用心的看老公包，嫁给老公13年才学会了。如今，我包的饺子，老公说已经青出于蓝而胜于蓝了。在儿子女儿学校感谢老师的午宴上，两次，我包的饺子都一扫而光。女儿说我的饺子很“famous”，儿子也已妈妈的delicious dumpling在同学面前很自豪，还请他同学来我们家里吃。最关键的是，他接受了西芹，香菇等。现在，即使不包在饺子里，直接炒，他也开始吃了。究其原因，最主要的是他一向爱吃饺子，只要是饺子，里面是什么馅就不care。一旦他接受了几次，慢慢就习惯了。我个人认为：虽然他不爱吃的东西有 sensory的问题，但也有心理原因。如果心理上接受，生理上也会欢欢喜喜地接受了。就如穿新衣服新鞋子一样。曾经一度有两个半月光着脚去公园，最后拿了一个他最爱吃的山楂片搞定。后来要买新东西给他,都带他去,让他摸,让他挑,直至送到收银台买完回家,他自然就高高兴兴地穿上了.这种孩子,有 sensory的问题可能无法忍受某些质地的东西,尽量让他挑他觉得comfortable的东西,最关键的是他参与了那个过程,他心理上接受了,自然的生理上就可以接受!如今，不用再带他去，也能高高兴兴地穿上了，我都喜极而泣，这在普通孩子再平常不过的事，对于我们却需要长期的付出才有回报！不是他真的完全无法接受，只是他的容忍度小些或者慢一些。作为家长，我们得想出办法来：如何让他慢慢地接受容忍才是至关重要！

   再谈谈他不关心别人情感的难题：这个feelings对儿子是最难的，虽然我拿picture问他“这个人的face是sad or angry?”他会回答得准确无误。但一到现实生活中的人，他就没招了。我们向他学校提出要他们帮忙训练。近一年了，收效甚微。我阅读了大量的有关 feeling的书籍，意识到：究其原因主要是他的eye contact太差，根本没有认真看对方的脸，怎可么能知道对方的喜怒哀乐？所以，我们开始强化训练他的eye contact，这也是非常棘手的难题。我努力给他大量的阅读有关feeling的故事书。其中有两本书，我认为是打开他情感世界的启蒙教材。第一本叫 “Trade-in-mother”(作者是Marisabina Russo)，是讲一个boy的希望，他希望有一个妈妈可以让他穿着脏衣服去上学；希望有一个妈妈可以让他下雪天不用穿大衣就可以出去玩；也希望有一个妈妈允许他一个人在家玩而不用陪姐姐去参加女童子军的活动；也希望有一个妈妈可以给他讲海盗故事直到深夜；也希望有一个妈妈跟他一样不爱吃green bean……很多很多。这个boy假设他们town里有一家可以trade妈妈的店，他随时就可以换一个妈妈回来。他妈妈听了他的希望，就跟他说：“我也希望有一个可以trade boy的店，我可以去换一个best boy回来。”后来他们就相视而笑，妈妈kiss他入睡。第二本叫“Love you forever”(作者Robert Munsch)，故事是讲一个boy从出生到长大成人搬出去住，每个阶段表现各异，无论他多么稀奇古怪，妈妈都会在他深夜熟睡之时进来抱起他唱一首 “Love you forever, like you always…”后来妈妈的头发越来越白，老了，有一天走不动了，打电话给长大成人并已生了一个女儿的儿子，儿子回到老母亲身边，抱起她，给她唱了一首 “Love you forever”。儿子回到自己家后看见自己熟睡的女儿，又像他妈妈给他唱的一样，抱着女儿唱着这首“Love you forever…”。就这样的两个故事，我的儿子问了无数的问题，甚至经常跟我谈论死亡的问题：“人死了会fall down吗？”“人死了为什么要埋在underground?” “人为什么会死?” “人死了还会再变成baby吗？”他生气的时候会跟我说：“Mummy, I want to trade you in. Don’t let me eat celery!”他高兴的时候会跟我说：“Mummy, am I the best boy in the town?”。这两本书成了我们母子间无穷的话题（很深的生死话题）。

    这种孩子特别需要具体的感性认识，只有有了感性认识才能上升到理性认识，因为他们的抽象能力特差。所以多做具体的家务事对他们很有帮助，同时还培训了他的自理能力。记得，我在擀面条时，让他摸面团，告诉他很厚的，英文叫thick，等我擀了一半，又让他摸了摸，告诉他变薄了，英文叫thin.就这么一次，他就学会了四个字，中英文都教会了。有一阵他喜欢玩checker，就在玩的过程中，我示范了怎么吃子的过程“If you eat mummy’s this checker, then mummy will eat your that one.”因为有实物对照，他很快就学会了“If…then…”这个对他来说很难的一个逻辑结构句，他不但学会了在走棋中用，还应用到日常生活里。前几日，我拿空的鸡蛋盒子（one dozen的那种）show他在地上踩，一边踩一边告诉他“crash”,等踩扁了，就告诉他“flat”;我又拿了另一个空盒让他踩，他居然一边踩一边说“crash” “flat”他还问“Why we need crash them?”我再拿了第三个空盒放到垃圾桶里说“你看清楚了，它在里面有多高。”然后我拿出来，再把它踩扁放进垃圾桶show 他变低了。告诉他踩扁后可以少占地方，为什么那些recycling can and tin一般我们都把他们踩扁了放进袋子里。他如有所悟地说“That’s what my teacher said!”上星期，他开始放假在家，我就教他烧菜。他很感兴趣.我让他帮我洗，摘green bean,还让他用刀（找一把不锋利的刀）切。他居然用刀背来切，我示范了一遍他马上就说“That’s why I feel so hard to cut!”切完了，我告诉他“First,你先放进油；Next,你把green bean 倒进锅里；Then,你要stir；Then,放盐，加点水，盖上锅盖焖一会大约2分钟；Last,你可以把炒熟的green bean 倒在盘子里。”他津津有味地看着，那天晚上，那盘green bean吃得特香。第二天，教他鸡蛋炒黄瓜。也是告诉他First,  Next, Then,…Last。结果黄瓜放进锅里时，油溅到他的胳膊上，他大叫痛。我又告诉他：遇到这种情况不用怕！First,在冷水中冲5-10分钟； Next,拿毛巾擦干；Then,拿烫伤膏涂一涂受伤的地方；Last,自己对自己说“Not a big deal!”他copy了我所有的话。第三天，我让他亲手烧大白菜，我在旁边monitor。他居然按我的办法first, next, then, last来了一遍。这个顺序是他们ABA老师一直在训练他的，每次让他讲故事就用这个模式讲，但他只会first和then的part。教了大约有三个多月了，也没有学会next和last的part。而这炒菜的过程，几天就学会用了。那几天，正好赶上我的嘴溃疡，说话很痛。他要求我讲故事，我都会说妈妈要少说话，嘴巴痛。后来，姐姐要妈妈讲故事，儿子立马对她说：“Mummy嘴巴痛，不能多说话！”有天早上我们躺在床上聊天（因为daddy去加州出差一个星期），儿子很细心地发现我长了白头发，他说：“Mummy，你变得头发全白时，我来开车，我要像love you forever的man一样carry你，给你唱歌。”在那一瞬间，我想“我人生何求？！”我还问他想不想daddy，他说“很想。”我接着问：“哪里想？”他说：“我脚趾头想，还有耳朵、鼻子、嘴巴、眼睛、头发、手指，全部的body都在想。”我想他说不出“心在想”，因为心对他来说太抽象了，只能如此具体地表达他的情感。至此，我完全理解他的情感表达方式，我和他心心相通。虽然，他不会表达那么多，但我已心满意足！即使这个世界对他来说是另类孤独的，但是我想我已经开始走入了他的世界。他不再孤单，不再感觉无依无靠！

  谨以此文和至诚之心献给所有能走进和希望走进autism宝宝世界的父母们！

张春华

转:   家有自闭症宝宝的育儿经历之三
  
     这次要谈谈他的社交（social）问题.社交是儿子最棘手、最难解决的大问题。在我们干涉他之前，他从不跟人主动打招呼。每次我在后面提醒他“Say Hi”，他才细如蚊声地说“Hi”,要不就干脆不说，躲在我身后。最头疼的是有一阵子，他一见到四、五十岁的妇女就赶紧藏在我的身后，还说“怕、怕…”。在公园，碰到同龄人有共同兴趣的，如都拿着火车、汽车的，他可以在他们旁边玩很久，别人问他问题他也能偶尔回答一、两个字；没有兴趣的就视而不见。在学校，他老是跟着他熟悉的那几个朋友身后copy他们，看别人pillow fight, 他也拿起pillow扔过去，但是没有孩子扔回给他。看他的眼神特别想跟别人玩，硬是不知道如何开口邀请他们一起玩。但他跟家里人一点问题也没有。我hug、kiss他，他都很快乐。最喜欢跟爸爸玩游戏。跟姐姐玩也能copy得很好，只是话少。有一次万圣节，买了两根闪烁棒，姐弟俩关掉所有的灯，在被窝里玩了好几个小时，最后两个人笑得在地上打滚。
  
     针对他的这一问题，我作出的抉择是：首先让姐姐来训练他。因为姐姐与他朝夕相处，年龄相仿，是一个乖巧懂事的孩子。我看了大量有关sibling如何跟 autism孩子相处的资料，首先培训女儿。在几次长谈中，我简略地跟女儿说明“弟弟非常special, 思维方式跟一般孩子不一样。妈妈爸爸需要帮助他，尤其需要你这个姐姐的努力。”姐姐问“我怎么帮助他？”我说：“你首先做好你自己，最perfect的自己。比如见人主动说Hi；阿姨好、叔叔好；说话要看着别人的眼睛；请别人帮忙的时候一定要说‘Please’这个magic word；别人为你做了什么你要及时说‘Thank you’……。总之，尽你所能的给弟弟当个好榜样。还有一点，尽量跟弟弟多玩一些pretend的游戏，多多发挥你的creative idea来跟他玩。”女儿还关心地问：“他跟我说话从来都不看我的眼睛，在公园copy别人玩，他也从来都不先问问别人‘我能和你们玩吗？’，直接就加入了，我觉得他是很weird.弟弟能好起来吗？”我拍拍女儿的肩膀说：“一定能，只要我们齐心协力地帮助他。”

     从此，姐姐成了弟弟的老师。每次弟弟和她说话时，姐姐都会提醒他“Look at my eyes!”当弟弟要姐姐帮他做什么时，姐姐会提醒他说magic word。弟弟快要做什么危险的事，姐姐肯定在第一时间让我知道。她和弟弟玩各式各样的游戏，稀奇古怪的玩法。有一次，他们把所有的staffed animals都dump出来，拿到小椅子上让它们一个个排排坐。小桌子上坐着弟弟那个favorite的小熊Max,戴着王冠、花环项链和其它首饰，桌子中央是一个纸做的五彩大蛋糕。姐姐弟弟在旁边拍着手大唱“Happy Birthday to Max!”有一次，姐姐向我要没有用的布，我拿不用的T-shirt给她。她马上拿起剪刀，剪了两条带子，中间还扎了个结，成了一条长长的带子，还用 Marker把带子涂成了绿色。接着，再向我要了另一种颜色的布，如法炮制了另一条灰白色的带子，还剪了好多条短的带子，然后就急冲冲地跑去 Playroom了。过了一会儿，我下去一看，在一块gym用的垫子上，摆满了扎着带子小熊、小狗、小松鼠等staffed animals。姐姐腰间扎着那条绿色带子，弟弟腰上扎着那条灰白色的带子，垫子前面坐着一只巨大的Winnie Pooh。姐姐在帮Pooh喊着口号“嗨、嚎、嗨、嚎”，弟弟在用手让小熊、小狗挥舞着他们的小胳膊、小腿撞来撞去，还大喊“加油，Max!”最后弟弟的小熊Max赢了，还给他颁了奖品：一盒铅笔。弟弟说：“小熊Max是gold metal， 小狗Sam是silver medal, 小松鼠Pinky是bronze metal。”我问：“你们在玩什么？”姐姐说：“在玩Karate，Winnie Pooh是裁判，让它们在比赛。”姐姐自豪地说：“弟弟才是第一个level的白色腰带，我已经是绿色腰带了，最高的level是黑色的腰带。”我问： “你从哪儿学的？我从未教过你呀！”姐姐说：“Silly!我从书上read来的呀！”多么creative的女儿呀！

     还有一次，姐姐把一个quarter的硬币弹了一下，那硬币在木地板上飞快地转了很多圈，落地时“啪”一下，响亮清脆，弟弟大笑起来，还要求姐姐“Do it again, again!”姐姐乐此不疲地做了很多次，最后每次硬币停住时，她用手捂住让弟弟猜猜是head or tail.弟弟不明白tail是啥，姐姐就耐心地解释：把有头的那一边先show他，翻过来的那一面是一只eagle,跟弟弟说eagle的一面就叫 tail。弟弟问：“why not call egale, it’s not a tail!”姐姐说：“Not a real animal’s tail, just call it, pretend it is a tail, get it?” 弟弟仍然不解，姐姐说：“Never mind, just call eagle tail, OK?”弟弟很happy地说：“O.K.!”那天下午，姐姐弟弟轮流猜那个head和tail的游戏足有一小时。后来，姐姐说：“I got boring, can we change to another game?”弟弟连忙问：“How?”姐姐向我要了三个白色纸杯子，倒扣过来把那个quarter放在其中的一个下面，然后挪动那三个纸杯，挪了几次之后，让弟弟猜quarter在哪个杯子下面。每次弟弟都能猜中。姐姐大加表扬：“Smart boy! Your memory is amazing!”弟弟还hug了一下姐姐，非常自豪。接着更令人惊讶的是，他们每人拿了一根木棍（因为他俩都着迷Harry Potter,总要拿一根straw当wand，或者姐姐用纸卷起来然后用tape粘一根wand,最近daddy帮着做了两根木棍让他们当magic wand）,对着那三个倒扣的杯子大喊：“Alohomora!(这是Harry Potter里的咒语，open locked objects)”,还喊“变！”，揭开其中的一个杯子，quarter果然在里面。他们还让我去看他们的表演。我的内心涌出对女儿的真诚感激，给她一个 big hug。昨天傍晚，女儿突发奇想地拿了一个半透明的大垃圾袋，两手擎着袋子到头顶，跑得飞快，那大袋子灌进了空气，就变成了一个巨大的“air balloon”。儿子见了，把书一放，追着去向姐姐要。我又拿了一个给他，并告诉他绝对不能蒙在脸上，否则会die(他问好多为什么，我都一一作答)。两个人在家里玩得不够尽兴，索性跑到门前的street上去疯跑了一阵。后来姐姐又把双脚伸进袋子里当potato sack跳了起来，弟弟马上又copy,玩得笑声串串，不亦乐乎！最后daddy还教他们怎么把塑料袋折成一个带帽子的雨披，雨天可以遮风挡雨。

   女儿也不是每次都合作，有时会和弟弟吵架，大声抱怨：“You are so bossy! You are so mean!”偶尔也会说：“I hate you, 弟弟！”有时还和弟弟争东西吃。这时当妈妈的要疏导。我给她讲了一个故事。故事是这样的：汉朝的时候，有一对兄弟叫做赵孝、赵礼，他们兄弟非常友爱。很不巧，赵礼被盗贼抓去了，盗贼打算把他煮了吃。他的哥哥知道情况后，就跑到山寨里，一看到弟弟命在垂危，就冲过去。他说：“你们不要吃我弟弟，我弟弟又瘦又有病，我长得比较胖，比较好吃，你们吃我就好了。”弟弟立刻又冲向前，对着盗贼说：“我被你们抓到，是我的命中注定，跟我的兄长没有关系，吃我好了。”两个兄弟就在那里争着要死，争到最后两兄弟抱头痛哭，盗贼在旁边看了也很感动。其实盗贼是不是生下来就是盗贼？很可能是当时的社会状况不好，让他们误入歧途。而且盗贼都特别讲义气，所以就把他们两个都放了。皇帝知道此事，就封了这两个兄弟做官。皇帝这样做非常明智，一来把兄友弟恭的风气带动起来，二来孝悌的人一定会爱护人民，会是好官。妈妈接着说，赵孝、赵礼为兄弟连命都可以舍，我们能不能因为一个水果就跟兄弟起冲突？姐姐马上升起惭愧心，说：“我把桃子让给弟弟吃。”妈妈说：“只要你有这份爱护的心就可以了，桃子你们一人一半。”结果皆大欢喜。从此以后，每次她跟弟弟有冲突时，我就提赵孝、赵礼，她马上就收敛起来。看来这榜样的力量是无穷的！

     教育女儿，我要归功于学习了圣贤人的教诲。她五岁时，我每天散步时，就教她念四句“弟子规”。三个月坚持下来，她竟然可以背诵全部的《弟子规》，而且还可以应用到生活中。每次进家就主动把鞋子放在鞋架上，还跟我说：“置冠服，有定位”。玩完玩具都主动clean up好，还教弟弟也要“置冠服，有定位”。其中有一句“凡是人，皆须爱”她做得尤其好。上了Kindergarten后，不管对印度人、墨西哥人，还是美国人，一视同仁，全都一起玩。有一次，我们的一个邻居，她的best friend（一位墨西哥女孩儿）跟她说“Jessi（一位美国女孩儿）said she does not like to play with you.”女儿问：“Why?”“Because she said you were not pretty.”女儿说：“The most important thing is whether your heart is kind or not, the face is pretty or not does not matter!”结果那个墨西哥女孩儿把女儿的话传给了Jessi,Jessi就跟女儿开始玩了。女儿还跟我说：“妈妈，就是那句‘行高者，名自高。人所重，非貌高’让我想到那句话的。”我很惊讶女儿的领悟力和圣贤教诲的力量。从此，我经常都用“弟子规”来教育她的生活行为思想，“弟子规”成了我们的家规。每当她和弟弟有冲突，我和老公都会说“兄弟睦，孝在中。”，他们马上会stop.去年，我们从加州搬到麻州，才一年，女儿在他们班里的口碑很好。有一次，我去town里给她报名参加camp，接待我的是一位胖胖的典型美国妇女，她本来坐在那儿一副公事公办的样子，等看到我填女儿的名字时，她立刻站起来和我又是握手又是hug，还一边说“原来你就是我儿子口中天天提到的那位好同学的妈妈，我儿子说你女儿是他们班上最nice最good manner的一个女孩，他很喜欢你女儿！”这时，我真正体会到“母为子荣”的感觉！第二次碰见这位妈妈，是在town里主办的treasure hunt的活动，她居然是主办者。我带着儿子女儿去hunt完，他们提供ice cream。那位妈妈居然不顾长长的排队者，径自跑过来问我女儿要什么flavor的，然后去scoop了大大的一个ice cream cone 塞到女儿手里，而后和她聊天，走时还一再交待女儿要多多的跟他儿子玩。此刻，我心里涌起了对古圣先贤的敬佩,中国古圣先贤的文化有着它深刻的底蕴，不然西方人怎会对经过古圣先贤洗礼的女儿会如此接受？我们这一代已经失落了古圣先贤的教诲太久，以至于我走了很多弯路。对于女儿，我从未期盼过她的学习要如何拔尖，只期盼她能平和地做人，无论遇到顺境逆境都能坦然地接受；也企盼她能处处懂礼和谦卑地做人，这样人生障碍会少许多。我经常跟女儿说：其实障碍大多来自自己。你要先学做人，如果人做不好，那么学再多的学问也没有用。这是‘虎门销烟’的英雄林则徐（曾经给女儿讲过这个故事）讲的‘十不益’之一叫‘博学无益 ’；因为博学的人通常认为自己很了不起，会把别人看扁甚至连父母都瞧不起。这种人也容易婚姻不幸，朋友也不会深交。这种人，我们不稀罕！”其实，我自己也是在学习了古圣先贤的教诲后，才懂得珍惜人与人之间的缘分和真情；才懂得事事感恩；才懂得“行有不得，反求诸己”遇到障碍先反省自己有没有错，即使别人有错，我也要认为是自己的错，一定是因为我的德行不够好才使我周围的人没有好榜样可学，才会使他们犯错；才懂得“敬人者人恒敬之，爱人者人恒爱之”，才开始真正过上幸福的日子；才懂得经常跟老公说些感谢的话语，因为有了他，我才衣食无忧地安心在家教孩子，因为有他，我才会在儿子被诊断出自闭症后没有倒下；因为有他，我才在教儿子的过程中有许多智慧的idea，他象女儿儿子一样都是我生命中的骄傲！我的生命因为有他们三个而精彩纷呈！是他们三个让我觉得生命是多么的美好，虽然也有很多苦难，我们仍然可以坦然面对！（推荐一个网站：http://blog.cersp.com/index/1002167.jspx?catalogId=8869这是台湾的一位叫蔡礼旭的小学老师的“幸福人生讲座”，可以说是他的这个讲座改变了我这后半生的人生航向，改变了我教育孩子的指导思想。）
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  关于儿子的道德方面，我并没有因为他有Autism而对他放松！曾经有一次，我们一家去CVS(一家药店)。在checkout时，我因为要去核对一个东西的价格，等我回到柜台边时，发现儿子嘴里在吃东西。爸爸当时因为在买东西，没发现。我马上问爸爸有无给他吃东西，爸爸说他没有。我马上就发现儿子前面伸手可及的架子上有一块巧克力bar被撕开了。我拿起这块巧克力bar问儿子“你吃的是这块吗？”他扭过头去不肯说，我跟老公使了个眼色让他买下这块巧克力 bar。我牵着儿子的手走到车里。跟他说“妈妈知道你很想吃巧克力bar，因为巧克力bar里面有milk吃了对你身体不好，所以妈妈平常不给你吃。但是，这个店里的东西，没有买下来或者经过店里人的同意，我们就拿来吃的话，是很bad manner.这个行为叫偷，英文名叫steal。如果被policeman抓住的话，要被关到jail里的（刚好那时他们在学communities, 学到警察，老师还带他们去visit了我们town的警察局，儿子回来就说他长大要当policeman！）”他听了我的一席话，一声都不吭。回来的路上，爸爸妈妈姐姐都没理他。他也许知道事态严重了，回到家就扑到我怀里哭着说“我再也不能当policeman了。”我说“why?”他说 “Because I did bad thing!”我轻轻地拍着他的背，让他安定下来，接着跟他说：“以后你要吃巧克力，妈妈给你买没有milk成分的，但不能吃多，吃多了仍然对身体不好！但是绝对不能再自己偷偷地拿店里的或者别人的东西，Can you promise?”他马上说“I already know! I promise!”但是他仍然很sad,因为policeman当不成的问题。接着我搬出了“弟子规”里的话“无心非，名为错。有心非，名为恶。过能改，归于无，倘掩饰，。增一辜”我用尽量简单明了的话给他解释：有了错误，我们能及时改过来，并在以后再也不犯同样错误的话，我们仍然是好人，仍然可以当 policeman！帮着抓坏人，让他们在jail里面关起来干不成坏事！最后，他似乎明白了我说的，很happy地kiss 我。

   为了让儿子明白人与人之间要友善，每次，给邻居送点garden里种的菜或者送点包子什么的，我都要带上他们姐弟或者干脆让他们俩去送。四川大地震那次，我先在网站上给他们看地震伤亡的那些触目惊心的照片，然后引导女儿把她piggybank所有的硬币都捐了出来。（那时弟弟还没有任何存款）。弟弟就问“为什么我们要捐钱？”姐姐也问“妈妈，你不是常说我们家只有爸爸一个人上班，又刚刚买了房子，钱总是很紧张吗？”我对他们说“钱的多少是尽力而为的，你有能力捐多少就捐多少，就像你只有几块钱也可以捐，因为那是你现在的力量，你可以放弃你自己想要买的东西而把钱送给需要我们帮助的人，你仁慈的心已经表现出来了。那就很好了！”从那次以后，女儿学校组织的要捐钱给生病儿童什么的，女儿总很爽快地贡献出她的那些硬币。为了让儿子更有感觉，我还带他们去了附近一家教堂做礼拜日，看着那么多人把钱放进那个发光的铜色盘子，儿子女儿也很高兴的把钱塞进了在圣乐伴奏下显得光芒四射的铜盘。儿子还问“Where will these money go?”我跟他们说“他们会送给很多没有饭吃，没有衣服穿的人，或者生病需要很多钱而他们自己又付不起医药费的人。你们想想：比起这些人，我们是多么幸福！”至此，我想女儿一定明白我们是多么的lucky,因为我们平安幸福的生活着!至于儿子，不管他有没有明白我说的话，我相信他总有一天他会明白的。我所要做的就是：尽量Exposure给他，让他那visual的脑袋，装进这些画面，总有一天，他可以把储存的这些东西调出来用的。

  “宠物”治疗对儿子也很有帮助。今年一月，我们家来很多“不速之客”—ladybugs。我们把他们收集到一个玻璃瓶里，每天拿些生菜叶喂它们。儿子女儿放学回到家，就跟他们聊天和喂食，也因此儿子开始要吃生的生菜了。春天来临时，我带他们去草地上放生，那些ladybug拍拍翅膀自由地起飞，看得他们也在草地上跳舞。后来，爸爸在garden翻土时，发现一只小乌龟。我引导他们上google搜索这种乌龟的习性。女儿很快就找到了所有资料：叫 painted turtle;是一只male;喜欢有阳光的地方;爱吃plants;还根据身上的rings可以判断他已经两岁了。女儿给他起名叫Sunny,每天一到家就大喊“Sunny!”因此他们多了一个话题。后来，养了两个多月，不知为何，喂它的东西都不吃，那龟壳都变软了，我们不忍，就把它放了。儿子大叫“不要放，我要Sunny在家。”这时，妈妈对他说“你是不是跟爸爸妈妈姐姐生活在一块？Sunny也需要爸爸妈妈姐姐，他很lonely,而且它 lonely 地不吃东西，他会die!”儿子马上同意让他Free。他也因此明白了“free”的含义！

   儿子的social skills在姐姐，父母，同学，老师，邻居，甚至是接送他的司机们的model下，大大的开始提高。有一次，他的老师来家访，老师走时，我在门口跟老师说“Thank you for coming!”当时，儿子只跟老师wave了一下，说了声“bye!”前几日，我们邻居的一个女孩来玩，她走的时候，女儿说“bye, Melisa!”儿子居然说“Thank you for coming, Melisa!”看，这就是model的力量。我们作为父母的，一定要给他们当好榜样，即使当时他不follow,说不定哪天就冒出来了。


    补充说一下关于给儿子读的书。他们老师这一年，大致每两星期就有一个topic包括：1 communities(policeman, firefighter, mail man)2 five senses 3 seasons 4 sports (soccer, baseball) 5 Valentine (Rhyme and poem) 6 Insects( butterfly, ladybug, bees) 7 Solar system 8 Astronaut(spaceship) 9 Dinosaur 10 Plants(seeds, garden)所有该exposure的都呈现给他们，做很多手工来教他们这些主题。我的任务就是每开始一个主题，就去library 找该主题的书来给他强化。儿子的Speech therapist 也是和这个主题同步的。我觉得这种重复强化对他扩展视野和词汇，帮助是很大的。儿子是他们班上做手工和画画最好的学生。每次我问他最喜欢哪个老师，他都回答是craft老师。多多的动手，对这种孩子帮助一定很大。


   谨以此文和至诚之心献给我们Autism宝宝的父母们！愿你们都能平静地接受他们，陪他们一起成长，一起走出孤独的天空！

清潭

也一样特别谢谢你.
特别是我家DD的情况和你家的类似,这些分享事例给我很大帮助.

张春华

转:    回答: 滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭

       下面这篇帖子是我回答文学城一位网友的信，希望对你们也有所帮助！

     滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭

   我从没想过我在坛子上发的第一篇大作居然是如此的内容。。。半夜醒来，我辗转反侧，心中的痛苦让我难以承受，只能寄托此文聊以抒发。从权威医生的那句“I have no doubt that he has autistic syndrome” 开始，我的世界已经崩溃了。。。

我从没觉得自己是如此不幸的人，也时不时地感叹虽然人生时有坎坷，但总还算通顺。没想到，autism居然发生在我唯一的宝贝身上，让我久久不能释怀。。。

我拿我儿子比较了一些妈妈描述的自闭症宝宝的症状，唯一的感觉就是自闭症的症状真的很难靠简单的几个症状来排除。我列出了些我儿子的症状，比较可能是他自闭症的诊断依据吧。

我儿子从出生到现在快3岁，吃饭一直都很好，发育指标超前，什么都吃，当然现在更爱吃肉。我怀孕期间及生产也是超级顺利，不算大龄妈妈。总之，在看大夫以前，我们唯一的concern就是他的语言问题，本来以为就是简单的speech delay, 却换来了晴天霹雳的诊断。

1。我儿子1岁会叫爸爸，妈妈（但分不清），20个月开始跟大人说简单的字，例如“烫，橘汁”等，而且他也明白他的意思。虽然当时我们担心过，但觉得是双语问题就没有特别在意。后来为了提高他的语言能力，我们还把他留在国内待了半年，主要的业余活动变成了看电视。结果回来后到现在，我们发现他的进步缓慢，至今加起来也就只说20个左右单字，而且最可气的是他不跟你学。想要什么东西在高处，就搬着小椅子争取自己拿，实在不行就拉着大人的手走到目的地。你让他说，他就是不说。大夫说，他的退步就是由于自闭症的发病期是从1岁半开始的，所以他没有了进步。

2。兴趣窄，不会模仿。不知道这是不是由于爸爸妈妈以前太忙，不怎么抽时间陪他玩的缘故。最喜欢拿2个东西打来打去，除此以外就是看电视了，而且就看那几个中文动画片。

3。不social，在国内的时候是看见小朋友多的地方就拉着大人往反方向走。可是现在在daycare,老师说他也跟别人玩。可能再加上我们交友面很窄，除了daycare,他很少有机会跟别的小朋友玩，他也确实不爱跟别人玩。

4。经常对你叫他名字无反应，好多时候也得走到他跟前，才能引起他的注意。但是如果你说一些他喜欢干的事，比如洗澡，他也会立刻跑过来。与家人很close,出门知道瞻前顾后，看看爸妈是否都在，睡觉的时候知道给大人盖被子。玩的时候，也会腻在大人怀里。

5。他与人有eye contact, 而且很爱笑。诊断的时候，大夫拿出个小球，翻过面来，按到桌上，能蹦到天花板上，他笑死了。而且，在家的时候，看着动画片，他也能乐个半天。

听到大夫的诊断，我一直在深深自责，是否是我们以前陪他的时间太少，是否是我们本身比较不social，影响了他的发育。但大夫说No. It is all because his genetics. 天哪，我们夫妻都博士毕业，家里也没这种情况呀。大夫还说，他的genetics会影响到他的下一代。。。

大夫说，我儿子的程度属于mild to moderate，早期intervention治疗,会很有帮助。他要上特殊的preschool, 一般的daycare是不行的。而且，特殊的speech therapy也是必要的。大夫还推荐了个“play and language for autistic youngsters” program, 就是教父母怎么在家教autistism的宝宝。

我本身从不信教，但如今为了儿子，我愿意天天祈祷，如果他能好了，我愿为此改变我的信仰。本来不甘寂寞的我打算重新奔事业的，为了儿子的未来，我愿放弃我的事业。本来我还在考虑老二的可能性，可谁能保证再生出来1个也是autism呢？人的一生真的很艰难，无论如何，我和老公都要放弃我们本身的所有，为儿子的未来撑起一片天！！！

谨在此告慰我滴血的心，同时也渴望同病相怜的爸妈更多交流。。。


      

         回答: 滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭

    千万不要悲伤！振作起来是最要紧的！

    自从我的儿子被诊断出有自闭症，我和老公也很震惊，因为和我们想象中的自闭有很大的差距。你儿子的症状几乎和我儿子一样。他在一岁半以前无论生理和心理语言发育都很正常。谁见到他都说他是个阳光孩子，一岁三个月回国那次还得了个绰号“万人迷”，就因为他的笑非常吸引人。渐渐地，他的语言开始进步非行缓慢，叫他名字就像聋了，往往要叫四五遍才会有反应。行为也很固执。不肯接受新东西是最明显的特征。有一回，两个半月光着脚去公园（穿不上新鞋，穿上就蹬了，强迫穿上就呼天抢地哭个没完。）新衣服，新袜子一概拒穿。吃东西也渐渐只吃很有限的几种东西，只要没吃过的食物统统拒绝！看电视也只看最喜欢的火车，如果不控制，可以连续看三个小时。最后我老公把电视的电源全都拔掉.最喜欢把所有的火车汽车都排成一条直线，来来回回地让他们走。给他讲故事书，只能讲他熟悉的书，有的书讲得超过上百遍他都会一字不差地整本背下还要讲。曾经有一段时间没法开音乐，一放音乐就大哭大叫“关掉关掉！”后来就演变成听喜欢的歌一直重复听，上百遍地听也不厌倦。渐渐地说话开始“鹦鹉学舌”，你说“你要玩计算机吗？”，他照单全收地来一遍“你要玩计算机吗？”他也不是完全听不懂，有兴趣的东西，他就很会无师自通。4岁不到，就可以写出一百万（1000，000），10以内的加减都可以做。玩计算机游戏比我这个妈妈擅长得多，经常还要教比他大快三岁的姐姐如何玩！带他去图书馆听故事，也很会模仿讲故事阿姨的各种动作。还会模仿姐姐妈妈的表情和语言，可以整段的背诵下来，连妈妈和姐姐谈话中的叹气声都准确无误地背下来。渐渐地没有眼神接触，即使你让他看着你说话，他会眨一下，马上游离。因为一直觉得他智力很正常，也喜欢跟姐姐玩，跟别的孩子也很喜欢玩，就是不知道一开始怎样开口说，跟在别人后面模仿同龄人或更大的孩子玩。虽然跟姐姐比较，他慢了很多，尤其是语言，但没有引起我们的重视，还以为他天生就不爱说话和固执，更认为他是男孩可能就说话会晚。我在家带他，一直到快4岁送他去学校上了半年才发觉他根本没法象其它孩子一样表达自己和融入学校生活。我们才决定带他去评估。结果使我们大为震惊：学区和心理科医生都说他是自闭症！

  我和老公震惊了几天，马上投入搜索所有的书和网上资料。至今已经超过一年了。我们得到学区的帮助很大，他们采用ABA来训练他，他这一年班级，上的是那种混合班（有正常孩子和需要特殊帮助的孩子：自闭症的；语言delay的；development delay的）。我们家里也做了很多调整，首先是饮食上的，最主要的是一年前看到报道牛奶里的酪蛋白对这种孩子的大脑损伤很大，我们马上停了改用豆浆，还看到麸质蛋白对这种小孩也无法好好消化吸收，我们也减少但没有断掉（主要是太严格了），但每次给他吃面食都会有负罪感。今年一月，有一次他老肚子痛，就给他吃了国内带来的“健胃消食片”，很惊讶的是他的逻辑能力有明显地提高，当时我还以为他是脑子发育成熟起来的缘故，没注意，大约只给他吃了一两个星期，而且老师抱怨他circle time 老坐立不安，所以就给他停了。今年五月有朋友建议试试Enzyme(消化酶），我上网查了美国人卖Enzyme的网站说“一定要小心用的剂量，开始从最少的八分之一茶匙开始给，副作用是开始会坐立不安。我才联系起一月那次为什么他吃了健胃消食片会坐立不安了。这次我决定从最小的一天一片开始给，吃了一星期老师没有抱怨他坐立不安，反而说他很focus,最明显的是你叫他马上有反应，连姐姐都说“弟弟不聋了！”眼神接触明显的多了，还经常主动要找到我的眼神才开始讲话。如今，我们的儿子虽然语言和社交方面还需要很多的帮助，但是今年九月他可以跟正常孩子上学前班了，朋友看见他都看不出他有什么问题，也就是说跟正常孩子很接近。

   这是我们这一年来学区和我们家庭对他干涉的结果，他和一年前相比，简直就是换了一个人！无论是行为语言和社交都有很大的进步，虽然我们清楚对他的干涉还是任重而道远。但是，我个人认为：自闭症儿童只要智力接近正常或超过正常，通过及早的干预和坚持不懈地爱心一定会有很大进步。尤其是我们做父母的决不能倒下，也不能把干预的任务完全交给学区或其他机构，毕竟父母是最了解他也是他最信任的人。我们家庭的干预是非常重要的，在此我要特别感谢我老公和我的女儿！尤其是我的女儿，对他无论哪方面都是一个model和刺激。女儿疯狂于哈利波特，儿子也疯狂于哈利波特，女儿疯狂于baseball,儿子也疯狂于 baseball。女儿要去找邻居家小孩玩必定带着弟弟，即使他不说话至少也是一种很好的社交刺激。多多地带他们出去，不要怕别人异样的眼光，父母也要做个好榜样，多多地给他们有学习的模范！这种孩子体育运动和大自然对他们都是很好的一种刺激，当他们神经放松下来的时候，你就比较容易跟他们交流！我自己也因为有了这个自闭症的儿子变得更积极上进。想起当初他刚被诊断出来时，每天跟我老公啃那些晦涩的英国人的英文直到一两点钟才睡觉，把那些专有名词术语搞通，连续有两三个月都是如此，也因此现在可以不费力的阅读那些文章和书，我还真感谢我们的儿子，正因为有了他，我才变得更坚强，顺境逆境都可以平等对待。建议我们的父母要坚持看这些资料。有许多别人的经验我们都可以鉴见和尝试。我个人认为：那本“Thinking in Picture"给我的帮助很大，有兴趣可以找来看看，作者是叫Temple Grandin。如果孩子处于toddle阶段的话，可以看看Green Stanley的Floor time,可能会比较有效！总之，每一个自闭症孩子的表现都不同，对各种干预的反应也不一样，需要我们自己去摸索，那也是为何学区会给你小孩写一个IEP （个人化的教育计划），还有一点要注意的事如果你跟学区合作一定不要把跟他们的关系搞僵了，我们要好好配合他们，当然该说得也还得说，主要是我们说话的语气态度上一定要多注意，平时开IEP会时，也要多多地提一些我们孩子有哪些具体的进步和感谢的话语，必要时送点小礼物也很有用！

   我的经验就到此为止，希望对各位有这种儿童的家长有所帮助！

张春华

转:   
RICHARD妈咪 :   
THANK YOU。收益匪浅，你们是我的动力，你们的勇气是每一个星星孩子父母的榜样。

天使的脚步
  

张春华

转:ZZL0207的帖子

回答: 回答: 滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭

   

真是谢谢了，都这么多天了，还有人能惦记着，给我回帖。

  我拿我儿子跟你家宝宝比较了一下，还是有很大差别的，难道真是表型各异？

1。我儿子很不爱说话，有时候能蹦出好几个月以前曾经说过的单字，但更多时候你跟他说，他就不重复，甚至捂住你的嘴，不让你说。

2。我儿子没有任何重复行为，兴趣也比较广泛，但玩什么东西没长性，一会儿就腻了。最喜欢恐龙，但每天也就玩一会儿，或者说想起来就玩一会儿。

3。他超级不爱跟小朋友玩，如果谁挡住他的路，或者抢他的玩具，他就去拿手打人家，或者拿脑袋撞人家的头。在幼儿园里，别人家小朋友在这边玩，他专门跑到别处去。

4。他不跟你学东西，好像都没兴趣似的。马上就3岁了，还不会说眼睛，鼻子等好多东西，也不跟你指。你教他，他就粘在大人身上，不看你教的东西。但他自己有时会把同样颜色的东西放一起搭积木，把形状一样的按模子塞进去。

5。现在他对大人叫他变得很有反应，几乎每叫必跑过来。在幼儿园里，有时候他坐不住，老师一叫他名字，他立马就跑回教室。他一直就跟大人很亲很亲，爱粘在大人身上玩，会亲妈妈，老师，看着你笑，看你的眼睛能看好一会儿。


回答: 回答: 滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭

       自闭症的判断标准自从1994年后发生了很大的变化，最近美国疾病控制中心的数据表明在美国每150个孩子中就有一个，比例高得触目惊心！这并不是说以前没有这么多，而是评判标准改变了，不仅仅是那种典型的只活在自己世界里的才算了。关于这种评判标准，你可以去当地的图书馆借些书来看，不行的化，自己上网站比如Amazon就能买到很多书。去年，我儿子刚被心里科医生诊断出来时，曾极度怀疑那些评估结果，我就去找了书来看，结果我不得不相信了，而且他应该算还是比较典型的那种，不一定要所有项都符合，只要每一大类里的几项符合就算那一项符合。一般分为语言大类；行为大类，社交大类等等。测试的方法很标准化，有很多种，一般不会只测一种，我记得我儿子就大约测了不下5种方法。

  我也很认真看了您的另外一篇帖子，您儿子的表现我认为您还要去看看多动症的资料。我有一位朋友的儿子就是玩什么都没法好好静下来玩，他的儿子就是有自闭症和多动症。一般来说很大一部分自闭症儿童会有这两种症状交叉。多动症比较棘手，学东西很不容易有focus,所以需要采用比较特殊的教法。不要害怕！也不要自责！我们作为父母的，只有把孩子的状况真正搞清楚了，我们才能“对症下药”!正如“知天命”在帖子里说的“我们那年代不懂这病但并不说明孩子没病，这西方把很多孩子诊断这病，那是让你早预防，没有当然更好了。有了没查出来耽误最佳治疗期间医生今后咋当，没这病说有这病以后没事那是治好了，没人会说大夫当初诊断错了。”但是，我们一定要重视！如果真是自闭症，我们父母需要做好长期的心理准备，这种disorder非常的棘手，因为现代没有可以治愈的药或方法！只能是进步，进步，再进步！

   最关键的是我们做父母的要做孩子最坚强的后盾！首先我们自己把我们自己的心理状态调整好，孩子的一切才可能进行！我和我老公自从有了这个自闭症的儿子，学会了感恩：感恩于彼此的付出，能够时时的牵牵彼此的手互相鼓励，也使我们更加亲密地情感交流；也感恩于在美国这么重视特殊教育的大环境；感恩于我们女儿的付出和理解；感恩于我们儿子的那些为他辛勤付出的特殊教育以及为他的进步欢呼雀跃的老师们；感恩于天天接送儿子的司机们；感恩于儿子让我们学会了要对别人也要多多关怀和付出；甚至感恩于日月星辰四季变换，使我们的生活有了千变万化！

   乐观吧，看您的描述，他的状况还是不错的，需要好好地投入您们的爱心！他至少还没有活在他一个人的世界里。我们的儿子也喜欢和大人交流，通常更喜欢和大男人交流。您说“我儿子很不爱说话，有时候能蹦出好几个月以前曾经说过的单字，但更多时候你跟他说，他就不重复，甚至捂住你的嘴，不让你说。”我儿子可以背出一年前甚至两年前他感兴趣的东西，这种现象专业名词叫“delayed echo"这在自闭症儿童都可能会有一个阶段是这样的。这种孩子的记忆力惊人！我儿子还有一个特征就是只要他感兴趣的东西就记得非常的详细，只要有图片让他见过的，他一定隔一年半载也给你讲得出来。您说您儿子“他超级不爱跟小朋友玩，如果谁挡住他的路，或者抢他的玩具，他就去拿手打人家，或者拿脑袋撞人家的头。在幼儿园里，别人家小朋友在这边玩，他专门跑到别处去。”那是因为他的语言表达能力太差，所以只能“采取行动”，一定不要让他发展到事事都用“武力”来解决，所以及早的干预非常重要！我们的儿子就曾经用“咬”来表达他的愤怒。好在我们干预的很有效果，再也没有出现过了。您说您儿子“快3岁了，但仍不会单脚站立，双脚蹦，可是他很喜欢爬高，胆子也不小，在play ground上在大人帮助下爬得挺高的。这正常么？”这说明他的Gross motor发育得不好，很多自闭症儿童都有这方面的问题，要引起重视！而且他不知道“什么叫害怕”，您们也要多注意比如家里的电源插座还有炉子，刀类的东西都要好好看着他。再提醒一点：看看他有无sensory的问题，比如对声音尤其是噪音，甚至对冲马桶的声音都会捂上耳朵；有的对荧光灯会特别喜欢盯着看，那是对他的一种刺激享受！也有的是fine motor 也很差。我的儿子就是无法忍受吵闹的环境，所以在学校里，小的group 没问题，一到大的group他就overwhelming.那就是为何需要那种一对一的教育了。

   无论您们儿子的评估结果如何，我都在此深深地祝福您们，虽然我们从未见面，但您的文字就是我们的缘分，我很珍惜！愿天下所有的的父母都能把孩子当天使，无论他（她）是翅膀双全的还是缺腿断翅的，我们都能平静地接受他们！这样我们的生活才会充满感恩和美好！

张春华

转:ZZL0207帖子
回复“你儿子根本就不是自闭症，也不是ASPERGERS。”


       我们的儿子经过一年多的强化训练后，进步很大，我在发了这上面三篇育儿经历之后，有人认为我的儿子根本不是自闭症。下面是我的回答，也许对自闭症宝宝的家长会有些帮助！

                       你儿子根本就不是自闭症，也不是ASPERGERS。

     自闭症小孩表现很不愿意学，注意力很不集中，不是那么容易教的。我估计你儿子只不过是语言发展慢一点，性格内向一点，不是你种进攻型的。而你根据自闭症的一些描述，告诉那个医生，正好你儿子不敢正视那个医生，所以医生才作出这个诊断。这个医生上了你的当。不过，你的这些经验，完全适用于自闭症的教育，只不过别人不会有你这么幸运。

      我顺便说一下，现在已经明确，自闭症与疫苗没有关系。事实上，从2001年开始，美国的疫苗汞含量减少50%，加拿大的不含汞，但自闭症的发病并没有减少。所以，
请有自闭小孩的父母，不要为此后悔。
        非常感谢你的帖子。



回复“你儿子根本就不是自闭症，也不是ASPERGERS。”


   自闭症的判断标准自从1994年后发生了很大的变化，最近美国疾病控制中心的数据表明在美国每150个孩子中就有一个，比例高得触目惊心！这并不是说以前没有这么多，而是评判标准改变了，不仅仅是那种典型的只活在自己世界里的才算了。关于这种评判标准，你可以去当地的图书馆借些书来看，不行的化，自己上网站比如Amazon就能买到很多书。去年，我去找心里科医生评估时从来没有听说过Autism这个词。儿子刚被心里科医生诊断出来时跟我说了 “Autism”犹如晴天霹雳！曾极度怀疑诊断结果：老公当时还跟我说“难道医生一点儿都没发觉我们儿子很会笑，一点儿都不shy,还会copy得很好？”我也想这么聪明的孩子怎可能会有这种“终生精神的残疾？”多么不甘心啊！就跟“重新活过”提到的：一颗滴血的心！！！就去找很多书来看，结果我不得不相信了，而且他应该算还是比较典型的那种，不一定要所有项都符合，只要每一大类里的几项符合就算那一项符合。一般分为语言大类；行为大类，社交大类等等。测试的方法很标准化，有很多种，一般不会只测一种，我记得儿子就大约测了不下5种方法（学区的心理医生和speech therapist两个人给他测的）。

  自闭症分为两大类：低功能的（low-function）和高功能的（high-function）.我儿子应该属于高功能的那种吧。作为母亲，我当然一千个希望他不是，甚至愿意以减少我的寿命来让他不是自闭症！正因为这样我愿意牺牲我所有的东西来对他进行教育训练！

  这种disorder既然目前没有医生可以治疗，也找不出真正的根源在哪里，所以我们只能尝试！唯有尽可能的尝试，看结果反馈，再尝试，才知道哪些干预对他真正有效，对他才是真正的帮助！

   我已经不在乎儿子是否是Autism,只要他的弱项存在，我会一直干预下去，这种label只在学区争取服务时比较有用。至于这种症状说不定过个几十年，医生又给一个什么新鲜名词。

   我始终坚信：只要我付出我毫无保留的爱心来干预他，奇迹会出现的！奉劝所有Autism 的父母：千万不要放弃努力！世上有许多事情是我们无法预料的。就如5.12大地震一样，也许在5.11的晚上，四川人民都沉浸在母亲节的欢乐之中，第二天却已经妻离子散，血肉模糊！

ＢＯＢＯ１２３回复：
按照现在北美医生的诊断， 我认为10个孩子中就有一个被诊断为自闭症， 而不是150：1。
我所接触的几个正常的孩子中， 多多少少都有些自闭的症状， 但我觉得他们是正常的， 只不过他们在成长的过成中， 多多少少都会有些问题，但随着年龄的增长， 他们一些自闭症状会消失的。

好乐　回复：
我希望,通过我的努力,我儿子也会好起来.

张春华

ＺＺＬ０２０７：写这些帖子一定耗费了很多时间和心血．辛苦了！现在我将你发在＜我家宝贝进步了＞栏目中的帖子以及网友的跟帖都集中到这里了．便于你查找，也便于其他朋友学习和参考．

zzl0207

谢了！我几乎是流着我的泪写下了这些帖子！因为打字速度太慢，我先生在百忙之中还帮我打了许多页！在此，我深深的感谢他！也感谢所有能读懂我存心的好人们！

hahamoon

谢谢ZZL0207， 你的经验对我们很有帮助。

DAVY2008

衷心感谢你ZZL0207， 你的宝贵经验对我们很有帮助!

myangel

thank you ZZL0207. I live in MA, too. Your experience is quite valuable for me. I will open a new log here for my son, who has been disgonosed with Autism spectrum recently. Hope you can go there and give me some advice. BTW, is that OK that I send you emails sometimes?   

lixiuzhen

你好，myangel，你住在麻洲吗？我也是啊,我是在chicopee不知道你在哪里呢？给你我的EMAIL，希望我们以后多联系啊OSCARNASHLEY@HOTMAIL.COM，不知道你家宝宝现在状况怎么样了啊

宝贝贝

thank you ZZL0207 for sharing your story. very touching and inspiring. My son is 4.5 now and how i wish he sould be like your son after a year.

zzl0207

   最近两个孩子都去上学了，才有空上来看看。我的宝贝在学校（上Kindergarten)表现很好，每天有Home Log拿回来，每半天就有一个rating,分5个等级。上了两周，除了一次是very good（第4级）,其它都是最高级Awesome（第5级).小子每天回到家就很自豪地Show 我：他又得了Awesome！爸爸回来他也要Show爸爸。Aid写在Home log上还说他Very social during  recess and  Snack time.
  今天早晨，我给他们姐弟俩吃桃子，而后我又削了两个给先生和我自己。儿子很快就发现那两个桃子有一点点烂，他马上问“为什么那两个桃子会烂？”我说“因为他们太熟了！”他又接着问“那我和姐姐的那两个为什么不烂？”我回答“那是因为我挑比较新鲜的，从树上摘下来时间不长的好桃子给你们吃！”儿子居然立刻说“妈咪，那是你对我们好，对吗？”我马上就hug他“对了，你说得对极了！”儿子还添一句说“我以后也要挑不烂的给你们吃！”我几乎感动得热泪盈眶，这是儿子第一次有这么好的同理心！
    我感觉这段时间对他情感的training 没有白费时光。最近看了一些RDI的资料，受用很大！以前一旦我觉得他已经跟我engaging 了，我就开始lead他，最近我觉得他的语言有所提高，所以，采用RDI的训练方法。主要让他来lead我，我只做一些配合他的动作和听从他的口令，有时故意不服从他或做些很夸张的表情，发现他的eye contact(眼神）非常好，他会时时地看我的眼睛和脸部表情，他那发光的眼睛是我这几年来第一次看见的，简直是熠熠生辉！
  最近给儿子讲了一本我觉得对情感训练很有用的书，书名叫Flamingo Dream By Donna Jo Napol（在美国的父母可能去图书馆就能借，我就是从我们town的图书馆借来的）。书的内容很悲伤！第一次给儿子读，那是一个灰蒙蒙的大清早在儿子的床上，读了一半我就在儿子的被窝里哭了很久。这是一本以小孩的口吻讲述她的爸爸得了癌症，孩子太小没法接受爸爸终究要死去的事实，妈妈就跟孩子说“爸爸的inside is changing,just like the leaf is changing color:green becomes yellow,yellow becomes red,red becomes brown,finally the leaf falls down and dies.”我的儿子很奇怪我为什么在哭？他还说“妈咪，你是不是在pretend哭？”我说“妈咪真地在哭，因为你的外公，也就是妈咪的dad就是得了cancer,就像这本书里的爸爸一样，最后died。”儿子一点都不明白cancer是什么东西。我在给他重复读了十几遍后，儿子开始问“cancer是什么东西？为什么那个爸爸会die?”我欣喜于儿子终于开始问了！我回答他“cancer是一种tumor,它会越长越大，就像这个爸爸一样在changing inside,changing 到一定的时间，就像这个妈妈说的树叶一样，颜色变到brown，叶子就掉下来死了，这个爸爸就是这样，他的tumor，变，变，一直变，都是bad change,最后就死了。” 儿子又问“tumor是什么东西，它那么坏！”我说“tumor 就像你摔跤后鼓起来的bump，但是这个bump它会越来越大，把你吃下去的好东西都被它吃掉，你的body就得不到营养，你的body 就会die!”儿子立马就说“Now, I got it!”他还接着问“那我们怎样才不会得这个bump?”我趁热打铁“那你一定要吃healthy food,千万不能吃junk food.妈咪给你吃的food都是妈咪挑选过的，很healthy,所以你一定要吃哦！”从此，每吃一种新东西他都会问：“这个food吃了不会长bump吗？吃了以后在我的tummy里面是good change 吗？”当他得到我肯定的回答后，他很高兴地就吃了。即使他从来没吃过！我先生还让我把全球十大垃圾食品和健康食品打印下来贴在餐桌边的墙上，他们俩一抬头就可以看得见。儿子还要教育姐姐“这是很healthy的food,吃了不会长bump的！你也要吃！”这一招特别管用！
     最近这一个多月，开始给他试用消化酶（enzyme），kwenma2介绍了一个网站给我：http://www.kirkmanlabs.com/products/enzymes/enzymes_index.html（在此特别感谢kwenma2!)试过之后，效果很好！最明显的变化是：他对他的名字反应很快，以前通常要叫4-5遍才会答应；自从吃了酶之后，有时他在另一层楼，我只叫一声他都会答应。还会说“妈咪，什么事？”在学校老师说他respose很好！终于感觉看到了曙光！看来自闭症儿可能真的有肠胃功能方面的问题。还想去测测他的头发或尿液是否真有中毒？对于排毒我们一直很保守，至今也没有看DAN的医生，我和先生讨论：如果测出来，中毒很深，可能有必要看DAN的医生，如果不是很多，不想冒这个风险，因为也有看到报道，排毒排到最后把肝和肾搞坏的。走一步看一步吧，希望还是很大的！看到儿子每天的进步我就觉得：不是任何东西都是可以下定论的，只要我们持之以恒，充满爱心和恒心一定可以让他们进步进步再进步的！所有我们做父母的都要坚持，一定要坚持到底！

lixiuzhen

看到你家小子现在的状况真的很为你开心，也不知道我哪天也像你一样就好了，最近我家的小子没有什么进步，还真的有点担心，不知道他是不是有点倒退的现象呢，感觉他最近的脾气越来越坏了，性子也越来越急了，也不像以前那样你叫他说什么就学者说什么，不过有明显进步的是现在会主动叫爸爸，妈妈和姑姑，奶奶了，不过感觉进步的比较慢

zzl0207

lixiuzhen ，你好！
     首先你自己不要着急，也要让所有家里人都不要急，因为只有我们做父母的心情很安宁的时候才容易着手做各种需要处理的事情，也能想出比较好的办法来和他交流。更重要的是：我们心态稳定才容易创造和谐的家庭环境，也让孩子感受到你们大人的沉静，他在宽松的环境下才更容易跟你们交流！我说的交流是要有欲望感情的交流，是主动的，不是被动交流！其实这种孩子并不是对情感没有感受，而是需要我们去挖掘出来。有时候这种孩子的感情很丰富敏感，只是不知道如何表达！我们的任务就是要采取各种干预手段，把他们的情感显露出来。我个人认为：这种情感的训练是最关键基本的，相当于地基，只有有了情感他才会像正常人一样“有血有肉”！即使你教会他各种社交技巧，他也可以套用应答，如果没有真正的情感交流，那还是很肤浅的，一旦和别人深交就很可能继续不下去。所以，我觉得对于语言理解能力比较好一些的自闭症儿，采用RDI可能会真正的从“地基”开始训练。
     就像你儿子愿意主动叫“爸爸，妈妈和姑姑，奶奶 ”，这就是他的情感初步表现，因为他有这种交流的欲望了！所以，你可以尽量想办法给他提供宽松的令他心情愉悦的环境气氛，就比较重要！一旦，他高兴了，他就可能有交流的欲望。这是在我儿子身上体现的最明显的一个特征。还有一点：只要他有进步，你就欣喜，这样你就有信心！千万不要跟别人比较，只能跟他的前一段时间比，那样你就可以看到他明显的进步，你的信心更大！通常这种孩子的进步比起正常孩子一定会来得缓慢，所以只要我们坚持干预，一定可以让他进步的！

zzl0207

    今天说点跟学区打交道的一点总结。跟学区打交道真需要慎重！尤其我们中国家长因为不是在自己的国家总感觉有点如履薄冰！我个人认为：一定要与他们好好合作，有冲突一定要小心解决。关键一点是：对事不对人！也要时时为学区考虑一些，多做点自己力所能及的事。不要认为：我是纳税人，法律规定他们应该替我服务！虽然法律是这样规定的，但我们也要积极参与才有可能把孩子教得更好。该捐东西的时候还是要多捐一些，因为你捐的东西，你自己的孩子也受用！毕竟，那些特教师也是有情有感的人。

    昨天晚上参加了儿子女儿学校的back to school night的会议，顺便给老师送点礼。

    说起送礼，不要小看，也不要认为老美不吃这一套。其实，自从儿子需要和特殊教育的老师打交道以来，我觉得适当的送点礼很重要！当然，也要讲究送礼的时机和技巧。去年，刚来这个学区，过了一个多月才开儿子的IEP会议。在会上，总结儿子一个多月来在他们调教下的明显进步和不足后，在会议行将结束时，我给每个参加者送了一条来自我家乡的丝绸围巾（参会者都是女的）。他们一个个都眼睛放光地挑选自己喜爱的花色，我还告诉他们不要用烘干机或者直接暴露在强烈阳光下直晒。他们都非常高兴的谈论着东方人的精巧和神奇，会议的气氛立刻变得很轻松！当时，儿子对于每星期五去全天的ABA训练班，强烈抗拒！只有那个男的trainer带他时，他才肯去。我马上发email给那个supervisor，告诉她儿子的情况，她第二天就给儿子调配了那个我所想要的trainer,从此儿子很乐意去学校了。当时还有一个trainer在我儿子的team里面，那个trainer虽然background很好，有一次我去儿子班上作义工，看见她跟我儿子的互动很差劲，根本不像一个trainer,而且她的home log写得也最差，基本上一个半天就只是一句很笼统的话，看了无法知道儿子那半天到底做了啥，我也没法跟儿子交流他所做的。我又马上给特教头发email,来来回回好几次，他们都认为那个trainer那天可能情绪不好，没有给我换掉。过了两星期开一个月一次的家长会上，家长都在抱怨home log 写得不够详细，太笼统。我就指名道姓的说了我儿子那个我认为不称职的trainer的home log根本没法看。当时，那些老美父母都直直地盯着我看，他们都认为我太outspoken了，会伤害他们的，肯定没有好果子吃。结果却出人意料，他们第二天就把那个trainer 从我儿子的team里除去，换了一个后来我认为对儿子有重大影响的一个trainer。我无从知道这两件事是否真的跟我送那几条丝巾有关。

           总结我儿子在preschool这一年与这些tough guys的交流还算顺利，每次逢年过节我都会送些小礼物给他们，让他们知道：我们真的很感谢他们的，甚至先生出差去日本也让他带些日本的精致点心回来送给那些“重要人物”。他们也会写感谢卡给我们，每次我都让儿子念他们老师写的感谢卡，作为他练习阅读材料之一，每次儿子还把那张感谢卡作为一个和我聊天的话题，会问出许许多多的问题，也让他懂得：我们要真诚地感谢别人的辛勤付出！学年结束时，儿子还得到了好几个老师送的礼物，都是他最喜欢的。有一本“哈利波特”的书，有一个儿童足球，还有一个trainer专门写了一张祝贺他要上Kindergarten的信和一个他玩了一整个夏天玩水的礼物。每次有小朋友来儿子都要show他们是他的老师给的礼物！还要加一句：老师只给我一个人！我想这也是人与人之间的真诚情感吧，虽然每次IEP会都会口头表扬他们，但是适当的礼物还是联系情感的重要纽带！儿子的case manger在暑假里还带着他的儿子来跟我们儿子玩过两次。虽然离开了preschool,暑假期间我们为了感谢他的speech therapist还送了一份礼物给她，前几日收到她的感谢卡，儿子又接受了一次真情的熏陶！

      进入小学，一切从头开始了，又一群特教和lead teacher。昨晚去送礼，还有一个没碰见，我把丝巾放在信封里，准备放在儿子的folder里面，让他当信使！还写了一张小卡片。告诉她：“这是来自我家乡的土特产，我儿子每天会跟我谈论到你，他说你会跟他说中文的’How are you !’还贴了一个sticker，是一颗红心！我相信：真诚总会感动任何人！我不在乎那些老师有没有很好地background,我只在乎他们是否真的对我们的孩子有一颗爱心。因为即使他们的background 很好，才华横溢，满腹经纶，但他们没有真正关心你的孩子，那是白搭！我们好多家长，尤其是美国的那些家长一跟我聊起哪个trainer就谈她的background有多好和多坏，特在乎！我个人认为：老师最重要的是第一有爱心，第二要会用很好的方法来鼓励孩子激发学习的兴趣！我女儿的二年级老师background非常好，但是我每次去做义工，看到班里闹翻天，老师还跟学生说“你们要记得我没有23双手（女儿班里有23个学生）。我每次看了回来都跟我先生摇头，只好自己在家努力多教女儿，女儿二年级基本没有学到什么好东西，算是混了一年。这次三年级老师真让我刮目相看：开学第一天就发现女儿握笔姿势不对，让她马上改过来，还说“如果你不改过来，以后你写cursive（草书）绝对写不快，正好女儿特喜欢写cursive,这种握笔姿势我也一直想让她改，一直没招，结果这个老师不到一星期就让她改了过来。昨晚我送了一条丝巾给她，当场就hug了我，还夸那条丝巾有多漂亮！今天女儿回来就说“早上我一到教室，我的老师就说她很喜欢我妈妈送的丝巾，明天会比较凉，她说她要围那条丝巾来上课，还让我回家跟妈妈说“Thank you !”看来她真的很喜欢！但愿儿子的老师们也一样喜欢！