共同度过的日子----凯凯的人生

阿力妈妈

我现在自学给孩子做经络穴位按摩，效果到目前还不错，你如果有兴趣可以到我的自留地里看看，我们可以多交流。我想如果你每天给孩子敲敲胆经和早睡，加上现在的扎针，效果可能会更好。敲胆经只要几分钟的时间，很容易的。

我对凯凯的扎针内容想了解多一些，你能不能写详细些？我想知道是每次都是同一条经络的不同穴位还是不同经络的主要穴位？

林

国内的一些官方机构确实很有自己想法的，并且非常坚持。前几天有个家长曾给我打电话，她的朋友都是在读自闭症专业研究生的，他们竟然认为什么ABA、RDI、地板时光，都是没什么用的，骗人的。我反问她，那什么是有用的，她说他们正在自己研究可行性方案。我倒……

跑题了，凯妈已经很不容易了，不过我也是十分认可结构化。不过前期准备确实很麻烦，而且很多家长都担心孩子会变刻板。我反而觉得这种担心是多余的，相反它对孩子情绪的安抚有很大的好处。

lovetiantian

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

他还在扎针，艾灸已经不做了，我觉得他的智力好像一直有在提高，以前学不会的突然有一天发现他都会了，但是他不能泛化，也用不出来，不知道这个算不算效果。

哈哈， 皇天不负苦心人， 日积月累终于从量的积累到质的提升了。 [EM05]

适彼乐土

好可惜没有能去度假啊!凯凯，要好好休息，好好养病啊*

amelia

一个多月了，凯的手还没伸直，还不让我们碰，动作却依然好动灵活。

他的手没好，他爸的老腰又扭了，只是去地上捡个东西，就只能天天躺在床上了，连路都走不了，躺了十几天，终于快好了，我告诉他，为了这个家，希望你能运动起来，不要成天做个车，一天连路也走不上几步了，他睡觉前还猛吃东西，认识他的时候，他120斤，180cm，现在已经快180斤了，郁闷！

他躺在床上不能走路的时候，我常常异常沉默，想到很多，自闭的儿子，幼小的女儿，没有工作的我...

他是我们家的一棵大树，希望他永远健康，也希望我永远健康，我们谁都不能离开谁。

kwenma2

是的，家里的顶梁柱，一定多保重！ 另外家里缺了谁也不行。

蜜橙妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

一个多月了，凯的手还没伸直，还不让我们碰，动作却依然好动灵活。

他的手没好，他爸的老腰又扭了，只是去地上捡个东西，就只能天天躺在床上了，连路都走不了，躺了十几天，终于快好了，我告诉他，为了这个家...

凯妈，去年橙子摔伤，当夜蜜爸在病房外留守，着急上火受凉导致高烧不退，后发展到手脚僵直无法动弹，当时我就是你现在的感觉。今年夏天，我鼓动他和我们一起学游泳，一个夏天，百忙之中，三天打鱼两天晒网的，居然很快学会了，蜜糖和我，最喜欢和爸爸一起去游泳了，绝对是高级强化物。

不知道凯妈会不会游泳，也许你们两个一起带着凯凯和诺诺，很享受的亲子活动哦，凯凯的能力远远超过我们橙子，你可以多发掘一些全家人都能参与的活动和运动的。

国庆我们全家回了趟老家南京，发小对我说，老王这几年（蜜爸）老了很多，多关心关心他，别让他觉得家就是责任和负担。你的帖子很多人都会看，希望每个看到这句话的爸爸妈妈——有则改之，无则加勉。

amelia

蜜橙妈妈，看过，明白，希望每个爸爸都能为这个家做到天天锻炼身体，我觉得运动使人年轻，经常运动的人真的不易衰老，我们家凯爸这几年，老了至少十岁，也许与压力太大有关，但也与不注意保养身体，晚睡觉，从来不运动，总是躺在床上看电视有关，过分的透支自己的身体其实不是好事。

那天去拍片子，本来说要打120，他坚决不同意，说救护车呜哇呜哇开进来像什么样子，最后只好把凯滑轮滑的大叔叫过来（他本来就在医院做工的）和司机两个人把他架在医院借来的轮椅上，才拍成的片子，他还笑说可以提前体验轮椅的感觉，我说你别说了不吉利，后来他也不说了。

这十几天我想他也知道躺在床上和轮椅上的日子是不好过的，下午他终于去上班了，希望他以后能爱惜自己的身体，我们也同样，身体不好了，说什么都是假的，更别提照顾孩子了。

pastryjing

是啊，身体就是最大的财富，爱护自己的身体就和训练孩子一样，坚持，太难。

amelia

拷贝自方老师的菜地：

见到凯凯了，是不是有一年没有见了，长高了太多太多。
进门，我大叫凯凯，他小声回应：方妈妈。
他妈妈说电梯上提醒他见了要问方老师好，但是他见面是方妈妈，估计碰方就对妈妈了。
笑起来的时候还是那么可爱，他妈妈在任何时候都是让这孩子光鲜出场的。我抱着凯凯检查手臂，感谢主，已经能伸直了，运动自如，拿东西更是自如。
带了作业给我看，字写得工工整整的，还会组词呢。我看他开组了：开门，开心，开车。我就指着灯的开关让他组：开灯。
这下完了，他迷上关灯，开灯了，我们的房间一会黑暗，一会光明了。
做逻辑狗做得非常好，还有十位数的加减法也会了。我和凯妈讨论了很久，其实凯肚子里有很多东西的，但是他不能用出来，无法在实际生活中使用那些他学过的东西。虽然这样，但是那些做题、写字也可以成为他一种有效的消遣活动，他不用无所事事。
前天凯妈来的时候，提起我和张老师以前总是强调一定要孩子听话，哪怕是让孩子做听话的奴隶，也是好比过斗的将军。
不走到这一天的家长是无法理解我们的话的，但是当孩子长大后就可以知道听话是多么地重要，我是指我们的孩子。
凯凯很听话，只要妈妈叫他名字他都会有反应的，当他搞破坏的时候一定是在他认为妈妈不在他视线范围的时候搞的。如果有人可以一直陪他，每半个小时换一个项目，他就会很听话地度过这一天，并且是很有意义地度过这一天的。
我在想，等诺诺完全适应了幼儿园生活，凯妈的精力和时间能多一些的时候，她是可以让凯凯自理上下功夫的，我觉得凯凯还能有很大的上升空间。

amelia

美女要见凯凯，让我送宾馆，我说不去了吧，怕你应付不了，还有一个孩子呢，她说怕什么呀，让他闹就是了，我说其实是怕你，她说怕什么，我说怕你说我不会带孩子，她说那我以党的名义向你发誓，见人就说你会带孩子，我说，那行的，所以我就带孩子去了，所以她就没挑我的刺，呵呵，还表扬了我一下，不管是真是假了。

方静

你真的是很努力，除了在排毒和针灸以及烟熏上我们有分歧外，你其他做的真的不是每个人能做到的。
好好和凯凯的老师沟通，让他过很有规律的生活，在自理上下功夫，让他能干一些他能干的活，他能做到的。

amelia

凯的手基本上好了，妹妹也上幼儿园了，所以这周我去陪着上了三个半天的辅读学校，其中一天秋游没去，还有一天事情太多也没去，所以只去了三个半天，想想这周都学了什么呢？

生活课共三节，每节半个小时，第一节是认识桔子剥桔子吃桔子，每个孩子都剥了和吃了，第二节是老师拿了一盆水放在讲台上让孩子洗手，每个孩子洗一遍，手心手背手指缝都要洗一遍，是一个个叫上去的，每个小朋友听到名字后都轮流上去了，这个我们没问题，只是听到名字上去时需提醒。

体育课共两节，都是排队，做操，第一节小游戏是跳圈圈，单脚跳和双脚跳，我们跳的最好，脑瘫的孩子是家长拎过去的，第二节小游戏是搬一个小铁球，从红色的篮子里搬到绿色的篮子里，然后下课，搭好小火车回教室，没有老师带着，都能找到教室，这个我们老跑掉，因为脑瘫的孩子慢，我们等待太多，他没有耐心。

语文课两节一样的内容，写横竖撇那，还有眼睛鼻子耳朵嘴巴和它们的图连线，再和文字加图案的吃东西看东西闻东西听东西连线，这个对我们而言太简单了，很早就做完了，无所事事，我就让他念出来。

个训课是两个孩子上一节，最初老师陪他们看绘本认字，完全不要看，看到套筒和拼版他就去抢，只顾自己玩，完全不配和，老师笑眯眯的看着他玩了一节课，没有任何干预。

数学课一节，认算盘，横是梁竖是挡，在纸上画了画档，他完全没兴趣。

音乐课一节，跳集体舞如果感到幸福你就拍拍手，老师明显在挑孩子，学不会的去儿童乐园玩，估计是表演时要用。

上了九节课，基本上能坐住，下课时或者晨会课时平均每天会丢三次，我总是会等在电梯口，过会儿保安叔叔也会来，因为电梯里的报警器在乌拉乌拉的响，保安叔叔能从监视器里看到他，每一层都要停，我就心安理得的在一楼等他，我知道，没人敢说我为什么没管好孩子，呵呵，所以心安理得。

我们班级的孩子都听话，没有人乱跑，有一个不知道哪儿不对的孩子，每个手指都好大，鼻子也好大，不会说话，但用手势表达出一切他想说的，表情丰富，他把我们拉到走廊，指着照片上的凯凯，再指指真实的凯凯，用手告诉我，他们是一个人。

下课了，他搂住哭泣的脑瘫女孩，恩恩的说什么，然后带她出去转了一圈，一个非常好的单纯智力落后的孩子成成跑过来，说，某某某，你在干什么，你为什么把珊珊带出来，你看你把她都弄哭了，然后成成搂着她回教室了，那个孩子很失落的跟着回去了。

我觉得，孩子都很好，老师都很有爱心，这是我最初的印象，我已经不指望他能康复了，我觉得，他在那儿上半天学，真的挺好的。

amelia

小美女说，巴仔他推我，老师批评他了，我说那你怎么不推他，她说我要是推了老师也会批评我的。

小美女傍晚临睡前说，妈妈你把尿片给我包上吧，我说为什么呀，她说今天我要尿床的，十二点时爸爸回来一看，说今天怎么包尿片啦，再一摸，鼓鼓囊囊的，复述她的话，都笑了，有先见之明。

小美女醒来说不要爸爸要妈妈，爸爸威胁她，说你还想不想坐爸爸的车去幼儿园，她回说，我在和妈妈说话又没和你说话，你凶什么凶。

阿姨说小美女，你是个小坏蛋，小美女说我是小坏蛋那你是什么呀。

老师说她爱管别人，经常和老师告状谁没坐好谁在说话，老师还说她和巴仔抢凳子，后来巴仔起来她就把巴仔的凳子抽掉了，老师批评了她。

她自己脱裤子大小便自己吃饭自己穿鞋，养这么一个孩子真省力。

我常和她爸爸说，如果没有她，我不知道日子怎么能过下去。

所以凯再不好，我也认了，我以平和的心去对他。

想起一个家长说医疗时偶遇一个12岁的孩子，手脚都绑着，还要用身体去撞妈妈，还自伤，大小便在身上，他曾经是一个多么好的孩子，上正常学校，可是妈妈逼他太厉害了，如今已经无法挽回，对我们而言却是血的教训。

我难以平静，一直想着他的将来，我不会逼他，希望他平安度过几年后将要面对的青春期。

liubihua138

亲爱的凯妈，见你写小美女，突让我想起，我们家雨滴昨晚在接他放学的路上，在车里，他突然提起诺诺，他跟我说，妈妈，诺诺妹妹很小的，我很想跟她玩。刚开始，我还没反应他说的是你们家的小美女，后才反应过来，是不是我们家的被你们家的小美女给沟魂了？[EM04]

上次上海之行，太过匆忙，回来后一直大事小事太多，一直想在你地里专程来谢谢你那晚的热情款待，回家时还担心我们坐不到车，让你放下两个孩子亲自开车送我们一家到达酒店，说真的，那会我真的很感动，我们虽素未谋面，但是一见面就如同姐妹，真的很谢谢你的热情款待，还给我展示了很多你们家的教具，让我学到了很多东西。

在跟小美女接触的是时间里，发现小美女不但人长得漂亮，我看那张嘴巴才真够厉害的，而且是那种人小鬼大的人精，不过，跟凯妈付出也有很大关系啊，很多感言，但是文笔实属是枯燥。很多心里的话在这一刻我却停滞了。

凯爸带孩子也很专业啊，看到他在跟攸沟通的那一瞬间，我就马上想到身边的那人，真的要向凯爸好好学心！

欢迎有那么一天，你们一家到河源来玩啊！

amelia

攸妈，千万别客气，你要的书我还没替你买呢，下周就空出来了。

你来的太匆忙，很多事情都已安排好，都没时间陪你们一起吃饭，有时间时你们又已匆匆离开，真是过意不去，下次如有机会弥补。

雨滴多么好的一个孩子，攸又听话，你很幸福了，要保重自己的身体啊。

何子

"我觉得，孩子都很好，老师都很有爱心，这是我最初的印象，我已经不指望他能康复了，我觉得，他在那儿上半天学，真的挺好的。"

amelia，真的太好了。

生活展开了新的一页。

越来越好。

这个好包括你可以轻松一点，这个很重要的。

张春华

上海之行，未见凯凯，但见到了凯妈给我看的作业纸。无论是写字还是算术，都让我觉得凯凯进步好大好大，远远不是08年我带着坐飞机的那个凯凯了。阿美，这位美丽的妈妈，智慧的妈妈，好了不起！

Ean妈妈

下面引用由何子发表的内容：

这个好包括你可以轻松一点，这个很重要的。。...

顶这个！

amelia

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

"我觉得，孩子都很好，老师都很有爱心，这是我最初的印象，我已经不指望他能康复了，我觉得，他在那儿上半天学，真的挺好的。"

amelia，真的太好了。

生活展开了新的一页。

越来越好。...

何子姐，我也觉得生活越来越好，最困难的时期已经过掉，凯也一直在平稳的进步，最重要的是我已放下，这比什么都重要，还记得你上次来上海时我还为别的家长好心说你怎么连上厕所也没教会他而纠结不开心，今天的我无论别人说什么都已不会让我纠结和痛苦，我已经乐观的去面对生活，尽管常有忧虑，但乐观的时候多过忧虑的时刻。