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楼主: 女儿是天使
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也无风雨也无晴

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101#
发表于 2007-12-27 07:46:56 | 只看该作者

re:pp是片片的意思.看楼主讲了很多...

pp是片片的意思.

看楼主讲了很多PECS,很受启发,不过对于语言落后较多的孩子,我还是觉得手语更好.

谢谢88楼提供的链接,http://www.starfall.com/,相见恨晚,真的很好耶!

嘟嘟生日快乐.





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102#
 楼主| 发表于 2007-12-28 02:02:44 | 只看该作者

re:谢谢OY和老枪。本想顺势发个牢骚,说提起...

谢谢OY和老枪。本想顺势发个牢骚,说提起照片我就一脑门子火,说说嘟嘟两岁以后就照不出一张好相片,说说今天花了一个上午和一个中午她还是不配合...但是刚刚得知的一则新闻让我改变了想法。

从来不大去关心老公的国家发生了什么,贝布托的遇刺身亡还是让我深深地震惊了,我开始担忧,在那个国家,真正的灾难大概就要来临了。

对待孩子的问题上,难怪老公的心态总是比我平和。在老公的童年,他的国家的人们也曾是那样的安居乐业啊!生在中国70年代的我跟着祖国一起成长,从来没有怀疑过“明天会更好”。

比起一个国家的动荡和悲剧,想想自己现在所处的安宁的环境,有那么多人的支持和帮助,不就是对付一个自闭症吗?她拍不拍一张照有什么重要吗?自己受到的呵护是比以前多了一点还是少了一点还算是事儿吗?

嘟嘟生在我们家,是她的幸运。

“我没有选择这样的生活,是这样的生活选择了我”。曾经世界上最年轻的女总理贝布托这样说过。



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103#
发表于 2007-12-28 02:55:17 | 只看该作者

re:天哪,贝布托10月中旬才结束长达8年的流...

天哪,贝布托10月中旬才结束长达8年的流亡生活回国的。希望不会引发巴基斯坦骚乱和内战。
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104#
发表于 2007-12-28 04:07:18 | 只看该作者

re:我弟弟现在被外派到巴基斯坦工作,我也很担...

我弟弟现在被外派到巴基斯坦工作,我也很担心。真希望这个国家不要有动乱。
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105#
 楼主| 发表于 2007-12-31 22:55:11 | 只看该作者

re:样子 放了几张嘟嘟的照片在这...

样子


放了几张嘟嘟的照片在这里,给大家认识一下。祝大家新年快乐!
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106#
 楼主| 发表于 2008-1-1 09:57:29 | 只看该作者

re:恼人的烟花每年,苏黎世都会放...

恼人的烟花


每年,苏黎世都会放烟花迎新年。有去年的经验,知道嘟嘟在烟花爆竹声中是不能入睡的。无奈刚才想让她零点以前睡觉的计划失败。伴随着爆竹声,嘟嘟闭着眼在床上嚎哭了一个半小时,最后我不得不用一栓治疼痛和发烧的镇静剂解决了问题。除此,也不知能怎样。

本来已经坚持了三个星期,终于把嘟嘟的入睡和起床时间各提早了一小时,大有见到曙光之势。前几天嘟嘟感冒了,有点乱,我想趁我休假干脆彻底地调整成早6点起床算了,要么取消午睡,没想到真如小考拉妈妈常说的“欲速则不达”,乱套了。加上今天这么一折腾,所有的努力前功尽弃。
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107#
发表于 2008-1-1 10:35:52 | 只看该作者

re:嘟嘟很可爱,模样看着完全一外国小孩啊,真...

嘟嘟很可爱,模样看着完全一外国小孩啊,真不相信她还有一个中国妈妈:-)

关于睡觉,我儿子以前也是很迟才能入睡,早晨很迟起床,午睡需要折腾好久才睡着。后来,我们因为人手不够,不哄他午睡了,没有午睡的他,虽然下午有点疲惫,但是每天晚上8点左右就可以入睡(很快就睡),早晨7:30左右起床,生活比以前有规律多了,整体睡眠时间其实和以前有午睡时差不多。只是家人和他都少了很多折腾。

供你参考。
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108#
发表于 2008-1-1 12:36:40 | 只看该作者

re:欢迎可爱的小天使降临凡间!不用为她照相时...

欢迎可爱的小天使降临凡间!不用为她照相时的pose而困惑,抓拍的照片更传神,漂亮。

我们也经常为儿子的午睡而困扰,最近的厕所训练就更是被午睡问题扰乱。也曾尝试让他不睡午觉,但是很难。象昨天,这里的气温很高,我们有意让他早上10:00才起来,下午状态还好,以为快成功了,结果5:00多他爸爸例行开车带他去学校玩,没两分钟就在车上睡着了,计划只好泡汤。目前还想不出更好的办法,oy的经验很好,我们再试试。
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109#
发表于 2008-1-4 11:49:13 | 只看该作者

re:嘟嘟真漂亮,生个女孩一直是我的梦想,...

  嘟嘟真漂亮,生个女孩一直是我的梦想,我是少数民族,如果不是儿子的病,我肯定会再要一个孩子的!
  看到嘟嘟的进步真替你高兴,每个孩子都有反复的,你不要太在意,感觉你是个敏感而细腻甚至略带神经质的人(呵呵不是贬义),所以你也要保重自己的身体!
   弟弟的女儿刚刚满月,也叫嘟嘟,也是十分的可爱,但是就在前2天检查有轻微的先天性心脏病,上天注定我们要受苦的,只是希望所有的孩子都越来越好!
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110#
 楼主| 发表于 2008-1-7 00:36:25 | 只看该作者

re:[em05][em05][em05] 跟...

[em05][em05][em05] 跟rayliliy握个手!
我还有另一面呢,迟钝、粗心、无动于衷...从前我把这些归结于我矛盾的双子星座,现在相信这便是我携带的特色基因,呵呵。
谢谢你的提醒,也祝你和你的家人都安康。
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111#
发表于 2008-1-7 12:54:43 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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112#
 楼主| 发表于 2008-1-7 22:57:10 | 只看该作者

re:如今MM的嘴真是太甜了,我恨不得钻进地缝...

如今MM的嘴真是太甜了,我恨不得钻进地缝里。当初为了可以看到家庭版和好文版,随便敲了个ID进去,没想到后来帖子越发越多,又不能直接更改用户名,还想留积分呢。现在很后悔用了这么拗口的一个名[em08].

羡慕筱筱妈妈见过了那么多知名人士:-)我买了以琳的光盘,只能通过DVD目睹方老师的风采。一个自闭症也能让方老师讲得那么生动诙谐,听到精彩之处就我一个人在这儿傻乐,无趣至极。要是亲临现场,是什么劲头?是不是用轰轰烈烈来形容?

关于睡眠的时间,我说了,术业有专攻,还是生理医生的建议更合理。让嘟嘟一天睡13个小时,只不过是我们训练师一厢情愿的想法。我宁可相信嘟嘟“康复”了,也不相信她能睡13个小时。每天11个小时,是她现在需要的睡眠时间,这是统计结果:-)

感谢各位在睡眠问题上给我的建议。嘟嘟的情况似乎和小考拉最相似,属个性鲜明型,好象不如文文和筱筱那么温顺和适应力强...取消午睡目前还非常困难...

嘟嘟的睡眠和情绪紧密相关。好几个月差几个月。被我特别怀疑的因素是天气和食物。食物的确很重要,但我感觉不是牛奶或面食惹的祸,而是水果和蔬菜的搭配。前两天她连续吃梨和葡萄,脾气还不错。也许她的身体需要凉性的食物...还有,她的大便是晴雨表。正常应该每天一次,如果她有连续三天没有大便,我们家就进入高度警备状态了。

说实话我很喜欢感统训练,相信它是很有好处的,但我们这里感统很不流行啊,不为主流所推荐。我们的训练师说他们每天带嘟嘟走楼梯、骑三轮车、去游乐场玩秋千、滑梯就是体育锻炼了,不需要额外的感统。但我真觉得她的运动量太少了。以前我见过一个孩子个训没结束就躺在地上累得不行了,当时我还有点羡慕呢,因为嘟嘟那时精力旺盛,每天走来走去不知道累的。现在不知为什么也很容易疲惫了,即使睡够了,也喜欢躺半小时以上才起床。走楼梯也象没骨头一样,但是如果我走在她前头或者她看到楼上的电梯门开了,又健步如飞了。真不明白这是生理的问题还是行为问题。

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113#
发表于 2008-1-8 13:20:25 | 只看该作者

re:记得你发过“长相漂亮,惹了谁”的帖子,对...

记得你发过“长相漂亮,惹了谁”的帖子,对于嘟嘟的漂亮,已经“先入为主”了。
但是,看见嘟嘟的照片,还是不禁赞叹:好漂亮的孩子!

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114#
 楼主| 发表于 2008-1-9 19:32:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]蜜橙...

下面引用由蜜橙妈妈发表的内容:

记得你发过“长相漂亮,惹了谁”的帖子,对于嘟嘟的漂亮,已经“先入为主”了。
但是,看见嘟嘟的照片,还是不禁赞叹:好漂亮的孩子!


让我自己来解释一下当初的疑问吧。自从Leo Kanner提出婴儿自闭症以来,对自闭症认识的研究几十年里有了很大的发展,肯纳在1943年对自闭症的界定在当今有的被延续下来,比如核心的障碍,有的被推翻,比如家庭环境和养育方式,有的推翻了又重新研究,比如说自闭症孩子具有良好的认知潜能。
“通常具有显着聪慧的外貌”是肯纳当初对他研究的11名儿童所具有的共同的异常特征的描述之一,尽管当今的自闭症定义里没有这一条。
因此可以理解,把“漂亮”列为症状的第一项绝不是医生心血来潮写着玩的,而是有意义的记载。
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115#
 楼主| 发表于 2008-1-10 19:34:56 | 只看该作者

re:1月9日会议 精神状态是基础...

1月9日会议  精神状态是基础


嘟嘟的学习能力和训练项目的进展依旧不是被重点关注的。昨天最大的收获还是围绕强化物和作息时间。

会议传达的第一条,也是最重要的一点,是“笑容”。以往的经验告诉我们,只要强化的得当,嘟嘟对每个项目都可以做出正确的反应,哪怕她是处于比较疲惫的状态。主管训练师汤尼亚白纸黑字再次对小组提出的要求是:要使嘟嘟笑着来到桌边坐下,当她对任务做出正确的反应后,要让她笑着离开座位。什么样的强化物能让嘟嘟笑呢?我知道,肯定不是食品。陪伴她、夸赞她是最能使她高兴的。即便用食品,也一定要伴随着夸奖。

作息时间是一直令我感到头疼的。我们的训练以不影响嘟嘟的作息习惯为前提,小组五个训练老师人人随着嘟嘟的作息更改把训练时间也反复调整。虽然我们基本顺利的把她早上的起床时间提早了一个小时,但仍面临两个难题。一是嘟嘟早上的训练总是需要一段时间才进入状态,快则5分钟,慢则半个多小时,从而影响了训练时的情绪和效果。二是她下午的睡觉时间是和正常的训练时间相冲突的。我们希望她能在中午的时候入睡但很难保证,只有把每天两次训练都集中到她下午的休息之前,这样对她的精神状态不利,而且由于午睡晚,又影响到晚上入睡,形成恶性循环。

我曾经试图让汤尼亚先固定训练时间,迫使嘟嘟去适应就行了,汤尼亚没有同意。她不愿意嘟嘟对训练产生负面的印象,坚持先调整嘟嘟的作息而后调整训练时间。

今后怎么办呢?有两种可能,一是我希望她能够不再需要午睡,二是继续提早起床时间和午睡时间,但我也无法预料啊。我想改变她,可同时随着年龄增长她自己也在改变自己,我也不知未来会怎样。

汤尼亚指出,今后的目标训练时间是达到每天7小时。早8点(或8:30)到11点半(或12点),下午1点(或1:30)到4点半(或5点)是理想的训练时间,是我们努力的目标。为了达到这个目标,必须从现在做准备。

针对目前的两个难题,汤尼亚决定在时间上做了两个变动。

早上,训练时间增加到两个半小时,由原来的9:15提早到8:45。但是最初的半小时并不开始真正的关门训练,而是“唤醒”嘟嘟,陪伴她做那些她睡醒后喜欢做的事,让她进入状态。例如允许她再躺一会儿,听歌曲,喝一杯稀释过的可乐(汤尼亚解释成这是嘟嘟的早咖啡),问候她。“早上好,你睡得好吗?你睡了几个小时?8个小时?...”这些问话是嘟嘟特别喜欢听的。半小时以后再开始真正的训练。

下午的训练时间推迟到4点到6点之间进行。就是说4点以前嘟嘟必须完成她的午睡。如果在开始时她的状态还没达到,同样可以再给她半小时清醒。

以上两点若做到,所谓做到的标准就是训练中没有哭闹行为,逐渐把时间再往前移。

对此,我还是有信心的。


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116#
发表于 2008-1-11 09:03:39 | 只看该作者

re:嘟嘟更喜欢社会性的夸奖,这是非常可喜可贺...

嘟嘟更喜欢社会性的夸奖,这是非常可喜可贺的事!因为社会性的夸奖在层次上高于食物或玩具等初级的强化物,而很多孩子要花很多工夫才能过渡到仅接受前者。
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117#
 楼主| 发表于 2008-1-11 21:29:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Li...

下面引用由LittleKoala发表的内容:

嘟嘟更喜欢社会性的夸奖,这是非常可喜可贺的事!因为社会性的夸奖在层次上高于食物或玩具等初级的强化物,而很多孩子要花很多工夫才能过渡到仅接受前者。

没有接触过别的孩子,但跟嘟嘟的相处,令我很怀疑这样的说法很大程度上是对孩子的误解(或许他们只是表面上显得无动于衷?),也被操作者拿来当借口。我不否认,在最初的阶段,用食品强化可能更快的使孩子理解我们的意图,但我不认可他们难于接受社会性的夸奖,他们甚至需要更多的夸奖。

圣诞节加上新年再加周末,老师们放了两周的长假,我自己给嘟嘟训练。强烈感受到,用食品或玩具作强化物对我自己来说操作起来容易多了,迅速呀。我忙于做记录,忙于统计数字,忙于完成任务,手拿某样东西让嘟嘟“看”,一旦她表示出兴趣,立刻要求一个项目先。直到发现她有几次为了得到我手上的东西却自己主动先坐到椅子上时,我立即停止了这种其实是偷懒和自私的方法。表面上看回合的次数是增加了,但其实没有考虑孩子的感受,没有让孩子确实的快乐和对学习产生兴趣。只有用象RDI的方法跟她玩儿,鼓励她,夸赞她,她才会笑,才会乐得去完成任务,但毫无疑问,操作的人需要付出身心都大得多的努力。心里要时刻想着怎样调动孩子的情绪,不能总盘算着要做几个回合。同样,孩子回报我们的也大得多。

在还没有懂得自闭这个词以前,我们就发现了嘟嘟是强烈喜欢被夸赞的。只要夸她的话,不论中文英文德文都是听得懂的。

我相信,每个孩子都是喜欢被夸赞的。而且他们是很机灵的,能够分辨出你是不是发自内心的由衷的赞美他。所以,爱他们,接受他们,欣赏他们,真心赞美他们是首要的,语气词汇自然就丰富起来,否则也没有资格要求孩子接受所谓“社会性的夸奖”。

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118#
发表于 2008-1-12 15:26:18 | 只看该作者

re:有一定道理。我绝对相信无论是正常还是不正...

有一定道理。我绝对相信无论是正常还是不正常的孩子都需要肯定和赞扬,而且是真心的。可能后者对此更为敏感。有些训练方法,如Sonrise等,就特别强调要让孩子感受到无条件的爱。

我们很早就发现社会性夸奖的作用了。在发现儿子的问题和了解ABA以前,他扔杯子的坏习惯就是用身体辅助加社会性夸奖的方法改掉的。而在此之前,他喝过水就扔,持续一年之久,说“No”和打小手都没有用。但是,我怀疑,一旦ABA训练开始,面对大量的压力,要让孩子始终保持兴趣,保持动力,在初始阶段,食物和玩具的作用肯定要大得多。当然,每个孩子的状况差别很大,有的孩子进步会更快一些。
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119#
 楼主| 发表于 2008-1-15 00:11:34 | 只看该作者

re:最近十天已经连续第十天了,嘟...

最近十天


已经连续第十天了,嘟嘟每天都有拉臭臭。这可是我们自从十一月中发现她比较频繁的哭闹以来从没有过的好现象!是我们家可喜可贺的大事。这十天,小姑娘每天都笑容灿烂,温柔可人,精力愈加充沛,无论是平时还是训练中都基本没有哭闹现象。当她脾气好时,即使要求被拒绝也不会发怒,而是狡猾地笑。情绪背后,肠胃的因素真的很关键。

按往年的经验,冬季和夏季是令嘟嘟感到舒适的,春季和秋季比较难过。

情绪究竟受什么支配呢?生理的因素,精神上的因素,(还有家庭的气氛),它们互为因果,相互作用,我还不能判断究竟哪一个是主导。

十一月份以来气候干燥,容易上火。但如果从训练中找原因,那恐怕是因为十月份嘟嘟的安排是循序渐进的,每天的训练不超过2小时,而且跟的是两个有着丰富经验的资深训练师。十一月份,5个不同的老师齐上阵,训练时间增加到每天4小时。十二月,放了两周的长假,休息了,同时也适应了,又加上我们的团队密切关注情绪,适当减压,所以状态好转,人也有精神了。

去年春季有三个月,嘟嘟的睡眠和情绪也很差,或许季节的缘故,但也正是那三个月,姥姥姥爷来探亲,家里的环境不一样了。更重要的是,很多时候,嘟嘟不能明确的表达愿望,但凭着长时间的相处和了解,我和爸爸能够领悟她想要什么,而同样的一个举动和姿势,姥姥姥爷是无法明白她的意图的。这也加重了她的暴躁。

的确,情绪的调整不仅是训练的前提,也是训练首要的目标。在嘟嘟的个训战略计划里,按照被重视的程度,依次是情绪、社交和认知、语言、生活自理。

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120#
 楼主| 发表于 2008-1-15 21:57:47 | 只看该作者

re:小结一下只要情绪好,嘟嘟的训...

小结一下


只要情绪好,嘟嘟的训练效果便不是我们担心的问题。这些天,老师们的评语都极好,反映嘟嘟有很多的笑容,注意力很集中,也很主动。虽然嘟嘟没有语言,但是“主动性”这一条始终是每天训练的评估项目之一,包括眼神交流的主动,肢体交流的主动,和发起游戏的主动性等。

嘟嘟仍在练习“坐下”这个指令,不一样的是,现在她听到指令可以穿过整个训练间约3米的距离把冲着墙放的椅子转过来再坐下。

配对不出意料是强项。在上个月里,我有连续两天没有观看过嘟嘟的训练,第三天她就出色的给我表演了实物配对,让我大吃一惊。惊的当然不是她会配对,而是她听到老师说“一样的”就能执行它。要知道她自己配对玩耍了两年多,但如果我令她配,她是一次也没听过的。我不得不服,还得用ABA啊!但我们的教学仍按照小考拉妈妈提到的(洛老先生传授的)那样,假设孩子的基础为零。哪一样实物,哪天引入,用了多长时间掌握,掌握的程度是一般的好还是特别的好,都有详细的记载,即使她当天就掌握了,也得按部就班的来,已经掌握的还要注意复习。某日爸爸单独给嘟嘟训练,把所有的教具都拿出来不管三七二十一的让嘟嘟配。我说你怎么不按步骤呢,爸爸嬉皮笑脸说:“我是爸爸啊(不是训练师)。”

模仿动作仍是OBJECTS模仿,还没有涉及大动作和精细。

户外活动每天进行。

“TASK”是嘟嘟有兴趣做的。

PECS放慢进度。现仍只强调用图片表达的意识和眼神的交流,对图片的正确与否不刻意要求。

日常生活中有几个小变化是我喜欢看到的:
以前乱扔东西,现在有东西掉下来她会捡起来放回原处。
以前我家的小椅子常被嘟嘟腿朝上倒过来,现在不了,有时不小心碰倒了会再扶好它。
还是会爬桌子,但爬上去之前先把桌上的水杯递到我手里。
以前吃饼干咬一半便把剩下的一半扔在地上,现在还是不愿把剩下的部分拿在手上,但会放回桌上的小盘里。
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