林中的鸟儿唱不停

云鹤

看了楼主的<<心中憾事还剩多少>>，很有感触啊！我们的确失去了很多，但看着孩子一丁点的进步，都给我们极大的慰藉。我还是那句话：为了孩子，我可以忍辱负重，而且无怨无悔！还有一句话：因为孩子，我才能历尽苦寒，因此傲雪凌霜！所以，我不以个人的进退荣辱而悲欢苦乐。还是楼主说的好：



“我们的妙文是孩子脸上的欢笑，我们的股票是孩子们日益苏醒的智慧，我们的奖励是我们作为一个合格家长的骄傲自豪。谁能说我们是没有作为的人呢？！”

babybaby3

心中激起千层浪，默默无语两眼湿。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - babybaby3 重新编辑於 2005/08/15  15:27:22</font>

黑眼睛

连看了三遍《心中憾事还是剩多少》，心里无限感慨。与冯先生您以及方老师、云鹤老师等大师比起来，我无论从哪方面都是那么的微不足道。但是，我相信，爱的力量是伟大的。无论她本人是平凡还是伟大。也正因为如此，我才得以在这里和您们这样的大师有着平等的和共同的交谈。永远向您们学习和致敬！



我的女儿雨时，２００３年１月６日出生．２岁６月诊断患有孤独症．我知道从此我们的生活就这样彻底改变了．我爱我的女儿．女儿也爱我，离不开我．我会用毕生的精力教我的女儿生活．永不放弃！永不改变！坚持就是胜利！

醉了最好

黑眼睛：你太谦虚了，他们几位很优秀，你也很了不起啊！向你学习！

babybaby3

前天看到楼主心中憾事时，眼泪花花地往下流，话却一句也说不出。。

刚刚给孩子做完测评，2岁，综合达到1岁8个月，其中有几项高出2岁，可模仿，知觉和表达都才1岁2个月左右。从他1岁5个月，我们在家里给他训练了7个月，他的综合能力长了7个月，这没有我想象的效果好，有些难过。

上班时间算是比较拼命的工作了，有点滴时间就在想孩子的训练，下班后全部时间给孩子。我丈夫说他快没有朋友了，因为他推掉了几乎所有的社交活动。我出差能不去就不去，就更不提社交了，刚放弃了一个高级培训的机会，心里一直觉着有点异样。

每次看着孩子纯真的眼神，我心底都会涌出无限爱怜。虽然我不觉着委屈也不抱怨，但是遗憾是有的，因为白天没时间想的事情有时候做梦时会出现。我会梦到打羽毛球，经常会梦到我的一对同学夫妇。可能他们那种有量子力学，有黑格尔哲学，有股票，有音乐，有啤酒的生活让我太羡慕了，即使自己不去仔细想，夜晚也会频频来到我梦里，让我梦醒后有些怅然。现在我只能用上班的时间抓紧做好工作，抓紧完成博士论文的实验，抓紧写论文。这些都是在应对眼前的事情，遗憾是没有更多的时间去看书。遗憾还有孩子爸爸，在机关里如果不投入更多的精力到工作和人际交往中，那么升迁就难了。孩子爸爸安慰我说，我们在我们最黄金的30岁到50岁的20年中拿出5年这样给孩子，5年后孩子怎么也到正常水平了，那时我们还有15年可以发挥呢。，

以琳网上有这么多高素质的家长，对我们这些孩子来说生在这些家里是不幸中的万幸。我向你们学习，爱心，信心，耐心，虔诚心。

秋爸爸

该舍弃的就舍弃吧！

我做不成一番大事业，总能做成一个好爸爸吧！

binfeng2000

真不好意思，让大家陪了不少眼泪和伤感。我也料到了不少家长会有同感，本来也是自己心理发泄一下。这个以琳论坛就像心理医生的长沙发，一坐上去，话不知不觉地流出来，叙者释怀，听者也释怀。这里再次感谢方老师和以琳开办的这个论坛，这是我们的精神家园。

有些朋友客气，称我为先生，‘大师’，这比叫我‘帅哥’还让我高兴。因为关于自闭症的学问可全是自己学的。只不过我一戴上高帽子，就得意了，然后就拘谨了，老想着说出来的话是不是够水平，那样的话，我的话至少会少80%，所以还是少夸我的好。(一点不夸肯定不行)。

还有告诉继续微笑，我早开始买奖券了。只要有一千万美金以上的，我经常买上个五块钱。听好消息吧。

不过在上面那个帖子里，大概也应该加上那么一段话： 别把自己的一切失落怪罪于孩子，假如你有一个乖巧聪明的孩子，你同样可能没出息。根源只在你自己。

假如有如果

很久没上来，看到好几个老朋友没上来了，但也涌现了许多新人，在这些新人（当然冯先生也上来一段不短的时间了）当中，冯先生给我印象特别强烈。以琳网藏龙卧虎，此之谓也！您的视野和学识，让我叹绝。我早上上来挑着看了好几篇，许多见地的确具有前瞻性和国际视野。而您最近的这篇帖子，则说出了许多家长的心事，我相信每个人都是感慨良多，感触颇深的。谢谢冯先生！

binfeng2000

再次谢谢各位鼓励。

革命尚未成功，同志仍需努力。

xuduo212

"根源只在你自己",说的真好!孩子是我们的财富也是我们不可推卸的责任。没有完美的人生,只有不断的追求完美,我们这些不幸的家庭,也一样能努力寻求幸福，需要的是付出得比其他人多的多！

呵呵，写这几句话给自己加油打气，也是给跟我们同样遭遇的家庭共勉———有生命，就有希望和奇迹会出现，一切在于自己的坚持不放弃！

catherine

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由binfeng2000发表</b>。



<<企鹅的长征>> (March of the Penguines)







动物身上基于本能的爱和责任，有时远远超出人类基于亲情的爱和责任。而且，我看了那么多的<<动物世界>>，<<国家地理杂志>>，看了那么多的动物园企鹅馆，我还从来没见过，或听说过企鹅打骂自己的孩子。那象我们人类自己，动辄训孩子一顿，你凭良心说，有多少次是你自己心里的一股鸟气，却撒在孩子头上。



看来，我们真得更努力不可啊。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>







下午刚带孩子们去看过，非常好．孩子也很喜欢．有个孩子还说：怎么都已经放完了？一付意犹未尽的样子．

<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

binfeng2000

<<毁了孩子一生的一件小事>>



最近因为想针对儿子的情绪暴躁问题从书上找找法宝，却在 <<孩子，把你的手给我>> 中看到了关于儿童情绪焦虑问题的描述，其中作者讲的儿童焦虑情绪来源的第一条，便是“因害怕被父母遗弃而产生的焦虑情绪”.

这点我不奇怪，让我诧异的是作者举的例子，比如在路上孩子赖着不走，家长威吓说，你再不走，就把你丢在路上了。我想，这样的例子在我们之中还少吗？我女儿晚上不想睡觉，我吓她，赶到外面黑屋子里，野狗野猫都会出来的.几乎每次都能奏效，难道我们却无意之中却加重了她的心理负担？要真是这样，那才叫得不偿失呢。

作者本人是纽约的执业儿童心理医生，想必言之有据，过去我们想当然地认为，那些有心理问题的儿童，家里不是离异，便是暴力，总会有些特殊的原因造成的吧，也许我们自己不会到那一步，但是现在听到专家说，正是那些大家都不以为然的小事，有可能导致儿童的心理问题。

我想起了4月份就买的书，却一直蒙尘在壁，书名叫 <<是谁‘杀’了我 --- 毁了孩子一生的一件小事>>，赶紧看完，真是触目惊心呢。可能让孩子坠入一生心理黑暗的， 往往不是什么大事件，却正是那些我们大家每天都能碰到的生活，学习细碎小事，更让人痛心的是，是很多望子成龙的家长，却最终把孩子逼进了工读学校。

今天新浪网上一则新闻，黄秋生重访儿童教养所，他从小顽劣，但这所教养院的老师不计前嫌，鼓励他发挥文艺才干，重拾信心。黄秋生牢记了当时院长对他讲的一句话：“没有坏孩子，只有坏家长”。



讲得真对。





1) <<孩子，把你的手给我>>   京华出版社

2) <<<<是谁‘杀’了我 --- 毁了孩子一生的一件小事>>  中国青年出版社

chenchen

[quote]<b>此文由binfeng2000发表</b>。



今天新浪网上一则新闻，黄秋生重访儿童教养所，他从小顽劣，但这所教养院的老师不计前嫌，鼓励他发挥文艺才干，重拾信心。黄秋生牢记了当时院长对他讲的一句话：“没有坏孩子，只有坏家长”。





我上午也看到这篇报道了，正思考着它对我的意义呢，没想到冯先生这里已经登出来了。小儿最近也经常说些令人丧气的话，我们一直在找原因，或许是哪件小事误导了他？哎，对付我的自闭儿子，我真觉得自己好愚笨！

binfeng2000

<<小鬼子学中文>>



这两天光顾着看网上打舌头仗了，从那很有点硝烟味道的“帮我一把” 回到 “我们的宝贝进步了”，好象一下子回到了世外桃园，周围都是孩子大人的笑声，连空气都纯净了，就象月儿明和秋爸爸推荐的 <<吉祥三宝>>，祥和，快乐，聪明伶俐的孩子，正象我们心目中向往的世界。对了， 那盘 <<吉祥三宝>>的带子竟然让我在卓越网上买到了，应该不久后便会到我手上。



不过在看了那么多家长的故事后，我也发觉自己在这里有点鸠占雀巢，本来应该是多报道儿子的进步的，却只听到我在那里大发感慨，我也应该让位了。



今天讲讲我家小鬼子学中文的事。

我们没有刻意去让儿子学中文，但家里是一直的中文环境，本来他语言能力来得就慢，所以更不去鼓励他学中文。

但四月份，他妹妹回来，我带回来女儿爱看的中文连续剧，<<西游记>>，<<神探威威猫>>，儿子跟在妹妹后头看，到看 <<海底总动员>>时，他已经能说几句电影中的中文了， 象片头的 “在那里？在那里？”，尼姆老爸教尼姆的安全法则：“进去，出来，再进去，出来 .....”。

再后来，是看周星驰的<<功夫>>，儿子给彻底迷住了，一天能看几遍，几个特技武打动作乐此不倦，常常是乐得前仰后翻的。与此同时，儿子的中文有了意想不到的进步。

一天，陪他去小公园玩，路上的花园里一只小小蝴蝶翩翩飞来，我儿子便怕了，不肯前走。停了一会儿，突然听到他用周星驰那种怪里怪气的腔调说到：“你走开吗”。我问他英文是什么意思，他说是 “Excuse me". 不是百分之百准确，但大意理解对了。

有一天晚上，儿子还是按老习惯按时睡觉，但他妹妹不肯睡，在床上扭来扭去，我忍不住喝斥了她一句，突然只见儿子砰地从床上跃起，指着妹妹说： “你死定了”。



我想，从情景中学会语言，应该是人生而俱会的本领，比如我女儿看电影，看故事书，在两岁开始便能学语言，还能将故事移情在自己身上，但我儿子却一直差不多到了五岁，才有了一点点这样的能力。我曾听到过一则新闻，说科学家通过实验发觉婴孩在六个月大就有了“嫉妒”的本领，还有不少的情绪能力是生而就有的，但我们的自闭儿便天生缺乏或是姗姗来迟。与智障的孩子相比，自闭儿的能力可能得象挖矿一样去开采，在时间和努力下，我们迟早都会有收获的。

binfeng2000

<<一万封信>>



我想我的心是越来越软了，不知是人到中年，还是家有自闭儿，以前那种 “天之矫子” 的自负自足早已不见了，却对弱小民众的苦难不堪忍受。

上一次心头一软是在新奥尔良洪灾之后。本来每逢这样的灾难，公司都会鼓励员工捐款，员工捐多少，公司也捐多少。从911后有过几次这样的大捐，但小规模的却是隔几周就有。公司总是选一个星期五，大家可以穿牛仔服，但得掏五块钱出来给慈善机构。

搞多了，好象也没什么特别的感受了，跟着大伙后面就行了。但那天晚上收到一封 AutismCare 的募捐邮件，一下子触动我心。那是给新奥尔良洪灾中自闭儿童募捐的。我们都知道，自闭症孩子有刻板行为和思维，他们不大容易适应环境的巨变，你能想象一下，那一天，孩子突然发现家没了，学校没了，平时一定要穿的衣服没了，一定要玩的玩具没了，平时自己一整套的 “规矩”再也用不上了，我想我都能听到孩子歇斯抵里的哭声了。

这次心软是因为了手头上的这本书 ：<<一万封信 -- 我所见闻的艾滋病，性病患者生存现状>>，书上还有作者 高耀洁教授的亲笔题签，一笔一划端端正正，应该是字如其人.这两天上下班在地铁上看，看得我常常发呆。无论是因为农民们从天而降的飞来横祸，还是老人家孤身一人独力补天，说感动不足以描述，我是感受到震惊。

当然，我不是到这个自闭症论坛来卖弄我的“好心肠”，我在这里是有感而发的。在我们常常进行的关于是不是汞中毒是自闭症的起因的争辩中，很多人把怀疑美国及其它国家政府故意隐瞒真相作为自己的一大论点，有人也认为所谓 “主流医学界” 漠视自闭症家庭的苦难，还有象“拥汞派” 的著名人物 David Kirby 宣扬已经动员了九千多自闭症家庭控告疫苗厂商，如果这些诉讼成功，那么按照美国司法赔偿的惯例，那天文数字的金额足以让那些疫苗厂家都破产。但那样做又有什么好处呢？人类没有那些疫苗，死的人何止千千万万。诚然，我们没有理由不让人家怀疑，问题是作为一个普通的家长，如何在众说纷纭中仍然尽可能地保持一点理性思考，是非常重要的。否则你会惊慌失措。比如有些家长想发起抵制打疫苗运动，有人不敢打狂犬病疫苗(我就不点名是谁了)，我觉得根据现有的资料作出那样的结论来，是太极端了。

我在这里想象朋友们讲这么一个个人观点：靠一个方静，能救活一个石头；靠一个以琳，施惠于几百人，再加上象星星雨那样的其它机构，又可以加上几百几千人，但是我们能做到的大概也就是如此。但是以后呢？小学，中学，大学，就业，医疗，保险等等，我们能解决吗？ 要想根本解决问题，我们必须依靠政府，各国政府；我们必须依靠 “主流医学界”，我们必须依靠疫苗行业，与其整天怀疑当官的，鄙视穿白大褂的，痛恨卖疫苗的，不如让我们站到对方阵营里去，争取所有各级政府的支持，做排毒或食疗的积极于科研部门合作。

联想到有些家长想通过人大代表，我看到 <<一万封信>>中的一个细节：当初高教授在河南很受排挤，因为政府官员怨恨她家丑外扬，但吴仪第一次到艾滋村视察，把高教授也请去了，临走，吴仪特意嘱咐，以后我们就算是朋友了，有事情再联络。吴仪真是厉害，即给河南当官的留了面子，又给高教授留了靠山。我觉得吴仪虽然人称 “铁娘子”却是个很能体谅小百姓的好官。与其给人大代表写信，不如直接写给吴仪,她现在还是有权，又是主管文教卫生的，以后换了人就说不准了。其实每个家长都会有满肚子的话说，别去给当官的说些太情绪的话，写自己的自闭症家庭的经历，自己因为自闭症孩子而带来的经济上，感情上的困难，对孩子前途的担忧，我们都会有很多的话可以说。你们不妨看看“初学者必读”里方老师写给教委的信。

我希望大家不要认为我是隔 “洋”搔痒，这里在纽约，10月1号，也会有个“自闭症健行”活动，我也很想去。无论在何处，让我们都尽可能地努力吧。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/09/24  20:26:35</font>

黑眼睛

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雨时妈妈

binfeng2000

<<要是我是一只毛茸茸的可怕大猩猩，你还会爱我吗？>>





上星期天，终于给儿子剪了头，是名符其实的用剪子剪，本来和儿子讨价还价了两星期，他答应用电动推子的，临到头又死活不敢了，只能用剪刀剪。前面他还合作，剪得还齐整，到一半时开始闹了，头也剪得坑坑洼洼的。

上星期二开始，是犹太人的‘逾越节’，纽约犹太人太多了，公立学校就放了两天假，当然我们也得跟着请假陪孩子。一般我们都会去动物园或大都会艺术博物馆，美国自然博物馆，别以为这些冠冕堂皇的名称好象我们给孩子多高深的教育似的，去的理由主要是儿子的刻板，只喜欢去常去的地方，另外我也发觉如何在那种人来人往，五花八门的感官刺激下，让他能习惯下来，自我控制自己的行为，如乱跑，大声喧闹等等，再进一步训练他集中注意力，教一点知识，动物园博物馆自然是很好的教室。目前，他基本上能控制自己了，也开始有了些问答，但离我们习惯意义上的逛博物馆还差得远呢。



所以星期一下午放学后，我问他明天放假我们去那里，儿子说去艺术博物馆。我看着他头上还有几处明显的剪刀痕迹，想再修修，便骗儿子说，艺术博物馆有门卫站在门口检查的，你的头还没剪干净，门卫不一定会让你进去的。儿子犹豫了一下，答应让我再剪剪，但只能剪一下，我要求剪十下，又一番讨价还价，最后定在剪七刀，七刀就七刀，怕他反悔，赶紧把他的头再修了一下。当时心里还挺得意的.



但马上就觉得高兴得太早了，儿子闷闷地玩了一会后，突然说明天不想去艺术博物馆了，原来这小子一直挂在心上，大概是自己泄气了不想去了，改口要去动物园。我承认我做错这件事了，本来我煞有介事地发帖子讨论什么‘焦虑’心态，却在这里用加重他的‘焦虑’心情来达到自己的目的。



一会儿吃饭时，我一边给他吃饭，他一边看他的书，那是一本他喜欢看的书之一，书都散了架了，他还是时不时地拿出来看。书名叫 <<我爱你，小臭脸>>， 讲的是一个孩子问妈妈，要是我变成了什么什么的怪物，你还爱我吗？儿子让我念问句的前面部分，自己念问句的后一部分，因为他看过无数遍了，烂熟于心，他侧过头来看着我，飞快地念完，“你还会爱我吗？”( Would you still love me then ?) 念得抑扬顿挫，感情充沛。



突然之间，我恍然有了错觉，好象儿子在问我：



要是我有这么个乱草窝的头发，你还会爱我吗？

要是我有那些个千奇百怪的刻板动作，你还会爱我吗？

要是我永远不能从自闭症中康复，你还会爱我吗？



在陪儿子看了无数遍这本儿童书后，才第一次明白了作者可能并不一定只是在讲一个温馨的小故事，在我们这些家长面前，有时候自己的孩子真是变成了不可理喻的小‘妖怪’，当虚拟语气的童话故事成了冷冰冰的现实时，你还能由衷地说出‘我爱你’吗？ 在每天日复一日的焦头烂额却又希望渺茫中，你还能象图书里的漂亮妈妈那样轻轻松松说：我爱你 ？



孩子，要想说‘我爱你’很容易，要想百分之百做到很难。我可以胆然面对周围人躲躲闪闪的目光，但没办法保证永远不会对你失去耐心和信心，然而有一点是确凿无疑的，那就是我和你一起在成长，没有你，我不会变得象现在这么坚韧，没有我，你可能还要在泥潭里多留些时间，我们爷俩是同一条船上的水手。对于你老爸来说，不光要爱那个天使一般的你，也要爱那个魔鬼一般的你，说起来容易，做起来难，但我一定会一直努力下去的。





附录：<<我爱你，小臭脸>>



“我爱你，我的好宝宝”，妈妈边说边把我搂进怀里，但我有个问题。

“妈妈，要是我是一只毛茸茸的大猩猩，你还会爱我吗？”

“你要是那只毛茸茸的大猩猩，我会从头到尾梳理你的毛身子，不让它们打一个结。我还要用香蕉做个大蛋糕，对你说，我爱你，我亲爱的大猩猩”。

“那要是我是一只超级臭的花栗鼠，臭得人都叫我‘小臭脸’？”

“那我会给你用香皂好好洗个澡，要是你还这么臭，我也不在乎，把你搂得紧紧的，轻轻在你耳边说，我爱你，小臭脸”









<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/10/08  20:14:23</font>

chzkq

我们家康淇学的最好的社交技能就是走时说：byebye，这时通常会有目光对视。见面打招呼就不太乐意，除非你手里有暑片或糖，可能会看你。很盼望能和你们家的宝贝练练“社交能力”。



kangqiMum

jiejenny123

我怎么最近这么和冯先生有默契，在我们开始学习什么是爱，什么是真正的爱的时候，冯先生又在儿子身上看到了同样的新功课。

  我想大家都很熟悉“爱的箴言”这首歌，让我们一起来用心再唱一遍，看看我们有没有真正的爱。

  “爱是恒久忍耐又有恩慈，爱是不嫉妒，爱是不自夸不张狂，不做害羞的事。不求自己的益处，不轻易发怒，不计算人家的恶，不喜欢不义只喜欢真理，凡事包容凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。爱是永不止息。”

   我想每个人都爱自己的孩子，可是如果我们做父母的，在教育孩子的同时，是带着为了给自己争口气甚至满足自己虚荣心的目的（比如现在很多家长让孩子学琴，或者根本不顾孩子的程度硬要送名牌学习），那就是求自己的益处，不是真爱了。包括孩子达不到自己的要求时就大发雷霆，只要学业好就可以容忍孩子品格上的缺陷，这样的做法，在我们周围包括自己身上也比比皆是。或者我们做老师的，如果我只能接纳长得漂亮的，乖巧的，只想证明自己的教学能力的，常常自夸的，也没有真正的爱。

   可能这首歌太熟了，以致我们都忘记了要每天对照自己，还在别人夸赞我们有爱心时沾沾自喜。其实我们的爱实在太缺乏，太亏欠。最近在我们老师中间重新学习，每天都要求爱流淌在我们心中，是流动的爱，新鲜的爱。

   爱不仅是一种情感，更是责任和行为。“爱是在别人的需要上看到自己的责任”，既然看见，还要去做，才是完整的爱。

   “如今常存的有信，有望，有爱，这三样，其中最大的是爱”。爱是有能力的，有力量的，并且有奇迹的。

   让我们一起学习如何去爱！



陈洁

binfeng2000

"凡事包容凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。爱是永不止息"

多谢陈老师的提醒，好久没听过这只歌了，今日一见，才知道自己想说的其实早已在那里了。

纽约地铁里，常常看见美国人手不释卷地读书，最常看的恰恰是<<圣经>>，看那些泛黄的纸叶，就知道他们已经读过无数遍了。有时候我在想，我什么时候也能那样把读圣贤书当成生活的一部分，而不是病急投医的救命稻草。

恰好今天我也带了外婆给的<<圣经>>来坐地铁上班，正好打开的一页上有：“你们祈求，就给你们；寻求，就寻见；叩门，就给你们开门”。

诚如斯言。