小鱼潼日记

潼潼的舅妈

非常谢谢大家对潼潼的关心。以琳就像一个大家庭，更像一个圣洁的殿堂，有这么多可爱的人<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

祝福潼潼！祝福大家！

可爱小鱼潼

今天，潼宝宝上课时又出了一些笑话。

当老师拿出一张西兰花菜的图片问她是什么？潼宝宝平时很不喜欢吃蔬菜，所以很不熟悉，一直发愣，于是老师提示：“西。。。”潼宝宝马上说：“洗澡！”<img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>　　接下来老师让她辨认大小，拿出一大一小两只塑料猪模形，举起小的问是什么，潼潼回答：“小猪！”　老师又拿起另一只问：“这个呢？”潼潼马上又回答：“小猪！”　老师摇头，提示说：“大。。。”　潼潼立刻反应说：“大象！”<img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>　　后来拿出积木，第一次玩积木，老师问：“知道这是什么吗？”　“？。。。”　又提示：“积。。。”　“鸡腿！”<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

可爱小鱼潼

今天上午上课时，小潼表现的很不活跃，尤其是小组训练时，基本不怎么张嘴，平时说的很熟练的东西都没有反应，可能是起的太早，精神和心情都不太好。

不过别看上课效果不怎么样，一下课往外走的时候就格外有劲了，一上车就亲热的叫了声：“爸爸！”然后就问爸爸要太阳镜，戴着臭美了半天，不停的照后视镜。一会儿，指着窗外的水珠说：“下雨了！”　回到家更逗，一进门，正好电视在放冬奥会的速滑项目，潼潼一看运动员们争先恐后的滑行，就说：“快跑！快跑！”其中一名运动员不慎摔倒了，她又说：“摔倒了！倒了！慢点儿！慢点儿！”把姥姥老爷乐得肚子疼，这可全是我们平时用来教她的话。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

石头

小张阿姨:

    你好!

    好久没给你发悄悄话了,我发现潼潼妹妹的进步越来越快了,这和你对妹妹的努力和关爱是分不开的.我很赞成你的做法,我觉得妹妹训练一段时间应停一次,不然效果会不好,但过一段时间要继续训练,

我相信你对妹妹的关心,会使妹妹会越来越好,并且有一天也会像我一样好.还有,过几天我会经常给你发悄悄话的.

    祝妹妹天天进步,祝阿姨永远美丽!

可爱小鱼潼

记得一个多月前小潼指认五官还反应不是很快，现在已经指的又快又准了，奇怪的是惟独指嘴巴还不行，是不是因为不爱张嘴所以也不爱指它呢？更奇怪的是你一说：“牙齿在哪呢？”，潼宝宝又能很快指出并且还会用手指抠两下说：“脏死了！”

目前我感觉她最明显的进步是在对音乐的感知，她超喜欢各类音乐，一听到就会和周围的人先来个眼神交流，然后摇头晃脑伴随肢体语言动作，不同节奏的曲子还会配合不同的动作，最擅长提的要求并且是教一次就会的是“放歌”两个字，不知这算不算好事呢？我看我们训练机构的孩子很少有对音乐有兴趣的。

可爱小鱼潼

这两天我发现小潼不太爱说话了，以前很容易表达出来的要求都象很早以前那样用“恩，恩”的发音来表达，让她仿说也不太爱张嘴了，我挺着急的，难道病情发展是有低潮期的，过了这段就会又有进步？

黑眼睛

小鱼潼，半年以前的雨时姐姐比现在差很多．半年以后你也一定比现在棒多了！

今天，石头哥哥给你开后门呢！他说能不能让你不用排队进以琳．他告诉我你长得实在太漂亮了．我要他给我开一下后门，他说那得排在鱼潼妹妹的后面．方老师也啧啧的夸你太漂亮了．大家都想看你的照片呢，快给我们帖几张上来呀．



雨时妈妈

方静

小潼妈妈：

    你好！

    孩子偶尔出现一些异常，你不用太担心，当然这些异常有一定的度，你也可以回想最近有没有特别的事情，比如饮食、睡眠药物等。

    潼潼是一个很聪颖的孩子，希望所有的治疗对她有效，但千万要抓紧训练，这是不可缺少的。要和老师多交流，多去激发孩子的兴趣。

    GOD BLESS YOU！

binfeng2000

你孩子对音乐敏感当然是件好事，很多所谓自闭症的孩子都音乐有天生的才能，我儿子学钢琴不到一年，就超过别人两三年的水平。你女儿能随着音乐舞动，很必要多参加些幼儿舞蹈训练班。找到一个她喜欢并且也擅长的活动，不仅能在活动中训练她的注意力，社交能力，学习能力等等，更重要的是帮她，也是帮你自己，树立起信心来。我坚信自闭症儿童有天赋的能力，千万不要把它们埋没了。

可爱小鱼潼

几天没写潼潼的情况了，前两天潼宝宝有些忧郁，沉默寡言，对周围的任何事提不起兴趣，我们好担心，做推拿的中医说是正常的，是治疗中的过渡期，有点将信将疑。从昨天开始情况有了明显的改观，潼宝宝又开始活蹦乱跳了，十分愿意开口说话，发音也清楚了不少，治疗时也没有疼痛感了，见到大夫也不会吓得又哭又叫了，而是变成开心的笑脸了。

中午下课回到家，想吃东西，她以前是不会提出来的，只会拉着我们进厨房，让我们打开冰箱或橱柜门“视察”一番，见有想吃的就指一下。今天在客厅里看着大家，先说了句：“花生小将呵？（一种花生酱）”我说：“噢，花生小将吃完了，没有了”潼宝宝懊恼的哼了两声，表示抗议。接着又想了想说：“果冻呵？”我同样遗憾的表示：“唉！果冻也没有了”潼宝宝又哼了两声，表示严重抗议！姥爷赶紧出门去买了，生怕打消潼宝宝提要求的积极性。

晚上给舅妈打电话，我试探性的给她听，以前她一听电话里的声音就会笑着躲开，今天一反常态的要接电话，在电话里叫了舅妈，问了好，我让她表演儿歌给舅妈听，潼宝宝大方的念了唱了三四首，还回答了舅妈的简单问题，如叫什么名字，多大了等，还在电话里数数给舅妈听，我们只教过她一至二十，没想到她竟一口气数到了三十<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>，我们和那边的舅妈兴奋的不得了。

潼宝宝交往上又有新突破了！<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

可爱小鱼潼

潼潼自从进行中医推拿后,隔不久就会出现一些反常的情绪和行为,容易激动,发脾气,但只会一两天就恢复正常,而且感觉每次反常过后,潼潼的理解和交往能力就进步一点,不知是不是我的心理作用,当然我更希望是医治的疗效了.

潼宝宝在他们训练机构是年龄最小的,程度却算比较乐观的,尤其是交往的眼神表情较好,没有特别的异常行为,进步挺快,老师们都很喜欢她,认为她希望挺大的.上以琳论坛了解的孩子多了,发现很多和潼潼差不多年龄的孩子功能都比她高不少,开始还有些着急和失落,现在已经不这么想了,只要孩子是进步的,就要对未来有信心.

晚上潼潼跟爸爸进行了以下的对话

爸爸:"潼潼,你乖不乖呀?"

"乖!"

"你开不开心呀?"

"开心!"

"你漂不漂亮呀?"

"漂亮!"

"你坏不坏呀!"

"坏!"

"你傻不傻呀?"

"傻!"

"......?"

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可爱小鱼潼

潼潼到今天已做了二十多次的中医推拿，实在的讲效果还是较明显的。突出的变化我归纳了几点并和治疗前做了比较：

１愿意开口说话，尤其是在家里，尽管没条理，只是想到哪儿说哪儿，看到什么说什么，听到什么学什么，但你能体会到她渴望说更多的话。以前可没这种冲动。

２会提或者说能更好的表达自己的意愿和要求。以前要吃要玩，通常无法用正确的方式表达，要么拉你去指给你看，要么跳脚大哭。现在会运用记得掌握的名词提出来，她自己方便我们也方便多了。

３以前会说的，但发音不清的，现在清晰了许多。

４记忆力显著提高，教她的新词，不太会忘，尤其是儿歌的歌词，二三十个字，几遍听下来能复述的七七八八。喜欢吃的东西放哪儿，看一遍就更毫不费力记得，再找准错不了。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

５眼神交流更好了，很乐意和喜欢的人对视，一般打招呼时都会看对方的眼睛，表情也不错，不好意思时笑得很羞涩。<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>

６食欲比以前好多了，饭量是以前的两三倍，脸明显圆了，从前服用药物很抑制食欲，再加上戒食，孩子跟难民似的，让人心酸。

以上的进步同时也伴随一些新的问题出现，如参加感统训练有强烈的抵触情绪，脾气越来越大，稍不如意就倒地痛哭。治疗期间经常时不时情绪低落，呆滞，不过一两天就恢复了。

希望通过治疗加训练潼潼会进步的越来越快，不断提升新的高度。

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可爱小鱼潼

潼宝宝今天上午训练时又再度出现了强烈抵触情绪.

整堂感统训练课都在耍牛脾气,只做荡秋千和跳床,这两样是最轻松的,其他费力的一概不做,稍微强制一下就倒地痛哭或大声叫喊,强化物完全不起作用.最糟糕的是对老师的敌意越来越重,老师都不能碰她,我在旁边又是哄又是吓,也不太奏效,心情差极了.

个训时也没耐心,每个工作只做一次,老师要求重复时,潼宝宝就东张西望或发出反感的干哭声,一堂课提四次上厕所的要求,第一次是真的,后几次都是借口.

上小组时,思想完全游离,听老师的指令,几乎没有一次做对的.

下午我忧心冲冲的带潼宝宝去上亲子班,她一见到亲子的老师真是亲得不得了,跟上午判若两人.而且整堂居然都不需要我在旁边盯着,自己和两个老师在教室关上门玩,下课时一脸愉快.

我后来和亲子的老师及中医的推拿师分析了一下,觉得潼宝宝这种反常情绪可能是她在有意识的比较了两种教育方式,自然的倾向于下午的亲子式,对于上午较生硬枯燥的训练产生排斥.这可让我们为难了,觉得两样都不能少,但又无法控制潼宝宝的情绪.<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>

可爱小鱼潼

这两天潼宝宝情绪又稳定下来了，周末前的训练顺利得出奇，似乎又进了一小步，做感统时和一个三岁多的小男孩一同配合运球，跳袋子，两个孩子玩得很疯，面对面看着对方笑个不停，老师都说下午高功能的大孩子都很少有这么好的交往意识。

周六晚上，我们一家三口和几个朋友及他们全家外出吃饭，在包房中我数了一下，从五岁到一岁多的男孩女孩一共八个，潼宝宝和他们在一起并不显得有什么异常，只是比其他孩子内向一点，当和他们围在一起时有点紧张和不知所措，只能在我的指导下问好，握手，自发的交往就是指着她认识的小朋友叫他们的名字，然后就是跟着他们在房内疯跑，看见有小孩躺地上，就会叫：“起来！”

今天下午去做推拿时，中医还说潼宝宝动作的模仿能力比同龄的孩子强，尤其是模仿歌舞动作。其实潼潼还爱模仿妈妈“臭美”，经常拿妈妈的腮红往脸上抹，拿润唇膏往嘴上搽，化完还会飞奔着去照镜子，对着镜子笑眯眯的说：“漂亮啊！”

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可爱小鱼潼

潼宝宝的进步是令我们所有爱她，关心她的人高兴及欣慰的。

总结了一下她的这半年来优缺点，发现她最明显的进步是听大人的指令做动作或事情，还有愿意模仿语言，能运用简单语言满足或表达自己的意愿。目前最大的不足是不太会回答问题，一方面她可能不理解问题，另一方面可能她不知道如何用语言回答，只能没反应。例如叫什么名字，多大了，要去哪儿等等较简单的都很少做出反应；还有另一种问题，如要不要去，想不想玩，走不走，想吃吗等回答的还基本可以；

不知道这是不是一种发展过程，等她思维发展到达一定的阶段就自然而然的过渡了，这对于我们这种不太有经验的家长来说还真是不易理解且心里没底。

可爱小鱼潼

潼宝宝这两天出现了中医所预料的感冒症状.第一天有点蔫,思想不集中,对什么都没兴趣.

今天好象又活泼起来了,整个白天都没睡觉,拖着两条鼻涕龙很是兴奋,上亲子课时老师特地加入了学用纸巾擦鼻涕的内容,潼宝宝学的很认真,学捏鼻子的动作,重复了好几遍,把鼻子捏的通红.

晚上洗澡时,我把浴缸放满水,把她喜欢的四个天线宝宝玩偶放了进去,潼宝宝和他们玩的很兴奋,嘴里不停的说着"游泳啦!跳!冲水啦",还学我平时的样子,自己挤了一点沐浴露擦在丁丁身上,帮他搓搓.洗完后我说:"潼潼,把天线宝宝放好,让他们排队."潼宝宝把四个玩偶一本正经的放在浴缸边上,不过是让他们围了一个圈,然后居然趴在旁边对他们念了一首游戏儿歌:"吹泡泡,吹泡泡,吹了一个大泡泡,吹了一个小泡泡,泡泡不见了!"这是我们平时经常陪她玩的游戏,没想到她居然会指挥玩偶玩了.

出了浴室,潼潼又让我给她拿一个小女孩的玩偶,那是朋友刚送她的,身上有可穿脱的衣服和鞋子,潼宝宝想脱玩偶的鞋子,脱不下来,叫我帮忙,我把娃娃的裙子和鞋子都脱下来,叫她帮娃娃穿上,潼潼一看娃娃光着身子特高兴,皱着眉说:"不穿,不穿!"可能她平时一脱衣服特舒服,没有束缚了嘛.我在浴室梳头时,潼宝宝又拿着裸体娃娃进来,直奔浴缸,看着我说:"洗澡了."我啼笑皆非,连忙说:"娃娃很干净,不用洗了,快给她穿衣服吧."心想,以后也是个操心的女人

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羽羽妈

想到第一次在训练机构看到天使般可爱的小潼潼，心里还直讷闷，这个漂亮的小女孩不象自闭症啊！潼妈妈的目光从来都凝聚在小宝贝身上，不停地给予鼓励，有了妈妈如此的关爱，潼潼的康复一定指日可待了。<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

可爱小鱼潼

今天潼潼在康宁医院半年训练后，做了第二次ＴＥＡＣＣＨ结构化课程Ｃ－ＰＥＰ评估，结果如下（实际年龄２岁９个月）：

发展评估总分：３５分　　适应年龄当量：２８－３２个月（即２岁４个月－２岁８月）

模仿：７分　适应年龄：３７－４３个月　　　知觉：７分　适应年龄：１８－２５个月　

精细动作：５分　　　　３４－３８个月　粗大动作：６分　　　　　　２１－２８个月

手眼协调：３分　　　　２４－２８个月　认知表现：５分　　　　　　３１－３６个月

口语认知：２分　　　　２９－３３个月

分析报告：有一定的操作能力，但准确度不够，语言模仿尚可，听觉注意力及灵敏度较好，视知觉水平发展不佳，其中视觉反应能力一般，视觉对应的准确性好，视觉分析能力一般，理解力差；双手协调性良好，准确性高，唇部肌肉动作正常，动作自然，手指精细动作的模仿能力一般，手部连贯动作表现一般；上肢动作协调，发展良好，下肢动作发展良好，动作协调，身体协调能力一般；手部控制能力一般，操作技能较差，借用工具操作能力差，无明显操作意识；基础认知能力一般，认知范围较狭窄，对事物无明显的认知表达能力，缺乏认知兴趣，口语基础能力发展迟缓，完全无阅读意识与行为。

病理学：情感的社会化有一定表现，情绪的控制调节能力良好，稳定性较好；人际交往水平较弱，合作行为不明显；基本能接受环境变化，对物品喜好一般，注意力集中稍差；感觉模式在正常范围；语言基础能力一般，语言运用能力欠佳。

第一次评估总分：６分　适应年龄当量：１１－１６个月（即１１个月－１岁４个月，当时实际年龄２岁３个月）

这次评估是完全电脑读分分析，有些方面我们觉得不是太准确，其实潼潼目前感觉并未达到相当年龄程度，但进步巨大是确实的，还是挺高兴的，希望下次评估会更好。

可爱小鱼潼

今天是星期天，下午的亲子班课程潼潼要和一个２岁５个月的小朋友一起上，我开始很担心出现什么状况，让人家的家长有意见，结果完全出乎我的意料。

上课时潼潼比那个小女孩配合多了，回答问题，学唱儿歌跳舞，做游戏样样主动，表现完全是个小姐姐，是个小榜样，而那个小妹妹却不时的满场跑或缩在墙角，对于潼潼最喜欢的歌舞完全不感兴趣，也许她年龄毕竟比潼潼小４个月，又不是经常来上课，不如潼潼对环境熟悉。

但通过今天的表现，我对潼潼的康复又增添了信心，说明差距不如我想象的大，应该有能力赶上来的。<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

可爱小鱼潼

今天朋友把她儿子以前骑的一辆小单车送给潼宝宝，潼宝宝好高兴。

记得潼宝宝一岁十个月左右时，在南京姥姥家给她买过一辆漂亮的粉红米奇单车，当时可不知道宝宝有这样的问题，怎么教都教不会，对我们的话完全听不明白，后来只好又买了一辆可以推的三轮童车，那时每天吃完饭就带瞳宝宝下楼推十几圈，一路上潼宝宝只会反复的敲打车头上音乐盒的按钮，无论你和她聊什么都没有任何反应，只是在你停止推车时会在车上使劲跳或叫，表示不满。

回深圳后，从知道潼宝宝的问题到现在快一年了，宝宝康复的情况真是很令人欣慰。今天我还是有点忐忑的把她扶上小自行车，生怕再出现以前的情景，结果是只教了五分钟，潼宝宝就骑的有模有样了，前进，倒退，转弯控制得相当不错，姥爷帮她过门坎时，居然还主动说了句“谢谢姥爷”哦！<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

想想以前，看看现在，还有什么不满足的呢？只愿天下所有的特殊孩子都被爱着，都进步着。。。。。。