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大澎澎,爸妈永远给你加油!

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发表于 2015-6-3 00:18:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
大澎澎,2岁8个月,2012年9月出生。出生时羊水先破,一天一夜才顺产有点缺氧。满月发现先天性肌性斜颈,大冬天每天来往医院按摩半年,现在算康复。10个月发现眼神不对,叫名字没反应,对家人不依恋。去儿童医院疑似孤独症,太小不能确诊。两个月前在儿童医院确诊孤独症谱系障碍。周岁时报名以琳,目前前面排队还有480人。3月份去以琳做了PEP-3评估,评估结果显示认知和语言是38个月,大小肌肉差,社会性差。目前在机构每天个训一小时,家长在家感统训练和亲子游戏为主。
目前好的地方:1.认知好,数数能从1数到100,用英语也能数;颜色认识10种以上;形状认识10种以上;物品基本见过的都认识,不认识的也会问这是什么,那是什么;汉字认识100个左右;机械记忆力好。
                        2、语言基本能表达需求,口齿清晰,除了L发不出来。爱叫人,爷爷奶奶,叔叔阿姨的,在路上碰到都会主动叫。大小便能表达,能说十个字左右的句子:比如,妈妈抱我看大汽车,爸爸过来帮我打开这个盒子。。。。。很少提问题,基本就是:这是什么,那是什么颜色,这是什么字,妈妈哪里去了,这是大汽车吗,几点了,多少斤,多高。
                        3.与家人互动较好,眼神对视有时能很久。但对陌生人和小朋友基本很少对视。在家里熟悉的环境注意力还好。
                        4.基本没有情绪问题,除了胆子小,有时见陌生人,尤其男人会躲会哭。
                        5.吃饭没有偏食,基本能自己进食,但不爱吃的或不饿的情况下得喂。自己独立喝水喝奶,脱袜子脱鞋没问题。但不会穿。
                        6.喜欢骑自行车,秋千,滑梯,淘气堡基本都玩。能蹦跳,但跳的不高。精细动作方面会自己串珠子,界内涂色,能仿搭8块以内积木(有强化物前提)。
                        7.喜欢模仿,大动作模仿基本可以,能执行三步指令。喜欢模仿大人说的话。


     不好的地方:1.喜欢转的东西,车轱辘,风扇,空调室外机,安全出口标识,箭头,红绿灯。出门经常被这些吸引,导致不看路,没有注意力。
                          2.说话喜欢重复,经常重复大人说的话,有时是没有意义的话,大人制止才行。
                          3.在家熟悉的环境注意力还好,在外面尤其陌生的环境完全没有注意力,叫也不理。
                          4.和小朋友完全没有互动,甚至害怕,躲避。胆子小,见陌生人会哭。上亲子班坐不住板凳,屋里乱跑。
                           5.情感依赖差,对亲人没有过多感情。有需求才找人。
                          6.语言机械重复性多,刻板语调生硬。不会学舌。
                          7.大小肌肉差,刚会用手比个2.刚会跳,跳不高。自理差,总寻求大人帮助,不爱自己独立完成。


以后打算经常记录我家大澎澎的点点滴滴,在这安个家。也许过了五年,十年,再回头看更加珍惜所拥有的一切。大澎澎,爸爸妈妈永远爱你,你不要着急,慢慢成长,加油。

发表于 2015-6-3 10:54:54 | 显示全部楼层
关注大澎澎的成长
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 楼主| 发表于 2015-6-3 21:42:30 | 显示全部楼层
今天跟机构老师沟通,发现自己在家训练的一些方式很有问题,比如太强调强化物,让他积木仿搭,总是说给糖。以至于我一拿出积木,他自己就说吃糖,把这些当任务去做而不是游戏或兴趣。孩子还小,还是应该通过大量的亲子游戏来提高注意力等。今天晚上去公园,和一个比澎澎小三个月的小弟弟一起玩踢球,过程很不理想,澎澎没有注意力,总是游离,弟弟玩了一会就说哥哥不会玩,不和他玩了。澎澎还自顾自的傻乐,不理人。我在旁边莫名的感觉辛酸。感到未来的路还很长,这只是刚开始,我们和孩子一起加油吧。
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 楼主| 发表于 2015-6-11 09:45:06 来自手机 | 显示全部楼层
这几天忙着参加方老师团队关于ABA泛化的培训,几天听下来真的是受益匪浅。感觉仿佛自己有了思路,而不是像以前那么茫然。碰到问题自己先会想如何设计活动来让孩子学。真是感慨家长一定要接受培训,不能光指望机构和老师,毕竟这个病是个终生干预的过程,早晚有离开机构的一天。今天澎澎会逗人了,我教他物品分类配对,他接受的很快,几个回合下来基本就掌握了。我用的是形状配对孔,就是那种类似尺子上很多形状,插在带孔的盒子上,找到一样的形状就放前面的孔里,他拿个五边形,故意放在六边形的孔上方晃晃,看看我笑笑然后放到正确的孔中。这小子,真是太可爱了。昨天机构老师说他注意力有所提高,真是高兴。孩子,妈妈看得见你的努力
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 楼主| 发表于 2015-6-26 23:53:34 来自手机 | 显示全部楼层
很久没更新了。最近澎澎每天机构一小时个训,其余时间在家干预,进步还是有的。我和他爸为了更有效率的训练,还做了每日的训练计划,从感统大运动,精细,认知,游戏等几个方面,澎澎总体配合还是不错。最近一段时间注意力有所提高,叫名反应好一些,虽然出去还会被风扇空调等吸引。但在结构化环境中注意力有所提高,据老师反应,和老师的配合度更好了。还有语言方面,吐字更清晰,语句更完整,第三者示范的辅助效果不错,当然强化也要跟上才行。问题行为还是对成人,尤其女性的膝盖比较迷恋,经常用脑袋蹭来蹭去。对外面陌生人还好点。在自然环境中注意力,多动,对视少还是明显。泛化真的是一步一步来的。时刻提醒自己牵着一只蜗牛,不能着急。澎澎的认知依然教一两遍就过关,体现他记忆力超群的一面。昨天我们带他去银行取钱,最后离开的时候还提醒我们拿袋子,呵呵。自理方面,自己独立穿裤子,袜子基本可以,独立洗手还需要部分辅助,扔垃圾,装书包,帮忙扫地等还在训练中。慢慢来吧,宝贝,妈妈越来越理解你,爱你
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 楼主| 发表于 2015-6-27 13:24:51 来自手机 | 显示全部楼层
这几天终于学会写3,却把2忘了,我的大宝贝呀。点连线方面,两个点还好,但不能太远,辅助还不能撤。物品分类,水果,动物,形状,数字基本掌握。今天跟他玩假象游戏,玩用锅做饭,做大白菜,我说我饿了,他知道给我一口,我说小乌龟饿了,他也给一口。其余自己假装吃,一边吃一边说假的,不能吃,太可爱了。
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 楼主| 发表于 2015-6-30 22:41:38 来自手机 | 显示全部楼层
刚才没发成功,白打那么多字了。看来不能一次打太多字
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 楼主| 发表于 2015-6-30 22:46:05 来自手机 | 显示全部楼层
我今天又打孩子了,来这里忏悔。作为家长情绪管理真的很重要。说下原因吧,澎澎最近对大人的膝盖和胳膊肘越来越迷恋,只要看见就摸,磨,用拳头敲,用下巴蹭。。。之前只对家里人,现在对老师也是。告诉他不礼貌,忽略,转移注意力都不行。这么热的天也不能穿长衣裤呀,真的太无奈了。今天生气用苍蝇拍打了很多下,他哭的很委屈,我也后悔,无论如何不能打人。我错了。。。哎。。。
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发表于 2015-6-30 23:11:20 来自手机 | 显示全部楼层
xhy0410 发表于 2015-6-30 22:41
刚才没发成功,白打那么多字了。看来不能一次打太多字

我手机上的,经常发表不成功,教你个小窍门。要发表前先全文复制备份。
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 楼主| 发表于 2015-7-1 22:53:38 来自手机 | 显示全部楼层
树语天空 发表于 2015-6-30 23:11
我手机上的,经常发表不成功,教你个小窍门。要发表前先全文复制备份。 ...

谢谢哦,刚开始还没有经验。呵呵
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 楼主| 发表于 2015-7-1 23:11:55 来自手机 | 显示全部楼层
今天高兴的事是澎澎主动打招呼再见了。今天朋友要来家里吃饭,我预先跟澎澎讲了今天谁要来,来干什么。。。澎澎之前都见过几次,每次都哭。可是今天朋友来的时候澎澎完全没有了惊恐的表情,还主动说丽丽阿姨,帅叔叔来啦。吃饭过程中还主动拉阿姨坐小火车,就是一个塑料大箱子放滑板上。玩的可开心了,互动的很好
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 楼主| 发表于 2015-7-1 23:15:07 来自手机 | 显示全部楼层
最后朋友走的时候,他还主动说阿姨叔叔再见,在我们提示下说慢点走下次再来。整个过程流畅顺利到我们都十分惊讶,果然训练还是有效果的。我朋友到了家还发微信给我说澎澎进步好大呀,一点也看不出来。。。虽然我知道还有很多问题,但仍然很高兴,因为我知道宝贝一直都在努力
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 楼主| 发表于 2015-7-1 23:21:05 来自手机 | 显示全部楼层
说起训练,最近我们主要是机构时段一训练。其余时间在家里训练,我们还做了训练计划,主要从感统,认知与思维,自理能力,游戏rdi四个方面做的计划。有针对性的训练孩子进步很大,但问题行为还是很多,比如痴迷膝盖,风扇,空调,井盖,安全出口等。还是要慢慢来。。。。我们不着急,一个一个问题解决
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 楼主| 发表于 2015-7-7 14:12:01 来自手机 | 显示全部楼层
最近教了澎澎“最”的概念,最大最小最高最矮,三个差别大的物体能明白。但是昨天他有了让我意外的收获,昨天我俩在画画,他让我画个s,我画了,然后让我画个大s,嗯,大小掌握的很好了,突然他对我说,妈妈画个更大的s。。。我都惊讶了,他什么时候学的“更”呢。所以说正常孩子这些根本都不用教,适龄就发展出来了。我们的孩子也是这样,虽然发展的慢也有正常孩子的特质。。。不着急,慢慢来,总有惊喜
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发表于 2015-7-7 19:20:43 来自手机 | 显示全部楼层
你家宝贝跟我儿子差不多大。表现真棒。
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 楼主| 发表于 2015-7-8 08:28:57 来自手机 | 显示全部楼层
这几天工作太忙了,半年结束工作总结什么的搞得我一点时间都没有。只是晚上下班跟他互动训练一会。感觉有点自责。他还是鹦鹉学舌比较多,还有不分你我。比如我上班了跟他说澎澎再见,他也说澎澎再见。姥姥在旁边辅助,妈妈再见,他又说妈妈再见,还有接受性的分得清你和我,一表达就完了。但再问一次也能说对。
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 楼主| 发表于 2015-7-8 08:34:15 来自手机 | 显示全部楼层
之前咨询以琳老师说你我要分开教,一个掌握好了再教另外一个。所以最近就教我,我的。。。比如我问这个小汽车是你的还是妈妈的?他说,你的。。。。这时候辅助说我的,最好第三人辅助或者口型辅助。效果还是不错,但着急还会说错。就像老师说的,多设置场景教规范语言,比如故意挡路不让他过去,第三人辅助他说,请让一下。。。我们的孩子语言不灵活很多语言耐心的教导。现在就盼着九月的行为管理培训,能对他的刻板行为有所管制。
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 楼主| 发表于 2015-7-8 22:00:28 来自手机 | 显示全部楼层
澎澎的自我泛化能力好强,今天带他去理发店找爸爸,以前他从来没去过理发店,只是在卡片上认过,他一到那就直接说这里是理发店,买洗发水。。。大概他看见理发师在剪头发了。今天在公园玩球,踢球,扔球等互动和注意力比之前好很多,对于球和人有更多注意力。虽然有一两次也会被风筝和车轱辘分散,但很快又投入游戏中。仿佛一个月长大不少。机构的一对一,加上每天的家里训练和亲子游戏着实有成效。今天我买了很多训练注意力的书,有找不同,涂颜色,连线,思维小游戏,书的颜色鲜艳,图片又大,他一口气做了十几页还意犹未尽。
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 楼主| 发表于 2015-7-10 07:18:43 来自手机 | 显示全部楼层
我昨晚跟他说话,嗓门大了点,他跟我说“小点声”。。。。。半夜三点因为尿床醒了就哭要喝奶粉,因为睡前刚喝的,我就说奶粉没了明天去买,大哭。我大声说哭也没有奶。。。。他哭着说妈妈不生气。。。。可爱的宝贝
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 楼主| 发表于 2015-7-16 07:41:38 来自手机 | 显示全部楼层
这几天因为奶奶生病,我们全家都回东北老家了。东北老家是很偏僻的山沟,我以为澎澎会很不适应。没想到他出奇的适应那里,我们到达的那天因为转车已经11点半了。平时早该睡觉了,他在车上眯了一会倒也精神。因为奶奶还等着看他,我们就连夜去了奶奶家。屋子里几十号人,他一点也没畏惧,看看这个,看看那个,我指着奶奶问,这是谁还认识吗,去年十一来过,他说这是太奶奶,头发白了。。。。真够棒的。然后大奶奶,大爷爷,大爷大娘都记得,我也感叹他的记忆力
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