|
re:[color=#F70909]在微博上看...
在微博上看到有人转载了这篇文章,也看到斌斌爷爷等博友的评论,如下:
我的原帖:
前天,朋友邀请我为一些自闭症家长做一个演讲,提前有和我沟通,是希望谈谈我的经验,让家长少走弯路。
我没有走弯路吗?如果时光倒回17年我会怎么走?我经常想这个问题。
所以当昨天回到家里,在成成的帖子里看到成爸一再要求成妈以我为榜样的时候,我几乎战战兢兢,好在有大S为我解围。
去年在深圳见一个老家长的时候,她对我说:你变化真大。
我问她大在什么地方,她说心态。
后来也是在深圳见一帮家长,我们相约去喝茶,大家竟然不谈如何训练孩子,而是大谈特谈泡温泉、护肤品、时装。有两个来过以琳的家长对我说:真好,不用见了你就害怕了,可以谈点别的了。
我想我给人的印象是不是除了训练就是训练呢?
翻过去的帖子,我一再说不要给孩子一点自闭的时间,要随时让他做有意义的事情。
现在我还会这样要求自己也要求别人么?
其实我还是用功的家长,即使到现在,也是尽量找对石头有用的话题去和他聊天,也让石头参加各种对他有意义的活动。但是我更学习放手,让石头自己去安排自己的生活。
什么促使我改变的?
这十几年,我认识了多少自闭症的家庭呢?我没有统计过。
反正有比石头大的孩子,有和石头一般大的孩子,有比石头小几岁的孩子,也有可以说比石头小掉一辈的孩子了。
孩子对我的称谓也是从方阿姨、方妈妈,变成方奶奶,方姥姥了。
我看着长大的比石头大或者说和石头一般大的孩子对我的触动很大很大。
我们曾经一起上学,每个周六我们都在青大的校园汇合,几个孩子一起在大学生义工的帮助下,我们一起做游戏、画画、做功课。
当时大约有8个这样的孩子。
现在上大学的有石头和YJ。但是YJ很辛苦,是一个大专,成天被人欺负,辅导员对她也不好,还成天训她妈妈。我希望她不要上这个学了,但是妈妈不肯放弃,觉得总是需要一个文凭,其实YJ什么也没有学到,好在她不太清楚别人在欺负她,冷嘲热讽她更是听不懂。
GXM当时是几个孩子中最聪明的,口语的表达能力也最好,我要去给石头陪读的时候,他可以独立上学,成绩不需要辅导也在90分以上。上初中后,和同学的差距越来越大,中考结束就选择了一个职业高中去上。每次见面,情绪都是不错的,就是很退缩,跟他说话几乎没有对视,很躲闪。石头有时会问问他对将来有什么打算,他则是很茫然。
WX,小学一年级的时候功课还不错,到了后来行为问题越来越多,在课堂里不停地笑,倒是不离位。三年级的时候往楼下扔凳子,学校方面害怕了,就回家,这一回就再也没有回去过。现在已经是190的个子,200多斤重,见人就笑个不停,手总是要放在裤裆上,还是不是拿出手要你闻一下,不达目的不罢休。
DJJ,小时候说话很好,但是学习能力一般,我们五个一起上一年级的时候他的成绩要差一些。在没有陪同的情况下,上到四年级,后来老师说他在学校操场上脱衣服脱裤子,学校不想要了,就回家了,然后就是一直在家里。爸爸妈妈要上班,白天他一个人在家里,所以妈妈一下班进门的时候他总是不停讲话,你稍有疏忽他就发脾气,有一次打断了妈妈腰上的一根骨头。
LY,没有去上学,到现在还是自虐,也他伤。
CC,没有上过学,幼儿园也没有上过,现在不是壮汉休想领他出门了,我也不敢靠前。
......
我总是想这些孩子们,这么多年看着他们长大的,也看着我们这些做父母的慢慢变老,我们说得最多的是当我们老得照顾不动他们的时候怎么办?
当我前天面对一大帮家长,当他们问我:我的孩子只会发几个简单的音,我是不是要扔下其他专攻他的表达? 我的孩子会配对,也会分类,但是无法让他命名,有什么办法? 我的孩子大便的时候都会说,我拉了一根竹竿,我拉了一个圆环,这是不是有想象力?我的孩子能认字,理解力不错,会做加减法,学不会应用题,你会怎么教他?
一个有一个问题面前,我有点走神,控制不住地有点走神,因为我想起了那些我带过的孩子,我带他们学过拼音,学过组词,学过造句,学过解应用题,对他们有用吗?我现在去看他们的时候,都有点打怵,如果他们心情不好的时候,我不敢靠他们太近;还有从裤裆里拿出来的手一定要我闻的时候,我想逃避;当他们挨着我坐下,然后手在我腿上抚摸的时候,我不自在。我不能再像他们小时候那样去搂着他们,叫他们宝贝了。每次和他们相聚回来,总有三天的时间我不想说一句话。
我前天的题目是:养育星星的孩子。
我从了解自闭症、经营你的婚姻、为孩子再学一个专业、做最好的父母老师和朋友这几方面来讲的。
我一再希望家长要学习,因为不学习你是无法知道什么是自闭症的,你更无法知道你孩子是什么样的一个状态,处于什么样的一个水平,将来的方向该如何把握。
最后的时间我让家长来提问,我根据家长的问题展开来讲。
三个小时下来,我好像蒸桑拿一样,但是我知道我会再次赢得毒舌的名声,和小S媲美也是不容易的事情了。
我不是不给家长们希望,一开始就让石头给大家讲话,并让家长随意向石头提问,这就是想让家长不要失去希望。
我只是不想误导家长,孩子大大就会好的,自闭的孩子都是很聪明的,这样的话无法让我说出。
我很抱歉。
比如家长问我:孩子已经6岁多了,训练了三年了,前两天终于会发个啊音了,还有什么方法可以让他快速发音呢?我的回答是能否放弃训练口语,而是训练使用图片交换系统呢?
我的孩子五岁多了,能认一些字,现在又做了干细胞了,是不是上学没有问题了?能否上学和你做干细胞没有关系,而是需要全面评估孩子是否具备了上小学的能力。
我的孩子8岁了,已经迟了几年上学了,今年是不是可以去上学了?不是年龄到了就可以上学的。
我的回答是无法让家长满意的,是一定让他们失望的,他们多么希望看到石头以后他们的孩子就会变成石头啊。
“首先是我有一副好牌,其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧,就算你拿了好牌也是会输的。”
这两句话就是养育星星的孩子的秘诀么??
与你同行2012-06-25 12:45:43 [举报]
我不太明白方静老师这段文字想说明什么主题,前面说自己心态改变,不想过度训练孩子,后面陈述了一些孩子长大后悲惨的现状,似乎又是在说孩子需要训练,或者说需要“出牌的技巧”。关于这个“技巧”,希望能看到更多的说明性文字
斌斌爷爷2012-06-25 15:28:17 [举报]
方老师在我们这个圈里,是几个最著盛名的机构创办人、家长代表之一,在去年的机构、家长大会上有幸见过一面,给我的印象是,有水平又非常直率和平易近人。就和她这段文字一样,心里怎么想就怎么说。
据我理解方老师这段文字:反应出她对以前和当前训练孩子的方向的动摇和困惑,通过述说几个孩子长大后悲惨的状况,就证明了这一点。
恕我愚见,关于这个技巧,应该是方老师还没有总结出来,若不然方老师以她的性格,会直接告诉我们的。
海洋天堂2012-06-26 12:26:03 [举报]
自闭症本来就是医学问题,只是以前医学没有好的办法,只能让“特殊教育”勉为其难了,希望还是应该寄托在脑科学的进展上,目前正看到一些希望
博主回复:2012-06-27 08:38:05
希望这一天早日到来.
与你同行2012-06-27 13:27:45 [举报]
断续拜读过方老师的一些帖子。石头发展得很好,我感觉不是归功于方老师的“过度训练”,而是方老师在生活中对石头情商的那种培养。方老师的很多帖子具体地记叙了发生的事情以及和孩子之间的对话,她引导孩子认识问题、解决问题、如何与人交往这些方面非常有一套,值得佩服,我感觉到了一个母亲与孩子之间的贴心交流。有妈妈这样的陪伴与引导,石头一定非常有安全感。
我觉得斌斌爷爷总结得对,自闭孩子的问题说到底是精神的问题,或者说是“心”的问题,心门没有打开,沉浸在自己的世界中,自得其乐。所以,家长最要紧做的就是带领孩子动起来,到外界去,接触大自然的一草一物,大自然对人的精神世界是最有滋养和疗养的,很多人内心受了伤,都选择去旅游,就是这个道理;再一个就是带孩子到人群中去,去接触各种不同的人。可以多带孩子接触一些人们眼中“低层次”的人,比如小区的保安、小超市的售货员,因为这类人对孩子很少有歧视,可以友善对待孩子,孩子一旦感受到别人的友善,感受到别人对他的好,他对交往就会感兴趣。情绪问题严重的孩子,如果关起门来训练,来认知,一定会越来越严重的,因为他的精神世界没有得到疏导和滋养。
以上仅是一年多来接触这许多资料和案例后,我个人的体会。
博主回复:2012-07-01 09:15:00
我没有读过方老师的其他帖子,看了你这个帖子,我又反复读《方静老师最近的一段文字》发觉上次给你的回复,可能领会错了方老师的意思。
“首先是我有一副好牌,其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧,就算你拿了好牌也是会输的。”
单看这两句话,方老师似乎在说:那几个孩子和石头的情况差不多(都是好牌),后来所以差距怎么这么大,就是没有出牌的技巧的结果。
再看“ 这两句话就是养育星星的孩子的秘诀么??”这句后面的两个问号,似乎是对前面的肯定,似乎又有疑问,似乎也表示谦虚。
上次我说:“关于这个技巧,应该是方老师还没有总结出来,若不然方老师以她的性格,会直接告诉我们的。”这个说法也是不准确的。
我在微博回复说:看来没有领会我的意思,可能是要走到那一步才能理解。
微博写不了几个字,我还是在这里写吧。
首先我没有提过过度训练这四个字,这是博友自己总结出来的。
我心态的改变在这里是对自己生活方式的反省。过去我让石头成为了我生活的全部,康复两个字对我的压力远超过三座大山对旧社会中国人民的压迫了。我太累了,太苦待自己了。因为这样我毁掉了身体,而这样的结果对石头才是最糟糕的。所以我调整了自己的生活方式,我不再那么苛求自己,我要努力让自己有张更有弛,我要好好地健康地长寿地活着。
第二:这么多年我更加清楚这是一辈子的事情了,所以希望后来人能丢弃立竿见影的幻想。
第三:训练方向的反思。近19年的历程,让我明白对孩子来说到底什么是最重要的,这根本不是过度训练的问题,而是训练什么怎么训练的问题,如果做对了,那么就不存在过度的问题。我庆幸自己是一个聪明的有悟性肯学习肯听取智者建议的星儿妈妈,所以石头一路走来大方向都是正确的。
第四:举了那么多孩子的例子是想再度说明训练方向和训练方法的重要性,还有坚持是多么重要。
第五:好牌是要说明孩子本身的程度是他能康复到什么程度最重要的指标,一个低功能的孩子你要求他和NT一样是不公平的。
出牌技巧是第二位的,或者说和好牌并列第一。因为家长不会带孩子,即使是一个高功能的孩子也完全可能满了行为问题,学业到最后会因为行为问题而放弃。这些都是事实。
我还想说,谁都知道核心问题是什么,关键是你可以直接解决核心问题么?
还有ABA不是万能的,但是ABA绝对不是小小的,它反而是大大的。到目前为止,最好的方法依然是ABA.
训练是必须的,训练的量也必须达到,训练的方法必须对而精。
获得训练方法的唯一办法是家长潜心并持续地学习,并放下身段亲力亲为来带孩子。
|
|