以琳自闭症论坛

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琢石成玉

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941#
发表于 2007-7-20 12:31:20 | 只看该作者

re:7月20日对家长们的感受在上...

7月20日
对家长们的感受

在上海已经有一个礼拜的时间了,来上海后我接触了才华横溢的戴哥哥,还接触了不少自闭儿的妈妈,在与她们接触的过程中,我体会到把一个自闭症孩子从小带到大是多么地不容易,今天我就来讲述一个自闭症孩子家庭的故事。

这两天我住到了一个阿姨家里,她是一个自闭症男孩的妈妈,看到了这位小弟弟一天的生活,我不禁想为所有患自闭症儿童的爸爸妈妈们流泪。弟弟一天的安排是这样的:每天早晨阿姨开车送弟弟去正常幼儿园,中午接弟弟去一个专门机构做运动,下午回家接受一个特殊教师的训练。光这一天的安排就能把阿姨累断了腰,再加上对弟弟的各种各样的辅助就让阿姨难上加难了,比如说在语言方面,很多话都是要经过阿姨提醒时才开口的。 通过弟弟这两天的表现,足以看出弟弟和与他同龄正常孩子的差别,但是相比以前,弟弟还是取得了很大的进步,以前弟弟不会自己小便现在弟弟已经能够自己小便了,这对于一个特殊孩子来说是很不容易的。 虽然弟弟的情况还算在这群特殊孩子中算比较不错的,但是在弟弟身上花的精力比正常孩子多得多,这两天对弟弟的接触让我体会到一个自闭症妈妈是多么地不容易......

一个自闭症孩子不但所要花的精力非常非常的多,而且他们的开支也要比正常孩子多的多,这让这些自闭症孩子的爸爸妈妈们陷入了两难之中。 很多妈妈就认为孩子都成这样了为什么爸爸还不关心呢?不,不是这样的,做妈妈的应该要理解一下爸爸的辛苦,爸爸不是真的不关心孩子,而是关心的方法不一样,爸爸挣这么多钱也是为了孩子好,一个特殊孩子的钱真的是一个正常孩子的好几倍!同时做爸爸的也要体谅一下妈妈的劳苦,爸爸要尽量地从工作中抽出点时间来陪孩子,让孩子在爸爸身边有个安全感,也要尽量地为妈妈分担难处,这样才有利于弟弟妹妹们的发展。 通过这几天对自闭症孩子家庭接触,我真的为他们的处境感到难过,我们要做的就是尽量地向他们献上自己的一份爱心,来让他们早日走出自闭。 昨天上午我又去了一家机构作义工,在机构里,我看到那些爸爸妈妈们全部都是带着焦虑的脸色和对我羡慕的目光,他们多么希望有一天他们的孩子能够像我一样,有些家长已经把这列为他们对孩子的最高目标了,这就说明他们的孩子是多么的严重、多么的可怜!通过对这些妈妈们的接触,我体会到了我妈妈和我能走到今天是多么的不容易,我想我妈妈开办以琳是要通过她的经验来帮助更多的孩子走出自闭,也要让我体会到我们全家以前走过来的路是多么的难!
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942#
发表于 2007-7-20 13:37:34 | 只看该作者

re:石头好帅呀!真想我的小维文也能发展到这一...

石头好帅呀!真想我的小维文也能发展到这一步!太让人惊喜了!祝贺小石头!
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943#
发表于 2007-7-20 15:34:55 | 只看该作者

re:昨天看到了石头给我的感觉是惊喜,真的,我...

昨天看到了石头给我的感觉是惊喜,真的,我一直对儿子的未来是非常的悲观的,不知道他的未来在哪里,不知道他以后会怎么样,可能儿子的情况是比较好的,所以我对他更是忧心不已,因为我知道在今后面对社会的时候他会遇到更多的麻烦!但是我看到了彬彬有礼的石头,看到了善解人意的石头,看到了善良朴实的石头,看到了稳重憨厚的石头,我觉得这就是我对儿子今后的要求,就是我奋斗的目标,我会要儿子好好向石头哥哥学习,我也要向方静老师学习,在石头身上我看到了教育的力量,看到了爱的力量!
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944#
发表于 2007-7-21 04:57:11 | 只看该作者

re:谢谢楼上各位朋友对石头的鼓励和关心,其实...

谢谢楼上各位朋友对石头的鼓励和关心,其实我知道我们任重道远,我们有很多的烦恼和苦恼以及痛苦,但靠着上帝的恩典我们会一步一步去走过。
前天的电话里我谈起明年暑假可以让他先去上海再去北京,我也希望他去康康爸爸的工厂打工体验生活。当时石头就问我:他爸爸单位要本科毕业的吧。我说各种层次都要,管理岗位的可能要求高,生产线的普通工人对文凭的要求不算太高。他没有多说什么。
昨天半夜,我短信和他道晚安,石头说有一件事情想问我。原来他竟然担心我会让他放弃学业真的去打工,我一再解释,他替我保证:我更希望他上大学。我赶紧接应:是非常渴望。他才不再纠缠这个问题。放下电话愣了半天,不仅为他的直线性思维,更为他的焦虑难过。昨天和郭大夫分享的时候我说我觉得自己比原来更痛苦,更焦虑,更忧伤,因为我必须面对石头本身的焦虑,石头的不安全感,自责感和痛苦, 这让我的心一次次被撕开。如果我可以选择,我情愿用我的生命去换取石头的未来。上帝,宽恕我一次次走进怪圈,宽恕我不能看到石头每天的进步,体恤我一个做妈妈的心,没有什么可以替代石头的。我知道神你要我喜乐,我知道神你要我刚强,我知道神你的美意,我知道神你的恩典,但我依然软弱。如果石头不是要用残缺见证你,而是用他的聪明才智荣耀你该多好!但我的主,我的神,我会顺服和赞美,虽然流着眼泪裂开了心,我依然顺服和赞美。愿意我的石头也能感恩和赞美,其实你得到了很多很多的爱,你现在走的每一步神都同在,很多时候是神抱着妈妈、妈妈抱着你走过,还有爸爸会和你同行。
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945#
发表于 2007-7-22 15:34:57 | 只看该作者

re:再次为方老师的爱子之心感动!!真的!你让...

再次为方老师的爱子之心感动!!真的!你让我体会到了更加深刻的一种母爱!但是,看看方老师发贴的时间,想对您说一句:爱护自己的身体同样重要啊!而且,也没必要预支以后的痛苦,看到今天的石头,你应该感到欣慰啊!
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946#
发表于 2007-7-23 08:22:43 | 只看该作者

re:2007年7月21日在复旦大学的生活...

2007年7月21日
在复旦大学的生活

在上海呆了有一个礼拜的时间了,我有许多的收获。我学习鸿哥哥的好品德尤其是哥哥的为人,也了解到了那些高材生们的处事方式和时间安排,同时也学习到了一些电脑的实际操作知识,这些对我的生活、我的学习有很重要的影响。我住在复旦大学校园内,我接触到到的都是有才的哥哥,虽然他们有很多值得我学习的地方,但是从他们身上的某些方面我们也要做出一些反思,而这些方面也是非常重要的。

我喜欢鸿哥哥的非常重要的一个原因是因为他是一个学习优秀、非常有才和勤奋的哥哥,通过我在上海看到的情景就能证明哥哥的优秀性。哥哥一天几乎全在实验室里,有时候都废寝忘食了;哥哥总是爱探索,他跟我说他的电脑水平那么好不是光靠老师教,而是不断地去摸索才练成的;从哥哥的谈话内容中也能表现出他的才华,每当哥哥和我谈话的时候他都能迸出一些古代著名的句子和成语,我都为他的才华而感到吃惊。哥哥不但学习优秀,而且友善耐心有着高尚的品德,最优秀的品德就是正直,没有任何歪风邪气,非常讨厌那些坏习气,如果哥哥碰到一些我做的不好的事情他就会很严肃地给我指出,并告诉我这样做的后果;哥哥不小气,做人非常厚道,非常愿意地为别人着想,这次我来哥哥知道我怕热就立马买下了空调,电费他和同宿舍的人平分,哥哥还很谦让,在宿舍睡觉时哥哥睡地铺,我睡床上,前几天我建议搞抓阄来决定谁睡地铺谁睡床上,都被哥哥给拒绝了,哥哥说我是客人,我应该让你睡的舒服点。

从哥哥身上,我不仅学到了彬彬有礼的待人方式和很多美好的品德,更学到了非常好的学习方式,那就是不断地去探索,这也是哥哥教给我学习电脑方面的知识的方法。哥哥说光靠别人教是不行的,自己去摸索印象才会更深刻,通过这种方式,我学会了如何下载软件和如何杀毒,这些都是对如何更好地使用电脑起到了非常好的作用。 这次来上海我还接触了哥哥的一些哥儿们,我在哥哥的宿舍里经常听到他们对实验的讨论,他们大部分都是十一点以后才睡觉的,都是为了早点把自己的工作完成好,连一分一秒都不放过。 我还发现了这群才子的另外的优点,他们不是书呆子,都是非常有幽默感高材生,他们开的都是高级玩笑而不是低级玩笑,这才是有才人的真正表现。 每次和他们吃完晚饭后我都要去复旦的校园逛一逛,复旦的校园真的是很大,几个学院之间都可以用马路隔开的,不过最重要的是复旦人在校园内所表现出来的品格,男女之间亲吻的很少,说话非常的小声,走路时都靠着边上走,以便过路的自行车和机动车通行。还有在复旦大学内,我经常看到几个老外走在路上,我想他们应该都是对中国高等教育事业比较关心的外国人,而复旦也是最早走向国际化道路的大学之一。

虽然复旦大学有数不尽的好的方面,但是她也有一些不好的方面。刚进复旦宿舍时最让我恶心的就是厕所,厕所是八个人合用的,进去可以随时闻到臭味,这洗手台也非常脏,我都不敢把我的洗刷用品放在上面,澡间里面也有很多的灰尘,反正洗手间里到处是灰。洗手间设计不太好,里面没有小便池的,只有大便池,但是要怪也不能光怪设计问题,还要想一想我们是不是没做好什么。 我姐姐说这里的厕所是“一流”的,他们每次叫人打扫干净完后厕所马上又脏又臭了。我真的不明白这些高材生们是怎么了,怎么会那么不注重卫生呢?一般来说厕所的卫生直接关系到这个地方的人的基本素质,也是卫生检查的重点项目,这复旦的厕所实在是丢了复旦大学的脸。 还有就是办公室,办公室里灰尘也非常的多,东西也是乱放的,用一根手指头往办公桌上一摸全是灰,这叫别人怎么办公啊?复旦经常有外国人来参观,复旦的学生可是代表着中国大学生的重要形象的,要是老外进了复旦的学生公寓和办公室,还不是丧失了我们国人的尊严吗?嘴巴边上不能光挂着“爱国”两个字,还要拿出我们的实际行动来证明,这样才不会给中国丢脸,才会让外国人欣赏。

网上说复旦大学的目标是要建成一个国际知名大学,复旦在学术上的知名度是海内外闻名的,但是如果卫生再这么搞下去的话,这个目标就很难实现了,国人的尊严也就丧失了。真正的向国际上的大学靠齐,不但要抓大学里的教育质量,还要抓大学里的卫生质量和品德质量,这样才是一个真正的国际一流大学。
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947#
发表于 2007-7-23 08:47:07 | 只看该作者

re:石头:你的的暑期日记写得很好,非常有可读...

石头:你的的暑期日记写得很好,非常有可读性,每一篇阿姨都仔细看了,真没想到你能够这么客观、理性地评说自己看到的,想到的。你的很多观点对阿姨也很有启发性。阿姨为你高兴,更为你的妈妈高兴。

周末的时候我们跟你璐姐姐和yibin哥哥见面了,谈到你在上海的生活,都为你的进步感到高兴。欢迎你明年暑期来北京叔叔的工厂实习,叔叔说你一定能够从你的角度发现问题,叔叔希望你能够提出宝贵的建议,改进工厂的管理。

我们期待着。

邹阿姨
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948#
发表于 2007-7-23 11:35:49 | 只看该作者

re:石头所言极是。论证有力。想起了“一屋不扫...

石头所言极是。论证有力。想起了“一屋不扫,何以扫天下”。现在前面可以加上,“一厕不扫,何以扫一屋?”
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949#
发表于 2007-7-24 13:53:28 | 只看该作者

re:昨天去机场送客人的路上,石头打来电话。...

昨天去机场送客人的路上,石头打来电话。
小石头:妈妈,阿姨和伯伯走了吗?
方:正送他们上机场呢。
小石头:代我道歉,这次没有赶回去见他们,希望他们能再来。
方:好,我一定告诉他们。阿姨和伯伯说要去珠海看你呢。
小石头:那太好了。妈妈,我想跟你谈点事。
方:说吧。
小石头:其实我很不想回去,回去是不得已。
方:能理解,你在上海感觉非常好,都不太想回来了,是吗?
小石头:是的。 你不要生气,我不是不想念你们。但这次独立的生活让我认识我自己的能力和不足,对我来说非常宝贵,我很想多有一点这样的机会。
方:你是想告诉妈妈你其实想念爸爸和妈妈,但你又很想学习独立,希望有独立的机会。
小石头:就是。我希望妈妈能给我独立的机会。
方:我和爸爸一定会给你机会。不过我们两个就是太想念你了。
小石头:你和爸爸也是需要适应,我总是要离开你们去独立的,你们真的要慢慢习惯我不在你们身边的日子。你总是要为我的前途考虑。
方:你的意思是妈妈和爸爸需要积极去适应你快要独立的事实对吗? 我道理都知道,就是控制不住想念你,想要和你在一起,一家人在一起。
小石头:我每天都会给你们电话或者邮件,但你那种一家人要在一起的想法不现实,我恐怕做不到。妈妈你真的要学习,要去适应,为了我的将来。你不是只要为我好的事情多是愿意去做的吗。
方:我一定现在就开始学习。那么这次你回来还不回来?
小石头:这次我回去,下次出来我会多住一阶段,让你慢慢适应。(典型的ABA)
方:谢谢你为妈妈着想,并愿意回来陪我们一段时间。爸爸急着想和你说话,我把电话个爸爸了。

翅膀硬了,就要去飞翔。想起老家的一句话:妈妈想儿路样长,儿子想妈筷子长。
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950#
发表于 2007-7-24 14:09:19 | 只看该作者

re:[FLY]小石头:这次我回去,下次出来我...

[FLY]小石头:这次我回去,下次出来我会多住一阶段,让你慢慢适应。[/FLY]

没想到石头会这样说,真是个聪明又善解人意的孩子!
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951#
发表于 2007-7-25 12:16:38 | 只看该作者

re:石头说得很对。虽然石头也很留恋跟爸妈...

石头说得很对。
虽然石头也很留恋跟爸妈在一起,但是石头已经大了,最终是要离开家长独立生活的,所以还是要妈妈好好适应石头不在身边的日子呵。
祝福石头!
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952#
发表于 2007-7-25 13:57:19 | 只看该作者

re:明天晚上7点半,如果没有误点儿子就可以降...

明天晚上7点半,如果没有误点儿子就可以降落在青岛机场了,其实连大石头也沉不住气了,大家都开始想念儿子。大石头刚接受过辅导,要他善于表达对孩子的感情,不要藏在心里,(通过辅导我才知道原来大石头认为这是自己的儿子,又不是带来的,能跑掉吗?估计对老婆也持这种想法)辅导也要求我把可以表示对儿子爱的机会尽量给爸爸。所以这几天大石头经常给小石头发短信,一般儿子的回复都是知道了,好,昨天终于有谢谢,如果加上谢谢爸爸就更好了。但给妈妈的就不一样了, 什么我想念你啊,很想念很想念,你的感觉也是我的感觉,你身体怎么样了? 我很担心等等。不过再我一再表示爸爸妈妈都想念你,或者妈妈很想念你,爸爸比妈妈更想念你, 知识表达方式不同等等等等后,儿子发给我的短信也终于成了我想念你们,很快就可以见到你们了。
网上的爸爸们,要多向孩子表达你的爱意,也要多向你的老婆表达你的爱。
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953#
发表于 2007-7-28 12:32:27 | 只看该作者

re:26日下午,忍住不适坚持要去机场接石头。...

26日下午,忍住不适坚持要去机场接石头。机场人很多,老公和朋友坚持要我找位置坐下等,他们两个挤在出口处。 没多久我看到穿着分红体恤的儿子推着行李车走了出来,而老公和朋友竟然没有发现,朋友笑成一团说当妈的眼尖。儿子紧紧拥抱了我,好像分别了一个世纪,又去拥抱朋友,在提醒下勉强抱了抱爸爸,父子怎么搞的,爸爸的脸上有一丝的尴尬。
说好了把关心儿子可以向儿子示爱的机会都给爸爸,所以爸爸提醒儿子给同学打电话,约他们第二天来我们家玩,让儿子自己选择邀请同学吃饭的饭店,以及选择什么样的礼物送给同学。晚上临睡前儿子到我房间里和我一起祷告,我让他邀请爸爸一起和我们祷告,他说不是很习惯,但我坚持一家人一起祷告。我让一家之主带领我们祷告,爸爸的祷告很感动人,石头的阿门声终于越来越响。
27日是快乐的一天,爸爸带儿子去信息城给同学买礼物去了,我去一个超市准备一些旅游要用的东西。石头放了爸爸的血,给两个同学挑选了很好的 mp4,爸爸又送给石头一付非常好的耳机,两个人还共进了午餐。下午同学来了,石头带他们去参观了新以琳,介绍了上海之行,我们又一起打扑克,得出的结论是手气好才是硬道理。大家一起去饭店吃饭,他们三个很开心,谈了各自的打算,在恋爱的问题上达成一致的意见:要找就要找个好的,漂亮是第一的,孬的情愿打光棍。 饭后孩子们去音乐广场玩去了,我们老两口回家。孩子们从广场回来后又在家疯闹了一阵,约好8月4日还要去奥帆基地,才依依不舍分手。
今天上午石头负责把各种充电器等整理好,我负责整理衣服,爸爸还在忙他的项目,电脑也必须带上,每到一个地方爸爸首先要找的是网吧了。这次旅行没有璐宝贝同行是一大遗憾,好怀念她在身边的日子,感恩生命当中有这么一个侄女。每天难受的时候都要给她电话,象个孩子一样在她的声音中慢慢舒服起来。行李都准备好了,5点大家集合到机场,愿我们的旅途快乐。上帝与我们同行!
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954#
发表于 2007-7-28 13:01:29 | 只看该作者

re:是啊,孩子大了.方老师和石老师变成了老两...

是啊,孩子大了.方老师和石老师变成了老两口啦.昨天,石头和两个铁哥儿们来以琳后,我带他们三个人到处转转,从一楼一直到了六楼,还忍着烤人的阳光跑到楼顶看一看.三个人开心得不得了,两个同学都是那么懂事地跟着石头到处跟以琳的老师打招呼,不是叫姐姐,就是叫阿姨.方老师电话里告诉我他们三个把她家小小的客厅挤得不透风啦,是啊,三个人走在一起,活活一堵人墙.光那个刘源,都180斤了,原来那个最小个子的乾乾,现在也和石头差不多高,在走廊里跳起高来都能够到天花板上的电铃了.他们在淘气堡玩的时候,一个老师戏称他们可以重温儿时旧梦了,滑滑梯,跳蹦蹦床,到波波池里投球,玩平衡车等等.三个人好开心啊.玩完了,到我办公室凉快一下(昨天的天气实在太热),三个人聊起了考大学,选专业和就业的问题.在他们身上,已经看不到孩子的影子,出了门按青岛土话就是"青年"了.从这个意义上说,方老师夫妇俩也只能往"老"字上靠了.
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955#
发表于 2007-7-28 20:11:51 | 只看该作者

re:石头太优秀了,我无法用言语来表达我对方老...

石头太优秀了,我无法用言语来表达我对方老师和石头的敬佩!教育孩子是全社会的问题,有几个正常孩子能象石头一样懂礼貌,有爱心,关注社会问题?
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956#
发表于 2007-7-29 17:39:06 | 只看该作者

re:看了石头7月20日《对家长们的感...

    看了石头7月20日《对家长们的感受》让我十分惊讶,不仅仅是石头流畅的文字表达,更在于石头的情感发育是多么完善啊!对他人关切、悲悯,以及站在他人的立场上去设身处地理解人、同情人,是多么优秀的品德和健康、美好的情感境界啊!谢谢石头对我们这些家长的感同身受!

    另外,我打算把石头这篇日记推荐给越越看,让他理解父母的艰辛,这对他的成长是很有帮助的。
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957#
发表于 2007-7-29 18:59:39 | 只看该作者

re:我看到你的7月20日《对家长们的感受》不...

我看到你的7月20日《对家长们的感受》不仅惊讶,而且感到心酸。我也是一个有自闭症倾向的男孩。我以前在训练中心训练时,很不听话,老是耍赖,跑来跑去,还老跑到海洋球池里去。妈妈老追我不停,但还是追上我去做训练。我感到父母的操心,也感到骄傲,因为我有这么好的父母。我现在长大了,回想以前的事情,是该好好努力了!(越越)
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958#
发表于 2007-8-1 17:06:05 | 只看该作者

re:榜样的力量是无穷的!

榜样的力量是无穷的!
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959#
发表于 2007-8-6 12:20:17 | 只看该作者

re:谢谢楼上各位的鼓励,更惊喜越越光临。

谢谢楼上各位的鼓励,更惊喜越越光临。
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960#
发表于 2007-8-6 12:43:44 | 只看该作者

re:游云南半年前就有出游云南的计划,...

游云南

半年前就有出游云南的计划,虽然到走的时候都没有信心是否能吃得消长途旅行,但大队人马依然准时出发挺进云南。
一路上大家的表现都非常好,每个人不仅被在青岛难见的风光所吸引,更是被当地特有的产品所吸引,女人总是难抵购物的诱惑的,大家都很兴奋。
香格里拉真的很美,但发现石头打不起精神来,总是喊难受,说肚子不舒服,憋气,我们还要求他勇敢,尤其是爸爸,说我们老爷们哪能叫高原反应吓住,在我们的鼓励下,又吃了一根玉米加一个烤土豆,石头好像精神了一些。但到碧塔海边的时候,孩子的脸色蜡黄,而爸爸已经往前走了,我扶着石头停下来,石头开始吐,却又怎么也吐不出来,看他的样子真的不是装的,我心疼极了,给他按摩一些穴位希望减轻他的痛苦。我们坚持着往回走,石头总是处于想呕吐的状态,但又吐不出来,有可以坐的地方就一屁股坐下,出公园门的时候已经不会走了,幸好碰上了同事,一起架着石头回到旅游车上。
石头的样子吓坏了我,到下午石头开始吐出东西了,每到一个地方他都吐,我吓得脸都发白,仿佛看到他将会吐出血来,人都开始哆嗦。我们把位置换到最后,让石头在后排躺下,石头昏昏睡过去,但又会突然坐起来。一路都是山路,很险的路,我不敢睡着,得看着石头。等到了漓江的时候,我自己倒下了,想吐又吐不出来,头痛欲裂。花钱买罪受!
石头没到后排躺下的时候,我让他睡在我的腿上,他迷迷糊糊的问我会不会压麻我的腿,还经常睁眼提醒我也睡一会,那种关切的样子很让人感动。到漓江时,石头已经开始恢复,看到我的痛苦样,他不停道歉说是让他把我吓得,跑前跑后张罗着给我找药,找可口的东西给我吃,让爸爸出去买西瓜,并睡到我们的房间说可以互相有个照应。
我们终于回到了昆明,大家都沉浸在鲜花的世界里。我们一家人开心地在鲜花市场里看花,盘算着该给哪些人带礼物,象疯了一样打开钱包往外掏钱,真的是疯了。傻乎乎的老公只会说买,买,买,只要老婆高兴就好!
到家后,昏睡了两天还没有反过乏来。石头是开心地和中学同学相聚去了,还跑到乡下看望同学的奶奶去了。同学们很快就要回校提前学功课,小子称他们是去坐牢,他成了最没有压力的自由人。
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