以琳自闭症论坛

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琢石成玉

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801#
发表于 2007-3-6 13:11:47 | 只看该作者

re:未来战士,说得真是太好了。希望方老师...

未来战士,说得真是太好了。
希望方老师休整一段时间后,能考虑在广东开办机构,继续为自闭症儿童作出奉献和爱。
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802#
发表于 2007-3-6 21:48:22 | 只看该作者

re:楼上的各位朋友: 谢谢信任。起...

楼上的各位朋友:
    谢谢信任。起码目前我不会给自己也不会给以琳的同工们太大的压力的。
    以琳的发展要看孩子们或者这些孩子所处的家庭的需要,这是我们的立足点。从目前情况来看,好像是需要以琳多开分部,但实质上即使开了分部也是杯水车薪的事情,解决不了太多的问题,那我们就要考虑到底怎么样做可以给孩子们更多的帮助。创办以琳的目的不是为了钱,也不是为了名,我们只要能周转下去就可以,所以我们才会有去帮助各地的机构提高老师们的业务水平的想法,这样做是没有利益的,我们所提出的基本条件无非是提供来回的差旅费,负责老师们的食宿,并付上老师出差应得的补贴,工资还是以琳来支付。但我们大家都认为这样的做法可以最快最有效地帮助更多的人,这和我们的目标是一致的,所以是最好的选择。
    三月底有四位老师路过深圳去香港培训,会放弃可以玩的时间去一个机构作培训,机构的负责人会邀请深圳的一些家长参加,虽然时间不长,但也是尝试。由于07年度我们的重点还会在以琳内部新老师的培训上,对外的工作只能尝试着去做,小范围去做,但我们会开始去做,其实去年已经开始做过一些了。而以琳内部来说,除了新老师的培训,老教师的求精外,我们也在尝试一些新的项目,是为因为排队进不了以琳的家长们准备的,希望他们能掌握基本的家庭训练的方法,可以尽快帮助孩子。
    不管别人怎么看我和以琳,怎么评论我和以琳,怎么诋毁我和以琳,甚至是采取不可见人的手段企图拆毁以琳,都不会动摇我和真正的以琳人。刚看到冯版主写的话,共勉吧!
    不再把黑夜当成是妖魔鬼怪出没的墓地,而能坐拥夜色阑珊,仰望星河璀灿,细听百虫齐鸣。

     因为内心有阳光,世界就没有黑暗。
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803#
发表于 2007-3-13 13:32:16 | 只看该作者

re:万分感谢方老师的坦诚,万分感谢方老师是人...

万分感谢方老师的坦诚,万分感谢方老师是人,不是神!这让我重新梳理了自己所遇到的问题.表面上我是个无比乐观的人,却无法隐瞒我对生活的不满,我不甘心,想不通很多很多的事情:想不通为什么我的孩子是这样?想不通婚姻想不通他给我带来这么多苦痛.想不通我不想要这种生活却无法不这样生活...我心里一直认为方老师做为母亲,做女人,帮妻子,做领导,这样的平衡和智慧,让人望尘莫及.现在,方老师居然敢撕裂自己曾经的伤口,和大家共免,也让我震惊.这其实也告诉了每一个星儿的家长,大家曾经有过相似的经历,不要灰心,风雨过后有彩虹,每一天的太阳都会是新的!她用自己曾经的痛告诉和指导家长们,如何面对和减轻我们今天正经历着的痛.
   真的非常感谢你,请保护好自己的情绪保护好自己的身体!
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804#
发表于 2007-3-13 23:02:04 | 只看该作者

re:今天去参观了澳门家长办的协进会,很受鼓舞...

今天去参观了澳门家长办的协进会,很受鼓舞。只要我们不放弃地去争取,总会让政府、社会一起来帮助有特殊需要的孩子的。
我希望石头能和爸爸一起去协进会作义工。
还有让我高兴的事情是临走前我们看到了石头在澳门的第二个学期的成绩单,真是取得了很大的进步。老师给他的评价非常高,尤其是数学老师和社会学的老师。从上个周到这个周,我见了很多任课老师,见了和石头同年级的所有的同学,和他们有很深入的交谈和沟通。如石头所说,他们都是天使。是的,神一直派天使在石头的身边。
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805#
发表于 2007-3-13 23:43:07 | 只看该作者

re:和石头分别半年多来,这是我第一次可以有这...

和石头分别半年多来,这是我第一次可以有这么长的时间和石头在一起,我真的是为孩子骄傲的,在一个完全陌生的环境里,并且是一个听不懂、看不懂、说不了的环境里,他没有任何的情绪问题。快乐、努力是他每天的写照。
中途我带他去深圳的时候,有几个好心的爸爸提醒我,不要再对别人说石头有问题了,他比正常人还正常,我感谢大家对石头的爱,但我再次有背大家而行,昨天下午,我主动去石头学校做了演讲,向大家报告了石头的问题。

各位同学,各位老师,大家好!
    很高兴和大家见面,虽然所分享的话题是我心中永远的痛。
    不知道大家有没有听说过自闭症,包括自闭症的亚型阿斯伯格症?患有这种疾病的人有三方面的障碍:语言方面的、行为方面的、沟通交往方面的,尤其在沟通交往方面。遗憾的是到现在也没有人知道导致这个病的原因和医治这个病的方法。
    典型的自闭症患者几乎都不能像你们一样来上普通学校的,能来上普通学校的一般都是阿斯伯格的患者。阿斯患者很多有特殊的天分,尤其在数学、物理这些功课上。他们甚至有特异功能,能预测一些事情,过目不忘。曾经报道有个患者他两个眼睛可以同时看两页书,并且所看过的内容完全记住,就像一台复印机。他们也有很流利的语言,很好的书写能力,一双大大的、迷人的眼睛,看上去好像很正常,但他们其实是虽然生活在我们的世界里,而却是用他们自己的方式生活着,与我们格格不入。当你有幸和阿斯患者在一起的时候,你经常会觉得莫名其妙,觉得不可思议,你总是觉得不对劲,他的想法、他的做法、他的说法都和你不一样。你会发现他会突然地笑,会自言自语、来回走动,他会纠缠一件事情没完没了,很多时候他的话题是跳跃式的,思维方式是跳跃式的。尤其你会发现他特别容易被不好的事情影响,比如说当他发现其他人用手机给别人偷偷照相的时候,他一定要付诸于行动的,而且他不会偷偷的,简直是完全公开的。同时他们缺乏幽默感,所以也不知道别人对他的作弄。但比较严重的一点是如果他终于明白谁作弄了他的时候,他会特别生气,会一直想着怎么去复仇,是用他自己的方式去复仇,比如追着骂着个人,甚至扬言要请黑社会来杀了这个人,其实他不认识黑社会老大。这是最让老师和家长们担心的一点。
    我想大家一定都知道我为什么会来和大家分享这个话题,我最爱的儿子就是阿斯患者。我多么希望他和你们一样,但他和你们不一样,我很难过,经常为他流泪。从小到大,我认为他与众不同,但在国内很少有人知道关于自闭症的问题。甚至很多人认为我过于担心了;或者指责我在石头小的时候不够爱他、不够关心他;也有指责我教他太多的知识,对他要求太高了;甚至有人认为一定是我做了什么恶事,所以才得这样的报应。我很难过,我不明白上帝为什么允许这样的苦难落到我的头上,落到石头头上。我多么希望能让我来承受一切,而不是石头。但我不怀疑上帝的爱,有一天我会到天上去,当面问耶稣为什么的问题,而今天我只知道我爱石头,无论他怎样我都爱他。我只知道我所要做的是勇敢地去面对,全家人一起来面对我们遭受的苦难。事实上石头是一个值得我骄傲的孩子,他知道自己的问题,勇敢地面对自己的问题,今天他也知道妈妈会和他的同学来分享这个话题,虽然他担心同学们知道真相后是否会看不起他,但他还是同意妈妈和大家来分享,他说他相信绝大多数的同学知道真相后会更好的帮助他,更多地爱他。他要求我不要对同学和老师说,你们要多爱石头一些,因为你们已经够爱他了,他说你们都是天使。
我今天来最主要的目的是感谢。我相信你们是知道石头和你们的不同的,我也可以想象他一定带给你们一些麻烦(我看到大家都摇头),但你们却如此接纳他,尊重他,很多同学邀请石头去做客,这真是我想不到的。所以我一定要面对面说出我的感谢。同时我也拜托大家在听我介绍了这么多阿斯患者的特殊的表现以后,能更多地理解石头,当他有一些不合时宜的行为的时候,你们能提醒他;尤其是你们发现有人在故意作弄他,甚至教他做一些不好的事情的时候,你们要提醒他不要上当。当他生气的时候你们能安慰他一下,告诉他一切都会过去,没有什么了不起的,或者你们及时和老师联系;当他独处的时候你们能过去和他说说话,或者讨论一下某一件事情。
    半年都来,大卫觉得很开心,他总是告诉我同学们对他很好,老师对他很好。感谢上帝如此眷顾大卫,让他在这么好的学校里和这么好的同学们一起学习,有这么好的老师教他。我深深地感谢大家,也盼望你们的爱能使我的孩子走出自闭,让他早日和你们一样!


同学提问:
1、石头现在在哪里,我们应该安慰他。
老师回答:我已经作了安排,你们放心/
2、石头什么时候知道自己的问题的,他是不是很伤心?这样对他的压力是不是太大?
我回答:今年夏天我完全地告诉了他是什么问题。我和他看了一本非常好的专业书籍,石头现在经常看这本书,尤其是其中有关患者特点的部分。每当这样的时候我很难过,我偷偷流泪,我被痛苦缠绕。(很多女生哭)
3、我们该怎么样帮助他,我们认为他除了社交没有其他问题,甚至等他英语更好一些,就连社交也没有问题了。(是一个男生说的,但有个女生说她认为石头在社交上有问题)
我回答:你们多和他玩,和他讨论有意义的话题,他可能会跑题,你们要帮助他回到原来的话题上。
男生插话:我用英语和他交流有问题,但我偷偷用中文,他没有问题。他很聪明,他总是教我做数学的。
老师发言:你们要做个榜样,给其他的年级作榜样,不让其他人欺负石头。
4、我们很愿意带石头玩球,但好像他不太会玩,我们可以继续邀请他吗?会不会让他觉得有压力?
我回答:石头的运动协调能力差一些,但他很喜欢运动,你们一定要邀请他,只是当他把球传给对手的时候,你们不要怪他。(大家笑)
5、石头有他自己喜欢做的事情吗? 我们可以陪他做他喜欢做的事情。
我回答:有,当然有。像电脑游戏,尤其是赛车的。还有下大富翁的棋,他希望能让你们破产。(大家笑,有个同学说已经被石头搞破产了,房子都给他买走了)
6、有个同学问得了这种病的人当中有没有很厉害的?
我回答:有啊。有个人还获得了诺贝尔奖呢。他有一句很经典的话:我只是想法和别人有点不一样。我说如果有一天石头也获奖了,你们会很自豪的。(大家笑)
    我对大家说,也有可能因为石头,你们会做一些选择,比如对心理学感兴趣了,或者对特殊教育感兴趣了。我坚信有一天你们会说这样一句话:因为我的帮助,石头完全好了。
    谢谢大家。
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806#
发表于 2007-3-13 23:49:09 | 只看该作者

re:其间,有个同学含泪对大家说,在他心中,石...

其间,有个同学含泪对大家说,在他心中,石头是那么善良和纯洁,他认为石头才是大家最应该交的朋友。我看到下课后,老师在走廊上拥抱了这个同学。而今天石头告诉我那个同学紧紧拥抱了他。
石头今天很开心,他说同学们对他更好了,他又要上同学家去做客了。
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807#
发表于 2007-3-14 08:47:38 | 只看该作者

re:方老师这次回深带了石头来,因为石头要买明...

方老师这次回深带了石头来,因为石头要买明信片,我们和石头一起去书城,因而有了一段时间的相处。石头的整个看上去是个很健康开朗的青年人,处处为我们着想,想着我们是不是出门一整天太累了,是不是麻烦我们,不用带他去别的地方去找了。甚至回家时,要求我们把他放在路边就行了,不用进小区倒车了。应当说,他已经是很成熟了,而且十分有礼。他可以找到得当的话题来交流。我在此一周前刚送走了在南京上高一的外甥(一位很优秀的中学生),同样是与不太熟悉的大人相处,我发现他们的表现并没有差异。

我见过4个石头:一个是VCD上的不爱吃鱼躺在窗台上的小石头、一个是4年级方老师来深圳做培训时用手拉我的衣服打招呼吓我一跳的小石头、一个是我去以琳——上了初一可以认真看着我回答我的问题并且常一个人站在以琳阳台上看外面世界的小石头、一个是这次见到的——能自如地和人相处交流,并处处为别人着想的石头。

看到方老师为石头所做的,真的很敬佩。敞开的心灵才会获得充分的成长。

我曾用石头的故事鼓励越越,其实我想重要的是要用方老师所做的来鞭策自己。有不少家长包括曾经的我都想:石头太优秀了,我们的孩子没有那种程度,达不到。孩子能不能有石头的今天不重要,重要的是我们要向方老师学习成为出色的母亲。

我试着问自己:如果我的孩子像石头的今天那样,我还会像方老师那样去学校做这一切吗?而更重要的是:我的孩子现在的路还远着,我怎么能不去做我能做的一切呢?

石头,祝福你,为你的梦想去不断的努力吧。
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808#
发表于 2007-3-14 12:22:38 | 只看该作者

re:感动!为方老师感动!为石头感动!看到今日...

感动!为方老师感动!为石头感动!看到今日如此优秀的石头,真是感慨方老师所有艰辛的付出都有了最好的回报!
还有,越越的妈妈何子也是和方老师一样的天下少找的好妈妈.有智慧,有爱心,有耐心,从里到外散发着一种真,善,美的气质.有这么好的妈妈,越越也一定会越来越好,不会比石头哥哥差多少.
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809#
发表于 2007-3-14 12:52:00 | 只看该作者

re:我曾经看过方老师在附中做的演讲,当时我一...

我曾经看过方老师在附中做的演讲,当时我一边看一边哭,无法控制眼泪的流出.今天我再次看到方老师的演讲,我没有哭,我是含着眼泪在微笑.方老师的美玉已经成形,我那颗让母亲流泪的小砂子终也会成为一颗珍珠.愿天下的星爸星妈们都能坚定自己的信念,大家加油!
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810#
发表于 2007-3-14 13:44:19 | 只看该作者

re:方老师是我学习的榜样,在我快要崩溃的时候...

方老师是我学习的榜样,在我快要崩溃的时候,我就上来看看您的帖子,寻找力量,感谢你们所做的一切,给了大家信心!康复的路虽然漫长而艰辛,但你们给了我勇气和坚持的力量!
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811#
发表于 2007-3-15 21:40:05 | 只看该作者

re:2、石头什么时候知道自己的问题的,他是不...

2、石头什么时候知道自己的问题的,他是不是很伤心?这样对他的压力是不是太大?
我回答:今年夏天我完全地告诉了他是什么问题。我和他看了一本非常好的专业书籍,石头现在经常看这本书,尤其是其中有关患者特点的部分。每当这样的时候我很难过,我偷偷流泪,我被痛苦缠绕。(很多女生哭)
记得我儿子在四年级的时候,当时是十岁左右吧,羊城晚报上有介绍自闭症的文章,他看了觉得自己有相似的地方,还专门拿着报纸和我们对照,坚决否认自己是这个病。这些年来,虽然家里的所有有关as的资料甚至是这方面的话题我们都是不设防的,但我还是没有告知的信心和胆量。方老师,这些年来相信石头对自己的问题也是有一定的认识的。我的问题是,当你正式告知他的问题后,石头的反应如何?你是如何引导石头研读有关as的专业书籍的?对石头会有负面影响么?希望你能抽空回答,谢谢!
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812#
发表于 2007-3-17 08:52:20 | 只看该作者

re:感谢上帝让我看到了这个帖子。感谢方老师。...

感谢上帝让我看到了这个帖子。感谢方老师。您现在已是苦水变甜水。石头的今天给我们很多家庭带来了生机,希望。
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813#
发表于 2007-3-18 20:13:01 | 只看该作者

re:lcy: 其实石头在小学的时候...

lcy:
    其实石头在小学的时候就知道自己是自闭症的孩子,那时我们虽然没有很正式和他谈,但已经无法隐瞒了。但他认为自己是一个曾经得过这个病的孩子,是一个已经完全康复了的孩子。每当他和我们谈的时候,我们也是这样告诉他的。
    这次不同,我们准备了厚厚的资料,上面什么都有,石头必须去接受一个残酷的事实,这个病是留尾巴的病。
    石头很难过,他问了一句:我为什么会得这个病?我小时候是很好的。是的,为什么?为什么?这是我永远的痛,我已经无法把路重新走一遍,也许这本来是一个完全可以避免的悲剧。
    我知道石头偷偷哭了好几次,我也知道每次发生一些不愉快的事情的时候,他会去看我给他的资料,会委婉地和我谈如何来克服一些问题。每次我的心都在滴血,都要再次咀嚼我曾经经历的痛苦,痛恨一些人造成这样的痛苦。
    昨天给家长培训的时候,我说很多家长为了孩子不如高功能的孩子而痛苦, 是的,家长确实痛苦,但好在孩子自己不知道痛苦,他很快乐。而高功能的孩子长大的时候他自己会痛苦,那个时候家长的痛苦更深更深。心随时被刀割裂。
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814#
发表于 2007-3-18 20:34:40 | 只看该作者

re:上次闻森和姐姐弄矛盾时,看到他情绪发作涕...

上次闻森和姐姐弄矛盾时,看到他情绪发作涕泪交流的样子,我的脑子里立即出现了假如十五年后,如果闻森有幸爱上了一位女生,但最后却被对方拒绝的可能发生的一幕.我估计他当时也会这样惶惑,不知道自己错了那里,为什么他爱别人而别人不爱他?我本来想写一个帖子叫<<被爱拒绝的时候>>,但是后来还是不忍心写下去,以后的事以后再说吧,现在能做多少就做多少.
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815#
发表于 2007-3-20 11:30:10 | 只看该作者

re:我想知道的是石头小时候的症状,比如四五岁...

我想知道的是石头小时候的症状,比如四五岁,五六岁的时候是什么样子,方静老师能告诉我吗,他是如何在你的引导下一步步的走来。
我家的宝贝,也许是高功能的孩子,我现在真不知道应该怎么办才好,因为我不喜欢孩子拿来盲目的做实验,可又想他能尽快的好起来。我的孩子比较好动,注意力不太集中,其它相对来说会好点,能帮帮我吗?
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816#
发表于 2007-3-20 13:26:39 | 只看该作者

re:建议楼上的应该先去看看"以琳导航",方老...

建议楼上的应该先去看看"以琳导航",方老师的文章有2000多篇呢,看完了就知道她是怎样做的了.
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817#
发表于 2007-4-1 19:28:01 | 只看该作者

re:两天的营会结束了!难忘的营会,让以琳人的...

两天的营会结束了!难忘的营会,让以琳人的心贴得更近!
今天的信息实在太好,当门徒遇上风浪的时候主耶稣在哪里?好多时候当我们遭遇风浪的时候,觉得耶稣离开了我们,但事实是耶稣在山上为我们祷告,并且他要迎着风浪向门徒我们走来。我们只要凭信心向着主耶稣就够了。
无论有多大的困难,我依然感恩。失去的远比得到的少得多。感谢每一位以琳人,感谢你们陪我走过。耶稣是我们的元帅,所以我们会走得更好。
这个时候知道石头已经到了青岛机场,他再一次独自回到妈妈身边来度假。上午忍不住给干儿子的妈妈短信:你如实告诉我石头的表现。我想知道父母都不在身边的石头是如何表现的。干儿他妈只好给来了电话:“这是我见到的最好的一次。”“上次你也是说最好呀!”“这次比上次还要好!小舅妈根本就没有看出来。大舅虽然知道,但觉得和以前已经不一样了。他很有礼貌,向每个人问好。当然他发问的时候一般都是问一些别人的职业这些问题,但他回答问题就讲的头头是道。大人讲话他实在插不上的时候他就坐在旁边看书。”
石头周六就独自过关到深圳了,更多的时间是和小童及小童的父母在一起,我还没有来得及问,童妈一定能看到这个帖子的,让她来描述吧。 
接下来的一周我不会孤单了,最爱的儿子可以在我的身边。
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818#
发表于 2007-4-1 20:19:57 | 只看该作者

re:又看到方老师的演讲!如此平和而又...

又看到方老师的演讲!

如此平和而又恳切,坚执而又通脱!

我也想像过,会不会我哪一天也需要为了孩子以及其他星儿向老师、家长、孩子们做一个演讲。我会以虔诚的态度谈论这个问题,但肯定谈不到像方老师这样的醇厚、精深!
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819#
发表于 2007-4-1 22:12:57 | 只看该作者

爱让我们更近

下面引用由方静发表的内容:

两天的营会结束了!难忘的营会,让以琳人的心贴得更近!
今天的信息实在太好,当门徒遇上风浪的时候主耶稣在哪里?好多时候当我们遭遇风浪的时候,觉得耶稣离开了我们,但事实是耶稣在山上为我们祷告,并且他要迎...

两天的营会结束了,真得在这两天中我们彼此认识了很多,相知了很多!让我们以琳的人的心更加近了,相信在以后的道路上我们会互相的扶持,互相的祝福。我们相信在有耶稣陪伴的道路上我们更加得上进更加地团结。主是爱我们的!
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820#
发表于 2007-4-2 16:34:43 | 只看该作者

re:经常关注方老师的动态,看到她最新的演讲,...

经常关注方老师的动态,看到她最新的演讲,让我感慨万千.我和云鹤有不谋而合的想法,可能有一天我也会为了孩子以及其他星儿向老师,家长,孩子们做一个演讲,我甚至打算即将到来的六一或者说孩子幼儿园毕业典礼上做一个演讲,甚至以后孩子要上的小学,中学,以后我会多学习方老师的帖子,可能会用到方老师的很多观点,提前与方老师申请一下,并谢谢方老师和她的石头给我们众多家长带来希望和信心.
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