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楼主: 方静

以琳的人和事

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发表于 2014-7-25 23:48:55 | 显示全部楼层

re:方老师,你辛苦了,谢谢你为我们家长伸张正...

方老师,你辛苦了,谢谢你为我们家长伸张正义,主持公道,个中辛苦与烦扰,我想大多家长都能体会。自觉口拙,不会多说,诸事繁多,保重身体!
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发表于 2014-7-25 23:51:25 | 显示全部楼层

re:方老师您好!我想加入你们这个职业当中,虽...

方老师您好!我想加入你们这个职业当中,虽然我没有经验,但是我相信只要我有耐心和爱心!我想帮助这些需要帮助的孩子们!
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 楼主| 发表于 2014-7-26 07:37:15 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]给你...

下面引用由给你天使般的爱发表的内容:

方老师您好!我想加入你们这个职业当中,虽然我没有经验,但是我相信只要我有耐心和爱心!我想帮助这些需要帮助的孩子们!


谢谢。但是耐心和爱心是不够的。
如果你想成为特教老师,你需要系统去学习。
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发表于 2014-7-26 19:11:57 | 显示全部楼层

re:遇上车祸是不幸的,但是有方老师,有以琳,...

遇上车祸是不幸的,但是有方老师,有以琳,有社会的热心人士,又是幸运的,愿早日康复,愿得到公正的处理。
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发表于 2014-7-26 22:00:12 | 显示全部楼层

re:方老师真是让人特别感动,又分外钦佩!

方老师真是让人特别感动,又分外钦佩!
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发表于 2014-7-26 23:29:30 | 显示全部楼层

re:也亏的有方老师,以琳的家长才能在遭受不白...

也亏的有方老师,以琳的家长才能在遭受不白之冤时不用忍气吞声。从另一个角度看,这抗争是为了整个自闭症群体!
只是方老师在家里遭受那么大事的时候还要为家长出头,换任何一个人,就是三头六臂也要崩溃的呀!
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 楼主| 发表于 2014-7-31 21:50:47 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十一)7月1...

以琳的人和事  (二十一)

7月18日,告别还在医院的阿姐,我回到青岛。
几十年,没有一次的离别让我如此揪心如此不舍,但是我必须回来,这边还有很多工作等着我。

第二天是一整天的培训,江肖霞和孙园园两位老师讲强化辅助以及DTT的操作。这个讲座已经是第三次讲,对她们来说已经是驾轻就熟。但即使如此,她们还是静心准备,我看到她们每个例子都是标注过的,可以清楚看到课题分解的轨迹,以及如何辅助,以及对应辅助或者独立完成所需要给予的强化。
家长们踊跃上来操作。休息的空隙,家长们告诉我,原本看着这些操作是很简单的,但是自己操作的时候却是手忙脚乱,而且不是没有及时辅助,就是辅助过度。强化的时候把握不好度,并且强化的手段比较单一。最难的是区别强化,家长操作起来确实是有难度。
大家对一定要按操作流程来进行DTT操作总是有疑惑,我很理解。去年我出去学习的时候,也总是想越轨,但总是被严格又火眼金睛的老师发现,其他同学也都作案不成。后来老师们一再强调,这样的操作方法是多少年来经过数据的记录并研究后证明是有效的,要求大家必须这样去操作。
去年培训回来,我们重抓以琳的DTT操作,要求规范化操作,老师们都苦练如何发指令、如何辅助、如何强化,看似简单看似早就会了的DTT,可是真的要求按规范化去操作,并且加上课题的分解和辅助要绝对合适,真的不是容易的事。
培训结束后,家长都围住我,说很喜欢这样的培训。家长满意就是对我们最好的强化。

以琳动作卡(四)
好几个网友私信给我,问我能否继续写动作卡的教程,写完四应该就差不多了。
一、二、三,从谁在干什么,到谁在哪里干什么,再到谁穿着什么样的衣服在哪里干什么,接下来我们可以让孩子仔细观察动作卡,(已经不要只局限这套动作卡了,讲故事的时候或者看其他书籍的时候看到和动作有关图片都可以拿来用。)
我们需要孩子去观察谁在做什么,在哪里做,穿着什么,更要孩子注意这个谁是怎么去做的?比如开心地做,认真地做,仔细地做。如:带黄色帽子的小朋友开心地再操场上骑车,而图片上并没有那么明确这就是操场,这需要孩子从小脑袋里提取合理的信息加进去。
还有一张卡片,是老爷爷浇花,如果孩子能说好久没有下雨了,老爷爷拿着洒水壶给花浇水,那就太强了。当然家长可以去引导。包括擦玻璃的图片,可以去引导围着围裙的阿姨为什么要拿着抹布去擦玻璃,让他能说出玻璃脏了,需要擦,这样引导之后再让孩子完整说:阿姨看到玻璃太脏了,她就系上围裙拿着抹布来擦玻璃。玻璃变得干干净净,阿姨很开心。
到了这个阶段同样可以进行镜像对话。
如:
师:好几天不下雨了,爷爷就拿出洒水壶给花浇水。
生:玻璃太脏了,阿姨拿出抹布擦玻璃。
师:浇上水的花很漂亮。
生:擦过的玻璃真干净。
师:我也经常给花浇水,我很喜欢养花。
生:妈妈经常擦玻璃,妈妈喜欢打扫卫生。
师:我在家也会帮忙擦玻璃的,我喜欢家里干干净净的。
生:我还帮妈妈洗过碗,我很喜欢做家务。
到这一层是不容易的,真的需要积累。
一个孩子如果能提取脑子里的相关信息进行应景对话,同时还可以利用图片跟着对方随时调整谈话的内容,那么他已经是发散性的思维了,并具备了总结和概括的能力。这为他和别人聊天打下了很好的基础。



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发表于 2014-8-1 15:11:32 | 显示全部楼层

re:听了以琳的家长培训 真的收获非常多...

听了以琳的家长培训 真的收获非常多

看似简答DTT 做起来真的非常难 孩子一走神 下一环节大人也乱了阵脚
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 楼主| 发表于 2014-8-14 22:35:07 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十二)放假前...

以琳的人和事  (二十二)

放假前和放假后培训都比较多。有一天培训老师要求家长上来操作,没人动,老师就喊:那个男爸爸,就你了,上来。
我笑了,难道以琳有女爸爸?

有一天在过道里,看一个男孩子哭得天昏地暗,我赶紧跑过去问站在旁边的妈妈怎么回事,那妈妈说:这孩子喜欢一个老师,每天见了都要打招呼,老师也会回应。可是今天走廊上见老师的时候老师正接电话,只朝他摆摆手,他就受不了了,从楼上哭到楼下。
妈妈说:别理他,刻板。
我看不是刻板,是为情所伤。

看到张老师微信朋友圈里写的:她的小粉丝天天去找他,张老师除了回应他的打招呼以外,其他就做冷处理。然后这粉丝就动手动脚了,搂脖子,扭下巴,扯衣服,还说着:我喜欢你。张老师无奈地说:你到底要我怎么样?还发问:如果你是我的同龄人,我会怎样?
有人神回复:如果他是新东方的,姐你就嫁了吧。
有人跟:蓝翔的也行啊。
我不知道新东方和蓝翔是啥意思,但是我也凑热闹:退了现任嫁他。

这些小人儿,怎么都是情种呢?

有一天去看精细课,是五组的课。
老师给每个小朋友发了四块积木,还有一张塑封好的卡纸,上面的形状和积木一模一样。一面的图形是一块块单列放的,一面是组合的一个图形,组合图形每个小朋友不一样,这样大家可以交换着用。
我发现陪读的爸爸妈妈们的辅助力度过大,几乎都是手把手,而辅助过程中语言的交流不够,这样的学习过程是很闷的。
也许大家觉得这是精细操作课,不需要语言了,其实语言的交流如同行为干预,应该贯穿始终才对啊。
我一个个走过去,和孩子一起放积木,引导孩子去观察该怎么放,而不是盲目放上去,不对转一下,不对再转一下,这是瞎蒙,这不是我们的目标啊。任何的精细项目我们都可以引导孩子自己去观察,提高准确性,更提高速度。
有时家长总是抱怨孩子太能闹,可是如果我们亲声细语一直和他交流着,随时强化着,孩子的情绪是容易平复的。

加油努力!
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发表于 2014-8-25 00:15:15 | 显示全部楼层

re:方老师,我是杭州星之翼互助会的嘉梁妈,今...

方老师,我是杭州星之翼互助会的嘉梁妈,今天刚听完您和园园老师的讲座,现在正在完成您白天布置的作业。
我郑重表示:听了讲座又聊了天,我已经变成了您的粉丝。谢谢您和园园老师精心准备的讲座,收获太多了!
说实话,之前没有好好把以琳论坛用起来,不过今天开始我会成为论坛常客的。
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发表于 2014-8-25 01:21:02 | 显示全部楼层

re:我是杭州星之翼的东东爸,非常感谢方老师、...

我是杭州星之翼的东东爸,非常感谢方老师、孙老师等几位老师的讲座和分享。我们杭州的这些家长真的是学到了很多,真的是发自肺腑的感谢!为了孩子,努力学习每一天!
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发表于 2014-8-25 02:02:36 | 显示全部楼层

re:我是杭州星之翼的岳岳妈,这次的培训真的让...

我是杭州星之翼的岳岳妈,这次的培训真的让我很有感触.特别是听了方老师那天说的"如果孩子能康复,我愿意跳油锅任炸任煎;如果孩子能康复,我愿意躺着让轧土机轧."我真的心里对孩子很愧疚。之前我对孩子有责备过,有抱怨过,甚至还动手过,可是我们真正为孩子付出了多少,真的为孩子尽心了吗!真的为孩子考虑了吗?我们甚至有时还为了面子问题为难我们的孩子。所以真的,以后一定要多抽出时间来论坛上多学习,不管是教学方面还是生活做人方面,我觉得真的有助于我正确地更好地调整自己的情绪。谢谢方老师,以及你们的整个团队!
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 楼主| 发表于 2014-9-2 01:36:47 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十三)去...

以琳的人和事  (二十三)


去杭州出差,和杭州家长互助会的家长们相处了几天,很感动。他们很努力,为他们喝彩。
讲座在杭州江干区(但愿我不要记错)举行。浙江省残联的工作做得非常好,为我的家乡骄傲。在那里看到了弯湾中心的工作,谢谢女主人,你太棒了。有时间一定专程拜访。
结束了家长互助会的讲座,就去省残联的培训会,有半天的关于家长工作的分享。提前准备资料的时候才知道我们做了这么多,数据,数据最能说明一切。谢谢荣荣和园园等,为你们骄傲,也谢谢为家长工作努力付出的家长们。众人拾材火焰高。

联盟工作继续,被选中的第二节联盟成员单位终于出炉。很抱歉,这项工作因为助手们都在上学,而我个人又偏偏出了一些状况才拖延到现在。非常感恩,玫琳凯公司加入这项工作,因为玫琳凯,上海宋庆龄基金会加入这个项目。我们得到了第二届联盟工作第一年度的资金捐助:三十万人民币。谢谢玫琳凯公司,谢谢上海宋庆龄基金会,更谢谢上帝的恩典,又一个神迹。这里还有两个人,原阿斯利康的项目负责人韦英童鞋和现阿斯利康志愿者工作的负责人NANCY童鞋,谢谢你们不懈的努力。

名单公布后,接到一些短信,问我为什么他们的机构没有被加进联盟。这里一并答复:你们都很好,只是我们资金有限,名额就受限。以琳人会继续努力,争取更多的机构尤其边远的机构可以加入联盟,同时我们会严格要求已经加入的机构要服务周边地区的机构。更有一个好消息,联盟会全力配合玫琳凯公司开展全国各地的志愿者活动,让更多的小朋友和机构获益。

很辛苦,很累。有时候累到想哭,其实很多次真的哭了。不过睡一觉醒来后继续努力去工作。
谢谢我所带领的团队,你们都很棒。
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发表于 2014-9-2 08:33:02 | 显示全部楼层
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发表于 2014-9-2 21:26:38 | 显示全部楼层

re:杭州市的家长会有联系方式吗,以后回去可以...

杭州市的家长会有联系方式吗,以后回去可以拜访。
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 楼主| 发表于 2014-9-2 22:10:55 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十四)有一天走...

以琳的人和事 (二十四)

有一天走进大厅,看见小犟驴站在那,一脸无辜的样子,而他妈妈已经披头散发浑身出蒸汽了。
我使了个眼神,妈妈跟过来告诉我小子不想上学,只要快到大厅门口他就使劲把鞋蹬掉,然后他妈妈就去捡鞋,待会再蹬。
多么高明的逃避手段?将来可以从事什么行业?
我说你让他蹬,蹬了后你很平静带着他过去拣鞋子。那是一段有细石子西沙的路,哼,看你这小样的能否忍受。
第二天他妈妈找我说:不蹬了,但是不知道下次会出什么招。
我说不用去多想,见招拆招好了。
我刚出的是什么招?
你蹬是为了逃避,行,我好像也没有惩罚你,而事实是我给了一个厌恶刺激,他要走过那段让他脚底板不舒服的路,而他为了逃避走这段路只好选择不蹬鞋。

昨天我去看精细课,小犟驴在里面呢。老师要求一手压住一块鱼的模板,一手用笔延边描下轮廓,然后家长帮忙画几条线,画上蝴蝶结,孩子再涂色。小家伙昨天是阿姨带,第一天带他,彼此试水啊。他笔一扔,尖叫声穿过大家的耳朵,穿破房顶直上云霄,鞋子也蹬了出去。
我平静地过去,我说要把鞋子扔院子里你去拣?还是穿好。他瞟我一眼,穿上了鞋子,也开始描边。
我观察了一下,他的精细能力很差。底下练去。

我又去看了游戏课,五一的游戏课,大型游戏结束后,要让孩子弯腰用一根棍棍拖住一个环后退S型绕过障碍物。看到孩子们有困难,老师用粉笔在地上画好,这样就容易多了,即使辅助并且是合适的辅助是非常重要的。
去要后退走S型,回直接倒退就可以。然后把棍棍传给下一个小朋友。
孩子们应该说给你,或者轮到你了,接的孩子应该说谢谢。
可是我发现90%的家长辅助过度,孩子刚过去,家长就:说给你,那个就说谢谢。
不是刚做完辅助的讲座么?
不会活学活用?

扣家长们的代币。
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 楼主| 发表于 2014-9-8 23:22:36 | 显示全部楼层

re:以琳人和事 (二十五)上周四中午我...

以琳人和事  (二十五)
上周四中午我进行政部看到一个爷爷,他见我进去就朝我作揖说:我认错,我认错。
我吓得腿软。
了解后知道他要把中饭带回家,而我们的要求是孩子要在餐厅吃饭,要规规矩矩吃饭。我们认为适应集体环境很重要。
爷爷认为孩子有哮喘,但是我们的伙食不会引发哮喘也不会加重哮喘啊。
事实是孩子想回家吃饭,让我在餐厅吃我就哭闹。
我们认为这是问题行为,需要干预。如果他不行执行你的指令的时候就哭闹,然后因为他哭闹你就妥协,那么这个行为在未来发生的可能性就增多。行为干预最重要的要素是不强化问题行为。
我详细跟爷爷解释,然后说如果爷爷奶奶年纪大搞不定孩子吃饭的事,我可以临时派人协助,等孩子规范了就好了。
爷爷一再谢谢,说这样最好了。
可是下午刚上班,爷爷送来一张条,强调他中午和食堂工作人员吵架了,他血压飙升,然后就要看耶稣基督的份上以后再也不进餐厅。
事实是他无论怎么发怒,工作人员只是说请遵守制度,并让他找行政部协调。
我无语。

我一直反对老人陪读。首先是老人很难接受我们的训练方法,也比较惯孩子。第二是老人比较难沟通。第三是老人身体不好。可是我也知道很多家庭有很多的困难,但开了口子困难就转嫁给以琳了。
万一老人因为沟通不畅不仅血压高了再来个晕倒之类的我如何招架?
小冕、老人,我天天生活在恐惧之中。
有时真的很可怜自己,但是我却没有逃避的权利。

第二届“星与心愿”的培训工作明天正式开始。
让各机构报名,然后筛选,更因为我的得力助手们都因为学BCaBA课程而忙得抱头鼠窜,培训工作已经是延后了。
感谢玫琳凯和上海宋庆龄基金会,以琳人会力求做得更好。
放假前我们已经把所有的培训项目及住宿的安排都敲定。这次培训安排比较仓促,这个仓促不是指培训的内容会出问题,而是我们通知各联盟机构的时间比较短,加上是仲秋假期。不过很多机构收到邮件后还是第一时间马上予以回复,全力配合我们的工作,也有一些机构几天过去音信全无,我们要打电话过去通知,然后说他们没有看邮件。
我真的难以理解一个机构的工作邮箱可以几天不看?
我说了,绝无下次。不看邮箱错过培训只能视作放弃,而无故放弃的后果是退出联盟。
更让我难以理解的是其中一个机构,在我们都安排完毕的情况下,今天却说不来了。忍无可忍,逐出联盟。我们替补了当地的另一家机构成为联盟成员。
想起第一届联盟的时候,某著名机构更绝,订好的机票都是可以随意浪费的。

我们要对得起每一份捐赠的钱。
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发表于 2014-9-12 12:56:26 | 显示全部楼层

re:师:好几天不下雨了,爷爷就拿出洒水壶给花...

师:好几天不下雨了,爷爷就拿出洒水壶给花浇水。
生:玻璃太脏了,阿姨拿出抹布擦玻璃。
师:浇上水的花很漂亮。
生:擦过的玻璃真干净。
师:我也经常给花浇水,我很喜欢养花。
生:妈妈经常擦玻璃,妈妈喜欢打扫卫生。
师:我在家也会帮忙擦玻璃的,我喜欢家里干干净净的。
生:我还帮妈妈洗过碗,我很喜欢做家务。


要不断的学习,学习,然后活学活用。。。这项内容藤藤仍然需要练习。。。
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 楼主| 发表于 2014-9-12 23:44:16 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]藤藤...

下面引用由藤藤妈发表的内容:

师:好几天不下雨了,爷爷就拿出洒水壶给花浇水。
生:玻璃太脏了,阿姨拿出抹布擦玻璃。
师:浇上水的花很漂亮。
生:擦过的玻璃真干净。
师:我也经常给花浇水,我很喜欢养花。
生:妈妈经常擦玻璃...



藤小子做得很好,更赞妈妈这个镜像对话做得实在高超。
再提供点给我当教案?
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 楼主| 发表于 2014-9-14 22:38:29 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十六)Sim...

以琳的人和事  (二十六)

Simons基金会自闭症研究计划临床研究主任张温蒂Wendy Chung 在TED上谈《关于自闭症-我们所知及未知的部分》。视频见:http://t.cn/RhJB2Xg

「为什么?」父母们总是问我这个问题。 「为什么我的孩子会有自闭症?」身为儿科医生、遗传学家、研究员,我们试着寻找这个问题的解答。

但自闭症并非单一症状,事实上它属于系列障碍,障碍的形式包括-例如以一位13岁男孩Justin来说,他无法口语表达、无法说话,他藉由iPad、以图片表达他的想法和意见。当这位男孩情绪不佳,他会开始摇晃身体,最后,当他无法承受时,会开始用头撞东西,可严重到皮开肉绽、需要缝合。 Gabriel的情况也被诊断为自闭症。同样是13岁男孩,他的症状却截然不同。事实上他对数学相当有天赋,他可毫不费力地心算三位数相乘结果。然而,与人交谈对他来说却相当困难。他无法与人目光接触,他很难展开对话,这令他不自在。当他紧张时,随即封闭自己。但这两位男孩都被诊断为自闭症系列障碍。

令我们担心的一点是:自闭症是否已成为一种流行病?目前,88个儿童当中就有一个被诊断为自闭症。问题是:为何这张图表呈现这种趋势?是因为近年来自闭症患者人数急遽增加?还是因为现在我们开始将某些人诊断为自闭症患者,根据之前早已存在但并未归类为自闭症的症状?事实上,80年代末、90年代初,立法通过为自闭症患者提供所需资源及能帮助他们的教材。随着对自闭症重视的增加,更多父母、儿科医师、教育工作者了解如何识别自闭症特征,因此更多人被诊断为自闭症患者,并获得他们所需的资源。此外,我们对自闭症的定义随时间改变,因此事实上我们放宽了对自闭症的定义,这多少解释了我们所见的增长情形。

下一个大家关心的问题是:自闭症成因为何?一个常见的误解是:疫苗会造成自闭症。但我相当明确地声明:疫苗不会造成自闭症(掌声)。事实上,最初主张疫苗造成自闭症的研究报告完全是造假。这份报告被刊登的《Lancet》期刊撤回,它的作者,一位医生,被吊销医生执照(掌声)。美国国家医学研究所、疾病控制中心已进行重复调查,未发现任何可靠证据显示疫苗会造成自闭症。此外,疫苗成份之一:名为硫柳汞的化合物,曾被认为是造成自闭症的元凶,事实上已在1992年从疫苗中移除。你可看出,它与自闭症增长现象毫无关联。因此同样地,没有证据显示这是问题的答案。因此问题仍未解决:自闭症成因为何?

事实上或许答案不只一个。如同自闭症属于系列障碍,它的病因、成因也不只一种。根据流行病学资料,我们知道其中一个原因、或应该说其中一个关联是:高龄父亲。也就是说,受精时父亲是否较为高龄。此外是另一个脆弱而关键的发展阶段:母亲怀孕期间。这段期间胎儿的大脑正进行发育,我们知道曝露于特定化学物质中确实会增加罹患自闭症的风险,尤其是某种叫丙戊酸的药物,罹患癫痫的孕妇有时会服用,我们知道它会增加罹患自闭症的风险。此外,某些传染性因素也会导致自闭症。
我会花很多时间说明的其中一项因素是:基因也会造成自闭症。我着重于这一点的原因并非在于这是造成自闭症的唯一因素,而是因为这是较容易界定的自闭症成因,可借此对生物学及大脑运作方式更加了解,因此我们可找到得以应对的策略。然而,我们尚不了解的其中一项遗传因素是性别之间的差异。罹患自闭症的男女比例是4:1,我们尚不了解其中原因。

我们了解遗传是其中一项因素的方式是藉由观察所谓的「共患率」。换句话说,如果一位手足罹患自闭症,其他手足罹患自闭症的可能性是多少?我们可观察三种手足之间的情况:同卵双胞胎:拥有100%相同遗传讯息的双胞胎、身处相同的宫内环境;相较于异卵双胞胎:拥有50%相同遗传讯息的双胞胎;相较于一般手足:同样拥有50%相同遗传讯息,但所处宫内环境不同。当我们观察这些共患率时,你会发现令人惊讶的一点是,以同卵双胞胎来说,共患率是77%。值得注意的是,并非100%。基因并非造成自闭症的唯一因素,但它们的影响相当大。因为当你观察异卵双胞胎,共患率只有31%。另一方面,异卵双胞胎与一般手足之间也有所差异,暗示着异卵双胞胎与一般手足所受的环境影响或许有所不同。
因此这提供了一些自闭症与遗传有关的资讯。那么它与遗传有多大关联?当我们将它与其他我们熟悉的病症比较时,例如癌症、心脏病、糖尿病,事实上基因对自闭症的影响远胜于这些疾病。但这无法让我们得知造成影响的是哪些基因,甚至无法让我们得知对某个孩子来说,造成影响的是一个基因或一组基因。因此对某些自闭症患者来说,它确实来自遗传;也就是说,造成自闭症的是一个强大、决定性的基因。然而,对另一些人来说,它也来自遗传;也就是说,它是发展过程中一组基因共同决定罹患自闭症的风险。我们无法确认对某个患者来说属于哪种情况,除非我们进行更深入的研究。

因此这个问题变成:我们如何确认这些基因为何?容我提出一个不那么直观的说明。对某些人来说,他们可能因遗传因素而罹患自闭症,但原因并不在于他们有自闭症家族史,而在于某些人的基因发生改变或突变,并非来自父亲或母亲的遗传,而是由他们本身开始。卵子或精子在受精时产生突变,而非家族中代代遗传的结果。我们可藉由这种方式了解及识别导致这些人罹患自闭症的基因。因此在Simons基金会,我们采用2600位没有自闭症家族史的样本。我们以孩子及其父母为样本,借此尝试了解在这些样本中导致自闭症的基因。为了达成目标,我们必须全面研究所有遗传讯息,确认父母与孩子之间的差异为何。为了这么做-先说声抱歉,我打算使用较过时的比喻,以百科全书比喻,而非维基百科-但我试着借此表达其中的意义。当我们进行清查时,必须观察大量遗传讯息。我们的遗传讯息分类成46册。当我们这么做时,必须清查46册中的每一册。因为对某些自闭症来说,原因在于某册书的缺失,但我们必须获得更详细的资讯,因此我们需要打开这些书。在某些情况下,基因的改变更加微妙;或许是某个段落有所缺失,甚至更细微的缺失-某个字母。 30亿字母中的一个有所改变,对大脑运作及行为造成深远影响。藉由对家族基因进行这样的研究,我们得以解释,这些家族中,约25%的自闭症成因在于单一而强大的遗传因子;另一方面,75%的成因尚不了解。

但研究过程中,我们深感所知的不足。因为我们意识到,导致自闭症的并非单一基因。事实上,目前的估计是有200-400个不同基因可导致自闭症,这部分解释了为何自闭症的症状相当广泛。虽然其中包含许多基因,仍有迹可循。这并非200-400个随机分布的基因,它们彼此有所关联。它们连成一条路径、形成一个网路,使我们得以开始了解大脑运作的情形。我们从基础到整体开始进行,识别这些基因、蛋白质、分子,了解它们如何互动、使神经元运作;了解这些神经元如何互动,使大脑回路运作;了解大脑回路的运作如何控制行为表现;了解自闭症患者与正常人的认知差异。但早期诊断对我们来说相当重要。若能及时诊断可能罹病的患者,我们就有能力在大脑发展的关键阶段造成改变及影响。因此例如Ami Klin发展出适用于婴幼儿的方法。藉由生物标记,例如目光接触及眼球追踪,识别婴儿是否有罹患自闭症的风险。你可看见这个婴儿与这位女士保持良好的目光接触,当她唱着:「可爱的小小蜘蛛」时。这个婴儿不具罹患自闭症的风险,我们知道这个婴儿没问题。另一方面,另一个婴儿有罹患自闭症的风险,你可看见这个孩子无法保持良好的目光接触。他的目光无法集中、进行交流,而是看着嘴巴、鼻子及其他方向,无法保持目光交流。若能藉由这种方法,对婴幼儿罹患自闭症的风险进行大规模筛检,藉由某些相当有效而可靠的方法,将有助于我们在能造成最大影响的早期阶段进行干预。

我们如何进行干预?这或许得考量不同因素。对某些人来说,我们将尝试采用药物治疗。因此对我们来说,确认影响自闭症的基因相当重要,以确认用药目标,确认可能造成影响、且确实是治疗自闭症所需的方法,但这并非唯一解决之道。除了药物,我们将采用教育策略。自闭症患者的情况可能与常人不同,他们的学习方式不同、他们对环境的认知不同,我们必须以对他们来说最佳的方式进行教育。此外,在座许多人或许对可用的新科技有极佳的想法。任何可用来锻炼大脑的装置,使它更加有效弥补其运作有所缺失的区域,甚至使用Google Glass之类的装置。例如想像一下,有社交障碍的Gabriel或许能佩戴Google Glass、戴上耳机,让一位指导者帮助他。帮助他思考对话内容、展开话题,甚至某天邀一位女孩出来约会。

这所有的新科技将提供我们许多引导自闭症患者的机会。但我们还有很长的路要走。尽管我们已有所了解,不了解的地方更多。因此我想邀请所有人,帮助我们思考如何做的更好。集思广益、造成改变,尤其是有自闭症家族史的人。我邀请各位加入自闭症互动网,成为寻找解决方案的一员,因为这需要众人的力量。思考什么是重要的?什么可造成意义深远的改变?当我们思考可能的解决方案,它的效用如何?这是否确实能造成生活上的改变,对自闭症患者或拥有自闭症家族史的人来说?我们需要所有年龄层的人,从年轻人到年长者,以及所有不同症状的自闭症患者,确保我们能造成某些改变。因此我邀请各位加入这个阵容,为自闭症患者创造更美好、更丰富的生活,谢谢!

关于这场演讲

在这场以事实为基础的演讲中,遗传学家Wendy Chung阐述我们对自闭症系列障碍所知的部分-例如,自闭症成因为多重性、甚至连锁性。超越对自闭症诊断的忧虑和担心,Chung和她的团队藉由研究、治疗及仔细聆听,探索我们对自闭症有何了解。

关于Wendy Chung

在Simons基金会,Wendy Chung致力于研究可能与自闭症有关的遗传变异患者之行为特征、大脑结构及功能。

为什么要听她演讲

Wendy Chung是Simons基金会自闭症研究计划临床研究主任,从事基础与应用科学研究,以帮助自闭症系列障碍患者。她是Simons个体变异项目的主要研究者,研究染色体16p11.2发生基因复制变异之参与者的行为特征、大脑结构与功能,这个变异被认为与自闭症系列障碍有关。


微博上看到星儿的世界发的文章,也就是上面这篇文章,我转发过来。
此时也觉得是时候公布我和一个所谓的专业人士的邮件,我把和他互发的所有邮件都按时间顺序发在下面,标题是不挨骂不容易,现在还想补一句:NND,谁都可以骂我么?

不挨骂不容易
我是台湾台北的L先生。
也是美国自然医学会的资深会员
最近有一个比较新的资讯跟技术是有关自闭症儿童的逆转跟痊愈过程。已经有好几百个小孩,因为,在这个技术的帮助下得到痊愈。是真正的逆转跟痊愈。有机会的话可以跟我联系沟通一下。这是真正可以帮到小孩跟家庭的。我的漫游 电话............
祝你工作愉快
以马内利
LJH在台北


0826
L先生:
       你好!
       今天我的秘书小聂已经跟我说了。
       我还在外地出差,可以大致介绍一些么?
       谢谢。
      上帝祝福。
      方静

140827
你好!其实自闭症是幼儿小时肚里蛔虫被疫苗激活了有关。它是一种线状的蠕虫,果冻状。经过特殊的配方程序排出体外以后,自闭症大部分都回复健康的。 这在美国跟南美洲,东欧等地已经有非常多的实际成功案例。
如果还是以传统医学的角度,把自闭当成是精神问题,那小孩就太可怜了。大人也要跟着受罪一辈子!
简单地说,是肚子里面的蛔虫,干扰了肠道上的自主神经,以至于跟大脑神经之间失去了联系。当它的干扰因素排除之后,自闭症是可以逆转的,是可以痊愈的。如果你有兴趣的话,可以保持联系,我有机会还是会去中国的。我的工作主要是,美国自然医学自然疗法调理癌症病人的。在中国也有一些客户。
由于工作的关系,我手上有这个专门的配方,刚好适用于自闭症。
偶尔浏览网站看到你们才联系的。
虽然我生长在台湾,但我的母亲就是青岛人。对青岛总有一份特别的情感。
祝一切平安 工作顺利
LJH于台北



140828
L先生:
        你好!
        做自闭症工作那么多年,见过的实在太多,呵呵。
        如果那么简单,奥巴马还用签署专门的法令,拨那么多的研究经费?
        很抱歉,我真的难以置信。
        方静

140829
你不要太迷信美国,美国很多东西是被药厂掌握的。包括解释权利,跟控制民众的生活!
很多事情,不是你表面看到这样子的,真的需要机缘,也需要智慧,为何不亲自了解一下呢?
美国的医药界是很黑的!
如果你外文不错,我建议你好好了解一下…这本新書Healing the sympton knowing as Austim
这个影片你也好好了解一下


www.cdautism.org
祝一切想得到医治的人,从捆绑中松开!并脱离黑暗!

140829
我能选择相信中国或者其它国家?
在国内,风行的排毒、干细胞、中医等还不够多不够乱么?
很多是国外流进来,很多是国内自创。
如果有好方法,我有很多渠道可以知道。
个别的案例不能说明什么。很抱歉。
方静


140830
可笑,几百个案例还能算是个案吗?要不是为了自闭症可怜的小孩子,我才不会里像你这种人。自以为是的可笑。

140830
我看你应该像是个年轻人嘛!可笑的是,自闭症的不是那些自闭儿,而应该是像你这样的人。
太可笑了,连面都没有见到,内容是什么都不知道!就有这种结论
我真正担心的是像你这种负责制自闭症的人!是堵住了别人的通路,堵住别人得到救赎的机会!就像圣经上讲的,他不知道自己在做什么!自闭又得到了医治!你是不是就没有生意了?
你真的是一个罪人!

140830
着急了吧,没生意了吧,可惜连起码的涵养都没有。我会把邮件放到以琳论坛上,以免有人上当。你继续急吧。
方静
还引用圣经给人定罪?
我倒是愿意上帝赦免你。
方静

140830
我不是做这个生意的。我也不赚这个钱的!你太可恶了。给你的英文网站资料你也不看,你这在中国的俗语叫做占着茅坑不拉屎。如果没有这个能力,就不要占着这个位置。
尸位素餐,倒也罢了。你到放人家自闭儿一条生路。


140830
你不觉得丢人?
是你找我还是我找你?
你有本事去和中残联谈,去和北医六院、中山三院、南京脑科谈啊。
你脸皮怎么比城墙厚?

方静


不想继续挨骂,那天我在邮箱里把他拉入了黑名单。

搞笑的是mimigao在志愿者栏看到后,马上上网去查,发现这一帮人说要杀虫,而另一帮说是缺了虫,所以应该给孩子吃虫卵。
我在收到邮件的第一时间也致信给K妈,她马上回复说不靠谱的事,别浪费时间。
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