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哈维上小学了!爸爸妈妈陪你一起长大

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发表于 2013-8-14 13:01:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 哈维爸爸 于 2017-9-27 14:33 编辑

    2013年5月11日,永远记得天塌的这一天。
    儿子2011年1月16日出生,自出生后一直是我母亲带,我工作忙,只有晚上下班后才能陪孩子玩一玩,孩子妈妈更忙,晚上下班的时候孩子已经睡着了。一直以来,感觉儿子一直很乖,很安静,但母亲有时候会说,孩子眼睛里没有“神”,经常发呆,由于孩子小,我和孩子妈妈也没在意。为了孩子将来上小学考虑,我们在2012年卖掉了郊区的房子,在城西置换了一套小面积的学区房,房子装修好后刚好到了春节,我们全家回到山东老家一起过年,年后为了防止装修气味对孩子的影响,把儿子留在了岳母家,今年4月份我兴冲冲的回山东去接儿子,满以为儿子见到我会很高兴,但没想到儿子看到我的第一眼,就像不认识我一样,我心里“咯噔”一下。回杭州后奶奶和妈妈也发现孩子的成长似乎停滞了,那天,我在和孩子妈妈讨论孩子的问题,没来由的我首先想到的就是“自闭”,尽管我从来没有接触和了解过自闭症。上网一查,儿子的症状基本符合自闭症的特征,第二天,带着绝望和一点点幻想的心情赶到市第七人民医院,医生看过后认为是自闭症倾向,随后的几天,我们带着孩子先后看了省儿保的李荣专家,市第七人民医院的朱晓华专家以及省新华医院的一位专家,李荣医生在孩子的病例上写的是ASD?,另外两位专家诊断的是自闭症倾向。至此,天完全塌下来了,等孩子睡下后,我和他妈妈抱头痛哭,无法理解这样的灾难会降临到我们头上,我老婆说,人这一辈子虽然充满坎坷,可是这个坎实在太大了,看着母亲一直在抹眼泪,我心里内疚在母亲的晚年还要让她承受这么大的痛苦。
    在以琳论坛了解了自闭症后,我回单位辞去了科室的领导职务,恰逢单位进行人员调整,领导把我调整到了另外一个科室,空余的时间相对较多,可以腾出些时间照顾孩子,孩子的妈妈也调整了上班时间,白天由她照顾儿子,晚饭时由我接班。由于有房贷和孩子训练等经济压力,我和孩子妈妈任何一方都不能辞去工作,这样我们才能维持生活的经济负担。从5月下旬开始找专业的自闭症训练机构,看过几家后,我老婆坚决不同意把孩子送到专门的机构,后来,我们找了一家早教机构,上一对一的感统课和一些NT孩子的美术、音乐课。两个多月过去了,看到孩子有点滴的进步,我们很欣喜、高兴,但是和NT的孩子比较,仍然存在巨大的差距。为了记录儿子的成长历程,听取各位有经验家长的建议,特开此贴。


   
 楼主| 发表于 2013-8-14 13:15:46 | 显示全部楼层

re:儿子的自闭特征:1.不会点头、摇头;...

儿子的自闭特征:1.不会点头、摇头;
                2.大动作特别差,不会跑、跳,走路平衡感差;
                3.不会玩玩具,对于最喜欢的遥控汽车玩具,也只是推来推去的玩;
                4.多数情况下,说话不看大人的眼睛;
                5.经常发呆;
                6.不会示意饿了,渴了,我要尿尿;
                7.对疼痛不敏感,用力打他的屁股,他只说痒;
让我们欣慰的有:1.几乎没有情绪问题,大人要求他做的事情多数都会去做,不想做的时候,就说“哈维不。。。”;
                2.行为问题不严重,只是喜欢用手指揉搓玩具熊的毛或者大人的衣服;
                3.有语言,经过训练,会表达简单的要求;
                4.想大便的时候,最近会示意大人了;
                5.会故意惹大人关注他,比如故意关掉机顶盒的开关,然后坏笑着看着你,等着你的反应;
                6.会拼简单的9快一幅的拼图;
                   7.喜欢看书认字,也许只是把字当画“认”,目前估计能认识50-100个字,数数能数到30+。  
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 楼主| 发表于 2013-8-14 14:05:51 | 显示全部楼层

re:我生活的信条一直是“顺其自然”,对金钱和...

我生活的信条一直是“顺其自然”,对金钱和权力没有太大的欲望,以前下班后喜欢看看书,看看电影,自己觉得这样的生活也很好。但有一个这样的孩子后,显然不能再顺其自然了,要改变孩子,先改变自己,首先自己要主动的行动起来,陪孩子玩,带孩子出去玩,去接触更多的人,去感触外在的这个世界。
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 楼主| 发表于 2013-8-14 14:14:14 | 显示全部楼层

re:记得有位家长说过,要带孩子到人多的地方,...

记得有位家长说过,要带孩子到人多的地方,尽可能的不要让孩子独处。但是对于我们这样的外地人,在生活的这个城市举目无亲,很难找到能经常接触的合适的人,没别的办法,就带孩子到附近的大型超市、商场逛,买菜的时候也带着他,有时候,晚上也带孩子去附近的小广场,看奶奶们跳健身舞、听听音乐。总之要抓住生活的点滴机会让儿子去感受,去参与。
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 楼主| 发表于 2013-8-16 13:46:53 | 显示全部楼层

re:昨天,是儿子入托的第二天,妈妈一...

    昨天,是儿子入托的第二天,妈妈一直陪着他。儿子全程都不和小朋友玩,甚至不让别的小朋友靠近,一直背着自己的书包不肯放下,缠了妈妈一天。下午我去接他看到他的第一眼,感觉他呆呆的,眼睛里没有了神采,回到小区,他开始哭闹,嘴里嚷着“不回家,不回家找奶奶”-平时我对他说的话,我说“那你想去哪里”,他答“坐公共汽车,坐77路公共汽车”-之前去机构训练都是妈妈和他坐77路公交车过去,开始上托班后我开始送他们娘俩去,这两天没坐公交车。没办法,我只好先不吃晚饭陪他去做公交车,出小区大门后,我说“我们坐25路公交车好不好?”,他说“坐25路公交车”。原来我设想坐25路公交车在中途下车然后步行到西城广场玩一下,但由于是下班高峰,25路车挤满了人,我就和儿子到对面车站坐下行线,在终点站吴山广场下车后,陪他玩了一会后又坐25路车往回走,到家的时候已经晚上8点多了。
    最近心情总是一起一落的,儿子给我惊喜的时候心情特别好,感觉心里又充满了希望,但当儿子达不到自己的预期,或者看到和正常孩子之间的差距时,心里总是很失落,感觉生活没有了希望。
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 楼主| 发表于 2013-8-29 10:37:49 | 显示全部楼层

re:前天晚上陪儿子看巧虎,在看到《夜晚谁在睡...

前天晚上陪儿子看巧虎,在看到《夜晚谁在睡觉》这一集时,儿子突然抽抽搭搭的哭起来了,边哭边喊“妈妈回来!妈妈回来!”,原来是看到画面上小狗妈妈搂着小狗睡觉,小鸟妈妈搂着小鸟睡觉,哈维想妈妈了,而这时候妈妈还在上班。这是儿子第一次表达自己对妈妈的依恋情感,以往当妈妈和他分开时,他一贯都是没有反应,“冷漠”的。终于看到儿子情感上流露出温情的一面。欣慰。
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 楼主| 发表于 2013-9-5 13:10:16 | 显示全部楼层

re:儿子最近话越来越多了,但所说的“话”大多...

儿子最近话越来越多了,但所说的“话”大多是自言自语,一部分是重复大人教过的话,我们还听得懂,还有一部分是我们听不懂的,说得兴起时还会咯咯笑起来,看起来很傻。
今天上午看了托班老师发在群里的照片,儿子上课时始终抱着玩具熊,和NT的孩子坐在一起,仍显露出他特殊的一面,吃饭时,老师让小朋友们挨着自己的好朋友坐,儿子孤零零的坐在一边,我心里为儿子也为自己感到难过。昨晚奶奶说,如果不和正常小孩子比,哈维在家看起来挺正常,看来,怕就怕对比,一对比,特殊孩子的一面就显露出来了。
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 楼主| 发表于 2013-9-10 12:52:49 | 显示全部楼层

re:昨天晚上带儿子训练,刚练了几个蹲、起动作...

昨天晚上带儿子训练,刚练了几个蹲、起动作,他就不愿意做了,喊着:“不做,不做,爸爸休息一下”。为他的小机灵高兴了一会,但想到今天没有完成训练内容,心里又不踏实。对于儿子的训练,我一直都比较迁就他,即希望他快乐的度过每一天,有怕完不成训练内容耽误了他的康复。心太软。
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 楼主| 发表于 2013-9-11 15:41:45 | 显示全部楼层

re:儿子至今仍不知道渴和饿,到了吃饭的时候,...

儿子至今仍不知道渴和饿,到了吃饭的时候,他也不上饭桌,如果不主动喂他喝水,他可以一整天不喝水,不知道这是什么原因,这个问题让我非常的担心。
这几天又感冒了,昨天晚上带他去医院,医生让他张大嘴巴看口腔,这次还蛮乖的,要知道前两次让他张嘴都大哭不止,小有进步。
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 楼主| 发表于 2013-9-12 10:31:35 | 显示全部楼层

re:昨天晚上陪儿子玩木牌,看到木牌上的雨伞,...

昨天晚上陪儿子玩木牌,看到木牌上的雨伞,哈维说:“雨伞像蘑菇”,开心。
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 楼主| 发表于 2013-9-22 13:01:09 | 显示全部楼层

re:昨天晚上睡前问儿子:“哈维,明天就要上学...

昨天晚上睡前问儿子:“哈维,明天就要上学了,中秋放假3天,有没有想老师?”
              哈维:“想了”
                我:“想哪个老师了?”
              哈维举着手指:“想这个了”
                我:“这个是谁?”
              哈维:“王老师”
                我:“还想哪些老师了?”
              哈维:“还想萍萍老师,丹丹老师”
                我:“有没有想小朋友?”
              哈维:“浩浩、金豆”
                我:“还有没有其他小朋友?”
              哈维:“。。。。。。”








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发表于 2013-9-22 16:16:13 | 显示全部楼层

re:有些地方宝宝做的还是不错的,比我宝宝强,...

有些地方宝宝做的还是不错的,比我宝宝强,跑可以慢慢锻炼,我宝宝三岁才跑一点
宝宝大了会好很多的
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发表于 2013-9-22 16:19:12 | 显示全部楼层

re:我宝宝二岁的时候也是木讷的很现在三岁...

我宝宝二岁的时候也是木讷的很
现在三岁多了,在家,有时候在外面还是很高兴的
多陪陪孩子,让他没有空闲着,就成功了
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 楼主| 发表于 2013-9-26 11:41:27 | 显示全部楼层

re:谢谢XUANXUAN妈,你是第一个顶我帖...

谢谢XUANXUAN妈,你是第一个顶我帖子的人。
昨天儿子洗完澡后在床上玩,结果尿到床上了,我怒了上去就打了他的屁股几巴掌,打得他哇哇大哭。真是生气,儿子不知道怎么回事,至今尿尿还不会示意大人,想尿的时候不管何时何地就直接尿了,而且似乎也没有饿和渴的感觉,都需要喂才吃喝,不知道是哪个感统失调了。
已经连续3天失眠了,晚上睡不着,白天头痛,是不是抑郁症的前兆。
愁啊!
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 楼主| 发表于 2013-9-27 10:48:56 | 显示全部楼层

re:哈维最近的情绪问题越来越突出,不如意的时...

哈维最近的情绪问题越来越突出,不如意的时候就用转着圈的大哭大叫来发泄,昨天去早教机构去接她的时候,老师说哈维上课的时候会下位走来走去。哎。。。频受打击,难道哈维真的是自闭症吗?我们一直不相信,也可能是不愿相信。
哈维你快好起来吧,爸爸妈妈看到你表现不佳的时候非常痛苦。
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发表于 2013-9-27 11:07:30 | 显示全部楼层

re:我孩子是九月十五日查出来的当时心情和你们...

我孩子是九月十五日查出来的当时心情和你们一样,孩子三岁四个月大一些行为和你孩子一样。为了孩子一起努力吧!
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 楼主| 发表于 2013-9-30 10:40:06 | 显示全部楼层

re:贝贝爸,你们是哪里的?

贝贝爸,你们是哪里的?
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 楼主| 发表于 2013-9-30 11:11:22 | 显示全部楼层

re:早上送哈维去上学,哈维第一次说“不喜欢上...

早上送哈维去上学,哈维第一次说“不喜欢上学”,到了早教机构门口,干脆就哭了起来,拉着我的手要离开。不知道是因为上学要早起,还是换了老师的缘故,总之哈维在学校过的不开心,心里很担忧。明天就放国庆假了,想带儿子到临安的大山里过几天。
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 楼主| 发表于 2013-10-8 11:39:14 | 显示全部楼层

re:十一假期带着儿子去临安清凉峰景区玩了两天...

十一假期带着儿子去临安清凉峰景区玩了两天,儿子很开心,吃农家菜饭吃得很香,晚上睡觉也很长。有机会下次再去。
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 楼主| 发表于 2013-10-8 11:44:17 | 显示全部楼层

re:通过近期观察儿子的行为,发现有3个问题行...

通过近期观察儿子的行为,发现有3个问题行为:1.玩小汽车喜欢跪着低头看车子底部,不知道是看车轮还是地盘?
                                           2.有时候遇到一些“突发”(对他来说)状况,表现很紧张,慌慌张张的如“惊弓之鸟”。
                                           3.理解能力差,给他讲故事,他好像听不懂。听一会就跑开玩了。
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