我们一直在一起——睿轩成长记

新手星妈

轩轩的回答真的很让人惊喜，一点都不刻板，充满着小智慧和小朋友的率真！
轩妈太自谦，最近都没写轩的进步了，多写点吧！鼓励下我！
果的社会性完全没有进展，悲观的时候我都想这个是不是真的没救了，他生来就不关注这些，不理解这些，我们这样外力去干预，到底能有多少效果，成效中又有多少能够稳定到果的身心里呢？
不过大多时候我还是想现在科学昌明，这么多方式方法，总有能帮助到孩子的吧！无他，唯有和孩子一起成长，共勉，加油！

新手星妈

下周末一起上课，终于又可以见面了！

睿轩妈

   嗯，果果妈，我也很期待和你一起上课，期待着我们都有收获！

睿轩妈

    果果妈问我轩轩最近有没有进步，的确我很长时间没有写他的情况了，很大一部分原因就是相当长一段时间（接近一年）以来，我感觉轩的各方面能力进步很小，
比起同龄孩子的飞速发展，他的些微提高几乎就是停滞不前的，在社会性的某些方面，还出现了退步的迹象。比如，在家里我们没有要求他做什么事的时候，他更愿意
独处一些。
    前天，我们一起去参加了每年一次的"大考",也就是轩轩的评估。这次由于轩的年龄已到3岁10个月，还另外做了韦氏幼儿智测。今年的评估结果与去年相比较非常
不乐观，可以说是全面退步，不啻给我们家长敲响了重重的警钟。诚然，这次测试放在下午两点多开始，没睡午觉的轩状态不是很好，接近三个小时的测评会令他感到
疲惫和烦躁。到评估后程，轩轩开始哈欠不断，对测试人发出的指令或要求不关注，不配合，并有一些抵触情绪。另外，评估表中的抚养人调查部分是由爸爸去做的，
爸爸习惯把轩的问题表述的比较严重一些，也对总体评估构成了一定影响。虽然有客观的原因，但我觉得这次的评估也在80%的程度上反映了轩轩目前的真实状态，比起
一年前的同样时间，他真的是差别很大，更确切地说，是和同龄普通孩子之间的差距拉得更大了。

睿轩妈

    我写这些，并不是要让果妈和其他的一些新家长感到悲观和沮丧，好像说家长的努力对他们来说都是无用的。恰恰相反，痛定思痛下查找原因，最大的因素
还是在于我们的放松和懈怠。正是因为去年的评估结果太好了，我们就让轩去上了一学期的普通幼儿园，四五个月在幼儿园的放养时间，和前一家机构不系统的
干预，基本上是浪费了轩3岁到3岁半的这一阶段；寒假过后，我们退出幼儿园，上了目前的机构和个训老师。由于路途较远，每天来回奔波占用了较多时间，我们
自己在家的桌面个训就变得很少（其实这样说也有些推卸的味道，因为时间是海绵，挤一挤总会有，真的是我们过于松懈了）。所以，轩轩已有的能力并没有得
到充分的巩固提高，才造成这回的结果。
   逝去的时间已无可挽回，怨天尤人也丝毫没有用处，我已和爸爸统一了思想，再次调整轩轩下半年的安排，另外要保证每个星期有4-5晚大约一个半小时的家庭
桌面干预时间，另外的晚上可全家一起下楼去玩球，骑车或者捉迷藏等游戏。我相信自己也同样相信轩轩的能力，会再次迎头赶上的！我们全家一起加油！

睿轩妈

   哦，忘了写一下大概的评估结果。一直以来的印象中，轩轩的给我们或者老师的印象都是理解能力尚可，认知方面和普通孩子的差距不是特别大，可这次的评估，
他的理解和认知均不如去年的水平，当然这和测评时的状态，与评估人的配合度有关，但还是说明他的认知水平并没有随着年龄增长而进步多少。比如问“有什么动物
生活在水里啊？轩轩回答说船（平时他是能回答出的。这次不知为何，或者是没真正掌握动物的概念，或者是根本没听清问题）。去年的评估结果基本全是恰当或轻微，
今年除了语言表达和模仿稍好，是轻微而外，其他项目基本都是中度，适应行为为严重。（与家长自述有关）。总体结果是发展年龄比实际年龄落后一年零三个月。
  韦氏智测中，轩的言语量表得分65.操作量表66，全量表62，如果是和普通正常孩子比，这个分数基本是垫底的。但我们也知道，6岁以下孩子智商变数很大，所以这个
结果也只是作为一个参考而已。如果还要在其中找到一个闪光点的话，我还可以说轩的智力发展较为均衡，虽然没有长项，但也没有特别的短板。

niuge

    这次评估，不是说轩轩退步了。轩轩还是有进步的，不过比起一年前评估时，他与同龄人的差距拉大了。
评估者问小孩跟你有主动的情感分享吗？（表达需求的除外），我费力的想了想，实在想不起来有。其实
应该还是有，比如参加了别的小朋友生日会，回来他会跟我们说，我想过生日。但此类交流，他仅仅有这么
一句话，没有更深入的交流。
    所以最后我在问题记录中写到：缺少主动分享炫耀性的事或物的举动；情感分享少。

睿轩妈

    爸爸所说的是自闭症的核心问题，这方面进步缓慢是正常的；我所指轩的退步更多的是在认知，精细，运动等方面，由于近一年来我们对他干预力度和时间
都不足够，导致轩轩已经学习过的东西没有得到更充分的巩固，更泛化的掌握，这些也会阻碍他社会性的发展。比如，由于轩和同龄人比起来动作不敏捷，反应
较慢，跑不快，就会让他在诸如很普通的小孩子追逐游戏中也得不到乐趣。让他追别人，他很难追到；别人来追他，可能轩一下就被抓住了，根本没成功感可言。
这与在机构中，他几乎从来没有被“大灰狼”抓到的情况差远了。所以，今后的时间里，我们还是要做到自己和他多玩，玩得纯熟些，建立起一定的自信后，再
更多地引导轩与其他小朋友一起玩。

新手星妈

轩妈，今天一起上课很开心！虽然身边的人都很关心我和果果，但是毕竟不像我们这些家长感同身受，有共鸣。
而且每次见轩妈都能偷师到很多实用技巧！知道大家都很忙，奢望经常能在一起分享喜怒哀乐，共同陪着宝宝们成长。
轩妈不要自责，我感觉轩现在上午机构下午特教的模式是非常好的，要说哪里出了状况，应该是这个城市太拥堵！
而且也可能是轩一个量变的积累，希望接下来调整过的模式对轩更有促进作用。

新手星妈

忘记说：轩爸轩妈冷静客观地回顾分享轩的教育经验，对我这种摸索阶段的家长很有启发意义，持续关注轩的成长历程！

niuge

     主题：现在看上去不错的孩子以后都不能像正常人一样生活吗？ - 复制地址 http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=468698   
     已经是比较旧的一个帖子，里边各种情况家长的解答，对于新晋自闭症孩子的家长理解自闭症孩子的康复有参考意义。
家长自己明白了，能够释然，能够接受，能够依据当前孩子的状况主动的设立目标，调整整个家庭的努力方向，建立稳定的家庭结构
是对孩子和家庭都最为关键的要务。---这是我自己的总结。

niuge

     本周日，打算和新手星妈一家一起到猪头和鱼DIY蛋糕，期待有愉快的一天：）

睿轩妈

     爸爸的总结很对路，赞一个！
     周日，和果果一家约好到了红专厂。轩轩已经是第二次到这家DIY小店啦，这回我们是做饼干。由于有上一次的经验，轩对用搅拌器把各种原料混在一起搅匀的环节
比较熟悉，可以在我的辅助下，比较耐心和正确地完成这一步骤。果果是第一次到，对这些都还不感兴趣。到了擀面皮和印模具这一环节，轩也坐不住啦，勉强地把面皮
赶开后就跑掉了，开始在店里晃来晃去，爬凳子，上楼梯。因为要用小刀把多余的面皮挑出来，需要较高的精细动作能力，两个小朋友都是没耐心也没能力完成这一步的，
剩下的步骤都是由两个妈妈完成的。最后香喷喷的饼干烤好了，我们还用巧克力酱在上面细心地做了装饰，成品算得上是又好吃又好看啦。自己感觉做饼干比做慕司蛋糕
来的实在和有趣。
    做完饼干后，和果爸果妈一起去吃了味道不错的川菜。大人感觉是度过了愉快的一天，两个小朋友感觉如何呢？

睿轩妈

     轩轩从前几天开始，大概有三天的时间，在早上我叫他起床的时候都会说几句“我爱妈妈”，这完全是他自己主动的。在我的印象中，好像并没有专门
教他这样做，如果是真的由心而发，那我就太开心了。可是，我又觉得轩说这句话时缺乏情绪的配合，自己还处于睡眼惺忪的迷糊状态，躺在床上也没有看我。
难道他把这句话当成和“早上好”一样的问候语？不管怎么样，这些都不妨碍我给他回应：我会拉他起来，用力地抱抱他，再大声说：妈妈也爱你，轩轩！我
相信长此以往，轩轩一定会真切地感受到的。
   这个美好的互动只持续了三天的时间，昨天轩就和外公外婆先回四川啦。我要处理一下家庭事务，会晚半个来月回去，只能先辛苦外婆了。晚上到家以后，
外婆给我打电话，电话里就听到轩轩大声在哭。外婆说，这次回家就不像去年了，那时的轩还无所谓，当然也和上次是全家一起回有关系。这回一进门就不太
接受，哭着喊着要回爸爸妈妈的家。轩有如此的情绪是好事，说明长大了一点，对爸爸妈妈也有了一点依恋。希望轩能尽快适应暂时看不到妈妈的日子。

睿轩妈

    一转眼，轩轩就回去一个星期了。这次回去，应该和一年前差别很大。一年前的轩比较温和比较听话，没什么太大的情绪问题。今年则大不一样，轩很明显地进入
到幼儿叛逆期，很多事情都会和大人反着干，你说东他偏要说西，而且脾气急躁了不少，不合意就会哭闹。我觉得他到了情绪敏感期，另外也是自我意识加强的一个表现。
我会在一些无关紧要的小事上可以顺着他（比如在下雨的时候他会非要穿一双容易进水的鞋），让他自己来承担后果；另外一些原则性的问题就只有温和坚持了。
    鉴于他目前的状况：在老家，没人能给他上个辅，外婆要照顾轩的日常生活已经很累了。姑妈，大伯虽然很爱他，但也只能带他逛逛街，上上超市而已，不可能会有目
标地带着他一起玩，所以轩基本就是放羊。只有等我中旬把家事处理完了回去才会有系统的安排。而且，原计划我们要到8月底才回，现在我打算缩短在老家待的时间，提
前带轩回广州，早点恢复日常的规律生活。虽然到时白天只有我一人带他还要买菜做饭，但也比轩在老家跑马瞎玩强。

niuge

    昨天和轩轩视频通话了。轩轩在视频通话这个环节一直表现不好，说不上两句话就想走开了，二十天没见，也不显得有所思念的感觉。
我很想他，鼻子酸酸的。

睿轩妈

    轩轩在情感上的缺失是显而易见的。平日里对父母的依赖，更多是出于一种习惯或者说是安全感的考虑。但是这个依赖对象并非特定或者不可替代，比如
这次回家他就只黏外婆一个（当然如果是我一起回就肯定是黏我）。我已经可以大致清晰地预见到我刚回去时他会表现出的冷漠和疏离。虽然我也知道修复关系
并不会花太长时间，但是这和普通孩子那种对父母深切的依恋感真是差太远了。我们还要更加地努力才行，至少要付出加倍地关爱，真正地不求所得，不计回报，
希望有天，轩轩能感受的到。

alice99

我们大你们一个月，也是这样的，哎哎

睿轩妈

    愉快的暑假结束，我们从老家回来啦。轩轩很快就要开始恢复到半天幼儿园，半天机构的生活，希望他能尽快适应并喜欢。

睿轩妈

    今天又开学啦，轩轩再次回到每天半天幼儿园半天机构的轨道。只是幼儿园换成小区内的一家私立幼儿园，接送非常方便。园里采用小班教学，
每个班大约是十来个小朋友，据上过的其他家长说里面的老师还是挺耐心负责的。希望小班制对轩轩的帮助更大些，能让他体会到和同龄人和老师
交往的乐趣。同时下午的机构教学也同步调整为仿幼儿园的小班模式，人数更少些，应该是六人为一班。现在还不知这样的调整效果如何，但有一点
可以保证的是，这样的安排比起上学期上午机构下午到特教老师那里的路程少了很多，大大节约了我们在路上奔波所花费时间，应该对大人孩子都有
利。如果轩轩能尽快适应并喜欢的话，就会是我们长期的固定模式了。
   尽管我前几天早就给轩轩说过开学就要上幼儿园的话，但毕竟只是嘴上说说，他没有看到我有什么实际行动，所以没什么太大反应。但今天看见我
拿出小书包装上备用衣服，正式告诉他待会就去上学的时候，立刻就开始哭了，哼唧着说不想去幼儿园，要和妈妈待在家里。过了一会，还看着阳台外
说“下雨了，不去不去”。我心里是又好笑又好气的，平时和他说过下雨了不能到外面玩的话，没想到他用在了这里。我告诉他如果下雨我们就打伞去，
好像没词了。又过了一会，想起说要爸爸带着送去，因为他知道爸爸已经上班了不在家。这小家伙，还是有一点点歪脑筋的，开始讲条件，是个可喜的
表现。我接着同他讲道理，保证妈妈会第一个去接他，最后想起说幼儿园就在小区游泳池旁边，天晴的时候叫他问问老师能不能去玩水和游泳（其实这
是不可能的）。一说到游泳轩轩的情绪马上平静了许多，终于肯背上书包出门了。走到幼儿园，里面已经有不少的小朋友了。轩轩没有大哭，但还是抱
着我的腿，不想让我离开。我找到带班老师，并把我昨天写好的一封信（信里大致介绍了轩轩目前的状况，好让她们心里有个底，能更有策略的对待和
帮助轩轩，之前我只是和负责人说过，带班老师应该不了解）交给她们，后来老师把还在小声哭的轩轩带到一旁，我就赶紧离开了。第一天总会是有点
艰难的，希望轩尽快适应吧！