我们一直在一起——睿轩成长记

睿轩妈

下面引用由[U]lv1goblin[/U]发表的内容：

          一位很用心的妈妈！值得我学习！

        上边的大侠谬赞哈。和论坛里很多用心的爸爸妈妈比起来，我都差得很远。不过我会继续努力和孩子一起成长。
        我们一起加油，希望孩子越来越好！

睿轩妈

        猜猜今天的警车有几辆？
        轩轩一直都没有怎么接触过谜语，不太能理解“猜”的含义。只能说出一些简单的有详细描述问题的答案：比如问黄色的弯弯的水果是什么？如果谜面抽象
一些，估计他就理解不了了。记得我最早让他接触猜用的是彩色的糖豆，要吃下一颗的时候，先叫他猜一下是什么颜色。猜对了就开开心心地把糖豆吃掉，没有猜对
的话，我也告诉他没有关系，下次还有机会。这样玩了多次之后，我发现轩轩在说答案时更多的是说“不是。。色，而不是直接说出是什么颜色，很奇怪。这样拐弯
的回答持续了挺长的一段时间，后来很少给他吃糖豆了，这个小游戏就很久没玩过。
       现在我们每天去机构的时候都要经过一个警务执勤点，基本上都有1-2辆警车停在那里。之前，我都是叫轩轩去认识警车，其实他早就能辨认了。有一天，还
没走到那的时候，我就对轩轩说，我们来猜猜今天前面停了几辆警车啊？1辆还是2辆，还是1辆都没有？不能先偷看哦。头几次，基本上是我来猜，如果我猜对了就可以
吃一块牛肉干什么的当作奖励。后来我就引导轩轩猜，有时我会和他的答案一样，有时会不一样，猜对的人就有小奖品。这样玩了一段时间之后，轩轩就会 调整答案了，
比如最开始他猜3辆（其实从没有停过3辆的时候），后来可能自己也觉得不对头，快走到的时候，就开始改口：不是3辆，是2辆！我会在要到的时候，跟他最后确定一下
答案。即使猜错了现在他也没所谓，因为知道可以明天继续，还有机会。我想，轩轩应该对"猜”有了一点更深的理解吧。

睿轩妈

     昨天晚上的上课情况可用失败二字来形容。
     开始的第一节课我让轩轩做IPAD上的分类游戏，怕他被其中的声音吸引干扰，我就把声音关掉了，做的是第二个放置玩具。其实，轩轩已经知道了规则，
但就是不愿意好好放，还会故意放错位置然后看小图案掉下去。在被我提高音量批评催促了几次 之后，他开始反抗了：平均三四分钟就说要小便，大便（这个
倒是真的），基本上是上了厕所出来，刚刚坐下就说要小便，而且每次都还真的能挤出几滴。在反复几次之后，我失去耐心了，声音表情都变得愈加严厉，他
也愈加频繁的抵触，搞得两败俱伤。 其实，我过后想，当时为什么一定要要求他做完呢，换个项目做不就行了？可见，在自己发火焦虑的时候，所采取的行为
也往往是不正确的。
    折腾了太久，上课的时间都过了大半了。我只好让轩轩重复了一下这几天的蘑菇钉分类游戏。就是用蘑菇钉按不同的要求分类，比如按大小或按颜色。这个
项目完成稍好，没有继续要求上厕所，基本自行完成，但还是有注意力不集中的情况。
    总结经验：象IPAD上的小游戏以后我不会再放在个辅时了，要另找碎片时间完成。在轩轩抵触情绪强烈时，及时更换项目。

睿轩妈

        周六下午，我和轩轩爸爸一起去看了滚石三十周年广州演唱会。滚石，华语乐坛的一座丰碑。那一首首青春记忆中经典隽永的歌，那一个个才华横溢
的人，都在演唱会中一一亮相。非常遗憾的是两位歌坛大佬 罗大佑和李宗盛没来，但是来的其他唱将同样不逊于滚石的金字招牌。周华健，张震岳，任贤齐，
齐秦，品冠光良，伍佰，齐豫，万芳，刘若英。。。太多太多勾起回忆的熟悉旋律。很喜欢万芳说的话：听到这些歌声，让今天的自己和昨天的自己拥抱。
       演唱会中间，有非常多的歌都能引起全场的大合唱。另外，我还惊讶与伍佰的现场互动能力，他忽悠着全场观众一起跳起了他的花朵舞，看不出还挺
冷幽默的，真是一个闷骚的人，一直以为他就是只会弹着吉他，苦着脸酷酷唱歌的摇滚歌手。演唱会一共持续了五个半小时，除了体育场的椅子坐的不舒服，
音响有点吵人而外，真是一场毫无花哨，性价比超高的演唱会。哦，这已经不仅仅是一场演唱会了，而是七十年代人的一场集体记忆，集体狂欢。
       点滴感想，纪念一下我们已经逝去的青春。

睿轩妈

        周日，和朋友一起约好了去喝茶。喝茶的地方是在公园边上，环境很美，而且还可以带轩轩去公园逛逛。在园林门口，有几个动物雕塑，有的站在
草地，有的站在池塘里，我顺手指着一个正在喝水的斑马雕塑问轩轩：看，是谁在喝水呀？我满以为他肯定认识的，谁知道他扫了一眼，说是长颈鹿在喝水，
天，长颈鹿和斑马的差别还是很大的嘛。赶快给他强调一下二者的区别。
        吃完后，我们带轩轩去坐公园的脚踏船。在船上，我问他：在水里有什么啊？这也是没有什么标准答案的问题，看他能想到些什么。轩轩想了想，
说:有鱼，然后又说：有青蛙，嗯，都对，我表扬了一下。然后，轩轩接着说，有斑马和长颈鹿。我和爸爸都笑了，赶紧告诉他，斑马和长颈鹿只能到湖边
喝水，不能生活在水里的。我觉得，以后轩轩应该不会把它们两个再搞混吧。

niuge

    到年底了，述职考评，总结，评优，零零总总事情不少，加班也多起来。上班已经几乎找不到时间上来看帖发帖。
离上次发帖估计快有十天没有上来了：（
    轩轩快活的生活在自己划定的圈子里边，快乐的生活着，爸爸还得加油，希望年底奶粉钱，学费能多挣些：）

睿轩妈

       嗯，现在我们全家的顶梁柱就是爸爸了，爸爸辛苦啦，我和轩轩一起给你加油！

睿轩妈

     昨晚上个辅，轩轩的状态不错，大多数项目都完成较好。卡片游戏，我用了四张，他基本都能说出两张不见了的物品，而且在收走全部卡片后，
能正确回忆并说出名称；我新增的“说出缺数字”游戏还不行，就是随机放几张10以下的数字卡片，中间有缺少，要说出来少了什么数字，这个轩轩
是刚开始接触，正确率还不高；关于人称代词的问答游戏错误就更多了，他能清楚地知道并指出我问的部位，但是嘴里说出来你的和我的就几乎全是反
的了，这个需要长期联系。
     第二个内容是做了一个到餐厅点餐吃饭的假象游戏。轩轩基本不能融入，除了看菜谱选了一个他比较感兴趣的冰淇淋和假装进餐时能吃几口这两个
环节要好些而外，另外的步骤基本都是我和爸爸做的，同时轩轩的注意力也不够集中。这一类的游戏也要多玩，而且平时也需要更多地积累生活经验。
     最后的内容是做了几个感统小游戏：趴地推球，抛接球，轩轩完成尚可。近来还比较多地让轩轩做“吊螺栓放瓶口”的小游戏。我觉得这个游戏
很好，简便易行，对注意力训练以及对手部的精细控制都很有帮助。现在我们的政策是连续放进三次就可以有小奖励，轩轩有畏难情绪，经常都是在我
们的催促和鼓励下才能完成。

睿轩妈

      昨天，我带着轩轩参加了幼儿园组织的亲子活动，地点是广州周边的长鹿农庄。昨天天气不错，农庄里还有其他幼儿园和小学的小朋友及家长，人很多，
非常热闹。（我也有点奇怪为什么都要安排在同一天秋游呢？是为了方便管理吗？）进园之后第一项活动是观看动物表演，我们进场比较晚，坐的靠后一些。
轩轩照例对动物表演没有太强烈的兴趣，但是在我的解说帮助下，还算比较规矩地看了二十多分钟，其间会反过身坐朝后看一会，看到旁边不认识的小朋友在
吃山楂片，还厚着脸皮凑上去要了几块。中间有海狮转圈顶球的表演，是轩轩以前没怎么看过的，但据我观察他同样没有表现出太大的兴趣，整个表演快结束
的时候，轩轩吵着要小便，我们只好先出去了。
     等我们上厕所出来，表演刚好散场。因为人太多，基本上就看不到同班的小朋友和家长了。 本来是分了家长小组的，可我怎么也没找到其他家长，只得
自己带他玩了。我们去玩了旋转木马，碰碰船，摩天轮。坐木马他一定要和我挤一个座位：坐碰碰船时我想让他站在前边掌握方向盘，可他不是很感兴趣，更
愿意坐在旁边摸着方向盘转两下；坐摩天轮我带他直接上去了，没有先让他在下面看看摩天轮有多高，也就没有太大的感觉。其他游戏要么是排队的人太多，要
么是坐了会头晕眼花的，就没有带他去玩了。
    最后，我带轩轩逛了一下农庄里的动物园区。我们一直都没能培养出他对动物的强烈兴趣，也没有太刻意强求。就这样由着他去吧，带他多看看，多讲讲，
多逛逛也是好的。
    下午回到幼儿园的时候还未到三点钟，我看轩轩的状态尚可，也没有想要睡觉的样子，就带着他去机构上课了。上完两节课回家坐车的时候，轩轩再也支持
不了啦，嘴里含着苹果就睡着了。辛苦的轩轩，辛苦的妈妈。明天继续加油！

睿轩妈

      昨天最遗憾的就是没有找到同组的其他小朋友和家长，没能带轩轩和同学们互动，和其他家长交流一下。其实现在我觉得最纠结最复杂的问题就是
如何能找到较为固定的适龄玩伴。关于这个，我一直都没有做出任何实质性的努力和行动。我知道如果想在幼儿园里靠老师的有限引导，靠轩轩自己的进
步发展出社会性，基本上就是痴心妄想，但是自己也没有拿出更好的办法。夏天的傍晚，吃完饭后，爸爸还能稍微经常地带轩轩下楼去玩一下，但最多也
是临时凑上一堆小圈子，轩轩也最多参与一下平行交流，谈不上什么互动。前段时间天气转凉，广州又老下雨，就连下楼去都很少了。而且现在小孩子们
风靡的游戏--玩陀螺，轩轩也不太感兴趣。感觉引导他融入还是很困难的。
      小区里孩子很多，就是读同一个班的小朋友都是好几个。他们都是聪明伶俐的NT孩子，和他们在一起觉得轩轩的差异还是挺大的。况且我心里一直有
这样的想法：就是在其他家长知道和了解我孩子的情况后，依然愿意自己的孩子和轩轩一起玩的，我才更愿意交往。当然，现在除了轩轩的 老师，其他家长
肯定都不知道，我和爸爸也不愿意，不准备让其他家长知晓。我知道这样的想法对轩轩的成长没有什么帮助，是要做出改变的时候了。

ronghuhu88

看了以琳里面这么多帖子，最能让我引起共鸣的就是轩轩妈的帖子！特别是幼儿园那段家长的心态真是太象了！我们的孩子应该都不是特别程度深的孩子，我家的贲贲跟轩轩程度非常接近！轩妈，以后我会经常关注，咱们多交流！！！

浩浩妈2010

轩妈，你还真厉害，还带轩去坐摩天轮，去玩碰碰船，上次我们也去长鹿啦，都是爸爸带着去做的。

睿轩妈

       很高兴看到上边两位妈妈到我的帖子里逛逛，我们的孩子年龄，程度应该都差不多，今后一定多多交流，互相学习。
       其实就是象轩轩这类程度不是特别严重的星儿，家长的心态还更难把握一些。一方面容易对他们提出过高的要求，用普通孩子的标准来衡量他们；一旦看到客观存在的
明显差距，又更容易失落，经常性地患得患失。在争取外界环境的接纳帮助和融合时，比较前怕狼后怕虎，可能还不如有些程度略微严重些的孩子家长能放开。这一类心态，肯
定会伴随我们相当长的时间，（就像我，已自认为做到保持相对平和，但每次带轩轩参加集体活动下来，还是比较失落的）希望自己的内心能在今后历练得愈加强大。

睿轩妈

        这两天没有什么特别的事情，记录一下轩轩点滴的小亮点吧。
        周五下午带轩轩去机构上课，迟到的有点多，我就没让他上第一节PCI了，让他在外面的感统室自己玩一会。近期他很喜欢跳蹦蹦床，而且还要求抛接球，
其实他还做不到在跳床的同时完成接球等动作。我让轩轩站在蹦床中间，把手伸出来准备好，他就把两只手都举得高高的，说我要象小羊提米一样接球。（小羊
提米是国外的粘土动画片，动物造型可爱，故事情节有趣，就连我都挺喜欢看的。但是好像没有什么提米接球的印象）不管怎么样，这句话表述得很好。
       下课后，轩轩忽然想吃QQ糖。刚好前一包柚子味道的吃完了，我换了一包新的。我就对轩轩说，妈妈今天带了一包新的QQ糖，你猜猜什么味道呢？他很快
就说是柚子味道的，看来没忘记以前吃的啥（我每天只给他一两颗，一包糖要吃很久）。我摇摇头，让他继续猜。轩轩想了想，说柠檬味道，我说不是，还没猜对
他又说是不是菠萝味道啊？（我有点高兴，因为并没明确提示猜水果，看来他知道猜QQ糖味道就是水果类的）我还是说不是， 提示轩轩想一想紫色的，小小圆圆的
水果是？他一下就猜出来了：是葡萄！过后我有点后悔，应该再让他多说一些水果名称的。

Tiffany_May

看来我是来晚了，今天一口气看完了这篇睿轩成长记，其间，不知道被这些真实朴实的文字，浓浓的母爱父爱感动流泪了多少次；也被帅轩轩的一些可爱的语言行动逗得开心大笑。这是我第一次到这个论坛，对自闭症了解也很少，从现在起我会更加关注这个话题。 在我看来，轩轩是幸福的是幸运的，有这样一个耐心，细心的妈妈，天天陪着他，引导他，记录他的生活；有一个努力工作的顶梁柱爸爸，有疼爱他的外公外婆，他一定会在这样一个充满浓浓爱意的氛围里快乐成长的。 睿轩妈也是幸福的快乐的，因为可爱的轩轩每天都能带给睿轩妈妈惊喜，每天都会带领妈妈感受他自己生活的小宇宙。    我会常来的~~~轩轩一定会和轩爸轩妈健康快乐成长的~~~                                                                                                         
                                                                                                                                                                        --美

睿轩妈

     谢谢美美表妹的留言！美美是一个漂亮，聪明能干的女孩子，刚从海外留学回来，即将踏上工作岗位。表姐祝愿你找到称心如意的新工作，
拥有一个锦绣前程！

睿轩妈

       昨天，我和爸爸带轩轩去参加了一个基督教青年会为自闭孩子举办的小活动--制作圣诞树。活动地点还挺难找的，开着导航都转了好几圈才找到，差点
就在立交桥下面迷路了。
      参加活动的志愿者不少，可小孩子不多，也就五六个吧，轩轩是其中年龄最小的。 我笑着给爸爸说：看来小朋友太少，不够分呀。志愿者们大多是阳光
开朗的年轻人，很热情，也很希望小朋友们能和他们一起玩。可是如何与自闭儿沟通交流是需要专业知识和技能的，不希望志愿者的热情因为得不到他们的有效
回应而受挫。轩轩在与大哥哥大姐姐的接触中表现一般，能回答一些诸如“你喜欢什么颜色的气球啊？”“你叫什么名字啊”等简单问题，但注意力很快就被气球
和挂在圣诞树上的那种金色球给吸引了，而且喜欢沉迷自己的玩法，比如把气球抛起来掉到地上再捡或是把金色球扔在地上听声音。这时如果志愿者再想和他说话
就会基本不理。
    让小朋友们自己玩了一会后，开始第一个小游戏--抢椅子。轩轩在家里玩过类似的抢豆袋，不过这么多人一起就没有过。因为他太小了，又不愿意让其他人带
（我看见大点的小朋友就愿意让志愿者带着玩），我就牵着轩轩的手和他一起走，所以基本上都是我辅助的。搞笑的是到最后只剩一把椅子的时候，轩轩突然自己
跑开到旁边想把另外的椅子拖过来，大家都被逗笑了。
     第二个活动就是当天的主题--做圣诞树。主要是用彩色卡纸，画好轮廓，再剪下来折叠拼插。手指精细活动本来就是轩轩的弱项，这里面的步骤他一个也不能
独立完成。加之剪刀也不太好用，勉强在我的协助下剪了两片草稿就不想做啦，溜到一边玩去了。
     最后志愿者们给小朋友发了小礼物，大家一起合影留念，活动结束。很感谢这些热心公益的团体，感谢年轻人的热情参与，希望通过这些活动，对类似的特殊
孩子有更深的理解，从而有更多的接纳和宽容。
     哦，在活动上遇到了好久不见的DXH哥哥。在我看来，XH的状态很好，和同龄孩子的差距很小了。轩轩， 你今后的目标就是追上XH哥哥哈。

睿轩妈

       这段时间轩轩基本上都是按部就班的上幼儿园，上机构，但是我感觉他的进步远不如以前半天机构半天在家的时期明显，基本上是停滞不前的状态。
应该是上午在幼儿园放羊时间较长的缘故。目前他只是大概适应了在幼儿园的集体生活节奏，建立了一些常规，但是在社会性方面因为缺乏专门的特教老
师引导，也就谈不上融入。所以我们也很矛盾，一方面知道把他单独放在幼儿园其实并不好，但是又实在不想放弃他在普通幼儿园上学的机会，况且轩轩的
老师们目前看来都不错。思来想去，也只有加大我们自己干预的力度，和他放羊的状态拔河。鉴于我感觉近期他在机构上课的针对性系统性都不够强，准备
调整一下，改为到一个很有经验的特教老师家里上一小时，然后把在机构的课改为感统，希望能对轩轩有更大的帮助。

睿轩妈

       改变干预计划的事情正在进行中，和机构已经谈好新年过后调整为上一节感统课，同时等特教老师的回复（也要等位）。想到轩轩以后能得到很有经验的老师
面对面的专业教学，心里还是有一点小激动的。另外很重要的一点就是，老师会帮助家长，制定出针对性更强同时更符合孩子能力的学习计划。因为我一直觉得适合
的计划是取得进步的重大前提。家长虽然了解孩子的长处短处，但是未必就能制定出真正适合孩子目前状态的课程，如果能得到专业人士的正确指导，家长再用心地
泛化和巩固，孩子的进步应该会加快一些，明显一些。期待！
      昨晚没有上课，是爸爸带着轩轩下楼玩了。这个星期以来，轩轩好难得的对滑板车产生了一点兴趣，目前可以做到和爸爸一起站在车上（我家的是那种三轮燕式
滑板），就算滑的快也没有大呼小叫了。前段时间基本是一站在上面就吵着要下来的，但是现在也还做不到自己独立地滑。滑了半小时左右，要求要坐摇摇车，满足。
最后爸爸带着轩轩扎堆，和其他小朋友比赛了一下转陀螺，当然主要由爸爸辅助，因为轩轩手指的精细度力度都不行，根本不能和那些稍大些的孩子比。

小溪流123

同样用心的睿轩妈，你的鼓励温暖我。。。