以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: binfeng2000
打印 上一主题 下一主题

林中的鸟儿唱不停

[复制链接]
3441#
 楼主| 发表于 2011-6-16 22:30:34 | 只看该作者

re:"我以这样的方式爱你"在昨天...

"我以这样的方式爱你"


在昨天的《文茜的异想世界》里,介绍了一本书和作者,那书应该叫<我以这样的方式爱你>,作者是一个听音叫"郑明丽"的母亲,但是我回家后查了查,没查到书名和作者名,估计我可能记得不准.

故事是这样的,这位郑妈妈原来是东海大学中文系的教授,但是当时在台湾儿子读书不行,精神上有很大的压力,后来勉强进了"五专",还是不行.当时在台湾那个时代里,读书读不下去,可能就一点前途也没了,家里和孩子的压力都太沉重.所以只有一条路,移民,这妈妈就辞了教授的职位,带着儿子移民到了加拿大多伦多.

这是一个很多当时的台湾人和现在的大陆人的移民故事,很多是因为自己的孩子被那个社会所鄙视,而只能走移民这条路的,象那个所谓的奥巴马夫人御用服装设计师吴季刚,小时候最大的爱好是玩芭比娃娃,比女孩还热衷于给娃娃打扮配衣服,想想那时候的中国人的社会怎么能容忍一个男孩子从小这么娘娘腔啊,即使孩子不懂事还没觉得什么,作为家长可能就被人骂死被口水淹死了,所以妈妈带着儿子只好移民,到加拿大,以后果然吴季刚就是一个天生的同性恋,但是也是在这么一个宽容的环境里他还能以自己的方式成长,还能成功.

这个郑妈妈和儿子的故事后来怎么样了,我也不知道,广播里也没讲完,书也没查到,但是我想我没听就知道了,没读就懂了,我知道这位郑妈妈和我一样,都明白了一些道理,只是她比我讲得透彻,比我做得彻底.

我以这样的方式爱你.
你可以以你的方式成长.

我不是一定因为我是博士硕士,所以非得要你上大学.

我不是一定因为我是NT,你就一定得"康复".

我不是一定因为我牺牲,你就一定得回报.

我不是一定因为我的愿望,你就一定得去实现.

我不是一定因为别人都成功了,你就一定也得成功.


过去我一年年悲哀地想,怎么越走这条路越熟悉啊?怎么书上讲得那些症状一个接一个地来了啊?怎么除了这谱系的,还有多动症的,焦虑症的,还有青春期的,还有学习障碍症的,这有完没完啊,所以我把满腔的愤怒发在了我老婆身上,把我满腔的失望发泄在我儿子身上,结果是所有的家人一起生活在黑暗里.

后来我开始明白了,这魔鬼还远远不是那个自闭症,这最大的魔鬼来自自己内心深处.

我们不能以自己的能力来要求孩子的能力,以自己的愿望来要求孩子的前途.我们能做得最好的,就是了解孩子的每一个长处和短处,扬长而助短.孩子应该走的路,不一定非得是我们已经走过的路,不一定是公认的金光大道,也不是非得追求着"标准"和"榜样".人家或许可以,我不以为然.

我前几天还在想,或许我可以用一首老红歌这么唱着:"我们走在大道上,走在谱系的大道上,革命的歌声多么嘹亮!"(欢快地充满激情地)

我们会用孩子自身的能力来要求他们,也愿意以他们自身的愿望来计划着他们和我们的未来.

我们以这样的方式爱着我们的孩子,可是许多年后,发觉却原来我们的孩子们反过来教育了我们的灵魂.
回复

使用道具 举报

3442#
发表于 2011-6-17 08:57:22 | 只看该作者

re:其实我们常常是在跟内心深处的那个自己作斗...

其实我们常常是在跟内心深处的那个自己作斗争。
回复

使用道具 举报

3443#
发表于 2011-6-17 09:14:33 | 只看该作者

re:冯兄总是能总结出这样有深度的思想,PFP...

冯兄总是能总结出这样有深度的思想,PFPF!

的确,孩子在沿着他们的轨迹成长,虽然伴随而来的是与众不同的人生,但真正受益的是咱们。
回复

使用道具 举报

3444#
发表于 2011-6-17 09:35:06 | 只看该作者

re:喜欢到大帅兄弟地里来走走,总能学到很多,...

喜欢到大帅兄弟地里来走走,总能学到很多,也能悟出一些东西.
回复

使用道具 举报

3445#
发表于 2011-6-17 09:40:06 | 只看该作者

re:喜欢到大帅兄弟地里来走走,总能学到很多,...

喜欢到大帅兄弟地里来走走,总能学到很多,也能悟出一些东西.
回复

使用道具 举报

3446#
发表于 2011-6-17 13:25:24 | 只看该作者

re:呵呵。。太巧了哦!那首红歌正宗叫...

呵呵。。太巧了哦!

那首红歌正宗叫法是"我们走在大路上”吧,这是我部门选送的红歌大合唱比赛的参赛曲目,这两日练歌把嗓子都嚎哑了。每次练习时,我都会泪水稍稍润滑眼球两秒钟,因为滥竽充数的我心中唱响的实则是“自闭谱系多么宽广,对未来我无比向往,我们献身自闭的事业,无限幸福无上光荣。向前进!向前进!革命气势不可阻挡。。。”

该歌目前有大跃进版、文革版、向主席生日献礼版、现代版、看来还应该补充个以琳版!
回复

使用道具 举报

3447#
发表于 2011-6-17 13:45:12 | 只看该作者

re:好一份心灵鸡汤,正好郁闷着,看到楼主写的...

好一份心灵鸡汤,正好郁闷着,看到楼主写的"我以这样的方式爱你",YY就跑了。

风雨任平生的以琳版《走在大路上》很给力,咱也从此歌中获得动力了。

回复

使用道具 举报

3448#
发表于 2011-6-17 13:50:01 | 只看该作者

re:哎,我也是抑郁一族的.来找点亮儿.

哎,我也是抑郁一族的.来找点亮儿.
回复

使用道具 举报

3449#
发表于 2011-6-17 13:58:33 | 只看该作者

re:要达到这样的境界,一定是一步步捱过来的。...

要达到这样的境界,一定是一步步捱过来的。这个心路历程没有捷径,一定有千回百转死去活来的反复。
回复

使用道具 举报

3450#
发表于 2011-6-17 16:34:56 | 只看该作者

re:冯版3441楼是真知灼见啊。我也正想往这...

冯版3441楼是真知灼见啊。我也正想往这个境界上靠拢。尊重我们孩子天生的不同,不把他们和别人比较,这是我们做家长的最重要的一点。


很多时候家长应该问自己,我的想法,究竟是从孩子的角度出发,还是从自己的角度出发的?我要做的,是为了孩子,还是为了自己?


孩子刚被诊断时,我满脑子想的是,这怎么可能,我家藤校的学位证书挂了一面墙啊,难道我生了俩傻孩子? 朋友们的孩子都那么聪明上了好学校,难道我的孩子连学都上不了,那得多丢人。 后来想明白了,it's not about me, it's about them. 要说埋怨,也是人家更有理由埋怨我们啊,别人爹妈基因都没问题,怎么就我爹妈基因有问题,搞得我自闭?

没有什么是标准的道路。能让孩子快乐的,就是好的。现在我觉得想通了,孩子即使在Wal-Mart当店员也没啥不好的,只要他自食其力,只要他开心,干什么不一样。我要做的,就是无条件地爱他们,让他们知道,在我眼里,他们就是美好的可爱的。他们的每一点进步,都会让我高兴。
回复

使用道具 举报

3451#
 楼主| 发表于 2011-6-18 04:32:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]龙凤...

下面引用由[U]龙凤Twins[/U]发表的内容:

.it's not about me, it's about them..



冲这条,你得去看"功夫熊猫2",里面师傅说自己最痛苦的时候,是收阿宝做徒弟的时候,还得培养他成为"人才",师傅很痛苦,但是想明白了,"it's not about you,it's about me",
当初看"功夫熊猫1",以琳很多人看出了里面很多的ABA来,这个"2",估计能看出很多的以琳"家庭"版来了.
回复

使用道具 举报

3452#
 楼主| 发表于 2011-6-18 07:23:40 | 只看该作者

re:"且到寒斋吃苦茶"闻森的"社...

"且到寒斋吃苦茶"


闻森的"社会课"要期末考了,老师罕见地出了三页纸的复习提纲让他们回家复习,但是闻森的融合课老师再在里面圈了些她认为闻森能答出的内容来,让他只复习那些,这就大概只有三分之一的内容了.

我一看都是些文明古国的历史,连我也不知道答案,或是知道中文但不知道英文,第一天我们勉强地完成了一部分,第二天老师自己把答案填好了,我们就照着记就是了,这对闻森就不是件难题了.

因为社会课和语文课是合作读<三杯茶>的,所以这复习提纲里还有些关于巴基斯坦的内容,其中讲到了那里"三杯茶"的习俗,闻森讲复述了:喝第一杯茶时,你还是个陌生人;第二杯茶的时候,你是个尊贵的客人;第三杯茶的时候,你就成了我们家中的一员了,我可以为你赴汤蹈火.

闻森自己就在那里比划着,自己假装喝了三杯茶,好了,我就成了你们巴基斯坦人的家人了,看起来他把这"三杯茶"的意思理解了,但是他接下来马上问:"要是我不喜欢他们的茶,那我就不能成为他们家的朋友了吗?"

闻森这样问,有两个原因,一个是生理上的,一个是认知上的.

对于闻森来说,如果要走入社会,他最关心的问题先是他能不能接受,这个接受主要指的是"吃",他需要先知道:1)有没有他喜欢吃的?2)有没有他曾经吃过的?3)如果没有他喜欢吃的或是他不喜欢但是因为接触过还是能接受的食物? 但是其它方面他也需要考虑,比如说睡在那里?怎么睡?一天或几天的行程?目的地?去这里那里的大致时间表?过去还有个需要等多久的问题.

这些问题对我来说,很大的程度上是生理性的,或是感统上的,很多情况在这么多年的旅行和生活中得到了锻炼和经验,闻森克服了不少,即使是对他最"受不起伤"的食物方面,也改善了很多,比如说他现在开始吃不同的鱼,蟹,贝类,这些海味上比较刺激的腥味不光被他接受而且还吃得很好,对嗅觉敏感的控制和适应,是一个最大的因素,要知道直到去年,如果我在饭桌上放杯咖啡,或是妈妈在桌上放小碟调料的话,就会得到闻森的抗议,他自己会远远地避到饭桌最远的那一头去.

所以如果说他到了巴基斯坦人的家,人家敬上第一杯茶来的时候,闻森可能就非得把"中巴人民"或是"美巴人民"之间的传统友谊放在一边了,他得担心起自己能不能接受得了这杯茶,这茶的气味,这茶是否刺激了他的舌头,喉咙和胃?从他的生活经验里,他知道凡是他已经没吃过的食物,基本上都是他的"毒药",所以他下意识地会问:"如果我不喜欢这茶怎么办?"这大概已经成为了闻森的基本生活方式之一了.

而第二个问题,闻森问起了"如果我不喝茶,我是不是就不能成为了他们的朋友了?"

这比较好理解了,这是因为闻森是完全靠字面上的意思来理解的,他的"喝茶"就是"喝茶",也就是把一杯水灌到肚子里去,等他有这个本事灌了三杯水之后,他就等着他的巴基斯坦主人家当他成家人一样看了.对这样的"望文生义",只要让他把生活中的场景想象一下就可以了,我说你到了人家家里喝茶,不是象你口渴时猛灌水一样古鲁鲁喝下一大瓶,茶是烫的,只能一小口一小口地喝,所以这喝茶的时候,主人和客人之间就在谈话,在相互地试探,在看对方是不是善意,看对方是不是和自己意气相投,最重要的对那些巴基斯坦的山民来说,因为他们一直贫穷一直被人歧视,所以对他们来说最重要的是看你是不是尊重他们,如果这样的话,即使你不喝茶,或者只是喝一点点茶,他们也会接受你作为尊贵的客人和当你家人一样看的.

所以这"喝茶"只是一个形式,"交流"才是背后的实质,人在喝茶时,一边喝,一边谈,一边相互了解,这才是人家能不能把你当朋友的基础,而不光只是喝了他们家的茶就可以了.闻森似懂非懂地明白了,而这往往就象是牛奶上浮着的那一层奶皮,闻森常常只见"皮"不见"奶",需要我们把他把"皮"挑破一下,让他能喝到芳香的奶液.

想起两句诗:

"旁人若问其中意,且到寒斋吃苦茶."
回复

使用道具 举报

3453#
发表于 2011-6-18 07:59:18 | 只看该作者

re:“我们以这样的方式爱着我们的孩子,可是许...

“我们以这样的方式爱着我们的孩子,可是许多年后,发觉却原来我们的孩子们反过来教育了我们的灵魂.”

的确,深有体会。


回复

使用道具 举报

3454#
发表于 2011-6-19 12:44:04 | 只看该作者

re:冯斌叔叔,今天是父亲节,我在你的菜地里祝...

冯斌叔叔,今天是父亲节,我在你的菜地里祝你节日快乐!
回复

使用道具 举报

3455#
 楼主| 发表于 2011-6-19 12:51:54 | 只看该作者

re:谢谢,石头。也祝石头爸爸和所有爸爸们节日...

谢谢,石头。也祝石头爸爸和所有爸爸们节日快乐!
回复

使用道具 举报

3456#
发表于 2011-6-19 22:09:32 | 只看该作者

re:当年,基辛格通过巴基斯坦渠道实现秘密访华...

当年,基辛格通过巴基斯坦渠道实现秘密访华。在中美建交的历史进程中,巴基斯坦发挥了巨大的作用,中巴关系更是铁上加铁。闻森如果到了巴基斯坦,不必喝茶,人家光是看到他的样子就已经把他当成是尊贵的客人,若再知道他是华裔,那就如同是自家人了,呵呵。
回复

使用道具 举报

3457#
 楼主| 发表于 2011-6-21 03:14:44 | 只看该作者

re:"捍卫" 父亲节,玩也玩了,...

"捍卫"


父亲节,玩也玩了,吃也吃了,到晚上也洗洗要睡了,闻莺却跑去她妈妈那里哭鼻子去了,看来今天不是一般的小事,所以过了不久妈妈见劝不下来,就高声喊我而去.

在眼泪和鼻涕之间,我大致明白了事情是出在社会课的作业上,闻莺超要求做了两份,一个是关于意大利的,一个是关于热带雨林的,但是同组的纳尔森却没有完成任务,小组长阿毕说如果小组里有人没完成任务的话,整个小组就要被扣分,所以组长做了主,把闻莺的一份作业算到了纳尔森的头上,所以闻莺心里不高兴,怎么自己做的作业被算到了那个一直是不好好学习的坏小子的头上,而且老师说过只要多做还能加分的,现在被小组长怎么一弄,自己加不了分,还看着那个坏小子得意,这气就憋下了,到了周末光顾着玩,等到了最后一刻才想起来要悲伤一下.

我说先搞清楚一下,你们那个小组是怎么回事?是不是大家各自做,最后推选出一篇文章作为小组代表,正好又由纳尔森代表小组去宣读,得了分算整个小组的,那样的话你就不能闹情绪了,因为你是为了集体的荣誉,你应该感到骄傲才对.但是闻莺说不是这样的,老师还是要求各人做各人的,多做有加分,而且同组有的男生做了三份,阿毕却只把她的作业拿了去.

我们明白这自然是阿毕吃准了闻莺是个女生,而且是亚裔小女生,平时颇受欢迎,小孩子们的相互关系很大程度上是当他办生日派对的时候,会不会邀请你去,阿毕是个印度裔的孩子,上次生日时也邀请了闻莺去了,可见两人的关系还可以,到了这样救场的时候,他不找个好说话的人,难道还让他去碰硬钉子?但是这救星当了面可能没怎么表示不满,但是这股气在小小的肠子里怎么也穿不过去,所以最后一天到了妈妈那里哭鼻子去了.

我再搞清楚了还有没有时间来补救比如说赶快再做一份出来,她说明天一早就要交了,我说你临到了最后才跟我们说,那我们也无能为力了,我们能做的就是帮你想一想事后怎么办了.

我说我们给你几个选择,看看你愿意做什么:

1)妈妈说阿毕不公,她可以去找阿毕妈妈说理去,被我立即否决了,孩子们的事跑到家长那里去干吗啊.
2)我明天带你去老师那里告状去.但是我提醒她我去告状很容易,但是我去学校就那么一次,去告了状也就把阿毕,纳尔森那些人得罪了,而这些人你得天天面对,你觉得值得吗?闻莺立即否定.
3)你去找阿毕据理力争,坚持不想把自己的作业给纳尔森,闻莺说我说了我不愿意的,阿毕还是拿了去,我说那你坚持了吗?你站起来坚持说你不愿意了吗?你看着他眼睛板起脸说你不愿意了吗?闻莺嘟嚷着嘴说,你知道我不会去和别人吵的.
4)自认倒霉,忍气吞声,如果觉得气难消,回家里来哭,我们当然会安慰你,你或许还能赚点冰淇淋吃.
5)再没办法的话,那明天我和你去学校,我放把火把学校烧了.学校没了,你也不会和阿毕,纳尔森同一个组了,但是这以后你得陪我坐牢了.

这里唯一能让闻莺破涕为笑的是第五条了,当然我们知道她的问题是在第三条上,别看她在家里象个母老虎,在学校里象个小绵羊,绵羊比老虎的好处是没有侵略性,所以人人喜欢那个小绵羊,但是小绵羊不会反抗也不敢反抗,尤其是中国人的小绵羊,逆来顺受世世代代了,到了她这一代算是个"黄皮肤白种心"的香蕉人了,可还是没这个勇气和胆量来保护自己.她说我可不想和人吵架,我说这还用不到吵架,我只是说如果你觉得这对你不公,你应该当时说出来你的不满,她说我当时是说了不愿意的,我说那你就是没大声地说出来,没有理直气壮地说出来,没有坚持,所以人家不把你的抗议当回事.这就是你真正需要做的,不是让你和别人吵架,阿毕这么做也是为了小组的利益,只不过是他的方式不对,而对你来说,如果你觉得不公,你就应该当面说出来,而且要严肃地说出来,否则别人也不会把你当回事.

闻莺说那我做不到,我们也说,也不是让你现在就做到,以后慢慢长大了能做到就行,但是这个道理现在就得和你讲清楚,当有人侵犯了你的利益,最好的最有效的办法,是你自己当时抗议出来,严肃地抗议让别人知道你的不满.

当然这个目标还远呢,但是从历史发展的角度,到了今天这个地步我们也足以告慰了.毕竟这个女儿也是两岁半以后才开口说话的,而那是正好是闻森开始被诊断出来自闭症的时候,我们因为忙不过来先把女儿暂时寄放在上海外婆家,远水救不了近火,这边有闻森在那里煎熬着我们,那边还有一个也不说话的女儿折磨着我们,她妈妈天天丢了魂一样打电话问,后来回来后,上了幼儿园,又是整整两年里她在幼儿园里几乎不说一句话,如果那时去诊断,或许也可以得一个"选择性缄默症".到了今天,她又有很多朋友,又很受欢迎,读书不算特别优秀,但是特别稳定,在家能帮家务,对闻森能一起玩,还在闻森弄不明白的社交场合里指点,这对我们来说已经是太满意了,其它的地方我们就再继续等她成熟起来吧.

但是这没有解决她的问题,因为提出的五点方案没有一样是她能做到的,或是她愿意做的,眼泪继续纷飞.我说,这样吧,这桩事我们已经无能为力了,我们也不想把事情扩大化,你也同意的,我们只有学雪以后再碰到类似问题你该怎么办?

你只有两种办法:

1)give up,当时认命了,回家来诉苦,我们也能安慰你.
2)stand up,当时反对,如果对方不听你的,站起来大反对,眼睛看着对方,脸色板起来,坚决不接受.

闻莺说这两个我都做不到.

我说那好,如果你不想受委曲,又不想捍卫你自己,那另一个办法:

3) be smart. 也就是说你下次还有这样的小组活动时,你还是和阿毕和纳尔森一个组的话,你知道纳尔森还是会象一个小油条,而阿毕还是可能会拿你的作业去充数的话,你该怎么办呢?

闻莺恨恨说,那我就只做一份作业就完了.我说那也不必,你完全可以想出其它的办法来保护自己,比如说,你还是做俩作业,但是你可以先告诉老师你做的题目,那么当阿毕他们还来要你的作业时,你和他们说老师知道我的作业里,你来拿也没用. 要么你在答卷上先写下你的名字,不要用铅笔,用擦不掉的原珠笔写.她妈妈说,要么你去找阿毕说,如果有那个同学做不出来,我来帮他做,但是我不能把自己的作业给别人. 你是个聪明的孩子,这时候就得用你的聪明来帮自己摆脱麻烦,我们不能帮你想出所有的办法来,只能靠你自己想办法出来.

闻莺终于听到了她觉得能接受的办法了,泪眼纷飞中终于看到一瓣笑海棠.
回复

使用道具 举报

3458#
发表于 2011-6-21 09:15:09 | 只看该作者

re:呵呵,看到自己的劳动果实被别人轻易取得,...

呵呵,看到自己的劳动果实被别人轻易取得,还有这么多的思想工作要做呀。

为防止再次发生此类事件,默认纵容不好、直面抗争也不是上策,可否寻求老师以适当的方式给以解决,毕竟老师在学校还是起主导作用的。
回复

使用道具 举报

3459#
发表于 2011-6-21 09:37:13 | 只看该作者

re:我就跟在后面拣贝壳了。小都过两年...

我就跟在后面拣贝壳了。

小都过两年去美国,一开始吃亏的事情肯定少不了,看到这篇文章心里有点踏实了,
怎么发挥自己的智慧来搞定同学,有理有据,不靠权威不靠暴力,这样的孩子会让同学最终心服口服的。

回复

使用道具 举报

3460#
发表于 2011-6-21 09:47:24 | 只看该作者

re:受教。我们的孩子就是不知道怎么保护自己的...

受教。我们的孩子就是不知道怎么保护自己的利益。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-9-20 11:40

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表