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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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3501#
发表于 2011-8-6 11:03:18 | 只看该作者

re:冯版的及时雨。最爱孩子的是父母,但是每个...

冯版的及时雨。最爱孩子的是父母,但是每个孩子的情况和家里环境都不一样。除了承受体力和心态上的疲惫外,心里时常自责,内疚,沮丧。尤其是这个时候外面再来一些指责批评,就像让人崩溃的最后一根稻草。我想用最近听到的一句话说,在这条路上,不是走得快,而是看谁走得远,这不是短跑,是马拉松。

我也想说,即使可能以前在孩子训练路上懈怠了,走错了,走了弯路,但是不要自责沮丧,即使回转,往前看,孩子的一生还长着呢。

大S姐,用主内的话彼此劝勉,我们当除去恐惧的心,因为这不是从神而来,包括沮丧,自责,自卑,一切负面的情感都不是从神而来。靠着耶稣,信义,因信称义,信心本就是不看眼见,不看环境,我们知道掌权的是谁,主加你力量。
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3502#
 楼主| 发表于 2011-8-13 10:26:01 | 只看该作者

re:"态度"上星期六闻森和徐医生有约...

"态度"

上星期六闻森和徐医生有约,完了以后,照例我也被叫进去和医生简短谈一下,医生说,他发觉闻森考虑问题还是比较周到的,想问题可以用不同的角度来看,这点很不错.我说,如果是的话,这也是一点点地发展出来的,可能是我们天天见,习以为常反而感觉不出来了,但是闻森从小到大,看问题都是很片面的,甚至很偏激,我说他很象那个"隧道视觉"(Tunnel Vision),怎么着都是从一个角度去看问题,而且一直不能转弯,从白看到黑,从黑看到白.一头看到死.我说我们就很早感觉到这个问题,在适当的时候需要引导他从另一个方面看问题,在遇到事物阴暗面的同时,如何去看到光明的一面.

比如说,那天早上我带闻森做地铁来医生诊所,但是上了车我忙着看书,闻森打着电玩,等他猛然醒悟,我们已经过了下转车的站头了,我们赶紧在下一站下了车,再到对面去等回头的车,闻森就在那里纳闷,说我们一直坐这趟车,怎么就今天忘了下了呢?我说当然是因为我们两个人都忙着,两人都没注意.

那个站头我们这么多年来从来没下来过,因为这附近没有我们要去的地方,但是那个站头设计得比较新,空间也比较大,闻森注意到了,说我们还从来没来过这个站,Let's explore this new station,那就让我们来做一次小小的探险吧.我想这个思维转弯很不错,本来打乱了既定的程序,还可能误了点,闻森没有特别的沮丧,反而能看到另一个光明的一面,那就是我们正好借此机会到了一个我们从来没有来过的地方,这就是我多年前想达到的境界.

但是这没有威胁到闻森的切身利益,所以他能这么地轻松和风雅,本来我们在周末去法拉盛,其中的一个诱惑就是能在那里吃中餐,尤其是早上,闻森最喜欢到那家"旺家"吃油条和河粉,但是我们的时间是很紧的,现在因为我们误了站损失了点时间,所以我需要提前向闻森提醒一下,我们可能没时间先吃早饭了.

他一听说不能吃早饭了,这马上就急了,也顾不上"探险"了,急急地向隧道口张望,盼着地铁立即过来.我说我们先来想想几种可能:

1)我们没时间在那里坐着吃,但是我们可以买点带着路上吃.--这点被闻森否决了,因为他不想手里拿着油条弄赃了手.
2)我们可以在医生完了后,再回来吃,那也就在十点左右.--闻森也不愿意,因为他的既定程序给打乱了,但是估计这是一个后备的办法,因为他也不是强力反对.
3)那就是地铁马上来了,而且没耽误工夫,我们还有时间从容地在旺角坐着吃完,再去医生那里.---结果那天就是这个结局.

我把这个故事简短地和医生讲了,就是来呼应他的观察,也能看出些闻森现在在思维能力和方式上的进步.

但是那天我想和徐医生商量的是,我,或者是他,怎么来向闻森解释这个自闭症?其实我们这么多年来一直没向闻森正面地说过他是自闭症这个情况,甚至也没有向他解释自闭症的概念,这原因之一是因为我感觉到这个概念复杂,对孩子讲不清楚,另一个原因也是闻森自己也从来没有露出过他知道自闭症,或是想知道自闭症的意思来.在另一方面,我们对他妹妹却是很早就解释了自闭症和闻森的情况了.所以我想即使闻森不问,我是不是也应该向他交底了?如果是,那该怎么做?

徐医生却说,他的建议是不要去主动说,除非是孩子来问,或者是孩子已经知道了.他的理由是即使你告诉他是自闭症,那又能有多少作用呢?知道了这个事实,可能会让他心安,但是这又不是一个生理性的疾病有药可治,你告诉他是自闭症,又没有办法去改变现状.你既然改变不了,又多讲何益呢.他的建议是就事论事,如果他的学习有问题,就
讲学习;社交有问题就讲社交;多动的问题就讲多动,情绪的问题就讲情绪,这么具体地将讲,就能有针对性地讲,也能针对性地教育或治疗,这么会比较实际些.

我说这和我们过去想的也是吻合的,我们也是只针对他的某一个问题来讲,那么既然闻森还没到时候,但是对他妹妹来讲,我却是需要更深地讲解了,我就把最近闻莺对闻森的困惑介绍了一下,医生说这确实是的,一个是老大,但是老二在很多的心智和经验上却已经超过了老大了,但是老大又会因为自己是老大,而不愿意听从老二,老二又会因为老大的无能而更看扁了老大.他举了一个他一个病人的例子,那一家男孩也是上海来的华裔,是个比闻森大的大男孩了,自闭症,他却有个小表妹,人精,据说在国内就是臂上戴四条杠的,自然小的老是压着大的,所以这男孩就有一个怪异的行为,每次和表妹在一起的时候,他就会狠狠地踩妹妹的脚.从医生的角度看,这背后的原因是很明显的.

我说我们的办法是,我们还没有向闻森去解释自闭症,一个原因也是如果现在向他交底,他立即就会把这个做借口来偷赖和逃避了.但是我们尽可能地向妹妹来解释自闭症,一方面是因为妹妹的理解程度,也是因为妹妹在生活中确实受到了哥哥这个自闭症的影响.我们前几年妈妈已经给妹妹解释了自闭症,现在我再进一步加深.

我在图书馆里搜了搜,发现了不少专门给孩子介绍自闭症的书,这几本书我都复印了放在以琳下载中心里,大概都是些家长们自己创作的书,所以非常切中实际,闻莺总是边读边评论说,"看,闻森就是这个样子的!".如果她是姐姐,那就会好办多了,偏偏他是妹妹,再加上闻森本来的功能就不低,所以他不会心甘情愿地听妹妹的,作为妹妹心里也是很矛盾,一方面知道哥哥做不对或做不到,另一方面她也知道哥哥不会听她的,她毕竟还是个妹妹.所以我需要帮助她的是些技巧问题,让她知道怎么去说服闻森,怎么去帮助闻森,帮人还需要帮得让对方接受.

去年一次在单位的餐厅里,看见了同事留在桌上的一份报纸,却是报道了一对兄妹的故事,那姐姐曾经因为弟弟的自闭症而倍受困扰,但是她长大后,发觉自己原来可以为自闭症的弟弟做很多,她的高中里有个"天才班",进去了选修大学的课程,可以给她以后申请好的大学而加分,但是要加入那个班,需要她做一份研究报告,她就选了"关于自闭症孩子兄弟姐妹关系"的报告,谈作为自闭症孩子家庭里那个"正常"孩子所受到的精神和心理上的压力和困惑,她越深入,月觉得这里面文章可以做得很深,而且不是一份报告就能有多少帮助的,所以她就组织起了一个社交团体,专门为那些同是自闭症孩子的兄弟姐妹的孩子们做心理和社交辅导,小小的年纪就能做很了不起的事情了.

我一直保存着那份报道,或许在一年之后,我能拿出来和闻莺谈谈,或许以后她也能知道,我们家里有了一个自闭症的儿子,其实在很多地方却让我们其它人变得更好,更强大.
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3503#
发表于 2011-8-13 23:56:07 | 只看该作者

re:一定能的。

一定能的。
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3504#
发表于 2011-8-14 18:26:04 | 只看该作者

re:我手里有一篇报道,就是讲的一个自闭症患者...

我手里有一篇报道,就是讲的一个自闭症患者的姐姐讲和妹妹相处的事。何曼恒(Meghan Hussey)今年夏天在北京举办了四场讲座。
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3505#
 楼主| 发表于 2011-8-19 18:33:38 | 只看该作者

re:西行漫记明天起,去西部,...

西行漫记



明天起,去西部,落山鸡,大峡谷,犹他沙漠,泰荷湖,黄石公园,旧金山,优胜美,圣地亚哥。。。

出乌烟瘴气之地,投雄山阔水之间。

身未行,灵魂早出窍也。
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3506#
发表于 2011-8-19 19:13:20 | 只看该作者

re:冯版一路顺风,景观怡人!

冯版一路顺风,景观怡人!
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3507#
发表于 2011-8-19 19:21:47 | 只看该作者

re:此行一定会有很多心得收获!

此行一定会有很多心得收获!
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3508#
发表于 2011-8-19 19:35:03 | 只看该作者

re:路上注意安全。遵守:人不遭罪钱遭罪的...

路上注意安全。
遵守:人不遭罪钱遭罪的规则。
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3509#
发表于 2011-8-20 13:04:51 | 只看该作者

re:呵呵,好玩啦,我得等小K再大两三岁再去那...

呵呵,好玩啦,我得等小K再大两三岁再去那几个公园。
嗯,方姐姐提醒得对,一定注意安全哦!对了,你们是参团还是自驾游?
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3510#
发表于 2011-8-24 15:10:52 | 只看该作者

re:纯捞贴,冯家玩到哪里啦?

纯捞贴,冯家玩到哪里啦?
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3511#
发表于 2011-8-24 21:42:06 | 只看该作者

re:盼归!等着老大讲西行漫记!

盼归!等着老大讲西行漫记!
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3512#
 楼主| 发表于 2011-8-25 10:55:34 | 只看该作者

re:第一次捞到能不化钱的上网,正在大峡谷边上...

第一次捞到能不化钱的上网,正在大峡谷边上,下午大巴在拉斯维加斯的沙漠公路上抛锚,外面是华氏一百二的高温.

我们现在是参团,已经玩了落山鸡,以后的旧金山,圣地哥就是自玩了.
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3513#
发表于 2011-8-25 12:40:56 | 只看该作者

re:welcome to San Franc...

welcome to San Francisco. When will you be here? Maybe we can meet.
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3514#
 楼主| 发表于 2011-8-27 13:22:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gm...

下面引用由[U]gmom[/U]发表的内容:

welcome to San Francisco. When will you be here? Maybe we can meet.



我们现在在黄石公园,应该是星期一到旧金山,估计到宾馆会很晚了,因为这个团在旧金山还有活动,星期二和星期三我们去优胜美,因为实在太想去了,星期四早上就飞圣地亚哥了,所以几乎是没有时间会友,我在湾区的老同学们都不敢告诉他们.我们星期一会住在JAPANTOWN周围,星期三就会住机场了.
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3515#
 楼主| 发表于 2011-8-28 10:37:27 | 只看该作者

re:羚羊峡谷

羚羊峡谷


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3516#
发表于 2011-8-28 10:40:26 | 只看该作者

re:还正想查看你回家没有。今天晚上纽约开始飓...

还正想查看你回家没有。今天晚上纽约开始飓风IRENE。看见你还在外面,那就放心了。我们明天等飓风来,必要时奔地下室睡觉,不怕洪水,怕树倒。
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3517#
 楼主| 发表于 2011-8-28 10:42:34 | 只看该作者

re:大盐湖

大盐湖


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3518#
 楼主| 发表于 2011-8-28 10:45:48 | 只看该作者

re:大漠轻烟

大漠轻烟


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3519#
 楼主| 发表于 2011-8-28 10:48:18 | 只看该作者

re:Bryce峡谷

Bryce峡谷


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3520#
 楼主| 发表于 2011-8-28 10:50:41 | 只看该作者

re:Bryce峡谷

Bryce峡谷


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