共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]jimmy[/U]发表的内容：

凯妈是坚强的,尽责的,无私的!感谢你一直坚持分享与爱子抗击病魔的历程.相信,来到这里的每位家长都会和你同悲,共喜,互勉.并给予凯凯最美好的祝福!

跟揩揩一样,我家Jimmy也是小帅哥一位,现在1...

我总是会建议新家长去做一个评估，是非常详细的那种评估，如火马的陈达德医生的那种，我个人非常推崇，大概有35页左右，对孩子做了一个非常详细的评估，然后会有一个详细的建议和诊断,有了这个，许多不适合的训练可以先放一放，从最大的弱点开始，你会得益很多，也会节省很多时间。

牛奶不吃可以吃米奶，可以用豆浆机做，原料用糙米，我们上海的家乐福超市城市超市有卖米奶，我从前就那样从香港24罐24罐的背回来的，现在上海终于有卖了。

谢谢你对凯的祝福，我们一起努力。

amelia

周一上午扎针，下午早教中心创意美术课一个小时，回到家中小老师带运动三个小时，晚上教练教游泳一个小时。

周二上午扎针，回到家中小老师带运动两个小时，下午早教中心奥尔夫音乐课一个小时，然后火马机构里感统课一个小时。

周三上午扎针，中午家中老师上门奥尔夫音乐课一个小时，然后小老师上门带运动两个小时，然后教认知的家教两个小时，晚上爱脑培（专业上门教数学逻辑的早教机构）老师上门半个小时，然后布置一大堆作业，需要每天自己练半个小时。

周四上午扎针，中午小老师在家带运动两个小时，然后去火马机构里立体艺术课一个小时，感统课一个小时。晚上教练教一个小时游泳。

周五上午扎针，然后去早教机构教搭乐高积木机械造型一个小时，下午去早教中心创意美术课一个小时，然后回到家中教认知的家教上门两个小时。

周六上午家中奥尔夫音乐课老师上门一个小时，下午早教中心认知一个小时。

周日白天休息，晚上教练教游泳一个小时。

这是凯凯所有的安排。因为他没有能力上学，我无可奈何之下的选择。

昨天把董李凤美特殊学校的招生简章打印下来看了一遍又一遍，想想那里是不是凯凯该去的地方呢，是不是这样我就省心了，是不是这样就有精力陪着成天缠着要和你玩的诺诺了，再用一年的时间吧，明年的九月，不管去哪儿，都该上学了。

快乐小鱼

     请问凯凯妈妈，这米奶是什么牌子呢？谢谢！
     

jimmy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我总是会建议新家长去做一个评估，是非常详细的那种评估，如火马的陈达德医生的那种，我个人非常推崇，大概有35页左右，对孩子做了一个非常详细的评估，然后会有一个详细的建议和诊断,有了这个，许多不...

amelia,感谢分享你的经验体会.其实,我孩子的最大弱点我是知道的:就是不容易接收到别人的说话内容要求.还有不愿意说话.一旦他明白你要求他做什么他会比较容易做到,比如洗澡前让他做着脱鞋,有时候他专注时听到,会自己做,有时候就没反应;有些词他已经说得很准可就是不愿说,但是在一写刺激下他会说得很好.比如"爸爸",比如他不高兴时候说"打打".他的最大优点我也知道,就是观察摹仿能力很强:那些放N个钱币进钱罐,干杯,喝水,扳指头数数(当然他是不会说"1,2,3..."),还有搬个橙子爬上去然后站起来拿高处东西等他看一遍就轻松学会了. 但是,我怎么训练他听懂别人说话?怎样训练他控制有些时候的怪行为(诸如转圈,怪叫,怪表情等)?

那位陈医生的评测那里有做?或者说哪里有那35页的评估大纲?方便的话请告之.谢谢!

jimmy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

......昨天把董李凤美特殊学校的招生简章打印下来看了一遍又一遍，今天一天没对凯凯笑过，早晨在医院眼看着他把刚结好的疤又一手抠下来，满大腿的血，我的手又扬起来了，旁边一直在观察我们扎针（那里不多的孩子）的老太太叫起来，你别打他，他老作孽的，我怎么觉得，被别人像看西洋镜一样从早教中心看到医院，如此异类的我们，一路看下来，几年看下来的我更作孽呢？

千万别把气往孩子身上发呀.虽然是ZB孩子,可是我明显觉得他们也懂得大人对他好或不好.我的jimmy在我们不知道他有ZB的时候,我对他很严厉,还关过小黑房,结果他一周里都没主动找我,而平常他想要什么或出去玩一般都拉我的手拖我去做的;自从上周知道他有ZB以后,我特疼他,一下班回来就跟他玩,经常表扬他,虽然不确定他是否都明白,还天天睡觉前抱着他听一段音乐.结果这周以来感觉他跟我非常亲近,以前是妈妈下班回来他才会留意,现在是我下班回家他也留意了.

至于我们这样的家庭我们这些家长作孽不作孽的,我只能理解为天意弄人,而我们刚好是这一群"人"里的一员吧!

amelia

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容：

     请问凯凯妈妈，这米奶是什么牌子呢？谢谢！
     

  中文名：梦幻原味米汁饮料
  英文名：rice dream（rice drink）
  配料：过滤水，糙米，螺旋压榨高油酸红花油或坎诺拉植物油，三磷酸钙，海盐，维生素address，b12.
  原产地：美国
  经销商：上海九羚贸易有限公司，电话64671616

amelia

下面引用由[U]jimmy[/U]发表的内容：

  

amelia,感谢分享你的经验体会.其实,我孩子的最大弱点我是知道的:就是不容易接收到别人的说话内容要求.还有不愿意说话.一旦他明白你要求他做什么他会比较容易做到,比如洗澡前让他做着脱鞋,有...

请你看一下这个，其实孩子每个怪异的动作都是有他生理的原因，或是触觉问题，或是前庭问题，或是本体问题，或是口腔问题，有些问题如果解决了，即使是自闭症，也会带的比较轻松，若干预改善以后不是自闭症，那我们的运气就是超乎寻常的好了。

http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=43&ID=369837

sxy

蜜蜜真是高举俺了，凯妈对你的褒奖都是我一直以来想说的，只不过咱俩太熟，说出来怕酸倒你。

来以琳时间长了，好多人都想见，唯独凯妈，说实话，害怕见，因为太强大，方方面面给我的压力会很大，真的，喜欢默默地陪你伤心、分享你的开心。

看过一些大孩子，包括很多高功能的，是的，通过训练能把他们隐藏的很多高功能显示出来, 而骨子里的独特的基因却无法治愈. 有的孩子比正常孩子读书读得好, 但EQ的缺失使他们在社会到处碰壁, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处.

凯妈，因为你贴子里的实诚的风格，我才忍不住发上述的感慨，就是想说，接受接受再接受，这方面我也在努力，就像你上面提到的走到哪都能吸引别人的眼球，我现在都戏谑俺娘俩的回头率绝对赶超少女时期的数倍呢。

amelia

我认识的一个孩子，妈妈把他教的很好，会很多东西，可是每次在医院，在学校大哭大闹的时候，我都想，如果凯凯这样，我还能不能活，我宁愿他是这样的，没有太多的思想和要求，满足于一切你给他的，曾经我常常会抢下妈妈手中的鞋子（拿着鞋子对着孩子劈头盖脸的打，问他你为什么要哭），劝道你不要打了，可是如果换成我，我也许打的比她还凶，一个上着班的妈妈和一个没有上着班的妈妈的心态是不能比的，我能坚持再坚持，也是源于凯的好脾气，不哭，服从。

大s，我没有你说的那么强大，真的，看着凯，很多时候，我只是希望把他的时间能有点意义的打发掉，真的很惭愧。

只是我想，我也要有我的人生，如果他能好，我就再搏上几年，可是已经知道结局，即使一辈子的时间都给他，他又能如何，所以真的斗志几乎褪尽。

一直看着你那么开心的陪着我们说笑，写那么多的文字，知道你的坚强，不比我们少多少，只有多多少，感谢你，一直在关心着我们。

疑问的，怜悯的眼神看的多了，已经熟视无睹，爱怎么想就怎么想，我依然拉着他，走在每一个我们可以走的角落，只是，不去碰到任何人的利益就行了。

我不是VV

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

313中性人的眼力也太一般了，这也算马甲？

给你一次prove的机会，看看‘我不是VV’是谁？

奇怪，莫非新手就是MJ？就算是，我也只有这一个，是ID，也是MJ。
再申明，我跟V哥没有任何联系。VV，其实就微微，是我女儿的小名。有空，请各位前辈到我的《微微一笑很倾城》指导指导？

h1n1

MJ？ 麦克尔.乔丹刚出道的时候被批评地一塌糊涂，说他独，后来改了，说那叫霸气。我支持W.不过否定句还是少用，不信你打开用户资料去看，一堆否，真是让人义愤填X。

老虎娘

美姐，你的安排好强大啊，让我叹服！

我不是VV

h1n1：这么多的“否”：

你的权限：
认证会员  否
禁止发言和发送短消息  否
禁止修改个人资料和帖子内容  否
所有发言屏蔽  否
论坛版主  否
总版主  否
仅接收好友短消息  否
区版主  否
禁止语音提示新消息  否

我也不知道是怎么回事？还有就是你说的“W”是什么意思？你的话云遮雾绕的，伤脑筋。
猜到了，W是我，VV看起来不就是W吗？H1N1太有才了。

张春华

凯凯妈妈：感谢你给以琳介绍欧阳老师和陈医生这么好的专家，以琳的老师和家长都极其受益。谢谢！

语晨313

亲爱的你咋把标题给整没了？好像无字或者无题的意思。

老虎娘

美姐把标题改了，祝贺一下，真是一个有意义的主题，不管孩子是怎么样的，他有他自己的人生！

语晨313

这个标题好。

妮子

谢谢美女姐姐的推荐，那2个小老师都通过电话，下周开始上课了。

daluobo

标题改得很好，凯凯一路走来经历过很多艰辛，看着amelia 给凯凯所付出的，真地感到很强大，尽管凯凯暂时没有上学，但他的课程安排得非常满，不知道你是怎么连轴转的，两个孩子啊，还有一个更需要amelia 的照顾啊，所以，我不得不叹服amelia的超强。