共同度过的日子----凯凯的人生

Ean妈妈

愿凯妈能分辨出到底是哪种药和疗法对凯有效，去伪存真，要不然真让人心疼你，心疼凯。那么烦的事，那么多的药，像你说的一样，不要拖垮了你，和小妹妹。
我自己也一样样的给孩子试，我每次只试一种，这个月孩子有了明显的进步，我还是不知道是药呢，还是ABA的一个新项目，还是孩子的成长中积累了一定的量？
姑且算是药吧，我要在停药要观察两周到4周再下结论。

qingrong

凯凯妈妈，其实你不觉得对凯凯比对诺诺更好一点也是应该的？，因为你不觉得把孩子生成这样我们做妈妈的有着不可推卸的责任吗？孩子自己如果明白他也会埋怨咱们：“你们为什么把我生成这样。”但是可惜他们都不会说。

方静

不能这么说，这样对诺诺是不公平的。

墨龙轩

一口气读下来，好紧张。
我还有好长的路要走。好紧张。

lovetiantian

下面引用由[U]qingrong[/U]发表的内容：

凯凯妈妈，其实你不觉得对凯凯比对诺诺更好一点也是应该的？，因为你不觉得把孩子生成这样我们做妈妈的有着不可推卸的责任吗？孩子自己如果明白他也会埋怨咱们：“你们为什么把我生成这样。”但是可惜他们都不会说。

是呀， 虽然有问题的是孩子，急了也会打他，但是总觉得根子在父母身上，总觉得对儿子有一辈子还不完的债。。。。。。都是我们俩口子的破基因害了孩子。。。。。。

老虎娘

那天看到诺诺的照片，轮廓跟妈妈很象，已然是个大眼睛的小美女了，以后AMELIA有福气了。凯凯也是帅锅一枚，个子高高的，真漂亮。

weiyi0707

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

前一段时间因为他的不听话，自己的情绪问题，导致了凯一犯错误我就动手，这一个礼拜，我没动过手了，因为他又变乖了，很神奇啊，变来变去的。

中医说的胎毒就是西医的宫内感染吧，还是在服用中药，老头子给方...

我觉得老头子自己也不知道该怎么办？也许是一个方子一个方子试吧？胎毒他自己都没治好过吧！还是信瑞金医院的艾灸医生，至少没副作用。

amelia

楼上的各位，看了留言，有很多的感想，真的，实在不是每一天都有时间写，有空再多写写吧。

每天我都想写一点，可是有时也会顾虑，怕写太多的医疗手段进去会招致反对，所以，所有看过我帖子的新家长，不是我做的你们一定要做，我也有很多失败的经验，我写出来，是在描述这么几年来的一个过程，所以，请你们自己多想想自己多看看。

其实，很多人做的比我多，可是不是每个人都愿意写，不写，我也能过的很好，更不会被人议论，没有停笔是因为如同对凯一样，我不甘心。但是我想，这是一个孩子的成长过程，有着我那么几年走过的路，也是一笔经验和财富，过几年，我自己都不知道我曾经这样想过，曾经这样走过，所以不存在什么误导不误导的事，我想写我就继续写吧，只要我有时间。

qingrong

amelia ：我前后看了几遍你的帖子，其实我觉得对凯凯来说，好像排毒也没有太大作用啊，因为孩子本身的智力也在发展，尤其是6岁之前。

amelia

可是我没说过排毒对凯凯帮助很大这句话呀，自闭症本身就是很难的，再说排毒也没有占凯凯医疗生活的很大部分，他用了那么多办法，哪个有作用那个无作用也看不出来呀。

weiyi0707

我看到胎毒是由于孕期吃了辛辣 的食物导致，不幸脑子这儿感染了，如果不治好光训练是没什么效果的。

pastryjing

昨天窗外见到正和妈妈上感统课的凯，实在是顺从性很好，一屋子七八个孩子，只有一个能按要求一直跟着妈妈做按线跳交叉跳，那就是凯凯，个子高高，帅帅的男孩。

qingrong

感谢凯凯妈妈，因为你毫无保留的把你在凯凯身上所作一切全部详细写出来，给大家提供了经验，相信很多人会少走弯路的，首先我就放弃了给孩子排毒的想法，因为孩子也很遭罪的，对他的心智是一种损害。真的很感谢凯凯妈妈，希望大家包括我自己，多写一些这样的东西，供大家参考，使我们的妈妈们少走弯路，孩子少受委屈，因为这样的孩子和父母都不容易。

amelia

我又重新用回生物疗法的药，只是没有排毒，中药也没有放弃。

我看到一个14岁的男孩，只会喊妈妈，妈妈带着他不停的扎针，好几年了，没停过，孩子应该是有点智障的那种，顺服性很强，依偎着妈妈，妈妈看到凯做算术题，9可以分成8和1，8加1等于9，9可以分成7和2，7加2等于9....的时候都傻掉了，她一直以为凯不会说话，没想到不仅可以说，还能边说边写，她说她的孩子怎么都教不进去，我说不是，没有一个孩子是什么都教不进去的，是你没有好好教，我想他们的方向错了，一味的医疗，没有好好的训练孩子，如果好好训练过，最起码孩子应该可以开口了。

这次的评估，两个评估老师共同的话语是凯凯能有今天不容易，语言老师说如果不是你这么用心，他大概都不一定能出语言，我说真的吗，我总觉得是我没有好好教，是我误掉了他宝贵的时间，老师说不是的，凯四岁半以后才开口说句子，那么到七岁和八岁的时候，他应该是可以说出复合句了，所以应该还有努力的方向。

身体资源老师说如果不是你这么用心，他的运动能力不会这么好，因为从他单脚跳的能力和他本身肌张力低的原因看出他的能力应该只有三岁半，可是你在一年办的时间让他提高到五到六岁的水平是非常不容易的。她还说这里的家长太认真了，让她感动。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

昨天窗外见到正和妈妈上感统课的凯，实在是顺从性很好，一屋子七八个孩子，只有一个能按要求一直跟着妈妈做按线跳交叉跳，那就是凯凯，个子高高，帅帅的男孩。

我近视眼，想应该是你，下课了也看到你不在了。

凯的特点就是高，帅，如果没有得这个病，我想他应该是小学三年级就要被女孩追的那种，然后长大了会让女孩子成群往我家跑拍我马屁的那种男孩，就像F4的的那几个，可惜，一切只能说可惜了...

依依好漂亮，眼睛大大，头发是那种齐齐的刘海，可惜我看到的时候她在哭，不敢惹她了。

amelia

病毒查出来没有问题，下周我会找医生再聊聊。

高压氧36次结束了，休息两周再继续36次，压力升到2.0了。

买了30针金路捷注射用的鼠神经生长因子，还没开始注射。

除了想象力以外的认知都能教，社交和想象几乎为零，主动沟通的能力差，身体资源评估老师说，他缺一个动机，什么时候出来，没有人知道，语言评估老师说，他的子弹装的还可以，但是全是卡片上教的，日常生活中教的不多，称谓名词，自然现象，形容词词汇，时间副词，空间副词，连接词，几乎都不懂。

表达低于理解，会的东西只要能讲一点点，就可以进行简单的交流了，所以接下去的任务是不要给他提示，多给他制造主动开口的机会。

快乐的小雨人

凯妈真是辛苦！这么几年不容易

lovetiantian

凯妈真勇敢， 顺势疗法这种比生物疗法还非主流的疗法也敢上。 谨慎呀。。。

kangkangbei

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

病毒查出来没有问题，下周我会找医生再聊聊。

高压氧36次结束了，休息两周再继续36次，压力升到2.0了。

治疗疫苗的顺势疗法的一种同源性疗法还在继续。

买了30针金路捷注射用的鼠神经...

凯妈，我知道结束周间的课程，再见面就很难得了。周四很想和你聊聊，看见你一边和欧阳老师说话一边看表，知道你肯定没空只好走了。那天凯终于看着我叫了声阿姨好，美得我晕了半天，太帅了！我也觉得凯理解好于表达，真的可以试试看看动画片，我儿子以前也是眼睛动来动去不停不看碟片，真的是从贝贝熊碟片开始的，我想一定有凯喜欢看的碟片，只是要费心去找。还有动机，我不知你看过《友如亨利》这本书，亨利和凯差不多，但康复得很好，他不愿和人说话，不愿看人，但奇怪的是他愿和狗说话，会深情看狗，真的是通过狗打开通往这个世界的门，他的父母最初以狗的口吻和他对话……如果你愿看，下次我将这本书带到火马服务台让他们转交给你。当然，凯喜欢的不一定是狗，得让他自己挑。我养了一只狗，平时放在狗笼里养在防盗窗上，为卫生起见，是不允许在家中跑来跑去，仅在遛狗时带出。儿子喜欢，外出会想念狗想得眼泪汪汪，这只狗对缓解他的压力、改善情绪很有帮助，再不开心看到狗都破涕为笑，每天时不时笑眯眯的看狗。
还有，周四欧阳老师说孩子爱撕纸就让他撕硬纸盒，既可以满足感觉寻求又可以锻炼手指肌肉等等。说孩子的行为要疏不要堵，他要撕就给他撕，关键家长要动脑筋废物利用、一举两得。
衷心祝福凯凯！他的未来会很好！

weiyi0707

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

病毒查出来没有问题，下周我会找医生再聊聊。
噢能够
高压氧36次结束了，休息两周再继续36次，压力升到2.0了。

买了30针金路捷注射用的鼠神经生长因子，还没开始注射。

除了想象力以外...

鼠神经我们也用过，孩子大了没什么作用，当时也是想宁可用了没副作用就行，后来又熟识的医生告诉我们实情，医生的回扣很厉害，所以会推荐。高压氧也是长期使用对肺不好。