共同度过的日子----凯凯的人生

pastryjing

美女会给人压力，所以我也就想远远地这样看看，就好了

语晨313

美女看着气场很强，其实一点儿不凶，有我作证，上次被追尾了还温柔地和别人吵架，我还以为阿美很能吵，结果是假象。。。

pastryjing

那个诺诺，那个天仙一样儿的诺诺，你们都见过了吗 听着我心里痒痒的  发个片片上来呀

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

阿美：
你好！
我2006年2月参加你在万体馆组织的上海家长沙龙活动，非常感谢你热心联络和组织，自己出钱租场地，又热诚为周边城市家长服务，咱们这些星儿家长免费听了方老师的课，（因为路程远，对万...

三年半前的旧事了，那时方老师带老师出来旅游，路过上海，想借个场地帮助一些家长，于是我联系了热心的运动宝贝，当时非但没有出过一分钱，每个孩子还拿了一份礼物，只可惜那个运动宝贝早已关门歇业，而且当时我也没有付过任何费用。

送你回去也是顺道，因为过来帮着带凯凯的朋友正好住在你们亲戚家附近，看你人生地不熟的就顺道带过去了，实在不足以挂到今天哪。

另外对孩子的付出不是以金钱来衡量的，如果是谈金钱的付出，可能罗意家，爱好的老板家，北海的百威家，都在金钱的付出上比我们多得多，还有很多不知名的家长，走南闯北，跑遍了全世界，他们花的钱绝对不比我们少，只是你不知道罢了，所以你说我们是N01，我觉得绝对不是，只能说该花的都为他花了。

以上是澄清一下，但是还是非常感谢你对我印象这么深刻，只是容颜已经不似当年，写满了忧郁和憔悴，这半年已经开始后悔为何没有好好保养，
已经开始行动起来了，想来半年以后应该还是可以恢复很多的。

amelia

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

313中性人的眼力也太一般了，这也算马甲？

给你一次prove的机会，看看‘我不是VV’是谁？

我怎么觉得老v出现在哪儿哪儿就成跑马贴了，我的也成跑马贴了啊。。。

快乐的小雨人

怎么删不掉？笨！

快乐的小雨人

引用：以上是澄清一下，但是还是非常感谢你对我印象这么深刻，只是容颜已经不似当年，写满了忧郁和憔悴，这半年已经开始后悔为何没有好好保养，
已经开始行动起来了，想来半年以后应该还是可以恢复很多的。

美女：
教我一招，怎么保养的？

amelia

下面引用由[U]快乐的小雨人[/U]发表的内容：

引用：以上是澄清一下，但是还是非常感谢你对我印象这么深刻，只是容颜已经不似当年，写满了忧郁和憔悴，这半年已经开始后悔为何没有好好保养，
已经开始行动起来了，想来半年以后应该还是可以恢复很多的。
...

每天早点睡觉，去做美容，去专业的瘦身中心瘦身，喝她们配的排毒养颜的茶。

去小区的会所买了一张卡，准备去跳肚皮舞，瑜珈，球操等。

开始和朋友去钱柜唱歌，吃饭，聊天，很开心。

amelia

早晨朦朦胧胧中听到凯一直在读书，最近他一直迷恋数字，七点后，好不容易张开眼睛，才发现他拿了一本日历，一直在读，1，2，3，4，....我想怎么每次念到30或者31就不念了呢。

他很乖，晚上开始在自己的屋里睡觉，早晨醒来就奔妈妈的房间，然后自己放碟看，今天索性拿了本日历看，真是乐死我了，一般都不来吵我们睡觉。

我想说的是他的情绪越来越好，也不多动了，让他干吗就干吗，只是智力的缺损放在那里，逼着他也是不可能的，索性就放手吧。

让他的每一分钟能过的似他感觉到的满足就行了，那并不代表放弃他。

语晨313

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

每天早点睡觉，去做美容，去专业的瘦身中心瘦身，喝她们配的排毒养颜的茶。

去小区的会所买了一张卡，准备去跳肚皮舞，瑜珈，球操等。

开始和朋友去钱柜唱歌，吃饭，聊天，很开心。

我喜欢你这样。真的。月底和虎娘到上海缠你去。

amelia

你问诺诺，蚊子咬你了吗，她就啊唔一口把自己的小手指伸到嘴巴里去。

你问诺诺，爷爷在哪，她就手一摊，白板朝上，么——，拉长声音，意思是不在。奶奶在哪，么———，哥哥在哪儿，呶——，意思在那儿，妈妈在哪儿，呶——，意思在那里，无论每个人在哪个房间，她都能分的清清楚楚。

凯最近还在教，房间里有哪几个人，郁闷，没法比。

家里来过的每一个人，她都能记得，问她，谁是姑奶奶，谁是舅舅，全部能指出来。

求知欲旺盛，不停的要看书，玩家里的每样玩具，不给看还哭。

我想我对凯做的梦是在看到诺诺的飞速发展以后彻底破灭的。

只是每个孩子都是不一样的，我不再做梦，是因为我可以清楚的给凯定位，而绝对不是说放弃他，如果凯可以好一点，那么我们会更轻松一点。

我又换了个大医院，给凯扎针，中药也没有停。

pastryjing

有些心灰意冷，看到你写的凯。我们正在做着教99，199，1999遍的工作。
而我们没有那个小仙女可以调节心理
我们在走你们经历过的吗

不能COPY 但让人冷

yitonglisa

Amelia, 你一直都在尽你的全力来训练你的凯凯,凯凯生在你家也是有福之人. 感谢你无私的帮助, 语言治疗师的事情你一直在关注/努力, 我认为陈医生对桐的诊断和建议对桐帮助比较大. 希望是下周能预热月底的HP.

蜜橙妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

蜜橙妈妈，当天我就看到你的回复，却迟迟落不了笔，非常感动，你真的是一个非常棒的妈妈，哪边都没有耽搁，最主要的是，你还要上班，我想，没有一定的聪明和泼辣，一个女人顶不起那么大的一片天，以琳上有...

凯凯妈妈，比起“特别能吃苦，特别能战斗的”郭兰，比起为了凯凯，“千帆阅尽”的你，比起大s。。。。。。我真的很惭愧，哪里担得起“棒”这个字。

方姐姐有一次“悄悄”询问橙子的近况，表达对我们的牵挂，她说：我们这些家长，同病相怜到了相知相爱的地步。那一刻，我流泪了。在以琳，见到橙子颤巍巍的起立，你立刻说：他有先天性的问题，有脑损伤吧？我叹：你真的是个专家级家长了。和你给凯凯尝试很多的医疗手法不同，我的脑瘫的橙子，也许最该去针灸、用药和高压氧，但是我和蜜爸，浅尝辄止之后，最终选择的还是完全的教育疗法、运动康复，这在脑瘫家长群中，和你在以琳网一样，都有很多争议，甚至算是“反面教材”。今天我说这些，不是对你的质疑，也不是不尊重，虽然和你不算熟悉，但是也许是因为同病相怜，感同身受，所以对你，更多的是理解，是相知相爱的一种怜惜，几乎到了同呼吸共命运的地步。

你说“现在能做的，就是让他好一点再好一点，诺诺的负担可以轻一点再轻一点。”你说：“希望肯定是有的，就看我们要的希望是什么，如果是要一个正常的孩子，我已不再希望；”你说“我所希望的是他的生活可以自理，可以合理安排好一天的时间，我想经过我们每一天的努力，应该是可以做到的。 是因为我可以清楚的给凯定位，而绝对不是说放弃他，如果凯可以好一点，那么我们会更轻松一点。”

你看，你说的每一句话，几乎都是我的所想所思，很多脑瘫的孩子，“瘫”的严重，智力却超常，而我的橙子，偏偏就让妈妈经过4年多的曲折，费尽心思甩掉了轮椅之后，却又面临更大的“脑”的问题。你笔下的诺诺，仿佛就是蜜糖的过去，蜜糖的1岁，不经意的（我太关注橙子），就溜走了，让我现在想回忆，记忆却是模糊的。我什么都没耽误吗？不是，凯凯妈妈，我没耽误的只是工作，这还得益于我们单位的良好体制，我常常想，如果蜜糖和橙子只有一个，我可能会做得更好，但是现在的结果，我只是做到了平衡，或者说，牺牲，每一个孩子，我都没有照顾好。

蜜糖的同学，家长会公开课，很多都是父母齐上阵的，这在蜜糖，似乎算是vip待遇，除了她生病去医院而且是相比严重才会发生。2007年我们单位组织去北戴河，把橙子独自留在家里的我，事后又悔又痛。时隔2年，蜜糖橙子快5岁了，虽然蜜糖的幼儿园设有很多兴趣班，钢琴、舞蹈。。。。。。无所不包，让我们不需要晚上周末四处打游击上兴趣班，但是因为2个孩子的人生轨迹越来越不同，所以我和蜜爸独自带着蜜糖出门的情况又开始出现了，和2年前的痛不欲生相比，我开始平静，坦然，我想，我已经清楚，不能也不必完全牺牲另一个孩子。

你在以琳对我说过，再也不会流泪，知道吗，以前，看你的帖子，为你和自己，感到冷，但是，看到现在的你写凯凯，写诺诺，写你自己，我真的是松了口气，衷心的希望，如水的你，以后的岁月，会有更多的幸福的、欣慰的泪水。

小手的愿望

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

那个诺诺，那个天仙一样儿的诺诺，你们都见过了吗 听着我心里痒痒的  发个片片上来呀

真的很漂亮很可爱的小诺诺[EM05]

妮子

美姐，，你把诺诺的照片贴上来啊，，放半天再删掉好了。

amelia

妮子，我不会放呀，有没有人教我怎么放，标题的太小了，什么也看不清。

妮子

呼唤达人，，哪位会弄，教教美女。

jimmy

凯妈是坚强的,尽责的,无私的!感谢你一直坚持分享与爱子抗击病魔的历程.相信,来到这里的每位家长都会和你同悲,共喜,互勉.并给予凯凯最美好的祝福!

跟揩揩一样,我家Jimmy也是小帅哥一位,现在1岁快9个月.不幸的是,上周在广州中山三院儿童行为发育中心初步诊断为ZB.突出表现为平常对大人的指令多数没应答,除了在游戏中或字句含有他喜欢的东西如"果果";一岁8月还不会有目的叫"爸爸,妈妈",只是会在某种刺激下会叫"爸爸",在不高兴时喊"打打",在玩捉密藏游戏中喊"咋"(一广东方言);除了家人和一位从小认识的邻家小女孩,不太喜欢和别的小朋友玩;会突然无意义的摇头(转圈在过去的一周明显减少了).

我已经停止给JIMMY喝奶粉,并决定在七月起让JIMMY妈陪同JIMMY参加广州扬爱的一对一特训(BTW,谁能分享下广州扬爱的口碑如何吗?).同时,把JIMMY的睡眠时间从晚上11点多调整到9点多(以前因为害怕他半夜起来找吃,特意让他待到10半左右才配奶给他喝,完了才睡),睡前给他播一些喜欢的卡通儿歌和一些所谓"益智"曲.

适当时候也会上来和大家分享个人的体会及Jimmy的情况.

与凯凯妈等共勉!

amelia

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

  
凯凯妈妈，比起“特别能吃苦，特别能战斗的”郭兰，比起为了凯凯，“千帆阅尽”的你，比起大s。。。。。。我真的很惭愧，哪里担得起“棒”这个字。

方姐姐有一次“悄悄”询问橙子的近况，表达对我们...

蜜妈妈，我喜欢这样称呼你，你的文字，真得很美，每一次看了总觉得那么的舒服，如你的表情一样,每一次，我都不敢轻易回复，总是等心真的平静的时候再去看，再去写。

你在帖子里曾经说过，到了以琳，才知道你的橙子有很多人认识，其实原因只有一个，那就是你的文字还有你真实的情感，吸引了大家，读你的文字，总是象在喝一杯甜甜的酒，回味无穷。

其实我们只见过一面，在那次的讲座上，可是彼此的印象都是那么深刻，那时的我，刚生好诺诺，凯刚从以琳回来，老公在外地做一个项目，家里就像一锅粥，要多乱就有多乱，所以那时的状态确实非常的忧郁，如你所说，眼睛里特出浓浓的忧郁，而你，非常有耐心的听我说话，微微的笑着，没有说很多的话，可是，其实后来我回想起来才觉得自己说多了，后悔了，作为一个家长，我没有权利去评价别人的孩子如何如何。希望你一直没有介意。

谢谢你的鼓励，我也希望，以后的岁月，会有更多的幸福的泪水，我们，一起努力，享受幸福。