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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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961#
发表于 2009-5-27 22:01:58 | 只看该作者

re:美女姐姐,你上来了。。偶还以为你就此封笔...

美女姐姐,你上来了。。偶还以为你就此封笔,相忘于江湖了。
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962#
 楼主| 发表于 2009-5-27 22:08:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容:

为凯凯的进步鼓掌!为诺诺的可爱鼓掌!

好久没看这的帖子了,也曾经为凯凯妈唏嘘不已。如今,希望早已在前方守候!


谢谢,是的,我已不再轻易伤感,都四年多了,该流的泪都流过了,现在能做的,就是让他好一点再好一点,诺诺的负担可以轻一点再轻一点。

希望肯定是有的,就看我们要的希望是什么,如果是要一个正常的孩子,我已不再希望;

我所希望的是他的生活可以自理,可以合理安排好一天的时间,我想经过我们每一天的努力,应该是可以做到的。
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963#
发表于 2009-5-27 22:15:16 | 只看该作者

re:经常到你地里张望, 总算出现了.

经常到你地里张望, 总算出现了.
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964#
 楼主| 发表于 2009-5-27 22:21:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐的小雨人[/U]发表的内容:

凯妈,很久没上以琳,因为依妈,这段时间经常光顾,今天看了你的贴,真的很感动,为了你这么多年的付出,你写的那段凯凯过去和现在的对比,我流泪了。还记得有次我去火马接乐乐,你对我说:他现在进步这么大,为什么...


乐乐妈妈,我们虽然曾经上过一段时间的课但其实交流的并不多,记得第一次见乐乐是在火马,方老师也去了,没暴露身份,只是过去看看凯的课,方老师看着乐乐说,这孩子有什么问题,我怎么看一点问题都没有。上多了几节课,我才发现你的担心并不是多余的,感觉你一直是个非常认真的妈妈,但是非常严肃,不爱说话,所以一直也不敢和你讨论什么。

因为乐乐胖乎乎的,所以我一直很喜欢,可是每次看到阿姨就让他一个人在那里玩,我就在想,你怎么不陪他上课了呢,不过你就要去以琳了,多好啊,在以琳,他会学到更多的东西的。

希望乐乐在以琳能飞速发展。
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965#
 楼主| 发表于 2009-5-27 22:24:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]若愚...

下面引用由[U]若愚[/U]发表的内容:

亲爱的妈妈们,我关注以琳网好久了,但是没有十分仔细地读过你们所写的这些东西,今天正好有时间,所以想多和你们交流一下。我的孩子四周岁多,到八月份的时候五周岁了。五一的时候去北京大学第六医院确诊是高功能孤...


建议你去参加以琳的家长培训班,再去看看老虎娘和语晨的帖子,看看她们是如何迅速成长起来的,然后再去找火马的陈医生做一个评估,估计怎么训练孩子,你就一清二楚了。
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966#
 楼主| 发表于 2009-5-27 22:27:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

从第一页看到二十几页,在办公室里无数次落泪。我看到太多相似的情景,这样一个为孩子付出一切的妈妈。只能说祝福你,祝福你们一家人,当我们什么都做了,能做的都做了,我们就不遗憾了


依依妈妈,我觉得你也很坚强,虽然你不能每天亲自带孩子,可是你的一颗心全在她的身上,你还要天天上班,回到家还要什么都做,你真的太不容易了。

祝福你,鼓励你!
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967#
 楼主| 发表于 2009-5-27 22:33:19 | 只看该作者

re:回妮子和lisa,我天天都来看的,就看到...

回妮子和lisa,我天天都来看的,就看到lisa在那里丰姿卓越的展示着她的围巾呢,为以琳增加不少色彩呢。lisa继续努力啊,我们都等着继续看呢,妮子我们什么时候可以见见啦?
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968#
发表于 2009-5-29 08:48:20 | 只看该作者

re:好呀,好呀。。早就期待与美女姐姐见面了。...

好呀,好呀。。早就期待与美女姐姐见面了。。

下周偶忙完工作移交的事情就短你啊。。
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969#
 楼主| 发表于 2009-5-30 23:16:06 | 只看该作者

re:这一个多月,把家里又折腾了一番,原因是凯...

这一个多月,把家里又折腾了一番,原因是凯凯的重心要放到家里来了,请了一个奥尔芙音乐课的老师来家上课,是那个早教中心里我最满意的老师,骗了两个朋友的孩子(3岁,正常儿童),又狠狠心把我那个旧的已经断了琴弦的国产琴卖了,买了一个二手的进口Yamaha(二手的价格也不菲呀,反正以后可以给诺诺做嫁妆),一周来我家上一节课,然后又找了一个自闭症孩子和凯一起上一节课,这样凯凯一周就可以在家上两次音乐课了。我们把客厅的沙发搬走,整个客厅空下来了,只有钢琴和电脑了,这样上课跑跑跳跳都没有问题了。

家里该搬的搬,该送的送,该扔的扔,一个个训室,一个大教室,我们连客厅都没了,沙发也移到餐厅,空下来的空间,全是给了凯。

前几天凯的划地段上学的老师打电话,说希望我们去签一个字,放弃那里的学籍,而且以后也不能来了,她以为我们去了其他的学校,我说我们孩子是自闭症,目前上不了学,但以后可能会来上课,不知道可不可以陪读,老师说五年级有一个孩子是阿姨陪读的,但是她要去问问校长,然后就再也没声音了,我也没去追问。
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970#
 楼主| 发表于 2009-5-30 23:38:15 | 只看该作者

re:前几天和火马的陈医生聊天,他说到凯的前额...

前几天和火马的陈医生聊天,他说到凯的前额叶损伤严重,因为经过干预,第二次的报告更显示凯的进步,所有的都进步了,而且是大幅的提高,可是他的语言,认知,社交几乎没有进步,大概是两岁孩子的水平,已经不能用自闭症的发展模式来解释,他的解释是前额叶损伤严重,一种可能是先天损伤,很难弥补,一种是疫苗,可以改善。

他说凯很有希望,我说为什么你老是说对凯有信心,你是不是在骗我,好让我不要垮掉,他说作为医生,肯定要给家长希望,如果连我们都不给你们信心,那么你们还靠什么支撑下去,可是凯,他真的觉得有希望,因为他没有任何的情绪问题,因为他十个月后第二次评估下来的数据和第一次对比显示出来的巨大进步。但是认知语言社交那一块 呢,我问他,我怎么办,他说对凯的希望是要他自理,这完全可以做到,他说的也就是这个希望。

我突然想起我第一次去精神卫生中心,那个老头打量了我们半天,问我们,你们多大了,我说我30了,老公38,他说还来得及,再生一个吧,这个就算了吧,给你开点药,我研究下来对孩子的多动很有帮助,我转身就走,连面子都没给他。

去年,凯爸想起那个医生,说还是那个医生聪明呀,是该早点生一个的,早生诺诺就不是这么点大了。

说起诺诺,简单的概括,目前没有遇到过对手,所有的老师都惊讶她的聪明,我想上帝一定是在尽力弥补我了。

诺诺成天追在哥哥屁股后面,哥哥哥哥的叫,看到哥哥就眉开眼笑,我开门进来,如果哥哥没有进来,她就会看着门口说,妈妈,哥哥,意思是妈妈,哥哥呢?

头上夹了两个小发夹,裸重26斤,肚子上的肉都鼓出来了,眼睛晶晶亮,连一个小蚊子在飞都不错过,指着喊,啊啊,鸟鸟(她自己发明的)。

所有经过的人,没法不看她,皮肤雪白雪白,一身的大肥肉。
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971#
 楼主| 发表于 2009-5-30 23:44:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]妮子...

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容:

好呀,好呀。。早就期待与美女姐姐见面了。。

下周偶忙完工作移交的事情就短你啊。。


好啊,约上lisa姐,她好像要去以琳培训了,不对,难道你要辞职吗?为什么要移交呢。
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972#
发表于 2009-5-30 23:48:13 | 只看该作者

re:我们家狮子目前也没有遇到过对手啊,无论是...

我们家狮子目前也没有遇到过对手啊,无论是体重还是发展,下次让两个小家伙PK一下?呵呵!真喜欢你,美姐。
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973#
 楼主| 发表于 2009-5-31 00:06:25 | 只看该作者

re:好的,严重同意pk!这几天都沉浸...

好的,严重同意pk!

这几天都沉浸在凯凯前额叶损伤严重这个问题上,想去做做核磁共振,没留意到诺诺的飞速进步,结果今天爸爸屁颠屁颠跑去和诺诺上课,老师和教室里的家长说诺诺都会做是因为比其他孩子月份大,结果老师一问,天哪,比我们看上去小了整整一号两号的都比我们月份大。

不过我们太胖了,还不会走路呢,多爬爬好,促进大脑发育,所以我没让她学走路,爬得比哥哥走路还快呢,一天三顿饭,两碗汤,600cc奶,再加两顿水果,吃得比我都多。

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974#
发表于 2009-5-31 10:09:55 | 只看该作者

re:终于盼到阿美更新了,凯凯的这个问题,可能...

终于盼到阿美更新了,凯凯的这个问题,可能要做下核磁。

诺诺真是什么都好,又漂亮又精灵又壮壮,羡慕羡慕!阿美是个坚强能干的靓妈,祝福你!
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975#
发表于 2009-5-31 10:56:05 | 只看该作者

re:美姐,上点诺诺的片片吧,如果不介意的话,...

美姐,上点诺诺的片片吧,如果不介意的话,都眼馋死了,5月8日去陈医生那里去测评,在电梯里遇到你和凯,当时就猜是,后来到前台叫凯凯,才想没猜错,不过你们进去了,也没来得及和您讨教,凯凯状态不错,您也好漂亮,羡慕!
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976#
发表于 2009-5-31 14:53:44 | 只看该作者

re:阿美姐又忙碌又充实啊。诺诺是个小...

阿美姐又忙碌又充实啊。

诺诺是个小可爱,绝对超常。什么都值了,阿美姐,因为有了诺诺。

晨宝很快也要见陈医生了,期待中。
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977#
发表于 2009-5-31 16:26:12 | 只看该作者

re:Amelia,妮子早就嚷嚷要见你, 这会...

Amelia,妮子早就嚷嚷要见你, 这会你说要见她乐得她屁颠屁颠,早把我给忘了, 还是Amelia好,想到我了. 我6/19日才出发呢, 有时间.
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978#
发表于 2009-5-31 17:28:18 | 只看该作者

re:凯妈,谢谢!很羡慕你们不用上班,自己带着...

凯妈,谢谢!很羡慕你们不用上班,自己带着孩子,可是我不敢,压力太大,况且我一直觉得乐爸是AS,很多事情让他一个人承受,他不行,所以在前年我差不多有一年上的是半天班,去年下半年很忙,我不好意思再请假,就只能让阿姨带了,我带他去以琳,是想让他和我都进步,我们的孩子要学,家长也要学,你是资深家长了,都有人说你的眼睛象专家了,呵呵,火马的课我们还会继续,你的小诺诺真的很聪明,也很漂亮,和你一样,美女!
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979#
发表于 2009-5-31 17:33:09 | 只看该作者

re:对了,乐乐做过脑血流,显示前额叶血流减少...

对了,乐乐做过脑血流,显示前额叶血流减少,医生告诉我经常让他倒立,我也不知道有没效果,反正他现在比以前好很多
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980#
发表于 2009-5-31 23:29:13 | 只看该作者

re:诺诺的第一套写真应该拿回来了吧?快往我邮...

诺诺的第一套写真应该拿回来了吧?快往我邮箱里传啊。
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