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留一层楼，准备把2012年在开贴前的日记整理记录一下。
2012年1月1日。
如果许愿有用，我会每天对神祷告；
如果交换有用，我愿用生命交换；
如果后悔有用，我宁可天天以泪洗面；
。。。 。。。
现在，什么都没有用。那我就用自己的手，做母亲的爱，领你回家，我的孩子，我的树！
我怎么肯承认你是星星的孩子，我怎么肯低头，你明明是我的宝贝，你是我的树啊！
回家吧，树，你忘了回家的路，妈妈来接你，妈妈来接你回家，就算你小小的一辈子都不肯回家，那也没关系，有你，有爸爸，有妈妈，在哪儿，都是我们的家。。。
2012年1月2日。
树大姑一家来了，知道树的事儿都着急上火，直说我们瞎想，太敏感了，不可能的事儿。他们陪树玩会儿，还真让我发现树的一些“生机”。树对父母的呼唤没有反应，对哥哥小颉的声音却有反应，会转头去看；树会显摆，会有一点儿炫耀感地去骑电动车、唱歌（已经很久没听到树唱歌了），甚至很夸张的，我们听到了一些陌生的歌谣和故事，应该是在LY幼儿园学的，之前从未听过。虽然树是肯定不会表述幼儿园的生活了，现在能听到他在幼儿园学的儿歌我都挺高兴。我甚至开始动摇，树也许没事，也许真的像大姑姐说的那样，就这种孩子？小颉小时候也这种类型呢。。待了一天，他们也看出了一些问题，反复的重复性语言、刻板行为、垫脚尖走路、斜眼转圈等等。但希望存在，树还有正常、很正常的反应。
我现在天天噩梦，梦到带着树从极其狭窄陡峭的山涧往下爬，树好重，我或者扛着他或者咬着他，甚至用脚夹着他，一点一点用双手支撑着往下挪，间或和树爸换一下，一直落不到底，看不到头。还有各种凶杀谋杀，呵呵，挺现实的反应啊，这样也好，这些梦大概也可以缓解一下现实中的压力。
2012年1月3日。
带树去家乐福的淘气堡玩，进去之前我就一直在跟他说“10点去，咱们11点半出来啊”，问他好不好，他说好。其实我也知道，他说的这个“好”，在这里是不具备任何意义的，他只是在惯性回答。到离开的时候，果然就不是他了，打我，打嘴巴，打不着就不行，打了我十几下，如果打不着我就会打自己，好像他不打出来这口气就没发泄出来一样。
2012年1月4日。
北医六院，等不及贾美香医生出诊了，预约了王玉凤医生的诊，明天出发。她不是自闭症方面的专家，不知道请她看完还要不要找贾医生看。但愿一趟北京之行能让我骂自己神经质、多疑病，不过回来进行干预也是必须的了，总无坏处吧。中午树爸接树去打针，在幼儿园又拉裤子了，现在树对大小便根本没有概念了，正在拉的时候问他他都会说“没粑、没尿”，不知道是不是在幼儿园挨批评了。但是昨天在家拉了裤子的时候我看着他，他看我一眼，确实说了一句“拉粑”。
2012年1月5日。
告诉树带他坐火车，小家伙很兴奋，也看得出来期待，这是好事儿。看论坛上“李宝宝”的故事，真是太佩服李宝宝的爸爸了，我想李宝宝如果健健康康的，他爸爸一定会将他培养地非常优秀，想起李宝宝爸爸训练李宝宝人称代词“你我他”的理解使用方法。在去火车站的路上、在火车上，我也开始训练大树。从“你我”到“你我他”，用他爱吃的花生米、橘子做教具。先问他“吃不吃”，树会流利地回答“次”，然后问“你吃还是我吃”，开始会搞混，一会“你吃”一会“我吃”，能分清之后换成“我吃还是你吃”，不一会儿，全部回答正确了——“我吃”。再引入“他”，问“你吃还是他吃”，会说“他吃”，于是就给树爸吃，下次改成“你吃”，结果进了树妈我的嘴。搞混好多次，能看出树在思考，然后突然蹦出“我吃”，我是愤怒惊喜，马上给他并亲吻奖励。再玩，怎么换都会说“我吃”了。我以此片面地一厢情愿地相信树没问题，之前是家长教的不好，否则自闭症宝宝怎么会短短几个小时内就能学会“你我他”呢，但话说回来，是暂时强记还是真的会运用还有待考证。晚上入住宾馆，树出现了一个最新问题行为：尖叫。树爸说心都凉了。
2012年1月6日。
在北医六院待了一下午，做了几张测量表，五点多的时候终于轮到我们看了，不到十分钟我们就出来了，结论与盛京医院差不多，比倾向更重些，算是轻度自闭症，高功能的。医生建议马上投入康复训练。短短十分钟，树把一些表现都“展示”出来了，仿语、手不停转圈、斜眼、呼叫无应答、自言自语等。我们没打算再找别人看了，再看意义不大，与我们自己估量的基本一致，先回沈阳看看各家康复机构吧，刻不容缓！
2012年1月7日。
昨晚住在北京民族饭店，应该是我们住过的最豪华的宾馆了，价位真是令人乍舌啊，托老公单位的福了。树在出租车上睡着了，到宾馆被强行醒来，看到气势恢宏的大堂就开始有点紧张不安，到得房间从洗手开始就在一直大哭，哭了好久，怎么也哄不好。晚上更是两次喊害怕，紧紧搂着我们，应该是真的害怕了。可是树从来没有惧怕过环境变化啊，难道突然又出了个新症状？
今天返回SY，回家，争取明天带树去FS极地馆玩，多玩多陪他，加油加油！
火车上，车厢气氛沉闷，树闲不下来，树爸感冒发烧，我就带着树唱歌，树稚气的小声音立马吸引了一圈群众，按照一位伯伯的话说，树活跃了整个车厢的气氛。唱完我让树说谢谢大家，树还真的很配合地行了个礼说谢谢，谁能相信这么好的孩子有“问题”？！
2012年1月8日。
晚上睡觉树死死搂着我，一劲儿喊怕，怎么了呢？
树爸就给树编了一个童谣——不怕不怕歌：
不怕不怕，我有爸爸；
不怕不怕，我有妈妈；
爸爸爱我，妈妈爱我；
我有一个幸福的家。
不怕不怕，我会发芽；
不怕不怕，我会开花；
告诉爸爸，告诉妈妈；
大树一定会长大。
2012年1月9日。
期待树在LY幼儿园的文艺汇演，这也许是树在正常幼儿园唯一的一次汇演机会了。下午，树又高烧了，39.7°，树的体质，该怎么办？
和树爸去了本市唯一一家公立康复机构，之前做了再多的心里准备，骤然面对那么多的星儿，我还是不可抑制地哭了，我不愿承认树以后就是在这种环境里了，成为这个群体中的一员了，树以后的生活就是这样了，让我怎么接受？！
2012年1月21日。
自闭症——注意缺乏多动症？
1、与孩子沟通时，不要给予太多命令：宝宝，看这个！宝宝，看我的眼睛！也不要问太多问题：这是什么？这个人在干什么？这些都容易引起自闭症孩子反感。最好从评论开始，比如孩子正在看图书，你就凑过去说“哇！这只鸟飞得好高啊！这朵花好漂亮啊！这样，孩子有可能会跟你沟通。
2、角色扮演是个好方法。
3、对于刻板做事，很难从一个事情转移到另一个事情的小孩，可以做一个卡通时间表，告诉他：今天我们先做什么，然后做什么，最后做什么，每做完意见就贴一个小贴纸，知道全部做完。要把时间表打印出来给他看，这是视觉刺激，对他们有效。（定时器，提前五分钟告诉他，五分钟之后，定时器响了，就要XXX了，很有效。）
4、社交故事（social story）。比如，一个孩子不懂排队，怎么告诉都无效，就给他讲一个排队的社交故事“在学校，有时候我们要排队，去体育馆的时候要排队，去图书馆。。。有时候，我和我的朋友排队的时候会很兴奋，因为我们要去好玩的地方，比如去操场玩。我们可以兴奋，但我们要尽量排好队，乱跑的话，很容易撞到人，我和朋友有可能会受伤。我会尽量排好队。”注意的是，社交故事应以第一人称“我”。一方面自闭症小孩“你我他”代词转换有问题，另一方面，这是关于他的故事，是教他应该怎么做，如果用“小刚、小强”，他会认为与他无关。也可以把故事打印出来，可以用上照片，但切忌大复杂，否则容易被照片上一些细枝末节吸引注意力。也可以找几个人拍成video，配上文字。另外，不要用“必须”字样，而要用“尽量”。
5、不要说干扰词太多的复杂句子，他记不住理解不了，只是一堆语音符号。比如，要只说厕所、开门、洗手。
6、好的自闭症老师，他的每个孩子学习内容都是不一样的，而不好的老师，每个孩子叫的内容都差不多。机构训练有一个很大的问题，就是机构是要运营的。为了取得效果，很多机构进行强迫教育，短期内好像进步很大，实际上心理压力很大。这些压力慢慢积累起来，到青春期会有一个爆发。青春期是自闭症孩子的一关，能过了这一关，他未来生活可以接近正常人；过不了这一关，他会有各种各样的行为问题，那时候人高马大，管也很难管，才真是家长哭的时候！
以上摘抄。
为树买保险吧。
以琳教材：
1、应用行为分析法
2、孩子，你是我眼中的瞳人，走出自闭纲要
3、训练手册
4、评估系统于课程指南
5、精细训练手册
6、语言教程
7、交流
汇款地址：青岛市浮山后劲松七路7号 以琳 张淑芳 收
邮编：266035
汇款单上要写明是要教学书籍，留下地址及电话。
2012年2月1日。
树有了进步，互动更多了，身体也好点，一直在吃匹多莫德，食量也大了，都跟我差不多了，一顿一个豆包的饭量。有时看着树会恍惚觉得也许不是自闭症，可是树爸说的对，三个障碍社交、理解、语言，树都占了，且一些典型症状刻板行为都在，自欺欺人什么呢，何况就算这一切只是树成长过程中的一段崎岖弯路，我们现在也要当成自闭症来治疗。
年后开始，我就全职在家了，捡起了饭勺，能为爱人和孩子作饭，很幸福，争取把大状和大树养得胖胖的。
2012年2月2日。
小便之前或者小便的同时吱声了。看马桶冲水表现出了强烈的兴趣，不好啊。吃的很多，口周青了，是不消化了吧。大便干燥。
已经确认，并不是真的会使用“你我他”，唉。
2012年2月9日。
康复中心完整地训练之第一天。
体育课
树表现地相当好，双腿跳、向前跳、蹲着走、做蹲起，统统都可以，老师又试了试让树四点爬（手脚着地抬头爬）、推小车、单腿站、跳羊角球，也都不错，一堂课下来我竟然很骄傲，唉。。
感统课
总体还不错，走平衡木一类树爱玩，秋千和大笼球树不喜欢。数量上我是肯定没做到要求了，目前树能不排斥就是我所追求的了，我不想让树像一些小朋友那样是一路哭嚎着做下来的。
音乐课
表现非常棒，能够按照老师的要求做，打招呼、取送物品、沙锤、手铃、打鼓点等等，在上课的七个孩子中可以说是最棒的，树第一次上课啊，我是不是能安心点了？
游戏互动课
好，能按老师要求举高手三个数然后抛口袋，抛的也挺远。学小螃蟹走路也算可以，总之就是挺好，我容易满足？
总结，平时在家做的一些事情或许对树是有相当的积极作用的，比如运动，比如音乐。最重要的个训课还没排到我们，貌似要等很久，到个训时间我们就无所事事，明天把走迷宫的书带去。读经不知道可不可以放在回程车上进行，那我得先完全背下来才行。
听两个家长聊天，竟然有一个孩子是呈退化式成长的，竟然还有这样的情况，我很害怕非常害怕！
上火了，吃不下饭，一点胃口都没有，还总想哭。要调整状态，我好是一切的基础，是一切的根本，只有我好，孩子才可能得到好的照顾，我若倒下，树就完了，所以我必须好好地！
听说康复中心每年都会有免费名额，很激动，如果能行，万一我失业那家庭面临的压力就会小点。
这两天见识了不少有点暴力的家长。我理解，一方面是长期累积的压力无处释放，一方面也确实是着急孩子压根不理会家长的话，沟通不良，甚至只能算是单方面的信息输出都谈不上是沟通。大概这才是让家长真正崩溃的事情吧。但我想，若我还能控制自己，我要经常提醒自己要尽量温柔地对待树，树很脆弱、很敏感易伤，被批评了几句就马上战战兢兢只会仿语了，这是前车之鉴，要自己记住！
大宝，相信自己，你能行，你能行，你能行，你必须能行啊！！！！
2012年2月10日。
认知课
看《巧虎》，有点晕菜，这就是认知课了，看来《巧虎》果然很好用，不枉我花那么多钱给树订阅。
美术课
画裤子、涂颜色，指大小、颜色，分别摸自己、妈妈、小朋友的裤子、上衣，相互握手、拥抱。对树而言，除了画裤子有难度，其他都是已经会的内容。
体育课
树不会弯腰。而且出现了情绪问题，之前大概是觉得新鲜，于是对老师很配合，表现得非常好，现在反过味儿来了开始出现逆反心理了。耍赖。一让他往前跑就跪地上。体育老师看到树的跪姿觉得很不好，他说一般脑瘫的孩子愿意那样跪着——腿呈W形地跪着。我很伤心。
2012年2月11日。
读经顺序：《弟子规》《论语》《孟子》《大学》《中庸》《老子》《庄子》《易经》《孝弟三百千》《诗经》《唐诗三百首》《古文观止》。
读经重在读，不要背诵。
读经方法举例：读《论语》。
一、《论语》共20篇，498章。每一章先读10遍，然后读下一章，也是10遍。这样读完一篇后，在本篇上部画2个“正”字。然后通篇读，读一遍画“正”字的一笔，读20遍以后，就共画出了6个“正”字，读了30遍了。
二、接着读下一篇，方法同上，不用复习前面读的。这样直到整本都读完30遍。
三、从头来，通本读。读一遍就在本书前面画“正”字的一笔。开始5遍到10遍的时候还有困难，只要过了10遍，就会感到轻松了。也就是全本读40遍。30遍到35遍的时候可以两天读一遍，35到40遍时可以一天读一遍。
四、之后会比较轻松，大概到80遍至100遍开始，孩子就能爱读了，这期间最少一天读一遍，孩子最好一天读两遍。
五、一百遍后，一天3到4遍，150到200遍以后加新书。（视情况而定，但也不要超过200遍了）
六、新书每天读一个小时，然后复习《论语》，至少一天两遍，《论语》到300遍就不读了。
七、新书读100遍后，每天读两遍，再每周一天的时间复习一遍《论语》。（这一天就不读别的了，当休息）
八、新书读200遍以后，再加新书，方法同上。每本读完300遍就开始每周复习一次。
九、到能一个小时读一遍《论语》的时候，就可以加读一个小时的英文了。
英文在3岁之前还是多听就好，3岁以后先读中文，听英文，到一定程度后再开始读英文。
一、选定教材后（先难后易，因为孩子小），看书页除以300天（各种休息算60多天），或除以150天（这个随意），得到的页数就是每天的量，要调整到合适。
二、英文读经不加新，英文要一本一本地读，并且不复习，只是天天读。
三、读完全本一遍后，开始读第二遍，把书页除以第一次读的天数的一半，以此类推，知道全本通读。
四、第一本经典建议读500遍。如果不是经典而是像《1000句》或者《新概念》之类的200遍就足够了。
五、读第二本的时候，可以每周或者每月复习一次第一本的内容。
以上摘抄自春花大姐。
2012年5月29日。
设定了一个终生长期目标，给树，大概更是给自己。
培养其独立能力，重点在生活自理方面；增强自我控制能力，包括情绪控制和社会规范方面；扩展兴趣爱好，培养1-2个兴趣点作为怡情养性及情绪宣泄的方式，并力争挖掘出未来职业的潜在方向。希望树能成为一个乐观、符合社会基本规范并有一技之长傍身的独立人。 |
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IP卡
狗仔卡
楼主
显身卡
发表于 2012-12-17 11:52:59