自闭症题材的《守望的天空》湖南卫视黄金档今日上星

xiongxiongli

赞同楼上两位的说法。

YouYoubaby

看了这部电视剧，想必很多家长更不知道是否该再生一个了，即使第2个是正常的。
如果再要一个，他/她要面对这么大的困难，最美的期望都破灭了，作为母亲，怎么忍心？
如果不要一个，当自己先走了，孩子谁来照顾？我们可以给他/她留钱留保险，但没有真正关心他/她的人，他/她能活下去吗？难道如果我们要走了，真的把他/她一起带走？可是，我们可以给他/她生命，却没有权利夺走他/她的生命呀！虽然可以教会他基本的生活自理，但如何敢把他/她独自留在这复杂残酷的世界？
手心手背都是肉。
所以，作为一个母亲，我两个孩子都疼，所以，我无法接受这部电视的导向。我感激它让大家都了解自闭这么一个特殊的人群，却又痛恨它这么简单就封杀了我们另一个孩子的未来。

燕原

剧本怎么写，不是我们能决定的。
我们能做的，是运用各种渠道，也发出自己想发出的声音。如果你足够有能力让大众听到，就是成功。

“在孤独症谱系群体中，每个人都是独特的，理解他们不容易，让他们成长在友爱的氛围中，学习进步，开发自身最大的潜力更是不容易。不过这一切都是值得的，因为社会需要独特的他们，他们中的大部分人最终能够成为社会的宝贵财富，而不是包袱。”

这是我给天宝那本书写的译后语的最后一句话，也是天宝想给大众传输的一个观点，自闭症有给社会带来财富的一面，而首先社会需要付出教育的力量。

YouYoubaby

我们是可以宣传，但，比较起这个到处都是快餐到处都是忙碌的时代，主流媒体的力量几乎是强大不可摧的。而电视剧，大家难得茶余饭后静下来共同关注的媒体，它的宣传力度，岂是我们微弱的个体力量可以比拟的？就像共产党和无党派人士在决策上的力量，无法比拟抗衡。

燕原

共产党当年也是星星之火。

宣传苦情，在各个国家一开始都是这样的，美国也是。
但是美国人慢慢看到了苦情后面还有价值，社会观念是会转变的。

秋爸爸

首先一点，接受也好，不接受也好，自闭症的具有明显的遗传倾向这个科学事实，它就摆在那里，而且，随着对自闭症关注的增加，过些年这个科学知识也必然会更广泛地传播普及。至于只是个“基因突变”这种偏离生物学知识的说法，只是一厢情愿。

其次，我很理解不愿意接受这个科学事实的家长的心态，是怕受到来自外界的歧视。歧视总是存在，这是一个社会问题，更为复杂。但不能因社会问题的存在而否定科学事实。靠掩盖科学事实去争取权利，后患更多。

最后，还是涉及到对自闭症的接受的问题。如果我们家长自己有保留地接受，但希望社会全面地宽容接受，那么，这里面就会有些沟沟坎坎，需要我们自己花力气去迈，迈不好的话，会容易觉得诸如电视剧里的某些言论很刺耳很伤人。
面对孩子的自闭症，如何接受，接受到何种程度，比如，孩子是不是是落后，连这一点我想大家都曾经纠结过的。他们是或者不是弱势的，是或不是残疾人，是或不是精神残疾，更是会让不同的家长，有不同的心理负担。这些需要费心思，孩子的具体状况、周边特定的大小环境，以及自己的观念等很多因素，都会影响到家长的决定的。

科学知识告诉我们自闭症是一个宽宽的谱系，有高低功能的差别，家长的心态和处理方式会因此变化。当然没有必要统一在一条线上，大家各自把握，为自己的孩子谋求最大利益，这没错。但40楼里面的很多说法，漏洞很多，一厢情愿的判断比较多，不一一说了。

秋爸爸

一个电视剧，“这么简单就封杀了我们另一个孩子的未来。”，这种说法太过惊悚。

燕原

我的理解是，42楼不是担心家长的心态，而是担心社会的接受度到底是降低还是提高，我看了看电视剧的介绍，结尾应当是很光明的。

秋爸爸

如果只是为了生二胎，那宣传“冰箱妈妈的理论”再好不过了，只要二胎一出生就不离妈妈怀抱，让爷爷奶奶都来，轮班地用心呵护，就一定没有问题了。

燕原

关键还是社会保障和接纳，美国人有一家子七个ASD孩子，不同程度的都有，也过得好好的。

但是宣传社会接纳，的确有一个换位思考的问题，怎么宣传社会才更接纳，在每个国家都是自闭症家长组织重点思考和尝试的。

1313

我要求发言。

1313

一晃5年了。

5年前，儿子不会说话，为了教儿子说话， 我学了些手语，大概有七八十个吧。用了大概半年， 后来儿子说得逐渐利索起来，我的手语也都慢慢遗忘了。但下面这段视频， 我还是一眼认出奥巴马打出的手语(第34秒）：

http://boingboing.net/2012/03/20/im-proud-of-you-deaf-ma.html


这是前两天，也许是3月14日， 奥巴马和选民互动， 一个黑人失聪青年用手语在人群里向奥巴马说：我为你骄傲。奥巴马愣了一下，但随即用手语回复：谢谢你。

燕原

这点国内小学在做了，我家小都最近在学手语歌《隐形的翅膀》。

1313

用手语怎么说谢谢你？

1313

哈哈，现查不算。

燕原

面对面用手语，网上就打字吧。

Wa去年参与编写国内的手语标准手册，我才知道各地的手语是不同的，北京四个聋哑学校教的手语居然不一样。
Wa他们花了很多精力来做标准，我打算学最中国标准的那种，以后去美国可以找你切磋。

1313

美国用的叫ASL.

燕原

最逗的是Wa说，全中国有一套最简单最通用的手语，就是人民群众自发发展出来的聋哑人黑道手语。

你学的那种你确定是美国最通用的吗？

秋爸爸

对呀，手语的事儿问Wa呀，她那里段子最多。

手语也存在方言，像体育赛场，橄榄球米国裁判还往外扔手绢呢。不知纽约人如何打“林书豪我爱你”，五棵松和工体球迷京骂时的手语倒是一样的。

Wa编的还就是体育赛场上的手语全国标准。由于存在方言，编书过程中，手语老师就先打起来了。

thankstoyilin

手语也有方言和国别差别的吧？

一中一美两位打手语，中间是否得有个翻译？三人六只手齐飞，也很壮观。