我的宝贝丫上高中了

继续微笑

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由月儿明发表</b>。



丫丫的病改变了我的人生，但决不是毁掉了我的人生，而是让我慢下脚步，看到人生旅途中更多更美的风景。

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据说在阿尔卑斯山谷竖着一块劝告游人的标语牌：“慢慢走，欣赏啊……”

这句话被许多的人在不同的场合在引用着，比如那个因实话实说而出名的崔永元，比如前几年在癌症晚期写着《死亡日记》的上海男人陆幼青。当然，对这个标语诠释得最好的可能是我们的美学大师朱光潜，他说：“许多人在这车如流水马如龙的世界过活,恰如在阿尔卑斯山谷中乘汽车兜风,匆匆忙忙地急驰而过,无暇一回首流连风景,于是这丰富华丽的世界便成为一个了无生趣的囚牢。这是一件多么可惋惜的事啊!”

“慢慢走，欣赏啊……”其实，把这句话放在这里，放在我们这些父母的心中，也很合适。



今晚网速极慢，为了上这个帖子竟花了将近1个小时，中间还好几次突然就“找不到服务器”。但我气定神闲，不急不躁，可见这句标语的威力。





无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

thankstoyilin

月儿明、飞爸飞妈等家长，都是极品家长。



大家都有相似的心路历程，从我去年怀疑自己的孩子有这个嫌疑之后，开始比较全面深入地学习相关知识，参阅了很多原文的著作（不得不感慨国外的研究是那么的体系化，每个方面都有许多专项研究的结论支持），比如Quill一本著作的第一章“Complex of Autism”（复杂的自闭症），那么全面透彻地回顾了自闭症核心的缺损及其表现、至今为止的根源探讨。我深深地体会到，只有理解这些研究成果，才能准确地评估孩子，确定合适的干预方法。



随着学习的深入，我的心境也越来越明朗，对孩子也越来越有信心，孩子近来的进步，也给了我最好的回馈。



我形容自己的心态是“举轻若重，如履薄冰”，我把所有的业余时间都给了孩子，陪他玩，陪他乐，陪他逛公园，陪他听音乐。



今天，儿子要求听“拉小提琴的DVD”，在我把碟片放进机子的时候，他兴冲冲地爬上沙发坐好，拿起直尺准备扮演“同奏”；我带他出去逛一圈回来，他要求骑爸爸的脖子，我把他驮起来，他高兴地双手抓住我的额头，呵呵直乐，我时不时地突然蹲一下，他大乐；晚上睡觉前，他拿起一个旺仔奶的空瓶，要假假地喂我喝，还一定要求我咂吧嘴表示很好喝。。。。。



和儿子在一起，我感到非常充实和快乐。



这些，都是这个独特的心路历程带来的。



以前，我们照顾他吃喝拉撒之后，巴不得他早点睡着。现在，我有多少时间，就想和他在一起。



和大家共勉：

第一、努力学习；

第二、放松心态；

第三、付出尽可能多的爱。













<font size="1" color="darkblue">Edited by - thankstoyilin 重新编辑於 2006/04/08  00:21:32</font>

月儿明

谢谢大家的鼓励与支持，我在网上网下的处境真是有云泥之别呢，所以你们大家是我重要的精神支持呢，又一次得感谢以琳，给了我们这样好的园地！

丫丫爸爸在丫丫的教育和训练问题上坚持贯彻“三不”主义：
“不看”－－不看任何自闭症书，不上任何自闭症网
“不听”－－不听我说任何关于训练的事，我一提及，马上转移话题
“不参加”－－不参加任何丫丫的训练课及活动，每次宁愿在外面坐等，或承担接送的任务就好，坚决不进教室。

多次争执后，才弄明白他的理由：一接触到这些东西就觉得心情沉重，头痛，觉得这一生都没意思了。－－－应该是不敢面对吧。我有些奇怪，因为在处理其他问题上他从未有过这样逃避的做法，一直是比较积极的。不过也许这是他的“练门”（武侠小说中每个人都有的一个最脆弱的地方，武功再高也无法把全身练得刀枪不入），所以我也不再逼他了，既然是他不愿面对的，暂时就由我一人来承担吧，还好，我还有丫丫的舅妈，丫丫的老师，以琳上的战友们，所以，还好，我不是独自一人！况且，从以琳网上得知，这样的情况其实挺多的，有不少人和我同样呢，那就让我们这些“单亲”家长互相勉励前行吧！

昨天，我还是要求他和我一起去看丫的轮滑课了（这是我现在唯一的要求，一周就这一个半小时，不允许他找借口逃掉），没看几分钟，就不见人影，打电话一问，居然又跑到车上去跟同事聊天去了－－愤怒啊。

“揪”他出来，看了一会，马上发表一番演说“你看她眼睛都不看老师的，这样下去肯定上不了小学！看来几年内都上不了学了！”“所以我想让你也来看看，了解丫的情况啊”“我来也没用啊，这样的情况十个人来也没用”我晕！

随后把我批了一通：这段时间没有充分利用晚上的时间，训练安排得不紧凑～～提了一大堆问题，当然我很气愤，但同时我也承认他说得对，而且决定从这星期开始要认真安排每个晚上的训练了。所以，我觉得男同志看问题似乎更能直指核心，虽然我很愤怒于他的不参与，但他提的有几项还真提到点子上了。如果两人合力，该有多好啊，所以无比羡慕飞飞爸妈双剑合璧！

baiyuyoung

丫丫妈，虽然我们只见过两次面，但在内心，我已经将你列为我学习的对象，每当我失去耐心、信心的时候，我会想起你，你的耐心、爱心、温和、亲和、明智，会让我不敢懈怠。

大家携手，一起进步，明天一定会更好！

doris

                                 我愿是激流
   
    我愿是一条激流，是山间的小河，穿过崎岖的道路，从山岩中间流过。只要我的爱人，是一条小鱼，在我的浪花里，愉快地游来游去；

    我愿是一片荒林，座落在河流两岸，我高声呼叫着，同暴风雨作战。只要我的爱人，是一只小鸟，停在枝头上鸣叫，在我的怀里作巢；

    我愿是城堡的废墟，耸立在高山之颠，即使被轻易毁灭，我也毫不懊丧。只要我的爱人，是一根常青藤，绿色枝条恰似臂膀，沿着我的前额，攀援而上；

    我愿是一所小草棚，在幽谷中隐藏，饱经风雨的打击，屋顶留下了创伤。只要我的爱人，是熊熊的烈火，在我的炉膛里，缓慢而欢快的闪烁；

    我愿是一块云朵，是一面破碎的大旗，在旷野的上空，疲倦地傲然挺立。只要我的爱人，是黄昏的太阳，照耀着我苍白的脸，映出红色的光艳。

    注：突然想让星儿们的父母重温、品味这首不老的情诗，体验到在风雨、阳光、曲折中携手并肩的关爱才是永恒。不要让“她”（他）独自前行！

doris

“丫丫的病改变了我的人生，但决不是毁掉了我的人生，而是让我慢下脚步，看到人生旅途中更多更美的风景。”

说得好：）

月儿明

下面引用由doris发表的内容：

                                 我愿是激流
   
    我愿是一条激流，是山间的小河，穿过崎岖的道路，从山岩中间流过。只要我的爱人，是一条小鱼，在我的浪花里...

哈哈，以前他是山间的小河，而我是河里的小鱼，现在反过来了呵，不过，谁也没有规定必须是男的当河流，女的做小鱼啊，所以，需要我来承当时，我就来承当好了，既然我也没被压垮，说明我还很有潜力呢[em03]

月儿明

理解与自我控制

老师要求小朋友们学写自己的名字.丫丫总是跟老师说"我不会写潘林菲,我只会写小丫丫",所以晚上我专门买了田字本教她,可她不愿意,歪七扭八敷衍着写了两个就想去玩电脑.这当然不被允许,结果大哭起来,我开始不理她,后来禁不住心软,跟她说"只要好好写一个"林"字,就可以玩电脑了.她继续哭,过了一阵,开始转移注意力了,我和她逗着玩了两下,居然自动跑到桌边,拿起铅笔,写了一个很端正的"林"字,然后放下笔,溜下位子,指着我说"妈妈,你要写好一个"菲"字才能开电视啊"[em08]

我多次发现丫丫其实能够理解我们的要求,只是自我控制能力很差,当她发现耍赖不能得逞时,会自己找台阶下.在上课时也是,爱下位子,但只要老师一使眼色,她就自己说"又下位子了"然后回到座位.关键是总不能自觉控制自己的行为.

"丫丫,吃完这个巧克力派就睡觉了啊!"
结果她就拿着巧克力派舔来舔去的不咬[em06]-真是狡猾狡猾地.
然后又嘻皮笑脸地跟我讲"等爸爸回来再睡觉"
"谁说的?"
"丫丫说的"
"不行,快点吃,要不妈妈拿来吃了,我正好很饿呢"
一听这话,几口就吃光了[em03]


丫丫新画作:春天 http://photo.163.com/photos/yayapan826/29360127/1082189376/
           火车 http://photo.163.com/photos/yayapan826/29360127/1082189376/#1082189693

doris

小家伙的画画水平与日俱增啊！

关于写字，我的看法不同：
一是这三个字的笔画太多；
二是学写字应该先懂得汉字的笔画、笔顺。这点，目前教她是做不到的。

在深圳时我发现丫丫其实会“画”字。如果她暂时不能懂得“写”字的原则，不要勉强她。让她把“小丫丫”三个字写好就行了，高要求到入学前再说吧。

晚上训练不能松懈，把发条上牢哟！

月儿明

定时器

定时器是我们对付丫丫的法宝，她喜欢玩电脑，定时二十分钟，铃声一响，小家伙忙不迟迭关窗口，关机；洗澡后喜欢玩水不肯起来，定时五分钟，铃声一响，不用叫，马上光溜溜地从澡盆里站起来；我们已经用坏了一个定时器，现在是第二个了。

昨天她想玩电脑前，我给定时十分钟，就洗碗去了。但是很疑惑，怎么我都洗完了还没听到铃声呢，应该不会这么长吧，走过去一看，定时器居然被扭到二十分钟，还在慢慢走呢，
我惊叫“啊，谁把定时器定到二十分钟的？”明明是丫丫，可她稳如泰山，继续玩游戏呢。
“丫丫，是不是你干的，是你动了定时器吗？”看她不主动承认错误，我只得指名道姓了。
“是我动的”笑容里似乎很得意呢。
这家伙，会用小技俩了
[em04]

春天在哪里

老师前几天带小朋友到户外“找春天”了，昨天问“春天在哪里啊”
轮到丫丫，她很想表达，组织了半天句子，老师和同学耐心地等待她，她终于说出来了：
“玉兰花开了，花瓣掉到地上了”
老师和小朋友为她鼓掌！[em14]

月儿明

社会性的进步

这个星期丫丫突然出现一个新的动向[em03]。
在放学后的游戏时间中，总想往人堆里凑，比如有两个位子，一起玩的三个小朋友都挤在一个位子上，另一个位子是空的，她也非要往那个已经塞不下人的位子上挤，不肯坐对面的空位子。

两个小朋友（同班的）在玩跷跷板，她跟去要坐在一个人后面，结果那两个小朋友因她的捣乱不玩跷跷板了，一起去“坐火车”，丫丫也放弃跷跷板，跟着去“坐火车”，小朋友觉得这很好玩，叫着“丫丫又来了，我们快走”两个人下了火车，跑向跷跷板，丫丫听了，
很高兴地又跟着她们跑去，两个小朋友并没有用嫌弃的语气，而是用作游戏的开心的语气，所以丫丫也没有失落感。几个人玩得很开心呢

我把这些看作是她在社会性方面的大进步，感觉她的小脑瓜在想：小朋友们都在这里，我也要在这里才好玩呢。[em05]



“丫丫，你不可以再玩电脑了，快关机！”
“可以玩嘛”一副惫赖的样子，弄得你笑不得恼不得。
要是以前，总是一面自言自语“丫丫已经玩得很久了，该关机了”，一面飞快关机；
现在很会拖延时间，还会顶嘴了。

doris

“玉兰花开了，花瓣掉到地上了”
                          -----多有诗意！

月儿明

现在全职带丫丫，时间很多，所以天天上来给丫写日记。

理解
幼儿园，老师讲故事“春天来了，小兔子捡了很多桃花的花瓣，把它们装在信封里，往天空中撒去，小狗捡到了花瓣，把它当成发夹；小猫捡到了花瓣，把它当成～～小朋友们想一想，还有哪些小动物捡到了花瓣呢？”

老师先请了四五个很聪明的小朋友先说了，又请丫丫来说，

“小鸡捡到了花瓣，把它当成裤子。”她说得特别流利，而且是前面的小朋友没说过的，老师和小朋友给她鼓掌！

象这样的活动，我是不敢想象丫丫能胜任的，而她居然可以了，听老师讲时，我激动得身子都在发抖呢。

老师还跟我说要多在家里讲这种想象性的故事，在班上，以后要让她晚一点再说，提高难度（因为必须说别人没说过的）。这不但可拓展她的想象力，还可以提高对故事情景的理解，能解决她大段背诵故事情节的问题，我很感谢老师能这么敏锐的观察到这些情况，给我这么好的建议，我马上就回去做，加油啊，丫丫妈妈！

另外，也非常感谢thanktoyilin放在网上的《复杂的自闭症》，非常好的文章！

故意说错
RDI中有个游戏叫“出乎意外的称号”其实就是故意说错的游戏，以前我们做过，丫丫顺从了，但似乎不觉得有趣。前天又做了一次，感觉好点了，在不断提示下她也能故意说错了；昨天最棒，有几次都不用提示，她就能把小镜子说成梳子，把小乌龟说成孔雀，有时她注意力转移了，漫不经心给了正确答案，但只要我眼神提示，就能反应过来，给一个“错误”答案。
更有趣的是，她自己发明了一个故意说错的游戏：指着我的衣服问“这是谁的衣服，这是丫丫的”，我指着丫丫的脚丫问“这是谁的臭脚丫？”“这是妈妈的臭脚丫。”把妈妈的说成丫丫的，把丫丫的说成妈妈的，把爸爸的说成是妈妈的，每次她故意说错，我就先惊奇地叫“啊”，然后和她会心一笑，两个人可开心呢。

参照
另一个游戏是参照，她站在一个凳子上，我点头，她就可以跳到下一个凳子，我摇头，就不可以跳。前天第一次做还比较遵从规则（不是说每次都做对），昨天就开始跟我“开玩笑”了，我点头，她笑嘻嘻地假装伸脚要跳，却又缩回去，还得意地笑得前仰后合的[em03]，然后又故意不听我指令，乱跳一气。真不知怎么对付这个顽童！

童言可乐
“爸爸，你在刮胡子呀”
“小猫也要刮胡子，小猫和爸爸一样要刮胡子”

“你是4号妈妈，我是1号丫丫，你是母鸡爸爸[em06]”，不知她怎么编号的，也不知爸爸怎么变成“母鸡爸爸”[em13]

山石爸爸

“丫丫的病改变了我的人生，但决不是毁掉了我的人生，而是让我慢下脚步，看到人生旅途中更多更美的风景。”
向大家透露以下丫丫妈的感受在实际生活当中的表现：
其实丫丫妈每天给丫丫最多的是单纯而灿烂的笑，于是丫丫用每一天的进步作为回报，让妈妈笑得更灿烂。

月儿明

到了吃饭时间，我想回家去，丫爸想出去吃，于是让丫丫作决定：
“丫丫，你想跟爸爸去吃米粉还是跟妈妈回家？”
“想跟妈妈吃米粉！”－－－－赞！

早上，丫丫先起床了，去上厕所，爸爸后来发现没冲干净，怪叫“是谁拉的臭臭啊！”
我问：“丫丫，你刚才拉尿还是拉屎？”
“拉尿”
“真的还是假的？ ”
“假的”[em04]
“你自己擦屁股了么？”
“没擦”
我紧张了，“真的还是假的？”
“假的。”[em10]啊，消遣你老妈来了！还一副得意的样子，我轻轻打了一下她的小屁股，心里特别高兴。[em13]

电视上有新人在拍婚纱照，我给丫丫解释叔叔阿姨在结婚呢，
“我也要结婚！”丫丫可能眼红那漂亮的婚纱吧
“好啊，丫丫跟谁结婚啊？”
“跟妈妈结婚！”[em05]
“不行的，结婚要一个男的和一个女的才行，丫丫是女孩，所以要跟一个男的结婚。”我猜她会说跟爸爸结婚吧。可她是不按牌理出牌的：
“我要跟妈妈结婚！”

月儿明

因为丫爸出差把家中电脑带走，以至于三天没能上以琳，这下我可是体会到为什么一些前辈会说“总是沉迷于以琳，不得不离开一段时间”的话头了，主要是体会到前半句话，这几天在家很是觉得手足无措，因为看不到以琳的贴子[em04]，上以琳真的是有瘾哪！

描述自己的病情

最近丫消化很不好，早上有点干呕，问她怎么了，她说“妈妈，我吃太饱了”
[em10]

早上给她热了一碗白粥，她在一边埋头苦吃，我突然听到她自言自语“饿坏了”[em06]这倒是一个没教过的说法，不知她怎么会的。

因为我和她身体都不舒服，这几天没做什么活动，只是她很喜欢做“故意说错”的游戏，经常主动要来玩。

月儿明

发现自己心情不好时对丫丫的耐心就会大打折扣，沉浸在自己的痛苦中，把孩子的训练都给耽误了，该打！什么时候才能修炼到“笑看花开花落”？还是不够超脱啊！努力！加油！丫丫妈妈！

可能是最近丫丫和我的身体都不太好，训练时间太少，感觉她的故事语言又增多了，[em10]怎一个愁字了得！

但在玩的过程中，也有一些闪光点

变化

三个小朋友都在骑自行车，本来她们排成一队按照固定的路线绕圈骑，到了第三圈，丫丫骑了拐弯处时突然自己决定换一个方向，一个人逆时针骑过来与另两个小朋友会合了。旁边的家长还说“这孩子小是小，还挺有主意呢”－－我觉得在很多玩的方面丫丫非常喜欢变化，有时还很会创新，只有在说故事或扮演故事时，喜欢完全照书上来。

借滑板车

有个小朋友放学时家里带了滑板车来，丫丫很想玩她的，但那个小朋友很“小气”，怎么也不肯让别人玩她的东西，一开始，丫丫会趁她跑开时去骑，可小朋友发现了，会赶快跑回来夺回让姥姥保管好再跑去玩。后来这家伙想了个招，她会骑着向那小朋友的方向，等人发现了，就连忙下来说“这是你的滑板车”－－意思是我帮你骑过来了，然后把车交给别人[em04]是不是狡滑狡滑的

月儿明

大运动

虽然从机构回来后再没做过感统，但我是认为大运动对孩子的身心健康特别有益，所以当丫丫上窜下跳时从不制止，还经常鼓励她努力攀登！虽然她经常会把刚穿的漂亮衣服磨破个洞，而且每天都必须换衣服，因为到了下午就已经很脏了[em04]

这两个月北京天暖和后，除了沙尘的日子，她每天和小朋友在健身区玩一个钟头，发现她的运动能力真是飞速进步！在小朋友的带动下，她已经能独自爬上很多器材。那个踏步的器材，她还和小朋友发明了另一种玩法－－双人踏步：她个小，站在前面的窄棍上，后面的小朋友站在她身后踩在踏板上，两个人握住把杆，同步踩踏（有点象双人自行车）－－－这不是RDI中的同步协调吗？

昨天又要学小朋友从高处往下跳，她胆子很大，跳下来没站稳，坐了个屁股墩，一骨碌爬起来，再上！

参照

在玩的时候，丫丫的参照真的很好了，跟着小朋友们一会跑东一会跑西，一步不落，别人干什么她就要干什么。几个孩子一起上“舞蹈课”，一起做操，她完全不会溜号，也一直做到完！

但在上课的时候为什么她还是喜欢下位子？虽然别的孩子都坐在小凳上？自控能力还是缺乏！

问句

我曾经也为丫丫不懂问问题而头疼，不知如何教她，在以琳里，也看到有家长面临同样的问题。现在她问问题都很自然很应景（虽然并不会问科普问题），我想完全是因为理解能力的关系。问问题不是一个单纯的行为，还是一个对环境的理解，对生活的理解，而且有想要知道的动机。

doris

长途电话

“舅妈，我正要上网。”
“上网做什么？”
“玩美眉穿衣服的游戏。”
“是跟姐姐学的吗？”
“是跟姐姐学的。”
“姐姐叫什么名字？”
“FXR。”
“我是谁？”
“你是舅妈。”
“你是谁？”
“我是潘丫丫。”（大声）
“你想我吗？”
“想！”
“哪里想？”
......(沉默，有难度）
“是心里想还是脑子里想？”
“脑子里想。”
“哦，舅妈脑子里也想你。去玩儿美眉游戏吧。”
“好！”

妈妈和舅妈继续长话，妈妈电池没了，用座机继续打；
舅妈的电池也没了，用舅舅的电话打。

长话结束前，舅妈又叫丫丫听电话：

“丫丫，你在干什么呢？”
“我在画画。”
“画什么呢？”
“幼儿园快乐小天地的......”(没听清楚）
“是吧？丫丫画的迎春花很漂亮。”
“老师说不要画太密了，太密了会挡住花，花就看不见了。”

对答如流咦！[em05]

月儿明

谢谢舅妈，居然马上写下来了，丫丫有这个舅妈真的很幸福哦！

幼儿园的参观课

昨天轮到老师们到丫班上来观摩区域活动，孩子们都在玩自己喜欢的东西，全园的教学老师都来观察。丫丫现在娃娃家“做蛋糕”
一个陌生的老师问她：
“小朋友，你叫什么名字？”“我叫潘林菲”
“你几岁了？”“４岁半了”
“你在做什么呀？”“我在给ZZZ做蛋糕呢，这是巧克力蛋糕，是ZZZ过生日吃的巧克力蛋糕”她很认真地在用橡皮泥做蛋糕。她说的ZZZ小朋友是上周过的生日，他妈妈送来了巧克力蛋糕，小朋友们一起祝贺他的生日。
“就是这个巧克力蛋糕”她还指着墙上贴的蛋糕图，找出了ZZZ那一款跟老师说。

老师很惊奇，她的对答很流畅，从这点上真的看不出这是个自闭症的孩子。

一会儿，丫丫自己到画画的桌子上，跟另一堆小朋友一起画画了。

丫丫自从春节回来后，语言理解和对周围的关注提高特别明显，表现在她对别人的回应和自己说的话，很有质量。因为春节是在深圳过的，对她的影响很大。所以我打算今年的五一十一都要带她多出去走走，希望给她更多机会来理解不同的环境！