孪生兄弟的成长

何子

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

坏消息：昨天宝宝贝贝补打疫苗，秋妈妈三个人控制不住，惹得周围大人孩子一起笑，最后一位爸爸出手相助，才过了此关。
坏消息：怀疑贝贝有癫痫，他近来常有咧开嘴，咬住后牙，凝固3秒钟的现象，那时在他眼前摇手...

第一个坏消息不算。只想问问秋爸爸哪去了？又有一位爸爸？这有点乱。

第二个坏消息，我心提起来。因为我一向更关注贝贝多一点。先检查检查，先别急别急。

不知说啥好。

宝宝贝贝

秋爸爸:
   第一次来您的地里,看了很多.夸你的话就不重复了.
   看到上面的坏消息,心又紧起来了.希望通过权威的检查,贝贝会没事,但愿只是虚惊一场.

zhangliang1216

         中国孤独症康复第一人李景琳

1、"你们好,我叫李景琳,来自北京,今年24岁,是一名自闭症康复者,很高兴来到厦门和各位相聚……希望这次讲座能帮助你们的孩子早日走出孤独."思路清晰,条理分明,这些话出自一名曾经的自闭症患者口中,着实令人惊讶.据了解,她是目前全国康复得最好的自闭症患者。
2009年5月5日,由厦门市残联组织的孤独症儿童康复公益讲座在市文化艺术中心举行,主讲专家是来自北京信息科技大学的甄岳来老师.在讲座上发言的李景琳,就是甄岳来的女儿,昨日,她随母亲一起来厦门交流,尽管有些紧张,但她还是很出色地完成了讲座的开场白,赢得了场下300多名听众的热烈掌声。
甄岳来用"不堪回首"来形容伴随女儿成长的这二十几年的生活.就在甄岳来的女儿出生前一两年,中国才刚刚开始诊断自闭症,至于康复训练的方法,简直是一片空白,在没有任何资讯,任何前人经验和现成的理论方法可参照的情况下,甄岳来对女儿进行了长达十多年的家庭化的教育训练,并辅助女儿艰难求学,其艰辛可想而知。2008年, 李景琳终于大学毕业了.随后,据说在北京一家连锁食品企业当了销售员,基本实现了生活自立.这在中国内地已知的自闭症患者中还属首例。李景琳的成功康复给成千上万自闭症患儿家长带来了希望.得知甄岳来将来厦门开办讲座的消息后,我市自闭症儿家长纷纷报名参加。记者眼前的李景琳,除了看上去有些"内向"之外,基本上看不出她是一个自闭症患者."和她交流起来一点也不觉得困难,就像跟一名健康人在交流一样."市残联副理事长蒋鸣这样评价和李景琳的交流沟通。


  2、中新网2月23日电 香港大公报援引英国报章消息称，著名精神病学家指出，许多政界、科学界和艺术界的伟人都是因为有自闭症特征才达致成功的。
　　都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德表示，很多天才都有类似自闭症的特征。他以牛顿、爱因斯坦、乔治.奥威尔、H.G.韦尔斯和维根斯坦等伟人为例，他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。根据死后诊断结果，贝多芬、莫扎特、安徒生和康德亦患有阿斯伯格症候群。
　　菲茨杰拉德在伦敦举行的一个会议上指出，自闭症、创造力和才华有相同的基因因素。
　　他说：“精神病也有好的一面。我指的是引致自闭症和阿斯伯格症候群的基因，创造力实质上也是源于相同基因的。我们目前不知道那是什么基因，亦不知道有多少基因。每个案例都是独特的，因为不同的人有不同的相关基因。”
　　他表示：“这些基因塑造出集中力强的人，他们与学校制度格格不入，社交技巧差，与人交流时欠缺眼神接触。他们可以很偏执，喜欢反对他人见解，亦很有道德操守。他们可以为一个论题付出二、三十年的努力，不会受其它人的想法左右。”
菲茨杰拉德认为，喜欢支配、孤僻和重复的性格特质，是一些政界人物致胜的重要因素，例如法国前总统戴高乐、美国前总统杰斐逊和英国政治家鲍威尔。

3、菲尔普斯是一名奥运游泳纪录的创造者。“只要跳下去，就是奥运冠军；只要触到壁，就是世界纪录。”这是最近奥运观众对菲尔普斯的评价。对此，他说游泳是他唯一的爱好。这个从小就有轻度自闭症的男人，恰恰因为自闭而成就了自己的游泳霸业。据菲尔普斯的妈妈黛比介绍，菲尔普斯小时候曾经患过轻度的自闭症。自闭症往往会使一个人更加专注于一件事情而不顾其他，菲尔普斯就是如此。黛比说：“菲尔普斯之所以能够在泳池中成就辉煌，就是因为他能够在泳池中比别人更加专注。”
我们知道，孤独症患者往往会重复做同一件事，同时 由于他们不能感知别人的情感和思想，因此更执著于他们自己的世界。孤独症患者的行为特点就是刻板的重复，而不断重复恰恰又是行为训练的重要方式。当重复达到了一定数量，人的行为便形成模块，可以下意识地对模块进行自动加工，而不需要占用大脑资源。哈佛大学教授加德纳提出多元智能理论，将人的智能分为语言智能、逻辑——数学智能、空间智能、运动智能、音乐智能、人际关系智能、自我认识智能和自然智能等。这几种智能之间相互独立，例如，音乐智能差的人，其语言智能可能很出众。陈景润的数学天赋在全世界都算得上首屈一指，但是他却在人际关系方面相当缺乏经验，可见这二者并不互相影响。因此，孤独症患者的人际关系智能虽然受损，但没有影响到其他智能的发挥。
据报道，菲尔普斯的生活只是一个普通人的标准。虽然一心向往着“八金”纪录，但菲尔普斯的生活很简单，只有训练、比赛、吃饭、睡觉。“规律的生活，有助于很快恢复体力。我享受这样水里、陆上的单调生活。”菲尔普斯说。
虽然菲尔普斯没有三头六臂，也不能呼风唤雨，但报道说“他臂展大于身高，加上手大脚大，出色的腿部动作就如同助推器”。不可否认，良好的身体条件奠定了他成为游泳天才的基础，但天才不一定就能成就大事，菲尔普斯靠的是勤奋。他从小的轻度自闭症使坏事变成了好事，游泳成了他唯一的爱好，让他专注于一件事情而不顾其他，锲而不舍的努力是他成功的主因。
菲尔普斯的例子告诉人们，当上天为我们关闭一扇窗的时候，必然会为我们开启另一扇门。现实也确实如此，很多自闭的孩子都在某一方面有着特殊的天赋。所以，有轻微自闭的孩子的父母们不必烦恼，说不定您的孩子就是第二个菲尔普斯呢。


你小孩相当不错，我相信应该会刷新李景琳记录，成为中国孤独症康复的领先人物，未来的博士专家！先祝贺！

松峻妈妈

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

坏消息：昨天宝宝贝贝补打疫苗，秋妈妈三个人控制不住，惹得周围大人孩子一起笑，最后一位爸爸出手相助，才过了此关。
坏消息：怀疑贝贝有癫痫，他近来常有咧开嘴，咬住后牙，凝固3秒钟的现象，那时在他眼前摇手...

还是尽快去做检查把，9月我刚刚给松峻做了24小时动态脑电图，当时有异常波然后还有抽动的症状，吓得我赶紧去北京，结果癫痫没有，但是抽动症是确诊了。经过饮食及生活常规的调整，抽动症的症状已经得到控制了。即便是癫痫也没有那么可怕，药物治疗加上护理得当，完全可以得到很好的控制，但是千万不能讳疾忌医，尽早发现、尽早治疗很重要的。看过一篇文章，据说自闭症孩子有20%以上在青春期会有癫痫，所以我一直不敢掉以轻心，兵来将挡水来土掩。不过还是祈祷，千万不要有！

wwbaobao

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

坏消息：昨天宝宝贝贝补打疫苗，秋妈妈三个人控制不住，惹得周围大人孩子一起笑，最后一位爸爸出手相助，才过了此关。
坏消息：怀疑贝贝有癫痫，他近来常有咧开嘴，咬住后牙，凝固3秒钟的现象，那时在他眼前摇手...

看了不知道说什么好。。。

秋爸爸此刻的心情 我能体会，就像我儿子1岁多突然大发作，抽风，至今依然犹如定时炸弹一般 不知道哪天。。。至今我的心依然悬着。。

我想贝贝一定不会是的，没准像松屹妈妈说的是的 抽动症 或许什么都不是呢。。虚惊一场呢。。。

祈祷，为贝贝祈祷。。。

秋爸爸

nabt 的短消息

上次活动后没有把对宝贝的一些感受说出来，罗列如下：

1.对待宝贝的态度要一致。情绪发作时比较合适的处理方式是什么；要注意的是什么；如果一个人情绪发作，如何对待另一个；等等。虽然贝贝发脾气的时候赵老师和你都不赞同我当时说的“我很生气”，但个人感觉那样的说法会让贝贝意识到这种情形只是在表达情绪，不满的、不舒服的情绪，同时也可以让宝宝学习到 “哦，这样就叫生气了”。回来后和池朝阳沟通了一下，她也觉得单纯地控制行为并不一定见效。

2.家里的人太多，发出的指令也太多，会让孩子不知该如何处理相关的信息。应该尽可能让他们听到同一个指令。那天发现奶奶和小姐姐同时发出一个指令，但完全不一样。比如，奶奶对宝宝说：“来，快坐下！”小姐姐在一旁则对宝宝说：“宝宝，我们来飞飞机。”我已经跟志愿者在商量每次去的人少一些，分散注意力的信息也尽量少一些（比如上次的饮料，没有起到强化的作用就饮用了，算是不符合ABA的精神？），但目前还是想尽量都过去看看，尽快熟悉他们。如果可能，以后会把时间安排在你们不在家的时候，算是协助小姐姐和奶奶。

3.提一点不太成熟的感受。不知你是否意识到对秋妈妈的某些不满其实也是针对奶奶的，只不过没办法跟奶奶瞪眼睛，表达情绪，所以就迁移到秋妈妈身上了？

    对于你在帖子里提到的“在大庭广众之下地去控制贝贝，我自己也觉得是挺尴尬的事”，我觉得其实你需要把本来的样子表现出来，这样我们会发现问题，再去提醒你。如果你自己也觉得要控制贝贝是件尴尬的事，是不是说明“控制”本身就存在问题？

    探讨，也算表达我的观点，希望不要给你带来压力。

秋爸爸

北京下起了大雪，从昨夜一直到现在还在下。
祝老师和刘娲一早冒着大雪来家，还有那4个年轻的志愿者。
今天的游戏活动赵老师提前向我介绍和布置了，两项食品制作，一个是色拉，一个是烙饼。考虑到我家南方人，平时几乎不备面粉，祝老师还特地背来了个电烙饼锅。
两个活动都很成功，特别是宝宝，全程被吸引住，从一开始的切菜，到后面品尝自己做的鸡蛋饼，都热情关注，很饱满，就是手快，经常飞手去捣捣乱，比如面粉上来他就抓一把，祝老师告我们略微控制就好，那是很正常的举动，不用禁止，让他抓一手一脸也没什么。
贝贝这些天的夜里睡眠又出了老毛病，每天晚上9点入睡没什么问题，可夜里2-3点中就醒来，叽叽歪歪地，不再睡，哭哭啼啼地很闹人。而且白天也不睡觉，全天都情绪烦躁。搞的我这两天也筋疲力尽。在上午的活动中，贝贝的表现也算不错了。只是没有宝宝那么有热情，中间有一段闹起脾气来，想逃离开，被我费劲地控制住。我心里本来这两天对贝贝就很有火气，要不是这么多人在场，我当时的处理可能会克制力得不那么持久。当场我替贝贝感谢他们的到来，让贝贝少了些皮肉之苦。

格奶奶

一直都十分的关注着宝宝贝贝的情况，看到贝贝的睡眠不太好真让人揪心，因为孩子睡不好可想而知大人也极受影响，而大人白天还要工作，操持家务，在此慰问宝贝的父母，你们不容易，辛苦了！

nabt

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

北京下起了大雪，从昨夜一直到现在还在下。
祝老师和刘娲一早冒着大雪来家，还有那4个年轻的志愿者。
今天的游戏活动赵老师提前向我介绍和布置了，两项食品制作，一个是色拉，一个是烙饼。考虑到我家南方人，...

看到雪停了,太阳也出来了,后悔没有一直待下去,这样就能带两个小家伙一起出去玩了..

真希望秋爸爸在我们面前表现出本来的样子,这样我们就能在他惩罚贝贝之后把秋爸爸隔离起来,也让他尝尝惩罚的滋味~~

GRGD:贝贝今天突然发脾气可能是因为你打断了他关注的事情(录像中显示就在秋爸爸用手势招呼来秋妈妈的时候他开始发脾气)

BMW

----录像中显示就在秋爸爸用手势招呼来秋妈妈的时候他开始发脾气

qbb 看来是被监控了。谢谢nabt,谢谢祝老师。

松峻妈妈

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

北京下起了大雪，从昨夜一直到现在还在下。
祝老师和刘娲一早冒着大雪来家，还有那4个年轻的志愿者。
今天的游戏活动赵老师提前向我介绍和布置了，两项食品制作，一个是色拉，一个是烙饼。考虑到我家南方人，...

松峻有时偶尔会比平时早睡，也是到半夜2、3点钟会醒来，有时玩上2个小时才会睡，很熬人，所以我一般不让他早睡。贝贝9点钟睡半夜会醒，QBB是否可以让他晚半小时睡觉，也许会好些。大人身体疲劳的时候，心情就会烦躁，同样的情况下对孩子发火的概率会高很多，但是一定要忍住啊，贝贝情绪本来就不好，如果QBB再对他发火，情况会更糟糕的。我有时也会很烦躁，克制自己真的很难，我一般在烦躁的时候就让他放羊，让他做他喜欢的事情。如果身心疲惫，休息几天吧，几天对孩子的训练不会有多大影响的。

秋爸爸

（参看这里）

昨天到五彩鹿和几位老师交流，听取老师经过这三周记录下来的观察分析和训练方向的建议。

1，宝宝贝贝在一对一的个训课上表现是越来越好，他们对新环境新老师学习形式都渐渐地熟悉了。
2，他俩在基础学习能力上已经具备了很多能力，虽然很需要进一步深化，但目前的重点不在这里。
3。他们ABLLS评估前面的内容都还行，但一进入K项往后，多是些集体项目课堂秩序方面的内容，他们俩都表现的不好。
4。各项能力泛化不足。同一指令换人发就反应效率低下，换环境发也是。
5。自控能力差。注意力极易分散。不规矩的动作多，速度快。所以现在的训练项目虽然简单，但目的更多是围绕这些的，比如长距离长活动的指令、执行和关注力等，是重点。
6。贝贝的情绪问题是当务之急，应优先考虑干预，比如贝贝抓头发的行为开始上升。贝贝身体不适的因素很大，比如贝贝昨天起发烧了，感冒前的几天情绪非常不好。
7。关于我在家开展桌面项目的建议，桌面学习认知内容目前同样不重要，更过的应该日常规矩的训练，下午半天的时间要先结构化，给他们安排活动。多些生活项目，要贴近实用功能。
8。新姐姐的培训是个重要环节，建议开始给她们布置任务，比如从“强化”开始，教填写贝贝的行为记录表。
9。复印并推荐我阅读[U]《Overcoming Autism》[/U]的第3张和第4章。哭闹、失控、攻击和自伤的控制与对策，自我刺激的对策。
10。我在家的训练中代币制的实施，老师建议暂缓，目前更要做的恰恰相反。为他们练习等待听从和自控，奖励物要大人主导地随机给，不要固定间隔模式。
11。抓他们对社会化奖励反应，要提升反应，比如要加强他们对大人满意和夸赞的表情的关注程度。
12。针对某些刻板行为，如宝宝非要清除桌面的物品、关电视等，可暂时采用DRO策略强化其他行为来干预。
13。关于我希望哥俩之间开展的互动游戏，老师直言要求太高，挑战太大，务实地话，不要强求。
.....

方静

秋爸爸有的忙了。

yier01

忙碌的十月份刚过去，我终于把要办的给办了，今天从早上到单位直至现在，从楼底爬到楼上来了！
关于贝贝的睡眠问题，我有点建议，不知是否适用。小朋友其实比较喜欢有人挠挠背，拍拍屁屁，不知道这些是否适合他。我家的有时我拿块小纱布给他擦擦背、脖子、头，他很享受，很容易入睡！

田田妈妈

给我的感觉，贝贝是个很情绪化的孩子，这个孩子内心里还是很敏感的。田田也是这个一个孩子，要么不关心，要么关心过了头。对于他已经理解的事是很敏感，对于压力更加敏感，所以给他的压力一定要适当。

秋爸爸

都知道我是反中医的，但我还是该对我家宝宝贝贝目前参加的一项某治疗仪的试验如实记录。

said这是北大某中医院士联合六院联合多家机构进行的某治疗仪的试验，原理是针灸那套。大概如此，我没兴趣去细究细看，反正我不相信那套理论。
QMM在机构了解到那里的孩子很多都在参加，也被邀自愿参与，她报了名。回来问我，我开始是不支持的。但看她很认真地阅读一堆的资料，并花了2个多小时填写知情同意书以及相关表格，我也就留意到这项治疗不涉及吃药和抽血，治疗过程就是每天20分钟左右的静坐，穴位上接上电极贴片。
综合起来，我知道我不能反对了，把那科学精神先放一放，因为，过日子嘛，这之上还有一条更重要的--尊重妇女，嗯，这叫人文精神。OK, 参加吧，我同意。

但几天后，问题来了。
宝宝贝贝这一段时间睡眠饮食都很好，晚十点到早六七点，每天下午还有2个小时的午睡。入睡平稳，中间也不再起来闹腾。
QMM说，瞧，中医见效了！
噢！可那才做了2天啊。他们的睡眠平稳，在做之前就已经有一周了。
又，这两天，宝宝的兴奋度急升，有时会自己笑得到地，甚至影响的个训课，而前两周的他个训课表现不错的。
QMM立刻说，瞧，你给他吃M&M豆闹的。可事实上，本周我根本就没给他吃过。

好事儿都记在中医头上，恶行都是我的。这这这，哪里还有人文关怀？

我告诉她，你知道吗，这哥俩的试验中，很可能一个真在做，另一个其实是假仪器，而且大家都不知道哪个在真正的治疗，所以你说他们俩的进步也好，出问题也好，非往上面靠，也小心哦，别靠错了呦。
嗯，不用科学精神反击不行了。

binfeng2000

看在你老婆化了那么大的精力，就别反击了，这事捞不着好，就悄悄地撤，捞着点好，就多赖院士一会儿。别用科学精神去反老婆，人家著名的诺贝尔桂冠杨老，还和年轻老婆作诗唱和呢，轮得到你来家里捍卫科学吗？

方静

F斑说得好。
秋爸爸一定要记着老婆只能用爱和呵护来捍卫。
捍卫科学只能到单位去。

thankstoyilin

秋爸爸和QMM的这点事儿，在我们家类似的也有。后来我发现，老婆找点因果关系，心里或许并不太当回事儿，也就说一说，未必那么严谨。逐渐地我养成了习惯，“认为”她说的都对，如果影响到实际，斟酌着办。