孪生兄弟的成长

孤独的孩子

请教秋爸爸，我 儿子现在该打【麻疹】预防针了，但我 在北京买的书上写好像打【麻疹】对他有点影响。还打吗?

秋爸爸

楼上，我们这些计划免疫都打了。麻疹我们好像是打的是麻风腮三联。北京麻疹是免费的，但三联针是自费的。至于影响，我不知道那书上指的是什么。如果说与孤独症的联系，那是几年前盛行的一种不确切的说法，现在基本被抛弃了。如果是指其他副作用，只要是疫苗都会有的，包括导致严重的后果的，但都是低概率的。北京打疫苗前都发给一份知情同意书的。

由于youtube现在在这里被禁了，所以，我本来制作好的一个视频，无法上传了。
视频内容正是1392楼的刚更新相册中，哥儿俩“跳二人转”的完整片段。那本是一段在我组织下的哥俩互动训练，中间出了很多问题，包括宝宝脾气爆发。
这下我得另找一个网站见个视频栏目了。

秋爸爸

刚在优酷网站建立了“qiubaba的视频空间”
http://u.youku.com/qiubaba

速度挺快，比youtube快得多。欢迎去观赏评论。

视频: 家庭互动训练。片长2分35秒，现场音，有我加的解说字幕。
http://v.youku.com/v_show/id_XODAxNTcyNTY=.html

柴火

虽然我是新手，不敢提什么针对的训练意见，但我认为这种方式太好了。

既然秋爸爸不能长期待在宝宝贝贝身边，那到可以让大姨或者小姐姐拿起摄像机，时不时记录下训练或生活的片断，再加上秋爸爸编辑，传到网上由别人评论，指导，看看那里能改进。要不就是直接找以琳的老师看看摄像片断，来指导改进。

不好意思，没重点，瞎说。

方静

憋了一下午，还是要说：秋爸爸没有一点长进。
如果家里不能再对宝宝贝贝有针对性的干预，尤其是行为干预方面的话，老师们只能是继续哭的份。
什么时候能撤掉那些食物奖励呢？

牛由

QBB辛苦.手里举着摄像机的情况下让孩子们互动到这种程度,实在不容易.震撼.拥抱一下?

两个孩子也很不错.宝宝情绪略有失控,却很快自我平静,恢复;贝贝冷眼旁观,却能坐享其成,实在是老谋深算.

也挑点M病:

(1)让孩子跳舞互动似乎免强了点,孩子的兴趣并不在此,所以持续时间不长. 建议下次QBB,QMM先国标示范,重点展示怎样眉目传情,然后小哥俩跟进.

(2)宝宝要QQ糖时,为什么要喊"立正,手放下"? 你要把孩子往哪个方向教育? T版看见后背发凉怎么办? 我觉得可以就势问宝宝:你要几颗? 10颗? 让我想一想,嗯~~~~~~~~~~~~,11颗怎么样?

柴火

我觉得牛兄一定是个元老级别的马甲，说出的话都特别有深度！！！佩服！！！佩服！！！

人在多伦多

牛由（NEW)=老枪(OLD)

张春华

既然是马甲，是牛兄还是牛姐都不一定呢。不过，他所说的都很有道理哦，可见不是一般马甲。

秋爸爸

都是我的错，方老师，以后您千万可别憋着。一下午啊！以后有任何惹您生气的地方，得空就说，咱谁跟谁。
方老师的智慧与经验，绝不是我吹捧，您诸多判断，我相信的都是正确的。只是我自己不争气，有很多问题解决不好。
最简单的例子，以琳架摄像头的事情，其实我早知道，多少年前您就有过这方面的综合考虑了。
我保证，我从未听方老师的批评而感到委屈过。

这个录像是手持一低档卡片相机拍的，此前，剃头，洗澡，看儿歌，他们固定久了，起来活动。

他们兄弟俩之间的主动互动，几乎没有，这也是我天天感受到的最大的一个自闭症特征。愁。所以我一直都盼着朝夕相处的哥儿俩能有主动交流的时候。非常难。在这方面的训练，也就停留在拉拉手一起走，你给我我给你吃的，固定的拍手游戏，一起搬个桌子，抢抢东西，等等。但这些互动的强化，大都来自我们大人间接地给予，他们俩之间很难感受到对方的配合带来的乐趣。偶尔一方主动地扑向另一方，就算抱摔，也是一种带自我刺激的行为，难得到对方的有趣回应，很快就结束。
这个拉手转圈，都是先和大人练习过的，如果快速离心甩起来的话，就会有些刺激惹他俩能开心。录像中贝贝侧着头转，期待获得这种刺激，但宝宝惦记的糖没有配合。正如牛油所点拨的，这个项目并不好，只有和大人做的时候大人才能把握好离心力。他俩合做，除了有表演好了能换我的吃的意义外，哥儿俩直接从互动中得到强化少。

录像中方老师批评我的给食品的问题，我的确不长进，想减少，却依然没有找到更好的强化，总觉得其他奖励都不比食品来得方便和强烈。我也努力注意这点，像带他们上课去时，要求自己口袋里不再放食品。可周末跑一趟，上车前总是性高彩烈地带去一大堆好吃的，培养感情是一方面，另一方面，我递，他吃，看着心里就美，这跟去zoo喂鹿的感觉相近。
牛枪说的（2）也很值得认真体会。这里我只能解释，因是临时的变故，我从开口处取QQ糖不易，这时宝宝的手在抓抢，为顾及画面的稳定，也不想让抢夺得逞，我就边拿边喝令他离我远点去立正。这也是我惯用的一套，习惯了。本来另有花生米的，就不会多次一举了。
家庭日常干预，准备上难以周到全面，环境变化的突发因素特别多，这正是与课堂教学最大的差异之一。

感谢大家捧场，多评论是我期待的，我高兴。放视频，我不怕出丑，不怕被批，只怕误导。这些录像作为分享画面，大家参考。若能有启发当然好，但要想启发大，务必请同时关注同一战壕里的其他家长给予的各种评论意见，这很重要，可减少误导。

下面是几位家长看视频后发给我的悄悄话，给了很好很中肯的意见，非常感谢。来不及征得他们的同意，转贴在此，大家一起学习。

下面引用由[U]汶汶妈妈[/U]悄悄话内容：
秋爸爸好，你这次来青岛也没见到你，遗憾！
看了你做的视频，感动于你的用心。也有一些小小的建议：
1、食物奖励的同时孩子还应该体会到成功的喜悦，而且这种成功的喜悦要逐步盖过吃东西的喜悦，否则食物很难撤掉。所以视频中的项目我想应该换掉了，我觉得宝宝贝贝如此好动，应该坐下来多做一些桌面的训练，比如轮搭积木、轮数、互指对方的身体部位，抢拍卡片、抢答问题一类的游戏，谁抢得快奖励谁，这样的奖励应该会有成功的喜悦，孩子也不能敷衍了事。视频中的项目能看出孩子并没有多少乐趣，只是为了得到食物而已。
2、做完桌面的马上带到户外，去做跑步踢球类的大运动，消耗他们的体力。加大运动量，应该有助于他们安静下来。
3、想办法过来陪读吧，真的，到时候了，不能再犹豫了。
汶妈

下面引用由[U]lsqsmz[/U]悄悄话内容：
看了两遍，秋爸爸真是不容易。如果游戏中有大人引导，可能会容易些，也相当于降低了难度。
宝宝主动，只是特别关注的是奖励；而贝贝虽然看似被动些，但贝贝关注宝宝及事态发展，尽管不表达，可内心里却是丰富的。还有贝贝拿到花生米的时候，那满足的小样，很可爱。
觉得食物强化物不太妥当，可能太强化，影响了宝宝的注意力，宝宝心思在强化物上。贝贝好像不关心强化物，他在关心贝贝，却又不喜欢融入游戏中。这个时候如果有大人参与引导，也许能让他们体会到乐趣？
秋爸爸太不容易了，你们的难是双倍的。能有这种心态去训练孩子，佩服。

秋爸爸

在优库我的视频空间里，有留言评论，我转贴过来，一起学习。

粲粲家的 发表于2小时前
这压根就不是互动,有点同床异梦的感觉,再说这样的动作也太简单了,都不用动什么脑筋.要找到他们有兴趣共同点的游戏,虽然有点难度,一时找到就会有事半功倍的效果.

罗密欧2009 发表于10小时前
训练方法是错误的。孩子之无互动，跳舞的唯一目的就是零食。
秋爸爸，你的错误是：
跳舞没有任何可以吸引孩子的地方，牵手并不代表有互动。这个活动成为孩子取得食品的一个节目了。
食品用得太频繁，训练就是获得食品。而没有关心孩子们心里想什么，怎样拓展他们的兴趣。
立正，敬礼，这些东西训了有什么用，为了表演吗？
孩子不小了。一种方法如果长时间无效果，这种方法就是错误的，就要改正。

方静

秋爸秋妈：
    我整4月在青岛，希望能同时见到你们好好商量一下。老师们经常到我跟前哭诉带不了宝宝贝贝，如果家里的活动再不能和学校的活动相结合的话，孩子的情绪问题会越来越严重的，真的。
    请理解我的急，我们不能再等了。

Ean妈妈

太同意方老师的意见了，我们以前的团队比较不专业，经常依靠食品，现在Lovass，没人用食品，即使是我要给孩子一些点心和水果，他们都是让他吃完再训练，互动游戏才是最主要的奖励。

秋爸爸

方老师，QMM4月1日-6日在青岛，我原计划和她叉开，4月中到青岛。
请安慰老师，他们的难过让我也很难过。我理解你们的爱和急。我也一定会努力配合。

弓墨妈妈

这么一看，我也难受起来。作为星妈之一，我们也及其专注和祝福宝宝贝贝的成长。
表达能力不高，只想说：QBB,QMM顶住，用您们的坚忍和毅力，用方老师团队的智慧和科学方法，用无数同一战壕里好友的爱心，让宝宝贝贝一天天进步。
天无绝人之路。一定有办法的。

manyou

游戏可能要找孩子的兴奋点.我儿子四,五岁的时候特别喜欢看到什么东西突然倒下来,每每发生这种事情都大笑不止.后来我就用矿泉水瓶子和篮球和他玩类似保龄球的游戏.每次两三个人一起玩,让儿子数数,然后用纸记录每个人每次使几个瓶子倒了,最后让他算谁的瓶子倒得最多.儿子很兴奋,我同时也想让他学数学.
很久以前的事情了,你的VIDEO让我想起它.五岁以后儿子迷上各种BOARD GAME,水平也还不错,所以他有信心以这种方式和其他孩子互动,而且这种二到四个人的活动让他有安全感.如果一堆人在一起,落单的人经常是他.

烟雨寒江

我刚刚看到视频，感觉训练还是那么辛苦，不过孩子还是进步很大，加油，秋爸爸！！！

烟雨寒江

看到宝贝的新照片了，俩小伙越来越帅了！！

秋爸爸

宝宝贝贝的进步不如期望的高，还有进来的情绪问题，这让很多人失望和着急。特别是因为我有个“明人”的身份，这给那些一直都尽心尽责、打心底爱他们、帮他们的老师和朋友们多了一分压力。我知道，从五彩鹿到以琳，这样的压力一直都跟着。他们的着急，我很理解。
我说不出更多感激你们的话，也很想安慰他们。
其实我自己也一样，经常需要自我调整，经常需要重建信心。
别看我网上经常开些玩笑，现实生活中我还是觉得很累的，我的心态也没有想象的那么好。

我也自知我很多地方做得不够。同时也清楚地知道，自己面对的是什么，是自闭症。
宝宝贝贝，就是这样了，诊断时我就知道他们是典型的自闭症患儿，未来的康复的机会有多大，没有人能够说得出来。
他们的点滴进步，给人快乐，给人信心。而他们的问题，也一直都伴随着，那又让我们痛苦。
有时，我甚至不知道该把期望值定在哪里。

在这个栏目里，是讲“亮点”多的，我通常都是报喜不报忧的。就拿他们的照片来说吧。大家看到的相册里的那些照片，都是我从上万张里挑出来的。给这样的孩子照张好照片不容易，他们还不懂得摆pose，连看镜头笑一笑都很难的，更何况哥俩同时表情一致等我拍。所以我给他们照相时，都经常是拨到连拍档，一按快门就不撒手，然后再选。
总之，见过宝贝的都知道，他们远不是高功能的。虽然他们一直在进步，但这个帖子我多数情况下描述的那些亮点，只是他们的一面。

至于那个视频，我得到很多真诚的批评指教，都非常好。
但批评多了，我也难免俗俗地想辩解一下。那本只是随手拍些宝贝俩拉手转的快乐场面，原没有打算把它上网被视作训练记录的，只是贴了几张抓屏，被冯版问起，我就索性上了视频，但标题带有“训练”，这可能让人误以为“啊，就是你的ABA啊”，不是，不是。
但是，那也确实是我日常生活中和孩子在一起时经常出现的情景，所以，大家的意见都是对的。更何况大家的出发点，都是非常令让感激的。

何子

辩解也是应该的，本来就不是训练课，只是一个录像片断而已。
秋爸爸手里拿着机子，主要任务是顾及镜头。千山万水的，光是离愁别绪都能把人淹没，真的很理解手中摄像机的份量。
也理解“孩子其实是喜欢吃的，这似乎是唯一的爱好。”的想法后面的那份父爱。

信心是最可贵的，信心不是安慰，而是走下去的勇气和力量。晚上睡觉的时候，想着“明天起来是新的一天”的那种感觉。
进步慢一点不怕，只要进步着。