孪生兄弟的成长

张雁

秋妈：母亲和孩子的亲情是任怎么样也割不断的，不要忧心。好好享受和孩子在一起的幸福时光，把分离当作一种不得接受的间隙，好比一部长片必然的广告插断……你付出的一切必有美好的回报 。

何子

是啊。
分离使重逢更加美好，使相守更加珍贵。
一切都会更好起来。

秋爸爸

我回到了北京。在青岛20多天陪宝宝贝贝，很累很累，可很舍不得离开他们。如前楼何子所说的。

我脸上的众多红包的确是贝贝的战利品，不过那不是他的物理攻击，是另一种折磨导致的。这20来天里我带他睡觉，他睡眠很不好，我们双方紧张，连续10几天我每夜只有4-5个小时的睡眠。我整个人内分泌失调，唉，脸上的包是能看见的，美不美的无所谓，我后面的痔疮的痛苦，我都还不好意思说呢。

第1286楼vincent的话也道出了我的感动。

《中华医药》剧组在继续关注着宝宝贝贝，他们原也得知我们将离开青岛，就赶在春节前到了以琳拍摄了几天。那时候，我们的家当都已经部分变卖和托运回京了。
恰那天晚上汶汶妈还有信义妈等等好些家长在节前餐馆聚会，方老师也参加了。这次聚会，不光说是一次大家交流畅谈的机会，对于接下来宝宝贝贝的回京与否，是个重大转折。尽管宝贝哥儿俩外出餐馆吃饭的表现很不好，一直焦虑地东张西望，也尽管我到现在都不确切的知道最后是哪位家长（汶汶妈？）付的帐，向谁道谢，可是，这次聚会，对于宝宝贝贝，非常重要。
因为在这次餐桌上，我随口请方老师和QMM通了电话，方老师动用了心理学，公共关系学，管理学，更动了真情，劝说QMM再考虑回京的问题。并在餐桌上与大姨和小姐姐沟通劝说。通话时间并不长，但方老师这个电话竟然说通了QMM的思想，我都觉得意外。接下来的几天方老师又帮助我们从新安排2月份的训练课程，因为宝贝的离开又再回，是会打乱学校原本提前2个月就要安排好的课程的。

央视拍摄的本意，并非会马上制作节目，是要积累素材，赶在宝宝贝贝离开青岛前，记录他们成长的一个阶段，不想却如实地记录了此次哥儿俩改变计划的故事。
采访时，他们最想了解的是，这一年里，宝宝贝贝有哪些让我感到特别惊喜的进步。
我实话实说地告诉他们，没有。
虽然他们在各方面都小有进步，但他们没有那种让我们觉得脱胎换骨的飞跃。
原因，大的方面说，是因为“自闭症”就是这样，不是几个月或一两年，靠爱心靠技术就能够完胜的。小的方面，是我们这样的家长，都努力地从一点一滴着手地抓他们的进步，时时刻刻关注着，也就自然难有那种“我没教，你就会了”的惊喜。

回到1286楼vincent的话，在采访时，谈及这些年来我得到的帮助，我感谢亲朋好友到老师家长，感谢机构感谢小朋友，感谢那些甚至和我不相识的热心人，我从他们那里都得到过慷慨的帮助。
本意我是想接下去说，唯独，这些年来，我们从来没有得到过来自政府的官方的帮助。
但不知怎么，我突然感动于几天来和宝宝贝贝的亲密接触，想起每次我来的第一个晚上，哥儿俩都会夜里兴奋醒来这种又苦又喜的情况。于是我说，在那些感谢之上，我最要感谢他们俩，他们很可爱，很努力，一直都很努力。那一瞬间，我禁不住夺眶的泪水，自觉在镜头面前很狼狈，几次稳定情绪后，我说，我们常看见那些肢残的人很努力，而宝宝贝贝这样的孩子，残疾的核心是在交流上的障碍，可是我还是能感觉到他们的努力，哪怕他在表达不畅在和我对抗的时候。我知道他们很努力，他们生命很顽强，这样的生活也就有意义。当时，我感情可能比较激动，也不知道说清楚了没有。不管怎样，如果日后播出，这该是个煽情段落。

thankstoyilin

我先被煽到了，强忍住。秋爸爸你辛苦。

秋爸爸

宝宝与贝贝的战斗
虽然这种战斗是单向的，基本上是宝宝有主动意识地去逗贝贝玩，贝贝极少主动地去向宝宝挑衅，虽然只是简单的搂抱或推拉，但这也是宝宝这个春节假期里，最令我高兴的进步。

每当贝贝和我较劲，咬我的衣服，旁边的宝宝都很小心，似乎也不愿意看到这种情况，宝宝倒不是替我担心，而是常有殃及池鱼的情况，这一次，我一边轻抚着贝贝，一边教宝宝去劝贝贝“贝贝别咬人”，宝宝正安抚贝贝时，贝贝猛然咬住了宝宝的衣袖，不过这回宝宝没有落荒而逃，而是老老实实的抬手让他咬，并看着这一切。贝贝现在咬人已经不大咬肉了，浅些，咬扯衣服来示威。我看不危险，就不动声，让他们俩自己先处理着。贝贝松口后，自己到头郁闷着，过了会儿情绪稳定了。而宝宝则还在自己琢磨此事，到一旁还模仿咬了一会刚才的部位的衣服。然后，宝宝似乎开始不满了，开始着手报复，他冲回去，把贝贝从沙发上往下拽，拉手不行，就去掀腿。贝贝在此过程中，很被动，没有互动的意思。

见到宝宝有了一些要和贝贝互动的意思，我经常把他们专门俩关在一起，指挥，“去打！”。这种情况只有在自闭儿家里才有吧。

剪纸
贝贝的剪纸功夫让我吃了一惊。前面家长曾经说在课堂上见到过，宝宝的剪刀用得很不错，QMM也告诉我，她看到宝宝喜欢剪纸，甚至安坐上一小时，贝贝则同时在一旁安静画画一小时。可这次我监督下发现，宝宝的剪纸也只是剪刀会用而已，他剪得太快，手起刀落，图个痛快。剪三角形还可以，复杂一点儿的比如五角星，剪下来有4个角就不错了。我试着让贝贝剪五角星，他竟然剪得非常细致完美。我又画了鱼鸭大象，甚至凹入部分多的小人儿，他都剪得非常好。
这些天经我辅导，宝宝终于可以剪出来像样的五角星啦，再涂上颜色，涂上浆糊，贴出个五星红旗，挂墙上教他展示给我看，很不错。
再看贝贝几天来的进步，更不用说啦，他剪的更复杂，一颗星有12个角，无需涂色直接贴在蓝纸上，再贴在红纸上，哇！算了，你就别挂了，青天-白日-满地红可不敢乱展示的啊！
看来，我下次去时，要教宝宝剪更复杂的镰刀斧头才能胜出了。

lsqsmz

看来秋爸爸的功夫就是深！服服服！

烟雨寒江

看看宝贝在进步，真是欣慰！秋爸秋妈辛苦了！！！！

烟雨寒江

下面引用由[U]秋妈妈big boy[/U]发表的内容：

昨天的月亮好大好圆啊！50年一遇的皓月当空，“月光如水水如天”，可我却只能一人独自仰望北京的夜空，绽放的烟花和人群的欢笑，映衬着我的孤独和无助。这欢乐似乎不属于我，但我告诫自己，在这样的美好时刻一定要...

看到秋妈妈写的贴子，心里也很心酸。不管在哪里,一家人的心在一起，就是最最幸福的。愿秋妈妈开心地过好每一天，注意自己的身体，别总加班了。

小鸡妈妈

一直关注,很高兴又看到新内容

sxy

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

残疾的核心是在交流上的障碍，可是我还是能感觉到他们的努力，哪怕他在表达不畅在和我对抗的时候。我知道他们很努力，他们生命很顽强，这样的生活也就有意义

深有同感。
每次信义说一些含糊不清的话或因为表达障碍生气地点头、碰我时，看着她焦急的眼神，我甚至把帮她表达正确方式的话语先放在一边，深情地看着她，对她说“妈妈知道的、知道的。”和秋爸爸的感动一样，因为我也知道她已经很努力了。

每个孩子来到这个世界上都是独立的而有意义的，我们的责任不是把他们塑造成什么自己觉得满意的模式，如果自己有闪光点就尽量地影响他们，如果没有就尽量地被他们影响。成长是永远不会停下来的。

DAVY2008

想起每次我来的第一个晚上，哥儿俩都会夜里兴奋醒来这种又苦又喜的情况。于是我说，在那些感谢之上，我最要感谢他们俩，他们很可爱，很努力，一直都很努力。那一瞬间，我禁不住夺眶的泪水!
我孩子也一样，我在青岛的几天特兴奋，一直不睡觉，你的话说到我心坎上了。
秋爸爸，一直希望认识你，可在青岛的那几天没电脑、也没你电话，遗憾没机会碰到你，倒是太太和我说，看到你的偶像-秋爸爸了！

vincent

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

我内心也隐藏着一种失落和悲哀，这种失落与悲哀有时强烈，有时则微弱一些，但如同T版所言，成为我们生命的底色。

云鹤兄，能够理解我们每个人都不能排除外部世界对于我们心灵的冲击。

我一向崇尚自然，所以对古希腊晚期的斯多亚（Stoa）学派的观念很以为然。斯多亚学派的口号是“按照自然生活”，他们关心自然的目的是为了达到幸福生活。按照自然生活也就是按照理性和自然律生活，也就是服从命运。每个人都有自己的命运，人不能改变和控制命运，但却可以控制对待命运的态度。因此，一个人应该顺从命运，同时努力承担命运赋予的职责。

不顺应命运的态度是非理性的情感，这样的情感中包括忧伤和恐惧。恐惧是非理性的压抑，悲伤是非理性的退缩；不管是什么样的命运，也不管外部发生了什么，有智慧的人保持平稳和柔和的心情。斯多亚晚期的著名人物奥勒斯说（奥勒斯的《沉思录》是本好书，我担心最近的热炒使得很多人不能以平静的心来看这本书了）：“像岩石那样屹立，任凭脚下波浪滚滚，直至咆哮的冲击浪被制服平息。不要说‘我遇到这样的事多么不幸’，而要说‘即使遇到这样的事，我却没有创伤，不被现在所压倒，不对未来抱有恐惧，这是多么的幸运！’”

以上的议论就算是对于我在1286楼发言的哲学上的注解罢。希望秋爸不要介意我在你的地里变现出来的迂腐。

牙牙乐

‘即使遇到这样的事，我却没有创伤，不被现在所压倒，不对未来抱有恐惧，这是多么的幸运！’
是啊！因为这样，感觉自己经历这三年多竟然内心比以前更觉充实、幸福。同样我更幸运小米是那样地努力！

秋爸爸

关于睡眠问题

贝贝春节假期中的睡眠问题糟透了，20多天里几乎都是我带他睡。一周下来就搞得我撑不住了。
我们大人都深受其害，更何况他自己，因为睡眠不好，白天他状态不好，发脾气，甚至在训练课上。.

所以，我想认真地考虑这个问题。

首先我知道这个问题在孤独症儿童中比较普遍，我也观察到多个因素对此有影响。但我依然吃不准这里面有多少，或者哪些，属于行为问题因素，有多少/那些，属于是他自身的生理因素。
目前我个人对于贝贝的这个问题总体看法是，行为问题多过生理问题。

刚得知，自从我离开青岛后，大姨或小姐姐带他，贝贝睡得都挺正常，20:30-6:00，中间只起来一次开灯（睡后大人可关上），一觉到天明。大姨还说，因为我前些天的强硬处理，贝贝还改掉了“霸枕头”的问题。
宝宝则不存在这个睡眠问题。
贝贝白天里平时的某些状态不好，是因为睡眠问题呢，还是他本身一些行为习惯，比如好对抗，好攻击，间接导致睡眠障碍呢？这我也说不清，都有可能。

具体描述一下我春节期间观察到贝贝的这个睡眠障碍。

统计大概平均每天的睡眠只有7个小时左右，比宝宝少2个小时以上，凶的时候只有4个小时，还不算他的睡眠质量，厉害时，夜里每隔2个小时就醒来开灯，翻腾上1个小时。一般是早上5点钟若醒了就不再入睡了。

QMM带过2个晚上，一次很好，一觉到天明，另一次稍差，夜里醒来几次，但都是稍折腾不久就再睡去，这已让她已经觉得吃不消，说这样下去老得快。我呢，也从心底里想和贝贝较劲，自感有信心，能最终板一板贝贝，于是多数都是我带他睡。事实上，到了最后我带他的两天，他睡得就好多了。

本栏目前面帖子里有记述，去年就有这个睡眠问题。那时曾有关于“睡姿要求”对我的批评，其实我那也只是要求贝贝躺在自己的枕头上，盖好被子而已，没有过份的其他要求。
可这次我带贝贝第一天就发现他毫无“睡姿”可言，心暗想是给大姨和小姐姐惯坏了。他睡时一定要横过来，趴着霸住所有枕头，为此会用力推开我，甚至口语表达“我要玩枕头”。如此，我就没有任何地方可以睡了，按照大姨她们的做法，应该坐着一旁拍他入睡。我也可以同样这样做，等他睡着后，再抱回他自己的位置。
但我心里厌恶他这个毛病，我不愿意自己无法躺下，所以不愿意妥协，遂因此和他对抗。对抗的结果，是入睡推迟1-2小时甚至攻击，并把关系搞坏了。

他还有一个毛病，就是在那临睡前的最后1分钟，很困了，快着了，会猛然咬扯我的衣服，如果我强忍了，他通常会很快睡去，也有时，可能5分钟后反复一次或多次，然后睡着。
我也对此不满，掂量过“忍，还是不忍，这是个问题”，因自身修养问题，我最终还是没有忍，对策是如果咬人，咬我的衣服，我就不忍，但是咬枕头，咬自己的衣服，我就忍着，就当没有发生。

贝贝常会在夜里1:00-2:00醒来，自己去开灯，不允许我立刻关掉，并重复霸占枕头的活动，若我不退让，则出现对抗或攻击，我常会恼火地把其他所有枕头都扔到地上，只留给他一个，即便哭闹甚至攻击我也不还给他，他一般折腾1个小时后才会重新入睡，但是，再过1个小时后，会再次醒来重复。很容易理解这是因他心里还在窝火。
深夜里的折腾更是很容易让我发火，甚至出手打他，事后内疚，可每到临头，涵养不够我压不住火。

总之，他生理上的不适我通常看不出来，他也不会表达。当然，也有的时候是看得出的，比如刚去时他有些感冒鼻塞，再比如上次中耳炎他总是拉大人的手给自己掏耳朵，这些都会让他夜里睡不好。如果我那时动粗了的话，事后会特别心痛。
这里我还得说，宝宝感冒鼻塞，夜里也有醒来的时候，但不会如此折腾，通常会再很快睡去。

应对：
第一，感冒鼻塞的问题。别小看这个问题，我现在认为，感冒期间他的睡眠往往就不大好。他抱枕头，有时甚至把头耷拉在床边外，也像是想要让鼻子通畅些。前面信义妈妈给过一个处理方法，鼻子内抹些抗生素软膏。也可以睡前吃些对症的不含咖啡因的西药感冒冲剂，缓解症状。
第二，助眠药物。罗意妈妈读到了前面的帖子，立刻从上海就给我来了电话，热心地给我一些建议。一个是Melatonin（褪黑素），去年她就曾专门寄送过我两瓶，这回还帮我找到了北京购买该药的专卖店。另一种可以用的助眠药，可乐定，一种通常用来治疗高血压的药，这个在《解密孤独症》一书中有讲解。
第三，行为干预。怀柔、忽视或将就，可以较容易地让他早些入睡。但渐进地把一些规矩建立起来，也是非常必要的。否则某些坏习惯养成了，改起来困难。只是我在反省是否做得过于激进了，也许某些坏习惯他会过一段自然改掉呢？我还想，我应该还算很耐心很耐心的了，但最后常压不住火动手，几次下来，他见我陪，就从心里紧张，夜里醒来见是我也不爽，他这种不信任，是个因素。有几次，他见他妈妈来了，就拉住不让走，不过，也不让我走，非要一左一右地陪着他。不过我还是有信心，要我能一直带他睡，就能让他缓和。
第四，中午能不睡就不睡（晚上没睡好，中午就要睡，睡了，晚上就又睡不好，这种恶性循环挺讨厌）。睡觉时不要太热（Roy妈的建议，我们怕贝贝夜里起来折腾，给他加穿一件衣服睡觉）。睡前勿进行太刺激的活动（教训比如看他特别喜欢的VCD）。

刘

不知道兄弟俩有没有鼻炎？如果有就麻烦了，北方人在青岛这种海洋性气候的地区鼻炎会加重，对睡眠确有影响，我是深受其害呀。

qingNan

看到上面的记录，很为贝贝心痛，每次看到贝贝的小脸都一阵心痛，他有点瘦了，相信睡眠对他的影响很大。同意秋爸爸循续渐进改变习惯的办法，当然，这可能需要一个长的过程。
贝贝，加油！

lsqsmz

睡眠问题，确实是个令人头大的问题。俺家桥桥的问题是睡觉必须拿着一叠（这一叠，薄了不行，一定要拇指和食指张开到最大）他喜欢的卡片，好像有了卡片就特别有安全感，否则难以入睡。我也曾经力图改掉这个毛病，一个字：难！我放弃。原因我认为他心理上需要卡片。
生病用药后更容易引发睡眠问题。这个问题同样发生在我自己身上。用了几天消炎药之后，我有几个晚上夜不能寐，一点都不困，只是脑袋发胀，白天也是不清醒。所以无论如何要力保身体健康。
关于贝贝的睡姿，秋爸爸也大可不必太介意。可以多备一个枕头，并把枕头竖放，让他一边睡得了。大人也能睡得开了。不过如果贝贝会抢所有的枕头，就要立点规矩，只能玩自己的两个枕头，其余不能动。桥桥也同样喜欢枕头，并称为“好朋友”，只是他不动别人的。
硬板似乎解决不了根本问题，可能会有几天见好，但极易重犯。还是要考虑用更合理能接受的方式代替。
我一定是班门弄斧，秋爸爸见笑了。我从你身上学了很多，反馈信息而已。

女儿是天使

非常理解和可以想象秋爸爸遇到的难题。

嘟嘟有过三次睡眠障碍和同期爆发的情绪问题。第一次是在她两岁4个月时，动辄咬人、抓人、抠人，我的手臂上直到现在还有那时留下的星星点点。那时她还没有训练，甚至没有确诊。第二次是去年夏天病过之后，最过分的举动是咬过我两次。第三次就是这次生病之后，除了哭闹，没有攻击行为。虽然她仍是一个不擅于控制情绪的孩子，很可能这样的问题今后还会出现，但令人欣慰的是，发作的力度似乎越来越减弱了。

大人生病、睡不好觉也爱发脾气。这是生理问题还是行为问题？

在秋爸爸这里说话极怯场，就说有把握的。“目前我个人对于贝贝的这个问题总体看法是，行为问题多过生理问题。”没错。毫无疑问，这有生理上的原因，但知道了这个也于事无补对吧，那就不妨用行为疗法帮助改善生理问题，或者说，别无选择。如果安抚能起作用，就不叫难题了。

秋爸爸还有两大难题。一是身边没有一个有经验的行为治疗师。在这种情况下，如果能有专业人员的指点和现场示范，会有极大的帮助，无论在理论上还是心理上。二是缺少支持。用行为疗法减弱行为问题需要孩子周围的人没有例外的一致执行，否则基本是无效的。

“对策是如果咬人，咬我的衣服，我就不忍，但是咬枕头，咬自己的衣服，我就忍着，就当没有发生。”绝对正确。

但是，秋爸爸发火动手是极其错误的。

余下的，跟秋爸爸私聊。

烟雨寒江

贝贝的情绪问题还需爸爸更耐心。秋爸爸一直是个非常耐心的人，对于孩子付出的努力与心血，我们都能看得到。
希望孩子们越来越好。