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楼主: 秋爸爸
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孪生兄弟的成长

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801#
发表于 2008-7-24 15:52:40 | 只看该作者

re:http://space.tv.cctv...

http://space.tv.cctv.com/act/video.jsp?videoId=VIDE1216187198333845
这个视频可以看,网速也还不错。
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802#
发表于 2008-7-24 15:56:49 | 只看该作者

re:编导手记: 拍摄前我到秋爸爸家去...

编导手记:

拍摄前我到秋爸爸家去看看环境,见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量,无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了,所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起,他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套,毛衣也是深灰色的,衬衫已经老旧了,显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫,眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀,满头白发了。

宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了,依然很可爱,宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内,我就会发现他们和普通孩子不同,果然,三分钟之后,贝贝不知为什么大哭起来,秋爸爸很紧张,他让我小心,说最近贝贝的情绪很不好,急了会咬人。

小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室,我只能先跟宝宝聊。“宝宝,你几岁?”“我五岁啦”,宝宝说起话来像个外国小孩,特别有意思。出门前,我随口说“宝宝再见,记得我是谁吗?”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。

无论是DV影像,还是见面,自始至终,我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说:“世上最遥远的距离不是阴阳永隔,不是天各一方,而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!

在编片子时,每每编到这一段,我的内心就会很挣扎,因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么?会不会影响孩子在社会上的处境,猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们,视为危险和异类?秋爸爸的诚意和配合,他对孩子的爱,会不会贬值为谈资?还是相信善良的人更多吧。

[IMG=0,absmiddle]http://blog.cctv.com/attachments/upfiles/images/00/02/A6/0D.jpg[/img]
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803#
发表于 2008-7-24 16:27:23 | 只看该作者

re:非常投入地看完了《孤独的记录》的视频,满...

非常投入地看完了《孤独的记录》的视频,满脑子都是秋爸爸、秋妈妈哀伤的眼神。

一对本来非常有幸福感的双胞胎,现实当中的状况却令人如此揪心。一对原本是社会精心的杰出夫妻,现在却被折磨得那么疲惫而哀伤。

也许是秋爸爸的帅、秋妈妈的美,他们在镜头形象更具视觉冲击力与情绪感染力。虽然孩子其间的许多画面都亲历过,但在荧屏上再次重温,感同身受之余,对秋爸爸球妈妈的处境有了更深切的体会,对秋歌秋语的未来有了更深的关切。

有一个星儿妈妈看完视频说:我老是想,老天总会给你一些磨难,但可不可以换另一种啊!哪怕是用生命去换,我也会毫不犹豫,但为什么说不可以换呢?我说:是的,这种磨难可是在我们的精神、情感的软肋上插着一把拔不出的软刀子。

与秋爸爸从未谋面,对秋爸爸的敬意,属于有些抽象的感觉,但看着荧屏,感觉如同亲兄弟般的接近。兄弟,挺住!我们大家互相抚慰,相互挽手,一定可以走出一片新的天地。
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804#
发表于 2008-7-24 16:49:25 | 只看该作者

re:同是天涯沦落人,相逢何必曾相识!祝福天下...

同是天涯沦落人,相逢何必曾相识!祝福天下所有和我们同命相连的人-明天会更好!
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805#
发表于 2008-7-24 19:04:24 | 只看该作者

re:感动之类的话再也不足以表达我们对秋爸爸一...

感动之类的话再也不足以表达我们对秋爸爸一家的感慨

我想会有那么一天 宝宝贝贝会真正理解爸爸妈妈对他们最深沉的爱

秋爸爸 是你将两个可爱的小天使带来这个世界 你也撑起了这两个小生命的天空 让他们知道世界是理解他们的

代两个小天使真心的谢谢你 祝福你

相信明天会更好 加油 秋爸爸

^_^

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806#
发表于 2008-7-24 19:07:10 | 只看该作者

re:送给QBB和QMM<<士兵突击>>里的一...

送给QBB和QMM<<士兵突击>>里的一句话

今天比昨天好不就是希望么

一息尚存 希望不灭
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807#
发表于 2008-7-24 19:38:45 | 只看该作者

re:再次通知了我所有的亲朋好友,大家都是早早...

再次通知了我所有的亲朋好友,大家都是早早守在电视机前,有的还是全家老小一起。22:45,电话、手机、短信都来了。
有长辈说:我终于有点明白ZB是怎么一回事了,不容易啊!
有朋友说:800万户啊!太不易了!
有老师说:伟大的父母,感动啊!祝福所有自闭症孩子和他们可敬的父母!
有姐姐说:看到镜头前的Q爸Q妈,就想到了晨妈你,付出那么多,才有现在的晨,一遍遍地重复,不愧是金牛座的晨妈。
有晨幼儿园的老师,捧着电话不放:晨晨妈,我实话实说,晨幼儿园的时候可比不上宝宝贝贝啊,现在的条件也比我们当时好很多,我相信宝宝贝贝肯定会恢复得不错的。哎,两个孩子,父母压力很大啊!不过,哪天他们之间能玩起来,那情况就会好很多了。。。。。。

秋爸爸秋妈妈,这是来自群众的真实反馈信息。努力回想晨5岁时的表现,和宝宝贝贝还是有很大差距,宝贝哥俩如属中上,那晨应属中下。
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808#
 楼主| 发表于 2008-7-24 20:33:08 | 只看该作者

re:感谢云鹤的转贴和美言。也感谢这么多朋友来...

感谢云鹤的转贴和美言。也感谢这么多朋友来捧场,说了这么多好话,我实在不好意思,我没有电视上那么帅。
向大家还礼,同是一个战壕里的家长,过誉的话就不用多说了。其实我只是在为自己的宝宝贝贝作事,而许多家长在为自己孩子尽力的同时,还在帮助其他的孩子一起进步,比如像方静老师,田惠平老师,还有许多开机构的家长....,很多前辈家长,也有很多圈外人,他们真心无私地帮我们,他们更值得大家尊敬。

借大家的吉言,盼望宝宝贝贝和大家的孩子一起进步。我们再加把力!
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809#
 楼主| 发表于 2008-7-24 20:37:26 | 只看该作者

re:我在网上看了视频,觉得节目做得还好,超过...

我在网上看了视频,觉得节目做得还好,超过我的预期。
感谢编导的认真态度和专业能力,她从DV带等留存资料入手,来讲这个故事的,使得线索很清晰。
我原来担心太煽情,看后我自己觉得还好,大家说抹眼泪,可我自己倒真的没感觉,反倒是读大家的跟贴让我感动得落泪。
可能那些画面我自己都太熟悉了,而同命相怜家长们另有观感。

感谢编导,她每次打电话来都是先关心电视播出后对我有无副作用。有家长打到电视台的电话要和我联系,她也以自己的经验,真诚地提醒我“没必要随便给人家自己的电话”。在她的提醒下,我请她转告那些关心我需要联系的人,可以来以琳网这里交流。

这样的出镜,我们还是心里惶恐,没有告诉我父母收看,他们年纪大了退休了,实在不希望给他们再增添压力。

QMM说睡4小时?是说孩子夜里不睡觉闹腾的时候吧。拍摄时我们两人的采访是被分开的,怕我们相互干扰或掐架。
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810#
 楼主| 发表于 2008-7-24 21:42:55 | 只看该作者

re:接到一些反馈,说片子的调子太低沉,不够积...

接到一些反馈,说片子的调子太低沉,不够积极,应该更上进一些,多讲干预的效果,多讲怎么干预,给大家以信心。
这个观点出发点很好。
不过,我还是觉得,当前那还不是重点,他们电视人的视角出发不一定会这么做。
不过这个意见很有价值,让电视人知道,对于我们这个群体还有很多可以做的。

片中提到了我曾经2004年底录下过一部当时《上海卫视深度105》播出的孤独症电视片,里面的3个主人公中那个冲垃圾堆是上海的少年佳佳,还有一个在以琳网上引起过强烈轰动、让大家无限伤感愤慨、2007年遇害小女孩玲玲。
记得刚看那个片子的时候,我也曾表达过同样的看法,认为那部片子不够积极,过于灰暗。可以查到当初我的帖子。

3年过来,我的看法有所变化。
在当前的社会现状中这类片子最为需要的,还是以让社会了解什么是孤独症、引起关注为主。
在短短的40分钟里,不能指望它讲清楚一个故事的同时,再能成为一个科教指导片或宣传片。

当然宣传积极干预,展示干预的效果,也很需要,号召社会来支持帮助这样孩子成功回归社会,是一个很好的思路。
可现在,成功的例子并不多,大多数的家长和孩子处在水深火热之中。科技和医学的进步、教育的进步能够带来孩子的很有限。

我个人对宝宝贝贝的进步也很不满意,很失落,变得现实多了(多数家长都会这样)。
表达信心,那句“不抛弃不放弃”(才知道这个拗口的话是来自电视剧《士兵突击》啊!),就够了。

“理解、接纳、尊重”,这三个言简意赅的词,该永远是需要这个社会倡导的。它是出自自闭症日联合国文件的。
我向编导提的建议,就是能把这三个词在片尾响亮一下最好。
这样,貌似在让大家理解我们家长的艰难的同时,向大家介绍这是一种什么病,引导大家理解我们的孩子,从而最终接纳尊重他们。

个人观点。
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811#
发表于 2008-7-24 21:55:09 | 只看该作者

re:完全同意秋爸爸的grgd.当这个社会...

完全同意秋爸爸的grgd.
当这个社会对自闭症有了更多的理解、接纳、尊重以后(不知道要等到什么时候),才是展现积极向上的时候。
不过做为圈里人,还是应该积极向上的。
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812#
发表于 2008-7-24 22:26:02 | 只看该作者

re:昨天我坐在电脑前,QQ上的好...

      昨天我坐在电脑前,QQ上的好友跳个不停,大家都互相通知赶快去看电视,连远在青海的小师妹都赶紧给电话我:师姐,快去看中央四台!
     说真的作为父母,看这些情景就像自己的经历重现一样,非常地有感触,甚至有点辛酸。。。。。看到秋爸爸一遍一遍的教孩子喊爸爸,就想起自己当初一遍一遍不停的要孩子喊妈妈,整整四个月,我才听到一声妈妈,那种心情也有过同样的感受,不是一个高兴开心就可以形容得了。
     所以,无论如何,我们都不可以放弃!
     
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813#
发表于 2008-7-25 05:40:02 | 只看该作者

re:秋爸爸,你真的很了不起!

秋爸爸,你真的很了不起!
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814#
发表于 2008-7-25 06:01:27 | 只看该作者

re:编导手记: 拍摄前我到秋爸爸家去...

编导手记:

拍摄前我到秋爸爸家去看看环境,见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量,无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了,所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起,他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套,毛衣也是深灰色的,衬衫已经老旧了,显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫,眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀,满头白发了。

宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了,依然很可爱,宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内,我就会发现他们和普通孩子不同,果然,三分钟之后,贝贝不知为什么大哭起来,秋爸爸很紧张,他让我小心,说最近贝贝的情绪很不好,急了会咬人。

小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室,我只能先跟宝宝聊。“宝宝,你几岁?”“我五岁啦”,宝宝说起话来像个外国小孩,特别有意思。出门前,我随口说“宝宝再见,记得我是谁吗?”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。

无论是DV影像,还是见面,自始至终,我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说:“世上最遥远的距离不是阴阳永隔,不是天各一方,而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!

在编片子时,每每编到这一段,我的内心就会很挣扎,因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么?会不会影响孩子在社会上的处境,猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们,视为危险和异类?秋爸爸的诚意和配合,他对孩子的爱,会不会贬值为谈资?还是相信善良的人更多吧。
难过!这是多沉重的悲哀!

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815#
发表于 2008-7-25 06:04:34 | 只看该作者

re:因为之前在网络上看过了,就有点忘了周三晚...

因为之前在网络上看过了,就有点忘了周三晚上的重播了,前天晚上正在哄孩子睡觉(孩子妈前两天没在家),还是一个朋友偶然看到打电话通知我的,我也随即赶紧通知了一些朋友,都是有正常孩子的朋友。
当晚和第二天,每一个朋友都短信或邮件给我反馈,无一例外的先对秋爸爸表示一番敬佩和赞扬,然后接着也给了我不少的理解、鼓励, 我算是沾秋爸爸的光啦,呵呵
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816#
发表于 2008-7-25 09:20:24 | 只看该作者

re:我前两天还看到过佳佳,和他坐在一辆面包车...

我前两天还看到过佳佳,和他坐在一辆面包车里,他坐前排,我和晨坐第二排.佳佳依旧清秀,让人很是感慨命运对他的不公.佳佳爸爸实在让人感动,很老了吧,花白的头发,依旧不离不弃地陪伴在佳佳身边.佳佳在车上的表现,让我大大地吃惊,很好,真的很好!爸爸的提问,他都能回答,有时父子俩还能讨论争辩上几句.期间,佳佳的手机响了,他努力地从裤兜里拿手机,等拿出来的时候,对方已经挂了。他求助爸爸,询问是谁打来的?要不要打回去?然后会和爸爸一起计划下午的活动安排。
车一路行,晨看到一个地铁站就很兴奋,叨叨个没完。佳佳也加入了晨的话题,原来他也是一个地铁迷。佳和晨还一起开始猜几月几日星期几,佳很执着,他说是星期几就一定要星期几,我把手机上的日历拿给他看,说他错了,他仔细核查后,笑了(很迷人的),改了过来。
在和佳佳爸爸的交流中,发现佳和晨有太多的相似处,应该都是标准的ZB症。佳爸爸教我,教会孩子出门管好三样东西:钱、手机、钥匙很重要。

以上都是在车厢里,一个密闭的小空间里发生的。随着目的地的到达,佳佳来到了人群中,问题开始暴露了,看得我很是心痛。ZB症患者的以自我为中心,不顾及别人的感受,任性,脾气大,不当的发泄方式等等,以一个成人的模样呈现在别人的眼中,非常异样,非常。。。。。。

对不起,秋爸爸,在你的园子里记录下这些,我想表达的是:时间紧迫,大家加油啊!
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817#
发表于 2008-7-25 09:51:11 | 只看该作者

re:最近一个同事托我去她家给儿子做一下“诊断...

最近一个同事托我去她家给儿子做一下“诊断”,虽然医院已经鉴定是轻度,但她一直不愿意相信,看了CCTV的片子还是如梦方醒,非拉我去她家做一下指导,去后我第一眼看到孩子的那种游离空洞的眼神,我的心就“咯噔”一下子,太熟悉不过了。

还有一个有身孕的同学告诉我日本现在能在产前检测出孩子得ZB可能性,而且她定居日本的同事已经因此终止了妊娠,我劝她别莽撞,据我了解的信息,现在全球范围内还没有能做出这种检测的权威。可她一口咬定,说她同事不会骗她,而且人家检测后立马做了终止妊娠,她还说,她要具体再联系一下同事,不行的话飞日本,因为比起一生的牵绊,这点辛苦算不得什么。

我无话可说了,看着ZB从几年前的凤毛麟角到现在如雨后春笋般地滋长,看着这个论坛不断涌现的80后家长,真希望承受痛苦的家庭越来越少,除了为我们的孩子争取权益外,我相信这也是包括善良的秋爸秋妈在内很多老家长的心愿,希望更多的人能够越早重视、越早干预、越早训练,为孩子争取最大的生存空间,也希望更多的家长的心能因着这部片子被点亮,更勇敢地面对我们的孩子!


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818#
发表于 2008-7-25 14:45:27 | 只看该作者

re:刚刚看完秋爸爸的录制节目,心底的某根神经...

刚刚看完秋爸爸的录制节目,心底的某根神经被深深的触动着。。。。。。
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819#
发表于 2008-7-25 19:21:23 | 只看该作者

re:漫漫长路虽辛苦,靠着上帝不要哭;...

漫漫长路虽辛苦,
靠着上帝不要哭;
努力付出不满足,
求告上帝不服输;
他必为你开出路,
高天之上赐祝福。


加油!宝宝、贝贝……

朋友,也盼望你能认识并相信上帝是你新生命的开始……  :)
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820#
发表于 2008-7-25 20:35:22 | 只看该作者

re:我先看的编导手记,后来看网上的录像。...

我先看的编导手记,后来看网上的录像。
我还是掉眼泪了,无论是看文字还是录影。好像也没有情绪上的跌宕起伏,但眼泪如同潮水,涌出又退去。
我感觉挺真实、自然,似曾相识、似曾相似的经历,使我们家长们去看片子时比他人多了一份内心共鸣。
二个宝贝一直未见过真人,就是看宝贝进步了,也只是想像了,再想像,有时也会沉浸在秋爸爸的调侃里。这一次,看得真切了,心里也有了真实的判断。

想说:
可爱的宝贝,你们的爸爸妈妈真的很棒很棒。
大家都爱着你们。
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